En uppdatering om läget då. Jag önskade mig ju att alla konstigheter skulle vara borta när han vaknade idag. Det är de inte. Såklart.

På huvudet är det helt oförändrat nu på morgonen men däremot ser det möjligtvis en aning bättre ut vid halsen och strecket på rumpan har tappat nästan allt av det torra yttersta lagret och det är inte bara rött under (pust!) det är en del fin hud under också. Vi får se hur det utvecklas men klart är ju att det ser bättre ut idag.

Humöret är okej och temp har jag inte kollat. Aptit utmärkt.

Det känns mycket lugnare idag. Så är det varje gång. Först uppstår något nytt, knepigt och jag blir helt utom mig av oro och sen landar det, jag hinner smälta det och ta till mig att nu är detta nya här, bara att acceptera och hålla tummarna att det inte är något farligt. Men den där första skräcken är hemsk att behöva uppleva om och om och om igen.

Ni som har koll på albumet på Facebook med Elmers 4 månader med prickar kan väldigt lätt se att under den här tiden har det helt klart skett en långsam, gradvis men mycket klar försämring hela tiden. Det blir värre. Visst, varje enskild prick och varje utslag läker ju men det kommer mer och oftare och nya grejer osv.

För mig är detta LCH och jag tycker nästan det känns skrattretande att man måste gå igenom det här... alltså, för ett tidigare friskt barn som får LCH i huden så brukar det ta lång tid innan diagnos. Många besök på BVC, vårdcentral osv. Eksem, blöjutslag, allergi, skorv och "ingenting" heter det i många många månader innan LCH-diagnosen äntligen kommer - då ofta för att sjukdomen redan spritt sig.

Men det hjälper tydligen inte ens att man känner till sjukdomen och att barnet i fråga är född med den...?! Tydligen måste man gå igenom den här långa perioden ändå! Visst, det kanske inte är LCH, bra. Vad är det då? NÅGOT är det ju. Ska man acceptera att han har dessa hudbesvär som blir värre och värre.

Ska han leva så här?