MÅSTE SES :-) ♥ ♥ ♥
söötisar :)
<3
Hjertene våre <3<3<3
Øyekontakt, blikk og kjærtegn, sier mer en tusen ord. Tårer her <3<3<3
Klemmer <3<3<3
Måste bara säga en sak, du verkar faktiskt vilja att elmer ska va sjukare än han är. Liksom, va glad för att han mår bra och slipper va på sjukhus och gläd dig åt det. Du verkar leta i minsta lilla vrå efter nåt som ska göra att han måste läggas in och bli behandlad på samma sätt som Hailey. Hade han varit lika sjuk så hade han legat inne, läkarna vet vad de gör. Det är ingen tävling vet du...Hailey är sjukare.
Vad fint.
Leija;
Att du är vidrig är det ju ingen tvekan om men jag måste fråga; är du så korkad på riktigt eller gör du dig till?
Om du hade kunnat NÅGOT om HLH och LCH kanske du hade hållt käft. Ta och läs på om LCH innan du överhuvudtaget funderar på att analysera mina skäl till att hålla koll på Elmer. När du läst så pass mycket att du skäms över din kommentar DÅ börjar du närma dig en liten gnutta av den kunskap som behövs för att förstå hur det är att att ha ett barn med LCH. Förstå det fullt ut kommer du aldrig att göra och det ska du vara väldigt tacksam över för om man ska kunna förstå behöver man ha ett barn med LCH och det önskar jag ingen.
Att du ens jämför Elmer och Hailey är så dumt att jag inte ens vet var jag ska börja.
Hailey har HLH. HLH är 100 % dödlig utan behandling. Med behandling finns det en överlevnadschans på 50%. Om sjukdomen drabbar barnet så kraftigt som den drabbat Hailey så överlever man inte. Det är hailey ensam om. Barn med HLH blir dödligt sjuka, alla barn med HLH, men de brukar svara på inledningsbehandlingen och bli så pass friska att man i "lugn och ro" kan förberedea för och genomgå en stamcellstransplantation. Hailey svarade inte på den behandlingen. Man fick dra fram alla ess ur skjortärmen och göra ALLT, inklusive att hålla henne nedsövd i respirator för att rädda hennes hjärna eftersom sjukdomen åt på hennes hjärna och skapade kraftiga kramper.
Man fick ge henne en akut stamcellstransplantation, vilket är riskfyllt men annars hade hon dött. Hon tog sig igenom allt detta men var inlagd 359 dagar utan en enda permission. De flesta barn med HLH brukar kunna vara hemma i perioder, Hailey har varit alldeles för sjuk. Hon borde inte ens leva idag så som sjukdomen drabade henne. HLH barn som genomgått behandling och transplantation blir "återställda" normalt sett. Haileys kropp har tagit alldeles för mycket stryk.
Hailey blev 17 månader igår. Hon kan rulla från rygg till sidan, hon kan inte sitta, hon kan inte prata och hon kan inte äta. Hon får mediciner typ 7 gånger varje dag, halva dygnet är hon kopplad till dropp, var fjärde timme dygnet runt sondmatas hon och varje matning tar 1 timme då hon är kopplad till en matpump.
Hon har allvarliga skador på hjärnan och flera inre organ.
Man måste vara riktigt sjuk i huvudet för att tro att någon vill TÄVLA mot det. Ärligt talat, jag äcklas av din dumhet.
Du vet INGENTING om behandlingen för HLH eller LCH! Bilderna du ser i filmen är på Hailey när hon låg nedsövd och kopplad tillk en massa maskiner. Det är INTE en del av BEHANDLINGEN! Det är en akut åtgärd för att hon INTE svarade på behandlingen som bestod av cytostatika och kortison i ganska kraftiga doser. Du ser en kortisonsvullen Hailey på bilderna, när hon nyligen genomgått transplantationen och precis kommit ur isoleringen. Är det dessa bilder du syftar på när du skriver att du tror att det är vad jag önskar?
IDIOT! Det är precis det där jag gör allt för att Elmer ALDRIG ska behöva genomgå! LCH som sätter sig i riskorgan och hotar barnets liv behandlas så kraftigt och om barnet då inte svarar på behandling - DÅ blir beehandlingen samma som den Hailey genomgick. Det är ovanligt att LCH-barn blir så sjuka. De allra flesta barn får LCH i organ som inte innebär att de är döende. Då behaqndlar man. Behandlar man INTE när sjukdomen sitter i tex skelett, tarmar och liknande så kan barnet dels få skador för livet och dels så kan sjukdomen sprida sig och bli livshotande. DÄRFÖR behandlar man barn med LCH - i TID.
Om Elomers sjukdom är aktiv nu, vi hittar bevis för det eller om onkologen tycker att symptomen är bevis nog och Elmer får behandling så är den behandlingen INTE av samma behandling som Hailey fick. han behöver INTE vara inlagd, han kommer INTE vara sängliggande och han kommer INTE bli sjukare av behandlingen än vad han är av sin sjukdom. Han kommer att ha en CVK eller Port-a-cath inopererad där man ger honom hans mediciner i omgångar. Vet inte hur ofta men däremellan är han hemma. Cytostatika har naturligtvis biverkningar medn DIN bild av det hela verkar ju vara otroligt skev.
hans immunförsvar blir nedsatt och av DEN anledningen är det svårt med dagis. Han kommer INTE vara "sjukare" än han är nu med behandling. Han kommer fortfarande, äta, leka, springa omkring och vara Elmer. Han kommer INTE bli en rund boll av kortision, tappa håret, få tjocka svarta ögonbryn och vad du nu sett från det Hailey genomgått och tror att jag önskar för Elmer. Det är INTE samma behandling. Utöver att han blir infektionskänslig kommer folk som inte känner Elmer inte SE på honom att han genomgår någon behandling.
Har Elmer en aktiv sjukdom nu och vi INTE behandlar den så kan den sprida sig till riskorgan och hota hans liv. Den behandling man då måste ge liknar mer den Hailey genomgått, ja. DET är det sista jag vill.
IDIOT!
Men riktigt bra skrivet!
Och mitt i allt vansinne så var det där en informativ överblick jag tror många blev klokare av, tack!
