Elmers provsvar
Då var det helg igen, veckorna går ju sjukt fort, snart är det julafton. Jag har inte Alvin och Elmer den här julen, Victor vet jag inte. Själv ska jag antingen vara hemma ensam, ja eller med Victor då :-)
Igår ringde läkaren från Barncancercentrum äntligen. Blodproverna hade, i vanlig ordning, en del avvikelser, men inget alarmerande. MR-bilderna såg bra ut :-D Fast det hade jag räknat med, så det var bara en bekräftelse.
Vi bestämde att Elmer får ta nya blodprover efter 3 månader och sen komma tillbaka till Barncancercentrum om 6 månader, om det inte är några konstigheter innan dess. Vid tremånaderskontrollen med blodprover ( i Borås) ska vi antaligen ta nya osmolalitetsprover - OM han inte som genom ett mirakel drar ner på det stora vätskeintaget och kissandet. I Borås jobbar de också på att få dit en ny barnonkolog och då får Elmer träffa hen.
JÄTTESKÖNT att det är lugnt en stund! Slappna av! Fast av erfarenhet vet jag ju att det oftast inte blir långvarit då Elmer brukar lyckas skrämmas med nya grejer hela tiden. Vi får väl se.
Nej, nu är det strax dags för frukost åt vilda barn här :-)
Ha en bra dag alla <3
Igår ringde läkaren från Barncancercentrum äntligen. Blodproverna hade, i vanlig ordning, en del avvikelser, men inget alarmerande. MR-bilderna såg bra ut :-D Fast det hade jag räknat med, så det var bara en bekräftelse.
Vi bestämde att Elmer får ta nya blodprover efter 3 månader och sen komma tillbaka till Barncancercentrum om 6 månader, om det inte är några konstigheter innan dess. Vid tremånaderskontrollen med blodprover ( i Borås) ska vi antaligen ta nya osmolalitetsprover - OM han inte som genom ett mirakel drar ner på det stora vätskeintaget och kissandet. I Borås jobbar de också på att få dit en ny barnonkolog och då får Elmer träffa hen.
JÄTTESKÖNT att det är lugnt en stund! Slappna av! Fast av erfarenhet vet jag ju att det oftast inte blir långvarit då Elmer brukar lyckas skrämmas med nya grejer hela tiden. Vi får väl se.
Nej, nu är det strax dags för frukost åt vilda barn här :-)
Ha en bra dag alla <3
Kära tomten, jag önskar mig en livräddande transplantation...
Detta är 8-åriga Nevaehs önskelista till Tomten förra året. Hon fick allt hon önskade, men tyvärr kom benmärgstransplantationen försent och hon förlorade sin kamp mot Histio i augusti det här året. Vila i frid lilla hjärtat <3
Insamlingen HISTIOHJÄLTAR hos Barncancerfonden:
http://www.barncancerfonden.se/8047
Insamlingen HISTIOHJÄLTAR hos Barncancerfonden:
http://www.barncancerfonden.se/8047
En hjälte på Barncancercentrum
Idag var det dags för Elmers återbesök på Barncancercentrum. Gå igenom de prover och undersökningar som gjorts sen senaste besöket för ett par månader sedan.
Jag visste redan att skopierna och biopsierna på tarmarna såg bra ut, så det jag väntade mig få veta, var resultatet av magnetröntgen och svar på blodproverna som togs i samband med den. Jag känner mig förvisso helt lugn, allt annat har sett bra ut och ungen har ju börjat växa igen - något ENORMT, men ändå - få det bekräftat.
Vi kom lite tidigt och mötte i ingången Leo och hans föräldrar :-D jag hade missat att de skulle dit idag :-) Leo hade tiden före Elmer, till samme läkare.
Vem Leo är? Ja, jag och hans mamma gick någon kurs ihop på Komvux för något år sedan (mina första 3 terminer på Komvux) så det är hur vi kom i kontakt från början och så har hon följt Elmer och mig här, läst min blogg.
Leo, hennes ljuvlige lille pojke är en stark och tapper hjälte! Stark och tapper är också namnet på bloggen där mamman skrivit om Leos resa.
Leo är jämngammal med Elmer (2 månader äldre) och i början av det här året fick familjen ett fruktansvärt besked - Leo hade cancer. En hjärntumör - PNET medulloblastom intill lillhjärnan och cancern hade spridit sig till ryggraden. Leo har kämpat mer än någon kan föreställa sig detta år fyllt av cytostatika och benmärgstransplantationER, oro, förtvivlan, hopp, stick, sladdar, slangar, operationer, provtagningar och undersökningar.
Idag hade jag alltså förmånen att få träffa den här lille hjälten och han är helt ljuvlig <3
Leo var där för att få svar på senaste röntgen, få veta om cancern var besegrad. Ens egna bekymmer bleknar ganska lätt bredvid en sådan tapper hjälte <3
Hur det gick för Leo idag, överlåter jag åt hans mamma att berätta när och om hon vill i sin blogg. Nog för att jag vet, men det är inte min sak att skriva.
Tillbaka till Ellebellen då. Först vikt och längd medan vi väntade på läkaren. 92,2 cm lång och drygt 14 kilo! Fick en kurva på vikt och längd utskriven och den är underbar att titta på. Hans kurvor pekar nu rakt uppåt! Sist vi var på Barncancercentrum, för drygt 2 månader sedan var Elmer 88 cm och vägde 13,0 kg.
Sen dags att träffa läkaren. Jahapps? Näe, något svar på MR eller blodprover hade inte kommit till Göteborg utan fanns kvar i Borås! Jag har kört 14 mil idag för vikt och längd :-) - något jag kollade på honom här hemma själv för typ en vecka sen och fick ungefär samma resultat.
Tur att jag tycker det är så skoj att köra till Göteborg och ännu roligare att köra hem från Göteborg klockan 16:10 när absolut ingen annan också skulle köra hem samtidigt. Nejdå, det var helt tomt på vägarna *ironi* inte var det mörkt heller och det spöregnade inte. Nepp, allt var jättetrevligt faktiskt.
...men så tänker jag på Leo och känner mig glad över att åka hem med ett barn, vars sjukdomar hittills iallafall inte hotat hans liv och som hittills iallafall inte utsatt honom för cytostatika, transplantationer och allt sådant som Leo tvingats gå igenom. Jag är tacksam och full av beundran för hjältar som Leo.
Leo juli -09 och Elmer september -09 (lite kul att mammorna är födda juli -82 och september -82).
Sååå liten Leo bredvid klumpen Ellebelle <3 :-)
Äntligen en Leo med hår på huvudet och för någon vecka sen började han gå också, lilla fina tappra killen.
Jättekul att få träffa er idag! <3
Jag visste redan att skopierna och biopsierna på tarmarna såg bra ut, så det jag väntade mig få veta, var resultatet av magnetröntgen och svar på blodproverna som togs i samband med den. Jag känner mig förvisso helt lugn, allt annat har sett bra ut och ungen har ju börjat växa igen - något ENORMT, men ändå - få det bekräftat.
Vi kom lite tidigt och mötte i ingången Leo och hans föräldrar :-D jag hade missat att de skulle dit idag :-) Leo hade tiden före Elmer, till samme läkare.
Vem Leo är? Ja, jag och hans mamma gick någon kurs ihop på Komvux för något år sedan (mina första 3 terminer på Komvux) så det är hur vi kom i kontakt från början och så har hon följt Elmer och mig här, läst min blogg.
Leo, hennes ljuvlige lille pojke är en stark och tapper hjälte! Stark och tapper är också namnet på bloggen där mamman skrivit om Leos resa.
Leo är jämngammal med Elmer (2 månader äldre) och i början av det här året fick familjen ett fruktansvärt besked - Leo hade cancer. En hjärntumör - PNET medulloblastom intill lillhjärnan och cancern hade spridit sig till ryggraden. Leo har kämpat mer än någon kan föreställa sig detta år fyllt av cytostatika och benmärgstransplantationER, oro, förtvivlan, hopp, stick, sladdar, slangar, operationer, provtagningar och undersökningar.
Idag hade jag alltså förmånen att få träffa den här lille hjälten och han är helt ljuvlig <3
Leo var där för att få svar på senaste röntgen, få veta om cancern var besegrad. Ens egna bekymmer bleknar ganska lätt bredvid en sådan tapper hjälte <3
Hur det gick för Leo idag, överlåter jag åt hans mamma att berätta när och om hon vill i sin blogg. Nog för att jag vet, men det är inte min sak att skriva.
Tillbaka till Ellebellen då. Först vikt och längd medan vi väntade på läkaren. 92,2 cm lång och drygt 14 kilo! Fick en kurva på vikt och längd utskriven och den är underbar att titta på. Hans kurvor pekar nu rakt uppåt! Sist vi var på Barncancercentrum, för drygt 2 månader sedan var Elmer 88 cm och vägde 13,0 kg.
Sen dags att träffa läkaren. Jahapps? Näe, något svar på MR eller blodprover hade inte kommit till Göteborg utan fanns kvar i Borås! Jag har kört 14 mil idag för vikt och längd :-) - något jag kollade på honom här hemma själv för typ en vecka sen och fick ungefär samma resultat.
Tur att jag tycker det är så skoj att köra till Göteborg och ännu roligare att köra hem från Göteborg klockan 16:10 när absolut ingen annan också skulle köra hem samtidigt. Nejdå, det var helt tomt på vägarna *ironi* inte var det mörkt heller och det spöregnade inte. Nepp, allt var jättetrevligt faktiskt.
...men så tänker jag på Leo och känner mig glad över att åka hem med ett barn, vars sjukdomar hittills iallafall inte hotat hans liv och som hittills iallafall inte utsatt honom för cytostatika, transplantationer och allt sådant som Leo tvingats gå igenom. Jag är tacksam och full av beundran för hjältar som Leo.
Leo juli -09 och Elmer september -09 (lite kul att mammorna är födda juli -82 och september -82).
Sååå liten Leo bredvid klumpen Ellebelle <3 :-)
Äntligen en Leo med hår på huvudet och för någon vecka sen började han gå också, lilla fina tappra killen.
Jättekul att få träffa er idag! <3
Magnetröntgen
I tisdags var Elmer till Borås för MR av hjärnan och blodprover. Allt gick superbra och han var lika duktig med sövningen som sist och accepterade masken, trots att det tog lång tid att söva eftersom de missat att flödet på gasen var för lågt(!) stackars Elmer :-(
Elmers sköterska från barndagvården följde med för att sätta PVK när han somnat och fantastiskt nog lyckades hon på första försöket OCH på andra försöket :-o ja, hon satte alltså två stycken :-) en för narkos och en för att ta blodproverna. Jag tror det är första gången det lyckats på första försöket någonsin!!! (Förutom när de tagit i kärlet på huvudet).
Elmer var lite gladare på uppvaket den här gången än sist ;-) inget raseriutbrott, bara lite tjurig. När vi ändå var på sjukhuset så passade vi på att hälsa på Hailey lite också.
Det gick bra, men var väldigt påfrestande, för mig att köra till Borås och vara där hala dagen och sitta, stå och gå en massa. Blev sängen resten av dagen när jag väl kom hem.
Som jag skrev för några dagar sen så har Elmer vuxit enormt bra nu det sista. På morgonen, fastande (men med kläder) vägde han 14.0 kilo (12,8 i augusti), så någonstans mellan 13,5-14 kilo väger han väl då. Sen har han blivit 91,5 cm lång (87,5-88 i augusti).
Stora killen :-D
Nyvaken <3
Inne hos Hailey
Elmers sköterska från barndagvården följde med för att sätta PVK när han somnat och fantastiskt nog lyckades hon på första försöket OCH på andra försöket :-o ja, hon satte alltså två stycken :-) en för narkos och en för att ta blodproverna. Jag tror det är första gången det lyckats på första försöket någonsin!!! (Förutom när de tagit i kärlet på huvudet).
Elmer var lite gladare på uppvaket den här gången än sist ;-) inget raseriutbrott, bara lite tjurig. När vi ändå var på sjukhuset så passade vi på att hälsa på Hailey lite också.
Det gick bra, men var väldigt påfrestande, för mig att köra till Borås och vara där hala dagen och sitta, stå och gå en massa. Blev sängen resten av dagen när jag väl kom hem.
Som jag skrev för några dagar sen så har Elmer vuxit enormt bra nu det sista. På morgonen, fastande (men med kläder) vägde han 14.0 kilo (12,8 i augusti), så någonstans mellan 13,5-14 kilo väger han väl då. Sen har han blivit 91,5 cm lång (87,5-88 i augusti).
Stora killen :-D
Nyvaken <3
Inne hos Hailey
Elmers kommande sjukhusbesök.
Jag tänkte lista upp planerade vårdkontakter för Elmer nu här närmsta månaderna, det är en del på gång.
Nu imorgon ska han till Pedodontologen (barnspecialisttandläkaren). Bara rutinbesök och antagligen (förhoppningsvis) sista besöket där. LCH kan sätta sig i munnen (tex i käkbenen och pressa ut tänderna) och därför har han gått på några kontroller. Egentligen har det inte behövts, men han har hängt kvar eftersom han fick gå dit ett par gånger när han var nyfödd. Han hade bara LCH i huden när han föddes, men han hade också ett utslag i gommen. Det är extreeeemt ovanligt att skin-only sätter sig i munnen, men förekommer ibland och Elmer hörde till dessa undantag. Ofarligt men udda. Men Elmer gillar ju, som vi sett gång på gång, att vara väldigt udda.
Bara en sån sak som att få både LCH och Mastocytos, som på många sätt liknar varandra, är en chans (risk) på sex miljarder ungefär... ja; med andra ord är han ensam om det i världen (vad vi vet - vad som finns dokumenterat). Chansen att vinna på lotto, inte bara en gång, utan en hel drös gånger, är alltså betydligt större. Säger som en annan E's mamma; kunde han inte ha fått vinna på lotto istället??!
En annan E?! Ja, det finns en annan pojke nu på Barncanceravdelningen i Göteborg, med LCH. Han är bara en halvåring och mycket sjuk tyvärr. Av de som dör av LCH är de allra flesta små barn under 2 år, som har multisystem (LCH på flera organ i kroppen). Allra störst är risken för de av dessa som inte svarar på den inledande behandlingen och det har denne lille kille tyvärr inte gjort. Han har statistiken totalt emot sig. MEN, den här bebisen verkar vara en riktigt stark kämpe och känslan jag får är faktiskt, konstigt nog, bra. Känslan är att han kommer reda ut detta. Tänker på familjen mycket och håller tummarna för att den nya, kraftigare behandlingen, vinner över detta monster till sjukdom.
Anyway...
Pedontin för Elmer imorgon som sagt, sen har han tid veckan efter, på tisdagen, för MR-röntgen (av huvudet) i Borås (om M gett mig rätt info, jag har inte fått kallelsen). Dessutom ska alla blodprover tas om eftersom det fanns så mycket avvikelser på proverna sist, båda omgångarna prover, som togs med en veckas mellanrum. Inga alarmerande avvikelser, men tillräckligt för att göra om dem nu för att se så att värdena normaliserats.
Visst har utglesningen av prover gått bra??! *ironi*. Planen var så här; en gång i månaden från födseln tills han blev 6 månader gammal, sen var tredje månad tills han fyllde 1 år och sedan en gång i halvåret tills han var 2 år och därefter en gång per år i X antal år.
Istället gick han 1 gång i månaden hela första året, sedan har han gått varannan till var tredje månad till han var 18 månader, då skulle vi glesa ut till var sjätte månad men så blev det såklart inte, utan vi har fortsatt på var tredje med ett nytt försök att glesa ut nu från han fyllde 2 år, men så blev det inte heller utan vi skulle fortsätta med var tredje ...men nu blev det ju inte det heller utan 1,5 månad istället.
...nu har jag inte räknat alla mängder extra provtagningar och alla undersökningar som har fått göras utöver rutinblodproverna. LCH är underbart.
Så, som sagt, om drygt en vecka blir det en heldag i Borås med MR och blodprover. Nej, det ska inte vara en heldag utan bara några timmar, men jag vet ju hur det brukar bli så jag räknar med hela dagen för säkerhets skull. Blir ju superskoj för mig också och inte alls jobbigt med tanke på att det är mindre än en vecka efter min operation, men det ska säkert gå bra. JA, det är jag som tar detta och inte M och det är helt och hållet mitt eget val. Jag vill sköta allt som har med Elmers vårdkontakter att göra eftersom det är jag och inte M som kan LCH. Jag kan LCH bättre än de flesta vårdpersonal Elmer träffar ens, så det känns tryggast.
Veckan efter MR så har jag telefon tid med läkaren från avdelningen där Elmer var inlagd när han gjorde sina skopier. Då ska jag få veta resultatet. Jag är inte det minsta bekymrad, jag har ju vetat ända från början att det inte kommer att visa något överhuvudtaget. LCH i tarmen är alldeles för svårbevisat för att jag ska tro att undersökningen visar något. Men det var ju bra att få undersökningen gjord, om inte annat för att utesluta Celiaki.
I slutet av November ska han sen tillbaka till Barncancercentrum och träffa sin läkare där, så vi kan prata om resultatet av alla undersökningar och blodprover. Det troliga där är att vi då kommer att glesa ut till en gång i halvåret äntligen, om allt ser så bra ut som det verkar göra. Att hans LCH är aktiv VET jag och tvivlar inte det minsta på, men den tycks ju åtminstone vara ofarlig som det ser ut nu och blir förhoppningsvis inte elakare än så här. Att sjukdomen är aktiv är jag övertygad att det hänger ihop med hans Mastocytos, att de påverkar varandra tillsammans med hans medfödda risk för autoimmuna sjukdomar.
Mer vårdkontakter än så här får vi hoppas att han slipper nu det här året iallafall.
Sötisen (från när han var inlagd för ett par veckor sedan).
Nu imorgon ska han till Pedodontologen (barnspecialisttandläkaren). Bara rutinbesök och antagligen (förhoppningsvis) sista besöket där. LCH kan sätta sig i munnen (tex i käkbenen och pressa ut tänderna) och därför har han gått på några kontroller. Egentligen har det inte behövts, men han har hängt kvar eftersom han fick gå dit ett par gånger när han var nyfödd. Han hade bara LCH i huden när han föddes, men han hade också ett utslag i gommen. Det är extreeeemt ovanligt att skin-only sätter sig i munnen, men förekommer ibland och Elmer hörde till dessa undantag. Ofarligt men udda. Men Elmer gillar ju, som vi sett gång på gång, att vara väldigt udda.
Bara en sån sak som att få både LCH och Mastocytos, som på många sätt liknar varandra, är en chans (risk) på sex miljarder ungefär... ja; med andra ord är han ensam om det i världen (vad vi vet - vad som finns dokumenterat). Chansen att vinna på lotto, inte bara en gång, utan en hel drös gånger, är alltså betydligt större. Säger som en annan E's mamma; kunde han inte ha fått vinna på lotto istället??!
En annan E?! Ja, det finns en annan pojke nu på Barncanceravdelningen i Göteborg, med LCH. Han är bara en halvåring och mycket sjuk tyvärr. Av de som dör av LCH är de allra flesta små barn under 2 år, som har multisystem (LCH på flera organ i kroppen). Allra störst är risken för de av dessa som inte svarar på den inledande behandlingen och det har denne lille kille tyvärr inte gjort. Han har statistiken totalt emot sig. MEN, den här bebisen verkar vara en riktigt stark kämpe och känslan jag får är faktiskt, konstigt nog, bra. Känslan är att han kommer reda ut detta. Tänker på familjen mycket och håller tummarna för att den nya, kraftigare behandlingen, vinner över detta monster till sjukdom.
Anyway...
Pedontin för Elmer imorgon som sagt, sen har han tid veckan efter, på tisdagen, för MR-röntgen (av huvudet) i Borås (om M gett mig rätt info, jag har inte fått kallelsen). Dessutom ska alla blodprover tas om eftersom det fanns så mycket avvikelser på proverna sist, båda omgångarna prover, som togs med en veckas mellanrum. Inga alarmerande avvikelser, men tillräckligt för att göra om dem nu för att se så att värdena normaliserats.
Visst har utglesningen av prover gått bra??! *ironi*. Planen var så här; en gång i månaden från födseln tills han blev 6 månader gammal, sen var tredje månad tills han fyllde 1 år och sedan en gång i halvåret tills han var 2 år och därefter en gång per år i X antal år.
Istället gick han 1 gång i månaden hela första året, sedan har han gått varannan till var tredje månad till han var 18 månader, då skulle vi glesa ut till var sjätte månad men så blev det såklart inte, utan vi har fortsatt på var tredje med ett nytt försök att glesa ut nu från han fyllde 2 år, men så blev det inte heller utan vi skulle fortsätta med var tredje ...men nu blev det ju inte det heller utan 1,5 månad istället.
...nu har jag inte räknat alla mängder extra provtagningar och alla undersökningar som har fått göras utöver rutinblodproverna. LCH är underbart.
Så, som sagt, om drygt en vecka blir det en heldag i Borås med MR och blodprover. Nej, det ska inte vara en heldag utan bara några timmar, men jag vet ju hur det brukar bli så jag räknar med hela dagen för säkerhets skull. Blir ju superskoj för mig också och inte alls jobbigt med tanke på att det är mindre än en vecka efter min operation, men det ska säkert gå bra. JA, det är jag som tar detta och inte M och det är helt och hållet mitt eget val. Jag vill sköta allt som har med Elmers vårdkontakter att göra eftersom det är jag och inte M som kan LCH. Jag kan LCH bättre än de flesta vårdpersonal Elmer träffar ens, så det känns tryggast.
Veckan efter MR så har jag telefon tid med läkaren från avdelningen där Elmer var inlagd när han gjorde sina skopier. Då ska jag få veta resultatet. Jag är inte det minsta bekymrad, jag har ju vetat ända från början att det inte kommer att visa något överhuvudtaget. LCH i tarmen är alldeles för svårbevisat för att jag ska tro att undersökningen visar något. Men det var ju bra att få undersökningen gjord, om inte annat för att utesluta Celiaki.
I slutet av November ska han sen tillbaka till Barncancercentrum och träffa sin läkare där, så vi kan prata om resultatet av alla undersökningar och blodprover. Det troliga där är att vi då kommer att glesa ut till en gång i halvåret äntligen, om allt ser så bra ut som det verkar göra. Att hans LCH är aktiv VET jag och tvivlar inte det minsta på, men den tycks ju åtminstone vara ofarlig som det ser ut nu och blir förhoppningsvis inte elakare än så här. Att sjukdomen är aktiv är jag övertygad att det hänger ihop med hans Mastocytos, att de påverkar varandra tillsammans med hans medfödda risk för autoimmuna sjukdomar.
Mer vårdkontakter än så här får vi hoppas att han slipper nu det här året iallafall.
Sötisen (från när han var inlagd för ett par veckor sedan).
Hen fick en diagnos :-)
För ett tag sen skrev jag om en halvårsbebis som jag "hittat" på Facebook och pratat med ganska mycket med barnets mamma och sagt åt henne att det hennes bebis har är en sjukdom som heter Mastocytos, dvs en av Elmers sjukdomar. Ett väldigt uppenbart fall av Mastocytos av den vanligaste typen; Urticaria Pigmentosa.
Hen fick en tid hos en hudspecialist som varken ville sätta en diagnos eller ta ett prov på huden, trots att det var så uppenbart att det var Mastocytos. Hon bara gav en ny tid för att fler hudläkare skulle ta en titt.
Guess what?!
Mamman kom med bebisen till sjukhuset en andra gång och visade upp och tänka sig! Utan prov på huden kunde de sätta en solklar diagnos:
MASTOCYTOS!
Skönt, nu slipper mamman undra mer. Det är alltid skönare att ha en diagnos än att ha en oro och undran!
Detta är Masto av UP-typ (inte bebisen jag pratar om, bilden är från nätet):
Hen fick en tid hos en hudspecialist som varken ville sätta en diagnos eller ta ett prov på huden, trots att det var så uppenbart att det var Mastocytos. Hon bara gav en ny tid för att fler hudläkare skulle ta en titt.
Guess what?!
Mamman kom med bebisen till sjukhuset en andra gång och visade upp och tänka sig! Utan prov på huden kunde de sätta en solklar diagnos:
MASTOCYTOS!
Skönt, nu slipper mamman undra mer. Det är alltid skönare att ha en diagnos än att ha en oro och undran!
Detta är Masto av UP-typ (inte bebisen jag pratar om, bilden är från nätet):
Ett LCH-barn berättar...
Reality check...
Dags för världen att öppna ögonen.
Det HÄR är verkligheten för de flesta barn med Histio. Det HÄR är skräcken för oss andra Histioföräldrar med Histiobarn som med tiden kan hamna där.
Histio plågar, är ett liv fyllt av rädsla och i värsta fall att i slutänden få begrava sitt barn.
Se gärna det här korta lilla klippet om Histio:
Jack blev sjuk redan någon vecka efter födseln. Langerhans cellhistiocytos. Han var livshotande sjuk och senare triggade hans LCH igång en sekundär HLH. Överlevnadschanserna kan inte bli så mycket sämre. Efter 19 månader på sjukhus, cellgiftsbehandlingar, månader i respirator, TRE (!) benmärgstransplantationer ...så är Jack en glad och frisk liten kille och vi hoppas att hans sjukdom aldrig någonsin återkommer.
****
Några av inläggen postade de senaste dagarna i "Our Histio family"-gruppen på Facebook:
"I so freaking hate histio!! I hate what it has done to my baby!! M***** is slipping into coma. He no longer opens his eyes. He can bearly squeeze your hand. He has also lost ability to answer simple question. He also has uncontrolled face movements. And there is nothing I can do but pray!! Pray for a miracle!!!"
"Well R***'s PET results came back today, and his LCH is back in his Thymus gland. I knew remission was too good to be true. So we get to have a MRI tomorrow just to check his head. After tomorrow we will know what treatment measures to do."
"We got home after 9 hours of running tests on my precious S**** with very few answers except to follow up with the pediatrician and Dr. McClain's team this week. In the mean time, S**** still feels terrible, with nausea, weird rashes, abdominal pain, enlarged spleen and dizzy and I'm praying that someone sees SOMETHING on all these tests that might point to a reason! I'm so tired and worried."
Varje dag skiver Histio-föräldrar mängder av liknande saker. Skriver om när barnen är som sjukast, skriver om när oron är som värst och skriver om att det inte finns mer att göra och att det är dags att släppa taget om sitt barn. Sen det värsta; någon gång i månaden kommer de där hemska inläggen som berättar att ett Histiobarn förlorat kampen och somnat in.
Vardagen i Histiofamiljer. Antingen dör barnet eller är mitt i en jobbig behandling och resten av tiden går ut på att oroa sig. Oroa sig för varje infektion, varje utslag, varje bula, varje öroninflammation, varje förhöjd temp, varje omgång diarré eller kräkningar. Varje gång barnet säger "jag mår inte bra" eller "jag har ont" eller en så enkel sak som att aptiten är dålig. Oro, oro, oro. Histio blir en del av livet. Det finns inget "livet efter Histio". Histio stannar föralltid.
Elmer på sjukhuset *bilder*
Jag har ju redan berättat det mesta om hur Elmers sjukhusbesök var, men jag fick till så himla många fina bilder *skryt* ;-) att jag måste skriva ett till inlägg och även berätta om hur jobbigt det var för Elmer efter undersökningen.
Lilla hjärtat ♥ Han låg så fint och sov på uppvaket när jag kom dit. Fridfullt och med bra siffror på syresättning och puls. En välfungerande PVK med dropp kopplat för att reglera vätska och salter. Det byttes sedan till ett vanligt glukosdropp. SEN började världens pärs. Tratten med syrgas togs bort och man kunde tro att det varit narkosmedel i den, för han vaknade till samma sekund den togs bort och var RASANDE! Heeelt galen! Han ville inte vara i sängen, inte i famnen, ingenstans och ingenting. När man gör skopier så blåser man in en massa luft i tarmarna så han hade ju jätteont magknip och då hade jag ändå varit VÄLDIGT (!) tydlig innan, med att de MÅSTE ge honom smärtlindring, så att han INTE skulle ha ont när han vaknade. De hade gett honom Perfalgan (paracetamol intravenöst), men det hjälpte inte. Luften måste ju ut och ut kommer ingen luft när man är helt vansinnig och spänner varje muskel i kroppen, skriker sig blå och kastar sig hit och dit.
Jag tyckte synd om de andra barnen på uppvaket, men mer synd om min bebis, så jag orkade inte bry mig så mycket om att han störde alla andra. Glass, saft, vatten erbjöds men han bara slog mot allt som man visade fram, slog och sparkade mig. Ville ner på golvet. Tur jag är van vid Hailey och alla hennes slangar så det gick bra för mig att hålla krångelpelle trots droppslang. Tyvärr vek sig slangen på ett och samma ställe hela tiden, så det stasade och då tog vi bort det, även fast han skulle ha behövt glukosdroppet med tanke på att han inte ätit på evigheter och inte druckit sen dagen innan.
Tillslut fick jag gå med honom till avdelningen och han vrålade heeeela vägen och var stel som en pinne. Fick bära honom halvt upp-och-ner. Väl tillbaka på rummet la jag honom på golvet så han låg ihopkrupen på mage, det var den bästa ställningen han kunde hitta. Jag hade då tjatat om att de skulle ge honom smärtlindring men näe, han är sådan för att han vaknat "för tidigt" och har lågt blodsocker. Jooo jag inser också att han har lågt blodsocker men han har ont OCKSÅ. Nej, men han har redan fått Paracetamol och mitt förslag att ge Ibuprofen ratades.
Han blev erbjuden mer isglass och saft men blev bara ännu argare. Stackars bebis! Man måste ju varit helt uttorkad i mun och hals men klarade inte av att ta emot något eller ens titta på grejerna. Det kändes jättejobbigt att inte kunna göra något, inte ens ha honom i famnen (det gjorde honom argare) och att ingen lyssnade på mig.
Efter ytterligare några minuter sa jag att då får ni ge honom en ny dos Midazolam (samma lugnande han fick före undersökningen), men nää så kan man inte göra. Ger man Midazolam när barnet är så upprört så blir det bara värre. Nej, det tror jag inte och jag tycker att det är värt att försöka för han kan ändå inte bli värre...!
Sköterskan gick då och pratade med läkaren och fick godkänt och kom tillbaka med Midazolam som Elmer fick intravenöst. TVÅ minuter tog det ...sen blev han tyst och kröp bort till bordet och kastade sig över isglassen han fått! Jag satte honom i en lånad barnvagn och där satt han och tryckte i sig 2 glassar och ett glas saft.
"Det var nog en VÄLDIGT bra idé att ge Midazolam" sa jag lite halvsyrligt och sköterskan log "Ja, det var nog det ...och det var din idé". Som om det var viktigt för mig att ha rätt? Viktigt för mig var att mitt barn kunde lugna ner sig. När han lugnade ner sig och slappnade av så kom även luften ur magen och magknipet försvann. Dock vill jag påpeka att sköterskan vi hade i övrigt var mycket bra. Trevlig och duktig, så jag klagar absolut inte på henne, hon lyssnade ju faktiskt på mig och frågade läkaren ang. lugnande och lyssnade även dagen innan när jag sa att saften inte kunde ges iskall i sonden, utan måste värmas osv.
Efter ett tag kunde han äta lunch och OJ, han åt som om han inte ätit på 2 dagar! Eller ja just ja, han hade ju inte ätit på nästan två dagar! Han åt på kvällen på söndagen, sen frukost på måndag morgon, men sen spydde han ju upp hela frukosten och nu var det tisdag eftermiddag.
Efter han ätit tog jag honom och la mig på sängen och så somnade både han och jag. Vaknade och åkte hem vid 17:30 ungefär.
MÅSTE bara skryta lite till; jag hittade både till och från sjukhuset på FÖRSTA försöket ;-) erkänn duktigt gjort för att vara jag :-P
Nu är skopihistorien över iallafall och fy vilken jobbig grej att genomgå för ett barn! Nu tog ju Elmer det extremt bra (fram tills uppvaket), vilket jag är väldigt glad för, men jag kan verkligen se framför mig hur hemskt det måste vara för vissa barn. Jag är också VÄLDIGT glad över att SÄS i Borås de senaste två åren lärt mig något viktigt; lita inte på NÅGON, se till att kunna så mycket som möjligt själv.
Sjukvårdspersonal vet INTE ALLS alltid vad de gör och även de som är bra behöver hjälp ibland, för hur det än är så finns det ingen som känner barnet bättre än de egna föräldrarna. Ibland glömmer sjukvårdspersonal detta och TROR att de kan bättre...
Innan bilderna som jag tog med med riktiga kameran MÅSTE ni bara kolla in albumet med mobilbilder som jag tog typ första halvtimmen vi var där och Elmer var glad, vild och galen. Tokroligt (tycker jag). Orkar inte flytta över dem hit till bloggen.
Saft och glass samtidigt är gott :-)
I brist på annat att äta...
Äntligen av med sonden. Nattinatti bebis.
Dagen efter, på uppvaket efter undersökningen.
Lugnat ner sig efter sitt fruktansvärda utbrott.
Elmer är bra på att äta vanligtvis också, men det här något helt tokigt vad han vräkte i sig. Visserligen tycker han om fisk och potatis och sen är ärtor hans favoritgrönsak, men ändå :-)
Lilla hjärtat ♥ Han låg så fint och sov på uppvaket när jag kom dit. Fridfullt och med bra siffror på syresättning och puls. En välfungerande PVK med dropp kopplat för att reglera vätska och salter. Det byttes sedan till ett vanligt glukosdropp. SEN började världens pärs. Tratten med syrgas togs bort och man kunde tro att det varit narkosmedel i den, för han vaknade till samma sekund den togs bort och var RASANDE! Heeelt galen! Han ville inte vara i sängen, inte i famnen, ingenstans och ingenting. När man gör skopier så blåser man in en massa luft i tarmarna så han hade ju jätteont magknip och då hade jag ändå varit VÄLDIGT (!) tydlig innan, med att de MÅSTE ge honom smärtlindring, så att han INTE skulle ha ont när han vaknade. De hade gett honom Perfalgan (paracetamol intravenöst), men det hjälpte inte. Luften måste ju ut och ut kommer ingen luft när man är helt vansinnig och spänner varje muskel i kroppen, skriker sig blå och kastar sig hit och dit.
Jag tyckte synd om de andra barnen på uppvaket, men mer synd om min bebis, så jag orkade inte bry mig så mycket om att han störde alla andra. Glass, saft, vatten erbjöds men han bara slog mot allt som man visade fram, slog och sparkade mig. Ville ner på golvet. Tur jag är van vid Hailey och alla hennes slangar så det gick bra för mig att hålla krångelpelle trots droppslang. Tyvärr vek sig slangen på ett och samma ställe hela tiden, så det stasade och då tog vi bort det, även fast han skulle ha behövt glukosdroppet med tanke på att han inte ätit på evigheter och inte druckit sen dagen innan.
Tillslut fick jag gå med honom till avdelningen och han vrålade heeeela vägen och var stel som en pinne. Fick bära honom halvt upp-och-ner. Väl tillbaka på rummet la jag honom på golvet så han låg ihopkrupen på mage, det var den bästa ställningen han kunde hitta. Jag hade då tjatat om att de skulle ge honom smärtlindring men näe, han är sådan för att han vaknat "för tidigt" och har lågt blodsocker. Jooo jag inser också att han har lågt blodsocker men han har ont OCKSÅ. Nej, men han har redan fått Paracetamol och mitt förslag att ge Ibuprofen ratades.
Han blev erbjuden mer isglass och saft men blev bara ännu argare. Stackars bebis! Man måste ju varit helt uttorkad i mun och hals men klarade inte av att ta emot något eller ens titta på grejerna. Det kändes jättejobbigt att inte kunna göra något, inte ens ha honom i famnen (det gjorde honom argare) och att ingen lyssnade på mig.
Efter ytterligare några minuter sa jag att då får ni ge honom en ny dos Midazolam (samma lugnande han fick före undersökningen), men nää så kan man inte göra. Ger man Midazolam när barnet är så upprört så blir det bara värre. Nej, det tror jag inte och jag tycker att det är värt att försöka för han kan ändå inte bli värre...!
Sköterskan gick då och pratade med läkaren och fick godkänt och kom tillbaka med Midazolam som Elmer fick intravenöst. TVÅ minuter tog det ...sen blev han tyst och kröp bort till bordet och kastade sig över isglassen han fått! Jag satte honom i en lånad barnvagn och där satt han och tryckte i sig 2 glassar och ett glas saft.
"Det var nog en VÄLDIGT bra idé att ge Midazolam" sa jag lite halvsyrligt och sköterskan log "Ja, det var nog det ...och det var din idé". Som om det var viktigt för mig att ha rätt? Viktigt för mig var att mitt barn kunde lugna ner sig. När han lugnade ner sig och slappnade av så kom även luften ur magen och magknipet försvann. Dock vill jag påpeka att sköterskan vi hade i övrigt var mycket bra. Trevlig och duktig, så jag klagar absolut inte på henne, hon lyssnade ju faktiskt på mig och frågade läkaren ang. lugnande och lyssnade även dagen innan när jag sa att saften inte kunde ges iskall i sonden, utan måste värmas osv.
Efter ett tag kunde han äta lunch och OJ, han åt som om han inte ätit på 2 dagar! Eller ja just ja, han hade ju inte ätit på nästan två dagar! Han åt på kvällen på söndagen, sen frukost på måndag morgon, men sen spydde han ju upp hela frukosten och nu var det tisdag eftermiddag.
Efter han ätit tog jag honom och la mig på sängen och så somnade både han och jag. Vaknade och åkte hem vid 17:30 ungefär.
MÅSTE bara skryta lite till; jag hittade både till och från sjukhuset på FÖRSTA försöket ;-) erkänn duktigt gjort för att vara jag :-P
Nu är skopihistorien över iallafall och fy vilken jobbig grej att genomgå för ett barn! Nu tog ju Elmer det extremt bra (fram tills uppvaket), vilket jag är väldigt glad för, men jag kan verkligen se framför mig hur hemskt det måste vara för vissa barn. Jag är också VÄLDIGT glad över att SÄS i Borås de senaste två åren lärt mig något viktigt; lita inte på NÅGON, se till att kunna så mycket som möjligt själv.
Sjukvårdspersonal vet INTE ALLS alltid vad de gör och även de som är bra behöver hjälp ibland, för hur det än är så finns det ingen som känner barnet bättre än de egna föräldrarna. Ibland glömmer sjukvårdspersonal detta och TROR att de kan bättre...
Innan bilderna som jag tog med med riktiga kameran MÅSTE ni bara kolla in albumet med mobilbilder som jag tog typ första halvtimmen vi var där och Elmer var glad, vild och galen. Tokroligt (tycker jag). Orkar inte flytta över dem hit till bloggen.
Saft och glass samtidigt är gott :-)
I brist på annat att äta...
Äntligen av med sonden. Nattinatti bebis.
Dagen efter, på uppvaket efter undersökningen.
Lugnat ner sig efter sitt fruktansvärda utbrott.
Elmer är bra på att äta vanligtvis också, men det här något helt tokigt vad han vräkte i sig. Visserligen tycker han om fisk och potatis och sen är ärtor hans favoritgrönsak, men ändå :-)
Allt gick bra och vi är hemma.
Undersökningarna igår gick jättebra och jag hittade en sovande sötnos på uppvaket efter ett par timmars väntan. Hon som gjort undersökningen kom och berättade att det såg bra ut men att det egentligen inte säger så mycket för det är biopsierna som är det viktiga och det kommer att ta ett antal veckor.
När jag kom till uppvaket såg jag att Elmer hade en PVK i armvecket! Fantastiskt! Senare kikade jag runt på händer, fötter och armar och jo, visst hade han en PVK i armvecket ...men han hade också iallafall 10 misslyckade stick lite överallt på uppräknade ställen. Jag är glad att han sov. Men men, 10 är ju bättre än 14 som sist ;-)
Efter ett tag fick vi komma tillbaka till avdelningen, Elmer fick lunch, sen sov han och sen åkte vi hem.
Jag är JÄTTEDÅLIG och orkar inte alls sitta här och skriva men det senaste jag skrev var att jag satt och väntade och Elmer var nedsövd och mitt uppe i sina undersökningar så jag kände att jag måste gå in och skriva att allt gått bra, om någon undrar.
Tack för alla fina kommentarer till gårdagens inlägg <3
Smygfotat på uppvaket...
När jag kom till uppvaket såg jag att Elmer hade en PVK i armvecket! Fantastiskt! Senare kikade jag runt på händer, fötter och armar och jo, visst hade han en PVK i armvecket ...men han hade också iallafall 10 misslyckade stick lite överallt på uppräknade ställen. Jag är glad att han sov. Men men, 10 är ju bättre än 14 som sist ;-)
Efter ett tag fick vi komma tillbaka till avdelningen, Elmer fick lunch, sen sov han och sen åkte vi hem.
Jag är JÄTTEDÅLIG och orkar inte alls sitta här och skriva men det senaste jag skrev var att jag satt och väntade och Elmer var nedsövd och mitt uppe i sina undersökningar så jag kände att jag måste gå in och skriva att allt gått bra, om någon undrar.
Tack för alla fina kommentarer till gårdagens inlägg <3
Smygfotat på uppvaket...
Mammas hjälte
Elmers dygn på sjukhuset.
Började skriva det här inlägget seeent igårkväll, efter intag av 50 mg Lyrica, 20 mg Oxascand och 450 mg Lamictal MOUAHAHAHA. Tur jag som genom ett mirakel klickade på spara istället för publicera! Nu när jag läser ser jag att man absolut inte ska ge sig på att skriva på medicin haha :-P Anyway, här kommer berättelsen om min tappre hjälte;
Igår morse vaknade Elmer och bjöd på en diarréblöja. En sån vanlig "Elmer mage", men eftersom han spytt för några dagar sen så ringde jag avdelningen och frågde hur vi skulle göra. Sköterskan tyckte som jag, att det inte lät som magsjuka och tyckte vi skulle komma på avtalad tid och genomföra detta iallafall. Blir ju en väldigt märklig situation om man ska ställa in en undersökning för att han har diarré när det är pga. att han har diarré som undersökningen ska göras...Började skriva det här inlägget seeent igårkväll, efter intag av 50 mg Lyrica, 20 mg Oxascand och 450 mg Lamictal MOUAHAHAHA. Tur jag som genom ett mirakel klickade på spara istället för publicera! Nu när jag läser ser jag att man absolut inte ska ge sig på att skriva på medicin haha :-P Anyway, här kommer berättelsen om min tappre hjälte;
Kvart i 11 igår förmiddag kom vi till avdelning 334 på Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och fick träffa en jättebra och trevlig sköterska, som vägde, mätte och pratade lite om Elmers problem med att stickas. Sen fick vi prata med läkaren och hon gjorde rutinundersökningar (klämma på magen, kolla hjärta/lungor, kolla hals och öron osv) Vi pratade också om Elmers magbesvär, hur diarréerna ser ut och när han har kräkningar. Jag sa att flytande föda funkar mycket dåligt och brukar komma upp igen pga att det inte finns något i form av fast föda som stoppar.
Pratade om hur svårstucken han är även med läkaren så hon sa att det var bäst att narkosläkaren fick komma och prata med mig om detta.
Pratade om hur svårstucken han är även med läkaren så hon sa att det var bäst att narkosläkaren fick komma och prata med mig om detta.
In på vårt rum och så första tabletten med Toilax. Elmer svalde den hur lätt som helst och impade på sköterskorna. Sen hällde han i sig en halvliter saft på några minuter *LOL* och mycket riktigt - upp kom det igen, tillsammans med morgonens frukost. GUD så söt han var, jag fick ont i hjärtat! När han kände att han var på väg att spy så kastade han sig efter den pyttelilla plastkoppen som Toilaxtabletten kommit i. Ni vet en sån liten genomskinlig miniburk. DEN tog han och spydde i för att inte spy på golvet.
När man är 2 år har man en ganska dålig uppfattning om volym, så han blev ganska förvånad när kräkset fyllde koppen, hela honom och en stor pöl på golvet. Lilla hjärtat ♥ han som verkligen försökt att kräkas "fint".
In i duschen, klädbyte och städning. Inte jättekul att bli duschad i ett kallt rum och flyttas till skötbordet och få handduk. Han frös så han skakade men sa inte ett knyst.
Sen blev det full fart på lilleman. Han undersökte rummet ordentligt och var i varje vrå, klättrade på möblerna, hoppade från stolar ner på golvet, stod i fönstret och smakade på en blomma, hängde i gardinerna osv. Hade skitkul och var jätteglad :-D han fortsatte att dricka så mycket han kunde men fick ta det lite lugnare.
Vi gick ut för att parkera om bilen på gratisparkeringen med parkeringstillstånd. Blev en lång promenad för plutten tillbaka men han knatade på utan att klaga. Väl tillbaka på rummet var han väldigt trött, så jag la honom i sängen och där låg han lugnt och tittade och sen sprakade det till ORDENTLIGT i blöjan. Hela sängen, alla kläder, fulla blöjan, hela Elmer nerbajsad med diarré. In i duschen igen, men bebisen protesterade inte. Han låg och frös och var blå och fick nya kläder och sen ner i sängen igen.
Sköterskan kom in och föreslog sond för att försäkra oss om att han skulle få i sig de 2 liter klar vätska han skulle ha. Jag var väl inte jättesugen på att utsätta honom för sond, efter att ha sett Hailey byta sond en massa gånger och det är INTE en kul upplevelse för barnet, men jag accepterade. Det är så otroligt viktigt för honom att ha en helt ren tarm eftersom LCH i tarmarna är extremt svårt att se.
In i undersökningsrummet och in med slangen i näsan. Han blev lite ledsen och gnydde "aaaje, aaaje" med ynklig liten röst. Visade honom i spegeln vad det var han hade i näsan - att det var samma som Hailey och då blev han lugn.
In på vårt rum igen och så kopplade sköterskan saft i sonden - DÅ protesterade han. Jag sa att det nog är väldigt otrevligt att få iskall vätska i sonden, så hon stängde av och gick och värmde saften och då gick det jättebra. Jag la honom i sängen och han bara låg där, tyst och stilla. Sa inte ett ljud, bara låg och tittade och såg ledsen ut och sen slocknade han och SOV. Det var vid 15-tiden eller något sådant och sen SOV ungen och sov sov sov. Medan han sov hann vi få i honom tre (eller var det fyra?) flaskor saft, ganska sakta, ca 250 ml/timmen.
När han vaknade (ca 18:30) fick vi en full blöja igen. Dusch, nya kläder, nya sängkläder och bebis sa ...ingenting. Han fick Klyx i rumpan och var tyst, bara lyfte upp benen och ut med rumpan (han är van att jag tar tempen i rumpan) och sköterskan var mäkta imponerad över hur lugn och duktig han var. Han bara accepterade allt man gjorde. Inte ett knyst. Så var han sedan resten av kvällen, bara låg i sängen och tittade på TV och var inte ALLS sig själv. Han brukar ju vara vild och sprallig. Blev ju då några fler duschar och klädbyten. Stackars plutt, han frös som en tok varje gång men sa fortfarande INGET.
Typ 22:30 somnade han för natten.
Nu på morgonen vaknade jag av att han började röra på sig tio i 6. Perfekt eftersom han skulle få en ny omgång Klyx kl 6. Först ett blöjbyte med tillhörande dusch. Inget roligt sätt att vakna på morgonen men han accepterade både Klyx och det blöjbyte och duschen som kom därefter.
Han la sg på mage i ett hörn på golvet och såg helt olycklig ut så jag tog upp honom och bara kramades och sen satt han i mitt knä med kudde och täcke och tittade på TV till halv 8 då han fick ett Emlaplåster i ena armvecket och ett värmeplåster på andra (den bra armen som Elmer sköterska M på barndagvården brukar lyckas med).
Klockan 07:45 var det dags för lugnande, Midazolam, i rumpan och trots att han fått Klyx två gånger var han inte skrämd utan lyfte så snällt upp benen i vanlig ordning och sa inget.
SEN blev det iallafall lite bus i pojken så han blev glad och fnissig :-) Iväg för nedsövning och skopier. Två sköterskor kom in och kollade på Elmers armveck. Kände och klämde men näe, de kunde inte hitta någonstans att sätta en PVK. OJ så förvånad jag blev ...NOT! De försökte inte ens utan narkosläkaren (?) kom och pratade med mig och sa att de helt enkelt söver honom med mask.
-Var beredd på att det kommer bli obehagligt.
-Det är lugnt, vi är ganska vana.
-Ja men du kommer få hålla fast honom i armarna.
-Ingen fara :-)
-Ja, jag vill bara förvarna för han kommer bli ledsen, 999 av 1000 barn börjar gråta.
-Det går nog bra.
In i operationssalen och fram med masken. Elmer tog tag i den och tryckte den över ansikte och mun. Narkosläkaren blev lite förvånad "Har han astma?" jag "eh, va? Näe" han "hm ...okeeej, nej jag tänkte om han var van att andas så här i mask". Sen på med gasen och Elmer tyckte det luktade lite illa men blev inte ledsen. Han somnade och flyttades från min famn till britsen och jag gick ut.
Nu är han där och jag är här på rummet på avdelningen och väntar.
FAN så imponerad och stolt jag är över min lille kille ♥ ♥ ♥
Hoppas någon orkade läsa hela texten om min hjälte ♥
In i operationssalen och fram med masken. Elmer tog tag i den och tryckte den över ansikte och mun. Narkosläkaren blev lite förvånad "Har han astma?" jag "eh, va? Näe" han "hm ...okeeej, nej jag tänkte om han var van att andas så här i mask". Sen på med gasen och Elmer tyckte det luktade lite illa men blev inte ledsen. Han somnade och flyttades från min famn till britsen och jag gick ut.
Nu är han där och jag är här på rummet på avdelningen och väntar.
FAN så imponerad och stolt jag är över min lille kille ♥ ♥ ♥
Hoppas någon orkade läsa hela texten om min hjälte ♥
Upprörande! Sjukvården igen...
Ännu en grej...
Jag har hittat en liten bebis med Mastocytos. Eller ja, jag blev tipsad på Facebook om en mamma som hade en halvåring med konstiga fläckar över hela kroppen och hen har haft dem sen hen var 1 månad gammal. Jag kontaktade mamman och har sett många bilder. Helt självklart och uppenbart Mastocytos av typen Urticaria Pigmentosa. Vem som helst som kan Mastocytos kan se detta och jag är 100% säker, vilket jag sagt till denna mamman.
Hon har nu fått träffa en "hudspecialist" som varken gett någon diagnos eller tagit någon biopsi. Bebisen har bara fått en ny tid om ett par veckor för att fler läkare ska titta. Anledningen till att läkaren inte ville göra en biopsi; för att det bara sitter i huden och om man ska ta prov måste bebisen sövas.
VAAAA???! Jag blev fan arg när jag hörde. Är hon HUDSPECIALIST och vet inte ens hur man tar en hudbiopsi?! Upprörande!
Elmer har gjort 6 stycken sådana prover! Man sätter Emla på området, sen ger man en lokal bedövningsspruta där man ska ta provet och så skär man ut (stansar) en liten bit hud som sedan skickas på analys. Herregud, hur svårt kan det vara?! Inte för att det ens ska behövas, då det så uppenbart ÄR Mastocytos.
Varför är jag ens förvånad...
Här tas prov på Elmers mastocytom i maj 2010 (sjukdomen heter Mastocytos, en fläck är ett mastocytom, dvs en ansamling mastceller):
Här är nästa provtagning. Augusti 2010:
Jag har hittat en liten bebis med Mastocytos. Eller ja, jag blev tipsad på Facebook om en mamma som hade en halvåring med konstiga fläckar över hela kroppen och hen har haft dem sen hen var 1 månad gammal. Jag kontaktade mamman och har sett många bilder. Helt självklart och uppenbart Mastocytos av typen Urticaria Pigmentosa. Vem som helst som kan Mastocytos kan se detta och jag är 100% säker, vilket jag sagt till denna mamman.
Hon har nu fått träffa en "hudspecialist" som varken gett någon diagnos eller tagit någon biopsi. Bebisen har bara fått en ny tid om ett par veckor för att fler läkare ska titta. Anledningen till att läkaren inte ville göra en biopsi; för att det bara sitter i huden och om man ska ta prov måste bebisen sövas.
VAAAA???! Jag blev fan arg när jag hörde. Är hon HUDSPECIALIST och vet inte ens hur man tar en hudbiopsi?! Upprörande!
Elmer har gjort 6 stycken sådana prover! Man sätter Emla på området, sen ger man en lokal bedövningsspruta där man ska ta provet och så skär man ut (stansar) en liten bit hud som sedan skickas på analys. Herregud, hur svårt kan det vara?! Inte för att det ens ska behövas, då det så uppenbart ÄR Mastocytos.
Varför är jag ens förvånad...
Här tas prov på Elmers mastocytom i maj 2010 (sjukdomen heter Mastocytos, en fläck är ett mastocytom, dvs en ansamling mastceller):
Här är nästa provtagning. Augusti 2010:
St. Baldricks and Histio Awareness Day Sept 24, 2011
För er som inte vet vad st. Baldrick är så går det att läsa om det på länkad hemsida.
"The St. Baldrick's Foundation is a volunteer-driven charity committed to funding the most promising research to find cures for childhood cancers and give survivors long and healthy lives."
"What began as a challenge between friends has grown into the world's fastest growing volunteer-driven fundraising opportunity benefiting childhood cancer research. Find out how the St. Baldrick's Foundation is working toConquer Kids' Cancer!"
På ett St. Baldrick Event är det många som rakar av sig håret för att visa sitt stöd för alla barn med cancer.
Det finns många bilder och filmer på nätet om någon är nyfiken.
Just detta event var ett Histio och CHILDHOOD cANCER Awareness Event och det är histiotjejen Bri'annas mamma Tammy, som gjort alla Histio-kollage.
Ellebelle <3
"The St. Baldrick's Foundation is a volunteer-driven charity committed to funding the most promising research to find cures for childhood cancers and give survivors long and healthy lives."
"What began as a challenge between friends has grown into the world's fastest growing volunteer-driven fundraising opportunity benefiting childhood cancer research. Find out how the St. Baldrick's Foundation is working toConquer Kids' Cancer!"
På ett St. Baldrick Event är det många som rakar av sig håret för att visa sitt stöd för alla barn med cancer.
Det finns många bilder och filmer på nätet om någon är nyfiken.
Just detta event var ett Histio och CHILDHOOD cANCER Awareness Event och det är histiotjejen Bri'annas mamma Tammy, som gjort alla Histio-kollage.
Ellebelle <3
Nya blodprover...
Jahapps :-)
Då var vi iväg till barndagvården igår och tog om Elmers prover. Ja, vi tog om allt för säkerhets skull + att jag begärde lite ytterligare prover enligt mitt eget tycke och smak. Allt accepterades.
Elmer fick värmeplåster i armvecket och lugnande medicin i rumpan :-) Sen var det då dags för själva stickandet...
Den här gången sa jag ifrån att funkar det inte på första försöket i armen så får det bli huvudet, det var jag väldigt tydlig med. Citerar mig själv från inlägget om förra fredagens provtagning:
"En lång stund senare och inte en droppe blod, så diskuterade vi hur vi skulle göra. Mitt förslag var huvudet (där han alltid tog ända fram tills han var 15 månader gammal). Sköterskorna tyckte det var lite väl brutalt att ta prov i huvudet på en 2-åring och ja, jag är ju inte den som är utbildad så jag sa inte emot deras förslag att försöka med fötterna istället."
Men vi försökte såklart i armen först. Tyvärr hade han ju kvar blåmärkena från förra veckan så sköterskan ville inte ta en för stor nål utan provade med en ganska liten. Det fungerade "sådär". Det gick att sätta nålen och få ut lite blod men sen gick kärlet sönder. Mitt i SR-röret! Gaaah! Hon fick min tillåtelse att försöka sticka igen i samma arm men det gick inte så jag sa att nu får det bli huvudet!
Gick HUR bra som helst! Elmer var väldigt påverkad av sitt lugnande så han låg så snällt och fint där och log och blev inte ens irriterad över att bli fasthållen. Ett fint stick i kärlet på huvudet och blodet forsade! Gjorde om med ett nytt rör för sänkan för att det skulle vara perfekt och tog alla andra rör och blodet rann sååå himla bra. "Vi skulle ha lyssnat på dig förra veckan" sa sköterskan ;-)
Att jag hade rätt var väl trevligt men det viktigaste och bästa med det hela är att vi antagligen kommer fixa detta bra framöver. Värmeplåster i armvecket och större nål än hon hade nu BÖR funka, nu blev det ju bara dumt pga blåmärkena från förra veckan och i värsta fall så går det fortfarande, utan problem, att ta på huvudet!
Skönt att allt är taget nu iallafall. Jag begärde ut alla labblistor för hela 2011 för jag kände att jag behöver ha koll på det här själv och jämföra allt. Jag tycker absolut att provsvaren håller med mig om aktiv sjukdom, men jag ska inte säga för mycket. Jag vet inte varför läkarna inte ser det, eller så är blodprover inte tillräckligt för att förstå, det behövs bättre bevis, som tex en biopsi eller så.
Det som är med blodproverna är att det som inte får vara högt är högt och det som inte får vara lågt är lågt, men avvikelserna är väl inte tillräckligt stora för att vara "alarmerande". Dock förstår jag inte hur man kan ignorera att tex flera njurprover tillsammans säger samma sak och flera leverprover tillsammans säger samma sak osv.
Men men, nu är ju allt omtaget och mer därtill så det är bara att vänta på alla dessa provsvar.
Doktor Elmer
Alleballe var med också :-)
Tjoho ...booorta.
Försöker i armen. Sen blev det huvudet. Elmer lugn hela tiden.
Då var vi iväg till barndagvården igår och tog om Elmers prover. Ja, vi tog om allt för säkerhets skull + att jag begärde lite ytterligare prover enligt mitt eget tycke och smak. Allt accepterades.
Elmer fick värmeplåster i armvecket och lugnande medicin i rumpan :-) Sen var det då dags för själva stickandet...
Den här gången sa jag ifrån att funkar det inte på första försöket i armen så får det bli huvudet, det var jag väldigt tydlig med. Citerar mig själv från inlägget om förra fredagens provtagning:
"En lång stund senare och inte en droppe blod, så diskuterade vi hur vi skulle göra. Mitt förslag var huvudet (där han alltid tog ända fram tills han var 15 månader gammal). Sköterskorna tyckte det var lite väl brutalt att ta prov i huvudet på en 2-åring och ja, jag är ju inte den som är utbildad så jag sa inte emot deras förslag att försöka med fötterna istället."
Men vi försökte såklart i armen först. Tyvärr hade han ju kvar blåmärkena från förra veckan så sköterskan ville inte ta en för stor nål utan provade med en ganska liten. Det fungerade "sådär". Det gick att sätta nålen och få ut lite blod men sen gick kärlet sönder. Mitt i SR-röret! Gaaah! Hon fick min tillåtelse att försöka sticka igen i samma arm men det gick inte så jag sa att nu får det bli huvudet!
Gick HUR bra som helst! Elmer var väldigt påverkad av sitt lugnande så han låg så snällt och fint där och log och blev inte ens irriterad över att bli fasthållen. Ett fint stick i kärlet på huvudet och blodet forsade! Gjorde om med ett nytt rör för sänkan för att det skulle vara perfekt och tog alla andra rör och blodet rann sååå himla bra. "Vi skulle ha lyssnat på dig förra veckan" sa sköterskan ;-)
Att jag hade rätt var väl trevligt men det viktigaste och bästa med det hela är att vi antagligen kommer fixa detta bra framöver. Värmeplåster i armvecket och större nål än hon hade nu BÖR funka, nu blev det ju bara dumt pga blåmärkena från förra veckan och i värsta fall så går det fortfarande, utan problem, att ta på huvudet!
Skönt att allt är taget nu iallafall. Jag begärde ut alla labblistor för hela 2011 för jag kände att jag behöver ha koll på det här själv och jämföra allt. Jag tycker absolut att provsvaren håller med mig om aktiv sjukdom, men jag ska inte säga för mycket. Jag vet inte varför läkarna inte ser det, eller så är blodprover inte tillräckligt för att förstå, det behövs bättre bevis, som tex en biopsi eller så.
Det som är med blodproverna är att det som inte får vara högt är högt och det som inte får vara lågt är lågt, men avvikelserna är väl inte tillräckligt stora för att vara "alarmerande". Dock förstår jag inte hur man kan ignorera att tex flera njurprover tillsammans säger samma sak och flera leverprover tillsammans säger samma sak osv.
Men men, nu är ju allt omtaget och mer därtill så det är bara att vänta på alla dessa provsvar.
Doktor Elmer
Alleballe var med också :-)
Tjoho ...booorta.
Försöker i armen. Sen blev det huvudet. Elmer lugn hela tiden.
Vårdkontakter hit och dit...
Vissa läkare... *LOL*
En del läkare har så extremt svårt att acceptera att man är mer kunnig på något än dem själva :-)
Nu gällde det mitt eget läkarbesök alltså. Var där nu nyss för att kolla lite egna grejer och jag fick rätta henne heeela tiden. Hon blev ganska irriterad över att jag kunde mer och pratade ner henne. Hallå? Är det mitt fel att jag råkat läsa på om de problem JAG har. Hon är allmänläkare och kan ju knappast vara expert på ALLT. Anyway; blev lite prover tagna iallafall så får vi se.
Mitt i besöket ringer läkaren på Barncancercentrum! Haleluja! Han har inte varit i tjänst den här veckan så det var ju inte så konstigt att jag inget hört :-) Han har pratat med en endokrinolog om Elmers osmolalitetstester och det lät inte som någon Diabetes Insipidus som behöver behandlas iallafall. Jag berättade det Ken McClain sagt och jag tyckte det lät på honom, när jag berättade, som att tanken på vanlig Diabetes inte ens slagit honom.
Han tyckte att mikrosänka var helt ointressant så det spelade ingen roll att det missades förra veckan och att det är bra att det ska tas om idag med riktig sänka. Han hade full koll på att sänka och trombocyter var "viktigast" när det gäller att upptäcka aktiv sjukdom i blodprover.
Elmer hade lite tvetydliga provsvar på njurproverna (ett normalt ett dåligt), så det ville han skulle tas om nu när vi ändå ska till barndagvården. Sen även vanliga urinprover som inte togs förra veckan men togs i april och ja, att blodsocker också ska kollas.
Sen får vi höras utifrån vad de nya proverna säger. Det känns jättebra. Jag är trygg med den här läkaren, han har förtjänat min tillit nu, så jag vågar slappna av och inte behöver känna att jag måste kunna ALLT själv och hålla koll på ALLT själv :-) *pheew*.
Så nu är det bara att åka till barndagvården här om en stund och ställa lite krav ;-) och be till gudarna att Elmers små blodkärl vill samarbeta! Håll tummarna!
En del läkare har så extremt svårt att acceptera att man är mer kunnig på något än dem själva :-)
Nu gällde det mitt eget läkarbesök alltså. Var där nu nyss för att kolla lite egna grejer och jag fick rätta henne heeela tiden. Hon blev ganska irriterad över att jag kunde mer och pratade ner henne. Hallå? Är det mitt fel att jag råkat läsa på om de problem JAG har. Hon är allmänläkare och kan ju knappast vara expert på ALLT. Anyway; blev lite prover tagna iallafall så får vi se.
Mitt i besöket ringer läkaren på Barncancercentrum! Haleluja! Han har inte varit i tjänst den här veckan så det var ju inte så konstigt att jag inget hört :-) Han har pratat med en endokrinolog om Elmers osmolalitetstester och det lät inte som någon Diabetes Insipidus som behöver behandlas iallafall. Jag berättade det Ken McClain sagt och jag tyckte det lät på honom, när jag berättade, som att tanken på vanlig Diabetes inte ens slagit honom.
Han tyckte att mikrosänka var helt ointressant så det spelade ingen roll att det missades förra veckan och att det är bra att det ska tas om idag med riktig sänka. Han hade full koll på att sänka och trombocyter var "viktigast" när det gäller att upptäcka aktiv sjukdom i blodprover.
Elmer hade lite tvetydliga provsvar på njurproverna (ett normalt ett dåligt), så det ville han skulle tas om nu när vi ändå ska till barndagvården. Sen även vanliga urinprover som inte togs förra veckan men togs i april och ja, att blodsocker också ska kollas.
Sen får vi höras utifrån vad de nya proverna säger. Det känns jättebra. Jag är trygg med den här läkaren, han har förtjänat min tillit nu, så jag vågar slappna av och inte behöver känna att jag måste kunna ALLT själv och hålla koll på ALLT själv :-) *pheew*.
Så nu är det bara att åka till barndagvården här om en stund och ställa lite krav ;-) och be till gudarna att Elmers små blodkärl vill samarbeta! Håll tummarna!
Snabba svar ni som KAN Diabetes!
Fick kommentaren:
"Fasteprovet kan vara både högt och lågt vid Diabetes mellitus."
Från någon som kallar sig "SSK".
Jag svarar:
"Fasteprovet kan vara både högt och lågt vid Diabetes mellitus."
Från någon som kallar sig "SSK".
Jag svarar:
Är du säker? Jag hittat inte någon sådan information någonstans? Kan du hänvisa mig till någonstans där jag kan läsa detta?
Jag vet att diabetiker med behandling kan få farligt lågt blodsocker men kan man verkligen få det som första tecken?
Elmer gjorde två fasteprov i våras. Första gången var det en aning högt. Inte diabeteshögt, men högt nog för att kolla om det och då var det som sagt på 2,
Är du säker? Jag hittat inte någon sådan information någonstans? Kan du hänvisa mig till någonstans där jag kan läsa detta?
Är du säker? Jag hittat inte någon sådan information någonstans? Kan du hänvisa mig till någonstans där jag kan läsa detta?
"Är du säker? Jag hittar inte någon sådan information någonstans? Kan du hänvisa mig till någonstans där jag kan läsa detta?
Jag vet att diabetiker med behandling kan få farligt lågt blodsocker men kan man verkligen få det som första tecken?
Elmer gjorde två fasteprov i våras. Första gången var det en aning högt. Inte diabeteshögt, men högt nog för att kolla om det och då var det som sagt på 2,8"
NU får ni faktiskt svara ni som kan! Stämmer verkligen detta??!
***
Ringde 1177 för att fråga och efter att ha berättat allt så ville hon inte ta i det med tång ens...
Jag vet att diabetiker med behandling kan få farligt lågt blodsocker men kan man verkligen få det som första tecken?
Elmer gjorde två fasteprov i våras. Första gången var det en aning högt. Inte diabeteshögt, men högt nog för att kolla om det och då var det som sagt på 2,8"
NU får ni faktiskt svara ni som kan! Stämmer verkligen detta??!
***
Ringde 1177 för att fråga och efter att ha berättat allt så ville hon inte ta i det med tång ens...
Svensk sjukvård...!
Jag tror knappt att det är SANT!
...men tyvärr ÄR det sant!
Fortfarande inte ett LJUD från Barncancercentrum, så jag ringde barndagvården igen och sa att jag åtminstone ville ha provsvaret på mikrosänkan. Hon sa att hon inte kunde se det och skulle ringa barnmottagningen där vi var och tog de kapillära proverna och sen ringa tillbaka.
En dryg halvtimme senare ringer hon och säger att mikrosänkan inte är tagen! DE HAR GLÖMT TA DEN! Allt kämpande för att få venösa prover förra fredagen var för att få till en sänka, det funkade inte, så vi fick gå till mottagningen och ta ett stick i fingret istället för att få blodprover, bland annat den viktiga mikrosänkan. ALLT BORTKASTAT i princip. Jag blev ...inte glad.
Fick prata med en av Elmers sköterskor och fick en tid imorgon för ett nytt försök att ta en sänka venöst. Tjatade även till mig siffrorna på osmolalitetsproven i urin och blod. Jag är ingen läkare och har ingen utbildning så jag kan inte göra en bedömning, men utifrån mina hobbyläkarkunskaper så tyckte jag proverna talar FÖR Diabetes Insipidus. Hans U-osmolalitet var normal, men i blodet var det för högt. Urinen tycker jag är svårt eftersom man ska ta morgonkiss men det går ju inte med en unge som kissar hela natten.
I vilket fall så frågade jag histioexperten Ken McClain och fick det här upplyftande svaret:
"The urine osmolality is high meaning he can concentrate his urine and thus does not have diabetes insipidus (normal range for us is 300-1000). His serum osmolality is high making me suspicious that he has diabetes mellitus. These are things your local doc should take care of."
Diabetes Mellitus är vanlig diabetes, för den som inte vet. Men Elmer gjorde ju ett fasteprov i våras och då hade han väldigt lågt blodsocker på 2,8. Med Diabetes borde det varit högt istället.
...men tyvärr ÄR det sant!
Fortfarande inte ett LJUD från Barncancercentrum, så jag ringde barndagvården igen och sa att jag åtminstone ville ha provsvaret på mikrosänkan. Hon sa att hon inte kunde se det och skulle ringa barnmottagningen där vi var och tog de kapillära proverna och sen ringa tillbaka.
En dryg halvtimme senare ringer hon och säger att mikrosänkan inte är tagen! DE HAR GLÖMT TA DEN! Allt kämpande för att få venösa prover förra fredagen var för att få till en sänka, det funkade inte, så vi fick gå till mottagningen och ta ett stick i fingret istället för att få blodprover, bland annat den viktiga mikrosänkan. ALLT BORTKASTAT i princip. Jag blev ...inte glad.
Fick prata med en av Elmers sköterskor och fick en tid imorgon för ett nytt försök att ta en sänka venöst. Tjatade även till mig siffrorna på osmolalitetsproven i urin och blod. Jag är ingen läkare och har ingen utbildning så jag kan inte göra en bedömning, men utifrån mina hobbyläkarkunskaper så tyckte jag proverna talar FÖR Diabetes Insipidus. Hans U-osmolalitet var normal, men i blodet var det för högt. Urinen tycker jag är svårt eftersom man ska ta morgonkiss men det går ju inte med en unge som kissar hela natten.
I vilket fall så frågade jag histioexperten Ken McClain och fick det här upplyftande svaret:
"The urine osmolality is high meaning he can concentrate his urine and thus does not have diabetes insipidus (normal range for us is 300-1000). His serum osmolality is high making me suspicious that he has diabetes mellitus. These are things your local doc should take care of."
Diabetes Mellitus är vanlig diabetes, för den som inte vet. Men Elmer gjorde ju ett fasteprov i våras och då hade han väldigt lågt blodsocker på 2,8. Med Diabetes borde det varit högt istället.
Vi får väl se vad Barncancercentrum tycker om allting när jag får tag i dem!
Jag är allt annat än glad!
Här tar vi ...INTE mikrosänka iallafall!
Jag är allt annat än glad!
Här tar vi ...INTE mikrosänka iallafall!
Vem ska vara hemma??
Hemma med Elmer idag. Han hade bara 37,9 nu på morgonen men med tanke på 39,6 igår var det inte så mycket att fundera på och 37,9 är ju feber för honom. Antagligen kommer den dessutom stiga senare.
Barnen ska till M idag så egentligen skulle jag lämnat på dagis och sen varit barnledig, men nu får jag vänta till 17. Han är rätt kul den där. Jag ringde honom igår och frågade vem som har barnen egentligen enligt vårat schema. Han hade barnen i helgen och efter dagis på måndagen tog jag barnen, ikväll ska han ha barnen. Vem har barnen i skarvarna? Hade jag dem från måndag morgon eller hade han dem fram till måndag vid 17? ...och har han dem nu från morgonen eller har jag dem fram till 17?
Hans svar; den som har dem på morgonen. Smidigt! Jag har dem VARJE morgon (mina dagar + mellan 05:30-8:00 på hans dagar). "Menar du att jag alltid har dem om de tex är sjuka och inte kan vara på dagis?". Det hade jag tydligen tyckte han. Jag har sagt att jag ska ha ALL vårdkontakt, alla sjukhusbesök osv, att jag vill sköta den biten. Jag tar dem till tandläkare, BVC och alla Elmers besök på dagvården och Göteborg. M tyckte att det här hör till det.
Jaaa ja skit samma. Han jobbar, jag går i skolan, det är lättare för mig att vara hemma men som sagt, jag har dem redan varje morgon, så jag är ju aldrig "fri", till skillnad mot honom som alltid är helt fri på mina dagar. Men om inte så länge ska jag åka iväg på semester så jag får väl ta igen det då :-)) dessutom känner jag mig mer bekväm med att ta hand om sjuka barn själv, än att de ska vara hos någon annan. Vårdande biten är min grej. Jag är däremot urdålig på att vara rolig, leka, vara ute i sandlådan, gå i skogen och annan sån extremt tråkig skit som M istället är fantastiskt bra på. Kanske en bra uppdelning ändå?
Hur som helst (vilket babbel det blev) så är jag hemma med Belle idag :-) ikväll ska jag iväg och fixa naglarna som nu är en KATASTROF! *längtar*.
Ha en bra dag alla :-)
Barnen ska till M idag så egentligen skulle jag lämnat på dagis och sen varit barnledig, men nu får jag vänta till 17. Han är rätt kul den där. Jag ringde honom igår och frågade vem som har barnen egentligen enligt vårat schema. Han hade barnen i helgen och efter dagis på måndagen tog jag barnen, ikväll ska han ha barnen. Vem har barnen i skarvarna? Hade jag dem från måndag morgon eller hade han dem fram till måndag vid 17? ...och har han dem nu från morgonen eller har jag dem fram till 17?
Hans svar; den som har dem på morgonen. Smidigt! Jag har dem VARJE morgon (mina dagar + mellan 05:30-8:00 på hans dagar). "Menar du att jag alltid har dem om de tex är sjuka och inte kan vara på dagis?". Det hade jag tydligen tyckte han. Jag har sagt att jag ska ha ALL vårdkontakt, alla sjukhusbesök osv, att jag vill sköta den biten. Jag tar dem till tandläkare, BVC och alla Elmers besök på dagvården och Göteborg. M tyckte att det här hör till det.
Jaaa ja skit samma. Han jobbar, jag går i skolan, det är lättare för mig att vara hemma men som sagt, jag har dem redan varje morgon, så jag är ju aldrig "fri", till skillnad mot honom som alltid är helt fri på mina dagar. Men om inte så länge ska jag åka iväg på semester så jag får väl ta igen det då :-)) dessutom känner jag mig mer bekväm med att ta hand om sjuka barn själv, än att de ska vara hos någon annan. Vårdande biten är min grej. Jag är däremot urdålig på att vara rolig, leka, vara ute i sandlådan, gå i skogen och annan sån extremt tråkig skit som M istället är fantastiskt bra på. Kanske en bra uppdelning ändå?
Hur som helst (vilket babbel det blev) så är jag hemma med Belle idag :-) ikväll ska jag iväg och fixa naglarna som nu är en KATASTROF! *längtar*.
Ha en bra dag alla :-)
Ringde barnavdelningen
Aktiv LCH är svårt att se i blodprover. Man har kunnat se att man ibland kan se en stegring i sänkan (SR), låga albuminnivåer och höga trombocytantal. Inget tillförlitligt, men just de här tre håller man därför koll på och det är därför vi är så noga med att få till venösa prover för att tex få en riktig sänka.
Hur som helst...
Elmer hade fortfarande 38,4 graders feber en timme efter Alvedon så jag ringde barnavdelningen och frågade. Sköterskan tyckte vi skulle åka in men jag var inte direkt sugen på det när jag bor 3 mil från sjukhuset och sitter med 2 sovande barn så jag bad henne be läkaren kolla och ringa istället.
Sköterskan ringde upp och sa att det var lugnt om febern går neråt med Alvedon och han inte är väldigt dålig (allmäntillståndet). Så allt är lugnt och jag gör inget mer idag som läget är nu.
Men, såklart, så försökte jag få henne att berätta provsvar. Det tycktes omöjligt. Först såg hon minsann inga avvikelser alls. "Märkligt, *** på dagvården sa att det fanns avvikelser och att det var därför jag skulle prata med *** på barncancercentrum om provsvaren." Då såg hon plötsligt avvikelser ;-) men tänkte inte berätta om dem. Jag fick DRA ur henne ett trombocytantal på 512, men hon la snabbt till att han ju hade 308 i april. Va? Jaha? Nu har jag inte stenkoll men vad jag minns är 308 inte ens utanför referensintervallet, väl? *får kolla upp det*
Frågade om mikrosänkan men näe det fanns ingen. Frågade om osmolalitetsproverna och de fanns inte heller först och sen kollade hon om det fanns någon anteckning men sen var hon tyst ett ögonblick och fortsatte med att jag får ta det med Göteborg.
Jaaa jaaa ge mig inget då! Utom trombocyter på 512, vilket är för högt och dessutom är en av de tre grejerna man ska ha mest koll på i blodproverna vad gäller sjukdomsaktivitet.
Gjorde det mig orolig? Nej, inte speciellt. Dels för att det inte är några crazy höga siffror, dels för att det inte säger så jättemycket när man inte får veta resten av provsvaren och kanske framförallt; jag vet hellre om en för hög siffra än att oroa mig för hur siffran ser ut och inte veta. Men, nej, det är ju inte bra att han har höga Trombocyter, nej.
**
Uppdatering kl 22:45:
Tjoho! Tempen nere på 36,4 :-D
Hur som helst...
Elmer hade fortfarande 38,4 graders feber en timme efter Alvedon så jag ringde barnavdelningen och frågade. Sköterskan tyckte vi skulle åka in men jag var inte direkt sugen på det när jag bor 3 mil från sjukhuset och sitter med 2 sovande barn så jag bad henne be läkaren kolla och ringa istället.
Sköterskan ringde upp och sa att det var lugnt om febern går neråt med Alvedon och han inte är väldigt dålig (allmäntillståndet). Så allt är lugnt och jag gör inget mer idag som läget är nu.
Men, såklart, så försökte jag få henne att berätta provsvar. Det tycktes omöjligt. Först såg hon minsann inga avvikelser alls. "Märkligt, *** på dagvården sa att det fanns avvikelser och att det var därför jag skulle prata med *** på barncancercentrum om provsvaren." Då såg hon plötsligt avvikelser ;-) men tänkte inte berätta om dem. Jag fick DRA ur henne ett trombocytantal på 512, men hon la snabbt till att han ju hade 308 i april. Va? Jaha? Nu har jag inte stenkoll men vad jag minns är 308 inte ens utanför referensintervallet, väl? *får kolla upp det*
Frågade om mikrosänkan men näe det fanns ingen. Frågade om osmolalitetsproverna och de fanns inte heller först och sen kollade hon om det fanns någon anteckning men sen var hon tyst ett ögonblick och fortsatte med att jag får ta det med Göteborg.
Jaaa jaaa ge mig inget då! Utom trombocyter på 512, vilket är för högt och dessutom är en av de tre grejerna man ska ha mest koll på i blodproverna vad gäller sjukdomsaktivitet.
Gjorde det mig orolig? Nej, inte speciellt. Dels för att det inte är några crazy höga siffror, dels för att det inte säger så jättemycket när man inte får veta resten av provsvaren och kanske framförallt; jag vet hellre om en för hög siffra än att oroa mig för hur siffran ser ut och inte veta. Men, nej, det är ju inte bra att han har höga Trombocyter, nej.
**
Uppdatering kl 22:45:
Tjoho! Tempen nere på 36,4 :-D
Feber 39,6 och provsvar
Det känns inte bra ALLS!
Jag är fortfarande snorig och utan feber. Alvin har fortfarande varken eller (36,9 vid 18-tiden) ...men ELMER! Han hade 37,7 i morse vilket ju är feber för honom men som inte räknas som feber. Helt bekymmersfri iallafall och helt som vanligt så han fick gå till dagis.
När jag hämtade sa de att han var varm och lite slö. Tog hem grabbarna och gav dem mat och sen kollade jag tempen. Alvin hade som sagt 36,9 och Elmer hade 39,2. Tänk då på att hans normaltemp är 35,8-36,2. Över 39 är jättemycket för Elmer men han verkade inte så speciellt påverkad. En halvtimme senare hade han frossa och jag kollade igen 39,6! (frossa = febern stiger så den var ju på väg uppåt ännu mer).
Stoppade det hela med Alvedon nu. Eller ja, jag hoppas det iallafall. Inte alltid Alvedon hjälper. Vet inte om jag har Ipren hemma, hoppas det.
Men det viktiga då; VAD ÄR DET?!!! Febern har han ju haft i 1,5 vecka nu, bara att den blivit högre. Inget snor, ingenting! Lite gnällig och sånt och det har också pågått i 1,5 vecka.
ÄR det förkylning??? Eller är det Elmergrejer?! Jag blir skitorolig! "Tänk om det är hans LCH som håller på att äta upp honom" är det enda som snurrar i huvudet, fast jag vet att det helt klart är "hispig mamma"-tankar.
Ringde Barndagvården idag och frågade efter provsvaren. Sköterskorna brukar berätta. De vet att jag förstår siffrorna, även om det är avvikelser. Men idag? Nej, hon skulle kolla, kom tillbaka till telefonen och sa att läkaren vi träffade på Barncancercentrum förra veckan får ringa om provsvaren istället och att hon skulle faxa alla provsvar till honom. Okej?
Väntade hela dagen men fick inget samtal. Bra? Antar jag? Inget allvarligt då med andra ord? Men det känns inte det minsta bra! Siffror kan jag hantera, men INTE väntan där det ges utrymme för tankarna att snurra iväg. Det är MYCKET värre. Jag tar hellre siffrorna direkt, hur de än ser ut. Med eller utan avvikelser så gör det mig lugnare att VETA. Trombocyter på 1000 och Leukocyter på 0 känns lättare att hantera än det här att inte veta, trots att jag vet att det antagligen bara handlar om obetydliga pytteavvikelser, precis som han brukar ha.
Såååå nu får jag väl vänta hela dagen imorgon också antar jag. Elmer ska iallafall vara hemma oavsett det här är Elmergrejer eller förkylning för så här hög feber har han "aldrig". Kan inte ens minnas när det hände senast men tror att det har hänt någon gång, bara att jag inte minns.
Liiiiiiiten ♥
Jag är fortfarande snorig och utan feber. Alvin har fortfarande varken eller (36,9 vid 18-tiden) ...men ELMER! Han hade 37,7 i morse vilket ju är feber för honom men som inte räknas som feber. Helt bekymmersfri iallafall och helt som vanligt så han fick gå till dagis.
När jag hämtade sa de att han var varm och lite slö. Tog hem grabbarna och gav dem mat och sen kollade jag tempen. Alvin hade som sagt 36,9 och Elmer hade 39,2. Tänk då på att hans normaltemp är 35,8-36,2. Över 39 är jättemycket för Elmer men han verkade inte så speciellt påverkad. En halvtimme senare hade han frossa och jag kollade igen 39,6! (frossa = febern stiger så den var ju på väg uppåt ännu mer).
Stoppade det hela med Alvedon nu. Eller ja, jag hoppas det iallafall. Inte alltid Alvedon hjälper. Vet inte om jag har Ipren hemma, hoppas det.
Men det viktiga då; VAD ÄR DET?!!! Febern har han ju haft i 1,5 vecka nu, bara att den blivit högre. Inget snor, ingenting! Lite gnällig och sånt och det har också pågått i 1,5 vecka.
ÄR det förkylning??? Eller är det Elmergrejer?! Jag blir skitorolig! "Tänk om det är hans LCH som håller på att äta upp honom" är det enda som snurrar i huvudet, fast jag vet att det helt klart är "hispig mamma"-tankar.
Ringde Barndagvården idag och frågade efter provsvaren. Sköterskorna brukar berätta. De vet att jag förstår siffrorna, även om det är avvikelser. Men idag? Nej, hon skulle kolla, kom tillbaka till telefonen och sa att läkaren vi träffade på Barncancercentrum förra veckan får ringa om provsvaren istället och att hon skulle faxa alla provsvar till honom. Okej?
Väntade hela dagen men fick inget samtal. Bra? Antar jag? Inget allvarligt då med andra ord? Men det känns inte det minsta bra! Siffror kan jag hantera, men INTE väntan där det ges utrymme för tankarna att snurra iväg. Det är MYCKET värre. Jag tar hellre siffrorna direkt, hur de än ser ut. Med eller utan avvikelser så gör det mig lugnare att VETA. Trombocyter på 1000 och Leukocyter på 0 känns lättare att hantera än det här att inte veta, trots att jag vet att det antagligen bara handlar om obetydliga pytteavvikelser, precis som han brukar ha.
Såååå nu får jag väl vänta hela dagen imorgon också antar jag. Elmer ska iallafall vara hemma oavsett det här är Elmergrejer eller förkylning för så här hög feber har han "aldrig". Kan inte ens minnas när det hände senast men tror att det har hänt någon gång, bara att jag inte minns.
Liiiiiiiten ♥
Ser fram emot resultatet!!!
Herregud så otroligt bra! Jag är mållös!
...och detta är bara INTROT till dokumentären om Histiocytossjukdomar, som Melissa Berger Mandisa jobbar på.
MÅSTE ses! En snabb och enkel förklaring av histiosjukdomarna:
...och detta är bara INTROT till dokumentären om Histiocytossjukdomar, som Melissa Berger Mandisa jobbar på.
MÅSTE ses! En snabb och enkel förklaring av histiosjukdomarna:
Langerhans cellhistiocytos
Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Juvenilt Xantogranulom
Rosai-Dorfman
Erdheim-Chester
♥ LCH - Langerhans cellhistiocytos (som Elmer har)
♥ FHL/HLH - Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (som Hailey har)
♥ JXG - Juvenilt Xantogranulom
♥ RDD - Rosai-Dorfman
♥ ECD - Erdheim-Chester
Snyggt som fan rent ut sagt :-)
Snyggt som fan rent ut sagt :-)
