Sjukt konstigt

Knepigt...

Jag är jättesnorig, ingen feber, jätteslö och mår dåligt. Elmer däremot är inte det minsta snorig och verkar pigg och glad men hade 38,5 efter dagis och 38,2 nu när han sover. Hans normaltemp när han sover är 35,8-36,2 så han har ju helt klart feber iallafall.

Alvin har ingen feber och är inte snorig men säger att han mått illa idag.

Frågan är då om Elmer har det jag har, vad det nu är, eller om hans feber är samma som han haft i 1,5 vecka fram och tillbaka mellan normaltemp och låg feber? ...och vad är det? Är han sjuk och ska vara hemma imorgon eller är det Elmergrejer??

Skulle vilja veta hur hans provsvar från i fredags ser ut. Lämnade själv blodprover i torsdags som jag också väntar på, men jag har läkartid nu på fredag så jag får väl vänta tills dess. Elmers ser väl bra ut om ingen hör av sig. Det är ju ansvarig läkare som brukar ringa och jag har ju sagt ifrån att jag vägrar att den läkaren har något med Elmer att göra ALLS, så nu vettesjutton hur eller om det rings om några provsvar. Vi får väl se.

Hur som helst, kan ju berätta att Elmer fått en kallelse nu till gastro-  och koloskopi. Det var tydligen lite omständigare än jag trodde och tar typ ett dygn när man räknar in förberedelser så han skrivs in på en avdelning på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Tiden är i början av oktober.

När hans magnetröntgen av hjärnan ska göras vet jag inte ännu.

Ja ja vi får väl se hur det blir med allt...





Konsten att ta ett blodprov.

Tre månader har gått och det var alltså dags för Elmers rutinprover och dessutom ett nytt osmolalitetstest (blod och urin).

Pga osmolalitetstestet så skulle Elmer vara fastande. Vi hade tid på dagvården klockan 9 på morgonen. Ett simpel blodprov snackar vi om alltså. Visserligen flera rör, men ändå - ett simpelt BLODPROV!

Ni som tvivlat när jag skrivit att Elmer är svårstucken kan ju läsa det här inlägget :-)



Efter lite lugnande i rumpan var det dags för försök ETT i armvecket...


Lite full bebis :-)


En aning borta...


Nehepp. Ny arm, nytt försök.


Inte jättekul detta...

En lång stund senare och inte en droppe blod, så diskuterade vi hur vi skulle göra. Mitt förslag var huvudet (där han alltid tog ända fram tills han var 15 månader gammal). Sköterskorna tyckte det var lite väl brutalt att ta prov i huvudet på en 2-åring och ja, jag är ju inte den som är utbildad så jag sa inte emot deras förslag att försöka med fötterna istället.

Så det blev Emla på ena foten och ett annat plåster på andra foten. Något specialplåster som värmer upp till 40 grader. Egentligen ska man vara minst 3 år gammal men det var värt ett försök.



I väntan på att plåstren skulle verka gick vi in en sväng till Hailey (Barnavdelning 2 och dagvården ligger i samma korridor).


*Love* åh Elmer älskar verkligen Hailey. Han är sååå rädd om henne och bryr sig om henne till max.


Tillbaka på dagvården med fötterna...




En ny omgång lugnande...


Kikar lite på plåstret från förra stickförsöket.

Jahapp. Sen testades det då ...i foten som haft värmeplåstret så gick kärlet sönder. På andra foten lyckades de sätta en PVK och det gick utmärkt att spruta IN i den, men få ut blod? Hahaha inte en CHANS! De sprutade in något medel (?) som skulle göra det lättare att få ut blod. Funkade icke. Ringde Barnmottagningen för att fråga om de kunde skicka dit Elmer för att ta proverna kapillärt (vi vill egentligen absolut inte det pga vissa prover, tex sänkan, som är typ det viktigaste LCH-blodprovet, men mikrosänka får duga i värsta fall).

PVK:n i foten fick sitta kvar för att vi skulle göra ett sista försök senare. In med nytt medel (vad det nu var) och sen skickades vi iväg till barnmottagningen, ett halvt sjukhus bort typ hahaha :-) en liten korridorspromenad med andra ord.


Inne på barnmottagningen. Värmer händerna inför sticket i fingret.


Stickhörna.


Det här gick jättebra och Elmer tyckte det var spännande att titta på de röda dropparna.


Tillbaka på dagvården. Innan sista försöket att få ut blod i foten, så fick Elmer äta. Han hade ju fastat fram till nu och klockan var 11:30.


När man fastat kan det hända att man blir så hungrig att man trycker i sig en yoghurt och 1,5 macka (fast man annars inte tycker om macka) och så kan det hända att man häver i sig en dryg halvliter juice och saft för att släcka törsten man burit på en halv dag...

...sen kan det hända att man spyr upp hälften igen för att magen får en chock!

ÅH NEJ! INTE IGEN! Tänkte jag och mindes hur bra det gick i april. Jag åkte dit med ett FRISKT barn som var fastande, han blev stucken och sen fick han äta frukost - hävde i sig en massa - som kom upp igen. Okej, ätit för snabbt. Men ungen fortsatte spy och när jag åkte hem hade jag plötsligt med mig ett barn med MAGSJUKA!

Oddsen för att det skulle hända? Oddsen för att det skulle hända IGEN?!

Men *pust* så illa var det inte :-) Det var bara för mycket för lilla magen. Kläderna blev dock nerspydda så Elmer fick byta om till:


Tjusig Landstings-outfit :-)


Dags igen då, att försöka få ut något ur foten.


Snälla funka!


Syster Elmer ger sprutor till djuren i boken, medans hans fot vägrar ge ifrån sig något blod.


Vilar upp sig inne hos Hailey. NÄÄÄ det blev inget blod som vi ville, så vi fick nöja oss med de kapillära proverna.


NOT a happy camper!


Surar lite men blev ganska snabbt sig själv igen och kunde åka hem :-)


Ja, då var vi färdiga för DENNA gången. Då är det bara att hålla tummarna för att allt ser bra ut...



***

Känner att jag faktiskt vill lägga till att det absolut inte är sköterskorna som är dåliga på att ta prover. Tvärt om är de jättebra på dagvården och ingen skulle lyckas bättre. Det är Elmer som är busig bara :-) Jag skulle absolut inte vilja att någon annan sticker.

När han opererades i januari gick PVK:n sönder mitt i operationen så de fick, lite halvt panikartat, försöka få in en ny. 14 stick blev det och tillslut en PVK på HALSEN!

Så nej, det är INTE sköterskorna det är fel på, det är Elmers blodkärl :-)



Bara Elmer...

Om man heter Elmer Ris så kan man få ett simpelt rutinbesök för ett BLODPROV att sluta så här:






Det är ingen fara med honom ...han är bara Elmer. Återkommer med hela berättelsen om dagens sjukhusbesök.

Barncancercentrum vs. Borås

Vi var ju, som sagt, till Barncancercentrum på Östra jag och Elmer igår för att prata igenom allt kring Elmer.

Mötet gick bra. Vi pratade om alla problem med Elmer och bestämde vilka undersökningar som ska göras. Remiss till skopi(er?) är skickad redan. Jag vet inte om det bara är Gastroskopi eller om det är mer, men det ska iallafall göras inklusive biopsier. Detta för att utesluta Celiaki och för att eventuellt hitta bevis för LCH. Jag tror inte man kommer att hitta varken eller. Anledningen är att jag inte tror att han har Celiaki och för att LCH i tarmen är svårbevisat.

Det ska även göras en MR av hjärnan för att se om det kan ge en indikation på Diabetes Insipidus. När det gäller DI ska man också göra om osmolalitetstestet han gjorde i våras. Det verkade som att han höll med mig om att det tycks kunna vara så att Elmer har en, inte fullt utvecklad, DI, men vi får väl se.

Vi ska komma tillbaka om tre månader (höras tidigare om man hittar några avvikelser). Vi ska alltså tillbaka till Barncancercentrum. Normalt sett skulle vi antagligen istället ha fått åka till Borås, men Elmer har fått en ny ansvarig läkare i Borås, som jag verkligen "ogillar" kan vi säga för att inte använda för otrevliga ord. Denne läkare får fan inte röra mitt barn, inte besluta något kring mitt barn, eller överhuvudtaget ha NÅGOT med mitt barn att göra, så jag har begärt att Göteborg tar över Elmer. Borås får dock fortfarande hålla i blodprover (jag vill inte att NÅGON annan än sköterskorna på dagvården i Borås sticker Elmer) och undersökningar om så behövs, men jag tror att skopiremissen är skickad till barnendokrinologen på Östra (Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus).

När MR:en blir vet jag inte men någon gång i höst. Remissen lär väl skickas nu.

Ja, det här var väl ungefär vad som sas och idag ringde jag dagvården i Borås och fick en tid åt Elmer på fredag morgon. Han ska vara fastande för osmolalitetsprovet och så ska alla hans vanliga blodprover tas.

Efter besöket på 321:an (barncancerdagvården/mottagningen) gick vi till 322:an (barncancervårdavdelningen) och hälsade på Hailey som åter igen fått ta en sväng till Göteborg för operation. Hon har (hade!) en port-a-cath som man nu fått avlägsna. Hon har haft så många portar, på så många ställen att alla ställen är förbrukade. Det här var en speciallösning och hennes sista möjlighet att ha en port - vilket är livsviktigt för henne att ha.

För några dagar sedan såg Rachel att porten var sned och sa till om det men det viftades bort som "ingenting" i Borås där Hailey var inlagd (för infektion, feber och kramper), trots att Gbg sagt att man måste vara extremt rädd om porten. Sen uppstod plötsligt två varfyllda bölder precis vid sidan om porten, trots att Hailey då gick på två olika IV-antibiotika. Rach sa till om detta, men läkaren tyckte att det absolut inte var något, bara en finne. En FINNE! Han ville avbryta pågående antibiotikabehandling och skicka hem Hailey.

Rachel skickade bilder till mig och det såg helt hemskt ut! Äckliga bölder med var och bakterier precis bredvid en öppning rakt in i Haileys blodomlopp! Ett infektionskänsligt barn! Herregud! Hon måste ju in i en steril operationssal och sövas och göra rent den där röran! Sa jag och Rachel hade tjatat på Borås om detta hela dagen, hela kvällen. Inget hände. Dagen efter åkte jag dit på morgonen och såg infektionen och det var ingen trevlig syn.

Sen kom sköterskan och skulle spruta in Haileys mediciner i porten. Vad händer? Bölden brister och ut kommer medicinen GENOM bölden, tillsammans med var och blod! En läkare kommer in; hoppsan, ja det är nog en infektion. Ehhh...? åfan! Näääe? It doesn't take a genius...

Hur som helst blev det bestämt att Hailey skulle få komma till Gbg, vilket hon ju borde fått redan dagen innan! Så hon blev skickad till Gbg och operation för att försöka rädda porten. Tyvärr gick det inte. Port-a-cathen är ute och Hailey har nu bara två tillfälliga PVK:er istället. Grattis!

Om de hade lyssnat direkt och försökt rädda porten direkt, så hade det här inte behövt hända! Men lyssna är inte Borås starkaste sida!

Läkaren som tyckte det var en obetydlig finne och ville skicka hem Hailey? Hahaha jupp, det är DEN läkaren Elmer blivit tilldelad som ansvarig läkare. Jag tyckte redan innan att han inte var kompetent nog att ha hand om mitt barn, men nu är jag mer inne på "NO CHANCE IN HELL att han får ha med mitt barn att göra".


Nu undrar ni förstås hur en "obetydlig finne" ser ut? Hur en finne ser ut som sitter bredvid öppningen till ett barns blodomlopp men ändå inte behöver åtgärdas, utan barnet kan skickas hem? Jo govänner, så här ser en sådan ut:






...just ja, sa jag det? Att när Hailey först blev sjuk i början av förra sommaren och kom till sjukhuset första gången så träffade hon just den här läkaren och han sa till Rachel; "Jag ser sjuka barn varje dag, det här är inte ett sjukt barn" och ville skicka hem henne. Inte sjuk? Nääe inte alls. Hon hade ju bara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos och var döende, hade dött, om Rachel inte vägrat åka hem.


Nej men åh, snälla! Kan jag inte få honom som ansvarig läkare för mitt barn? Det vore underbart.

Oro och mer oro

Elmer vaknade nyss ...och gnällde efter vatten. Hans törst har blivit värre. Blöjorna väger mer och mer. I helgen har han hoppat upp ner mellan normaltemp och låg feber. Han har varit gnälligare än vanligt.

Igår var jag så orolig att jag ringde avdelningen i Borås. Sköterskan sa "kom in" men jag bad henne prata med läkaren först istället. Läkaren ringde upp senare och sa i princip samma sak; ni är välkomna in så tar vi alla hans vanliga blodprover.

Det är 3 månader sen sist och är dags nu ändå men som läkaren sa så kanske barnonkologen kommer beställa ytterligare prover vilket kan göra att Elmer måste stickas igen, så jag sa att det är bättre att Elmer får en snabb tid i slutet av nästa vecka istället. Dessutom vill jag att sköterskorna på dagvården tar proverna, G, M eller C som har stuckit honom innan och faktiskt lyckats ta det i armen nu istället för i kärlet på huvudet (Elmer är extremt svårstucken för er som missat det). Sköterskorna på dagvården har stuckit Elmer hela hans liv och kan honom.

Åh bebis, vad är fel? Så här höll han ju på med tempen i årsskiftet också. Ingen hosta, snor eller ens diarré för tillfället men låg feber, äter sämre än vanligt och är gnällig och nu detta - vaknar för att dricka vatten, det har hänt exakt noll gånger innan.


Kan det bli tisdag nu, tack?!




9/11 - min egen katastrof.

...eller som det skrivs här i Sverige; 11/9

Idag tänker alla på terroristattacken som inträffade för 10 år sen och visst, det gör väl jag också, men tyvärr har jag en alldeles egen 9/11-katastrof  och den inträffade för 2 år sen. Jag fattade inte riktigt då hur mycket detta skulle förändra mitt liv.

Den 11 september 2009 åkte vi tillbaka till neo efter några dagar hemma med Elmer. Vi skulle dit och få svar på biopsin som togs när han föddes. Vi skulle få en diagnos. Med mig hade jag en papperslapp där jag hade skrivit upp det krångliga namnet på den sjukdom jag redan förstått att det var. Då kunde jag inte ens uttala det men ganska snart därefter hade jag kunnat rabbla det i sömnen.


Langerhans cellhistiocytos.


LCH kom in i vårt liv och kommer föralltid att vara med oss. Histio har blivit en del av mitt liv.





Inte ensam - Tack och lov? Tyvärr?

På Facebook finns en grupp som heter "Our Histio Family". Där samlas vi föräldrar till Histiobarn och andra anhöriga till personer med Histio och några vuxna som själva har LCH, men främst är det föräldrar till Histiobarn.

Vi är nära 800 personer i den här gruppen. En enda stor familj, på riktigt faktiskt.

Igår skrev jag av mig lite frustration där och jag tänkte visa upp tråden för er, kanske ett par stycken som läser förstår mig bättre?

Som vanligt; ha överseende med min engelska, för den är inte perfekt.


Jag vet att det iallafall går att fatta:





STORT tack!

Sen den 4 september har HistioHjältars insamling fått in över 1000 kronor till, efter att ha stått stilla i evigheter.

Insamlingen är startad i syfte att sprida kunskap om histiosjukdomar och för att samla in pengar till Barncancerfonden för att stödja forskning kring barncancer och histiosjukdomar.

September är HISTIO och CHILDHOOD cANCER Awareness Month.





http://www.barncancerfonden.se/8047



Listan över givare i HistioHjältars insamling är otroligt lång. Man blir väldig tacksam och rörd.


LENA BOLLER
Therese Åberg
Till Hailey på 8-mån dagen igår <3
Jenny och Sofia
Maude jansson
Från syskonen Elias och Felix
Till vår älskade Elmer
Therese
Till histiohjälten Sofia från Beckah
Till minne av Ella <3 från Beckah
Petra V m familj
Lisa Lönqvist
Sophie Bakke Engström
Emma Hemmingsson
Kevin & Alex
Suann o Jacob Kallinge
Angelika Lyck
Vera
Sebastian o Isak
Jenny N Andersson
Maria K
Stina Broström
Till våran ängel Ella som kämpade mot FHL
Heléne Törner
Anna A
Gina
till Histiohjälten ELMER
Emma Rosberg Glans
Sophie Bakke Engström
Ann Hansson
Lin Dalén
Lotta Rhodin
<3 NENA <3
Malena Widhe Olausson
Suvi
Till söta Elmer från Pellinell och barnen F, E och A
Linda L2K Wahlström
Madeleine Andreassen
Martina "Ytterligare"
Carola Kjellgren
Johanna och Alex
Till Igor m familj från Sofia och Jenny
Andrea
Till Elmer från Lena Möller och barnen
Malin Lindestam
Nemi
Helene osv & h
Anna Hagström med familj
Helena Fahl
Pauline Gould - Till alla Histio-superhjältar ?
Fam. Larsson-Zarate
Alexander
fam bergenstråle
Jeanette - mamma till Ayline
Till Elmer, Kram Tristan
Ida Allansson
Ann-Sofie
Mikael
Spiderchick
Mio Nathaniel
Familjen Korb (http://salkert.se)
Sofie Smångs
Familjen Persson
Carola Wetterholm
Familjen Wetterholm
Julia
Familjen Jaredal/Lundgren
Till Elmer och Mio från Sofia
Maggda Krisat
Lotta o Juan Luis Jensen
Matilda Nyblin
Familjen Gutenberg
Maria Mattsson
Moster Angelica
Marica Mizca Rödebäck
Linda Berg
Jennie edinge
Johanna
Pixie oh Wille
för Elmer!! / Lin
Lovina med familj
Amanda
Sophie Bakke Engström med familj, God Jul! <3
Sophie Bakke Engström, jag hoppas att alla kan ge lite och att forskningen snabbt går framåt. <3
Sandra Karlsson m familij
Alfred med fam
Helena Olsson m fam
Till minne av vår Ansgar
Maria Andersson
Ewe
Camilla Essen-möller
Pernilla, Ella, Mira
Till alla små histiohjältar från Flisan & co
Ingela,Isabell, Hampus
Madelene Gullvén
Pia Dagneryd
Sofia Gunnarsson kaffebomben.wordpress.com
Till fina Elmer! Felicia med familj!
Mija Raitio, Kista
Familjen NilssonPettersson
AnnaE, Till Sofia och mamma Jenny
Sara Johanna Löthman
Immi Olsbro
Malin Gillerström
Marie Pott
Till alla små hjältar från fam Åsblom
Johanna
mills o Lex
Från Marielle. För Hailey. Kämpa gumman!
Maria Källqvist
Mio, Alvin & Alexandra
Från Maria Haster, god jul! <3
Therese Åberg
Till Elmer, Kram Hailey <3
Till mirakelbarnet Hailey fr. Elmer m. familj <3
Elin i Malmö
Till Elmer från storebror Victor
Camilla Backlund
Till Elmer, Hailey och alla andra från Oscar och Hanna
Fam. Modig
Malena och Elvira
Moa M
Elvira
Frida
Ann-Charlotte, Arthur, Ludvig och Ove
HemmaHosSofi
Josefin
Ulrica Ahlqvist BORÅS
Anna Bovin med familj
Linda och Magnus Östberg
Maria Fredriksson
Med stor kärlek till min söta systerson Elmer, älskar dig! Moster Kicki
Lena Yngvesson
Från morbror Mats
god jul! ni finns i mina tankar
Jennie Alexandra Widh
Nathalie Dahl
Lania Darwish
Emilia Dabek Garaventi
Sara
Johanna Nilsson
Carro
Erica Arebo
Mammab med Familj!
Sara Lindgren
Malin Gillerström
Fam. Jönsson, Hässleholm
God Jul till alla Histiofamiljer från Beckah ?
Cassandra Vallmark
hanna
Aida Salovic
Ida Sunneborn Hall
Sofie Nilsson
Ida
Ellen öberg
Charlotte
Erica och Sofia
Anne Moijé
Therese Broberg Isaks mamma
Sofia Borg
Linda Hirvonen
Emma
Daniela Lindeberg
Mathias Ris
Jane Persson
Sandra
Linda Lidslot
Alfreds Mormor o Morfar God Jul
God Jul Elmer önskar "Sally"
Anton och Hugo med föräldrar
Ellinor
Madeleine Andreassen
God Jul hela familjen önskar Elias, Sofia, Felix och Jenny
God Jul till alla histiohjältar och histiofamiljer <3 Kram från Elmer
Gott Nytt Friskt År önskar jag alla histiofamiljer <3 kram Beckah
Lovisa och Ludvg
Amanda & Oscar
Angelica
till Elmer från Andreas
till Elmer från moster Susanne
till Elmer från Mikael
Elin (http://paraflaxdrinken.blogg.se
Oliver, Felix, Ebba, mammasussie
Mira Dehghani Johansson
Grattis till avslutad behandling Amanda från Elmer <3
Till Elmer från Heidi Rundberg med familj
Fam Axelsson
Till Elmer från Anna, Loke, Frej, Vide & Mio
kämpa på! /Stina
Mats och Arelys
Till Hailey på 10-månadersdagen från Elmer <3
Anna Tenggren
Familjen Lundgren/Svensson
Casper Lua Öhrn
Ing-Marie Ingemarsson
Till alla Histiohjältar på Internationella Barncancerdagen från Beckah
Amaranth
Till Hailey på 11-månadersdagen från Elmer <3
Till Elmer på 18-månadersdagen från brorsorna <3
Emelie Swartz
JohannasAlex
Moster Kicki
GRATTIS på ettårsdagen HAILEY från Elmer <3
Pernilla Claesson
0734264919
Grattis på 1-årsdagen lilla Hailey! Pauline Gould
Lotta Rhodin
Linda Wahlström L2K
Grattis Elmer på 2-årsdagen önskar Victor & Alvin
Grattis älskade Elmer 2 år önskar mamma
Grattis Elmer på 2-årsdagen fr Malena och Elvira
Grattis Elmer från Adrian
Pernilla
Grattis till Elmer! /geshiia.blogg.se
Grattis Elmer 2 år! /Oscar Forsling
Sebastian o Isak
Anna Ahlgren
Fia
Grattis Elmer! Mvh Ann-Sofie
Julia Lundberg
Albin och Kristin
FödelsedagsGåva till Hailey&Elmer från Lotta Rhodin. FOTSÄTT kämpa, gullungar!
Emma




LENA BOLLER
Therese Åberg
Till Hailey på 8-mån dagen igår <3
Jenny och Sofia
Maude jansson
Från syskonen Elias och Felix
Till vår älskade Elmer
Therese
Till histiohjälten Sofia från Beckah
Till minne av Ella <3 från Beckah
Petra V m familj
Lisa Lönqvist
Sophie Bakke Engström
Emma Hemmingsson
Kevin & Alex
Suann o Jacob Kallinge
Angelika Lyck
Vera
Sebastian o Isak
Jenny N Andersson
Maria K
Stina Broström
Till våran ängel Ella som kämpade mot FHL
Heléne Törner
Anna A
Gina
till Histiohjälten ELMER
Emma Rosberg Glans
Sophie Bakke Engström
Ann Hansson
Lin Dalén
Lotta Rhodin
<3 NENA <3
Malena Widhe Olausson
Suvi
Till söta Elmer från Pellinell och barnen F, E och A
Linda L2K Wahlström
Madeleine Andreassen
Martina "Ytterligare"
Carola Kjellgren
Johanna och Alex
Till Igor m familj från Sofia och Jenny
Andrea
Till Elmer från Lena Möller och barnen
Malin Lindestam
Nemi
Helene osv & h
Anna Hagström med familj
Helena Fahl
Pauline Gould - Till alla Histio-superhjältar ?
Fam. Larsson-Zarate
Alexander
fam bergenstråle
Jeanette - mamma till Ayline
Till Elmer, Kram Tristan
Ida Allansson
Ann-Sofie
Mikael
Spiderchick
Mio Nathaniel
Familjen Korb (http://salkert.se)
Sofie Smångs
Familjen Persson
Carola Wetterholm
Familjen Wetterholm
Julia
Familjen Jaredal/Lundgren
Till Elmer och Mio från Sofia
Maggda Krisat
Lotta o Juan Luis Jensen
Matilda Nyblin
Familjen Gutenberg
Maria Mattsson
Moster Angelica
Marica Mizca Rödebäck
Linda Berg
Jennie edinge
Johanna
Pixie oh Wille
för Elmer!! / Lin
Lovina med familj
Amanda
Sophie Bakke Engström med familj, God Jul! <3
Sophie Bakke Engström, jag hoppas att alla kan ge lite och att forskningen snabbt går framåt. <3
Sandra Karlsson m familij
Alfred med fam
Helena Olsson m fam
Till minne av vår Ansgar
Maria Andersson
Ewe
Camilla Essen-möller
Pernilla, Ella, Mira
Till alla små histiohjältar från Flisan & co
Ingela,Isabell, Hampus
Madelene Gullvén
Pia Dagneryd
Sofia Gunnarsson kaffebomben.wordpress.com
Till fina Elmer! Felicia med familj!
Mija Raitio, Kista
Familjen NilssonPettersson
AnnaE, Till Sofia och mamma Jenny
Sara Johanna Löthman
Immi Olsbro
Malin Gillerström
Marie Pott
Till alla små hjältar från fam Åsblom
Johanna
mills o Lex
Från Marielle. För Hailey. Kämpa gumman!
Maria Källqvist
Mio, Alvin & Alexandra
Från Maria Haster, god jul! <3
Therese Åberg
Till Elmer, Kram Hailey <3
Till mirakelbarnet Hailey fr. Elmer m. familj <3
Elin i Malmö
Till Elmer från storebror Victor
Camilla Backlund
Till Elmer, Hailey och alla andra från Oscar och Hanna
Fam. Modig
Malena och Elvira
Moa M
Elvira
Frida
Ann-Charlotte, Arthur, Ludvig och Ove
HemmaHosSofi
Josefin
Ulrica Ahlqvist BORÅS
Anna Bovin med familj
Linda och Magnus Östberg
Maria Fredriksson
Med stor kärlek till min söta systerson Elmer, älskar dig! Moster Kicki
Lena Yngvesson
Från morbror Mats
god jul! ni finns i mina tankar
Jennie Alexandra Widh
Nathalie Dahl
Lania Darwish
Emilia Dabek Garaventi
Sara
Johanna Nilsson
Carro
Erica Arebo
Mammab med Familj!
Sara Lindgren
Malin Gillerström
Fam. Jönsson, Hässleholm
God Jul till alla Histiofamiljer från Beckah ?
Cassandra Vallmark
hanna
Aida Salovic
Ida Sunneborn Hall
Sofie Nilsson
Ida
Ellen öberg
Charlotte
Erica och Sofia
Anne Moijé
Therese Broberg Isaks mamma
Sofia Borg
Linda Hirvonen
Emma
Daniela Lindeberg
Mathias Ris
Jane Persson
Sandra
Linda Lidslot
Alfreds Mormor o Morfar God Jul
God Jul Elmer önskar "Sally"
Anton och Hugo med föräldrar
Ellinor
Madeleine Andreassen
God Jul hela familjen önskar Elias, Sofia, Felix och Jenny
God Jul till alla histiohjältar och histiofamiljer <3 Kram från Elmer
Gott Nytt Friskt År önskar jag alla histiofamiljer <3 kram Beckah
Lovisa och Ludvg
Amanda & Oscar
Angelica
till Elmer från Andreas
till Elmer från moster Susanne
till Elmer från Mikael
Elin (http://paraflaxdrinken.blogg.se
Oliver, Felix, Ebba, mammasussie
Mira Dehghani Johansson
Grattis till avslutad behandling Amanda från Elmer <3
Till Elmer från Heidi Rundberg med familj
Fam Axelsson
Till Elmer från Anna, Loke, Frej, Vide & Mio
kämpa på! /Stina
Mats och Arelys
Till Hailey på 10-månadersdagen från Elmer <3
Anna Tenggren
Familjen Lundgren/Svensson
Casper Lua Öhrn
Ing-Marie Ingemarsson
Till alla Histiohjältar på Internationella Barncancerdagen från Beckah
Amaranth
Till Hailey på 11-månadersdagen från Elmer <3
Till Elmer på 18-månadersdagen från brorsorna <3
Emelie Swartz
JohannasAlex
Moster Kicki
GRATTIS på ettårsdagen HAILEY från Elmer <3
Pernilla Claesson
0734264919
Grattis på 1-årsdagen lilla Hailey! Pauline Gould
Lotta Rhodin
Linda Wahlström L2K
Grattis Elmer på 2-årsdagen önskar Victor & Alvin
Grattis älskade Elmer 2 år önskar mamma
Grattis Elmer på 2-årsdagen fr Malena och Elvira
Grattis Elmer från Adrian
Pernilla
Grattis till Elmer! /geshiia.blogg.se
Grattis Elmer 2 år! /Oscar Forsling
Sebastian o Isak
Anna Ahlgren
Fia
Grattis Elmer! Mvh Ann-Sofie
Julia Lundberg
Albin och Kristin
FödelsedagsGåva till Hailey&Elmer från Lotta Rhodin. FOTSÄTT kämpa, gullungar!
Emma


Att kämpa för sitt barn

En uppdatering om Elmer och hans utredning kring hans möjliga återfall.

Jag pratade med hans onkolog häromdagen, han skickar en remiss för Gastroskopi nu, han vill inte vänta med den. Det var jag som kom med förslaget, men då påminde han mig om att han ju sa det redan i december förra året; om det blir minsta försämring kring GI-biten, tex att han inte växer som han ska så måste vidare undersökningar göras. Jag hade helt glömt detta, men det kändes skönt att slippa pusha för en ordentlig utredning och att han var helt med mig i detta.

Han vill också, precis som jag, att en MR görs i höst, för att titta på hypofysen, om man kan se en förtjockning som då mycket starkt talar för att Elmer faktiskt har Diabetes Insipidus till följd av LCH.

Vi ska samtala vidare om allt det här när jag och Elmer ska dit. ÄNTLIGEN, äntligen, äntligen händer något! Äntligen är det någon mer än jag som ser helheten!

Visserligen har redan två histioforskare under senaste året varit på min linje - att det verkar som att Elmer har ett återfall. Eftersom det tycks vara så att det dessutom "går åt fel håll" är det inte längre något att skjuta på. Undersökningar behöver göras och hittar man bevis behöver Elmer behandling. Hittar man inga bevis är det en bedömningsfråga utifrån alla tecken om behandling behöver sättas in eller inte. Vid ett återfall måste man inte ha bevis.

Vi håller tummarna för att magbesvären och tillväxtbesvären beror på något "snällt" som Celiaki och inte LCH. Nej, nu menar jag absolut inte att Celiaki är en struntsak, för det är det verkligen inte, men jag föredrar det framför en spridd LCH. Om det är så att Elmers LCH sitter i GI-området och hypofysen och huden så betyder det att hans återfall är värre än första insjuknandet och ett återfall som är värre är inte positivt. Kan det sprida sig dit så kan det sprida sig varsomhelst i kroppen.

Håll tummarna allesammans.


4-årige David Charltons mamma skrev på Facebook idag om sin David som har LCH:

"PLEASE RE-POST IN HONOR OF MY SON DAVID!

SEPTEMBER IS HISTIOCYTOSIS AWARENESS MONTH!

This is our son David (AKA Bubby) he was diagnosed with Skin LCH on sep 10, 2008 after 6 months of repeated doctor visits for rashes. He suffered for more than 2 years before getting the diagnosis of having gastrointestinal involvement. I fought with EVERY oncologist who told me nothing was wrong with my child and in the end I was right and we were told if we hadn't gotten him to dr McClain inTexas when we did, Bubby may not have made it to his 4th birthday which was June 25th! He endured 6 months of chemo before going into remission on April 15th. On august 5th David relapsed and is getting ready to endure a full year of chemo. He has had countless bone scans, MRI's, PET scans X-rays, GI biopsies, endoscopys, colonoscopys, bone marrow biopsies, skin biopsies, count checks, port accesses. MY BABY BOY IS A HISTIO WARRIOR!


NEVER rely on one doctor's "opinion". KNOW THE SIGNS!

To follow Davids journey visit www.caringbridge.org/visit/davidcharlton

MÅSTE SES :-) ♥ ♥ ♥

Jag har gjort en kort liten film om ♥ Elmer, Hailey och deras vänskap ♥
Ni måste se den :-)




Skriva av mig lite tankar...

Godmorgon!

Barnen på dagis och jag dricker kaffe och slösurfar. Det är alltid lite dött på nätet den här tiden på dygnet :-)

Min barnlediga helg så egentligen är jag barnledig från nu men M ska göra något efter jobbet så jag ska ha barnen 17-19 ungefär, annars hade jag åkt till Borås, får göra det ikväll istället. BOR du i Borås? haha ja, nästan ;-) Mitt andra hem iallafall :-P

Alvins bula la sig under kvällen igår så nu är den inte alls speciellt läskig. Han har sovit bra och det har Elmer också. Det var inget fel på Elmer alls. Bara spyan i går morse och diarré. Vet inte om han bajsade mer igår heller, inte hemma hos mig iallafall så ja, det har börjat igen, det var inte magsjuka tyvärr. Jag har kontaktat Barncancercentrum och bett om att bli uppringd av läkaren vi ska träffa den 13 september. Jag vill inte att det dröjer, om det ska skickas remisser till de undersökningar som behöver göras så vill jag att remisserna skickas nu på en gång eftersom det säkert är lite väntetid.

Vilka undersökningar? Ja dels ett par skopier (som gastroskopi med tunntarmsbiopsi för att utesluta Celiaki) dels en MR av hjärnan eftersom det finns en chans att det ger svar på om det finns en förklaring där till varför han dricker så mycket och växer sämre än förväntat (om han har problem med hormoner - Vasopressin och tillväxthormon). LCH med andra ord. Fick återigen en kommentar på dagis nu när jag lämnade att Elmer dricker extremt mycket. Alla som är med Elmer en hel dag kan se detta. Det här är det enda som M håller med mig om - att Elmer dricker och kissar sjukt mycket och i mina ögon ser det ut att bli värre och värre.

Igår när de kom hem från dagis tog jag in dem i badrummet för att tvätta deras lortiga sandlådehänder. Då var Elmer så törstig att han försökte skopa upp smutsigt, tvål-löddrigt vatten med händerna för att dricka. Det är INTE normalt. Han är så liten också, hade han varit äldre och kunnat förse sig själv med dryck hade han antagligen gått och druckit ännu mer vatten än han gör nu. Till maten sen drack han 4,5 deciliter mjölk och sen hällde han i sig en massa badvatten i kvällsbadet som vanligt. Där var ju också ett bevis för att han inte har magsjuka. Kan man häva i sig en halvliter mjölk på 10 minuter utan att spy upp det, eller att det går rakt igenom och kommer ut som diarré, så har man INTE magsjuka.

Det får hända något nu känner jag. Det måste verkligen hända något. Det luktar LCH så det skriker om det. Varför är det bara jag som inser detta? Det SISTA jag vill är att utsätta honom för behandling mot LCH. Förutom att det skulle vara tufft för Elmer så skulle det göra vardagen jäkligt krånglig för oss andra också, speciellt mig som är den som fått ta hand om honom mest - jag kanske inte ens skulle fixa skolan nu, som är sååå otroligt viktig för mig nu för att kunna gå framåt i livet och må bra.

Ett års trist resa skulle det innebära, en resa ingen vill göra och det är en resa som vi skulle kunna bli tvugna att göra om flera gånger. LCH är en sjukdom som kan få för sig att aktivera sig i princip hur många gånger som helst. Det är inte som cancer. Cancer behandlar man och när/om barnet är friskt så har det en stor chans att förbli friskt. Några enstaka får ett återfall. När det gäller LCH får man nästan räkna med återfall och behandlingstiden är lång. Från 6 månader och uppåt men 6 månader är något man börjat gå ifrån eftersom man sett att 12 månader är bättre på sikt, så numera är det 12 månader och uppåt.

Vi får se hur det blir med allt. Elmers LCH verkar ju vara ganska duktig på att gömma sig när det gäller bevis. Den syns genom tillväxt, vätskeintag, utslag, diarré, spyor osv men den vill inte bli bevisad. Det spelar egentligen ingen roll för när det handlar om ett återfall behöver man inget bevis. Anser läkaren att det är ett återfall kan hen sätta in behandling utan bevis om hen tycker att det behövs.

Jag vill inte att Elmer ska utsättas för jobbiga undersökningar och provtagningar. Jag vill inte att han ska opereras (sätta in en port) och jag vill inte att han ska genomgå en behandling, men inget av detta kan mäta sig mot hur starkt jag inte vill att sjukdomen ska hinna sprida sig till riskorgan. Jag vill bara ha mitt barn levande.

För någon vecka sen när jag höll på städa hemma hittade jag lite framkallade bilder. Några av bilderna på Elmer var suddiga och dåliga. Tänkte kasta dem, men så helt från ingenstans flög en tanke förbi "nej, jag kan inte kasta dem. Även om bilderna är dåliga kommer varje bild och varje minne vara värdefullt när han inte finns mer". Jag vet inte varför tanken dök upp ens, men den högg till i hjärtat och fick mig att rysa i hela kroppen.

*uppdaterat* Nej, nej, nej...

Elmer Elmer...

Ska det börjas nu igen eller är det magsjuka?! Jag hatar det här, verkligen. Precis så här höll han ju på i december förra året också, när jag sa att hans LCH är aktiv i GI-området. Ingen lyssnade. Han har ju de senaste 13 månaderna haft perioder med vidrigt och löst bajs. Utan att vara sjuk. Under framförallt december spydde han ofta också. Maten lixom bara vände i magen och kom upp igen. Så har han gjort ända sen dess också men väldigt sällan. Välling är en sådan trigger. Sen han slutade med välling i våras har jag testat 3 gånger att ge honom välling och den bara vänder i magen och kommer ut som en fontänspya så nu har jag slutat att ens försöka.

Förra helgen spydde han så här också (en gång), helt apropå ingenting kom maten upp igen, fast i bilen, så vi tänkte att det kanske var åksjuka.

Nu precis efter att jag lämnat ringde dagis - Elmer är lös i magen och det luktar som fan och han har spytt. Jag sa "Ja, men så här är Elmer, det VET ni ju, det här är inget nytt. Men är ni oroliga att det är magsjuka så kommer jag såklart och hämtar honom. Går det magsjuka på dagis nu?" Nej det gör det inte, fick jag som svar, så de skulle avvakta och se hur han mår och så ringer de igen om det verkar vara magsjuka.

Jag hoppas så det värker att det ska vara magsjuka. Snälla snälla var magsjuka! Oron skulle bli alldeles för stor annars. Annars är det ganska troligt LCH, vilket jag sagt i ett ÅR nu, att han har ett återfall. Det är för mycket, för många tecken. Ingen ser helheten utom jag.

SNÄLLA var magsjuka! Snälla, låt mig kunna skriva här om en stund att "pust, det var magsjuka bara" :-(


**

UPPDATERING:

Nu har det gått två timmar sedan dagis ringde. Jag har varit på engelskalektion och när den var slut ringde jag upp dagis för att höra hur man mådde och om jag skulle hämta honom.

Han är i full gång. "Ingen fara alls med honom". Han spydde efter frukost och sen har han druckit en massa vatten och varit väldigt törstig. Jag behöver inte hämta honom.

Jag vill inte det här. Jag känner att något är riktigt riktigt fel och han har inte varit sig själv det sista, typ sista 1-2 månaderna. Hans pappa håller inte alls med. "Men KÄNNER du inte i hjärtat att det är något FEL?!" har jag frågat honom, men han känner det inte. Jag känner, det river inuti och vill äta upp mig. Jag VET att något är fel.

Men när det gäller dagens spya så vägrar jag släppa taget om hoppet att det bara är magsjuka, jag orkar inte med något annat, min oro pallar inte det :-( spy igen unge! Få feber! Bli hängig!

Ett år har gått + länk

GRATTIS PÅ FÖDELSEDAGEN HAILEY!

Idag var det Haileys andra födelsedag, ett år sedan hennes livräddande transplantation. Jag var med henne och Rachel till Göteborg för ettårskontroll på transplantationsenheten och sen en kort sväng till dagvården på Barncancercentrum.

Elmer har fått sin kallelese dit nu också. Om knappt två veckor ska vi till Barncancercentrum och träffa samma läkare som vi träffade där i december förra året.

I helgen som var sändes en vacker dokumentärfilm på SVT2, om Barn med cancer, filmad på Barncancercentrum i Göteborg. Se den gärna på SVT-Play:

Länk till filmen (öppnas i nytt fönster och filmen ligger kvar att se fram till 27/9)






Till Facebook

September är "Histiocytosis Awareness Month"...


♥ Lägg denna på din profilbild på Facebook ♥






http://www.picbadges.com/histiocytosis-awareness/2205576/


Lägg gärna till en text i sin bildbeskrivning med en länk till den svenska sidan http://histiocytos.blogg.se









En dag i Borås...


Åh pust, NU kom jag hem :-)


Först var vi till Barndagvården tillsammans med Rachel och Hailey och så var de kvar där när jag och Elmer gick vidare till dietisten. Jag passade på att väga Elmer på BDV: 12,8 kg (han vägde 12,7 på precis den vågen i början av juni. 12,6 på BVC:s våg den 28 juli).

Hos dietisten lämnade jag över listorna på det han ätit. Jag kommenterade att vi trott att han drack väldigt mycket men att det bara var 1,5-2 liter om dagen. Dietisten --> :-o  "Jo, fast alltså ...det ÄR mycket". Hmmm okej? "Man räknar att ett barn i den åldern och vikten ska få i sig ca 1 liter vätska totalt per dygn ...och då är 3-4 dl av detta genom maten". Jaha :-/ okej...?  "Fast om det är något fel, eller om han helt enkelt bara dricker mycket, är inte jag rätt person att bedöma" la hon till.

Vi pratade en del om Diabetes Insipidus (som hon förövrigt aldrig hört talas om men tyckte var bra att få lära sig något nytt) och om Celiaki, autoimmuna sjukdomar i övrigt och såklart om Langerhans cellhistiocytos.

Listorna tyckte hon såg bra ut, vi hade ju skrivit upp söndag, måndag och tisdag så hon tog måndagen och räknade ut den i datorn. Hon ska sätta sig och räkna på alla tre dagarna men detta var bara för att få en snabb koll.

Det är INTE att han äter dåligt som är felet iallafall. Han ligger högt på de grejer man växer bra på.

Citat: "Det ser jättebra ut".


Här är lite siffror (procent av RDI - rekommenderat dagligt intag):

kJ: 120%
kcal: 120%
Protein: 147%
Fett: 120%
Kolhydrater: 107%
A-vitamin: 149%
Tiamin: 170%
C-vitamin: 128%
Riboflavin: 224%
B6: 163%
B12: 666% (kul siffra :-) själv har jag B12-brist och äter det i tablettform)
Kalcium: 152%
Fosfor: 229%

Sen hade han för lågt på:

D-vitamin: 26%
Järn: 70%

Men hon sa att det hade ingen betydelse eftersom det bara är räknat på en enda dag och dagen efter åt han ju fisk och gröna ärtor tex så tisdagen hade gett ett annat resultat, men just det som står här ovan, de höga värdena kan man förvänta sig även från de andra dagarna utifrån listorna.

Jahapp...

...det var väl ...bra? Typ? Eller vad ska man säga? Det är väl bra att han äter bra och får i sig det han ska, men samtidigt så är det ju fakta att han inte växer helt bra. Då ÄR det ju något som är fel...? Vi visste redan att han äter bra, väldigt bra, att det inte kan vara där skon klämmer. Nu fick vi det bekräftat och ibland är det inte alls så nöjsamt att få bekräftat att man har rätt :-/

Hon skulle räkna färdigt och skriva ett svar och skicka tillbaka till, ja ...Barndagvården I guess? Vet inte, men jag fick listan vi skrev ut idag för att ta med till Barncancercentrum i Gbg om vi skulle få en snabb tid där så hon inte hunnit skicka svar och svaret inte hunnit gå vidare.

Hon tyckte det var lustigt att han lyckades få i sig 1,5-2 liter dryck när han äter så bra, alltså att det är konstigt att det ens får plats och ja, jag håller med, men han har delade magmuskler och har plats för hur mycket som helst :-) Det låter dumt? Ja, kanske, men jag vet av egen erfarenhet eftersom jag också har delade magmuskler - det ÄR så, man får plats med massor när det inte finns muskler som håller emot.

Hur som helst; dagens besök hos dietisten gav INTE svar på varför han vuxit dåligt.

Sen gick vi tillbaka till BDV och mötte upp Rachel och Hailey som nästan var klara där då och sen åkte vi hem till dem en stund :-) Klockan blev lite mycket så jag fick köra Elmer direkt hem till M sen eftersom det är hans dag. Belle blev JÄTTEledsen när jag lämnade honom :-(( så gjorde han när M lämnade honom hos mig sist också. Bättre att lämna via dagis känns det som, alltså lämna på morgonen och sen hämtar nästa förälder på eftermiddagen. Det är smidigare och inga ledsna miner.

Nu ska jag dricka lite kaffe och landa :-P




Gammal bild, men passade in ;-)

Håll histiobarnen levande...

Snart är det september - Histiocytosis Awareness Month

















Ge ditt bidrag till forskning: http://www.barncancerfonden.se/8047




Histiohjältar - Några av tusentals Histiokrigare och Histioänglar:












Haley hade bara LCH i huden från början. Hennes LCH spred sig trots kraftig behandling. Haley blev 3,5 år gammal. Titta på Haleys föräldrar, det där skulle ingen förälder någonsin behöva uppleva. Titta på Haley, så ska inget barn någonsin ligga.


Haley var en underbar liten person, ALLTID glad och sprudlande trots att hon var sjuk. Inte förrän de sista par månaderna kunde man märka av att hon var så sjuk som hon var. Det här var Haley:










Bilder - trasigt skinn

Nu har jag orkat lägga in bilderna i datorn.
Bilderna som hör till förra inlägget: "Trasiga skinn..." alltså.


Först ut Alvin...


Efter att ha badat och fått bort de smutsiga geggiga sårskorporna. Ni slipper närbilder för det ser bara varigt och äckligt ut.


Rengjort och omplåstrat. Hoppas det blir bättre nu. Han har haft jätteont.


Sen var det Elmer...



Inte identiskt med utslaget i vintras men precis samma sorts utslag och fläckvis är det EXAKT samma ställe, samma mönster. Bredvid snoppen t.ex. men det ser ju inte ni på dessa bilder :-)


I det röda, lite i kanten, finns en vit liten fläck. Det är ärret från biopsin som gjordes i vintras.


Bredvid mitt ringfinger är ärret efter biopsin.


Så här ser det ut på andra sidan.




Trasiga skinn...

JIPPI! Alvin har variga infekterade sår på sina knän och Elmer har fått tillbaka det "underbara" utslaget från i vintras! Yeeeeeeeeey!!!!!


*suck*


Ja, Alvin skrapade upp båda knäna på dagis förra veckan. Under helgen har det blivit infekterat och nu när jag fick hem honom idag såg det inte så vackert ut. Smutsiga sårskorpor, varigt och jätteont. Blev ett bad först och få bort allt lort, sen Xylocain en stund och så tvätt ordentligt med Klorhexidin. Nu är knäna omplåstrade och "fina". Får se hur det ser ut imorgon, åt vilket håll det går, om det behövs gå till Vårdcentralen.

Ja och så Elmer ja ...det fina utslaget han hade på sidorna vid snoppen, mot ljumskarna och låren, alltså utslaget som han hade i vintras, någon som glömt? Jag har iallafall inte glömt de veckorna av oro och salvor, krämer, luftning, vårdkontakt och slutligen biopsi.

DET utslaget har kommit tillbaka. Grattis. Underbart, saknat och efterlängtat. Undrar när de tänker förstå att alla konstigheter hänger ihop, är LCH och behandla honom för LCH, så han slipper all sån här skit? Ja, det kan man ju undra.

Vi har försökt trycka i honom extra mycket mat nu iallafall sen den där vägningen på BVC. Nu igår, idag och imorgon skriver vi också upp allt han äter och sen ska jag med honom till dietisten på onsdag.


Kul vecka. Verkligen. Den börjar fantastiskt.

Do you see it?


Elmer är INTE ett vanligt barn!!!

Det är så roligt med alla som envisas med att se vart och ett av Elmers symptom för sig. Nej förresten, det är inte alls roligt ...det är SJUKT IRRITERANDE!

Alla barn kan få skorv, det är vanligt och ofarligt, inget att hänga upp sig på. Elmer måste ju kunna få skorv precis som alla andra.

Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut få bara helt vanlig skorv.

Alla barn kan få avvikande tillväxtkurvor. Barn växer olika, ibland är kurvan avvikande så det behöver utredas. Inget konstigt med det, Elmer måste väl kunna ha en avvikande kurva precis som vilket annat barn som helst kan få det.

Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut ha slutat växa av något helt annat än LCH.

Alla barn kan få konstiga utslag. Han kan väl ha någon allergi? Eksem? Sådana där utslag har jag/min dotter/min morfar/min granne också, det är inget konstigt och absolut inget farligt.

Ja, jo, visst är det så. Vissa personer har väldigt känslig hud och får lätt utslag, eller har allergier och eksem, det kan ju vara därför Elmer får utslag också.

Alla barn kan få öronkatarr och hörselnedsättning pga detta. Det är jättevanligt med öronbarn! Mängder av barn får sätta in rör i öronen, det är inget konstigt med det. Elmer är väl bara ett vanligt öronbarn!

Ja, jo, visst är det vanligt. Elmer kan absolut vara ett vanligt öronbarn.

Alla barn blir dåliga i magen ibland. Han kanske är mjölkallergiker? Har Celiaki? Eller har magsjuka? Eller vad som helst. Det är inget konstigt att vara dålig i magen ibland.

Ja, jo, visst är det vanligt med problem med magen. Mjölkallergi eller Celiaki är det dock inte för det är redan kollat, men visst, det kan absolut vara så att han är överkänslig mot något han äter eller att han bara råkar bli dålig i magen ibland.


...MEN ALLA DESSA SAKER??! Tillfälligheter??! En slump??! När vi redan VET att han föddes med LCH??! När vi VET att alla dessa saker är vanliga symptom på aktiv LCH??! Okej om han inte haft sjukdomen - DÅ kanske man inte skulle kopplat ihop allt detta och gissat på något så ovanligt som LCH, men nu HAR HAN REDAN DEN DIAGNOSEN!

Men varsågoda, fortsätt gärna att se vart symptom för sig och försök förklara bort det. Fortsätt gärna att vägra se helheten. Det blir säkert JÄTTEBRA.

Jag vill INGET HELLRE än att ha fel, tro mig! Jag hoppas och önskar VERKLIGEN att allt detta faktiskt ÄR tillfälligheter, att det är enkla förklaringar på varje symptom, att de inte hör ihop och att det inte är LCH, men LITE realistisk får man vara, lite försiktig får man vara och inte chansa. Man FÅR inte chansa med ett LCH-barn, det kan vara livsfarligt. Man kan faktiskt DÖ av LCH och DÄRFÖR oroar jag mig. DÄRFÖR vägrar jag slappna av och ta förgivet att det bara är vanliga barngrejer - jag har inte RÅD att chansa.

Jag är Elmers mamma och det är min SKYLDIGHET att ta ALLT på allvar, det är min SKYLDIGHET att inte missa något. Om det får mig att framstå som en nojig hypokondriker så får det göra det. Det skiter jag fullständigt i. Jag framstår gärna som en galning och oroar mig gärna extremt mycket - om det håller mitt barn vid liv.


***


VIKTIGT:

Jag vill INTE ha era gissningar och förslag på diagnoser! Det gör mig JÄTTEIRRITERAD!

Jag LOVAR att jag VET ALLT som det KAN vara. Berätta inte för mig hur eksem ser ut eller vad olika allergier kan ge för symptom. Jag vill inte veta om din grannes mormors kompis barnbarn haft Impetigo och det såg ut som Elmers utslag. SNÄLLA låt mig slippa! DU är INTE mer kunnig eller påläst än jag är, tro mig, JAG KAN UTSLAG!

TRO mig också när jag säger att jag redan tänkt på ALLT, precis ALLT så kom inte med förslag "kan det kanske vara vattkoppor?" och liknande. Ärligt talat?! Tror du på fullaste allvar att jag inte redan tänkt på precis ALLA sjukdomar det SKULLE kunna vara? Tror du på allvar att DU ska kunna komma in och lösa gåtan genom att föreslå att det är Mjölkallergi? När Elmer har en otroligt påläst mamma, har träffat massor av olika läkare, barnläkare, hudläkare osv? Tror du på allvar att Elmers läkare inte redan gått igenom ALLT troligt och vanligt och mer därtill? Som sagt, jag blir sjukt irriterad. KOM INTE MED FÖRSLAG, JAG VET REDAN ALLT DET SKULLE KUNNA VARA!

Jag förstår att ingen menar något illa utan bara vill väl genom att ge förslag, men snälla, sluta med det.


TACK för visad förståelse.





<- Ännu äldre lite nyare->