Jag tänkte lista upp planerade vårdkontakter för Elmer nu här närmsta månaderna, det är en del på gång.

Nu imorgon ska han till Pedodontologen (barnspecialisttandläkaren). Bara rutinbesök och antagligen (förhoppningsvis) sista besöket där. LCH kan sätta sig i munnen (tex i käkbenen och pressa ut tänderna) och därför har han gått på några kontroller. Egentligen har det inte behövts, men han har hängt kvar eftersom han fick gå dit ett par gånger när han var nyfödd. Han hade bara LCH i huden när han föddes, men han hade också ett utslag i gommen. Det är extreeeemt ovanligt att skin-only sätter sig i munnen, men förekommer ibland och Elmer hörde till dessa undantag. Ofarligt men udda. Men Elmer gillar ju, som vi sett gång på gång, att vara väldigt udda.

Bara en sån sak som att få både LCH och Mastocytos, som på många sätt liknar varandra, är en chans (risk) på sex miljarder ungefär...  ja; med andra ord är han ensam om det i världen (vad vi vet - vad som finns dokumenterat). Chansen att vinna på lotto, inte bara en gång, utan en hel drös gånger, är alltså betydligt större. Säger som en annan E's mamma; kunde han inte ha fått vinna på lotto istället??!

En annan E?! Ja, det finns en annan pojke nu på Barncanceravdelningen i Göteborg, med LCH. Han är bara en halvåring och mycket sjuk tyvärr. Av de som dör av LCH är de allra flesta små barn under 2 år, som har multisystem (LCH på flera organ i kroppen). Allra störst är risken för de av dessa som inte svarar på den inledande behandlingen och det har denne lille kille tyvärr inte gjort. Han har statistiken totalt emot sig. MEN, den här bebisen verkar vara en riktigt stark kämpe och känslan jag får är faktiskt, konstigt nog, bra. Känslan är att han kommer reda ut detta. Tänker på familjen mycket och håller tummarna för att den nya, kraftigare behandlingen, vinner över detta monster till sjukdom.

Anyway...

Pedontin för Elmer imorgon som sagt, sen har han tid veckan efter, på tisdagen, för MR-röntgen (av huvudet) i Borås (om M gett mig rätt info, jag har inte fått kallelsen). Dessutom ska alla blodprover tas om eftersom det fanns så mycket avvikelser på proverna sist, båda omgångarna prover, som togs med en veckas mellanrum. Inga alarmerande avvikelser, men tillräckligt för att göra om dem nu för att se så att värdena normaliserats.

Visst har utglesningen av prover gått bra??! *ironi*. Planen var så här; en gång i månaden från födseln tills han blev 6 månader gammal, sen var tredje månad tills han fyllde 1 år och sedan en gång i halvåret tills han var 2 år och därefter en gång per år i X antal år.

Istället gick han 1 gång i månaden hela första året, sedan har han gått varannan till var tredje månad till han var 18 månader, då skulle vi glesa ut till var sjätte månad men så blev det såklart inte, utan vi har fortsatt på var tredje med ett nytt försök att glesa ut nu från han fyllde 2 år, men så blev det inte heller utan vi skulle fortsätta med var tredje ...men nu blev det ju inte det heller utan 1,5 månad istället.

...nu har jag inte räknat alla mängder extra provtagningar och alla undersökningar som har fått göras utöver rutinblodproverna. LCH är underbart.

Så, som sagt, om drygt en vecka blir det en heldag i Borås med MR och blodprover. Nej, det ska inte vara en heldag utan bara några timmar, men jag vet ju hur det brukar bli så jag räknar med hela dagen för säkerhets skull. Blir ju superskoj för mig också och inte alls jobbigt med tanke på att det är mindre än en vecka efter min operation, men det ska säkert gå bra. JA, det är jag som tar detta och inte M och det är helt och hållet mitt eget val. Jag vill sköta allt som har med Elmers vårdkontakter att göra eftersom det är jag och inte M som kan LCH. Jag kan LCH bättre än de flesta vårdpersonal Elmer träffar ens, så det känns tryggast.

Veckan efter MR så har jag telefon tid med läkaren från avdelningen där Elmer var inlagd när han gjorde sina skopier. Då ska jag få veta resultatet. Jag är inte det minsta bekymrad, jag har ju vetat ända från början att det inte kommer att visa något överhuvudtaget. LCH i tarmen är alldeles för svårbevisat för att jag ska tro att undersökningen visar något. Men det var ju bra att få undersökningen gjord, om inte annat för att utesluta Celiaki.

I slutet av November ska han sen tillbaka till Barncancercentrum och träffa sin läkare där, så vi kan prata om resultatet av alla undersökningar och blodprover. Det troliga där är att vi då kommer att glesa ut till en gång i halvåret äntligen, om allt ser så bra ut som det verkar göra. Att hans LCH är aktiv VET jag och tvivlar inte det minsta på, men den tycks ju åtminstone vara ofarlig som det ser ut nu och blir förhoppningsvis inte elakare än så här. Att sjukdomen är aktiv är jag övertygad att det hänger ihop med hans Mastocytos, att de påverkar varandra tillsammans med hans medfödda risk för autoimmuna sjukdomar.

Mer vårdkontakter än så här får vi hoppas att han slipper nu det här året iallafall.




Sötisen (från när han var inlagd för ett par veckor sedan).