Jaaaa duktiga du! *kräks*
Det är så mysigt och julpyntat hemma hos oss! Aaah lägenheten doftar nystädat, glögg och nygriljerad skinka. I bakgrunden hör jag vacker julmusik. I eftermiddags bakade jag lussekatter och pepparkakor med barnen och allt var bara så där ljuvligt perfekt och fint på alla sätt.
Nyss har jag suttit och pillat ihop gulliga och roliga små paket till tre paketkalendrar med 24 paket i varje och allt känns så glänsande underbart och fantastiskt.
....NOT! HAHAHAHA as if! Nej, verkligen inte! Här är stökigt och jävligt och det enda juliga är adventsstjärnan i fönstret - som stått där sen förra julen (stjärnan alltså, fönstret har stått där mycket längre).
Jag är trött, irriterad och fryser. Två barn är hos pappa och den tredje tittar på TV. Jag lyckades i all hast köpa hem tre chokladkalendrar i eftermiddags som ungarna får slåss om medan jag funderar över hur jag ska få ihop julen över huvudtaget och framförallt tiden fram till dess, utan att paja psykiskt.
Inledningen till det här inlägget är ett ihop-klipp av random statusuppdateringar och bloggningar som man fått upptryckt i ansiktet i veckor nu så man vill spy på skiten. JAAA men ta era perfekta liv och kör upp någonstans...
...nej, ni behöver inte köra upp det någonstans. Jag är bara väldigt INTE på humör just nu.
Nyss har jag suttit och pillat ihop gulliga och roliga små paket till tre paketkalendrar med 24 paket i varje och allt känns så glänsande underbart och fantastiskt.
....NOT! HAHAHAHA as if! Nej, verkligen inte! Här är stökigt och jävligt och det enda juliga är adventsstjärnan i fönstret - som stått där sen förra julen (stjärnan alltså, fönstret har stått där mycket längre).
Jag är trött, irriterad och fryser. Två barn är hos pappa och den tredje tittar på TV. Jag lyckades i all hast köpa hem tre chokladkalendrar i eftermiddags som ungarna får slåss om medan jag funderar över hur jag ska få ihop julen över huvudtaget och framförallt tiden fram till dess, utan att paja psykiskt.
Inledningen till det här inlägget är ett ihop-klipp av random statusuppdateringar och bloggningar som man fått upptryckt i ansiktet i veckor nu så man vill spy på skiten. JAAA men ta era perfekta liv och kör upp någonstans...
...nej, ni behöver inte köra upp det någonstans. Jag är bara väldigt INTE på humör just nu.
Två låtar, två texter...
Mark Schultz - He's My Son
I'm down on my knees again tonight
I'm hoping this prayer will turn out right
See there is a boy that needs Your help
I've done all that I can do myself
His mother is tired
I'm sure You can understand
Each night as he sleeps
She goes in to hold his hand
And she tries not to cry
As the tears fill her eyes
Can You hear me?
Am I getting through tonight?
Can You see him?
Can You make him feel all right?
If You can hear me
Let me take his place somehow
See, he's not just anyone
He's my son
Sometimes late at night I watch him sleep
I dream of the boy he'd like to be
I try to be strong and see him through
But God who he needs right now is You
Let him grow old
Live life without this fear
What would I be
Living without him here
He's so tired and he's scared
Let him know that You're there
Can You hear me?
Can You see him?
Please don't leave him
He's my son
The Red Jumpsuit Apparatus - Your Guardian Angel
When I see your smile
Tears roll down my face I can't replace
And now that I'm strong I have figured out
How this world turns cold and it breaks through my soul
And I know I'll find deep inside me I can be the one
I will never let you fall (let you fall)
I'll stand up with you forever
I'll be there for you through it all (through it all)
Even if saving you sends me to heaven
It's okay. It's okay. It's okay.
Seasons are changing
And waves are crashing
And stars are falling all for us
Days grow longer and nights grow shorter
I can show you I'll be the one
I will never let you fall (let you fall)
I'll stand up with you forever
I'll be there for you through it all (through it all)
Even if saving you sends me to heaven
Cuz you're my, you're my, my, my true love, my whole heart
Please don't throw that away
Cuz I'm here for you
Please don't walk away and
Please tell me you'll stay woah, stay woah
Use me as you will
Pull my strings just for a thrill
And I know I'll be okay
Though my skies are turning gray
I will never let you fall
I'll stand up with you forever
I'll be there for you through it all
Even if saving you sends me to heaven
BARA TIMMAR KVAR!!!!
Nu är det bara TIMMAR kvar till första omgången av Willvinväskorna på Tradera går ut. Hur mycket är DU villig att ge till Barncancerfonden? Lägg den pengen som bud på en av väskorna! Varenda öre går till Barncancerfonden - Willvin tar absolut inget själv. DU bestämmer alltså hur stor julklappen till alla cancersjuka barn ska bli. Inte bara cancer... även histiocytosforskning får sina pengar från Barncancerfonden (Elmers och Haileys sjukdomar).
Lägg ett bud, just nu är väskorna oförskämt billiga och dessa toppenväskor är värda betydligt mycket mer och Barncancerfonden är värd en mycket större peng.
Gå in HÄR och buda!
Om du inte har råd eller lust att buda så kan du hjälpa till ändå: ta länken till detta inlägg och lägg på din Facebooksida så fler kan läsa detta och förstå hur viktigt detta är.
http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/bara-timmar-kvar.html
Lägg ett bud, just nu är väskorna oförskämt billiga och dessa toppenväskor är värda betydligt mycket mer och Barncancerfonden är värd en mycket större peng.
Gå in HÄR och buda!
Om du inte har råd eller lust att buda så kan du hjälpa till ändå: ta länken till detta inlägg och lägg på din Facebooksida så fler kan läsa detta och förstå hur viktigt detta är.
http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/bara-timmar-kvar.html
Elmer idag
Häääärligt med lite paus i oron :-) Idag kan jag slappna av. idag är en bra dag. Elmers läkarbesök närmar sig och i vanlig ordning börjar huden se riktigt fin ut ;-) men jag bryr mig inte. Onkologen har sett albumet med alla bilder så det gör inget att Elmer inte har något att visa upp på torsdag, jag är så himla glad och lättad över att det faktiskt kommer sådana här bra dagar också. Synd bara att de inte kommer lika tätt längre.
På huvudet har det blivit bättre, det är ingen röd fläck alls nu, bara två små ansamlingar av skrovligt/knotter som ser ut som sår men i övrigt fint på huvudet så jag tror det kommer läka där - för stunden, men jag är helt övertygad om att det inte är sista gången vi kommer få se detta i hårbotten.
Strecket på låret ser superfint ut nu! 8 dagar gammalt.
Under hakan är det relativt lugnt och halsen är så gott som helt ren från prickar!
Temp 37,9 och magen är okej, lös men inte diarré. utmärkt aptit och okej humör. Nu sover han för natten. Inget bad idag, man kan fortfarande ana en svag ljusröd fläck på låret.
På huvudet har det blivit bättre, det är ingen röd fläck alls nu, bara två små ansamlingar av skrovligt/knotter som ser ut som sår men i övrigt fint på huvudet så jag tror det kommer läka där - för stunden, men jag är helt övertygad om att det inte är sista gången vi kommer få se detta i hårbotten.
Strecket på låret ser superfint ut nu! 8 dagar gammalt.
Under hakan är det relativt lugnt och halsen är så gott som helt ren från prickar!
Temp 37,9 och magen är okej, lös men inte diarré. utmärkt aptit och okej humör. Nu sover han för natten. Inget bad idag, man kan fortfarande ana en svag ljusröd fläck på låret.
Fler bilder på LCH (känsliga varnas)
Visade ju lite bilder på LCH i huden häromdagen. Tänkte visa några fler. Först några snälla och längre ner lite elakare LCH-bilder, hur det kan se ut när det inte är så snällt...
Då ska man ändå komma ihåg att det här är LCH i HUDEN. Tänk då när sjukdomen äter stora hål överallt i skelettet eller attackerar livsviktiga inre organ, dödar barn...
Lugnt och fint ja... men det kan också bli så här:
Då ska man ändå komma ihåg att det här är LCH i HUDEN. Tänk då när sjukdomen äter stora hål överallt i skelettet eller attackerar livsviktiga inre organ, dödar barn...
Lugnt och fint ja... men det kan också bli så här:
Fler förstår nu <3
Tack för alla snälla och gulliga kommentarer de senaste dagarna, det värmer och det betyder mycket för mig. Det var två kommentarer som betydde lite extra mycket. Jag hoppas verkligen att fler fått samma aha-upplevelse eller vad man ska kalla det. Det är precis det här jag försökt få fram hela tiden när jag visat Elmers utslag. jag har försökt förklara om och om igen att det inte är samma sak med Elmer som med andra barn och att det inte spelar någon roll om hans utslag i läsarnas ögon ser ut som allergi, värmeprickar eller "så har min dotter också, det är inget farligt" för Elmer föddes med LCH. LCH kan bete sig och se ut som precis vilket annat hudutslag som helst i princip. Till och med hans mastocytom på benet, som är ett KLOCKRENT mastocytom, var vi tvugna att kontrollera så det inte var LCH för till och med så kan LCH se ut.
Det är dessa två kommentarer jag menar:
Det är dessa två kommentarer jag menar:
1. "Alltså det här var ett inlägg som tog tag i mig verkligen. Jag tror att det är för att man förstår hur du har det, hur mycket huden kan skrämma och hur mycket tecken det finns att tolka i huden..."
Om inlägget "DÄRFÖR går det inte..." http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/sa-att-alla-forstar.html
2. "Det är väldigt skrämmande att se, men nu förstår man samtidigt lite mer din rädsla, för varje gång något nytt dyker upp på Elmers kropp... För en annan ser det ut som vanliga 'utslag' barn kan få ibland, bli torra, eller allergiska reaktioner mot något osv, men ja så är ju inte fallet för barnen på bilderna"
Om inlägget "Så här ser det ut" http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/sa-har-ser-det-u.html
Nu ska jag hämta prinsarna på dagis :-)
Uppdatering om Elmer
Hur gick det nu med Elmers röda bad-fläckar?
Jo jag smörjde massor med Locobase Repair (värt att testa) och på morgonen hade det lugnat ner sig. Man kan ana en stor ljusröd varm fläck men det är allt.
Vad beror det här på? Ja, om jag det visste! Det som är mest läskigt är ju att jag skrev om det här igår, om hans hud och hans konstiga immunförsvar och celler i huden. Hans Langerhanska celler och mastceller som är helt korkade. Det är ju där någonstans man finner svaret. Hans immunsystem reagerar felaktigt helt enkelt. Jag bara önskar det fanns ett sätt att kontrollera hans celler så de slutar reagera fel.
Jag ska bada honom ikväll. Jag är skitnojig men jag måste. Förhoppningsvis händer inget alls. Herregud han har badat eller duschat varje dag hela sitt liv i princip utan att detta hänt. Händer samma sak igen så betyder det ju något. Då får läkarna fixa detta, nu! Så här kan han ju inte ha det iallafall.
Fläcken på huvudet är precis samma som igår. Nu har jag klippt honom också så idag såg även syrrorna den röda skuggan i hårbotten.
Strecket på låret har funnits där en vecka idag och ser ut som igår, händer inte mycket med den åt något håll alls. Jag fortsätter att smörja och testa men inget av det jag testar verkar göra varken från eller till. Det ser iallafall inte ont eller ilsket ut vilket är skönt. Samma sak med prickarna vid halsen, de är relativt lugna.
Han har ingen feber, bara 37,9. Just nu sover han middag (sent! blir inte skoj ikväll). Han är lite mammig och gnällig, utmärkt aptit som alltid. Magen är okej.
Vilket liv man lever...
***
Uppdatering:
Det gick ganska bra att bada faktiskt. Han var ju lite röd sen innan som var kvar från igår men det blev inte värre. Han fick en del röda fläckar i badet men det var sådana som vaknade tillsammans med lilla fläcken på axeln och mastocytomet, så som han fått massvis av gånger och nu efter badet är de försvunna och mastofläckarna sover igen i vanlig ordning. Seriöst asså - knepigaste huden!
Jo jag smörjde massor med Locobase Repair (värt att testa) och på morgonen hade det lugnat ner sig. Man kan ana en stor ljusröd varm fläck men det är allt.
Vad beror det här på? Ja, om jag det visste! Det som är mest läskigt är ju att jag skrev om det här igår, om hans hud och hans konstiga immunförsvar och celler i huden. Hans Langerhanska celler och mastceller som är helt korkade. Det är ju där någonstans man finner svaret. Hans immunsystem reagerar felaktigt helt enkelt. Jag bara önskar det fanns ett sätt att kontrollera hans celler så de slutar reagera fel.
Jag ska bada honom ikväll. Jag är skitnojig men jag måste. Förhoppningsvis händer inget alls. Herregud han har badat eller duschat varje dag hela sitt liv i princip utan att detta hänt. Händer samma sak igen så betyder det ju något. Då får läkarna fixa detta, nu! Så här kan han ju inte ha det iallafall.
Fläcken på huvudet är precis samma som igår. Nu har jag klippt honom också så idag såg även syrrorna den röda skuggan i hårbotten.
Strecket på låret har funnits där en vecka idag och ser ut som igår, händer inte mycket med den åt något håll alls. Jag fortsätter att smörja och testa men inget av det jag testar verkar göra varken från eller till. Det ser iallafall inte ont eller ilsket ut vilket är skönt. Samma sak med prickarna vid halsen, de är relativt lugna.
Han har ingen feber, bara 37,9. Just nu sover han middag (sent! blir inte skoj ikväll). Han är lite mammig och gnällig, utmärkt aptit som alltid. Magen är okej.
Vilket liv man lever...
***
Uppdatering:
Det gick ganska bra att bada faktiskt. Han var ju lite röd sen innan som var kvar från igår men det blev inte värre. Han fick en del röda fläckar i badet men det var sådana som vaknade tillsammans med lilla fläcken på axeln och mastocytomet, så som han fått massvis av gånger och nu efter badet är de försvunna och mastofläckarna sover igen i vanlig ordning. Seriöst asså - knepigaste huden!
Syrror på rad
Jag och mina systrar idag :-) något lika näsor eller vad sägs?
På översta bilden är det:
Kicki -74, Jelina -94, Lillsuss -80, Beckah -82 och Angi -79
Lillasyster Jelina hälsar på
Supermegabildbomb :-)
Min lillasyster är här i helgen och hälsar på tillsammans med en kompis. De bor hemma hos syster Angelica och på samma gård bor syster Susanne också. Igår träffades vi och var tillsammans nästan hela dagen. Syster Kicki kom förbi en liten sväng med sin äldste son, Jens, på eftermiddagen också.
När jag skulle gå bort till syster A igår träffade vi på syster S i backen, hon var ute och åkte pulka med sin familj; sin sambo Mikael, hans son Gabriel och syrrans två barn Celine och Oliver.
Hemma hos syster A fanns hon och hennes son Tiger och så Jelina och hennes kompis då.
Nu har jag nog räknat upp alla människor på bilderna nedan och så jag, Victor, Alvin och Elmer förstås :-)
Min lillasyster är här i helgen och hälsar på tillsammans med en kompis. De bor hemma hos syster Angelica och på samma gård bor syster Susanne också. Igår träffades vi och var tillsammans nästan hela dagen. Syster Kicki kom förbi en liten sväng med sin äldste son, Jens, på eftermiddagen också.
När jag skulle gå bort till syster A igår träffade vi på syster S i backen, hon var ute och åkte pulka med sin familj; sin sambo Mikael, hans son Gabriel och syrrans två barn Celine och Oliver.
Hemma hos syster A fanns hon och hennes son Tiger och så Jelina och hennes kompis då.
Nu har jag nog räknat upp alla människor på bilderna nedan och så jag, Victor, Alvin och Elmer förstås :-)
Det blir inget julkort i år....
Försökte fota mina pojkar hemma hos syrran igår. Det är HÖG tid att få till ett julkort.
Jisses... vilka dystra miner :-P en flamsbild hade känts okej att ha som julkort men inte dess sura miner. Jag gillar den sista på Alvin och Elmer men jag vill ju ha med alla tre. Well, jag får försöka ta några fler, när jag nu ska hinna det hahaha :-)
Men en kul grej...visst ser väl Alvin och Victor väldigt lika ut på de här bilderna?? Eller inbillar jag mig?
Julkortet 2009:
Julkortet 2008:
Julkortet 2007:
Det här var nog inte själva julkortet men jag använde bland annat denna för att göra julkortet. Jag hittar dock inget riktigt julkort från 2007 varken i datorn eller på nätet :-/
Bebisens hud sätter skräck i mamman...
LCH vanliga följdsjukdomar: SVÅR långvarig ångest och oro ...hos mamman till patienten i fråga! (återkommer till detta längre ner - otäcka bilder för mig)
Ska jag skratta eller gråta eller kanske bara lägga mig ner och vägra (som om det skulle hjälpa)?
Det här blir ett inlägg med mycket olika bilder för det är så många olika hud-grejer med Elmer nu!
Jag har försökt fota det skrovliga området på huvudet idag. Det har inte blivit värre, tvärt om är det aningens mindre rött men lika skrovligt. Här kommer tre bilder där jag försökt fånga det skrovliga:
Svårt att fota men ja, det var ett försök iallafall.
För att göra det lite lättare så har jag fotat andra sidan av huvudet, där han är helt normal i hyn, som en jämförelse:
Dessa två bilder ovan visar alltså bara en helt normal hårbotten. Då kanske ni ser skillnaden från de andra bilderna?
På lite håll ser det skrovliga området bara ut som en svag ljusröd skugga som ingen skulle tänka på. Bara jag med min nojighet ser sådant:
Som sagt, normalt sett skulle man inte ens lägga märke till det. Dessutom är han rödhårig så man ser det ju knappt.
Mer då? Ja strecket på låret. Jag fotade det idag när han sov middag men det ser ut ungefär som igår. Imorgon har han haft fläcken en vecka:
Han ligger alltså på mage här så fläcken blir åt fel håll jämfört med tidigare bilder.
Vidare så har vi då halsen/hakan:
När jag jämför med en bild tagen för 3 dagar sen så ser jag att han har kvar precis samma prickar, bara att de blivit lite rödare + att han fått någon ny utöver det. Så här brukar det inte vara. Han brukar byta prickar dagligen, det var bara när han hade en omgång rejält på höften som de stannade i flera dagar och blev såriga.
Sen kom vi hem från syrran nu ikväll och jag skulle ge Alvin och Elmer ett kvällsbad. Allt frid och fröjd, inga konstigheter. Inte för varmt och inte för kallt vatten. Ingen tvål, bara olja att tvätta med (jag använder för övrigt vanlig rapsolja både till att tvätta och smörja, vilket jag gjort alltid, ända sen Alvin föddes. Både Alvin och Elmers hud trivs med rapsolja, däremot har jag testat olivolja på Alvin när han var liten bebis men det gillade inte hans hud, kanske för starkt?).
Elmer kommer ur badet med röda fläckar:
Ja en svag röd fläck på låret, det var väl inte så farligt? Nej....
...men 1,5 timme senare såg han ut så här:
Asså VAD ÄR DETTA??? är det LCH? Är det Mastocytos?? Något annat? Ingenting? VAD?!! För i helvete, VAAAAD?!
Ska jag inte ens våga bada ungen nu? Är det vad som ska till? Vad händer?! Han har fått reaktioner med små röda fläckar tex på ryggen tidigare när han badat men de ser INTE ut så här och blir definitivt inte värre efter badet. Tvärt om brukar de förvinna direkt när han kommer ur badet i princip. Dessutom brukar Mastocytomet på benet samtidigt vara illrött + den lilla fläcken på axeln men det var de inte nu den här gången.
Denna röda stooora fläck är jättevarm att ta på, precis som strecket på låret var från början.
Vill inte mer nu. Det räcker, och blir över...
Så här ser det ut.
Här är bilder jag lånat på nätet. Bilder som visar LCH i huden. Det här är ganska snälla LCH-utslag för de värre utslagen är lite äckliga att visa. Dessa bilder visar ganska bra hur väldigt olika LCH i huden kan yttra sig.
DÄRFÖR går det inte jämföra Elmers hud och utslag med vanliga barn....
Igår kväll fick jag något att jämföra med! Alvin fick en av sina röda torrfläckar. Jätteful är den och ser väldigt lik ut Elmers fläck och även den röda fläcken Elmer hade i ansiktet för ca 3 veckor sen eller något sådant. Det var bra för nu kan jag ju säga att det inte är samma sak iallafall. På bild skulle det nog vara väldigt likt men det är inte likt när man tar på den.
Ja, precis, Elmer hade ju en fläck i ansiktet, kommer ni i håg? Han åt några godisar, fick en röd fläck som var mjuk och slät som sedan förvandlades till en typisk röd torrfläck. Nu tror jag inte alls det längre. Jag tror den var samma som det röda strecket i rumpan han har nu. Dvs LCH.
Nu kommer vi till en del av LCH som jag INTE är bra på men jag ska försöka mig på det iallafall, med reservation för ev. knasigheter ;-)
De Langerhanska cellerna är en sorts vita blodkroppar, dendritiska celler, finns i huden och tillhör immunsystemet som först träffar på allt konstigt som bakterier, virus och allergener. Alla dessa saker som hotar kroppen ska ju immunförsvaret ta hand om och attackera men när man har LCH så beter sig de Langerhanska cellerna helt fel. De aktiveras och en överproduktion sätts igång och så bildas massor av Langerhanska celler som är omogna och korkade och vet inte vad de ska göra så de klumpar ihop sig och attackerar kroppen istället. Det här är anledningen till att så många som har LCH har det i huden.
Alla de här grejerna som bakterier, virus och allergener bör ju alltså rimligtvis kunna trigga igång ett återfall hos en person som bär på den felaktiga kodningen som gör att de Langerhanska cellerna kan reagera så här. Den felaktiga kodningen skriver jag men här la jag bara in något. Det är ju inte fastställt vad som orsakar LCH men individen bär ju på något slags fel, något som talar om för kroppen att överproducera korkade Langerhanska celler.
Jahapp... sen har vi hans andra sjukdom, Mastocytos. Orsakad av Mastceller som också sitter i huden, som också tillhör immunsystemet och som också är de som först träffar på konstigheter som hotar kroppen, tex allergener. Mastcellerna hos någon med Mastocytos är också korkade och gör ungefär samma sak, reagerar överdrivet så att det bildas en massa histamin i kroppen. Så funkar allergi men har man Mastocytos blir det känsligt och överdrivet. Istället för en vanlig allergisk reaktion så kan det bli en allergichock. Barn med Masto får fläckar i huden med ansamlingar av Mastceller. Elmers knasfläck är en sån ansamling men sen är ju hela hans hud jättekänslig och han har ju också en liten fläck på axeln som är kopplat till hans Mastocytos.
Mastocytos hos barn sitter i de flesta fall bara i huden medan LCH kan finnas i nästan vilket organ som helst och skelettet är det allra vanligaste stället.
Nu kanske ni förstår bättre vilken extremkänslig hud Elmer har. En hudkostym man inte kan lita på för fem öre! Minsta lilla kan sätta fart på både Mastceller och Langerhanska celler och eftersom det inte finns något känt fall (jag har inte hittat någon och experterna jag frågat har aldrig hört talas om någon) som har båda dessa sjukdomar förrutom Elmer så går det inte säga hur sjukdomarna påverkar varandra eller om de ens gör det. Eftersom de jobbar på liknande sätt och tillhör det ospecifika immunförsvaret och sitter i huden så är det väl ganska rimligt att anta att de påverkar varandra på ett eller annat sätt.
Ja, precis, Elmer hade ju en fläck i ansiktet, kommer ni i håg? Han åt några godisar, fick en röd fläck som var mjuk och slät som sedan förvandlades till en typisk röd torrfläck. Nu tror jag inte alls det längre. Jag tror den var samma som det röda strecket i rumpan han har nu. Dvs LCH.
Nu kommer vi till en del av LCH som jag INTE är bra på men jag ska försöka mig på det iallafall, med reservation för ev. knasigheter ;-)
De Langerhanska cellerna är en sorts vita blodkroppar, dendritiska celler, finns i huden och tillhör immunsystemet som först träffar på allt konstigt som bakterier, virus och allergener. Alla dessa saker som hotar kroppen ska ju immunförsvaret ta hand om och attackera men när man har LCH så beter sig de Langerhanska cellerna helt fel. De aktiveras och en överproduktion sätts igång och så bildas massor av Langerhanska celler som är omogna och korkade och vet inte vad de ska göra så de klumpar ihop sig och attackerar kroppen istället. Det här är anledningen till att så många som har LCH har det i huden.
Alla de här grejerna som bakterier, virus och allergener bör ju alltså rimligtvis kunna trigga igång ett återfall hos en person som bär på den felaktiga kodningen som gör att de Langerhanska cellerna kan reagera så här. Den felaktiga kodningen skriver jag men här la jag bara in något. Det är ju inte fastställt vad som orsakar LCH men individen bär ju på något slags fel, något som talar om för kroppen att överproducera korkade Langerhanska celler.
Jahapp... sen har vi hans andra sjukdom, Mastocytos. Orsakad av Mastceller som också sitter i huden, som också tillhör immunsystemet och som också är de som först träffar på konstigheter som hotar kroppen, tex allergener. Mastcellerna hos någon med Mastocytos är också korkade och gör ungefär samma sak, reagerar överdrivet så att det bildas en massa histamin i kroppen. Så funkar allergi men har man Mastocytos blir det känsligt och överdrivet. Istället för en vanlig allergisk reaktion så kan det bli en allergichock. Barn med Masto får fläckar i huden med ansamlingar av Mastceller. Elmers knasfläck är en sån ansamling men sen är ju hela hans hud jättekänslig och han har ju också en liten fläck på axeln som är kopplat till hans Mastocytos.
Mastocytos hos barn sitter i de flesta fall bara i huden medan LCH kan finnas i nästan vilket organ som helst och skelettet är det allra vanligaste stället.
Nu kanske ni förstår bättre vilken extremkänslig hud Elmer har. En hudkostym man inte kan lita på för fem öre! Minsta lilla kan sätta fart på både Mastceller och Langerhanska celler och eftersom det inte finns något känt fall (jag har inte hittat någon och experterna jag frågat har aldrig hört talas om någon) som har båda dessa sjukdomar förrutom Elmer så går det inte säga hur sjukdomarna påverkar varandra eller om de ens gör det. Eftersom de jobbar på liknande sätt och tillhör det ospecifika immunförsvaret och sitter i huden så är det väl ganska rimligt att anta att de påverkar varandra på ett eller annat sätt.
Bättre eller sämre?
mm svårt att avgöra tycker jag men det torra översta är borta nu iaf. Det röda är åtminstone inget hål så det är iaf inget sår som tur är.
***
Uppdatering kl 22:40
Jag orkar inte ens göra ett nytt inlägg, det är så mycket hela tiden.
Kände på Elmers huvud där han har sin skrovliga röda fläck. Jaha ja... nu känner jag en grop i skallbenet. Jag orkar inte ens fundera över det, känna efter hur jag känner inför det. Den var INTE där sist jag kände igenom hans huvud. Men ja, han har ju gjort röntgen så det ska ju inte vara ngt. Förrutom att röntgen inte visar något alls typ i jämförelse med en CT. Orka... nej, det gör jag inte. Jag tänker inte ens meddela Borås. Det är för mycket nu, alldeles för mycket. Orkar inte. Jag visar onkologen på torsdag i Göteborg istället. Var bara tvungen att skriva ner detta någonstans.
***
Uppdatering kl 22:40
Jag orkar inte ens göra ett nytt inlägg, det är så mycket hela tiden.
Kände på Elmers huvud där han har sin skrovliga röda fläck. Jaha ja... nu känner jag en grop i skallbenet. Jag orkar inte ens fundera över det, känna efter hur jag känner inför det. Den var INTE där sist jag kände igenom hans huvud. Men ja, han har ju gjort röntgen så det ska ju inte vara ngt. Förrutom att röntgen inte visar något alls typ i jämförelse med en CT. Orka... nej, det gör jag inte. Jag tänker inte ens meddela Borås. Det är för mycket nu, alldeles för mycket. Orkar inte. Jag visar onkologen på torsdag i Göteborg istället. Var bara tvungen att skriva ner detta någonstans.
Obehaglig bekräftelse...
Jag mailade McClain med en länk till Facebook-albumet med Elmers utslag...
Så här skrev jag:
Hi again!
Would you say this looks like LCH and that it's slowly getting worse each month?
I would :-/
...och fick nu svar:
Yes it looks like LCH to me also.
Ken McClain MD
**
Elmer har förövrigt FEBER!
Han kom hem med 38,5 grader...
Prickar och fläckar och allt vad han nu har ser okej ut, det har inte blivit värre under dagen.
Så här skrev jag:
Hi again!
Would you say this looks like LCH and that it's slowly getting worse each month?
I would :-/
...och fick nu svar:
Yes it looks like LCH to me also.
Ken McClain MD
**
Elmer har förövrigt FEBER!
Han kom hem med 38,5 grader...
Prickar och fläckar och allt vad han nu har ser okej ut, det har inte blivit värre under dagen.
Passa på tjejer :-)
Haha sicken skön tant :-D
Är LCH en cancersjukdom?
Det händer mycket på forskningsfronten vad gäller LCH *gilla* eftersom man varken kan bota sjukdomen eller vet vad som orsakar den och massor av barn dör av den årligen i världen är det ju ganska viktigt att forska på LCH.
Som jag visade häromdagen så har man kommit fram till att det kan finnas en viss genmutation som orsaker LCH och att det här indikerar att LCH faktiskt trots allt ÄR en cancersjukdom.
Jag har frågat experten Ken McClain om dessa nya resultat för att höra hans åsikt och så här svarar han:
"Yes there discovery is legit to a degree. They don't know if the mutation is really what causes LCH. We are currently working on this also and are expanding the way this work was done. A company had contacted us about starting a trial with a unique drug that works in the pathway Rollins et al identified. This work still needs a lot of fleshing out before it is fully understood.
Ken McClain M.D."
Han har tidigare berättat att han tillhör dem som tror på den andra teorin, alltså att LCH inte är en Cancer. Så här har han sagt:
"I favor an immunologic disease with some errors in control mechanisms which allow over activation of some genes.
Ken McClain M.D."
För er som glömt vad jag skrev häromdagen om de nya forskningsresultaten så skrev jag:
"For Chief Scientific Officer Barrett Rollins, MD, PhD, and colleagues, OncoMap has shown the way to a potential treatment advance for Langerhans cell histiocytosis, a rare disease in which too many Langerhans cells (a type of white blood cell) grow in certain tissues and organs, often the skin and bones. The rarity of the disease and scarcity of banked tissue has made it difficult to study, but Rollins and his associates found 60 samples, most stored in the tissue archives at partnering Children's Hospital Boston and Brigham and Women's Hospital. When they analyzed the specimens with OncoMap, they found nearly 60 percent had the same genetic mutation – an abnormality for which a drug is already available. The research also helped settle a longstanding question about Langerhans: Is it truly a form of cancer? The discovery of a cancer-causing gene in so many samples indicates that it is"
Som jag visade häromdagen så har man kommit fram till att det kan finnas en viss genmutation som orsaker LCH och att det här indikerar att LCH faktiskt trots allt ÄR en cancersjukdom.
Jag har frågat experten Ken McClain om dessa nya resultat för att höra hans åsikt och så här svarar han:
"Yes there discovery is legit to a degree. They don't know if the mutation is really what causes LCH. We are currently working on this also and are expanding the way this work was done. A company had contacted us about starting a trial with a unique drug that works in the pathway Rollins et al identified. This work still needs a lot of fleshing out before it is fully understood.
Ken McClain M.D."
Han har tidigare berättat att han tillhör dem som tror på den andra teorin, alltså att LCH inte är en Cancer. Så här har han sagt:
"I favor an immunologic disease with some errors in control mechanisms which allow over activation of some genes.
Ken McClain M.D."
För er som glömt vad jag skrev häromdagen om de nya forskningsresultaten så skrev jag:
"For Chief Scientific Officer Barrett Rollins, MD, PhD, and colleagues, OncoMap has shown the way to a potential treatment advance for Langerhans cell histiocytosis, a rare disease in which too many Langerhans cells (a type of white blood cell) grow in certain tissues and organs, often the skin and bones. The rarity of the disease and scarcity of banked tissue has made it difficult to study, but Rollins and his associates found 60 samples, most stored in the tissue archives at partnering Children's Hospital Boston and Brigham and Women's Hospital. When they analyzed the specimens with OncoMap, they found nearly 60 percent had the same genetic mutation – an abnormality for which a drug is already available. The research also helped settle a longstanding question about Langerhans: Is it truly a form of cancer? The discovery of a cancer-causing gene in so many samples indicates that it is"
Åt rätt håll!
YEEEEEY en FEMMA!
I morse när jag ställde mig på vågen fick jag se en FEMMA först! Det har inte hänt på över 2 år! (jag vägde 58 ett tag efter Alvin men när jag blev gravid igen var jag redan uppe i 62 sen innan).
I morse vägde jag 59,5 kg!
Kan bero på att jag knappt äter de dagar det är för mycket med Elmer och oro. Igår tex åt jag 3 knäckebröd och lite glass på hela dagen. Bra bantningsmetod att ha ett sådant barn...
Obs! Inte jag på bilden ;-)
I morse när jag ställde mig på vågen fick jag se en FEMMA först! Det har inte hänt på över 2 år! (jag vägde 58 ett tag efter Alvin men när jag blev gravid igen var jag redan uppe i 62 sen innan).
I morse vägde jag 59,5 kg!
Kan bero på att jag knappt äter de dagar det är för mycket med Elmer och oro. Igår tex åt jag 3 knäckebröd och lite glass på hela dagen. Bra bantningsmetod att ha ett sådant barn...
Obs! Inte jag på bilden ;-)
Inte lätt när man biter sig i svansen :-)
Hahaha det här är så underbart :-)
"En 64-årig pensionär i östtyska Gumperda var mycket nöjd med sitt murararbete när han i slutet av förra veckan hade byggt igen ingången till husets källare. Synd bara att han gjort det från källarens insida.
"Hoppsan, kan man säga. Han var på fel sida av muren när han var klar", kommenterar polisen i Kahla.
Mannen hade matsäck till arbetet, så han klarade sig över helgen. Sedan bet han huvudet av skam och borrade sig igenom väggen - in till grannen.
Den egenuppförda murväggen fick stå orörd. Grannarna hade under tiden kallat på polis, som tog med sig gördetsjälvaren för ett samtal om byggteknik och -juridik."
http://vk.se/Article.jsp?article=397771
"En 64-årig pensionär i östtyska Gumperda var mycket nöjd med sitt murararbete när han i slutet av förra veckan hade byggt igen ingången till husets källare. Synd bara att han gjort det från källarens insida.
"Hoppsan, kan man säga. Han var på fel sida av muren när han var klar", kommenterar polisen i Kahla.
Mannen hade matsäck till arbetet, så han klarade sig över helgen. Sedan bet han huvudet av skam och borrade sig igenom väggen - in till grannen.
Den egenuppförda murväggen fick stå orörd. Grannarna hade under tiden kallat på polis, som tog med sig gördetsjälvaren för ett samtal om byggteknik och -juridik."
http://vk.se/Article.jsp?article=397771
Elmer på morgonen
En uppdatering om läget då. Jag önskade mig ju att alla konstigheter skulle vara borta när han vaknade idag. Det är de inte. Såklart.
På huvudet är det helt oförändrat nu på morgonen men däremot ser det möjligtvis en aning bättre ut vid halsen och strecket på rumpan har tappat nästan allt av det torra yttersta lagret och det är inte bara rött under (pust!) det är en del fin hud under också. Vi får se hur det utvecklas men klart är ju att det ser bättre ut idag.
Humöret är okej och temp har jag inte kollat. Aptit utmärkt.
Det känns mycket lugnare idag. Så är det varje gång. Först uppstår något nytt, knepigt och jag blir helt utom mig av oro och sen landar det, jag hinner smälta det och ta till mig att nu är detta nya här, bara att acceptera och hålla tummarna att det inte är något farligt. Men den där första skräcken är hemsk att behöva uppleva om och om och om igen.
Ni som har koll på albumet på Facebook med Elmers 4 månader med prickar kan väldigt lätt se att under den här tiden har det helt klart skett en långsam, gradvis men mycket klar försämring hela tiden. Det blir värre. Visst, varje enskild prick och varje utslag läker ju men det kommer mer och oftare och nya grejer osv.
För mig är detta LCH och jag tycker nästan det känns skrattretande att man måste gå igenom det här... alltså, för ett tidigare friskt barn som får LCH i huden så brukar det ta lång tid innan diagnos. Många besök på BVC, vårdcentral osv. Eksem, blöjutslag, allergi, skorv och "ingenting" heter det i många många månader innan LCH-diagnosen äntligen kommer - då ofta för att sjukdomen redan spritt sig.
Men det hjälper tydligen inte ens att man känner till sjukdomen och att barnet i fråga är född med den...?! Tydligen måste man gå igenom den här långa perioden ändå! Visst, det kanske inte är LCH, bra. Vad är det då? NÅGOT är det ju. Ska man acceptera att han har dessa hudbesvär som blir värre och värre.
Ska han leva så här?
Vad händer??! (bilder)
Men förihelvete! Bad jag inte specifikt om att slippa fler konstigheter??? Gjorde jag inte det??? jag är rätt säker på att jag gjorde det!
Precis som jag kände på mig igår så var den röda clementinstora fläcken på Elmers huvud inte bara en röd fläck för att han slagit sig eller liknande. Nej, nu ett dygn senare har fläcken blivit skrovlig/knottrig, nära på sårig. Det ser ut som att det är på väg att bli sår utav det, skulle icke förvåna mig om det blir det. Den här stora fläcken skrämmer mig! Jag har sett alldeles för mycket bilder på LCH-utslag...
Strecket i rumpan då? Ja vi kan ju säga som så att kortisonkräm nog var inte botemedlet iallafall...
Det översta hudlagret har torkat ihop till en tunn sårskorpa som håller på att trilla bort och under? Mer rött. Nytt rött. Hoppas det försvinner.
Utslagen runt halsen har inte blivit mycket bättre utan ser ut ungefär som igår. Spritt från ansikte ner till bröstet. vad händer? Varför vänder det inte? Varför blir huden bara värre och värre med tiden?? Det började med att de här värre perioderna med mycket prickar kom oftare och oftare och nu kommer bara nya hudgrejer hela tiden.
Jag vill inte! Det här går inte, det får inte vara the real thing...
Temp: 38,1
Mage: Lös, inte diarré
Humör: Uselt
Aptit: Utmärkt
Imorgon när han vaknar SKA alla konstigheter i huden vara BORTA!!!! Snälla!
Håller på bubbla till sig, ser ut att bli sår. Syns inte så bra på bild, ser betydligt värre ut i verkligheten. Känns ännu mer eftersom det är skrovligt.
Hur går det i skolan då?
Det går inte helt åt h****** med skolan iallafall. Konstigt nog, för jag tycker aldrig att jag har tid för skolarbete eller ens att jag har utrymme rent mentalt att ta mig tid för det. Tiden går och jag bara lallar med och går på de lektioner jag hinner och sen är det inte så mycket mer.
I Engelska B hade jag världens tur den här veckan för det blev inte någon redovisning i måndags utan den tog vi i tisdags istället och då var jag ju med :-) däremot missade jag genomgången av förhandmaterialet till nationella provet. Vi har dock fått ha det hemma men jag har inte hunnit/orkat ta ut det ur väskan ens. Som tur var gjorde det inte så mycket för det gick riktigt bra på nationella provet (writing-delen alltså) idag iallafall. Men nu är väl engelska inte direkt något jag har svårt för...
I Svenska C går det också bra :-) Som sagt. Min insändare kom förresten med i Markbladet, skoj :-) hoppas man får någon respons också nu bara. Jag bytte några ord med läraren igår angående betyg och jag behöver nog inte oroa mig för att inte få MVG :-) får bara se till att jag fixar de sista grejerna i kursen med.
Förra veckan hade jag ju Naturkunskapsprov som jag trodde jag skulle få IG på men nejdå jag fick Godkänt med en liten fin marginal till och med :-D yey! Så jag ligger på ett VG i betyg där och bör helt klart ska kunna få det.
Idag fick jag veta resultatet på Excelprovet och det var alla rätt och MVG även på detta dataprov. Mitt MVG i betyg i Datakunskap känns ganska säkert. Bara lite simpel Powerpoint och så kvar att göra.
Matte B då? jaa du... där är väl det jag skulle kunna få IG i. Allt hänger på nationella provet och om jag lyckas skrapa ihop precis så det räcker till ett godkänt. Förrutom nationella så måste man göra en "mattelab" vilket avklarades igår :-) och en hemuppgift som jag snart ska ta tag i.
Spanska? Usch, jag har missat skitmycket och öppnat boken NOLL gånger hemma :-/ men jag har tid på mig att skärpa till mig eftersom vi inte får betyg förrän i vårterminens slut (100 p kurs utdragen över två terminer).
Biologin gick okej fram till det här senaste kapitlet som bara innehöll en massa svåra ord och där jag missade typ hälften av lektionerna. SKIT gick det på provet igår men jag skrev iaf provet och svarade på en del frågor :-P Men ett godkänt kan det knappast räcka till det vet jag.
Jahapps så här ser det ut med skolan, för den som var intresserad ;-)
I Engelska B hade jag världens tur den här veckan för det blev inte någon redovisning i måndags utan den tog vi i tisdags istället och då var jag ju med :-) däremot missade jag genomgången av förhandmaterialet till nationella provet. Vi har dock fått ha det hemma men jag har inte hunnit/orkat ta ut det ur väskan ens. Som tur var gjorde det inte så mycket för det gick riktigt bra på nationella provet (writing-delen alltså) idag iallafall. Men nu är väl engelska inte direkt något jag har svårt för...
I Svenska C går det också bra :-) Som sagt. Min insändare kom förresten med i Markbladet, skoj :-) hoppas man får någon respons också nu bara. Jag bytte några ord med läraren igår angående betyg och jag behöver nog inte oroa mig för att inte få MVG :-) får bara se till att jag fixar de sista grejerna i kursen med.
Förra veckan hade jag ju Naturkunskapsprov som jag trodde jag skulle få IG på men nejdå jag fick Godkänt med en liten fin marginal till och med :-D yey! Så jag ligger på ett VG i betyg där och bör helt klart ska kunna få det.
Idag fick jag veta resultatet på Excelprovet och det var alla rätt och MVG även på detta dataprov. Mitt MVG i betyg i Datakunskap känns ganska säkert. Bara lite simpel Powerpoint och så kvar att göra.
Matte B då? jaa du... där är väl det jag skulle kunna få IG i. Allt hänger på nationella provet och om jag lyckas skrapa ihop precis så det räcker till ett godkänt. Förrutom nationella så måste man göra en "mattelab" vilket avklarades igår :-) och en hemuppgift som jag snart ska ta tag i.
Spanska? Usch, jag har missat skitmycket och öppnat boken NOLL gånger hemma :-/ men jag har tid på mig att skärpa till mig eftersom vi inte får betyg förrän i vårterminens slut (100 p kurs utdragen över två terminer).
Biologin gick okej fram till det här senaste kapitlet som bara innehöll en massa svåra ord och där jag missade typ hälften av lektionerna. SKIT gick det på provet igår men jag skrev iaf provet och svarade på en del frågor :-P Men ett godkänt kan det knappast räcka till det vet jag.
Jahapps så här ser det ut med skolan, för den som var intresserad ;-)
Kul med ett plötsligt strömavbrott mitt i ...
Kul med ett plötsligt strömavbrott mitt i datalektionen :-)
Andras erfarenheter
Jag lägger ju alla bilder på Elmers prickar i ett album på Facebook. På Facebook har jag flera hundra Histio-vänner så jag har hunnit få en del kommentarer från andra LCH-mammor under dessa 4 månader som Elmer haft sina utslag (4 månader om en vecka).
Här är några kommentarer:
"His rash looks very similar to ****'s rash. Scattered throughout his body. **** is currently on Ara C and Vincristing with pred. **** gets it in the same areas that are typical for lch but it also has random rash scattered. The chemo takes it away but so far it always creeps back and has not gone into a remission ever. One biopsy done on his leg came back negative but the one on his head came out positive. I just think there is more to it than we know about. It has been very frustrating. Best of luck to you and Elmer."
**
"My daughter's histio looked like that too"
**
"This is exactly how my sons lesions look when he is having an outbreak:( ((hugs))"
**
Idag skrev jag att vi fortfarande inte har något bevis för att det är LCH och fick denna kommentaren av en mamma till en liten änglaflicka som tillslut avled av sin LCH:
"It is, My daughter had the exact same symptoms with her skin involvement, under her arms, between her legs, on her head, it came and went, we thought it was a heat rash for a long time.
They finally diagnosed it when it affected her lymph system and her neck swelled up really huge."
Så för henne, precis som för mig, är Elmers utslag solklart LCH.
Här är några kommentarer:
"His rash looks very similar to ****'s rash. Scattered throughout his body. **** is currently on Ara C and Vincristing with pred. **** gets it in the same areas that are typical for lch but it also has random rash scattered. The chemo takes it away but so far it always creeps back and has not gone into a remission ever. One biopsy done on his leg came back negative but the one on his head came out positive. I just think there is more to it than we know about. It has been very frustrating. Best of luck to you and Elmer."
**
"My daughter's histio looked like that too"
**
"This is exactly how my sons lesions look when he is having an outbreak:( ((hugs))"
**
Idag skrev jag att vi fortfarande inte har något bevis för att det är LCH och fick denna kommentaren av en mamma till en liten änglaflicka som tillslut avled av sin LCH:
"It is, My daughter had the exact same symptoms with her skin involvement, under her arms, between her legs, on her head, it came and went, we thought it was a heat rash for a long time.
They finally diagnosed it when it affected her lymph system and her neck swelled up really huge."
Så för henne, precis som för mig, är Elmers utslag solklart LCH.
Elmer idag
Röda strecket är kvar men har blivit bättre...eller ja, har förändrats iallafall. Det är lite fnasigt/sårigt/torrt. Känns som torreksem ungefär. Nu smörjer jag med Mildison för det tyckte hans läkare jag skulle prova.
Prickarna på halsen är egentligen rätt många men ser ändå bättre ut idag på något vis eftersom de spritt ut sig över en större yta. Han har på bröstet och någon i armhålan och sen upp till ansiktet.
Har inte tempat idag men han kändes normalvarm. Normal i magen (eller ja, när jag skrivit normal nu senaste dagarna menar jag egentligen att han är lite trög så hemma hamnar det mest i pottan för det är lättare att bajsa där) och bra aptit som alltid. Läget är alltså ganska lugnt idag.
Han har en stor röd fläck på huvudet i hårbotten. Jag har försökt fota men det var svårt att få med på bild, speciellt eftersom han är rödhårig :-). Antagligen har han bara slagit huvudet på dagis (han hade den när han kom hem) men jag ville ändå fota om det skulle vara en konstig fläck som vanligt med Elmer.
Ja det var väl läget idag det :-)
Ett gult litet blåmärke från provtagningen och bredvid/bakom den en stor röd fläck. Blixten förstör lite dock.
***
Kan någon säga vad det här är?? Det känns varmt/hett att röra, gör ont eller svider mycket för han vill inte att man ens petar på det. Helt slätt och mjukt från början och är nu skrovligt och lite torrt.
Resultat röntgen!
Då var det äntligen klart med röntgen då och svaret har jag fått via telefon av Elmers läkare. Jag hade bestämt innan att det skulle se bra ut, för jag orkar lixom inget annat. Men ändå har jag såklart varit nojig och inte kunnat slappna av. Jag känner ju det jag känner i hans panna och på revbenet.
Men röntgenbilderna såg fina ut :-) inga konstigheter. Elmer får en ny tid till Borås på sin vanliga rutinkontroll om tre månader igen eftersom även blodproverna såg bra ut i måndags.
Nu ska han dock först till Göteborg nästa vecka först och främst och sen är det ett besök i Borås för hörseltestet om knappt tre veckor.
Samtidigt så har han ju sina konstigheter fortfarande med öronen, huden och magen. Precis samma läge som för några veckor sen men nu blev det lite mer här emellan med röntgen, UL, cystan i örat och blodproverna som visade avvikelser. De här grejerna är avklarade och utredda (SKÖNT!) och kvar är de tre konstigheterna han redan hade sen innan... det här långdragna som det aldrig kommer något svar på. De här grejerna som experterna bedömer att det kan vara en aktiv LCH och som jag själv känner mig säker på är en aktiv LCH - hud, öron, mage.
Göteborg kommer nog varken säga något annat än tycka något annat än Borås, det kan jag inte tänka mig, men det är lika bra att de kollar igenom hans journal osv, träffar Elmer och svarar på mina frågor så allt är utrett. Jag tror inte vi kommer komma så mycket längre i nuläget utan det är bara att lära sig leva med hans konstigheter tills de antingen försvinner eller blir värre så de behöver behandlas.
Men snälla snälla låt det inte bli FLER onödiga smågrejer som kommer in i bilden nu! Det räcker verkligen...!
Färska bilder + status
Så här ser han ut precis just nu. Jag har behållt honom hemma för att han är prickig, gnällig och har en temp på 37,8. Ja, jag missar spanskan. Igen.
Aptit: Utmärkt
Humör: Dåligt, gnällig/mammig
Temp: 37,8
Mage: Har bajsat normalt 2 ggr efter dagis
Prickar: Mycket, är nog som värst nu och kommer vända imorgon.
Revben: Jag känner samma som förrut, röntgensvaret imorgon kommer dock inte hålla med mig om att där är något.
Panna: Jag känner samma. Men som sagt, röntgen kommer inte hålla med om att där är ngt knas.
Öron: Har inte tittat men ja, det såg ju nästan bra ut igår :-) hörseln då? Ja, jag vet inte men han försöker prata mer nu. Kan tex säga Tuttu (Victor).
Ska vi ha det så här föralltid? När kommer svaren på alla knasigheter? Alltså, när tar allt detta slut? När ska han "bara" vara Elmer?
Visst är det bättre på rumpan nu än igår ändå? :-)
Aptit: Utmärkt
Humör: Dåligt, gnällig/mammig
Temp: 37,8
Mage: Har bajsat normalt 2 ggr efter dagis
Prickar: Mycket, är nog som värst nu och kommer vända imorgon.
Revben: Jag känner samma som förrut, röntgensvaret imorgon kommer dock inte hålla med mig om att där är något.
Panna: Jag känner samma. Men som sagt, röntgen kommer inte hålla med om att där är ngt knas.
Öron: Har inte tittat men ja, det såg ju nästan bra ut igår :-) hörseln då? Ja, jag vet inte men han försöker prata mer nu. Kan tex säga Tuttu (Victor).
Ska vi ha det så här föralltid? När kommer svaren på alla knasigheter? Alltså, när tar allt detta slut? När ska han "bara" vara Elmer?
Visst är det bättre på rumpan nu än igår ändå? :-)
Rött på bebisen
Jo, jag nämnde ju att Elmer har en konstig röd fläck på rumpan/låret. I söndags när han kom hem från pappa så var han röd i rumpan av helgens diarré och så hade han som en röd fläck/ett streck ner över låret. Det var då mycket blekare än på bilden här nedan och såg precis likadant ut som det röda i rumpan så jag trodde de hörde ihop även fast strecket halvt låg utanför blöjan.
Jag smörjde både strecket och rumpan men under natten var det bara det i rumpan som blev bättre medan strecket bara blev ännu rödare och varmt att ta på. Konstigt? Tänkte jag och funderade om han kunde ha ramlat och satt sig på någon kant eller liknande men sådana fläckar brukar ju sluta vara röda och bli lila/blå/gröna/bruna/gula istället, ja alltså bli ett blåmärke. Så blev det inte med denna den fortsatte vara röd och se färsk ut. Dessutom får det till en JÄVLA smäll för ett sånt här märke. Tror inte ens jag sett en sån här röd fläck innan.
Jag visade ju den igår på sjukhuset men det gick inte säga vad det var förrutom att de, precis som jag, inte tyckte det såg ut som att han gjort sig illa. Jag har frågat M också och han kan inte minnas någon händelse som skulle kunna orsaka ett sånt märke. Däremot rev Alvin Elmer över ryggen ganska illa och då var Elmer skitledsen och satt i M's knä länge osv. Men det var den enda så ledsna gången han kommer ihåg.
Jag tycker nog att det blev värre, rödare, när han fick medicinen igår. Vet inte om det kan ha koppling men alla prickar han hade blev över huvudtaget rödare och fler och både knasfläcken på benet och lilla fläcken på axeln "vaknade". Sen blev han febervarm hela han medan vi var nere på röntgen och väl där fick han även en del röda fläckar och prickar på huvudet, som försvann sen (fläckarna alltså, inte huvudet).
Så som på bilden nedan såg det ut igår kväll och jag tittade i morse och tyckte det såg lika ut, vet inte hur det blivit under dagen men ska kolla efter dagishämtning. Underst har jag en bild på hur halsen såg ut i morse. Definitivt räkas detta som att det blossat upp igen, precis som för 2 och 4 veckor sen. Får se hur det ser ut när han kommer hem.
Jag smörjde både strecket och rumpan men under natten var det bara det i rumpan som blev bättre medan strecket bara blev ännu rödare och varmt att ta på. Konstigt? Tänkte jag och funderade om han kunde ha ramlat och satt sig på någon kant eller liknande men sådana fläckar brukar ju sluta vara röda och bli lila/blå/gröna/bruna/gula istället, ja alltså bli ett blåmärke. Så blev det inte med denna den fortsatte vara röd och se färsk ut. Dessutom får det till en JÄVLA smäll för ett sånt här märke. Tror inte ens jag sett en sån här röd fläck innan.
Jag visade ju den igår på sjukhuset men det gick inte säga vad det var förrutom att de, precis som jag, inte tyckte det såg ut som att han gjort sig illa. Jag har frågat M också och han kan inte minnas någon händelse som skulle kunna orsaka ett sånt märke. Däremot rev Alvin Elmer över ryggen ganska illa och då var Elmer skitledsen och satt i M's knä länge osv. Men det var den enda så ledsna gången han kommer ihåg.
Jag tycker nog att det blev värre, rödare, när han fick medicinen igår. Vet inte om det kan ha koppling men alla prickar han hade blev över huvudtaget rödare och fler och både knasfläcken på benet och lilla fläcken på axeln "vaknade". Sen blev han febervarm hela han medan vi var nere på röntgen och väl där fick han även en del röda fläckar och prickar på huvudet, som försvann sen (fläckarna alltså, inte huvudet).
Så som på bilden nedan såg det ut igår kväll och jag tittade i morse och tyckte det såg lika ut, vet inte hur det blivit under dagen men ska kolla efter dagishämtning. Underst har jag en bild på hur halsen såg ut i morse. Definitivt räkas detta som att det blossat upp igen, precis som för 2 och 4 veckor sen. Får se hur det ser ut när han kommer hem.
Skola skola skola
SNÖSTORM ordentligt ute kan jag lova!
Nääästan så jag har lust att ta bilen bort till skolan nu när jag ska dit snart hahaha. Jag har Engelska och Svenska på schemat här idag. Jag missade ju TYVÄRR Engelskan igår eftersom sjukhusbesöket tog betydligt längre tid än väntat. Så jäkla surt! Vår grupp var så jäkla bra på grupparbetet och så får man inte ens vara med och glänsa sen ;-) mouahahaha men men, vår lärare vet ju att jag hade ett väldigt aktivt deltagande i själva arbetet även om jag nu inte var med och läste upp (hoppas L, som fick mina papper om jag inte skulle hinna vara med på lektionen, klarade av att läsa mina kråkfötter nu bara *s*). Jobbigt att ha missat förberedelsen inför nationella provet också. Hoppas det löser sig ändå. Ska prata med engelskaläraren idag om vad som hände igår och varför jag inte var med.
Svenskan går det desto bättre med måste jag säga. Toppbetyg på alla arbeten hittills och nu hade vi i uppgift att skriva en insändare och få med i lokala tidningen Markbladet. Jag tror faktiskt min kommer med imorgon, inte säker men tror verkligen det.
Ikväll är det spanska igen och i vanlig ordning har Beckah inte pluggat något alls. Går åt skogen med den där spanskan känner jag. Snart har vi prov med :-/ det jobbiga är att jag egentligen borde sitta hemma och plugga biologi istället, jag kommer få IG på biologiprovet bara för att jag missat så många lektioner. SKITTRÅKIGT för egentligen är det ett jätteintressant kapitel (Genetik och genteknik) men svårt när man inte har tid att plugga och missar en massa lektioner. Nåja, det beror ju till stor del att allt kring Elmer tar så mycket tid och ork så det får det vara värt. Bebisen går först <3
Nääästan så jag har lust att ta bilen bort till skolan nu när jag ska dit snart hahaha. Jag har Engelska och Svenska på schemat här idag. Jag missade ju TYVÄRR Engelskan igår eftersom sjukhusbesöket tog betydligt längre tid än väntat. Så jäkla surt! Vår grupp var så jäkla bra på grupparbetet och så får man inte ens vara med och glänsa sen ;-) mouahahaha men men, vår lärare vet ju att jag hade ett väldigt aktivt deltagande i själva arbetet även om jag nu inte var med och läste upp (hoppas L, som fick mina papper om jag inte skulle hinna vara med på lektionen, klarade av att läsa mina kråkfötter nu bara *s*). Jobbigt att ha missat förberedelsen inför nationella provet också. Hoppas det löser sig ändå. Ska prata med engelskaläraren idag om vad som hände igår och varför jag inte var med.
Svenskan går det desto bättre med måste jag säga. Toppbetyg på alla arbeten hittills och nu hade vi i uppgift att skriva en insändare och få med i lokala tidningen Markbladet. Jag tror faktiskt min kommer med imorgon, inte säker men tror verkligen det.
Ikväll är det spanska igen och i vanlig ordning har Beckah inte pluggat något alls. Går åt skogen med den där spanskan känner jag. Snart har vi prov med :-/ det jobbiga är att jag egentligen borde sitta hemma och plugga biologi istället, jag kommer få IG på biologiprovet bara för att jag missat så många lektioner. SKITTRÅKIGT för egentligen är det ett jätteintressant kapitel (Genetik och genteknik) men svårt när man inte har tid att plugga och missar en massa lektioner. Nåja, det beror ju till stor del att allt kring Elmer tar så mycket tid och ork så det får det vara värt. Bebisen går först <3
Sjukhusbesök 22 november
Det kändes som en LÅNG dag...
Vi kom till röntgenavdelningen vid 10. De hade satt hans lungröntgen samma tid som UL och sen resten av röntgen 10:25. Smart. Efter lite krångel fick vi till att vi hade UL först iallafall och fick komma in på rummet.
Med oss förrutom den som undersökte, jag, Elmer och Nena var även en AT-läkare som skulle vara med och titta på ultraljudsundersökningen vilket gjorde att hon som undersökte bara ägnade sig åt att prata med AT-läkaren på läkarspråk. Kul... hon kunde väl pratat med mig och berättat vad hon gjorde och vad hon såg. Nu fick jag gissa mig fram utifrån de kunskaper jag har.
Hon kollade lever, mjälte, njurar och lite annat, tex musklerna i bukväggen och så. Fick inte veta så mycket men hon skulle ta alla mått och jämföra med tabeller och bla bla och meddela svaret till Elmers läkare.
Undersökningen gick bra och Elmer var på gott humör och var lugn. Sen var det dags för röntgen. Jo tjena.
Direkt när vi kom dit så frågade jag om det går att ge lugnande om det inte funkar men nej så brukar de inte göra minsann så nej det går inte. Så vi försökte och la ner honom varpå han såg skräckslagen ut direkt och minsta lilla fasthållning fick honom att börja VRÅLA i panik så tårarna sprutade. Nu pratar vi om ett ganska starkt barn också så det var omöjligt att hålla honom stilla.
Eftersom jag gjort det här en gång innan sa jag stopp stopp redan där. Absolut inte tortera min unge på det viset, han SKA ha lugnande! För den delen hade vi inte klarat hålla honom rent fysiskt heller så det fanns lixom inga alternativ. De insåg detta också och skickade oss till BDV.
Så vi tog Elmer och gick upp till barndagvården och skulle vara tillbaka på röntgen kl 12:30 istället.
På BDV förklarade jag läget och så passade Elmers läkare på att titta i hans öron eftersom jag sett igår att cystan är borta (wiiie!). Jo det ser ju ut att hålla på att läka i örat nu :-)
Vi bestämde att vi skulle ta blodproverna på en gång när vi ändå var där och det var en bra stund innan röntgentiden.
Hm... mer skrik och panik. Fyy sjutton. Vi fick ju ta i huvudet som vanligt och brotta ner bebisen som skrek och grät. Massa rör precis som sist. jag och sköterskan pratade då om att det kanske kunde vara en idé att operera in en port i bröstet (port-a-cath) eftersom det är sådant trassel med Elmers blodprover och han blir ju äldre också och snart kommer han förknippa Barndagvården med skräckupplevelser om vi inte bryter detta.
Till slut var kan klar men neeeje, det typ viktigaste provet, sänkan, blev misslyckat! En klump i röret. Vad göra? Sköterskan skulle fundera och fråga någon annan och under tiden fick Elmer käka lunch och leka lite i väntrummet.
Sen bestämde vi att vi testar att sätta Emla på armarna, ge honom lugnande och så ta blodprovet efter röntgen medan han fortfarande hade lugnande i sig. Bra så fick det bli.
Sen fick Bellenbus lugnande i rumpan och jag visade hans konstiga röda fläck han har på rumpan/låret (igår trodde jag den hörde ihop med det röda han har i rumpan efter helgens diarré men idag syns det att det är en helt egen grej). Elmers läkare kom och tog en titt och kunde inte säga vad det var men ritade runt fläcken för att jag ska kunna se om det blir mindre eller större. Ungefär här började lilleman bli helt packad och flamsade, snackade i nattmössan fast han inte ens kan prata och skrattade åt allt, speciellt att bli klämd på magen. Verkligen asgarv och då fick han alla i rummet att skratta som sjutton. Hahaha alla borde träffa en full ettåring :-P helfestligt. Vi hade jättekul åt honom :-)
Iväg till röntgen igen...
Jo visst, han tyckte det var rätt trevligt att ligga där och titta på lampor osv och paniken var borta, inga tårar, men inte var han speciellt intresserad av att ligga stilla inte och STARK som fasen är han även med lugnande i kroppen ;-) det var INTE lätt att få till alla bilder och många fick tas om flera gånger. Vi var tre som fick hålla hela tiden men det räckte knappt.
Ut i korridoren och vänta på besked om bilderna dög eller behövdes tas om... sen kom han ut och sa att vi kunde gå iväg i sådär 20 minuter och sen komma tillbaka (fel att säga det direkt?!) så vi gick återigen upp till BDV för att få gjort om blodprovet och TÄNKA SIG! Hans sköterska fick satt nålen på första försöket och det rann toppenbra så vi fick till ett rör till sänkan! Yeeey!
Tillbaka ner till röntgen och nu var vi förbannat trötta på allt sammans kan jag säga. Röntgen och BDV ligger ju inte dörr i dörr om man säger så... kommer dit enbart för att få beskedet att bilderna duger så vi kan gå hem. Jahapps, men skönt det iallafall.
ÄNTLIGEN ut till bilen och Elmer somnade som en liten gris :-)
Känner mig helt slut och Elmer är gnällig. Vilken tur att vi hade med Nena iallfall, hade inte pallat alla turer hit och dit själv, TACK Nena! :-)
Nu medan jag skrev ringde Elmers läkare. Hon har fått svar på UL och det ser normalt ut, han har ett litet mellanrum i musklerna i bukväggen men det behöver inte vara något konstigt och i övrigt är allt som det ska, GÖTT och ännu bättre; blodproverna ser också mycket bättre nu ut! Det har gått åt rätt håll!!
Röntgen får jag svar på nu på onsdag, men jag har ju redan bestämt mig för att det ser bra ut så :-)
Just ja, hans prickar, det har ju blossat upp ordentligt med 2 veckors mellanrum några gånger nu så jag skrev ju förrut att det bör bli igen nu i början av veckan och javisst, idag har det börjat. Vi får se vad det blir av det men det ser verkligen ut att bli så där som för 4 och 2 veckor sen.
Nästa vecka på torsdagen har Elmer fått tid till Barncancercentrum i Göteborg.
Vi kom till röntgenavdelningen vid 10. De hade satt hans lungröntgen samma tid som UL och sen resten av röntgen 10:25. Smart. Efter lite krångel fick vi till att vi hade UL först iallafall och fick komma in på rummet.
Med oss förrutom den som undersökte, jag, Elmer och Nena var även en AT-läkare som skulle vara med och titta på ultraljudsundersökningen vilket gjorde att hon som undersökte bara ägnade sig åt att prata med AT-läkaren på läkarspråk. Kul... hon kunde väl pratat med mig och berättat vad hon gjorde och vad hon såg. Nu fick jag gissa mig fram utifrån de kunskaper jag har.
Hon kollade lever, mjälte, njurar och lite annat, tex musklerna i bukväggen och så. Fick inte veta så mycket men hon skulle ta alla mått och jämföra med tabeller och bla bla och meddela svaret till Elmers läkare.
Undersökningen gick bra och Elmer var på gott humör och var lugn. Sen var det dags för röntgen. Jo tjena.
Direkt när vi kom dit så frågade jag om det går att ge lugnande om det inte funkar men nej så brukar de inte göra minsann så nej det går inte. Så vi försökte och la ner honom varpå han såg skräckslagen ut direkt och minsta lilla fasthållning fick honom att börja VRÅLA i panik så tårarna sprutade. Nu pratar vi om ett ganska starkt barn också så det var omöjligt att hålla honom stilla.
Eftersom jag gjort det här en gång innan sa jag stopp stopp redan där. Absolut inte tortera min unge på det viset, han SKA ha lugnande! För den delen hade vi inte klarat hålla honom rent fysiskt heller så det fanns lixom inga alternativ. De insåg detta också och skickade oss till BDV.
Så vi tog Elmer och gick upp till barndagvården och skulle vara tillbaka på röntgen kl 12:30 istället.
På BDV förklarade jag läget och så passade Elmers läkare på att titta i hans öron eftersom jag sett igår att cystan är borta (wiiie!). Jo det ser ju ut att hålla på att läka i örat nu :-)
Vi bestämde att vi skulle ta blodproverna på en gång när vi ändå var där och det var en bra stund innan röntgentiden.
Hm... mer skrik och panik. Fyy sjutton. Vi fick ju ta i huvudet som vanligt och brotta ner bebisen som skrek och grät. Massa rör precis som sist. jag och sköterskan pratade då om att det kanske kunde vara en idé att operera in en port i bröstet (port-a-cath) eftersom det är sådant trassel med Elmers blodprover och han blir ju äldre också och snart kommer han förknippa Barndagvården med skräckupplevelser om vi inte bryter detta.
Till slut var kan klar men neeeje, det typ viktigaste provet, sänkan, blev misslyckat! En klump i röret. Vad göra? Sköterskan skulle fundera och fråga någon annan och under tiden fick Elmer käka lunch och leka lite i väntrummet.
Sen bestämde vi att vi testar att sätta Emla på armarna, ge honom lugnande och så ta blodprovet efter röntgen medan han fortfarande hade lugnande i sig. Bra så fick det bli.
Sen fick Bellenbus lugnande i rumpan och jag visade hans konstiga röda fläck han har på rumpan/låret (igår trodde jag den hörde ihop med det röda han har i rumpan efter helgens diarré men idag syns det att det är en helt egen grej). Elmers läkare kom och tog en titt och kunde inte säga vad det var men ritade runt fläcken för att jag ska kunna se om det blir mindre eller större. Ungefär här började lilleman bli helt packad och flamsade, snackade i nattmössan fast han inte ens kan prata och skrattade åt allt, speciellt att bli klämd på magen. Verkligen asgarv och då fick han alla i rummet att skratta som sjutton. Hahaha alla borde träffa en full ettåring :-P helfestligt. Vi hade jättekul åt honom :-)
Iväg till röntgen igen...
Jo visst, han tyckte det var rätt trevligt att ligga där och titta på lampor osv och paniken var borta, inga tårar, men inte var han speciellt intresserad av att ligga stilla inte och STARK som fasen är han även med lugnande i kroppen ;-) det var INTE lätt att få till alla bilder och många fick tas om flera gånger. Vi var tre som fick hålla hela tiden men det räckte knappt.
Ut i korridoren och vänta på besked om bilderna dög eller behövdes tas om... sen kom han ut och sa att vi kunde gå iväg i sådär 20 minuter och sen komma tillbaka (fel att säga det direkt?!) så vi gick återigen upp till BDV för att få gjort om blodprovet och TÄNKA SIG! Hans sköterska fick satt nålen på första försöket och det rann toppenbra så vi fick till ett rör till sänkan! Yeeey!
Tillbaka ner till röntgen och nu var vi förbannat trötta på allt sammans kan jag säga. Röntgen och BDV ligger ju inte dörr i dörr om man säger så... kommer dit enbart för att få beskedet att bilderna duger så vi kan gå hem. Jahapps, men skönt det iallafall.
ÄNTLIGEN ut till bilen och Elmer somnade som en liten gris :-)
Känner mig helt slut och Elmer är gnällig. Vilken tur att vi hade med Nena iallfall, hade inte pallat alla turer hit och dit själv, TACK Nena! :-)
Nu medan jag skrev ringde Elmers läkare. Hon har fått svar på UL och det ser normalt ut, han har ett litet mellanrum i musklerna i bukväggen men det behöver inte vara något konstigt och i övrigt är allt som det ska, GÖTT och ännu bättre; blodproverna ser också mycket bättre nu ut! Det har gått åt rätt håll!!
Röntgen får jag svar på nu på onsdag, men jag har ju redan bestämt mig för att det ser bra ut så :-)
Just ja, hans prickar, det har ju blossat upp ordentligt med 2 veckors mellanrum några gånger nu så jag skrev ju förrut att det bör bli igen nu i början av veckan och javisst, idag har det börjat. Vi får se vad det blir av det men det ser verkligen ut att bli så där som för 4 och 2 veckor sen.
Nästa vecka på torsdagen har Elmer fått tid till Barncancercentrum i Göteborg.
LCH, genmutation och Cancer
Högaktuellt och mycket intressant om LCH! Jag har redan skrivit tidigare att forskarna funnit att det lär finnas en koppling mellan LCH och en ärftlig benägenhet för att få autoimmuna sjukdomar och att detta stämmer i Elmers fall. Nu kommer fler nyheter som styrker att LCH kan vara ärftligt. Den här nya forskningen stöder dessutom teorin om att LCH är en Cancer. Forskarna har varit väldigt oeniga på den här punkten - om det är en cancer eller en immunsjukdom.
Än idag påstår "alla" att LCH absolut INTE är ärftligt...
Än idag påstår "alla" att LCH absolut INTE är ärftligt...
Langerhans cell histiocytosis
For Chief Scientific Officer Barrett Rollins, MD, PhD, and colleagues, OncoMap has shown the way to a potential treatment advance for Langerhans cell histiocytosis, a rare disease in which too many Langerhans cells (a type of white blood cell) grow in certain tissues and organs, often the skin and bones. The rarity of the disease and scarcity of banked tissue has made it difficult to study, but Rollins and his associates found 60 samples, most stored in the tissue archives at partnering Children's Hospital Boston and Brigham and Women's Hospital. When they analyzed the specimens with OncoMap, they found nearly 60 percent had the same genetic mutation – an abnormality for which a drug is already available. The research also helped settle a longstanding question about Langerhans: Is it truly a form of cancer? The discovery of a cancer-causing gene in so many samples indicates that it is.
For Chief Scientific Officer Barrett Rollins, MD, PhD, and colleagues, OncoMap has shown the way to a potential treatment advance for Langerhans cell histiocytosis, a rare disease in which too many Langerhans cells (a type of white blood cell) grow in certain tissues and organs, often the skin and bones. The rarity of the disease and scarcity of banked tissue has made it difficult to study, but Rollins and his associates found 60 samples, most stored in the tissue archives at partnering Children's Hospital Boston and Brigham and Women's Hospital. When they analyzed the specimens with OncoMap, they found nearly 60 percent had the same genetic mutation – an abnormality for which a drug is already available. The research also helped settle a longstanding question about Langerhans: Is it truly a form of cancer? The discovery of a cancer-causing gene in so many samples indicates that it is.
Diarrén fortsätter...
Bajskalas här...
Elmer har haft diarré även hemma hos pappa och nu när han är hemma igen har det fortsatt. Två gånger hittills och så är han röd :-/ lilleplutt. Nu går han omkring utan blöja. Alltid lika spännande att låta en diarrébebis gå naken hehehe...
Inga speciella prickar, ingen feber eller något annat sådant. Bra aptit som vanligt. Lite gnällig har han varit. Ja som de flesta förstår vill jag ju skylla det här på LCH. Får ta upp det med hans läkare.
Imorgon är det dags. Jag har ju redan skrivit innan att det känns ganska lugnt. Jag har bestämt mig för att både UL och röntgen kommer se utmärkt ut och blodproverna som visade avvikelser kommer att ha normaliserats. Det måste bli så för jag vet inte vad jag gör annars, jag pallar inte något annat.
Nepp nu ska jag ta och bada bebisen och mig själv och sen får han gå och lägga sig ganska tidigt.
Elmer har haft diarré även hemma hos pappa och nu när han är hemma igen har det fortsatt. Två gånger hittills och så är han röd :-/ lilleplutt. Nu går han omkring utan blöja. Alltid lika spännande att låta en diarrébebis gå naken hehehe...
Inga speciella prickar, ingen feber eller något annat sådant. Bra aptit som vanligt. Lite gnällig har han varit. Ja som de flesta förstår vill jag ju skylla det här på LCH. Får ta upp det med hans läkare.
Imorgon är det dags. Jag har ju redan skrivit innan att det känns ganska lugnt. Jag har bestämt mig för att både UL och röntgen kommer se utmärkt ut och blodproverna som visade avvikelser kommer att ha normaliserats. Det måste bli så för jag vet inte vad jag gör annars, jag pallar inte något annat.
Nepp nu ska jag ta och bada bebisen och mig själv och sen får han gå och lägga sig ganska tidigt.
Bakisbabbel
Bakissöndag med tillhörande ångestkänslor :-/ känner för att slå en viss blond liten subba men det ska vi inte gå in på. Jag var vuxen och ignorerade helt den fula bruden, jag sa inte ett ord. Duktiga jag :-)
Tänk om känslor och hjärna kunde samarbeta någon jävla gång! Så lättsamt det hade blivit att leva då.
Anyway... idag är en ny dag och nu skiter vi i det här.
Haha hade förresten världens röta igår! Jag söp bort min telefon :-o eller ja, den ramlade alltså ur fickan men någon vänlig själ hade lämnat in den som tur var. UTAN att ens facerape:a eller något :-) det är fint det :-)
Jag borde plugga nu, jag vet det. Typ läsa den engelska boken som jag måste skriva en recension på eller plugga till biologiprovet som jag inte fattar ett jota av. Provet är nu på onsdag tror jag. Missar ännu en hel måndag imorgon :-/ måndagar är verkligen inte bra att missa men inget att göra åt. Nu eftersom Nena kör så vi slipper bussen kommer jag iallafall hinna hem i tid för att gå på engelskalektionen där vi ska läsa upp det vi skrivit i grupparbetet och så ska vi få något material inför nationella provet som också är i veckan...? Tror jag? Hej, jag heter Beckah och har noll koll...
Nej, sätta på lite kaffe kanske, tänkte snika åt mig hos syrran men när jag kom dit var hon för bakis för att dricka kaffe och hade dessutom slut :-P otur. Så bakis är inte jag iallafall, tack och lov.
Victor sov där i natt, hos syrran. Asså hennes sambo var ju hemma med sin son och så passade han min Victor och andra syrrans Tiger. Om någon undrade var jag gömt undan Victor nu när jag var ute igår ;-)
Alleballen åkte till pappa i fredags och igår eftermiddag åkte bajsungen aka Ellebelle också till pappa. Han lär väl komma hem nu här snart.
Just ja, kaffe var det... hej hej :-)
Tänk om känslor och hjärna kunde samarbeta någon jävla gång! Så lättsamt det hade blivit att leva då.
Anyway... idag är en ny dag och nu skiter vi i det här.
Haha hade förresten världens röta igår! Jag söp bort min telefon :-o eller ja, den ramlade alltså ur fickan men någon vänlig själ hade lämnat in den som tur var. UTAN att ens facerape:a eller något :-) det är fint det :-)
Jag borde plugga nu, jag vet det. Typ läsa den engelska boken som jag måste skriva en recension på eller plugga till biologiprovet som jag inte fattar ett jota av. Provet är nu på onsdag tror jag. Missar ännu en hel måndag imorgon :-/ måndagar är verkligen inte bra att missa men inget att göra åt. Nu eftersom Nena kör så vi slipper bussen kommer jag iallafall hinna hem i tid för att gå på engelskalektionen där vi ska läsa upp det vi skrivit i grupparbetet och så ska vi få något material inför nationella provet som också är i veckan...? Tror jag? Hej, jag heter Beckah och har noll koll...
Nej, sätta på lite kaffe kanske, tänkte snika åt mig hos syrran men när jag kom dit var hon för bakis för att dricka kaffe och hade dessutom slut :-P otur. Så bakis är inte jag iallafall, tack och lov.
Victor sov där i natt, hos syrran. Asså hennes sambo var ju hemma med sin son och så passade han min Victor och andra syrrans Tiger. Om någon undrade var jag gömt undan Victor nu när jag var ute igår ;-)
Alleballen åkte till pappa i fredags och igår eftermiddag åkte bajsungen aka Ellebelle också till pappa. Han lär väl komma hem nu här snart.
Just ja, kaffe var det... hej hej :-)
Då var vi på krogen då :-)
Då var vi på krogen då :-)
Hos syrran. Snart krogen ;-)
Hos syrran. Snart krogen ;-)
En Histiohjälte <3
Det här är verkligen så himla ärofyllt och fint...
En histio-mormor, Sharon Danners i USA, har gjort en mängd julgransprydnader i form av histiohjältar <3 Histioänglar och histiokrigare. Hon frågade mig för en tid sen om hon fick ha med Elmer i sitt träd i år och SJÄLVKLART, vilken ära!
Hon är mormor till lilla ^^Aamari^^ som jag berättat om innan. Aamari som inte får vara med och fira jul i år, Aamari som grodde vingar i början av 2010, Aamari som en gång föddes med LCH begränsat till huden, precis som Elmer.
Här är Elmers stjärna som hon gjort:
HÄR finner du albumet med alla histiohjältar. Drygt 60 stycken tror jag det är.
Här kommer själva trädet:
Alldeles för många änglar dock :'-( Jag kan verkligen inte titta på trädet utan att bli tårögd.
En histio-mormor, Sharon Danners i USA, har gjort en mängd julgransprydnader i form av histiohjältar <3 Histioänglar och histiokrigare. Hon frågade mig för en tid sen om hon fick ha med Elmer i sitt träd i år och SJÄLVKLART, vilken ära!
Hon är mormor till lilla ^^Aamari^^ som jag berättat om innan. Aamari som inte får vara med och fira jul i år, Aamari som grodde vingar i början av 2010, Aamari som en gång föddes med LCH begränsat till huden, precis som Elmer.
Här är Elmers stjärna som hon gjort:
HÄR finner du albumet med alla histiohjältar. Drygt 60 stycken tror jag det är.
Här kommer själva trädet:
Alldeles för många änglar dock :'-( Jag kan verkligen inte titta på trädet utan att bli tårögd.
Bilder från igår :-)
Hade ju som sagt besök av Johanna igår :-) här är lite bilder från eftermiddagen :-)
Tiger och Alvin börjar bli kompisar (vilda sådana) förrut har Alvin varit lite för liten för att passa att leka med Tiger men nu blir det mer och mer lek när de ses. Alvin är ju drygt 3 år, snart 3,5 år och Tiger fyller 5 år om typ 3 veckor.
Tiger och Alvin börjar bli kompisar (vilda sådana) förrut har Alvin varit lite för liten för att passa att leka med Tiger men nu blir det mer och mer lek när de ses. Alvin är ju drygt 3 år, snart 3,5 år och Tiger fyller 5 år om typ 3 veckor.
Glöm inte Barncancerfonden...
Nu är det inte länge till första omgången av Willvinväskorna på Tradera går ut. Alltså de väskor som är blingade av oss vanliga dödliga ;-)
Passa på att lägga ett bud. Du får en billig suverän skötväska från Willvin och HELA pengen går till Barncancerfonden, du som budar bestämmer hur mycket pengar de kommer få med andra ord. Barncancerfonden finansierar bland annat forskning på histiocytossjukdomar som tex Elmers sjukdom.
Gå in HÄR och buda!
Passa på att lägga ett bud. Du får en billig suverän skötväska från Willvin och HELA pengen går till Barncancerfonden, du som budar bestämmer hur mycket pengar de kommer få med andra ord. Barncancerfonden finansierar bland annat forskning på histiocytossjukdomar som tex Elmers sjukdom.
Gå in HÄR och buda!
Elmer idag
En liten uppdatering om Elmer då...
Magen är knepig. Han bajsar typ 2-4 gånger per dag och normala mängder, ganska mycket, så han har inte någon förstoppning men däremot blir han jättetrög och hård i magen (men med potta kan han tömma utan problem) för att bara några timmar senare vara jättelös istället. Det här händer oftare och oftare. Flera gånger den här veckan faktiskt, men han brukar inte ha riktigt diarré utan bara att han är lös.
Igår däremot så bajsade han jättehårt på morgonen, sen hade han tydligen varit dålig i magen på dagis. Så pass dålig att de sa till när jag hämtade honom och när han kom hem förstod jag varför för han bajsade nästan direkt och det var diarré (vällingkonsistens, inte vatten) och luktade så fruktansvärt illa att jag fick hålla andan när jag bytte. USCH! Rutten magsjukediarré.
Sen hände inte så mycket mer förrän precis innan han skulle lägga sig så bajsade han lite diarré igen, mindre denna gång. Nu har han varit vaken några timmar här på morgonen och än har inget kommit. Ja, alltså jag har honom hemma. Behöll honom en extra dag för jag ville se hur det blev med magen, M får ta honom idag istället. Jag hade (har) ju ändå Tiger och Victor hemma så barnledig hade jag inte varit i vilket fall.
Det är helt klart något knepigt med Elmers mage, det säger jag ju bara. Han har haft höjd temp väldigt mycket senaste tiden också. Nu hoppas jag verkligen att blodproverna ser bra ut på måndag!! Ja röntgen och UL också såklart men just sänkan skulle jag gärna se att den är normal nu tack. Sänkan är en sån grej man tittar på för att bestämma om sjukdomen är aktiv.
Annars då?
Temp: som sagt, ofta höjd temp 37,7-38,1 har det legat på ofta den här veckan.
**återkommer, luktar ruttna sopor här nu - bajsblöja alltså**
Bytt och klart. Luktar gräsligt illa och är löst. Temp: 37,8 fast vi inte har jättevarmt inne och han går i blöja och tröja bara.
Revben: bad Johanna känna på honom igår och hon kände inte alls någon skillnad :-) jag känner dock i allra högsta grad fortfarande samma skillnad. Det som förrut kändes som ett svullet revben är nu koncentrerat till en mer bul-liknande grej på revbenet.
Panna: samma bula som förrut.
Örat: Han petar sig ofta i cyst-örat så jag gissar att det stör honom en del. Jag kikade in i örat igår och cystan ser annorlunda ut. Det är inte en pärla längre. Jag vet inte om den blivit mindre/börjar läka eller om den bara ser annorlunda ut/växer till en annan form. Svårt att säga men vi kan ju hoppas på att den är på väg att försvinna iallafall.
Prickar: han är jättefin jämfört med för ca 2 veckor sen men han har en del spridda prickar, mest små nu. Han har varit utan i blöjområdet länge men nu idag såg jag att han börjat få 1-2 st där, vi får väl se vad det blir av det. Han hade rejält mycket vid halsen för 4 veckor sen och för 2 veckor sen så om man ska gå på det bör det "blomma upp" i början/mitten av nästa vecka igen.
Humör: Lättirriterad men för det mesta glad.
Aptit: utmärkt.
Magen är knepig. Han bajsar typ 2-4 gånger per dag och normala mängder, ganska mycket, så han har inte någon förstoppning men däremot blir han jättetrög och hård i magen (men med potta kan han tömma utan problem) för att bara några timmar senare vara jättelös istället. Det här händer oftare och oftare. Flera gånger den här veckan faktiskt, men han brukar inte ha riktigt diarré utan bara att han är lös.
Igår däremot så bajsade han jättehårt på morgonen, sen hade han tydligen varit dålig i magen på dagis. Så pass dålig att de sa till när jag hämtade honom och när han kom hem förstod jag varför för han bajsade nästan direkt och det var diarré (vällingkonsistens, inte vatten) och luktade så fruktansvärt illa att jag fick hålla andan när jag bytte. USCH! Rutten magsjukediarré.
Sen hände inte så mycket mer förrän precis innan han skulle lägga sig så bajsade han lite diarré igen, mindre denna gång. Nu har han varit vaken några timmar här på morgonen och än har inget kommit. Ja, alltså jag har honom hemma. Behöll honom en extra dag för jag ville se hur det blev med magen, M får ta honom idag istället. Jag hade (har) ju ändå Tiger och Victor hemma så barnledig hade jag inte varit i vilket fall.
Det är helt klart något knepigt med Elmers mage, det säger jag ju bara. Han har haft höjd temp väldigt mycket senaste tiden också. Nu hoppas jag verkligen att blodproverna ser bra ut på måndag!! Ja röntgen och UL också såklart men just sänkan skulle jag gärna se att den är normal nu tack. Sänkan är en sån grej man tittar på för att bestämma om sjukdomen är aktiv.
Annars då?
Temp: som sagt, ofta höjd temp 37,7-38,1 har det legat på ofta den här veckan.
**återkommer, luktar ruttna sopor här nu - bajsblöja alltså**
Bytt och klart. Luktar gräsligt illa och är löst. Temp: 37,8 fast vi inte har jättevarmt inne och han går i blöja och tröja bara.
Revben: bad Johanna känna på honom igår och hon kände inte alls någon skillnad :-) jag känner dock i allra högsta grad fortfarande samma skillnad. Det som förrut kändes som ett svullet revben är nu koncentrerat till en mer bul-liknande grej på revbenet.
Panna: samma bula som förrut.
Örat: Han petar sig ofta i cyst-örat så jag gissar att det stör honom en del. Jag kikade in i örat igår och cystan ser annorlunda ut. Det är inte en pärla längre. Jag vet inte om den blivit mindre/börjar läka eller om den bara ser annorlunda ut/växer till en annan form. Svårt att säga men vi kan ju hoppas på att den är på väg att försvinna iallafall.
Prickar: han är jättefin jämfört med för ca 2 veckor sen men han har en del spridda prickar, mest små nu. Han har varit utan i blöjområdet länge men nu idag såg jag att han börjat få 1-2 st där, vi får väl se vad det blir av det. Han hade rejält mycket vid halsen för 4 veckor sen och för 2 veckor sen så om man ska gå på det bör det "blomma upp" i början/mitten av nästa vecka igen.
Humör: Lättirriterad men för det mesta glad.
Aptit: utmärkt.
FiraJul.nu - Allt för julen. ALLT.
En bekant till mig håller i den här sidan som hon haft i många år. Känner att jag vill tipsa om den för den är verkligen suverän. ALLT för julen finns på den här sidan!
http://firajul.nu
http://firajul.nu
Så ser det ut, Mensas medlemskort.
Jaja jag låter mig väl falla för detta löjliga försök att provocera eller vad det nu skulle föreställa...
(Någon gnällde bland kommentarerna till inlägget om Högskoleprovet)
Snart dags att betala in ny årsavgift. I år blir det dubbel peng och två medlemskort som kommer hem ;-) och sen kommer det väl komma två nummer av medlemstidningen "Legatus Mensae" varje gång. Hm... måste nog höra av mig och säga till att det är onödigt, att det räcker med en tidning.
Vad dillar jag om? Jo jag dillar om att min fina pojk Victor också är medlem nu (eller ja, blir medlem när jag betalar in hans årsavgift). Äpplet faller inte så långt från päronträdet. Dock har han en ganska mycket högre IQ än sin kära mamma :-P
(Någon gnällde bland kommentarerna till inlägget om Högskoleprovet)
Snart dags att betala in ny årsavgift. I år blir det dubbel peng och två medlemskort som kommer hem ;-) och sen kommer det väl komma två nummer av medlemstidningen "Legatus Mensae" varje gång. Hm... måste nog höra av mig och säga till att det är onödigt, att det räcker med en tidning.
Vad dillar jag om? Jo jag dillar om att min fina pojk Victor också är medlem nu (eller ja, blir medlem när jag betalar in hans årsavgift). Äpplet faller inte så långt från päronträdet. Dock har han en ganska mycket högre IQ än sin kära mamma :-P
Alvin har också en knasfläck...
Det är inte bara Elmer som har en knasfläck minsann ;-)
När Alvin föddes hade han brunt hår men sen när han var ca 2 månader upptäckte jag en fläck på huvudet med helt vitt hår. jag trodde att det var för att han skulle bli blond senare och ja, det blev han ju och jag har inte tänkt mer på den där fläcken.
Nu när han klippte sig själv fick jag ju trimma hela huvudet jättekort och eftersom det är höst så har ju det som växt ut varit lite mörkare än hans vanliga blonda sommarhår. Överallt utom...just det! På hans blonda fläck :-) där är det vitt hår!
Så märkligt att ha en sån "albinofläck"...? Fler med en sån? Jag tycker det är lite coolt faktiskt :-)
Extremt svårt att fota, skillnaden är större IRL än vad som syns här på bild. Hittade en gammal bild från han var 2 månader där det också syns.
Det ser ut som en kal fläck men det är precis lika mycket hår där, bara att det är vitt.
När Alvin föddes hade han brunt hår men sen när han var ca 2 månader upptäckte jag en fläck på huvudet med helt vitt hår. jag trodde att det var för att han skulle bli blond senare och ja, det blev han ju och jag har inte tänkt mer på den där fläcken.
Nu när han klippte sig själv fick jag ju trimma hela huvudet jättekort och eftersom det är höst så har ju det som växt ut varit lite mörkare än hans vanliga blonda sommarhår. Överallt utom...just det! På hans blonda fläck :-) där är det vitt hår!
Så märkligt att ha en sån "albinofläck"...? Fler med en sån? Jag tycker det är lite coolt faktiskt :-)
Extremt svårt att fota, skillnaden är större IRL än vad som syns här på bild. Hittade en gammal bild från han var 2 månader där det också syns.
Det ser ut som en kal fläck men det är precis lika mycket hår där, bara att det är vitt.
Morgon morgon :-)
Freeeedag! :-) sitter och väntar på att klockan ska bli 10 så det blir dags för dagislämning. De börjar ju sent på fredagar (och slutar tidigare, 15:30). Sen ska de till sin pappa ikväll och vara där hela helgen.
Idag ska jag försöka hinna med att städa lite och sen i eftermiddag kommer mest troligt min gulliga vän Johanna hit med sötisen Alex, Elmers kompis :-) Alex har blivit sååå stooor :-( vi har inte träffats på evigheter och nu ser han ut som en storkille! (Johanna la ut bilder igår). Sen pratar han ju så himla bra med så han kommer kännas som ett år äldre än Elmer haha fast Elmer är större i längd och vikt.
Alex blev 15 månader i förrgår och snackar som sjutton. För ett tag sen träffades vi ju i en minut på parkeringen när jag skulle iväg och då pekade Alex på Elmer och sa "MIN bebis" tex... Elmer fortsätter med sin lampa ;-) nä men i veckan tycker jag eller inbillar mig iaf att han börjat försöka säga fler ord även om det låter fel när han säger det.
Mer i helgen då? Ja först kommer Tiger hit i eftermiddag för syrran ska på konsert ikväll och sen imorgon blir det väl utgång med syrrorna som sagt. Tror jag iaf men vi har inte pratat så mycket om det än.
Nu ska jag hänga en tvätt och underhålla rastlösa barn som längtar till dagis...
Idag ska jag försöka hinna med att städa lite och sen i eftermiddag kommer mest troligt min gulliga vän Johanna hit med sötisen Alex, Elmers kompis :-) Alex har blivit sååå stooor :-( vi har inte träffats på evigheter och nu ser han ut som en storkille! (Johanna la ut bilder igår). Sen pratar han ju så himla bra med så han kommer kännas som ett år äldre än Elmer haha fast Elmer är större i längd och vikt.
Alex blev 15 månader i förrgår och snackar som sjutton. För ett tag sen träffades vi ju i en minut på parkeringen när jag skulle iväg och då pekade Alex på Elmer och sa "MIN bebis" tex... Elmer fortsätter med sin lampa ;-) nä men i veckan tycker jag eller inbillar mig iaf att han börjat försöka säga fler ord även om det låter fel när han säger det.
Mer i helgen då? Ja först kommer Tiger hit i eftermiddag för syrran ska på konsert ikväll och sen imorgon blir det väl utgång med syrrorna som sagt. Tror jag iaf men vi har inte pratat så mycket om det än.
Nu ska jag hänga en tvätt och underhålla rastlösa barn som längtar till dagis...
Oral-B Vitality Sensitive Clean
Använder du eltandborste?
Jag har aldrig gjort det och har inte fattat själva grejen med att köpa en tandborste som kostar mer än vanliga tandborstar och dessutom låter en massa. Nu vet jag bättre haha :-) för ett tag sen införskaffades en Oral-B Vitality Sensitive Clean. Asså... den är verkligen hur bra som helst! Speciellt dyr är den inte heller och inte låter den så farligt. En laddning av batteriet håller länge och den är himla smidig. Blabla ja jag vet att jag låter som en reklamfilm på TV nu :-P men jag är lite smått frälst ;-)
Bild snodd från nätet, tror inte Svenska förpackningen såg ut så, minns inte.
Jag använder den till småkillarna också :-D det har sparat tid och så tycker de att det är roligare. Jag använder originalborthuvudet till dem och så har jag själv en sån här special:
Som tandborste och tandtråd i ett :-)
Barnen har den här som är till för känsliga munnar:
Jag har aldrig gjort det och har inte fattat själva grejen med att köpa en tandborste som kostar mer än vanliga tandborstar och dessutom låter en massa. Nu vet jag bättre haha :-) för ett tag sen införskaffades en Oral-B Vitality Sensitive Clean. Asså... den är verkligen hur bra som helst! Speciellt dyr är den inte heller och inte låter den så farligt. En laddning av batteriet håller länge och den är himla smidig. Blabla ja jag vet att jag låter som en reklamfilm på TV nu :-P men jag är lite smått frälst ;-)
Bild snodd från nätet, tror inte Svenska förpackningen såg ut så, minns inte.
Jag använder den till småkillarna också :-D det har sparat tid och så tycker de att det är roligare. Jag använder originalborthuvudet till dem och så har jag själv en sån här special:
Som tandborste och tandtråd i ett :-)
Barnen har den här som är till för känsliga munnar:
Rubrik...?
Mouahaha jag har kört till affären idag MINSANN ;-)
Nu ska jag ta tag i disken, bland det tråkigaste som finns tillsammans med städning då. GUD vad jag är TRÖTT *gäsp* varför måste barnen vakna så jäkla tidigt? Jag går ändå och lägger mig vid 23-24 vilket är TIDIGT för att vara jag men jag blir ändå trött nuförtiden.
Imorgon ska jag tydligen vara barnvakt berättade syster S idag. Jag ska passa syster A's Tiger, fast hon har inte meddelat mig detta ännu. På lördag ser det ut som att vi ska gå ut iallafall :-) Jag, syster A och syster S. Kan bli kul!
Söndag vet jag inte och sen på måndag är det dags för sjukhusbesöket. Det är nära nu och jag är lite nervös fast ändå lugn. Blodproverna ska se bra ut, värdena ska ha vänt och gått åt rätt håll! Måste! UL kommer inte visa något och röntgen kommer se toppen ut. Så får det bli.
Nej disken ropar...
Nu ska jag ta tag i disken, bland det tråkigaste som finns tillsammans med städning då. GUD vad jag är TRÖTT *gäsp* varför måste barnen vakna så jäkla tidigt? Jag går ändå och lägger mig vid 23-24 vilket är TIDIGT för att vara jag men jag blir ändå trött nuförtiden.
Imorgon ska jag tydligen vara barnvakt berättade syster S idag. Jag ska passa syster A's Tiger, fast hon har inte meddelat mig detta ännu. På lördag ser det ut som att vi ska gå ut iallafall :-) Jag, syster A och syster S. Kan bli kul!
Söndag vet jag inte och sen på måndag är det dags för sjukhusbesöket. Det är nära nu och jag är lite nervös fast ändå lugn. Blodproverna ska se bra ut, värdena ska ha vänt och gått åt rätt håll! Måste! UL kommer inte visa något och röntgen kommer se toppen ut. Så får det bli.
Nej disken ropar...
Resultat högskoleprovet.
Hade jag fått en poäng mer så hade det blivit 1,4 :-) Men men strunt samma. Så går det när det är första gången man gör provet och är ute och super natten innan provet och knappt sover något. Till våren gör jag provet igen med förhoppningsvis lite bättre resultat. Det är framförallt läsförståelsen jag borde kunna höja för jag orkade helt enkelt inte koncentrera mig och läsa, jag fastnade inte i texten, jag läste men uppfattade inte vad jag läste för jag var för trött och borta. Jag fick visserligen bäst på engelsk läsförståelse men det var kortare och enklare texter. Diagram, tabeller och kartor hann jag inte göra klart så den är också en jag borde kunna höja. Matten däremot är jag helnöjd med. Ord... ja, det är ju lite tur med vilka ord man får om man kan dem eller inte tycker jag.
Nu menar jag inte att det här är dåligt, men det är lägre än vad jag är nöjd med personligen.
***
Uppdaterar:
Lotta skrev en bra fråga:
"Nu har jag aldrig gjort högskoleprovet och har ingen aning om hur svårt det är, men känns inte medelvärdet lite.. lågt?"
Så jag svarar:
"Tror du tycker det känns lågt för att du aldrig gjort det :-)
Man kan ha allt från 0,0 till 2,0 och då är det rimligt att medel ligger runt 0,9 - 1,1"
***
En fråga från Caroline:
"Men borde man inte få bättre resultat på ett högskoleprov när man är med i mensa? Eller allt beror på att du söp dagen innan?"
Jag svarar:
"haha vad har mensa med saken att göra? :-) Högskoleprovet handlar om hur ALLMÄNBILDAD man är, tror du man föds med kunskap eller? ;-) visst, en hög IQ underlättar för att skaffa sig kunskap men kunskapen kommer ju inte automatiskt med en hög IQ om du trodde det :-) *s* söt fråga :-)"
Nu menar jag inte att det här är dåligt, men det är lägre än vad jag är nöjd med personligen.
***
Uppdaterar:
Lotta skrev en bra fråga:
"Nu har jag aldrig gjort högskoleprovet och har ingen aning om hur svårt det är, men känns inte medelvärdet lite.. lågt?"
Så jag svarar:
"Tror du tycker det känns lågt för att du aldrig gjort det :-)
Man kan ha allt från 0,0 till 2,0 och då är det rimligt att medel ligger runt 0,9 - 1,1"
***
En fråga från Caroline:
"Men borde man inte få bättre resultat på ett högskoleprov när man är med i mensa? Eller allt beror på att du söp dagen innan?"
Jag svarar:
"haha vad har mensa med saken att göra? :-) Högskoleprovet handlar om hur ALLMÄNBILDAD man är, tror du man föds med kunskap eller? ;-) visst, en hög IQ underlättar för att skaffa sig kunskap men kunskapen kommer ju inte automatiskt med en hög IQ om du trodde det :-) *s* söt fråga :-)"
I jakten på svar...
Eftersom jag är som jag är så bara MÅSTE jag veta vad Elmer har i örat, hur vanligt det är, vad man rekommenderas göra åt saken osv...
Så jobbigt det varit att bara ha "hudcysta" att gå på. Vad är det lixom? Låter inte ens som ett riktigt ord.
Jag har Googlat i en vecka, hittar inget som ser precis likadant ut men mycket som liknar. Några ord som passat har varit sebaceous cyst, Epidermoid (inte Dermoid!), epidermal inclusion cyst. Men man får verkligen läsa ALLT med en nypa salt och neutrala ögon som alltid när man Googlar, men det är jag ganska van vid numera. Här när man söker om cystor i örat hamnar man väldigt lätt på området hjärntumörer också vilket är något helt annat.
Det som passar bäst in när jag söker är "sebaceous cyst ear canal" som lär vara den vanligaste benigna cystan i hörselgången. Ja, jag har även sökt på auditory canal osv, ALLA tänkbara ord både på svenska och engelska. Både bildsök och vanlig.
Sebaceous cyst är, vad jag förstått, något som har med talgkörtlarna att göra. Nämen? Vad var det jag skrev redan samma kväll jag hittade cystan? "En svullen talgkörtel". Det är ju så det ser ut iallafall.
Här är en bra sida som håller med om att det kan vara en sådan. Men öronläkaren sa att det INTE hade med det att göra? Eller så missuppfattade han min fråga.
Men å andra sidan, söker man på bilder så finns det några exempel på benigna cystor i örat som växer från skelettet, alltså Osteom, som ser ut som Elmers cysta. De flesta ser inte ut som Elmers cysta dock. Men jag hoppas och tror att öronläkaren ser skillnad på en bencysta och en hudcysta.
På vissa sidor står det att dessa benigna cystor av olika slag måste tas bort för de kan bli maligna och på andra sidor står det att man inte ska göra något alls om det inte blir infekterat, stör hörseln osv. Den varianten känns bättre så jag väljer att ta till mig den infon hellre än den förra. Det senare verkar ju även stämma bra med hur öronläkaren sa till mig att man gör.
Men nej, jag vet fortfarande inte säkert vad Elmer har i örat. Eller ja, vad öronläkaren antar att han har i örat för inget går att säga till 100% om man inte tar bort och skickar på analys. Det KAN ju faktiskt vara LCH.
Ja och så här kan jag alltså sitta och plugga på när det gäller allt som mina barn har ;-) haha fatta så mycket man stöter på, läser om på vägen? Förstår ni hur mycket jag lärt mig om olika typer av tillstånd bara det senaste året?!! :-) Men det är säkert bara positivt nu när jag börjar sjuksköterskeutbildningen nästa höst och även i jobbet senare.
Så jobbigt det varit att bara ha "hudcysta" att gå på. Vad är det lixom? Låter inte ens som ett riktigt ord.
Jag har Googlat i en vecka, hittar inget som ser precis likadant ut men mycket som liknar. Några ord som passat har varit sebaceous cyst, Epidermoid (inte Dermoid!), epidermal inclusion cyst. Men man får verkligen läsa ALLT med en nypa salt och neutrala ögon som alltid när man Googlar, men det är jag ganska van vid numera. Här när man söker om cystor i örat hamnar man väldigt lätt på området hjärntumörer också vilket är något helt annat.
Det som passar bäst in när jag söker är "sebaceous cyst ear canal" som lär vara den vanligaste benigna cystan i hörselgången. Ja, jag har även sökt på auditory canal osv, ALLA tänkbara ord både på svenska och engelska. Både bildsök och vanlig.
Sebaceous cyst är, vad jag förstått, något som har med talgkörtlarna att göra. Nämen? Vad var det jag skrev redan samma kväll jag hittade cystan? "En svullen talgkörtel". Det är ju så det ser ut iallafall.
Här är en bra sida som håller med om att det kan vara en sådan. Men öronläkaren sa att det INTE hade med det att göra? Eller så missuppfattade han min fråga.
Men å andra sidan, söker man på bilder så finns det några exempel på benigna cystor i örat som växer från skelettet, alltså Osteom, som ser ut som Elmers cysta. De flesta ser inte ut som Elmers cysta dock. Men jag hoppas och tror att öronläkaren ser skillnad på en bencysta och en hudcysta.
På vissa sidor står det att dessa benigna cystor av olika slag måste tas bort för de kan bli maligna och på andra sidor står det att man inte ska göra något alls om det inte blir infekterat, stör hörseln osv. Den varianten känns bättre så jag väljer att ta till mig den infon hellre än den förra. Det senare verkar ju även stämma bra med hur öronläkaren sa till mig att man gör.
Men nej, jag vet fortfarande inte säkert vad Elmer har i örat. Eller ja, vad öronläkaren antar att han har i örat för inget går att säga till 100% om man inte tar bort och skickar på analys. Det KAN ju faktiskt vara LCH.
Ja och så här kan jag alltså sitta och plugga på när det gäller allt som mina barn har ;-) haha fatta så mycket man stöter på, läser om på vägen? Förstår ni hur mycket jag lärt mig om olika typer av tillstånd bara det senaste året?!! :-) Men det är säkert bara positivt nu när jag börjar sjuksköterskeutbildningen nästa höst och även i jobbet senare.
Lite allt möjligt
Lite skakis fortfarande hehehe (återkommer till det längre ner)
Usch hade prov på morgonen. Naturkunskap om energi och det gick la SÅDÄR! Jag har missat flera lektioner och har inte läst i boken själv heller. Igår kväll som söta kompisen Nena hit så vi åtminstone kunde gå igenom papperet med frågor vi fått. Utan den hjälpen hade det gått åt helvete men nu kanske kanske jag med lite tur hamnar på godkänt på provet men det är fortfarande risk för IG känner jag. Inte för att det gör jättemycket, jag har ett VG och ett MVG sen innan och jag har sänkt mina betygskrav till G eftersom det helt enkelt är orimligt med något annat när det är så mycket med Elmer vid sidan av skolan.
Idag fick jag hjälp igen av Nena :-P hon körde hit mig efter våran lektion och så fick jag starta min bil och köra ett varv på parkeringen ...men hon fick parkera sen hahaha.
Men SEN SÅ! Nu nyss fick jag för mig att jag måste hålla liv i detta nu så jag gick ut och satte mig och körde iväg till syrrornas gård och sen tillbaka igen och parkerade :-) lagom teststräcka för att känna på att växla lite och blinka och svänga och så där för att bara lära känna bilen. Backa ut, högerregel, korsning, möte, bil bakom, vändplan, farthinder, parkera. Man får med några grejer på en sån liten pyttetur. Men som sagt, fortfarande lite skakis ;-) Mouahahaha jag är en sån NÖRD :-P
Jag kommer INTE kunna köra till Borås på måndag iallafall! det är ett som är säkert! Men som tur är ska Nena köra mig och Elmer :-) vissa vänner är bara helt underbara. Känns bra att ha med en extra person också när Elmer ska på röntgen och UL. Jag ska ha med kameran och dokumentera och då är det svårt när man är själv. Elmer känner ju Nena med eftersom hon är vikarie på dagis.
Appropå dagis - nu ska jag strax hämta mina små pojkar <3
Usch hade prov på morgonen. Naturkunskap om energi och det gick la SÅDÄR! Jag har missat flera lektioner och har inte läst i boken själv heller. Igår kväll som söta kompisen Nena hit så vi åtminstone kunde gå igenom papperet med frågor vi fått. Utan den hjälpen hade det gått åt helvete men nu kanske kanske jag med lite tur hamnar på godkänt på provet men det är fortfarande risk för IG känner jag. Inte för att det gör jättemycket, jag har ett VG och ett MVG sen innan och jag har sänkt mina betygskrav till G eftersom det helt enkelt är orimligt med något annat när det är så mycket med Elmer vid sidan av skolan.
Idag fick jag hjälp igen av Nena :-P hon körde hit mig efter våran lektion och så fick jag starta min bil och köra ett varv på parkeringen ...men hon fick parkera sen hahaha.
Men SEN SÅ! Nu nyss fick jag för mig att jag måste hålla liv i detta nu så jag gick ut och satte mig och körde iväg till syrrornas gård och sen tillbaka igen och parkerade :-) lagom teststräcka för att känna på att växla lite och blinka och svänga och så där för att bara lära känna bilen. Backa ut, högerregel, korsning, möte, bil bakom, vändplan, farthinder, parkera. Man får med några grejer på en sån liten pyttetur. Men som sagt, fortfarande lite skakis ;-) Mouahahaha jag är en sån NÖRD :-P
Jag kommer INTE kunna köra till Borås på måndag iallafall! det är ett som är säkert! Men som tur är ska Nena köra mig och Elmer :-) vissa vänner är bara helt underbara. Känns bra att ha med en extra person också när Elmer ska på röntgen och UL. Jag ska ha med kameran och dokumentera och då är det svårt när man är själv. Elmer känner ju Nena med eftersom hon är vikarie på dagis.
Appropå dagis - nu ska jag strax hämta mina små pojkar <3
Tävling med MYCKET fint pris!
Ångest över att köra bil...
Många har svårt att förstå det här med ångesten över att köra bil. Jag ska försöka förklara.
Först kan jag ju berätta lite bakgrund. Jag hade aldrig ens startat en bil i mars 2008 när jag började på körskolan. Jag var jättenervös inför att köra och tyckte det var obehagligt, trots att det gick ganska bra och jag lärde mig fort. Jag skrev teoriprovet i maj tror jag och det gick helt okej, hade 2 fel. Det började kännas lättare att köra också - roligt, till och med. Den 3 juli körde jag upp och fick körkortet. Någon bil hade jag dock inte råd med såklart och jag vågade inte låna bil eftersom jag var rädd att något skulle gå sönder osv.
Jag körde några gånger med M's bil men tyckte det var jättejobbigt, dels att köra någon annans bil och dels för att han har en DUM hatt-bil :-P alltså en Volvo. Jag vill att bilen ska sluta där rutorna är så man vet var man har alla hörn. På hans bil sticker det ut både fram och bak (bilen ser ut som en hatt o profil alltså). Sen sitter man nere på golvet och kör och det hatar jag, jag vill sitta som på en stol så jag ser ordentligt!
I september var det marknad här i byn, jag skulle köra till affären och M bad mig svänga förbi och lämna in hans hyrda filmer inne i centrum. Väl i byn vågade jag inte åka igenom där för det var för mycket folk och bilar pga att det var marknad. Så när jag kom hem blev M lite sur och tyckte att jag inte borde ha körkort när jag ändå inte törs köra. Så jag körde inte.
Efter det har jag kört EN gång och det var den 7:e april 2009. Vi hade varit på rutin-UL med Elmer, M fick hastigt lämna mitt i UL och ta sig till akuten här i Skene där han blev inlagd med blodförgiftning (ni som följt bloggen länge kanske minns denna händelse). På kvällen var jag tvungen att gå ner till akuten och hämta hans bil som stod där för den fick inte stå kvar där. Då körde jag den korta biten hem. Det är enda gången på över 2 år som jag kört och med tiden har ångesten blivit större och större.
Jag vet att jag kan alla regler och jag vet att jag kör bra. Det handlar inte om det, det handlar om att jag är rädd för trafiken. Det är jag även när jag åker med andra men framförallt när jag tänker på att köra själv.
Ett litet misstag i trafiken kan få så sanslöst orimliga konsekvenser! Om jag är ute och går och sätter foten fel kanske jag kan snubbla, kanske slå i knät. Det händer lixom inget. Sätter man foten fel, bromsar för hårt, gasar för mycket osv när man kör så kan konsekvensen bli att man DÖDAR någon. Helt orimligt! SKITLÄSKIGT!
Well, kanske fortfarande svårt för en del att förstå men så här är det iallafall.
Först kan jag ju berätta lite bakgrund. Jag hade aldrig ens startat en bil i mars 2008 när jag började på körskolan. Jag var jättenervös inför att köra och tyckte det var obehagligt, trots att det gick ganska bra och jag lärde mig fort. Jag skrev teoriprovet i maj tror jag och det gick helt okej, hade 2 fel. Det började kännas lättare att köra också - roligt, till och med. Den 3 juli körde jag upp och fick körkortet. Någon bil hade jag dock inte råd med såklart och jag vågade inte låna bil eftersom jag var rädd att något skulle gå sönder osv.
Jag körde några gånger med M's bil men tyckte det var jättejobbigt, dels att köra någon annans bil och dels för att han har en DUM hatt-bil :-P alltså en Volvo. Jag vill att bilen ska sluta där rutorna är så man vet var man har alla hörn. På hans bil sticker det ut både fram och bak (bilen ser ut som en hatt o profil alltså). Sen sitter man nere på golvet och kör och det hatar jag, jag vill sitta som på en stol så jag ser ordentligt!
I september var det marknad här i byn, jag skulle köra till affären och M bad mig svänga förbi och lämna in hans hyrda filmer inne i centrum. Väl i byn vågade jag inte åka igenom där för det var för mycket folk och bilar pga att det var marknad. Så när jag kom hem blev M lite sur och tyckte att jag inte borde ha körkort när jag ändå inte törs köra. Så jag körde inte.
Efter det har jag kört EN gång och det var den 7:e april 2009. Vi hade varit på rutin-UL med Elmer, M fick hastigt lämna mitt i UL och ta sig till akuten här i Skene där han blev inlagd med blodförgiftning (ni som följt bloggen länge kanske minns denna händelse). På kvällen var jag tvungen att gå ner till akuten och hämta hans bil som stod där för den fick inte stå kvar där. Då körde jag den korta biten hem. Det är enda gången på över 2 år som jag kört och med tiden har ångesten blivit större och större.
Jag vet att jag kan alla regler och jag vet att jag kör bra. Det handlar inte om det, det handlar om att jag är rädd för trafiken. Det är jag även när jag åker med andra men framförallt när jag tänker på att köra själv.
Ett litet misstag i trafiken kan få så sanslöst orimliga konsekvenser! Om jag är ute och går och sätter foten fel kanske jag kan snubbla, kanske slå i knät. Det händer lixom inget. Sätter man foten fel, bromsar för hårt, gasar för mycket osv när man kör så kan konsekvensen bli att man DÖDAR någon. Helt orimligt! SKITLÄSKIGT!
Well, kanske fortfarande svårt för en del att förstå men så här är det iallafall.
Pojkarna firade pappa
Jodå även mina pojkar firade sin pappa i söndags :-) allafall de två små pojkarna. Victors pappa finns ju inte direkt med i bilden på det viset.
En mugg och en medalj fick M. Båda med "Pappa-du-är-bäst-i-världen-gull-i-gull-text" på ;-)
En mugg och en medalj fick M. Båda med "Pappa-du-är-bäst-i-världen-gull-i-gull-text" på ;-)
Analyze this...
Sjuk dröm men glasklar, lätt att minnas osv. Det är inte så ofta, jag brukar bara ha svaga minnen om jag ens minns vad jag drömmer men nu i natt drömde jag en film typ.
Först var jag på fest i Skene med syrrorna och det var något jippogrejs så hela byn var mer som ett tivoli/marknad. Nu snackar vi inte Skene Marten här ;-) utan lite större än så :-P Det var Skene men såg inte ut som Skene, ska tilläggas.
Det var fest i vanlig ordning med lite tjafs, intriger och mycket alkohol *s* när vi sen står ute och röker så ser vi något ljust på himlen, whut??! Vad är det där?! Säger jag till syrran. Vi bor ju så pass nära Landvetter så vi ibland ser flygplan så jag sa sen att det säkert var ett plan. "Men ska det verkligen bete sig så där???" la jag förskräckt till när planet kommer närmre och närmre och vobblar fram och tillbaka på himlen. Alla människor stannar upp och stirrar på planet (för ja, det var ett flygplan, STORT dessutom) och planet vänder plötsligt nosen neråt och störtar och landar med en explosion bara några hundra meter bakom oss, men vi kan inte se var det landade eftersom det är så mycket kullar och träd mm. ALLA gallskriker och irrar runt i panik.
Det ser ut som det kan ha landat på Assberg (där jag bor) och jag hade barnen hemma. Snart kommer en massa räddningspersonal osv, alla springer mot Assberg och på vägen hittar man planets stjärtparti. Jag tar en bild med mobilen och skickar till Aftonbladet (mouahaha så typiskt mig, konstigt att jag inte bloggade om det :-P) men sen så hamnar jag på något vänster ensam med en kille, en förbannat snygg sådan dessutom, och vi går mot Assberg och konstaterar att planet inte landat där så vi skiter i det och går hem till honom istället. Stort fint hus, perfekta killen och så har han en dotter i Elmers ålder som heter Elma (haha). Allt perfekt.
Vi tar med Elmer och Elma ner till marknaden (okej det är mitt i natten typ och mörkt, massa blinkande lampor överallt, massa foilk, tivoliaktigt, sommar och varken Skene i sig eller Assberg ser ut som i verkligheten men Assberg ligger på rätt ställe i förhållande till Skene centrum, det är det enda som stämmer, kanske jag ska lägga till för att få fram en bättre bild).
Sen är vi där nere i byn, alla pratar om planet och det är en big deal men vi bryr oss inte så mycket och är mest bara kära (öh..?) sen slarvar jag bort Elmer. Går ifrån honom någonstans och de andra också. Vad jag hittar på minns jag inte men jag vet att jag hade någon blandning av panik över att ha tappat bort Elmer samtidigt som jag inte gjorde speciellt mycket för att hitta honom heller för jag hade lixom roligare saker för mig tyckte jag. Tänkte att snygga killen säkert hade Elmer.
Asså det var så sjukt. Jag var orolig över hur Elmer hade det men valde ändå att strunta i det och göra roliga saker??? Struntadeju även i nya snygga killen, struntade i Elma (var mina andra två barn var vet jag inte).
Inte förrän på typ eftermiddagen dagen efter gick jag hem till snygga killen och frågade om han hade Elmer, det hade han och killens mamma var där och tog hand om både småttingarna. Killen var sur och inte alls speciellt intresserad länge (I wonder why?) helt galet...
Ja det här är ju bara i stora drag, jag kan inte berätta allt i detalj, svårt att beskriva en dröm i detalj och dessutom skulle den här texten inte vara barntillåten längre då hahaha. Ojdå :-)
Sen vaknade jag och undrade om det här betyder att jag är en ganska egoistisk och hemsk person egentligen? Hur kan man lämna sin bebis så där? Strunta i alla...? Jag lämnade först syrrorna, sen sket jag i vilka som drabbats av plan-kraschen, sen övergav jag världens bästa kille, en urgullig bonustös och min egen bebis...
Först var jag på fest i Skene med syrrorna och det var något jippogrejs så hela byn var mer som ett tivoli/marknad. Nu snackar vi inte Skene Marten här ;-) utan lite större än så :-P Det var Skene men såg inte ut som Skene, ska tilläggas.
Det var fest i vanlig ordning med lite tjafs, intriger och mycket alkohol *s* när vi sen står ute och röker så ser vi något ljust på himlen, whut??! Vad är det där?! Säger jag till syrran. Vi bor ju så pass nära Landvetter så vi ibland ser flygplan så jag sa sen att det säkert var ett plan. "Men ska det verkligen bete sig så där???" la jag förskräckt till när planet kommer närmre och närmre och vobblar fram och tillbaka på himlen. Alla människor stannar upp och stirrar på planet (för ja, det var ett flygplan, STORT dessutom) och planet vänder plötsligt nosen neråt och störtar och landar med en explosion bara några hundra meter bakom oss, men vi kan inte se var det landade eftersom det är så mycket kullar och träd mm. ALLA gallskriker och irrar runt i panik.
Det ser ut som det kan ha landat på Assberg (där jag bor) och jag hade barnen hemma. Snart kommer en massa räddningspersonal osv, alla springer mot Assberg och på vägen hittar man planets stjärtparti. Jag tar en bild med mobilen och skickar till Aftonbladet (mouahaha så typiskt mig, konstigt att jag inte bloggade om det :-P) men sen så hamnar jag på något vänster ensam med en kille, en förbannat snygg sådan dessutom, och vi går mot Assberg och konstaterar att planet inte landat där så vi skiter i det och går hem till honom istället. Stort fint hus, perfekta killen och så har han en dotter i Elmers ålder som heter Elma (haha). Allt perfekt.
Vi tar med Elmer och Elma ner till marknaden (okej det är mitt i natten typ och mörkt, massa blinkande lampor överallt, massa foilk, tivoliaktigt, sommar och varken Skene i sig eller Assberg ser ut som i verkligheten men Assberg ligger på rätt ställe i förhållande till Skene centrum, det är det enda som stämmer, kanske jag ska lägga till för att få fram en bättre bild).
Sen är vi där nere i byn, alla pratar om planet och det är en big deal men vi bryr oss inte så mycket och är mest bara kära (öh..?) sen slarvar jag bort Elmer. Går ifrån honom någonstans och de andra också. Vad jag hittar på minns jag inte men jag vet att jag hade någon blandning av panik över att ha tappat bort Elmer samtidigt som jag inte gjorde speciellt mycket för att hitta honom heller för jag hade lixom roligare saker för mig tyckte jag. Tänkte att snygga killen säkert hade Elmer.
Asså det var så sjukt. Jag var orolig över hur Elmer hade det men valde ändå att strunta i det och göra roliga saker??? Struntadeju även i nya snygga killen, struntade i Elma (var mina andra två barn var vet jag inte).
Inte förrän på typ eftermiddagen dagen efter gick jag hem till snygga killen och frågade om han hade Elmer, det hade han och killens mamma var där och tog hand om både småttingarna. Killen var sur och inte alls speciellt intresserad länge (I wonder why?) helt galet...
Ja det här är ju bara i stora drag, jag kan inte berätta allt i detalj, svårt att beskriva en dröm i detalj och dessutom skulle den här texten inte vara barntillåten längre då hahaha. Ojdå :-)
Sen vaknade jag och undrade om det här betyder att jag är en ganska egoistisk och hemsk person egentligen? Hur kan man lämna sin bebis så där? Strunta i alla...? Jag lämnade först syrrorna, sen sket jag i vilka som drabbats av plan-kraschen, sen övergav jag världens bästa kille, en urgullig bonustös och min egen bebis...
Hur blir det med Elmer?
Nu har jag pratat med Elmers läkare om nästa måndag. Funderingen var ju om han skulle till barndagvården eller inte efter röntgen och ultraljud. Som jag misstänkte blir det att gå upp och ta om blodproverna. Hon behöver dock inte träffa honom igen om han fortsätter att må som nu och inte något nytt "händer" eller så, det räcker att ta proverna.
Det med blodproverna var att det fanns en del små avvikelser. Inget alarmerande eller så men några njurvärden samt sänkan (alltså inte CRP) behöver kollas om de normaliseras eller fortsätter åt fel håll så att säga. Förhoppningsvis var det bara något tillfälligt.
Cystan i örat då? Ja, hon ska prata med öronläkaren och fråga lite mer om vad det är Elmer har i örat, om det är vanligt förekommande och framförallt om man kan ta enkelt kan ta prov på cystan eller om man behöver söva Elmer för det blir ju en väldig skillnad så man måste ta ställning till om det är värt det (väga fördelar mot nackdelar). Men även här har ju blodproverna och röntgen betydelse. Allt måste ses som en helhet.
Hon var lite rädd att jag skulle bli jätteorolig över det här med blodproverna (som jag brukar bli) men faktiskt känner jag mig ganska lugn den här gången. Det har varit så många grejer med Elmer som sen visat sig vara "inget" så det känns som att det blir samma sak nu. Nästa vecka kommer värdena ha blivit bra igen, röntgen och UL kommer vara utan anmärkning och om en månad blir det hörseltest som kommer gå utmärkt! Sen kommer en lugn och trygg jul utan knasiga symptom eller konstigheter *hoppas*.
Det med blodproverna var att det fanns en del små avvikelser. Inget alarmerande eller så men några njurvärden samt sänkan (alltså inte CRP) behöver kollas om de normaliseras eller fortsätter åt fel håll så att säga. Förhoppningsvis var det bara något tillfälligt.
Cystan i örat då? Ja, hon ska prata med öronläkaren och fråga lite mer om vad det är Elmer har i örat, om det är vanligt förekommande och framförallt om man kan ta enkelt kan ta prov på cystan eller om man behöver söva Elmer för det blir ju en väldig skillnad så man måste ta ställning till om det är värt det (väga fördelar mot nackdelar). Men även här har ju blodproverna och röntgen betydelse. Allt måste ses som en helhet.
Hon var lite rädd att jag skulle bli jätteorolig över det här med blodproverna (som jag brukar bli) men faktiskt känner jag mig ganska lugn den här gången. Det har varit så många grejer med Elmer som sen visat sig vara "inget" så det känns som att det blir samma sak nu. Nästa vecka kommer värdena ha blivit bra igen, röntgen och UL kommer vara utan anmärkning och om en månad blir det hörseltest som kommer gå utmärkt! Sen kommer en lugn och trygg jul utan knasiga symptom eller konstigheter *hoppas*.
Nytt försök...
Hahaha lyckad frågestund :-P mitt internet krånglade lite efter jag nattat Elmer så jag gick tillbaka till TV:n och somnade där ;-) men det hade kommit in några frågor som jag svarat på nu. Dock blev det ju inte speciellt live. Tänkte ju mig mer chat-aktigt.
Jag håller öppet ikväll också så kanske jag kan sköta min bit bättre den här gången :-)
Nu ska jag strax fixa i ordning ungarna och gå och lämna dem på dagis. Regnkläderna och sånt är tvättade nu men jag hängde upp dem nu på morgonen så de är ju rätt blöta. Speciellt de fleecefodrade. Men de luktade inget alls? Så speciellt giftiga kan de ju knappast vara. Det var dessutom dörrar stängda mellan branden och där kläderna hängde så det är nog lugnt. Jag har inte tvättat deras stövlar och de behöver använda dem idag så de kommer få använda dem. Känns svårt att låta bli när det är spöregn och det finns stövlar. De ser inte konstiga ut, luktar inte minsta lilla brand eller något så...
Nä *gäsp* nu får jag kasta i mig sista klunken kaffe och sen sätta fart...
Jag håller öppet ikväll också så kanske jag kan sköta min bit bättre den här gången :-)
Nu ska jag strax fixa i ordning ungarna och gå och lämna dem på dagis. Regnkläderna och sånt är tvättade nu men jag hängde upp dem nu på morgonen så de är ju rätt blöta. Speciellt de fleecefodrade. Men de luktade inget alls? Så speciellt giftiga kan de ju knappast vara. Det var dessutom dörrar stängda mellan branden och där kläderna hängde så det är nog lugnt. Jag har inte tvättat deras stövlar och de behöver använda dem idag så de kommer få använda dem. Känns svårt att låta bli när det är spöregn och det finns stövlar. De ser inte konstiga ut, luktar inte minsta lilla brand eller något så...
Nä *gäsp* nu får jag kasta i mig sista klunken kaffe och sen sätta fart...
Elmer idag och lite prat om närmsta tiden.
Idag är Elmer vild, glad och sprallig :-)
Han har nästan inga prickar alls för tillfället. Något höjd temp (37,9) har han och är väldigt lös i magen. Först stenhård, sen sov han middag och vaknade och bajsade vällinglöst. Sen åkte vi på kalas och åt tårta vilket säkert inte gjorde saken bättre för det blev en omgång till med sånt när vi kom hem.
Pannan och revbenen är samma men armarna är bättre. Nu verkar det funka med Locobase Repair så det var nog bara att huden behövde vänja sig.
Örat ser likadant ut, men han gjorde världens grej på kalaset :-) En jämngammal liten skruttunge tog sin bulle och kastade ner i sin mammas kaffemugg och jag sa "Doppa" varpå Elmer helt klockrent upprepar "Doppa!" och jag typ dog hahaha totalt oväntat, kändes overkligt faktiskt. Men skönt att det äntligen kommer ORD!
Nu är det ca en vecka till UL och röntgen. Jag är inte så orolig faktiskt, inget har visat något förrut så det känns som att det blir samma nu. Att det skulle visa något finns liksom inte, vet inte hur jag kommer reagera då. Jag är förberedd men ändå inte. Har funderat på det här med UL:et. Så knepigt det blir om han faktiskt har någon organförstoring. Betyder det att vi kan sätta diagnosen BWS då? Eller betyder det att han har LCH i det organet?? LCH i mjälte och lever kan ge organförstoring, men å andra sidan brukar det nog synas på blodproverna också då. Jag undrar också om han behöver ta nya blodprover då nästa måndag för vi ska iaf upp till Barndagvården efter röntgen och UL. Jag gissar att de kanske möjligtvis vill kolla tex sänkningsreaktionen. Jag tror den var lite förhöjd nu i veckan, får se hur det var med det, ska prata med hans läkare imorgon tror jag. Då hoppas jag också få veta hur hon vill göra med cystan i örat.
Det dumma är ju att jag inte vet om han behöver sövas för att ta bort den och då får man väga fördelar mot nackdelar. Ska han ha rör i örat som det varit prat om är det nog sövning och saken är att narkos ihop med hans andra sjukdom, Mastocytos, kan vara en dödlig kombination i värsta fall. Ingen stor risk, men risken finns, så det måste vara värt att ta den. Det är ju inte farligt om man är förberedd och kan agera fort, det som händer är alltså att det blir en extremt kraftig allergisk reaktion.
Ja, det var väl läget nu typ...
Han har nästan inga prickar alls för tillfället. Något höjd temp (37,9) har han och är väldigt lös i magen. Först stenhård, sen sov han middag och vaknade och bajsade vällinglöst. Sen åkte vi på kalas och åt tårta vilket säkert inte gjorde saken bättre för det blev en omgång till med sånt när vi kom hem.
Pannan och revbenen är samma men armarna är bättre. Nu verkar det funka med Locobase Repair så det var nog bara att huden behövde vänja sig.
Örat ser likadant ut, men han gjorde världens grej på kalaset :-) En jämngammal liten skruttunge tog sin bulle och kastade ner i sin mammas kaffemugg och jag sa "Doppa" varpå Elmer helt klockrent upprepar "Doppa!" och jag typ dog hahaha totalt oväntat, kändes overkligt faktiskt. Men skönt att det äntligen kommer ORD!
Nu är det ca en vecka till UL och röntgen. Jag är inte så orolig faktiskt, inget har visat något förrut så det känns som att det blir samma nu. Att det skulle visa något finns liksom inte, vet inte hur jag kommer reagera då. Jag är förberedd men ändå inte. Har funderat på det här med UL:et. Så knepigt det blir om han faktiskt har någon organförstoring. Betyder det att vi kan sätta diagnosen BWS då? Eller betyder det att han har LCH i det organet?? LCH i mjälte och lever kan ge organförstoring, men å andra sidan brukar det nog synas på blodproverna också då. Jag undrar också om han behöver ta nya blodprover då nästa måndag för vi ska iaf upp till Barndagvården efter röntgen och UL. Jag gissar att de kanske möjligtvis vill kolla tex sänkningsreaktionen. Jag tror den var lite förhöjd nu i veckan, får se hur det var med det, ska prata med hans läkare imorgon tror jag. Då hoppas jag också få veta hur hon vill göra med cystan i örat.
Det dumma är ju att jag inte vet om han behöver sövas för att ta bort den och då får man väga fördelar mot nackdelar. Ska han ha rör i örat som det varit prat om är det nog sövning och saken är att narkos ihop med hans andra sjukdom, Mastocytos, kan vara en dödlig kombination i värsta fall. Ingen stor risk, men risken finns, så det måste vara värt att ta den. Det är ju inte farligt om man är förberedd och kan agera fort, det som händer är alltså att det blir en extremt kraftig allergisk reaktion.
Ja, det var väl läget nu typ...
Fråga på från och med nu
Nu är det öppet för att ställa frågor HÄR INNE i inlägget jag skrev i morse :-)
Kalas :-)
Kalas :-)
VINNARE - LIBERO
Äntligen en vinnare!
Stort tack till alla deltagare. Ni var jättemånga som var med faktiskt :-) KUL! Hoppas jag kan köra fler tävlingar i samarbete med svanenmärkta Libero i framtiden för tyvärr kan jag ju bara ha en vinnare :-/
Måste säga att det varit kul att läsa alla ideer om vad man kan ha på blöjorna :-)
Men ja, nu till det viktiga: VINNAREN!
STORT GRATTIS SARA!
Vinsten består av ett kit innehållandes:
♥ Rabattkuponger på valfria Libero-blöjor för 200 kr
♥ En resenecessär med Liberos baby care-produkter: baby wash, baby olja och baby lotion.
♥ Mysigt gosedjur – Svanunge
Mer firande, lite brand och annat
Det är inte bara bloggens 2-årsdag utan även farsdag och dessutom är det kalas för min systerson Samuel som fyller 9 år om några dagar. Kalas jämt i den här familjen typ... nä men nästan, det är ju rätt många syskonbarn och så iallafall. Det var med anledning av detta som jag och syster K åkte till Borås i fredags.
Sen har jag haft barnhelg, min första barnhelg sen jag och M ändrade om lite hur vi ska ha barnen. Ikväll kommer han och hämtar Alleballe så får pojkarna säga grattis till pappa också. Imorgon bitti kommer Alvin tillbaka en liten sväng före dagis. De ska nog få gå på sin egen avdelning på dagis imorgon!
Som jag skrivit tidigare så har det ju brunnit på dagis och det var just mina barns avdelning som drabbades. Inte så mycket som brunnit upp mer än golvet - plastmattan, men massor av giftig rök och sot har tagit sig in överallt så de fått ägna veckan åt att sanera. Barnen har varit utplacerade på andra avdelningar och de har fått ha tillfälliga krokar uppsatta i korridoren med sina ytterkläder.
Alla extrakläder och ytterkläder vi hade på dagis har vi fått hem i påsar så de måste tvättas då de är fulla med gift (seriöst? Varför ska VI göra det? Har inte kommunen några försäkringar???) samma sak blöjorna - fulla med gift så de är kastade. Kul när jag ställde dit ett helt nytt paket veckan innan. Jag brukar ta ett halvt åt gången men nu ställde jag dit ett helt såklart... det tänker kommunen inte heller fixa utan jag får köpa nya själv.
JÄVLA IDIOTFITTJÄVEL som startade branden! Må du få din beskärda del av brand också när du brinner i helvetet! Jag fattar verkligen inte när folk gör sånt här??! Jag fattar inbrott och stöld, varför man gör det, men jag fattar verkligen inte hur man kan tutta eld på ett DAGIS när man inte ens får ut något av det. Då är man fan helt jävla sjuk i huvudet. Man vill ju lixom att det ska finnas någon slags gräns i alla människor men tyvärr gör det ju inte det! Vissa brott är bara så oerhört svåra att förstå. Typ stjäla blommor och dekoration från någons gravplats är ju en annan klassiker bland vansinnesgärningar. Förstår inte, kommer aldrig förstå.
Nog om det...
Seg dag igår. Såååå fruktansvärt seg, ni anar inte. Jag har ju varit väldigt bortskämd med mina helger nu innan jag och M ändrade så jag var lite ovan :-) men vi fick till dagen iallafall trots att det inte var speciellt mycket att göra. Hade velat gå till affären men spöregn lockar inte så speciellt mycket när barnens regnkläder som sagt ligger i en påse och är fulla med gift för att jag inte hunnit tvätta dem ännu. De har vattentäta vinteroveraller men det var lite väl varmt för att ha dem. De har haft dem hela veckan dock, när det varit lite kallare. Imorgon vet jag inte. Ska försöka tvätta något av deras dagiskläder idag.
Åka till affären är ju ett alternativ men bilbarnstolarna är fortfarande i Berghem hos barnens farmor och jag fick inte tag i henne på hela dagen igår, inte förrän på kvällen och även om jag hade gett mig på att köra igår så hade jag absolut inte gjort det i mörkret. Någon måtta får det vara. Dock är jag mer och mer sugen på att köra nu, ångesten börjar ätas upp av irritationen över att ha en bil som bara STÅR där ute! Jag blir mer och mer arg över det. Arg på situationen och arg på mig själv. "Sluta tönta dig för fan" tänker jag allt oftare.
Farmor är på GeKås en sväng idag men ska sen komma hit med bilbarnstolarna eftersom jag måste ha dem för att kunna åka på kalas idag. Syster A och Tiger åker med mig också eller ja... med min bil. Syster får köra. Jag tänker inte köra för första gången med tre barn i bilen. Men snart så. I veckan SKA jag köra, så är det bara. Min förhoppning och mitt mål för tillfället är att våga köra till Borås nästa måndag så Elmer slipper utsättas för en så där lång och jobbig bussdag. Vi får väl se.
Sen har jag haft barnhelg, min första barnhelg sen jag och M ändrade om lite hur vi ska ha barnen. Ikväll kommer han och hämtar Alleballe så får pojkarna säga grattis till pappa också. Imorgon bitti kommer Alvin tillbaka en liten sväng före dagis. De ska nog få gå på sin egen avdelning på dagis imorgon!
Som jag skrivit tidigare så har det ju brunnit på dagis och det var just mina barns avdelning som drabbades. Inte så mycket som brunnit upp mer än golvet - plastmattan, men massor av giftig rök och sot har tagit sig in överallt så de fått ägna veckan åt att sanera. Barnen har varit utplacerade på andra avdelningar och de har fått ha tillfälliga krokar uppsatta i korridoren med sina ytterkläder.
Alla extrakläder och ytterkläder vi hade på dagis har vi fått hem i påsar så de måste tvättas då de är fulla med gift (seriöst? Varför ska VI göra det? Har inte kommunen några försäkringar???) samma sak blöjorna - fulla med gift så de är kastade. Kul när jag ställde dit ett helt nytt paket veckan innan. Jag brukar ta ett halvt åt gången men nu ställde jag dit ett helt såklart... det tänker kommunen inte heller fixa utan jag får köpa nya själv.
JÄVLA IDIOTFITTJÄVEL som startade branden! Må du få din beskärda del av brand också när du brinner i helvetet! Jag fattar verkligen inte när folk gör sånt här??! Jag fattar inbrott och stöld, varför man gör det, men jag fattar verkligen inte hur man kan tutta eld på ett DAGIS när man inte ens får ut något av det. Då är man fan helt jävla sjuk i huvudet. Man vill ju lixom att det ska finnas någon slags gräns i alla människor men tyvärr gör det ju inte det! Vissa brott är bara så oerhört svåra att förstå. Typ stjäla blommor och dekoration från någons gravplats är ju en annan klassiker bland vansinnesgärningar. Förstår inte, kommer aldrig förstå.
Nog om det...
Seg dag igår. Såååå fruktansvärt seg, ni anar inte. Jag har ju varit väldigt bortskämd med mina helger nu innan jag och M ändrade så jag var lite ovan :-) men vi fick till dagen iallafall trots att det inte var speciellt mycket att göra. Hade velat gå till affären men spöregn lockar inte så speciellt mycket när barnens regnkläder som sagt ligger i en påse och är fulla med gift för att jag inte hunnit tvätta dem ännu. De har vattentäta vinteroveraller men det var lite väl varmt för att ha dem. De har haft dem hela veckan dock, när det varit lite kallare. Imorgon vet jag inte. Ska försöka tvätta något av deras dagiskläder idag.
Åka till affären är ju ett alternativ men bilbarnstolarna är fortfarande i Berghem hos barnens farmor och jag fick inte tag i henne på hela dagen igår, inte förrän på kvällen och även om jag hade gett mig på att köra igår så hade jag absolut inte gjort det i mörkret. Någon måtta får det vara. Dock är jag mer och mer sugen på att köra nu, ångesten börjar ätas upp av irritationen över att ha en bil som bara STÅR där ute! Jag blir mer och mer arg över det. Arg på situationen och arg på mig själv. "Sluta tönta dig för fan" tänker jag allt oftare.
Farmor är på GeKås en sväng idag men ska sen komma hit med bilbarnstolarna eftersom jag måste ha dem för att kunna åka på kalas idag. Syster A och Tiger åker med mig också eller ja... med min bil. Syster får köra. Jag tänker inte köra för första gången med tre barn i bilen. Men snart så. I veckan SKA jag köra, så är det bara. Min förhoppning och mitt mål för tillfället är att våga köra till Borås nästa måndag så Elmer slipper utsättas för en så där lång och jobbig bussdag. Vi får väl se.
Bloggen 2 år idag! Live frågestund ikväll!
Idag fyller den här bloggen 2 år :-)
Tänkte fira det på något sätt så ikväll öppnar jag för frågestund från klockan 18:00 då går det skriva vilken fråga man vill här i kommentarsfältet så svarar jag med en kommentar under. Det kommer alltså bli både frågor och svar i kommentarfältet till det här inlägget.
Jag tror det blir lagom många frågor på det sättet för annars när jag haft frågestund har det blivit så tokigt många så det varit jobbigt att svara ;-)
GRATTIS BLOGGEN 2 ÅR!
Tack till alla läsare!
Kallelse - öronmottagningen
Idag när jag kom hem från mitt Boråsbesök med syrran (vi har varit och handlat lite) så hade Elmers kallelse till öronmottagningen trillar ner i brevlådan. Det var ju meningen att han skulle göra om sitt hörseltest efter 3 månader (slutet av januari med andra ord) för att avgöra om det stämde eller om han bara var lite okoncentrerad den dagen (hoppas). Om resultatet blir det samma blir det antagligen en CT av huvudet, samma sak om det visar något konstigt på röntgen nu om ett par veckor.
Hur som heslt. Han behöver inte vänta till januari utan har fått tid redan den 13 december för ett nytt hörseltest och att träffa öronläkaren som också ska kolla cystan. Nu vet jag ju iofs inte hur det blir med den eftersom LCH-experten rekommenderar att man tar bort den och skickar på analys. Beror på hur Elmers läkare vill göra med det.
Skönt att få det här gjort före jul. Elmer pratar inget, han säger lampa. That's it. Orden han hade börjat säga har försvunnit och nu säger han oftast inte ens lampa som han gjorde förrut utan har gått tillbaka till "jappa" och "bappa" de flesta gångerna han säger något. Han kunde säga mamma och pappa förrut men det är ett bra tag sen jag görde något av det. Han hade även börjat försöka sig på att säga Victor och Alvin (med eget uttal) men nu kommer inget sånt längre. Kanske inte så anmärkningsvärt på en 14-månaders men det känns konstigt för mig som hade en Alvin med iallafall 50 ord i den här åldern och en Victor som pratade 2-3-ordsmeningar och kunde härma allt i samma ålder.
Men som sagt. Förhoppningsvis handlar det bara om bristande koncentration och inte att han verkligen har en hörselnedsättning (som i så fall kan bero på LCH). Det visar sig väl i december. Då håller vi tummarna för ett bra resultat på testerna!
Annars då?
Hans prickar är bättre idag! Yeeey! :-) Så mycket mer vet jag inte för han är på dagis. Däremot har hans armar (torreksem?) blivit lite sämre, konstigt nog, nu när jag smörjer (med Locobase Repair). Jag ska testa någon dag till och sen byta till något annat. Kan ju hända att hans hud inte gillar just den krämen. Hjälper inget så får man ju börja fundera på om det verkligen är vanligt torreksem eller inte, det är ju annars väldigt typiskt "LCH rash", mer klockrent än de prickar han redan har. Men ja, det är ju inget att tänka på ännu iallafall.
Hur som heslt. Han behöver inte vänta till januari utan har fått tid redan den 13 december för ett nytt hörseltest och att träffa öronläkaren som också ska kolla cystan. Nu vet jag ju iofs inte hur det blir med den eftersom LCH-experten rekommenderar att man tar bort den och skickar på analys. Beror på hur Elmers läkare vill göra med det.
Skönt att få det här gjort före jul. Elmer pratar inget, han säger lampa. That's it. Orden han hade börjat säga har försvunnit och nu säger han oftast inte ens lampa som han gjorde förrut utan har gått tillbaka till "jappa" och "bappa" de flesta gångerna han säger något. Han kunde säga mamma och pappa förrut men det är ett bra tag sen jag görde något av det. Han hade även börjat försöka sig på att säga Victor och Alvin (med eget uttal) men nu kommer inget sånt längre. Kanske inte så anmärkningsvärt på en 14-månaders men det känns konstigt för mig som hade en Alvin med iallafall 50 ord i den här åldern och en Victor som pratade 2-3-ordsmeningar och kunde härma allt i samma ålder.
Men som sagt. Förhoppningsvis handlar det bara om bristande koncentration och inte att han verkligen har en hörselnedsättning (som i så fall kan bero på LCH). Det visar sig väl i december. Då håller vi tummarna för ett bra resultat på testerna!
Annars då?
Hans prickar är bättre idag! Yeeey! :-) Så mycket mer vet jag inte för han är på dagis. Däremot har hans armar (torreksem?) blivit lite sämre, konstigt nog, nu när jag smörjer (med Locobase Repair). Jag ska testa någon dag till och sen byta till något annat. Kan ju hända att hans hud inte gillar just den krämen. Hjälper inget så får man ju börja fundera på om det verkligen är vanligt torreksem eller inte, det är ju annars väldigt typiskt "LCH rash", mer klockrent än de prickar han redan har. Men ja, det är ju inget att tänka på ännu iallafall.
Lunch med syster :-)
Lunch med syster :-)
Liberotävlingen ÖPPEN igen!
Sista tävlingsdagen var egentligen i söndags men då hade ju blogg.se problem så det inte gick att kommentera. Visste inte om detta drabbat någon men har nu fått veta att så var fallet så jag öppnar tävlingen igen och håller den öppen idag, fredag, fram till midnatt.
IN HÄR och tävla! :-)
Vinkar lite...
Ursäkta att jag varit lite frånvarande. Vet tex att ni väntar på en vinnare i Libero-tävlingen. Jag hoppas på att kunna fixa fram denna imorgon.
Jag känner mig så trött psykiskt. Det har varit och är väldigt mycket nu. Inte bara detta med Elmer utan även annat som jag inte ska gå in på nu.
Tack för att ni orkar fortsätta besöka bloggen trots den här lilla perioden då den varit lite tråkig <3
Nu ska jag stänga ner datorn för kvällen. Godnatt på er <3
Jag känner mig så trött psykiskt. Det har varit och är väldigt mycket nu. Inte bara detta med Elmer utan även annat som jag inte ska gå in på nu.
Tack för att ni orkar fortsätta besöka bloggen trots den här lilla perioden då den varit lite tråkig <3
Nu ska jag stänga ner datorn för kvällen. Godnatt på er <3
Cystan i örat = LCH?
Vad sa (skrev) jag igår? Just det...imorgon är det något nytt och ja, självklart kom det något "nytt" eller rättare sagt en obehaglig vändning på historien om hudcystan i Elmers öra. Byta liv, någon? Please?
Eftersom Elmers läkare aldrig sett en sån här kula i ett öra och eftersom öronspecialisten inte kunde ett jota om LCH så kände jag mig återigen att experterna behövde kontaktas för säkerhets skull. Jag har mailat vår svenske expert och till Ken McClain på Texas Children's Cancer Center och beskrivit precis detta med pärlan i örat och vad öronläkaren sagt osv.
Ken McClain har redan svarat. Detta är hans svar:
"I would have a dermatologist remove it and check to see if it is LCH or not. Could possibly be.
Ken McClain M.D."
Here we go again säger jag bara...
Eftersom Elmers läkare aldrig sett en sån här kula i ett öra och eftersom öronspecialisten inte kunde ett jota om LCH så kände jag mig återigen att experterna behövde kontaktas för säkerhets skull. Jag har mailat vår svenske expert och till Ken McClain på Texas Children's Cancer Center och beskrivit precis detta med pärlan i örat och vad öronläkaren sagt osv.
Ken McClain har redan svarat. Detta är hans svar:
"I would have a dermatologist remove it and check to see if it is LCH or not. Could possibly be.
Ken McClain M.D."
Here we go again säger jag bara...
Stort tidningsreportage om Elmer!
Idag kom det ut. Reportaget som Lena Carlsson på Markbladet skrivit om Elmer. Vi har haft kontakt hela hösten. Samtal, mail, genom att hon läst bloggen osv. Nu är det klart och ute i alla Markbors brevlådor. Det känns lite läskigt. Alla läser Markbladet. ALLA i Mark. Alla häromkring. Men det känns rätt och viktigt. Många undrar, frågar - här är svaret. Så här är det med Elmer, detta är hans sjukdom och det här är det liv vi lever med sjukdomen.
Stort tack till Lena för ett välskrivet reportage.
Ni som inte bor i Mark ska såklart också läsa den fina texten, och det kan ni :-) eftersom Markbladet finns att läsa HÄR på nätet. In med er och läs! Jag vet inte, men tror, att det bara går att klicka och läsa till nästa onsdag då nästa nummer kommer.
Det är väldigt starkt skrivet. Tungt. Men så är ju även verkligheten, det här är oerhört tungt att leva med.
Han hamnade på förstasidan <3
Lena Carlsson tog bland annat den här bilden till reportaget. Jag ÄLSKAR den här bilden!
Stort tack till Lena för ett välskrivet reportage.
Ni som inte bor i Mark ska såklart också läsa den fina texten, och det kan ni :-) eftersom Markbladet finns att läsa HÄR på nätet. In med er och läs! Jag vet inte, men tror, att det bara går att klicka och läsa till nästa onsdag då nästa nummer kommer.
Det är väldigt starkt skrivet. Tungt. Men så är ju även verkligheten, det här är oerhört tungt att leva med.
Han hamnade på förstasidan <3
Lena Carlsson tog bland annat den här bilden till reportaget. Jag ÄLSKAR den här bilden!
Läkarbesök november
Det blev en lång dag! Men den påminner en hel del om beskrivningen av dagen så som jag skrev här i bloggen förrut, och det är jag glad över. Det är en sån lättnad varje gång vi går därifrån, jag har skrivit det förr; det är som att åka dit med ett sjukt barn och åka hem igen med ett friskt. Inte fullt så perfekt kanske men lite åt det hållet är det faktiskt. Tack vare att Elmer har den läkare han har.
Hur som helst. Eftersom bussarna inte går efter Elmers tider på Barndagvården (neeej jag vågar fortfarande inte köra min bil) så fick jag välja på att åka dit så vi kom alldeles för tidigt och att åka dit och komma försent. Jag visste ju att det kunde bli väldigt mycket väntan eftersom han fått tiden så nära inpå och sånt men man vet ju aldrig så därför valde jag att komma alldeles för tidigt. 40 minuter före hans tid.
Elmer trivdes bra i lekrummet så det gjorde inte så mycket. Han var skrattig, sprallig och precis sitt vanliga soliga jag, åh vad jag har saknat att se det.
Sen när vi varit där en dryg timme så kunde Elmers läkare ha tagit honom men hade en till patient som väntade så jag sa att hon skulle ta honom emellan så gav jag Elmer lunch sålänge istället. Klockan var 11:30 och han brukar äta lunch då så det var lika bra det.
Någon gång efter 12 fick vi komma in på ett rum och trots den stressiga dagen med många patienter så fick Elmer (och Elmers pratiga mamma) ändå precis lika bra med tid som alltid. Lugn och ro, någon som lyssnar, sån är hon alltid. Tur det. Finns det något värre än stressiga läkare som tittar två sekunder, säger tre ord och springer ut ur rummet?
Elmers öron ville hon titta på först. På ena sidan var det mycket riktigt ganska mycket vax, men inga konstigheter (utöver den öronkatarr som funnits där ett halvår nu). På andra örat då? Ja, det var inget hon sett förr och inget hon ville försöka sig på att säga vad det var, röra osv så hon bestämde att vi skulle gå ner till Öronmottagningen efter vi var klara uppe på Barndagvården.
Sen kollade hon revbenen och nä, det kändes inte konstigt. "Nä inte konstigt, men är det olika tjockt?" frågade jag men fick inte ja eller nej utan "Jag känner inget jag hade reagerat på" som svar. Nu spelar det ju ingen större roll eftersom han ska på röntgen om knappt 2 veckor.
Jag frågade om bulan pannan också och hon kände det jag känner men kunde inte säga något om det. Samma sak där, det gör mig inte så mycket eftersom det antagligen syns på röntgen om där är något konstigt.
Lymfkörtlarna i ljumskarna och bakom öronen var däremot absolut inga konstigheter sa hon, så det känner jag nu att jag inte behöver tänka på mer (om de inte blir väldigt stora eller så alltså).
Han är torr på armarna, det har jag ju kännt också och att det är typ "torreksem" där, fast väldigt mild form ännu men hon sa att jag ska smörja armarna så det får jag börja med. Har en hel del krämer för Alvin har ju haft besvär med det där.
Prickarna på halsen då? Jag frågade rakt ut en gång för alla nu när han ändå hade rätt rejält med prickar. "Är det allergi" nej, det ser inte ut som allergi. "Är det eksem?" Nej, det ser inte ut som eksem. "Vad är det då? Om det inte är LCH? Men hon kan ju omöjligen säga säkert vad det är eller säga att det inte är LCH. I det området han har prickar nu gör man ju inte gärna någon biopsi heller.
Vi pratade jättemycket och så ville hon ta om alla blodprover han tog för 3 veckor sen. Vi brukar ju ta dem var tredje månad annars men det känns verkligen JÄTTEBRA att hon inte chansar med Elmer nu när det är så mycket småknas hela tiden.
Men först gick vi ner till öronmottagningen och träffade en väldigt kunnig öronläkare. Kunnig på öron alltså, LCH erkände han att han inte visste något om alls så om det Elmer har i öronen har någon betydelse när det gäller LCH vet han inte.
Hur som helst så kollade han först i det "dåliga" örat och plockade bort öronvax och sa sen att där är en öronkatarr vilket jag som sagt redan vet. Sen kollade han det "bra" örat och hittade en ...hudcysta, tydligen. What? Tydligen ofarligt men måste hållas under uppsikt för han förväntar sig att den kommer växa men väldigt sakta. Täpper den igen hörselgången får man göra något åt det.
Jag sa att den inte var där för tre veckor sen men det trodde han inte på först förrän jag sa att Elmer var hos dem på Öronmottagningen för 3 veckor sen ;-) då köpte han det. Antagligen växer den alltså lite snabbare än öronläkaren förväntat sig. Hur som helst så ska de ta en titt på cystan samtidigt som de kollar hörseln igen om ett par månader.
Sen upp till Barndagvården igen för att ta alla jäkla blodprover, massa rör. Kändes som fler än vanligt? Men jag frågade inte. Jag bestämde idag att vi skiter i Emla och vi skiter i att ens testa gräva i armarna så vi körde på det bra kärlet på huvudet direkt, eftersom jag vet att vi ändå kommer hamna där i slutänden så var det lika bra och det tycker sköterskan också (han har i princip bara haft 2 olika som följt honom hela hans liv, båda är superbra och gulliga).
Han blev arg och ledsen och klockan var ju typ 14 också och han hade varit vaken sen 6 i morse så det blev lite jobbigt men det gick bra till slut och så var vi äntligen klara och kunde gå efter att ha utväxlat några ord med Elmers läkare igen om fyndet i örat. Det är nästan så man måste skratta åt det...
Finns det något udda, ovanligt, ofarligt men som behöver uppföljning - KLART Elmer ska testa att ha det! :-) Först hans självläkande LCH i huden (som förvisso verkar vara tillbaka i en inte lika snäll form men vad vi vet bevisligen har han bara haft en snäll hudvariant) och sen hans mastocytos i form av ett mastocytom (och någon extra konstig fläck) sen fick han det höga ALP resultatet i våras då han hade 103 när det egentligen ska ligga under 7. Benign övergående hyperfosfatasemi (hette det va?) som också kom helt i onödan men krävde uppföljning. Nu ploppar det upp en cysta i örat, bara så där? VARFÖR lixom, VARFÖR? Hur är det möjligt att en och samma unge kan gå och dra på sig ALLT knasigt man (inte ens) kan tänka sig? :-)
Det är SÅÅÅ ELMER, så typiskt honom. Klockrent.
Visar blodproverna nu att han mår bra och om alla symptom håller sig lugna så kan mamman också slappna av helt och hållet fram till röntgen. Två veckors paus från oro nu då, får vi hoppas?
Yeah right... imorgon kommer något nytt som får larmklockan att ringa :-/
Hur som helst. Eftersom bussarna inte går efter Elmers tider på Barndagvården (neeej jag vågar fortfarande inte köra min bil) så fick jag välja på att åka dit så vi kom alldeles för tidigt och att åka dit och komma försent. Jag visste ju att det kunde bli väldigt mycket väntan eftersom han fått tiden så nära inpå och sånt men man vet ju aldrig så därför valde jag att komma alldeles för tidigt. 40 minuter före hans tid.
Elmer trivdes bra i lekrummet så det gjorde inte så mycket. Han var skrattig, sprallig och precis sitt vanliga soliga jag, åh vad jag har saknat att se det.
Sen när vi varit där en dryg timme så kunde Elmers läkare ha tagit honom men hade en till patient som väntade så jag sa att hon skulle ta honom emellan så gav jag Elmer lunch sålänge istället. Klockan var 11:30 och han brukar äta lunch då så det var lika bra det.
Någon gång efter 12 fick vi komma in på ett rum och trots den stressiga dagen med många patienter så fick Elmer (och Elmers pratiga mamma) ändå precis lika bra med tid som alltid. Lugn och ro, någon som lyssnar, sån är hon alltid. Tur det. Finns det något värre än stressiga läkare som tittar två sekunder, säger tre ord och springer ut ur rummet?
Elmers öron ville hon titta på först. På ena sidan var det mycket riktigt ganska mycket vax, men inga konstigheter (utöver den öronkatarr som funnits där ett halvår nu). På andra örat då? Ja, det var inget hon sett förr och inget hon ville försöka sig på att säga vad det var, röra osv så hon bestämde att vi skulle gå ner till Öronmottagningen efter vi var klara uppe på Barndagvården.
Sen kollade hon revbenen och nä, det kändes inte konstigt. "Nä inte konstigt, men är det olika tjockt?" frågade jag men fick inte ja eller nej utan "Jag känner inget jag hade reagerat på" som svar. Nu spelar det ju ingen större roll eftersom han ska på röntgen om knappt 2 veckor.
Jag frågade om bulan pannan också och hon kände det jag känner men kunde inte säga något om det. Samma sak där, det gör mig inte så mycket eftersom det antagligen syns på röntgen om där är något konstigt.
Lymfkörtlarna i ljumskarna och bakom öronen var däremot absolut inga konstigheter sa hon, så det känner jag nu att jag inte behöver tänka på mer (om de inte blir väldigt stora eller så alltså).
Han är torr på armarna, det har jag ju kännt också och att det är typ "torreksem" där, fast väldigt mild form ännu men hon sa att jag ska smörja armarna så det får jag börja med. Har en hel del krämer för Alvin har ju haft besvär med det där.
Prickarna på halsen då? Jag frågade rakt ut en gång för alla nu när han ändå hade rätt rejält med prickar. "Är det allergi" nej, det ser inte ut som allergi. "Är det eksem?" Nej, det ser inte ut som eksem. "Vad är det då? Om det inte är LCH? Men hon kan ju omöjligen säga säkert vad det är eller säga att det inte är LCH. I det området han har prickar nu gör man ju inte gärna någon biopsi heller.
Vi pratade jättemycket och så ville hon ta om alla blodprover han tog för 3 veckor sen. Vi brukar ju ta dem var tredje månad annars men det känns verkligen JÄTTEBRA att hon inte chansar med Elmer nu när det är så mycket småknas hela tiden.
Men först gick vi ner till öronmottagningen och träffade en väldigt kunnig öronläkare. Kunnig på öron alltså, LCH erkände han att han inte visste något om alls så om det Elmer har i öronen har någon betydelse när det gäller LCH vet han inte.
Hur som helst så kollade han först i det "dåliga" örat och plockade bort öronvax och sa sen att där är en öronkatarr vilket jag som sagt redan vet. Sen kollade han det "bra" örat och hittade en ...hudcysta, tydligen. What? Tydligen ofarligt men måste hållas under uppsikt för han förväntar sig att den kommer växa men väldigt sakta. Täpper den igen hörselgången får man göra något åt det.
Jag sa att den inte var där för tre veckor sen men det trodde han inte på först förrän jag sa att Elmer var hos dem på Öronmottagningen för 3 veckor sen ;-) då köpte han det. Antagligen växer den alltså lite snabbare än öronläkaren förväntat sig. Hur som helst så ska de ta en titt på cystan samtidigt som de kollar hörseln igen om ett par månader.
Sen upp till Barndagvården igen för att ta alla jäkla blodprover, massa rör. Kändes som fler än vanligt? Men jag frågade inte. Jag bestämde idag att vi skiter i Emla och vi skiter i att ens testa gräva i armarna så vi körde på det bra kärlet på huvudet direkt, eftersom jag vet att vi ändå kommer hamna där i slutänden så var det lika bra och det tycker sköterskan också (han har i princip bara haft 2 olika som följt honom hela hans liv, båda är superbra och gulliga).
Han blev arg och ledsen och klockan var ju typ 14 också och han hade varit vaken sen 6 i morse så det blev lite jobbigt men det gick bra till slut och så var vi äntligen klara och kunde gå efter att ha utväxlat några ord med Elmers läkare igen om fyndet i örat. Det är nästan så man måste skratta åt det...
Finns det något udda, ovanligt, ofarligt men som behöver uppföljning - KLART Elmer ska testa att ha det! :-) Först hans självläkande LCH i huden (som förvisso verkar vara tillbaka i en inte lika snäll form men vad vi vet bevisligen har han bara haft en snäll hudvariant) och sen hans mastocytos i form av ett mastocytom (och någon extra konstig fläck) sen fick han det höga ALP resultatet i våras då han hade 103 när det egentligen ska ligga under 7. Benign övergående hyperfosfatasemi (hette det va?) som också kom helt i onödan men krävde uppföljning. Nu ploppar det upp en cysta i örat, bara så där? VARFÖR lixom, VARFÖR? Hur är det möjligt att en och samma unge kan gå och dra på sig ALLT knasigt man (inte ens) kan tänka sig? :-)
Det är SÅÅÅ ELMER, så typiskt honom. Klockrent.
Visar blodproverna nu att han mår bra och om alla symptom håller sig lugna så kan mamman också slappna av helt och hållet fram till röntgen. Två veckors paus från oro nu då, får vi hoppas?
Yeah right... imorgon kommer något nytt som får larmklockan att ringa :-/
Godmorgon, håll tummarna.
Känner mig positiv idag. Det här blir bra.
Öronen kommer se helt normala ut, hon kommer inte ens känna vad jag menar med revbenen för de är helt normala, bulan i pannan är inga konstigheter eftersom han slog i pannan för 3 veckor sen. Svullna lymfkörtlar ska man ha när man är förkyld och prickarna? Ja, de har han ju haft i över 14 veckor redan så dem är väl inte så mycket att bekymra sig över.
Sen kommer jag åka hem och fortsätta fundera över varför han har så mycket konstigheter men vara glad och tacksam över att det fortfarande inte finns bevis på en aktiv LCH som kräver behandling. Knappt 2 veckor kvar till UL och röntgen.
Det här blir bra! Eller hur?? Svara ja.
Elmer sov oroligt i natt och var gnällig. Han har kvar prickarna idag, kanske något bättre än igår? Jag vet inte. Det här känns overkligt, känns som att prickarna kommer försvinna på vägen till Borås bara för att han alltid förrut sett till att ha en bra dag när han varit på läkarbesök så han har inte visat upp hur det ser ut när det är mycket prickar.
Jag ville kika i öronen men det fick jag inte :-P så det är väl bara att låta bli, han börjar bli rätt bestämd på sånt och han köper inte längre mina billiga trix för att få honom att böja huvudet bakåt så jag kan fota prickarna på halsen. Det är lite av en utmaning numera.
Håll nu tummarna för att allt blir precis som jag skrivit här ovan.
Elmers film, för er som missat:
Filmen har typ 600 tittar på Youtube nu. Sen fick jag en chock när jag såg hur många tittar hans förlossningsfilm har ...drygt 55 000!!! :-o *OMG* Såg den häromdagen, pinsamt hahaha :-)
Öronen kommer se helt normala ut, hon kommer inte ens känna vad jag menar med revbenen för de är helt normala, bulan i pannan är inga konstigheter eftersom han slog i pannan för 3 veckor sen. Svullna lymfkörtlar ska man ha när man är förkyld och prickarna? Ja, de har han ju haft i över 14 veckor redan så dem är väl inte så mycket att bekymra sig över.
Sen kommer jag åka hem och fortsätta fundera över varför han har så mycket konstigheter men vara glad och tacksam över att det fortfarande inte finns bevis på en aktiv LCH som kräver behandling. Knappt 2 veckor kvar till UL och röntgen.
Det här blir bra! Eller hur?? Svara ja.
Elmer sov oroligt i natt och var gnällig. Han har kvar prickarna idag, kanske något bättre än igår? Jag vet inte. Det här känns overkligt, känns som att prickarna kommer försvinna på vägen till Borås bara för att han alltid förrut sett till att ha en bra dag när han varit på läkarbesök så han har inte visat upp hur det ser ut när det är mycket prickar.
Jag ville kika i öronen men det fick jag inte :-P så det är väl bara att låta bli, han börjar bli rätt bestämd på sånt och han köper inte längre mina billiga trix för att få honom att böja huvudet bakåt så jag kan fota prickarna på halsen. Det är lite av en utmaning numera.
Håll nu tummarna för att allt blir precis som jag skrivit här ovan.
Elmers film, för er som missat:
Filmen har typ 600 tittar på Youtube nu. Sen fick jag en chock när jag såg hur många tittar hans förlossningsfilm har ...drygt 55 000!!! :-o *OMG* Såg den häromdagen, pinsamt hahaha :-)
I've got that bad feeling again...
Elmer fick vara en stund på dagis så jag kunde gå på en lektion. Han kom dit lagom till vilan (åt lunch hemma före) och somnade först av alla. När jag hämtade honom var han gnällig, och ännu mer prickig än i förmiddags :-/ men nu måste det väl ändå vända? Ser inte kul ut.
Kikade in i öronen och ja, jag brukar ju då inte titta i öron så jag ska inte uttala mig egentligen men jag tycker att det på båda sidor ser ut som Extern Otit ser ut på bilder faktiskt... det känns inte bra det här. ALLS. Jag är skitorolig. Håller han på bli verkligt sjuk nu?
Han har 3-4 svullna lymfkörtlar i ljumskarna också, en av dem lite större än övriga. Några små svullna körtlar bakom öronen också. Men så är han ju som sagt snorig så det är väl i sig inget konstigt.
När han kom hem efter dagis var han gnällig. Så där "hungrig-gnällig" men ville inte äta mat! Då blev jag jättenojig. Elmer hoppar ALDRIG över middagen men han ville inte ha, tog någon sked men spottade ut och fortsatte gnälla. Jag bestämde mig för att skita i Spanskan ikväll och ha honom hemma så jag och M kom överens om att han skulle stanna. Sen gick jag och tvättade av honom och så fick han välling (som han iaf åt upp) och gå och lägga sig och han somnade på typ tre sekunder och klockan var inte ens 18. Trött kille idag.
Det känns inte bra. Något är fel. Det här är verkligen inte normalt! Varför skulle ett barn som tidigare haft LCH få allt han nu har om det inte är LCH? Det måste ju vara så, snälla säg att jag har fel! Vad händer nu? Vad kommer hon säga imorgon?
Han fick den väntade kallelsen med posten idag. Till röntgen. De har lyckats klämma in honom samma dag som UL faktiskt. Jätteskönt, han gör röntgen precis efter ultraljudet men han kommer INTE vara på bra humör. Detta är vid halv elvatiden så han börjar bli trött och hungrig och så ska han inte ha ätit på några timmar pga UL. Hoppas det går bra.
Vad står på med dig Elmer, älsklingen min?
Visst är han fin??
Elmer idag
Fast när han ser ut så här brukar det vända och bli bättre igen dagen efter så det är väl det positiva. Men jag tycker han nyss såg ut så här?? Jag föredrar när det håller sig lite lugnare för det här ser ut att svida och klia.
Fast när han ser ut så här brukar det vända och bli bättre igen dagen efter så det är väl det positiva. Men jag tycker han nyss såg ut så här?? Jag föredrar när det håller sig lite lugnare för det här ser ut att svida och klia.
*uppdaterat* Fan också
Det kunde inte bli värre!
Ringde barndagvården nu. Elmers läkare jobbar inte, inte ens J jobbar. Nä, det är clownläkaren som jobbar! Ni vet, R, som jag skrev om i våras/somras. Sämsta alternativet man kunde tänka sig. Jag litar mindre än noll på henne.
Men ja, vad ska jag göra då? Jag har inte så mycket val. Jag kan ju knappast gå till vårdcentralen för där har de aldrig ens hört talas om hans sjukdom och jag kan inte skita i det. Han har en massa prickar, gnäller, ett helt gäng svullna körtlar i ljumskarna PLUS detta nya med öronen, det med revbenen och pannan. Inatt vände och vred han sig och grät i sömnen. Det är dags nu för en tur till sjukhuset.
Sköterskan skulle be "R" ringa upp mig så fort hon blev fri så nu väntar jag på det samtalet.
Jag har Elmer hemma och Alvin är på dagis. Håll tummarna för att vi får kollat upp det här nu ordentligt.
**
Uppdaterat:
OJ "R" ringde upp och förvånade mig extremt mycket genom att vara oerhört professionell och bra.
För det första var hon lugn, ödmjuk och LYSSNADE. Eftersom hon inte kan Elmers fall så drog jag allt som varit nu lite snabbt. Hon insåg och erkände sina begränsningar och frågade om det känns okej för mig att vänta till "C" finns på plats, annars fick vi såklart komma. Jag sa att jag är jätteorolig och hon sa att hon förstår det och undrade om jag ville att hon ringer till Göteborg och rådfrågar dem om det går att avvakta.
Det ville jag såklart och hon frågade MIG vem jag ville att hon skulle prata med :-) toppen. Jag sa såklart den jag tror är bäst på LCH, "M". Sen la vi på och hon ringde Göteborg.
En stund senare ringde hon upp och hade pratat med "M" han hade läst igenom om Elmer lite snabbt och bedömt att det går att avvakta till "C" är på plats för det är bäst om hon träffar Elmer som kan honom och har något att jämföra med också. MEN får han hög feber eller liknande så ska jag såklart ringa tillbaka till Borås.
"R" gav Elmer en tid hos "C" imorgon klockan 11 och underströk återigen att jag såklart får och ska höra av mig igen om det är något.
Jag ba :-o vem är detta? Inte samma "R" som i våras iallafall. Hon har verkligen ändrat sig. Bra det.
Bra, så nu har Elmer tid imorgon förmiddag. Jag hoppas det är lugnt fram tills dess och inget ytterligare dyker upp! Börjar bli lite för mycket grejer!
Ringde barndagvården nu. Elmers läkare jobbar inte, inte ens J jobbar. Nä, det är clownläkaren som jobbar! Ni vet, R, som jag skrev om i våras/somras. Sämsta alternativet man kunde tänka sig. Jag litar mindre än noll på henne.
Men ja, vad ska jag göra då? Jag har inte så mycket val. Jag kan ju knappast gå till vårdcentralen för där har de aldrig ens hört talas om hans sjukdom och jag kan inte skita i det. Han har en massa prickar, gnäller, ett helt gäng svullna körtlar i ljumskarna PLUS detta nya med öronen, det med revbenen och pannan. Inatt vände och vred han sig och grät i sömnen. Det är dags nu för en tur till sjukhuset.
Sköterskan skulle be "R" ringa upp mig så fort hon blev fri så nu väntar jag på det samtalet.
Jag har Elmer hemma och Alvin är på dagis. Håll tummarna för att vi får kollat upp det här nu ordentligt.
**
Uppdaterat:
OJ "R" ringde upp och förvånade mig extremt mycket genom att vara oerhört professionell och bra.
För det första var hon lugn, ödmjuk och LYSSNADE. Eftersom hon inte kan Elmers fall så drog jag allt som varit nu lite snabbt. Hon insåg och erkände sina begränsningar och frågade om det känns okej för mig att vänta till "C" finns på plats, annars fick vi såklart komma. Jag sa att jag är jätteorolig och hon sa att hon förstår det och undrade om jag ville att hon ringer till Göteborg och rådfrågar dem om det går att avvakta.
Det ville jag såklart och hon frågade MIG vem jag ville att hon skulle prata med :-) toppen. Jag sa såklart den jag tror är bäst på LCH, "M". Sen la vi på och hon ringde Göteborg.
En stund senare ringde hon upp och hade pratat med "M" han hade läst igenom om Elmer lite snabbt och bedömt att det går att avvakta till "C" är på plats för det är bäst om hon träffar Elmer som kan honom och har något att jämföra med också. MEN får han hög feber eller liknande så ska jag såklart ringa tillbaka till Borås.
"R" gav Elmer en tid hos "C" imorgon klockan 11 och underströk återigen att jag såklart får och ska höra av mig igen om det är något.
Jag ba :-o vem är detta? Inte samma "R" som i våras iallafall. Hon har verkligen ändrat sig. Bra det.
Bra, så nu har Elmer tid imorgon förmiddag. Jag hoppas det är lugnt fram tills dess och inget ytterligare dyker upp! Börjar bli lite för mycket grejer!
*Uppdaterad* Vad har han i örat??! (se bild)
När jag skulle tvätta rent Elmer på kvällen så såg jag att han hade lite orange vax i öronen längst ut så jag tog bort det och sen kikade jag in i örat med ficklampa.
På ena sidan hittade jag något högst oväntat?! En liten vit pärla i hörselgången. Den sitter fast i väggen så det verkar vara något som växt ut där, inte en faktisk pärla som hoppat in i örat med hjälp av små barnhänder. Men jag kan inte säga säkert. Vad är det? Det ser ju ut som nån typ hård fettkula, cysta av ngt slag (svullen talgkörtel?). Skumt!
På andra sidan har han lixom en vägg i hörselgången, som en dörr som täppt igen gången. Detta ser ut som en trasig sårskorpa, äckligt. Det är en massa hål i den väggen så det är inte helt tätt alltså. Fast det kanske bara är vanligt vax?
Blev oerhört fundersam över den vita pärlan dock. Säkert HELT NORMALT som allt annat, men vad är det?
Jag har försökt googla på ALLT men det bästa alternativet "pärlor i öronen" ger inte riktigt de träffar jag är ute kanske hahaha :-) jag var ju inte riktigt ute efter örhängen.
Ja han sover alltså ;-) annars hade jag aldrig lyckats få till dessa pilliga bilder. I andra örat, med "sårskorpan", går inte fota för det sitter en aning längre in, precis så att det inte går att fota, bara se. Fast den sidan såg å andra sidan lite äcklig ut så det var väl lika bra.
Just ja, örat med pärlan är hans "bra" öra och örat med sårskorpan är hans "dåliga" öra, där han haft kronisk sekretorisk otit ett halvår (öronkatarr).
*********
Underbart...
Efter en massa mer googlande efter svullna talgkörtlar och liknande så hittade jag hörselgångsfurunkel/circumscript extern otit som alltså är en sorts extern otit. EXTERN OTIT, det absolut sämsta tänkbara! Typ hälften av alla LCH-barn har extern otit!
Men ja, då brukar det inte vara i form av circumscript extern otit utan i form av exemliknande utslag i hörselgången, typ sår.
...eh...vänta lite? Vad var det han hade i andra örat nu förresten...?
Fuck this! Jag orkar inte. Nu går jag och lägger mig och drömmer om LCH i öronen och imorgon hänger jag på telefonen och ringer till VC som får kolla upp hans öron ögonblickligen och meddela mig att han bara har vax på ena sidan och en riktig "pärla" i andra örat, alltså ett främmande föremål. INTE någon extern otit eller annat!!!
Elmer - 14 veckor med prickar
Idag är det 14 veckor sen de började komma - Elmers prickar.
Minns faktiskt inte när han hade uppehåll en hel dag senast men jag vet att det var några dagar i mitten av perioden ungefär, då det var väldigt lugnt och jag trodde att de skulle försvinna.
Idag är han mer prickig än igår, trött, gnällig, snorig, svullna lymfkörtlar, pannan och revbenen känns som förrut. Han är okej i magen, lite halvlös. Han är lite varm (ca 38,0) men har god aptit. Till lunch åt han en barnmatsburk (Sempers extra stora), en hel banan och en clementin. Nu sover han.
Han har diverse lite märkliga prickar. Dels hade han en liten lila fläck på hakan igår som jag tog förgivet att det var ett blåmärke men idag är där ett sår istället? Brukar blåmärken förvandlas till sår? Sen har han ett par sår vid handleden som jag också tror är samma som prickarna han haft i 14 veckor. De vanliga prickarna sitter nu på bröstet, i armhålan, i ljumskarna men på dessa ställen är det bara ett fåtal och sen har han en hel drös i halsvecken men de är pyttesmå och så har han några upp i ansiktet. Både lite rödare som fastnar på bild och några bleka som inte riktigt syns annat än i verkligheten.
Syns inte så bra på bild...
Minns faktiskt inte när han hade uppehåll en hel dag senast men jag vet att det var några dagar i mitten av perioden ungefär, då det var väldigt lugnt och jag trodde att de skulle försvinna.
Idag är han mer prickig än igår, trött, gnällig, snorig, svullna lymfkörtlar, pannan och revbenen känns som förrut. Han är okej i magen, lite halvlös. Han är lite varm (ca 38,0) men har god aptit. Till lunch åt han en barnmatsburk (Sempers extra stora), en hel banan och en clementin. Nu sover han.
Han har diverse lite märkliga prickar. Dels hade han en liten lila fläck på hakan igår som jag tog förgivet att det var ett blåmärke men idag är där ett sår istället? Brukar blåmärken förvandlas till sår? Sen har han ett par sår vid handleden som jag också tror är samma som prickarna han haft i 14 veckor. De vanliga prickarna sitter nu på bröstet, i armhålan, i ljumskarna men på dessa ställen är det bara ett fåtal och sen har han en hel drös i halsvecken men de är pyttesmå och så har han några upp i ansiktet. Både lite rödare som fastnar på bild och några bleka som inte riktigt syns annat än i verkligheten.
Syns inte så bra på bild...
Elmer idag
Elmer har ju varit hos pappa i helgen och det fanns inte så mycket att rapportera utom att han idag varit stenhård i magen. Några andra grejer med Elmer har det inte varit vad jag vet.
Nu är han duschad och sover. Jag gick igenom honom lite snabbt innan han la sig.
Prickar: Ja, en del spridda småprickar. Halsveck, ljumskar, på armen. Har även ljust ljust röda fläckar på ena armen (eventuellt "torreksem"?)
Temp: normal temp (kollade inte, bara kände på honom)
Mage: stenhård, som sagt.
Revben: Samma som förrut
Bula i pannan: Oförändrad
Humör: gott. Han var glad från han kom hem tills han la sig.
Aptit: Mycket god, som alltid.
Övrigt: Han har flertalet ganska svullna körtlar i ljumskarna. Ca ärtstorlek.
Liiiten Ellebelle
Nu är han duschad och sover. Jag gick igenom honom lite snabbt innan han la sig.
Prickar: Ja, en del spridda småprickar. Halsveck, ljumskar, på armen. Har även ljust ljust röda fläckar på ena armen (eventuellt "torreksem"?)
Temp: normal temp (kollade inte, bara kände på honom)
Mage: stenhård, som sagt.
Revben: Samma som förrut
Bula i pannan: Oförändrad
Humör: gott. Han var glad från han kom hem tills han la sig.
Aptit: Mycket god, som alltid.
Övrigt: Han har flertalet ganska svullna körtlar i ljumskarna. Ca ärtstorlek.
Liiiten Ellebelle
Alvin har flyttat och dagis har brunnit
Helgen slut. Snart kommer mina småpojkar hem efter att ha varit hos pappa sen i fredags kväll <3 fast det är bara Elmer som stannar, Alvin följer med pappa hem igen. Han har flyttat, min lille älskling.
Efter mycket velande fram och tillbaka hur vi ska göra så är detta beslutet vi fattat. Saken är den att Alvin är så otroligt förälskad i sin pappa och gråter efter honom varje dag. Jag har inte klarat av att se hans sorg och "gett med mig" och låtit Alvin ringa M så han fått hämta honom. Det här har gjort att Alvin inte haft någon trygghet och aldrig vetat från dag till dag var han ska sova och det har även märkts på dagis.
Jag hade utvecklingssamtal på dagis i fredags där de berättade att det är något med Alvin och jag förklarade allt detta och att jag förstår att det måste bero på det. Därför bestämde jag och M i fredags att det är bättre att Alvin bor hos honom så han har en fast punkt och vet var han ska vara så han kan bli lugn och trygg.
Alvin kommer att bo hos M på veckorna och Elmer kommer att bo hos mig. Varannan helg är båda hos M och varannan helg är båda hos mig. På tisdagar varje vecka kommer M att ha båda och varje dag ett par timmar före och ett par timmar efter dagis så kommer jag ha Alvin så M hämtar och lämnar honom här. På det här sättet kommer vi båda att träffa båda barnen dagligen och Alvin slipper ha långa dagisdagar. Dessutom åker M så tidigt till jobbet (05:30) att det ändå inte finns någon annan lösning då dagis inte är öppet den tiden.
Så ser det ut här nu. Det känns som ett bra och nödvändigt beslut men det känns jättejobbigt att jag bara kommer få natta min lille kille varannan helg. Så tomt! Han har sovit i min säng fram till nyligen då han fick egen säng (som står precis bredvid min). Min plutt <3 men det fanns lixom inget alternativ, Alvins sorg och saknad efter pappa är extremt djup och som de flesta vet som läser min blogg så jag jag i allra högsta grad relatera till den smärtan och jag klarar inte av att se mitt barn bära samma smärta.
Så var det med den saken, så vet ni. Imorgon tycks jag dock få en heldag med mina killar för de har inget dagis!
Någon jävla idiotjävel kastade in en brinnande flska genom fönstret på deras avdelning natten till lördagen. Det har inte brunnit speciellt mycket, mest bara i plastmattan men det lär vara svårt rökskadat så inga barn får vistas där. Vi är tvugna att ha våra barn hemma och under morgondagen ska de försöka komma fram till en lösning och höra av sig till oss föräldrar.
Efter mycket velande fram och tillbaka hur vi ska göra så är detta beslutet vi fattat. Saken är den att Alvin är så otroligt förälskad i sin pappa och gråter efter honom varje dag. Jag har inte klarat av att se hans sorg och "gett med mig" och låtit Alvin ringa M så han fått hämta honom. Det här har gjort att Alvin inte haft någon trygghet och aldrig vetat från dag till dag var han ska sova och det har även märkts på dagis.
Jag hade utvecklingssamtal på dagis i fredags där de berättade att det är något med Alvin och jag förklarade allt detta och att jag förstår att det måste bero på det. Därför bestämde jag och M i fredags att det är bättre att Alvin bor hos honom så han har en fast punkt och vet var han ska vara så han kan bli lugn och trygg.
Alvin kommer att bo hos M på veckorna och Elmer kommer att bo hos mig. Varannan helg är båda hos M och varannan helg är båda hos mig. På tisdagar varje vecka kommer M att ha båda och varje dag ett par timmar före och ett par timmar efter dagis så kommer jag ha Alvin så M hämtar och lämnar honom här. På det här sättet kommer vi båda att träffa båda barnen dagligen och Alvin slipper ha långa dagisdagar. Dessutom åker M så tidigt till jobbet (05:30) att det ändå inte finns någon annan lösning då dagis inte är öppet den tiden.
Så ser det ut här nu. Det känns som ett bra och nödvändigt beslut men det känns jättejobbigt att jag bara kommer få natta min lille kille varannan helg. Så tomt! Han har sovit i min säng fram till nyligen då han fick egen säng (som står precis bredvid min). Min plutt <3 men det fanns lixom inget alternativ, Alvins sorg och saknad efter pappa är extremt djup och som de flesta vet som läser min blogg så jag jag i allra högsta grad relatera till den smärtan och jag klarar inte av att se mitt barn bära samma smärta.
Så var det med den saken, så vet ni. Imorgon tycks jag dock få en heldag med mina killar för de har inget dagis!
Någon jävla idiotjävel kastade in en brinnande flska genom fönstret på deras avdelning natten till lördagen. Det har inte brunnit speciellt mycket, mest bara i plastmattan men det lär vara svårt rökskadat så inga barn får vistas där. Vi är tvugna att ha våra barn hemma och under morgondagen ska de försöka komma fram till en lösning och höra av sig till oss föräldrar.
Pupplina!
Nej, det är verkligen inte jag som skrivit det där. Bra att du sa till och bra att du verkar ha känt på dig att det inte stämmer att jag skulle skriva en sådan sak.
Meddela mig gärna IP på den där kommentaren.
Jag försökte skriva det här hos dig men fick meddelandet "Bad Gateway" när jag klickade på skicka, det är anledningen till varför jag skriver det här istället (du lämnade ingen mailadress som jag kunde nå dig på).
För övriga som undrar så har någon efterbliven idiot skrivit en elak kommentar signerad med mitt namn i hennes blogg. Ni kan alla vara helt säkra på att jag aldrig skulle gå runt och skriva skit så om fler fått liknande kommentarer så är det inte jag.
Men jag tror att de flesta inser det ;-)
Till dig som går och skriver saker i mitt namn; dina mediciner är till för att ätas - ät dem, så du klarar att fungera som en normalfuntad människa. Ett tips i all välmening...
Nu börjar det bli illa...
Nu börjar det bli illa...
Vi är tre syrror hemma hos ena syrran och ...
Vi är tre syrror hemma hos ena syrran och tar nån grogg :-) ja hon är nyinflyttad igår, därav kartongerna.
The other guys
The other guys
Mums innan bio :-)
Mums innan bio :-)
Elmers histio-film
En film om Elmer och hans sjukdom Langerhans cellhistiocytos (LCH)
Kommentera gärna <3
Kommentera gärna <3
Barnbok :-o
Gränslöst sjukt :-o hahaha ja, vad säger man??!
Jag måste ha den här barnboken! :-D
Från Tjuvtittat, en av mina favoritsidor på nätet :-)
http://tjuvtittat.se/barn/o/
Jag måste ha den här barnboken! :-D
Från Tjuvtittat, en av mina favoritsidor på nätet :-)
http://tjuvtittat.se/barn/o/
Elmer 14 månader gammal idag 4/11
Ja här finns inte mycket att rapportera. Bulan i pannan oförändrad, revbenen oförändrat, snorig ännu, lite varm, väldigt gnällig, väldigt trött, god aptit, normal i magen.
Imorse blev han jätteledsen när jag lämnade på dagis (han brukar aldrig bry sig) och sen hade han visst hängt efter min kompis på dagis idag och blivit ledsen när hon gått (min kompis var vikarie idag). Hon kände förresten på Elmer och kände inte vad jag menade med grusplanen :-P så ja, det känns ju nästan som jag kan släppa den biten men själv tycker jag det känns superkonstigt under huden på honom.
Nu sover han, lilleman. Han har börjat lägga sig 19 nu vilket är ganska skönt men å andra sidan är de ju vakna från kl 05:30-06 numera beroende på om båda sover hemma eller inte. Den här veckan har Alvin sovit hos M nästan varje dag och då kommer ju han hem halv 6 och väcker Elmer strax efter.
Dagarna går, det känns lugnt nu. Han ska på röntgen och UL, han ska till Göteborg, allt är lugnt. Blir han väldigt sjuk så åker jag in med honom akut och annars är det bara att vänta, det känns okej. Ingen av undersökningarna kommer visa något, som vanligt. Förhoppningsvis inte vill säga. Det är väääldigt svårt att veta var jag ska stå i detta. Jag vill ju veta VARFÖR han har alla dessa konstigheter. Jag VILL ju ha ett svar, en anledning, "hitta något". Grejen är bara att jag inte vill att svaret ska vara LCH. Jag vill att svaret ska vara något snällt, ah, DETTA är det han har, ge två alvedon så kommer alla besvär att försvinna sen. DET är vad jag vill :-/
Men alternativen är att antingen få bekräftat att han har en aktiv och spridd LCH (skräckscenariot) eller att man fortfarande inte hittar något men han fortsätter att ha sina konstiga symptom (psykisk tortyr för mig, men självklart betydligt bättre än det andra alternativet).
Så är läget idag, tack för att ni följer Elmers "resa" <3
Imorse blev han jätteledsen när jag lämnade på dagis (han brukar aldrig bry sig) och sen hade han visst hängt efter min kompis på dagis idag och blivit ledsen när hon gått (min kompis var vikarie idag). Hon kände förresten på Elmer och kände inte vad jag menade med grusplanen :-P så ja, det känns ju nästan som jag kan släppa den biten men själv tycker jag det känns superkonstigt under huden på honom.
Nu sover han, lilleman. Han har börjat lägga sig 19 nu vilket är ganska skönt men å andra sidan är de ju vakna från kl 05:30-06 numera beroende på om båda sover hemma eller inte. Den här veckan har Alvin sovit hos M nästan varje dag och då kommer ju han hem halv 6 och väcker Elmer strax efter.
Dagarna går, det känns lugnt nu. Han ska på röntgen och UL, han ska till Göteborg, allt är lugnt. Blir han väldigt sjuk så åker jag in med honom akut och annars är det bara att vänta, det känns okej. Ingen av undersökningarna kommer visa något, som vanligt. Förhoppningsvis inte vill säga. Det är väääldigt svårt att veta var jag ska stå i detta. Jag vill ju veta VARFÖR han har alla dessa konstigheter. Jag VILL ju ha ett svar, en anledning, "hitta något". Grejen är bara att jag inte vill att svaret ska vara LCH. Jag vill att svaret ska vara något snällt, ah, DETTA är det han har, ge två alvedon så kommer alla besvär att försvinna sen. DET är vad jag vill :-/
Men alternativen är att antingen få bekräftat att han har en aktiv och spridd LCH (skräckscenariot) eller att man fortfarande inte hittar något men han fortsätter att ha sina konstiga symptom (psykisk tortyr för mig, men självklart betydligt bättre än det andra alternativet).
Så är läget idag, tack för att ni följer Elmers "resa" <3
Tävling - LIBERO
Här kommer en tävling i samarbete med mitt absoluta favoritmärke på blöjor: Libero!
Libero har alltid sett det som en självklarhet att arbeta för miljön. Nu är alla vanliga blöjor äntligen svanenmärkta och det är Libero såklart väldigt stolt över.
Svanen tillåter inga allergiframkallande eller miljöfarliga ämnen. Därför kan du vara säker på att ditt barn blir skonat från skadliga kemikalier. För att bli godkänd av Svanen, som är Nordens officiella miljömärkning, ställs inte bara hårda miljökrav. Produktens funktion och kvalitet vägs också in i bedömningen. Libero är dessutom den första svenska tillverkaren som klarade de skärpta kraven.
Härligt! :-)
Nu har ni chansen att vinna ett kit innehållandes:
♥ Rabattkuponger på valfria Libero-blöjor för 200 kr
♥ En reseneccesär med Liberos baby care-produkter: baby wash, baby olja och baby lotion.
♥ Mysigt gosedjur – Svanunge
Så här gör du för att vara med:
♥ Skriv en kommentar till det här inlägget (glöm inte mailadress) där du skriver vad du helst skulle se som motiv på ditt barns blöjor .
Du får mer än gärna länka på Facebook eller i din blogg men det är inget krav.
Adress till detta inlägg: http://beckahbitch.blogg.se/2010/november/tavling-libero.html
Tävlingen avslutas på söndag 7/11 kl 24:00
pga problem hos blogg.se under sista tävlingsdagen (gick inte kommentera) öppnar jag tävlingen en extra sväng. Tävlingen är NU öppen och avslutas inatt, fredagen den 12 november klockan 24:00
Testa Semper Småfolk!
Nu kan du bli testpilot för Semper Småfolks produkter!
Kika in HÄR hos Smartson Testpilot och anmäl dig.
Kika in HÄR hos Smartson Testpilot och anmäl dig.
Elmerstatus, röntgen och förtroende.
Jag har en liten bebis-Elmer här med "feber" 38,3. Eller han hade det tills jag kylde ner honom genom att låta honom gå naken då gick det ner till 38,0.
Revbenen känns som igår, samma "grusplan" och samma svullnad eller rättare sagt, lika tjockt revben. Däremot blev läggningen igår inte alls samma som kvällen innan. Han var förvisso lite sprallig men hade inte ont som kvällen innan - SKÖNT! Dock sa de på dagis igår att han gjort så där och skrikit när han skulle sova middag. Idag vet jag inte.
Han äter kalasbra som vanligt, magen är helt okej, han är lite snorig, tårigt öga, bulan i pannan är oförändrad.
Elmers läkare, C, ringde för en stund sen. Hon har blivit meddelad att jag ringt igår om Elmers revben så hon ville höra hur det var med det. Jag försökte förklara men det är ju rätt svårt... det här med grusplanen, det tror ju jag är helt normalt men med min beskrivning lät det tydligen inte normalt, så ska det inte kännas. Men som sagt, det är nog bara jag som förklarar illa. Sen med svullnaden, den är ju så minimal att jag till och med var tvungen att fråga dagisfröken så jag fick veta om jag kände rätt eller inbillade mig.
C tyckte att det räcker med det här "vänta och se" nu, det här är en tillräcklig anledning för att han ska genomgå den där röntgen som det ju ändå funnits funderingar kring. Hon behöver inte se honom innan utan skickar remiss till röntgen baserat på det jag beskrivit (det här känns lite läskigt för jag är fortfarande inte övertygad om att det är sant, jag kanske bara inbillar mig att det är något med revbenen).
Med en väldig tur kanske det går att få till helkroppsröntgen samtidigt som ultraljudet som han redan fått en kallelse till och sen så träffar hon Elmer direkt efteråt istället.
Remissen till Göteborg är iordninggjord också och skickas imorgon.
Jag är så glad och tacksam över att Elmer har den läkare han har. Jag litar inte på någon annan över huvudtaget. När det gäller sånt här är det svårt att lita på någon i vilket fall men sen ingår det i mina egna diagnoser att ifrågasätta och inte lita på tex läkare. Det ska alltså ganska mycket till för att jag ska känna mig så trygg som jag gör med att Elmer har just henne som läkare.
Så ligger det till nu iallafall. Det blir helkroppsröntgen.
Revbenen känns som igår, samma "grusplan" och samma svullnad eller rättare sagt, lika tjockt revben. Däremot blev läggningen igår inte alls samma som kvällen innan. Han var förvisso lite sprallig men hade inte ont som kvällen innan - SKÖNT! Dock sa de på dagis igår att han gjort så där och skrikit när han skulle sova middag. Idag vet jag inte.
Han äter kalasbra som vanligt, magen är helt okej, han är lite snorig, tårigt öga, bulan i pannan är oförändrad.
Elmers läkare, C, ringde för en stund sen. Hon har blivit meddelad att jag ringt igår om Elmers revben så hon ville höra hur det var med det. Jag försökte förklara men det är ju rätt svårt... det här med grusplanen, det tror ju jag är helt normalt men med min beskrivning lät det tydligen inte normalt, så ska det inte kännas. Men som sagt, det är nog bara jag som förklarar illa. Sen med svullnaden, den är ju så minimal att jag till och med var tvungen att fråga dagisfröken så jag fick veta om jag kände rätt eller inbillade mig.
C tyckte att det räcker med det här "vänta och se" nu, det här är en tillräcklig anledning för att han ska genomgå den där röntgen som det ju ändå funnits funderingar kring. Hon behöver inte se honom innan utan skickar remiss till röntgen baserat på det jag beskrivit (det här känns lite läskigt för jag är fortfarande inte övertygad om att det är sant, jag kanske bara inbillar mig att det är något med revbenen).
Med en väldig tur kanske det går att få till helkroppsröntgen samtidigt som ultraljudet som han redan fått en kallelse till och sen så träffar hon Elmer direkt efteråt istället.
Remissen till Göteborg är iordninggjord också och skickas imorgon.
Jag är så glad och tacksam över att Elmer har den läkare han har. Jag litar inte på någon annan över huvudtaget. När det gäller sånt här är det svårt att lita på någon i vilket fall men sen ingår det i mina egna diagnoser att ifrågasätta och inte lita på tex läkare. Det ska alltså ganska mycket till för att jag ska känna mig så trygg som jag gör med att Elmer har just henne som läkare.
Så ligger det till nu iallafall. Det blir helkroppsröntgen.
Låt oss nu hoppas att Borås lärt sig något :-/
Tjockisen
Vilken mage! Asså Elmer har helt sjukt tjock mage ju jämfört med resten av kroppen. Hans mage ser ut att tillhöra en nyäten 2-veckorsbebis (alt. en öl-älskande medelålders gubbe). Äter han verkligen SÅ mycket? (och nej, det är inte vällingmage för han äter inte ens välling 1 gång/dag, och nej, det är inte mjölkallergi).
Ja, han har navelbråck, för er som missat det tidigare.
Pricken på höften är senaste biopsiärret.
Ja, han har navelbråck, för er som missat det tidigare.
Pricken på höften är senaste biopsiärret.
Vad är sant och vad är inbillning?
Gårdagen känns helt overklig, som en dimma. Känns nästan svårt att avgöra om det är sant eller om jag bara inbillade mig allt. Några av mina stora skräckscenarion har inträffat. Att Elmers prickar i huden skulle återvända och att jag skulle hitta en bula. Båda dessa saker har nu hänt men det hade ingen betydelse.
Jag har byggt upp en så stor grej kring dessa saker, att världen skulle falla samman om något av det inträffade. Innan gick jag i taket bara av att han fick minsta lilla obetydlig prick. Sen för drygt 13 veckor sedan hände det; massor av prickar som inte vill sluta komma och jag var helt säker på att det var ett återfall men trots detta hände ingenting. Världen gick inte under och livet rullar på som vanligt. Vardagen har inte förändrats. Det är dagis, skola och allt är bara normalt? Inbillade jag mig allt sammans? Har han inte fått tillbaka prickarna? Men de är ju där! Jag ser dem och tack gode gud att jag dokumenterat noga hela vägen annars hade jag nog blivit knäpp. Nu kan jag se på fotona och inse att det är sant, det är inte inbillning.
Igår upptäcker jag så en bula på revbenet. Eller gjorde jag det? Har jag inbillat mig? Skillnaden är så liten att jag inte ens visste om det var sant eller inte och var tvungen att fråga dagisfröken. Bekräftelse, jo, det är sant, det är en utbuktning på ena sidan. Men världen gick inte under, idag är en ny dag. Här sitter jag med skolarbete och Elmer är på dagis. Overkligt. Har det inte hänt? Var det inbillning trots allt? Måste känna efter och ni anar inte hur många gånger jag varit och petat på hans revben för att få bekräftat att jag inte bara inbillat mig hela grejen.
Bulan ÄR där, prickarna ÄR där, så är det, men sen då? Är det LCH bara för det? Nej, det behöver ju faktiskt inte vara så. Kanske man har så där olika tjocklek på revbenen? Kanske prickarna beror på något annat? Kanske vetskapen om hans subfebrilitet beror på att jag tempar och skulle alla tempa så skulle man se att det är likadant för alla barn. Hans mage är ju inte alls som i somras. Stor stor skillnad. Kanske jag borde släppa den biten helt och hållet nu, glömma det, det kommer inte bli lika illa igen. Nu för tiden är han ju ofta snarare hård i magen, diarrén kommer mer och mer sällan. Fast det luktar ju fortfarande oftast helt sjukt. Sjukdom ...och LCH kan lika väl komma i form av förstoppning...
Vad har vi mer? Öronen ja. Kronisk öronkatarr på höger öra i ett halvår. Otroligt vanligt bland småbarn så varför skulle det inte kunna drabba Elmer? Visst, hörseltestet säger att hörseln är nedsatt på vänster öra, men jag tog det som sanning eftersom det stämmer med min upplevelse av att han hört illa. Egentligen går det inte alls förlita sig på testet och det är ju därför det ska göras om. Kanske det bara var så att Elmer just där och då inte hade tillräckligt tålamod att koncentrera sig. Kanske han hör utmärkt trots allt? Kanske har jag inbillat mig hela grejen?
Tänk om han hade haft sårig, svår skorv istället för prickarna han nu har. Tänk om han haft en bula som var större, kändes lite "mosig" och gjorde ont istället, tänk om han hade haft eksemliknande utslag i öronen istället. Då hade det inte varit så himla luddigt och svårtolkat. Då hade fallet varit solklart.
Eller tänk ...om allt allt konstigt bara kunde FÖRSVINNA! Inga konstigheter i öronen, inga prickar, ingenting. Då kunde jag slappna av, låta orosmolnet blåsa iväg. Förstår ni vilken dröm?! Förstår ni lättnaden?
Ibland känns det som att jag håller på förlora förståndet över allt det här. Att jag blir knäpp. Som att jag bara vill skita i allt som har med LCH att göra, sluta gå på kontroller, ignorera de symptom han har och koppla bort allt och först ta tag i det den dag han blir verkligt sjuk. När han verkligen verkligen har en spridd aktiv sjukdom så han ser sjuk ut. För som läget är nu känns det bara otroligt svårt att palla med psykiskt. Jag försökte prata med hans läkare om det när han var på kontroll för ett par veckor sen. Att jag inte vet var jag står knappt. Att jag helst av att bara vill strunta i allt. Hon var inte alls beredd att släppa Elmer, kunde tänka sig att gå till var fjärde månad istället för var tredje men att det är viktigt att ha kontrollerna, vi kan inte sluta helt.
Jag har helt tappat bort mig i det här. Jag vill absolut inte sluta med kontrollerna. Med min oro kommer det bli nog svårt att hålla 3 månader emellan så det är ju inte det som det handlar om. Det är så svårt att förklara och jag vet att hela det här blogginlägget kommer att låta som att jag knarkat eller något, luddigt och tvetydigt minst sagt. Förstår ni hur rörigt det är? Jag vill sluta med kontrollerna för att jag vill att hela alltet ska försvinna. Jag orkar inte med det här livet med LCH. Jag vill att det ska försvinna. Jag vill backa tiden ett drygt år och föda Elmer på nytt - utan prickar. Jag vill inte ha den här diagnosen hängandes över vårt liv för resten av hans uppväxt. Jag vill inte och orkar inte. Det blir inte alls lättare med tiden att leva med det här hotet. Tvärt om bryter det ner mig totalt. Det blir värre och värre. Jag pallar inte. Jag är inte stark, jag är liten och svag och helt skruvad i huvudet. Jag orkar inte, det går inte. Ska han bli sjuk så BLI DET DÅ nån gång, eller låt bli för alltid, snälla snälla! Jag orkar inte med detta kanske, detta hotet om att det kan hända, sen någongång.
Ja, jag inser att jag låter som en psykfall redo för inläggning, men ni måste förstå att min blogg är och har alltid varit min ventilation, min livlina när jag behöver få ur mig tunga saker som är jobbiga att bära inombords. Jag vet att det kommer kännas bättre när jag skrivit färdigt det här. Då tar jag nya tag igen och går vidare med vårt vidriga LCH-liv.
Jag har berättat tidigare om de gånger jag själv varit "sjuk" men inte varit SJUK. De gånger då min kropp haft en massa symptom som i slutänden visat sig vara ingenting. Jag hatar det. Hatar. Det blir som att man hittat på allt sammans. Redan första gången. Då för 11 år sen när jag utreddes för lymfom. Jag var så sjuk att jag inte kunde gå, det var inte inbilling. Jag VAR så sjuk, det fanns bara ingen förklaring i slutänden. Då kunde man ju iallafall SE den extremt förstorade mjälten, svullna lymfkörtlar osv så det var ju inte så att det var osynligt, men ändå så kändes det som att jag hade hittat på allt när jag i slutänden inte ens hade någon diagnos. När allt var över och jag började bli starkare igen, friskare, så sa kärringj** på soc med ett hånflin: "Men Rebeckah, du var ju inte sjuk". Det där hånflinet och de orden förföljer mig. JO jag var sjuk! Jag var förbannat jävla sjuk, men fick ingen diagnos! STOR skillnad. DÄRFÖR klarar jag inte av sånt här. Därför har jag extremt svårt att bara "ta" symptom på mig eller mina barn utan att symptomen får en förklaring, en orsak. Utan förklaring känns det som att allt är inbillat och bara sitter i min hjärna.
Nu fick iofs soc-tanten äta upp orden eftersom min stjärnadvokat från Stockholm (detta var i Östersund och jag fick tag i henne genom kontakter efter mitt TV-program) råkade sitta med i det mötet :-D och hon blev helt vansinnig hur soctanten kunde uttrycka sig på det viset. Men ändå. Det hjälper inte. Jag kommer aldrig kunna släppa det där.
Varje gång vårdpersonalen viftar bort Elmers symptom som normalt eller ingenting eller snarare "någonting, men vi vet inte vad och tänker inte ta reda på vad för det är oviktigt" så ser jag det där hånflinet. Det känns som att jag blir anklagad för att hitta på allt sammans. Det känns som att ingen vill lyssna på mig och alla skiter i allt för det är ingenting annat än mina inbillningar.
Vid ett annat tillfälle för typ 6-7 år sen så blev jag helt bortdomnad i halva sidan av kroppen. Det var inte inbillning, det var verkligen så. Det här var nog ännu värre för det syntes inte ens. Det var bara mina ord. Jag påstod att jag kände så men det gick inte bevisa. De gjorde massvis av tester kan jag lova och jag var inlagd, blev nedsövd och undersökt. Ingenting. Inte minsta lilla konstighet kunde påvisas. Det enda som fanns var mina ord och då med bakgrunden att jag tidigare hade haft min "hodgkins-inbillning" så kände jag mig som världens största idiot typ. Som att de var redo att skicka mig vidare till psyk istället. Men jag ljög ju inte! Det var så! Nu för tiden vågar jag inte söka hjälp för saker som inte SYNS och knappt det heller för jag får för mig att jag inbillar mig de sakerna också. Jag måste få bekräftat att det är sant, annars tror jag inte på det. Det gäller även barnen och framförallt nu Elmer.
Det blev långt nu... jag orkar inte ens skriva mer eller knyta ihop alla trådar som är utlagda i den här luddiga texten. Det finns inget slut och ingen poäng. Det var bara jag som ville skriva av mig.
Tack till alla eh... två? personer som orkade läsa hela vägen.
Jag har byggt upp en så stor grej kring dessa saker, att världen skulle falla samman om något av det inträffade. Innan gick jag i taket bara av att han fick minsta lilla obetydlig prick. Sen för drygt 13 veckor sedan hände det; massor av prickar som inte vill sluta komma och jag var helt säker på att det var ett återfall men trots detta hände ingenting. Världen gick inte under och livet rullar på som vanligt. Vardagen har inte förändrats. Det är dagis, skola och allt är bara normalt? Inbillade jag mig allt sammans? Har han inte fått tillbaka prickarna? Men de är ju där! Jag ser dem och tack gode gud att jag dokumenterat noga hela vägen annars hade jag nog blivit knäpp. Nu kan jag se på fotona och inse att det är sant, det är inte inbillning.
Igår upptäcker jag så en bula på revbenet. Eller gjorde jag det? Har jag inbillat mig? Skillnaden är så liten att jag inte ens visste om det var sant eller inte och var tvungen att fråga dagisfröken. Bekräftelse, jo, det är sant, det är en utbuktning på ena sidan. Men världen gick inte under, idag är en ny dag. Här sitter jag med skolarbete och Elmer är på dagis. Overkligt. Har det inte hänt? Var det inbillning trots allt? Måste känna efter och ni anar inte hur många gånger jag varit och petat på hans revben för att få bekräftat att jag inte bara inbillat mig hela grejen.
Bulan ÄR där, prickarna ÄR där, så är det, men sen då? Är det LCH bara för det? Nej, det behöver ju faktiskt inte vara så. Kanske man har så där olika tjocklek på revbenen? Kanske prickarna beror på något annat? Kanske vetskapen om hans subfebrilitet beror på att jag tempar och skulle alla tempa så skulle man se att det är likadant för alla barn. Hans mage är ju inte alls som i somras. Stor stor skillnad. Kanske jag borde släppa den biten helt och hållet nu, glömma det, det kommer inte bli lika illa igen. Nu för tiden är han ju ofta snarare hård i magen, diarrén kommer mer och mer sällan. Fast det luktar ju fortfarande oftast helt sjukt. Sjukdom ...och LCH kan lika väl komma i form av förstoppning...
Vad har vi mer? Öronen ja. Kronisk öronkatarr på höger öra i ett halvår. Otroligt vanligt bland småbarn så varför skulle det inte kunna drabba Elmer? Visst, hörseltestet säger att hörseln är nedsatt på vänster öra, men jag tog det som sanning eftersom det stämmer med min upplevelse av att han hört illa. Egentligen går det inte alls förlita sig på testet och det är ju därför det ska göras om. Kanske det bara var så att Elmer just där och då inte hade tillräckligt tålamod att koncentrera sig. Kanske han hör utmärkt trots allt? Kanske har jag inbillat mig hela grejen?
Tänk om han hade haft sårig, svår skorv istället för prickarna han nu har. Tänk om han haft en bula som var större, kändes lite "mosig" och gjorde ont istället, tänk om han hade haft eksemliknande utslag i öronen istället. Då hade det inte varit så himla luddigt och svårtolkat. Då hade fallet varit solklart.
Eller tänk ...om allt allt konstigt bara kunde FÖRSVINNA! Inga konstigheter i öronen, inga prickar, ingenting. Då kunde jag slappna av, låta orosmolnet blåsa iväg. Förstår ni vilken dröm?! Förstår ni lättnaden?
Ibland känns det som att jag håller på förlora förståndet över allt det här. Att jag blir knäpp. Som att jag bara vill skita i allt som har med LCH att göra, sluta gå på kontroller, ignorera de symptom han har och koppla bort allt och först ta tag i det den dag han blir verkligt sjuk. När han verkligen verkligen har en spridd aktiv sjukdom så han ser sjuk ut. För som läget är nu känns det bara otroligt svårt att palla med psykiskt. Jag försökte prata med hans läkare om det när han var på kontroll för ett par veckor sen. Att jag inte vet var jag står knappt. Att jag helst av att bara vill strunta i allt. Hon var inte alls beredd att släppa Elmer, kunde tänka sig att gå till var fjärde månad istället för var tredje men att det är viktigt att ha kontrollerna, vi kan inte sluta helt.
Jag har helt tappat bort mig i det här. Jag vill absolut inte sluta med kontrollerna. Med min oro kommer det bli nog svårt att hålla 3 månader emellan så det är ju inte det som det handlar om. Det är så svårt att förklara och jag vet att hela det här blogginlägget kommer att låta som att jag knarkat eller något, luddigt och tvetydigt minst sagt. Förstår ni hur rörigt det är? Jag vill sluta med kontrollerna för att jag vill att hela alltet ska försvinna. Jag orkar inte med det här livet med LCH. Jag vill att det ska försvinna. Jag vill backa tiden ett drygt år och föda Elmer på nytt - utan prickar. Jag vill inte ha den här diagnosen hängandes över vårt liv för resten av hans uppväxt. Jag vill inte och orkar inte. Det blir inte alls lättare med tiden att leva med det här hotet. Tvärt om bryter det ner mig totalt. Det blir värre och värre. Jag pallar inte. Jag är inte stark, jag är liten och svag och helt skruvad i huvudet. Jag orkar inte, det går inte. Ska han bli sjuk så BLI DET DÅ nån gång, eller låt bli för alltid, snälla snälla! Jag orkar inte med detta kanske, detta hotet om att det kan hända, sen någongång.
Ja, jag inser att jag låter som en psykfall redo för inläggning, men ni måste förstå att min blogg är och har alltid varit min ventilation, min livlina när jag behöver få ur mig tunga saker som är jobbiga att bära inombords. Jag vet att det kommer kännas bättre när jag skrivit färdigt det här. Då tar jag nya tag igen och går vidare med vårt vidriga LCH-liv.
Jag har berättat tidigare om de gånger jag själv varit "sjuk" men inte varit SJUK. De gånger då min kropp haft en massa symptom som i slutänden visat sig vara ingenting. Jag hatar det. Hatar. Det blir som att man hittat på allt sammans. Redan första gången. Då för 11 år sen när jag utreddes för lymfom. Jag var så sjuk att jag inte kunde gå, det var inte inbilling. Jag VAR så sjuk, det fanns bara ingen förklaring i slutänden. Då kunde man ju iallafall SE den extremt förstorade mjälten, svullna lymfkörtlar osv så det var ju inte så att det var osynligt, men ändå så kändes det som att jag hade hittat på allt när jag i slutänden inte ens hade någon diagnos. När allt var över och jag började bli starkare igen, friskare, så sa kärringj** på soc med ett hånflin: "Men Rebeckah, du var ju inte sjuk". Det där hånflinet och de orden förföljer mig. JO jag var sjuk! Jag var förbannat jävla sjuk, men fick ingen diagnos! STOR skillnad. DÄRFÖR klarar jag inte av sånt här. Därför har jag extremt svårt att bara "ta" symptom på mig eller mina barn utan att symptomen får en förklaring, en orsak. Utan förklaring känns det som att allt är inbillat och bara sitter i min hjärna.
Nu fick iofs soc-tanten äta upp orden eftersom min stjärnadvokat från Stockholm (detta var i Östersund och jag fick tag i henne genom kontakter efter mitt TV-program) råkade sitta med i det mötet :-D och hon blev helt vansinnig hur soctanten kunde uttrycka sig på det viset. Men ändå. Det hjälper inte. Jag kommer aldrig kunna släppa det där.
Varje gång vårdpersonalen viftar bort Elmers symptom som normalt eller ingenting eller snarare "någonting, men vi vet inte vad och tänker inte ta reda på vad för det är oviktigt" så ser jag det där hånflinet. Det känns som att jag blir anklagad för att hitta på allt sammans. Det känns som att ingen vill lyssna på mig och alla skiter i allt för det är ingenting annat än mina inbillningar.
Vid ett annat tillfälle för typ 6-7 år sen så blev jag helt bortdomnad i halva sidan av kroppen. Det var inte inbillning, det var verkligen så. Det här var nog ännu värre för det syntes inte ens. Det var bara mina ord. Jag påstod att jag kände så men det gick inte bevisa. De gjorde massvis av tester kan jag lova och jag var inlagd, blev nedsövd och undersökt. Ingenting. Inte minsta lilla konstighet kunde påvisas. Det enda som fanns var mina ord och då med bakgrunden att jag tidigare hade haft min "hodgkins-inbillning" så kände jag mig som världens största idiot typ. Som att de var redo att skicka mig vidare till psyk istället. Men jag ljög ju inte! Det var så! Nu för tiden vågar jag inte söka hjälp för saker som inte SYNS och knappt det heller för jag får för mig att jag inbillar mig de sakerna också. Jag måste få bekräftat att det är sant, annars tror jag inte på det. Det gäller även barnen och framförallt nu Elmer.
Det blev långt nu... jag orkar inte ens skriva mer eller knyta ihop alla trådar som är utlagda i den här luddiga texten. Det finns inget slut och ingen poäng. Det var bara jag som ville skriva av mig.
Tack till alla eh... två? personer som orkade läsa hela vägen.
Kontaktat Göteborg
Ringde Barncancercentrum i Göteborg istället och fick prata med en läkare där, drog hela historien och förklarade det här nyuppkomna med revbenet och att det gör mig jätteorolig. Jag sa också som det var att normalt sätt är det "C" som tar hand om Elmer och hon är jättebra och jag litar på henne men hon jobbade inte där idag och det var därför jag inte vågade lita på Borås just idag.
Hon, läkaren på Barncancercentrum, tyckte det lät som att det var dags för helkroppsröntgen och lungröntgen, men tyckte samtidigt att Borås borde ta tag i den biten så hon skulle ringa läkaren som jobbar där idag, J, och prata med honom. Skönt, någon som lyssnade!
Nu lär jag väl inte höra mer om saken idag i vart fall men det känns betydligt bättre när jag fått kontaktat rätt ställe, det är ju ändå skickat en remiss dit så de ska ju ändå kopplas in. Nu får det lixom räcka med symptom som bara viftas bort som "antagligen inte LCH". För hur det än är, så är det ju NÅGOT. Eller är det kanske normalt att i 13 veckor ha hans prickar? Är det normalt att ha hans hörsel och örontrassel? Är det normalt att plötsligt en dag är ett revben svullet bara-så-där? Okej, det kanske inte är LCH, fine, men VAD är det då? ...och hur stor är sannolikheten att ett barn som tidigare haft LCH plötsligt får en massa saker som tyder på LCH men som INTE är LCH? DET är väl bra märkligare i så fall...
Sådär nu ska jag hämta prinsarna på dagis så hoppas jag att Elmer mår prima, att han inte har några besvär med revbenet och att han somnar lugnt ikväll.
Det känns helt overkligt allt sammans. Förrut gick jag och tänkte vilken skräck det skulle vara om det kom tillbaka i huden. Sen kom det tillbaka i huden (vad jag tror iaf) och det händer ingenting? Ingen bryr sig. Hela tiden har jag tänkt "Guuud, tänk om jag hittar en svullnad, en bula på skelettet, vad tar jag mig till då" och sånt. Nu är den dagen kommen och inget händer, världen rullar på som vanligt. Ingen lyfter ens på ögonbrynet...
Palla detta lixom...
Hon, läkaren på Barncancercentrum, tyckte det lät som att det var dags för helkroppsröntgen och lungröntgen, men tyckte samtidigt att Borås borde ta tag i den biten så hon skulle ringa läkaren som jobbar där idag, J, och prata med honom. Skönt, någon som lyssnade!
Nu lär jag väl inte höra mer om saken idag i vart fall men det känns betydligt bättre när jag fått kontaktat rätt ställe, det är ju ändå skickat en remiss dit så de ska ju ändå kopplas in. Nu får det lixom räcka med symptom som bara viftas bort som "antagligen inte LCH". För hur det än är, så är det ju NÅGOT. Eller är det kanske normalt att i 13 veckor ha hans prickar? Är det normalt att ha hans hörsel och örontrassel? Är det normalt att plötsligt en dag är ett revben svullet bara-så-där? Okej, det kanske inte är LCH, fine, men VAD är det då? ...och hur stor är sannolikheten att ett barn som tidigare haft LCH plötsligt får en massa saker som tyder på LCH men som INTE är LCH? DET är väl bra märkligare i så fall...
Sådär nu ska jag hämta prinsarna på dagis så hoppas jag att Elmer mår prima, att han inte har några besvär med revbenet och att han somnar lugnt ikväll.
Det känns helt overkligt allt sammans. Förrut gick jag och tänkte vilken skräck det skulle vara om det kom tillbaka i huden. Sen kom det tillbaka i huden (vad jag tror iaf) och det händer ingenting? Ingen bryr sig. Hela tiden har jag tänkt "Guuud, tänk om jag hittar en svullnad, en bula på skelettet, vad tar jag mig till då" och sånt. Nu är den dagen kommen och inget händer, världen rullar på som vanligt. Ingen lyfter ens på ögonbrynet...
Palla detta lixom...
Skit också, inte bra.
FEL läkare på plats i Borås. Sköterskan var och hörde med läkaren, J, som också träffat Elmer flera gånger och beskrev det jag sagt att revbenet är svullet men att han inte har ont där.
J kunde så avgöra att det nog inte är LCH för LCH i skelettet blir en bula som gör ont. Ungefär där tappade jag den lilla smula förtroende jag hade kvar för honom (han har själv hackat ner förtroendet till att bli mindre och mindre under det senaste året). SÅ ÄR DET INTE! VANLIGEN blir det en ömmande svullnad, ja! det kan också bli en ickeömmande svullnad, eller ömt utan svullnad eller; till och med INGENTING, det upptäcks först på röntgen att det finns ett LCH-drabbat område trots att det inte syntes eller kändes.
Kan man inte så här enkla grejer så ska man fan inte uttala sig om LCH alls!
Givetvis var vi varmt välkomna ändå så J får titta på Elmer men nej tack sa jag. Visst, blir han sämre eller ställer till med samma gallskrikande när han ska somna ikväll igen osv då åker jag in med honom men jag tänker fan inte åka in med honom för att J ska titta på honom i 2 sekunder, hånflina (som alltid) och säga att det är helt normalt och sen får vi åka hem. Sköterskan tänkte att det kanske kunde lugna mig åtminstone att åka in men asså, va? hur sjutton då? Jag litar inte en sekund på att J kan LCH. Jag har nog svårt att lita på Elmers vanliga läkare, C. Enda anledningen till att jag litar på henne är för att hon gjort sig förtjänt av mitt förtroende genom att vara helt fantastisk på alla sätt hela året. Hon kan inte heller allt om LCH, kanske inte ens lika mycket som jag själv kan, men hon chansar aldrig! Hon har inga problem med att se sina egna begränsningar eller fråga histio-experter om råd, eller som hon gjort nu; skicka remiss till Göteborg så onkologen får ta en titt på Elmer. Hon är öppen för att hon inte vet allt om sjukdomen och hon lyssnar på mig. En väldigt väldigt stor skillnad jämfört med J med andra ord.
Skit samma, jag tänker inte åka in med Elmer till J i nuläget iallafall. J kan inte ens se skillnaden på ett dödligt sjukt barn och ett friskt (går inte in på detaljer eller nämner namn men så är det) så den är det knappast någon mening att träffa om inte Elmers svullnad blir stor som en tennisboll och han skriker av smärta (som han iofs gjorde inatt) eller ligger medvetslös med 42 graders feber eller något. DÅ kanske J kan tänka sig att det har med hans LCH att göra.
Ja, jag är taskig, J är säkert en underbar läkare och jätteduktig på allt annat men histiocytossjukdomar är INTE hans grej. Sen får han vara hur bra han vill på astma, leukemi och pollenallergi eller hur jag nu ska uttrycka mig...
Nu ska jag försöka koppla bort det här och plugga istället. Lätt! visst!
J kunde så avgöra att det nog inte är LCH för LCH i skelettet blir en bula som gör ont. Ungefär där tappade jag den lilla smula förtroende jag hade kvar för honom (han har själv hackat ner förtroendet till att bli mindre och mindre under det senaste året). SÅ ÄR DET INTE! VANLIGEN blir det en ömmande svullnad, ja! det kan också bli en ickeömmande svullnad, eller ömt utan svullnad eller; till och med INGENTING, det upptäcks först på röntgen att det finns ett LCH-drabbat område trots att det inte syntes eller kändes.
Kan man inte så här enkla grejer så ska man fan inte uttala sig om LCH alls!
Givetvis var vi varmt välkomna ändå så J får titta på Elmer men nej tack sa jag. Visst, blir han sämre eller ställer till med samma gallskrikande när han ska somna ikväll igen osv då åker jag in med honom men jag tänker fan inte åka in med honom för att J ska titta på honom i 2 sekunder, hånflina (som alltid) och säga att det är helt normalt och sen får vi åka hem. Sköterskan tänkte att det kanske kunde lugna mig åtminstone att åka in men asså, va? hur sjutton då? Jag litar inte en sekund på att J kan LCH. Jag har nog svårt att lita på Elmers vanliga läkare, C. Enda anledningen till att jag litar på henne är för att hon gjort sig förtjänt av mitt förtroende genom att vara helt fantastisk på alla sätt hela året. Hon kan inte heller allt om LCH, kanske inte ens lika mycket som jag själv kan, men hon chansar aldrig! Hon har inga problem med att se sina egna begränsningar eller fråga histio-experter om råd, eller som hon gjort nu; skicka remiss till Göteborg så onkologen får ta en titt på Elmer. Hon är öppen för att hon inte vet allt om sjukdomen och hon lyssnar på mig. En väldigt väldigt stor skillnad jämfört med J med andra ord.
Skit samma, jag tänker inte åka in med Elmer till J i nuläget iallafall. J kan inte ens se skillnaden på ett dödligt sjukt barn och ett friskt (går inte in på detaljer eller nämner namn men så är det) så den är det knappast någon mening att träffa om inte Elmers svullnad blir stor som en tennisboll och han skriker av smärta (som han iofs gjorde inatt) eller ligger medvetslös med 42 graders feber eller något. DÅ kanske J kan tänka sig att det har med hans LCH att göra.
Ja, jag är taskig, J är säkert en underbar läkare och jätteduktig på allt annat men histiocytossjukdomar är INTE hans grej. Sen får han vara hur bra han vill på astma, leukemi och pollenallergi eller hur jag nu ska uttrycka mig...
Nu ska jag försöka koppla bort det här och plugga istället. Lätt! visst!
Elmer uppdatering
En liten Elmeruppdatering då. Jag har blivit helt skadad och bara väntar på nya grejer, det känns inte längre som "om sjukdomen sprider sig" utan mer "när det börjar synas att sjukdomen spridit sig". Om jag ska börja analysera och tolka så handlar det säkert om någon slags försvarsmekanism för att förbereda mig OM det blir så. När jag tänker mig tanken att Alvin skulle bli så sjuk att han behövde cellgiftsbehandling så isar det till i hela kroppen och jag mår illa. Det känns jättehemskt. När jag tänker mig samma sak med Elmer så är det inte alls samma känsla. Jag är förberedd på det, att det kommer att bli så. Det här känns helt jävla GALET. Hur kan man bli förberedd på en sån sak?
Det här är känslor som är väldigt svårt att förklara men jag kan tänka mig att det finns en del som förstår iallafall, andra som haft sjuka barn. Framförallt de som haft så svårt sjuka barn att de faktiskt till och med förlorat dem. har man ett mycket svårt sjukt barn som man vet ska dö så förbereder man nog sig så när det sista andetaget kommer så blir det inte samma chock som om man har ett fullt friskt barn som tex. dör i en trafikolycka. SORGEN och smärtan är naturligtvis den samma men jag tror ändå att dessa två sätt att förlora ett barn på är olika. Jag kan inte veta så jag ska inte säga att det är så, det är bara mitt antagande.
Det finns många saker som känns okej och självklart med Elmer som känns jättehemskt om jag i tanken placerar in Alvin i samma sak. Alla provtagningar tex. Därför blir det så när jag tänker på behandling också. Det känns inte värre om Alvin skulle behandlas men det känns mer främmande och skräckfyllt. Med Elmer känns det lika hemskt men samtidigt har jag accepterat det.
Hur är det med lille palten nu då?
Ja, ärligt talat så vet jag inte, jag förblindas ju av mina hjärnspöken och det är också anledningen till varför jag vill hålla reda på symptomen genom att skriva ner dem.
För tillfället är han snuvig och det är även Alvin. Jag med för den delen men det har jag ju varit sen augusti så det är nog inte samma förkylning. Ingen av dem har feber, Elmer är inte ens subfebril utan hade 37,4 nu på morgonen.
Elmers öga tåras fortfarande lätt (och nej det har inte med förkylningen att göra, det vet jag med säkerhet). Bulan mellan ögonen/i pannan är oförändrad och jag tror att det är 14 dagar sen han fick den idag.
Han är ganska fin i huden och har bara små bleka prickar som är ganska obetydliga för tillfället. utom en. Han har en lite större, röd på bröstet. Den röda fläcken kom igår och är precis lika röd och skarp idag, vilket är ovanligt för de andra han brukar få som ser ut så (oftast i halsvecken) brukar blekna redan dag 2. Han gick utan tröja hela dagen igår så det är INTE ett varmt ställe han fått på den här gången.
Ville känna på pricken och då upptäckte jag att hela bröstet känns lite som en grusplan under? Man har ju lymfkörtlar i det områdat men jag trodde de satt djupare så det borde inte vara det, eller? Äh, jag vet inte. Jag vet inte hur han kändes innan heller så jag har inget att jämföra med utom mig och Alvin och vi har inte så, men Elmer är ju yngre än Alvin.
Nu kommer det läskiga; idag när jag kände efter så hittade jag en bula på revbenet. Inte exakt där pricken är men precis under så är det revbenet klart mycket "tjockare" eller vad man ska säga (jämfört med motsvarande på andra sidan). Vad gör jag nu? Ja jag vet faktiskt inte. Jag kan ju inte ringa för varje liten "smågrej" men jag blir skitnojig av att vänta. Samtidigt är ju svullnaden så pytteliten att den inte ens syns utan man måste känna efter för att hitta den, dvs leta och frågan är om andra också skulle känna den eller om det bara är jag.
Igår kväll var Elmer jättetrött när det var läggdags. Allt frid och fröjd, han la sig ner, var lite orolig men ganska lugn men kunde inte riktigt slappna av. Pustade och gnällde och vände och vred sig. Då och då blev han tyst och nästan somnade och sen var det igång igen. Han började klättra på mig, slänga sig hit och dit i sängen men kom inte alls till ro och blev mer och mer upprörd och skrikig. Snart var det mest bara gallskrik. Han var otröstlig trots att han försökte själv att lägga sig och sova så gick det inte. Han skrek tills han spydde och fortsatte sen att skrika. Inget hjälpte, vatten, kramar, klappar osv. Han såg ut att ha riktigt ont. Jag tog upp honom och skulle bära men det slutade inte han bara skrek och skrek.
Här var samtalet till 112 jävligt nära kan jag säga.
Sen testade jag med Alvedon supp. Egentligen är det mot mina principer. Jag brukar inte behandla okänd smärta eftersom det kan vara farligt men samtidigt så fick jag för mig att det handlade om bröstet bara för att jag tyckte att det kändes "grusigt" under huden.
Fem minuter efter suppen lugnade han ner sig, la sig ner och somnade. Därefter sov han hela natten utan bekymmer. Ingen aning faktiskt. jag borde kanske kolla upp det här men ja, idag är han ju pigg, har ätit för-frukost (ska till dagis nu och äta igen) och allt lugnt. Utom svullnaden på revbenet då, om inte det är en inbillning skapad av mina hjärnspöken.
Fan vad jag verkligen INTE gillar detta! Bort bort bort med alla LCH-tankar. Kan det inte få vara lugnt här hemma? utan en massa "symptom" hela tiden?
***
Uppdatering:
När jag lämnade på dagis bad jag en av pedagogerna känna efter på Elmers bröst. Jag visade bara var på båda sidor och frågade om hon kände någon skillnad eller om han var symmetrisk. Hon svarade det jag inte ville; det ÄR skillnad, revbenet på ena sidan är svullet (och ja, naturligtvis sa hon den sidan jag också känner svullnaden på). Fuck! Det här vågar jag inte vänta med. Har ringt Barndagvården och väntar på att bli uppringd av sköterskan för hon skulle precis iväg till röntgen när jag ringde. Hon frågade direkt om jag ville komma och visa upp. Visst, hade jag bott i Borås så men nu är det 3 mil så jag vill nog diskutera saken lite bättre och förklara hur liten skillnaden är och sånt innan jag rusar iväg i onödan hela vägen till Borås. Kanske går det att avvakta.
***
Röda pricken på bröstet och precis under sitter revbenet som känns svullet. På den här bilden kan man även svagt se bulan mellan ögonen/i pannan.
Närbild på pricken och lite dreggel :-)
Underbara unge <3
Det här är känslor som är väldigt svårt att förklara men jag kan tänka mig att det finns en del som förstår iallafall, andra som haft sjuka barn. Framförallt de som haft så svårt sjuka barn att de faktiskt till och med förlorat dem. har man ett mycket svårt sjukt barn som man vet ska dö så förbereder man nog sig så när det sista andetaget kommer så blir det inte samma chock som om man har ett fullt friskt barn som tex. dör i en trafikolycka. SORGEN och smärtan är naturligtvis den samma men jag tror ändå att dessa två sätt att förlora ett barn på är olika. Jag kan inte veta så jag ska inte säga att det är så, det är bara mitt antagande.
Det finns många saker som känns okej och självklart med Elmer som känns jättehemskt om jag i tanken placerar in Alvin i samma sak. Alla provtagningar tex. Därför blir det så när jag tänker på behandling också. Det känns inte värre om Alvin skulle behandlas men det känns mer främmande och skräckfyllt. Med Elmer känns det lika hemskt men samtidigt har jag accepterat det.
Hur är det med lille palten nu då?
Ja, ärligt talat så vet jag inte, jag förblindas ju av mina hjärnspöken och det är också anledningen till varför jag vill hålla reda på symptomen genom att skriva ner dem.
För tillfället är han snuvig och det är även Alvin. Jag med för den delen men det har jag ju varit sen augusti så det är nog inte samma förkylning. Ingen av dem har feber, Elmer är inte ens subfebril utan hade 37,4 nu på morgonen.
Elmers öga tåras fortfarande lätt (och nej det har inte med förkylningen att göra, det vet jag med säkerhet). Bulan mellan ögonen/i pannan är oförändrad och jag tror att det är 14 dagar sen han fick den idag.
Han är ganska fin i huden och har bara små bleka prickar som är ganska obetydliga för tillfället. utom en. Han har en lite större, röd på bröstet. Den röda fläcken kom igår och är precis lika röd och skarp idag, vilket är ovanligt för de andra han brukar få som ser ut så (oftast i halsvecken) brukar blekna redan dag 2. Han gick utan tröja hela dagen igår så det är INTE ett varmt ställe han fått på den här gången.
Ville känna på pricken och då upptäckte jag att hela bröstet känns lite som en grusplan under? Man har ju lymfkörtlar i det områdat men jag trodde de satt djupare så det borde inte vara det, eller? Äh, jag vet inte. Jag vet inte hur han kändes innan heller så jag har inget att jämföra med utom mig och Alvin och vi har inte så, men Elmer är ju yngre än Alvin.
Nu kommer det läskiga; idag när jag kände efter så hittade jag en bula på revbenet. Inte exakt där pricken är men precis under så är det revbenet klart mycket "tjockare" eller vad man ska säga (jämfört med motsvarande på andra sidan). Vad gör jag nu? Ja jag vet faktiskt inte. Jag kan ju inte ringa för varje liten "smågrej" men jag blir skitnojig av att vänta. Samtidigt är ju svullnaden så pytteliten att den inte ens syns utan man måste känna efter för att hitta den, dvs leta och frågan är om andra också skulle känna den eller om det bara är jag.
Igår kväll var Elmer jättetrött när det var läggdags. Allt frid och fröjd, han la sig ner, var lite orolig men ganska lugn men kunde inte riktigt slappna av. Pustade och gnällde och vände och vred sig. Då och då blev han tyst och nästan somnade och sen var det igång igen. Han började klättra på mig, slänga sig hit och dit i sängen men kom inte alls till ro och blev mer och mer upprörd och skrikig. Snart var det mest bara gallskrik. Han var otröstlig trots att han försökte själv att lägga sig och sova så gick det inte. Han skrek tills han spydde och fortsatte sen att skrika. Inget hjälpte, vatten, kramar, klappar osv. Han såg ut att ha riktigt ont. Jag tog upp honom och skulle bära men det slutade inte han bara skrek och skrek.
Här var samtalet till 112 jävligt nära kan jag säga.
Sen testade jag med Alvedon supp. Egentligen är det mot mina principer. Jag brukar inte behandla okänd smärta eftersom det kan vara farligt men samtidigt så fick jag för mig att det handlade om bröstet bara för att jag tyckte att det kändes "grusigt" under huden.
Fem minuter efter suppen lugnade han ner sig, la sig ner och somnade. Därefter sov han hela natten utan bekymmer. Ingen aning faktiskt. jag borde kanske kolla upp det här men ja, idag är han ju pigg, har ätit för-frukost (ska till dagis nu och äta igen) och allt lugnt. Utom svullnaden på revbenet då, om inte det är en inbillning skapad av mina hjärnspöken.
Fan vad jag verkligen INTE gillar detta! Bort bort bort med alla LCH-tankar. Kan det inte få vara lugnt här hemma? utan en massa "symptom" hela tiden?
***
Uppdatering:
När jag lämnade på dagis bad jag en av pedagogerna känna efter på Elmers bröst. Jag visade bara var på båda sidor och frågade om hon kände någon skillnad eller om han var symmetrisk. Hon svarade det jag inte ville; det ÄR skillnad, revbenet på ena sidan är svullet (och ja, naturligtvis sa hon den sidan jag också känner svullnaden på). Fuck! Det här vågar jag inte vänta med. Har ringt Barndagvården och väntar på att bli uppringd av sköterskan för hon skulle precis iväg till röntgen när jag ringde. Hon frågade direkt om jag ville komma och visa upp. Visst, hade jag bott i Borås så men nu är det 3 mil så jag vill nog diskutera saken lite bättre och förklara hur liten skillnaden är och sånt innan jag rusar iväg i onödan hela vägen till Borås. Kanske går det att avvakta.
***
Röda pricken på bröstet och precis under sitter revbenet som känns svullet. På den här bilden kan man även svagt se bulan mellan ögonen/i pannan.
Närbild på pricken och lite dreggel :-)
Underbara unge <3
Babbel om det mesta
Mina barn har börjat vakna tidigt! Eller främst Alvin och sen vaknar ju Elmer av Alvin. Det måste bero på att Alvin sovit så mycket hos M det senaste så han varit tvungen att kliva upp så tidigt. Men gaaah! Jobbigt att ha ungar som kliver upp FEM ju! Idag känns det rätt okej för jag somnade typ 21:30 eller något. Stensomnade framför TV:n och sov tills Alvin väckte mig vid 5-tiden. Innan vaknade de vid 7 så det stämmer inte med sommartid så det är inte det.
Jag erkänner; det var rätt jobbigt att ha dem hemma igår! Utbildning på dagis så de som kunde skulle helst ha sina barn hemma och jag har ju lov så jag kunde. Nog för att jag hellre hade ägnat dagen åt att plugga (det behövs) men nu fick jag ha snorungarna hemma istället som gick och stökade ner och skapade en massa extra disk ;-) så nu måste allt sånt också göras utöver pluggandet.
Har en del bloggningar att göra också. Ska lägga upp en tävling tex och blogga om GeKås-shoppningen. Men det kommer. Förhoppningsvis idag. Det kommer komma ett Elmerinlägg också för han har en del knasigheter som alltid.
Alvin däremot hade definitivt bara nässelutslag, det var ingen femte sjukan :-) Jag har ingen aning om vad han reagerade på dock eftersom det började hemma hos farmor.
Nepp. Nu ska jag sätta på kaffe, det behövs! :-)
GOMORRON <3
Jag erkänner; det var rätt jobbigt att ha dem hemma igår! Utbildning på dagis så de som kunde skulle helst ha sina barn hemma och jag har ju lov så jag kunde. Nog för att jag hellre hade ägnat dagen åt att plugga (det behövs) men nu fick jag ha snorungarna hemma istället som gick och stökade ner och skapade en massa extra disk ;-) så nu måste allt sånt också göras utöver pluggandet.
Har en del bloggningar att göra också. Ska lägga upp en tävling tex och blogga om GeKås-shoppningen. Men det kommer. Förhoppningsvis idag. Det kommer komma ett Elmerinlägg också för han har en del knasigheter som alltid.
Alvin däremot hade definitivt bara nässelutslag, det var ingen femte sjukan :-) Jag har ingen aning om vad han reagerade på dock eftersom det började hemma hos farmor.
Nepp. Nu ska jag sätta på kaffe, det behövs! :-)
GOMORRON <3
Hehehehe
Skada eller skydda barnen?
Ja ibland är det svårt att veta vad man ska göra med ynglen ;-)
(nej, inte mina cigg)
