Elmer är INTE ett vanligt barn!!!
Alla barn kan få skorv, det är vanligt och ofarligt, inget att hänga upp sig på. Elmer måste ju kunna få skorv precis som alla andra.
Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut få bara helt vanlig skorv.
Alla barn kan få avvikande tillväxtkurvor. Barn växer olika, ibland är kurvan avvikande så det behöver utredas. Inget konstigt med det, Elmer måste väl kunna ha en avvikande kurva precis som vilket annat barn som helst kan få det.
Ja, jo, visst är det så. Han kan absolut ha slutat växa av något helt annat än LCH.
Alla barn kan få konstiga utslag. Han kan väl ha någon allergi? Eksem? Sådana där utslag har jag/min dotter/min morfar/min granne också, det är inget konstigt och absolut inget farligt.
Ja, jo, visst är det så. Vissa personer har väldigt känslig hud och får lätt utslag, eller har allergier och eksem, det kan ju vara därför Elmer får utslag också.
Alla barn kan få öronkatarr och hörselnedsättning pga detta. Det är jättevanligt med öronbarn! Mängder av barn får sätta in rör i öronen, det är inget konstigt med det. Elmer är väl bara ett vanligt öronbarn!
Ja, jo, visst är det vanligt. Elmer kan absolut vara ett vanligt öronbarn.
Alla barn blir dåliga i magen ibland. Han kanske är mjölkallergiker? Har Celiaki? Eller har magsjuka? Eller vad som helst. Det är inget konstigt att vara dålig i magen ibland.
Ja, jo, visst är det vanligt med problem med magen. Mjölkallergi eller Celiaki är det dock inte för det är redan kollat, men visst, det kan absolut vara så att han är överkänslig mot något han äter eller att han bara råkar bli dålig i magen ibland.
...MEN ALLA DESSA SAKER??! Tillfälligheter??! En slump??! När vi redan VET att han föddes med LCH??! När vi VET att alla dessa saker är vanliga symptom på aktiv LCH??! Okej om han inte haft sjukdomen - DÅ kanske man inte skulle kopplat ihop allt detta och gissat på något så ovanligt som LCH, men nu HAR HAN REDAN DEN DIAGNOSEN!
Men varsågoda, fortsätt gärna att se vart symptom för sig och försök förklara bort det. Fortsätt gärna att vägra se helheten. Det blir säkert JÄTTEBRA.
Jag vill INGET HELLRE än att ha fel, tro mig! Jag hoppas och önskar VERKLIGEN att allt detta faktiskt ÄR tillfälligheter, att det är enkla förklaringar på varje symptom, att de inte hör ihop och att det inte är LCH, men LITE realistisk får man vara, lite försiktig får man vara och inte chansa. Man FÅR inte chansa med ett LCH-barn, det kan vara livsfarligt. Man kan faktiskt DÖ av LCH och DÄRFÖR oroar jag mig. DÄRFÖR vägrar jag slappna av och ta förgivet att det bara är vanliga barngrejer - jag har inte RÅD att chansa.
Jag är Elmers mamma och det är min SKYLDIGHET att ta ALLT på allvar, det är min SKYLDIGHET att inte missa något. Om det får mig att framstå som en nojig hypokondriker så får det göra det. Det skiter jag fullständigt i. Jag framstår gärna som en galning och oroar mig gärna extremt mycket - om det håller mitt barn vid liv.
***
Jag vill INTE ha era gissningar och förslag på diagnoser! Det gör mig JÄTTEIRRITERAD!
Jag LOVAR att jag VET ALLT som det KAN vara. Berätta inte för mig hur eksem ser ut eller vad olika allergier kan ge för symptom. Jag vill inte veta om din grannes mormors kompis barnbarn haft Impetigo och det såg ut som Elmers utslag. SNÄLLA låt mig slippa! DU är INTE mer kunnig eller påläst än jag är, tro mig, JAG KAN UTSLAG!
TRO mig också när jag säger att jag redan tänkt på ALLT, precis ALLT så kom inte med förslag "kan det kanske vara vattkoppor?" och liknande. Ärligt talat?! Tror du på fullaste allvar att jag inte redan tänkt på precis ALLA sjukdomar det SKULLE kunna vara? Tror du på allvar att DU ska kunna komma in och lösa gåtan genom att föreslå att det är Mjölkallergi? När Elmer har en otroligt påläst mamma, har träffat massor av olika läkare, barnläkare, hudläkare osv? Tror du på allvar att Elmers läkare inte redan gått igenom ALLT troligt och vanligt och mer därtill? Som sagt, jag blir sjukt irriterad. KOM INTE MED FÖRSLAG, JAG VET REDAN ALLT DET SKULLE KUNNA VARA!
Jag förstår att ingen menar något illa utan bara vill väl genom att ge förslag, men snälla, sluta med det.
Visst alla kan få/ha helt vanliga förklaringar till diverse symtom men med tanke på Elmers historia så är det väl ändå för hans bästa att anta att det är något annat och bara bli jävligt glad om det nu visar sig att det bara är helt vanlig skorv.
Jag hade blivit väldigt förvånad om du inte tagit det här på största allvar då det gud förbjude kan visa sig vara något värre än vanlig skorv.
Skickar massa kramar till både dig och Elmer
Beckah, jag har följt dig länge. Vi fick barn nästan samtidigt (Alvin och Elmer)
Det gör ont att läsa att Elmer kanske har aktiv LCH. Håller mina tummar och tår för att det inte är så och OM det nu skulle vara så att det är lindrigt och går över fort som blixten så Elmer får vara frisk.
Önskar dig allt gott i livet.
Kram Maria
Fine mamma til charmisen vår, Elmer, go' grabben 'vår' <3<3<3
Du kjemper på, du fine tjejen min <3.
Sender mange tanker til dere!
Hoppas också du har fel. Och absolut ska du ta saker på allvar och se till att ha koll. Kommentarerna kan ju vara för att ge dig hopp om att det inte måste vara värsta tänkbara scenarie. Vi håller tummarna hårt att det inte är så
Stor kram till dig och Elmer! Tänker på dig/er ofta. Och du har så rätt: med ett barn med en konstaterad allvarlig och potentiellt dödlig sjukdom går det INTE att chansa. Du tar Elmers situation på allvar och ÄR verkligen otroligt påläst ikring hans sjukdom. Det svåra är ju att den är så förbaskat komplex så att många läkare inte vet hur de skall hantera den. Och många gånger är det ju faktiskt föräldrarna/ern till ett svårt sjukt barn som blir experterna/en. Expert på hur just deras barn tacklar sjukdomen. Kram igen!
<3
Kan ju bara tala för mig själv men när jag kommenterar är det ofta för att visa mitt stöd och ha en dialog med dig om saker och ting. Om ingen gjorde det skulle kommentatorsfältet vara rätt tomt och det kanske inte skulle vara roligt? Många gånger får man nya infallsvinklar via andra människors erfarenheter och kunskap. Ett barn med Elmers problematik ska alltid vara under noggrann uppsikt och han har tur som har en såpass insatt mamma som du men som du själv skrev fanns det i dagsläget ingen förklaring till utslagen...Du lägger ut massor av bilder och undrar vad det kan vara... så kommer folk med olika tankar om det. Och då blir du sjukt irriterad? Logik? Tips: Nästa gång du lägger ut sånt undanbed dig från spekulationer som irriterar dig, lättare för alla parter så behöver idioter som jag (som bara vill väl och hoppas i sin enfald att det rör sig om småsaker för Elmers del) engagera sig i något vi ändå aldrig kommer förstå eftersom vi är för dumma.
Hej
Visst är det underbart med alla andra som tror sig vara lite vassare än en själv. Även om de bara menar väl så stör sådana kommentarer mig med. Jag tycker du är GRYMT DUKTIG när det gäller Elmers sjukdom, alltid steget före. kämpa på!
Elmer är verkligen inte ett vanligt barn, utan ett osedvanligt gulligt barn!!!
(Jag/min dotter/min morfar/min granne är också osedvanligt gulliga, det är inget konstigt och absolut inget farligt)
kram
förstår att du blir irriterad på folks tips/råd/förslag/spekulationer och kommentarer ang Elmer. förstår att du känner dig orolig för honom. hoppas att allt ordnar sig!
styrkekram
Hej!
Jag tror inte man ifrågarsätter för att vara elak, jo det kanske finns de med men de flesta är nog okunniga om Elmers sjukdom och inte lika påläst som dig. LCH är inte vanligt. Kan bara dra paralleler till mig själv. Pga min ovanliga missbildning i ansikte å hals så var en vanlig förskylning extremt jobbigt för mig som barn. Detta pga min missbildning även påverkar på insidan kroppen och inte bara det som syns utåt.
Många tror sig kunna det mesta om allt och det ÄR irreterande. Om du inte hade oroat dig, hade jag oroat mig för dig. Som mamma SKA du oroa dig och vara påläst om ditt barns problem, oavsett vad barnet lider av.
Stå på dig och jag håller tummarna för Elmer.
Kram
<3 <3 <3 <3
Förstår att du blir jävligt irriterad på folks förslag om t.ex eksem.. JAG som inte är Elmers mamma blir typ aggressivt förbannad hehe, så vad blir då inte du?
Hehehe :-D nä jag blir förbannad så det kliar, fick lägga band på mig för att inte skriva elakt när jag skrev här i inlägget att jag inte vill ha förslag ;-)
Konstigt hur Elmers sjukdom plötsligt blossar upp samtidigt som dina enorma dippar från i våras har lugnat sig. Var Elmer frisk i våras?
Hela våren passerade i alla fall utan ett ord om hans sjukdom. Du skrev att du satt i bilen utanför Coop Forum och mådde så dåligt att du inte orkade ringa pappan och be honom hämta barnen. Elmer fick stanna på dagis tills någon började undra. Det gick bra, det gick ingen nöd på barnen, skrev du argt till någon som ifrågasatte detta.
Och nu är han dödligt sjuk.
Om han verkligen är det borde du kanske ha fokuserat lite mer på honom i våras och till exempel sett till att någon tog hem honom från dagis om nu du inte orkade.
Och är han inte dödligt sjuk blir det lite underligt att plötsligt vara hans Oroliga Mamma, när det gick bra att skjuta den rollen åt sidan i våras.
Så tycker jag, och antagligen tar du bort min kommentar, vilket du naturligtvis är i din fulla rätt att göra.
Tänker på er <3
Pellinell:
1. Mina enorma dippar i våras lugnade ner sig i maj när min medicin landade på rätt dos. Elmers sjukdom har inte blossat upp, den har alltid varit där och olika konstigheter har han alltid haft och väldigt tätt. Varken tätare eller glesare nu än tidigare.
2. Elmer var inte friskare i våras än nu eller tvärt om. Att våren skulle passerat utan ett ord om hans sjukdom vet jag inte riktigt hur du får ihop? Ditt minne sviker dig ganska kraftigt nu Pellinell. Jag skrev väldigt mycket om hans sjuksom under januari, februari, mars och april. Sedan stängde jag bloggen i början av maj och öppnade bloggen i slutet av juni och efter öppnandet har jag varit ganska försiktig med vad jag skriver om överhuvudtaget.
Nu uppkom detta med tillväxten, vilket aldrig varit ett problem förut och så kom skorven som han aldrig haft förr. Det här är fakta, det är så. Varför han växer dåligt och fått skorv finns det däremot inget svar på ännu.
3. Han är inte dödligt sjuk. Det har jag verkligen aldrig påstått och det äcklar mig att du ens kan med att skriva så. Hans sjukdom KAN vara aktiv, ja och sannolikheten är dessutom ganska stor för detta, men även om alla hans symptom beror på att hans LCH är aktiv så betyder det INTE att han är dödligt sjuk. ;an dör inte av LCH i tex. huden. Det jag skrivit är att LCH KAN SPRIDA SIG till riskorgan och DÅ är sjukdomen ett dödshot. Har aldrig påstått att Elmer är där, eller nödvändigtvis måste hamna där.
4. När jag i våras mådde som allra sämst och som vid tillfället du nämner var så långt nere på botten att jag fick kämpa varje minut för att orka överleva, så gjorde jag saker som inte är speciellt positiva. Att jag inte kunde hämta barnen den dagen, eller ens ringa dagis, är inte alls bra, men de har som sagt en pappa som dagis ringde efter, så nej, det gick ingen nöd på barnen för att de fick vara kvar en liten stund extra på dagis och sedan hämtas av sin pappa.
Att du kopplar ihop den här händelsen med Elmers nuvarande tillstånd är helt obegripligt och logiken brister kraftigt.
Att inte hämta sina barn på dagis är ALLTID dåligt. Det blir inte mer eller mindre dåligt beroende på om barnet flera månader senare blir dödssjukt eller inte. Om Elmer nu hade varit dödssjuk hade det i våras inte varit det minsta värre att låta bli att hämta honom än vad det var att inte hämta Alvin.
5. Några roller har jag aldrig skjutit åt sidan. Jag är alltid mina barns oroliga mamma och kommer alltid att vara. Hur du får det till något annat är det nog bara du själv som förstår.
Beckah, du glömde:
6. Jag raderar inte din kommentar för att alla andra själv ska kunna se vilken idiot du är.
;)
Sant Cim hahaha :-D
Om min son skulle ha haft alla utslag och allt som Elmer hade haft på ett år så hade jag varit helt utom mig av oro. För helt ärligt så är alla de sakerna tillsammans inte normalt ens för ett till synes friskt barn...
Jag håller på dig. Jag tror att du kan tillräckligt om sjukdomen och känner Elmer väl nog för att ha skäl att vara orolig. Jag blir också lite oroad över till stannade tillväxten. Det är väl alltid ett varningstecken på att nått kan vara fel?
Håller också tummarna för att det inte är något men jag tycker att du ska följa din magkänsla.
Kram
Nej vilken söt liten bebbe! Kolla tungan!!!! Gud vad söt, åååååh.
