Godmorgon!

Barnen på dagis och jag dricker kaffe och slösurfar. Det är alltid lite dött på nätet den här tiden på dygnet :-)

Min barnlediga helg så egentligen är jag barnledig från nu men M ska göra något efter jobbet så jag ska ha barnen 17-19 ungefär, annars hade jag åkt till Borås, får göra det ikväll istället. BOR du i Borås? haha ja, nästan ;-) Mitt andra hem iallafall :-P

Alvins bula la sig under kvällen igår så nu är den inte alls speciellt läskig. Han har sovit bra och det har Elmer också. Det var inget fel på Elmer alls. Bara spyan i går morse och diarré. Vet inte om han bajsade mer igår heller, inte hemma hos mig iallafall så ja, det har börjat igen, det var inte magsjuka tyvärr. Jag har kontaktat Barncancercentrum och bett om att bli uppringd av läkaren vi ska träffa den 13 september. Jag vill inte att det dröjer, om det ska skickas remisser till de undersökningar som behöver göras så vill jag att remisserna skickas nu på en gång eftersom det säkert är lite väntetid.

Vilka undersökningar? Ja dels ett par skopier (som gastroskopi med tunntarmsbiopsi för att utesluta Celiaki) dels en MR av hjärnan eftersom det finns en chans att det ger svar på om det finns en förklaring där till varför han dricker så mycket och växer sämre än förväntat (om han har problem med hormoner - Vasopressin och tillväxthormon). LCH med andra ord. Fick återigen en kommentar på dagis nu när jag lämnade att Elmer dricker extremt mycket. Alla som är med Elmer en hel dag kan se detta. Det här är det enda som M håller med mig om - att Elmer dricker och kissar sjukt mycket och i mina ögon ser det ut att bli värre och värre.

Igår när de kom hem från dagis tog jag in dem i badrummet för att tvätta deras lortiga sandlådehänder. Då var Elmer så törstig att han försökte skopa upp smutsigt, tvål-löddrigt vatten med händerna för att dricka. Det är INTE normalt. Han är så liten också, hade han varit äldre och kunnat förse sig själv med dryck hade han antagligen gått och druckit ännu mer vatten än han gör nu. Till maten sen drack han 4,5 deciliter mjölk och sen hällde han i sig en massa badvatten i kvällsbadet som vanligt. Där var ju också ett bevis för att han inte har magsjuka. Kan man häva i sig en halvliter mjölk på 10 minuter utan att spy upp det, eller att det går rakt igenom och kommer ut som diarré, så har man INTE magsjuka.

Det får hända något nu känner jag. Det måste verkligen hända något. Det luktar LCH så det skriker om det. Varför är det bara jag som inser detta? Det SISTA jag vill är att utsätta honom för behandling mot LCH. Förutom att det skulle vara tufft för Elmer så skulle det göra vardagen jäkligt krånglig för oss andra också, speciellt mig som är den som fått ta hand om honom mest - jag kanske inte ens skulle fixa skolan nu, som är sååå otroligt viktig för mig nu för att kunna gå framåt i livet och må bra.

Ett års trist resa skulle det innebära, en resa ingen vill göra och det är en resa som vi skulle kunna bli tvugna att göra om flera gånger. LCH är en sjukdom som kan få för sig att aktivera sig i princip hur många gånger som helst. Det är inte som cancer. Cancer behandlar man och när/om barnet är friskt så har det en stor chans att förbli friskt. Några enstaka får ett återfall. När det gäller LCH får man nästan räkna med återfall och behandlingstiden är lång. Från 6 månader och uppåt men 6 månader är något man börjat gå ifrån eftersom man sett att 12 månader är bättre på sikt, så numera är det 12 månader och uppåt.

Vi får se hur det blir med allt. Elmers LCH verkar ju vara ganska duktig på att gömma sig när det gäller bevis. Den syns genom tillväxt, vätskeintag, utslag, diarré, spyor osv men den vill inte bli bevisad. Det spelar egentligen ingen roll för när det handlar om ett återfall behöver man inget bevis. Anser läkaren att det är ett återfall kan hen sätta in behandling utan bevis om hen tycker att det behövs.

Jag vill inte att Elmer ska utsättas för jobbiga undersökningar och provtagningar. Jag vill inte att han ska opereras (sätta in en port) och jag vill inte att han ska genomgå en behandling, men inget av detta kan mäta sig mot hur starkt jag inte vill att sjukdomen ska hinna sprida sig till riskorgan. Jag vill bara ha mitt barn levande.

För någon vecka sen när jag höll på städa hemma hittade jag lite framkallade bilder. Några av bilderna på Elmer var suddiga och dåliga. Tänkte kasta dem, men så helt från ingenstans flög en tanke förbi "nej, jag kan inte kasta dem. Även om bilderna är dåliga kommer varje bild och varje minne vara värdefullt när han inte finns mer". Jag vet inte varför tanken dök upp ens, men den högg till i hjärtat och fick mig att rysa i hela kroppen.