Knepigt...

Jag är jättesnorig, ingen feber, jätteslö och mår dåligt. Elmer däremot är inte det minsta snorig och verkar pigg och glad men hade 38,5 efter dagis och 38,2 nu när han sover. Hans normaltemp när han sover är 35,8-36,2 så han har ju helt klart feber iallafall.

Alvin har ingen feber och är inte snorig men säger att han mått illa idag.

Frågan är då om Elmer har det jag har, vad det nu är, eller om hans feber är samma som han haft i 1,5 vecka fram och tillbaka mellan normaltemp och låg feber? ...och vad är det? Är han sjuk och ska vara hemma imorgon eller är det Elmergrejer??

Skulle vilja veta hur hans provsvar från i fredags ser ut. Lämnade själv blodprover i torsdags som jag också väntar på, men jag har läkartid nu på fredag så jag får väl vänta tills dess. Elmers ser väl bra ut om ingen hör av sig. Det är ju ansvarig läkare som brukar ringa och jag har ju sagt ifrån att jag vägrar att den läkaren har något med Elmer att göra ALLS, så nu vettesjutton hur eller om det rings om några provsvar. Vi får väl se.

Hur som helst, kan ju berätta att Elmer fått en kallelse nu till gastro-  och koloskopi. Det var tydligen lite omständigare än jag trodde och tar typ ett dygn när man räknar in förberedelser så han skrivs in på en avdelning på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Tiden är i början av oktober.

När hans magnetröntgen av hjärnan ska göras vet jag inte ännu.

Ja ja vi får väl se hur det blir med allt...

Tre månader har gått och det var alltså dags för Elmers rutinprover och dessutom ett nytt osmolalitetstest (blod och urin).

Pga osmolalitetstestet så skulle Elmer vara fastande. Vi hade tid på dagvården klockan 9 på morgonen. Ett simpel blodprov snackar vi om alltså. Visserligen flera rör, men ändå - ett simpelt BLODPROV!

Ni som tvivlat när jag skrivit att Elmer är svårstucken kan ju läsa det här inlägget :-)



Efter lite lugnande i rumpan var det dags för försök ETT i armvecket...

Om man heter Elmer Ris så kan man få ett simpelt rutinbesök för ett BLODPROV att sluta så här:






Det är ingen fara med honom ...han är bara Elmer. Återkommer med hela berättelsen om dagens sjukhusbesök.

Vi var ju, som sagt, till Barncancercentrum på Östra jag och Elmer igår för att prata igenom allt kring Elmer.

Mötet gick bra. Vi pratade om alla problem med Elmer och bestämde vilka undersökningar som ska göras. Remiss till skopi(er?) är skickad redan. Jag vet inte om det bara är Gastroskopi eller om det är mer, men det ska iallafall göras inklusive biopsier. Detta för att utesluta Celiaki och för att eventuellt hitta bevis för LCH. Jag tror inte man kommer att hitta varken eller. Anledningen är att jag inte tror att han har Celiaki och för att LCH i tarmen är svårbevisat.

Det ska även göras en MR av hjärnan för att se om det kan ge en indikation på Diabetes Insipidus. När det gäller DI ska man också göra om osmolalitetstestet han gjorde i våras. Det verkade som att han höll med mig om att det tycks kunna vara så att Elmer har en, inte fullt utvecklad, DI, men vi får väl se.

Vi ska komma tillbaka om tre månader (höras tidigare om man hittar några avvikelser). Vi ska alltså tillbaka till Barncancercentrum. Normalt sett skulle vi antagligen istället ha fått åka till Borås, men Elmer har fått en ny ansvarig läkare i Borås, som jag verkligen "ogillar" kan vi säga för att inte använda för otrevliga ord. Denne läkare får fan inte röra mitt barn, inte besluta något kring mitt barn, eller överhuvudtaget ha NÅGOT med mitt barn att göra, så jag har begärt att Göteborg tar över Elmer. Borås får dock fortfarande hålla i blodprover (jag vill inte att NÅGON annan än sköterskorna på dagvården i Borås sticker Elmer) och undersökningar om så behövs, men jag tror att skopiremissen är skickad till barnendokrinologen på Östra (Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus).

När MR:en blir vet jag inte men någon gång i höst. Remissen lär väl skickas nu.

Ja, det här var väl ungefär vad som sas och idag ringde jag dagvården i Borås och fick en tid åt Elmer på fredag morgon. Han ska vara fastande för osmolalitetsprovet och så ska alla hans vanliga blodprover tas.

Efter besöket på 321:an (barncancerdagvården/mottagningen) gick vi till 322:an (barncancervårdavdelningen) och hälsade på Hailey som åter igen fått ta en sväng till Göteborg för operation. Hon har (hade!) en port-a-cath som man nu fått avlägsna. Hon har haft så många portar, på så många ställen att alla ställen är förbrukade. Det här var en speciallösning och hennes sista möjlighet att ha en port - vilket är livsviktigt för henne att ha.

För några dagar sedan såg Rachel att porten var sned och sa till om det men det viftades bort som "ingenting" i Borås där Hailey var inlagd (för infektion, feber och kramper), trots att Gbg sagt att man måste vara extremt rädd om porten. Sen uppstod plötsligt två varfyllda bölder precis vid sidan om porten, trots att Hailey då gick på två olika IV-antibiotika. Rach sa till om detta, men läkaren tyckte att det absolut inte var något, bara en finne. En FINNE! Han ville avbryta pågående antibiotikabehandling och skicka hem Hailey.

Rachel skickade bilder till mig och det såg helt hemskt ut! Äckliga bölder med var och bakterier precis bredvid en öppning rakt in i Haileys blodomlopp! Ett infektionskänsligt barn! Herregud! Hon måste ju in i en steril operationssal och sövas och göra rent den där röran! Sa jag och Rachel hade tjatat på Borås om detta hela dagen, hela kvällen. Inget hände. Dagen efter åkte jag dit på morgonen och såg infektionen och det var ingen trevlig syn.

Sen kom sköterskan och skulle spruta in Haileys mediciner i porten. Vad händer? Bölden brister och ut kommer medicinen GENOM bölden, tillsammans med var och blod! En läkare kommer in; hoppsan, ja det är nog en infektion. Ehhh...? åfan! Näääe? It doesn't take a genius...

Hur som helst blev det bestämt att Hailey skulle få komma till Gbg, vilket hon ju borde fått redan dagen innan! Så hon blev skickad till Gbg och operation för att försöka rädda porten. Tyvärr gick det inte. Port-a-cathen är ute och Hailey har nu bara två tillfälliga PVK:er istället. Grattis!

Om de hade lyssnat direkt och försökt rädda porten direkt, så hade det här inte behövt hända! Men lyssna är inte Borås starkaste sida!

Läkaren som tyckte det var en obetydlig finne och ville skicka hem Hailey? Hahaha jupp, det är DEN läkaren Elmer blivit tilldelad som ansvarig läkare. Jag tyckte redan innan att han inte var kompetent nog att ha hand om mitt barn, men nu är jag mer inne på "NO CHANCE IN HELL att han får ha med mitt barn att göra".


Nu undrar ni förstås hur en "obetydlig finne" ser ut? Hur en finne ser ut som sitter bredvid öppningen till ett barns blodomlopp men ändå inte behöver åtgärdas, utan barnet kan skickas hem? Jo govänner, så här ser en sådan ut:






...just ja, sa jag det? Att när Hailey först blev sjuk i början av förra sommaren och kom till sjukhuset första gången så träffade hon just den här läkaren och han sa till Rachel; "Jag ser sjuka barn varje dag, det här är inte ett sjukt barn" och ville skicka hem henne. Inte sjuk? Nääe inte alls. Hon hade ju bara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos och var döende, hade dött, om Rachel inte vägrat åka hem.


Nej men åh, snälla! Kan jag inte få honom som ansvarig läkare för mitt barn? Det vore underbart.

Elmer vaknade nyss ...och gnällde efter vatten. Hans törst har blivit värre. Blöjorna väger mer och mer. I helgen har han hoppat upp ner mellan normaltemp och låg feber. Han har varit gnälligare än vanligt.

Igår var jag så orolig att jag ringde avdelningen i Borås. Sköterskan sa "kom in" men jag bad henne prata med läkaren först istället. Läkaren ringde upp senare och sa i princip samma sak; ni är välkomna in så tar vi alla hans vanliga blodprover.

Det är 3 månader sen sist och är dags nu ändå men som läkaren sa så kanske barnonkologen kommer beställa ytterligare prover vilket kan göra att Elmer måste stickas igen, så jag sa att det är bättre att Elmer får en snabb tid i slutet av nästa vecka istället. Dessutom vill jag att sköterskorna på dagvården tar proverna, G, M eller C som har stuckit honom innan och faktiskt lyckats ta det i armen nu istället för i kärlet på huvudet (Elmer är extremt svårstucken för er som missat det). Sköterskorna på dagvården har stuckit Elmer hela hans liv och kan honom.

Åh bebis, vad är fel? Så här höll han ju på med tempen i årsskiftet också. Ingen hosta, snor eller ens diarré för tillfället men låg feber, äter sämre än vanligt och är gnällig och nu detta - vaknar för att dricka vatten, det har hänt exakt noll gånger innan.


Kan det bli tisdag nu, tack?!

...eller som det skrivs här i Sverige; 11/9

Idag tänker alla på terroristattacken som inträffade för 10 år sen och visst, det gör väl jag också, men tyvärr har jag en alldeles egen 9/11-katastrof  och den inträffade för 2 år sen. Jag fattade inte riktigt då hur mycket detta skulle förändra mitt liv.

Den 11 september 2009 åkte vi tillbaka till neo efter några dagar hemma med Elmer. Vi skulle dit och få svar på biopsin som togs när han föddes. Vi skulle få en diagnos. Med mig hade jag en papperslapp där jag hade skrivit upp det krångliga namnet på den sjukdom jag redan förstått att det var. Då kunde jag inte ens uttala det men ganska snart därefter hade jag kunnat rabbla det i sömnen.


Langerhans cellhistiocytos.


LCH kom in i vårt liv och kommer föralltid att vara med oss. Histio har blivit en del av mitt liv.

På Facebook finns en grupp som heter "Our Histio Family". Där samlas vi föräldrar till Histiobarn och andra anhöriga till personer med Histio och några vuxna som själva har LCH, men främst är det föräldrar till Histiobarn.

Vi är nära 800 personer i den här gruppen. En enda stor familj, på riktigt faktiskt.

Igår skrev jag av mig lite frustration där och jag tänkte visa upp tråden för er, kanske ett par stycken som läser förstår mig bättre?

Som vanligt; ha överseende med min engelska, för den är inte perfekt.


Jag vet att det iallafall går att fatta:

Sen den 4 september har HistioHjältars insamling fått in över 1000 kronor till, efter att ha stått stilla i evigheter.

Insamlingen är startad i syfte att sprida kunskap om histiosjukdomar och för att samla in pengar till Barncancerfonden för att stödja forskning kring barncancer och histiosjukdomar.

September är HISTIO och CHILDHOOD cANCER Awareness Month.




http://www.barncancerfonden.se/8047



Listan över givare i HistioHjältars insamling är otroligt lång. Man blir väldig tacksam och rörd.

En uppdatering om Elmer och hans utredning kring hans möjliga återfall.

Jag pratade med hans onkolog häromdagen, han skickar en remiss för Gastroskopi nu, han vill inte vänta med den. Det var jag som kom med förslaget, men då påminde han mig om att han ju sa det redan i december förra året; om det blir minsta försämring kring GI-biten, tex att han inte växer som han ska så måste vidare undersökningar göras. Jag hade helt glömt detta, men det kändes skönt att slippa pusha för en ordentlig utredning och att han var helt med mig i detta.

Han vill också, precis som jag, att en MR görs i höst, för att titta på hypofysen, om man kan se en förtjockning som då mycket starkt talar för att Elmer faktiskt har Diabetes Insipidus till följd av LCH.

Vi ska samtala vidare om allt det här när jag och Elmer ska dit. ÄNTLIGEN, äntligen, äntligen händer något! Äntligen är det någon mer än jag som ser helheten!

Visserligen har redan två histioforskare under senaste året varit på min linje - att det verkar som att Elmer har ett återfall. Eftersom det tycks vara så att det dessutom "går åt fel håll" är det inte längre något att skjuta på. Undersökningar behöver göras och hittar man bevis behöver Elmer behandling. Hittar man inga bevis är det en bedömningsfråga utifrån alla tecken om behandling behöver sättas in eller inte. Vid ett återfall måste man inte ha bevis.

Vi håller tummarna för att magbesvären och tillväxtbesvären beror på något "snällt" som Celiaki och inte LCH. Nej, nu menar jag absolut inte att Celiaki är en struntsak, för det är det verkligen inte, men jag föredrar det framför en spridd LCH. Om det är så att Elmers LCH sitter i GI-området och hypofysen och huden så betyder det att hans återfall är värre än första insjuknandet och ett återfall som är värre är inte positivt. Kan det sprida sig dit så kan det sprida sig varsomhelst i kroppen.

Håll tummarna allesammans.


4-årige David Charltons mamma skrev på Facebook idag om sin David som har LCH:

"PLEASE RE-POST IN HONOR OF MY SON DAVID!

SEPTEMBER IS HISTIOCYTOSIS AWARENESS MONTH!

This is our son David (AKA Bubby) he was diagnosed with Skin LCH on sep 10, 2008 after 6 months of repeated doctor visits for rashes. He suffered for more than 2 years before getting the diagnosis of having gastrointestinal involvement. I fought with EVERY oncologist who told me nothing was wrong with my child and in the end I was right and we were told if we hadn't gotten him to dr McClain inTexas when we did, Bubby may not have made it to his 4th birthday which was June 25th! He endured 6 months of chemo before going into remission on April 15th. On august 5th David relapsed and is getting ready to endure a full year of chemo. He has had countless bone scans, MRI's, PET scans X-rays, GI biopsies, endoscopys, colonoscopys, bone marrow biopsies, skin biopsies, count checks, port accesses. MY BABY BOY IS A HISTIO WARRIOR!


NEVER rely on one doctor's "opinion". KNOW THE SIGNS!

To follow Davids journey visit www.caringbridge.org/visit/davidcharlton

Jag har gjort en kort liten film om ♥ Elmer, Hailey och deras vänskap ♥
Ni måste se den :-)

Godmorgon!

Barnen på dagis och jag dricker kaffe och slösurfar. Det är alltid lite dött på nätet den här tiden på dygnet :-)

Min barnlediga helg så egentligen är jag barnledig från nu men M ska göra något efter jobbet så jag ska ha barnen 17-19 ungefär, annars hade jag åkt till Borås, får göra det ikväll istället. BOR du i Borås? haha ja, nästan ;-) Mitt andra hem iallafall :-P

Alvins bula la sig under kvällen igår så nu är den inte alls speciellt läskig. Han har sovit bra och det har Elmer också. Det var inget fel på Elmer alls. Bara spyan i går morse och diarré. Vet inte om han bajsade mer igår heller, inte hemma hos mig iallafall så ja, det har börjat igen, det var inte magsjuka tyvärr. Jag har kontaktat Barncancercentrum och bett om att bli uppringd av läkaren vi ska träffa den 13 september. Jag vill inte att det dröjer, om det ska skickas remisser till de undersökningar som behöver göras så vill jag att remisserna skickas nu på en gång eftersom det säkert är lite väntetid.

Vilka undersökningar? Ja dels ett par skopier (som gastroskopi med tunntarmsbiopsi för att utesluta Celiaki) dels en MR av hjärnan eftersom det finns en chans att det ger svar på om det finns en förklaring där till varför han dricker så mycket och växer sämre än förväntat (om han har problem med hormoner - Vasopressin och tillväxthormon). LCH med andra ord. Fick återigen en kommentar på dagis nu när jag lämnade att Elmer dricker extremt mycket. Alla som är med Elmer en hel dag kan se detta. Det här är det enda som M håller med mig om - att Elmer dricker och kissar sjukt mycket och i mina ögon ser det ut att bli värre och värre.

Igår när de kom hem från dagis tog jag in dem i badrummet för att tvätta deras lortiga sandlådehänder. Då var Elmer så törstig att han försökte skopa upp smutsigt, tvål-löddrigt vatten med händerna för att dricka. Det är INTE normalt. Han är så liten också, hade han varit äldre och kunnat förse sig själv med dryck hade han antagligen gått och druckit ännu mer vatten än han gör nu. Till maten sen drack han 4,5 deciliter mjölk och sen hällde han i sig en massa badvatten i kvällsbadet som vanligt. Där var ju också ett bevis för att han inte har magsjuka. Kan man häva i sig en halvliter mjölk på 10 minuter utan att spy upp det, eller att det går rakt igenom och kommer ut som diarré, så har man INTE magsjuka.

Det får hända något nu känner jag. Det måste verkligen hända något. Det luktar LCH så det skriker om det. Varför är det bara jag som inser detta? Det SISTA jag vill är att utsätta honom för behandling mot LCH. Förutom att det skulle vara tufft för Elmer så skulle det göra vardagen jäkligt krånglig för oss andra också, speciellt mig som är den som fått ta hand om honom mest - jag kanske inte ens skulle fixa skolan nu, som är sååå otroligt viktig för mig nu för att kunna gå framåt i livet och må bra.

Ett års trist resa skulle det innebära, en resa ingen vill göra och det är en resa som vi skulle kunna bli tvugna att göra om flera gånger. LCH är en sjukdom som kan få för sig att aktivera sig i princip hur många gånger som helst. Det är inte som cancer. Cancer behandlar man och när/om barnet är friskt så har det en stor chans att förbli friskt. Några enstaka får ett återfall. När det gäller LCH får man nästan räkna med återfall och behandlingstiden är lång. Från 6 månader och uppåt men 6 månader är något man börjat gå ifrån eftersom man sett att 12 månader är bättre på sikt, så numera är det 12 månader och uppåt.

Vi får se hur det blir med allt. Elmers LCH verkar ju vara ganska duktig på att gömma sig när det gäller bevis. Den syns genom tillväxt, vätskeintag, utslag, diarré, spyor osv men den vill inte bli bevisad. Det spelar egentligen ingen roll för när det handlar om ett återfall behöver man inget bevis. Anser läkaren att det är ett återfall kan hen sätta in behandling utan bevis om hen tycker att det behövs.

Jag vill inte att Elmer ska utsättas för jobbiga undersökningar och provtagningar. Jag vill inte att han ska opereras (sätta in en port) och jag vill inte att han ska genomgå en behandling, men inget av detta kan mäta sig mot hur starkt jag inte vill att sjukdomen ska hinna sprida sig till riskorgan. Jag vill bara ha mitt barn levande.

För någon vecka sen när jag höll på städa hemma hittade jag lite framkallade bilder. Några av bilderna på Elmer var suddiga och dåliga. Tänkte kasta dem, men så helt från ingenstans flög en tanke förbi "nej, jag kan inte kasta dem. Även om bilderna är dåliga kommer varje bild och varje minne vara värdefullt när han inte finns mer". Jag vet inte varför tanken dök upp ens, men den högg till i hjärtat och fick mig att rysa i hela kroppen.

Elmer Elmer...

Ska det börjas nu igen eller är det magsjuka?! Jag hatar det här, verkligen. Precis så här höll han ju på i december förra året också, när jag sa att hans LCH är aktiv i GI-området. Ingen lyssnade. Han har ju de senaste 13 månaderna haft perioder med vidrigt och löst bajs. Utan att vara sjuk. Under framförallt december spydde han ofta också. Maten lixom bara vände i magen och kom upp igen. Så har han gjort ända sen dess också men väldigt sällan. Välling är en sådan trigger. Sen han slutade med välling i våras har jag testat 3 gånger att ge honom välling och den bara vänder i magen och kommer ut som en fontänspya så nu har jag slutat att ens försöka.

Förra helgen spydde han så här också (en gång), helt apropå ingenting kom maten upp igen, fast i bilen, så vi tänkte att det kanske var åksjuka.

Nu precis efter att jag lämnat ringde dagis - Elmer är lös i magen och det luktar som fan och han har spytt. Jag sa "Ja, men så här är Elmer, det VET ni ju, det här är inget nytt. Men är ni oroliga att det är magsjuka så kommer jag såklart och hämtar honom. Går det magsjuka på dagis nu?" Nej det gör det inte, fick jag som svar, så de skulle avvakta och se hur han mår och så ringer de igen om det verkar vara magsjuka.

Jag hoppas så det värker att det ska vara magsjuka. Snälla snälla var magsjuka! Oron skulle bli alldeles för stor annars. Annars är det ganska troligt LCH, vilket jag sagt i ett ÅR nu, att han har ett återfall. Det är för mycket, för många tecken. Ingen ser helheten utom jag.

SNÄLLA var magsjuka! Snälla, låt mig kunna skriva här om en stund att "pust, det var magsjuka bara" :-(


**

UPPDATERING:

Nu har det gått två timmar sedan dagis ringde. Jag har varit på engelskalektion och när den var slut ringde jag upp dagis för att höra hur man mådde och om jag skulle hämta honom.

Han är i full gång. "Ingen fara alls med honom". Han spydde efter frukost och sen har han druckit en massa vatten och varit väldigt törstig. Jag behöver inte hämta honom.

Jag vill inte det här. Jag känner att något är riktigt riktigt fel och han har inte varit sig själv det sista, typ sista 1-2 månaderna. Hans pappa håller inte alls med. "Men KÄNNER du inte i hjärtat att det är något FEL?!" har jag frågat honom, men han känner det inte. Jag känner, det river inuti och vill äta upp mig. Jag VET att något är fel.

Men när det gäller dagens spya så vägrar jag släppa taget om hoppet att det bara är magsjuka, jag orkar inte med något annat, min oro pallar inte det :-( spy igen unge! Få feber! Bli hängig!

GRATTIS PÅ FÖDELSEDAGEN HAILEY!

Idag var det Haileys andra födelsedag, ett år sedan hennes livräddande transplantation. Jag var med henne och Rachel till Göteborg för ettårskontroll på transplantationsenheten och sen en kort sväng till dagvården på Barncancercentrum.

Elmer har fått sin kallelese dit nu också. Om knappt två veckor ska vi till Barncancercentrum och träffa samma läkare som vi träffade där i december förra året.

I helgen som var sändes en vacker dokumentärfilm på SVT2, om Barn med cancer, filmad på Barncancercentrum i Göteborg. Se den gärna på SVT-Play:

Länk till filmen (öppnas i nytt fönster och filmen ligger kvar att se fram till 27/9)

Åh pust, NU kom jag hem :-)

Först var vi till Barndagvården tillsammans med Rachel och Hailey och så var de kvar där när jag och Elmer gick vidare till dietisten. Jag passade på att väga Elmer på BDV: 12,8 kg (han vägde 12,7 på precis den vågen i början av juni. 12,6 på BVC:s våg den 28 juli).

Hos dietisten lämnade jag över listorna på det han ätit. Jag kommenterade att vi trott att han drack väldigt mycket men att det bara var 1,5-2 liter om dagen. Dietisten --> :-o  "Jo, fast alltså ...det ÄR mycket". Hmmm okej? "Man räknar att ett barn i den åldern och vikten ska få i sig ca 1 liter vätska totalt per dygn ...och då är 3-4 dl av detta genom maten". Jaha :-/ okej...?  "Fast om det är något fel, eller om han helt enkelt bara dricker mycket, är inte jag rätt person att bedöma" la hon till.

Vi pratade en del om Diabetes Insipidus (som hon förövrigt aldrig hört talas om men tyckte var bra att få lära sig något nytt) och om Celiaki, autoimmuna sjukdomar i övrigt och såklart om Langerhans cellhistiocytos.

Listorna tyckte hon såg bra ut, vi hade ju skrivit upp söndag, måndag och tisdag så hon tog måndagen och räknade ut den i datorn. Hon ska sätta sig och räkna på alla tre dagarna men detta var bara för att få en snabb koll.

Det är INTE att han äter dåligt som är felet iallafall. Han ligger högt på de grejer man växer bra på.

Citat: "Det ser jättebra ut".


Här är lite siffror (procent av RDI - rekommenderat dagligt intag):

kJ: 120%
kcal: 120%
Protein: 147%
Fett: 120%
Kolhydrater: 107%

Nu har jag orkat lägga in bilderna i datorn.
Bilderna som hör till förra inlägget: "Trasiga skinn..." alltså.


Först ut Alvin...


Efter att ha badat och fått bort de smutsiga geggiga sårskorporna. Ni slipper närbilder för det ser bara varigt och äckligt ut.


Rengjort och omplåstrat. Hoppas det blir bättre nu. Han har haft jätteont.


Sen var det Elmer...



Inte identiskt med utslaget i vintras men precis samma sorts utslag och fläckvis är det EXAKT samma ställe, samma mönster. Bredvid snoppen t.ex. men det ser ju inte ni på dessa bilder :-)


I det röda, lite i kanten, finns en vit liten fläck. Det är ärret från biopsin som gjordes i vintras.


Bredvid mitt ringfinger är ärret efter biopsin.


Så här ser det ut på andra sidan.

JIPPI! Alvin har variga infekterade sår på sina knän och Elmer har fått tillbaka det "underbara" utslaget från i vintras! Yeeeeeeeeey!!!!!


*suck*


Ja, Alvin skrapade upp båda knäna på dagis förra veckan. Under helgen har det blivit infekterat och nu när jag fick hem honom idag såg det inte så vackert ut. Smutsiga sårskorpor, varigt och jätteont. Blev ett bad först och få bort allt lort, sen Xylocain en stund och så tvätt ordentligt med Klorhexidin. Nu är knäna omplåstrade och "fina". Får se hur det ser ut imorgon, åt vilket håll det går, om det behövs gå till Vårdcentralen.

Ja och så Elmer ja ...det fina utslaget han hade på sidorna vid snoppen, mot ljumskarna och låren, alltså utslaget som han hade i vintras, någon som glömt? Jag har iallafall inte glömt de veckorna av oro och salvor, krämer, luftning, vårdkontakt och slutligen biopsi.

DET utslaget har kommit tillbaka. Grattis. Underbart, saknat och efterlängtat. Undrar när de tänker förstå att alla konstigheter hänger ihop, är LCH och behandla honom för LCH, så han slipper all sån här skit? Ja, det kan man ju undra.

Vi har försökt trycka i honom extra mycket mat nu iallafall sen den där vägningen på BVC. Nu igår, idag och imorgon skriver vi också upp allt han äter och sen ska jag med honom till dietisten på onsdag.

Det är så roligt med alla som envisas med att se vart och ett av Elmers symptom för sig. Nej förresten, det är inte alls roligt ...det är SJUKT IRRITERANDE!

Alla barn kan få skorv, det är vanligt och ofarligt, inget att hänga upp sig på. Elmer måste ju kunna få skorv precis som alla andra.

Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut få bara helt vanlig skorv.

Alla barn kan få avvikande tillväxtkurvor. Barn växer olika, ibland är kurvan avvikande så det behöver utredas. Inget konstigt med det, Elmer måste väl kunna ha en avvikande kurva precis som vilket annat barn som helst kan få det.

Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut ha slutat växa av något helt annat än LCH.

Alla barn kan få konstiga utslag. Han kan väl ha någon allergi? Eksem? Sådana där utslag har jag/min dotter/min morfar/min granne också, det är inget konstigt och absolut inget farligt.

Ja, jo, visst är det så. Vissa personer har väldigt känslig hud och får lätt utslag, eller har allergier och eksem, det kan ju vara därför Elmer får utslag också.

Alla barn kan få öronkatarr och hörselnedsättning pga detta. Det är jättevanligt med öronbarn! Mängder av barn får sätta in rör i öronen, det är inget konstigt med det. Elmer är väl bara ett vanligt öronbarn!

Ja, jo, visst är det vanligt. Elmer kan absolut vara ett vanligt öronbarn.

Alla barn blir dåliga i magen ibland. Han kanske är mjölkallergiker? Har Celiaki? Eller har magsjuka? Eller vad som helst. Det är inget konstigt att vara dålig i magen ibland.

Ja, jo, visst är det vanligt med problem med magen. Mjölkallergi eller Celiaki är det dock inte för det är redan kollat, men visst, det kan absolut vara så att han är överkänslig mot något han äter eller att han bara råkar bli dålig i magen ibland.