Elmer Elmer...
Undrar hur länge det kommer dröja innan man blir trodd...
Det här hittade jag i Elmers hårbotten idag. Skorv. Han har ALDRIG haft skorv. Jo ...när han var nyfödd hade han LCH i hårbotten och det ser ut precis som skorv. Sen dess aldrig och jag kollar ofta och noga just EFTERSOM skorv är ett av de allra mest klassiska tecknen på LCH (kolla gärna varenda informationssida på vartenda språk så kommer ni få läsa just detta på samtliga av dem).
Sååå nu vill jag att någon räknar ut oddsen för att ett 23 månader gammalt barn (som föddes med LCH) som aldrig haft skorv (förutom LCH-skorv för 23 månader sedan) plötsligt skulle få skorv och att det inte är LCH utan just bara det - vanlig skorv.
Meddela mig siffrorna snarast tack.
Det här hittade jag i Elmers hårbotten idag. Skorv. Han har ALDRIG haft skorv. Jo ...när han var nyfödd hade han LCH i hårbotten och det ser ut precis som skorv. Sen dess aldrig och jag kollar ofta och noga just EFTERSOM skorv är ett av de allra mest klassiska tecknen på LCH (kolla gärna varenda informationssida på vartenda språk så kommer ni få läsa just detta på samtliga av dem).
Sååå nu vill jag att någon räknar ut oddsen för att ett 23 månader gammalt barn (som föddes med LCH) som aldrig haft skorv (förutom LCH-skorv för 23 månader sedan) plötsligt skulle få skorv och att det inte är LCH utan just bara det - vanlig skorv.
Meddela mig siffrorna snarast tack.
Förövrigt så har han nu återigen fått prickar över höfterna. Dessutom har han ett nytt konstigt utslag/fläck/what ever (något rött iaf) på ena skuldran.
Ett år med utslag
Jag vill visa er det senaste året med Elmers utslag. En påminnelse för trogna läsare och för att visa nytillkomna läsare. Läkarna har inte kunnat förklara utslagen och de ser ut som LCH. Jag har provat att smörja med allt möjligt men inget hjälper. Svampkrämer, kortisonkrämer, Inotyol och andra bebissalvor, inte smörja alls, lufta osv. Ingenting hjälper. Vissa utslag varar någon timme, vissa någon dag och vissa i flera veckor. Utslagen har kommit utan feber eller andra tecken på infektion (så det är inte virusprickar och sådant).
Tillväxt och LCH
Nu har jag pratat med Elmers pappa om Elmers tillväxtutredning. Vi är lika förvånade båda två egentligen eftersom Elmer äter bra. Han dricker ju extremt mycket (vilket jag skrivit om tidigare) och det hade ju kunnat vara en bra förklaring, alltså att han dricker sig mätt och därför inte får i sig mat, men det stämmer inte för han äter bra ändå, mer än Alvin och druckit mycket har han egentligen alltid gjort men blev värre i våras. Dock har han hela tiden ätit lika bra.
I våras när han började dricka ännu mer så väcktes frågan om Diabetes Insipidus (DI) eftersom det är en mycket vanlig följdsjukdom hos LCH-barn. Tester gjordes som visade att Elmer inte hade DI. Orsaken till sjukdomen är brist på ett hormon till följd av påverkan på hypofysen på grund av LCH. En annan vanlig endokrin manifestation är brist på tillväxthormon.
Dessa problem kan komma sent i sjukdomsförloppet, ibland flera år efter diagnos. Det är ovanligt att barn som enbart haft skin-LCH som läkt ut spontant får tex. DI men det förekommer. Det finns bland annat ett rapporterat fall där ett barn fötts med LCH i huden som läkt själv och 4 år senare har barnet fått DI.
En förklaring till Elmers dåliga tillväxt skulle med andra ord kunna vara att LCH påverkat tillväxthormonet. En annan förklaring skulle kunna vara GI-LCH, alltså gastrointestinal LCH (LCH i mag- tarmsystemet) som jag skrev innan idag.
Det här är två förklaringar kopplade till LCH, men sedan finns det såklart tusen andra förklaringar, som inte har något med LCH att göra överhuvudtaget, men det ligger ganska nära tillhands att tänka på LCH då han redan visar flera andra tecken på aktiv sjukdom och har visat symptom på DI.
Vi kommer inte få något svar idag, men jag hoppas att det här reds ut snabbt eller att han börjar växa igen helt av sig själv (att allt detta visar sig vara INGENTING - så som det tack och lov brukar vara med Elmer). Det är jobbigt att veta att Elmers LCH kan vara aktiv där inuti honom och kan sätta sig var som helst när som helst. Att sjukdomen plötsligt angriper högriskorgan. Att han kan bli livshotande sjuk snart ...en tickande bomb. Det här är förvisso ett hot vi fått leva med sen han föddes och jag har haft 2 år på mig att lära mig leva med det, men under dessa 2 år har Elmer gång på gång skrämts med diverse konstigheter. DOCK har han fortsatt att växa och alltid mått bra samtidigt (vilket de flesta LCH-barn iofs ser ut att göra, sålänge de inte är mycket allvarligt sjuka eller döende).
Det som känns jobbigast, det som skapar mest oro, är just detta - att vi hela tiden fått höra att sålänge han växer är det lugnt. Det var det första Elmers läkare sa, första gången vi träffade henne, när Elmer var ett par veckor gammal. Blir han sjuk på riktigt kommer det synas på hans tillväxt och hon har fortsatt att tjata om det här hela tiden. Han växer = mår bra och är frisk.
Det var väl jättebra och betryggande att höra ...när han fortfarande växte :-/
I våras när han började dricka ännu mer så väcktes frågan om Diabetes Insipidus (DI) eftersom det är en mycket vanlig följdsjukdom hos LCH-barn. Tester gjordes som visade att Elmer inte hade DI. Orsaken till sjukdomen är brist på ett hormon till följd av påverkan på hypofysen på grund av LCH. En annan vanlig endokrin manifestation är brist på tillväxthormon.
Dessa problem kan komma sent i sjukdomsförloppet, ibland flera år efter diagnos. Det är ovanligt att barn som enbart haft skin-LCH som läkt ut spontant får tex. DI men det förekommer. Det finns bland annat ett rapporterat fall där ett barn fötts med LCH i huden som läkt själv och 4 år senare har barnet fått DI.
En förklaring till Elmers dåliga tillväxt skulle med andra ord kunna vara att LCH påverkat tillväxthormonet. En annan förklaring skulle kunna vara GI-LCH, alltså gastrointestinal LCH (LCH i mag- tarmsystemet) som jag skrev innan idag.
Det här är två förklaringar kopplade till LCH, men sedan finns det såklart tusen andra förklaringar, som inte har något med LCH att göra överhuvudtaget, men det ligger ganska nära tillhands att tänka på LCH då han redan visar flera andra tecken på aktiv sjukdom och har visat symptom på DI.
Vi kommer inte få något svar idag, men jag hoppas att det här reds ut snabbt eller att han börjar växa igen helt av sig själv (att allt detta visar sig vara INGENTING - så som det tack och lov brukar vara med Elmer). Det är jobbigt att veta att Elmers LCH kan vara aktiv där inuti honom och kan sätta sig var som helst när som helst. Att sjukdomen plötsligt angriper högriskorgan. Att han kan bli livshotande sjuk snart ...en tickande bomb. Det här är förvisso ett hot vi fått leva med sen han föddes och jag har haft 2 år på mig att lära mig leva med det, men under dessa 2 år har Elmer gång på gång skrämts med diverse konstigheter. DOCK har han fortsatt att växa och alltid mått bra samtidigt (vilket de flesta LCH-barn iofs ser ut att göra, sålänge de inte är mycket allvarligt sjuka eller döende).
Det som känns jobbigast, det som skapar mest oro, är just detta - att vi hela tiden fått höra att sålänge han växer är det lugnt. Det var det första Elmers läkare sa, första gången vi träffade henne, när Elmer var ett par veckor gammal. Blir han sjuk på riktigt kommer det synas på hans tillväxt och hon har fortsatt att tjata om det här hela tiden. Han växer = mår bra och är frisk.
Det var väl jättebra och betryggande att höra ...när han fortfarande växte :-/
♥ ♥ ♥
***
Kan tillägga:
Det fattas drygt 2 kilo i vikt, ca 3 cm i längd och 1-2 cm i huvudomfång för att han skulle ha följt sina egna kurvor.
Elmer har slutat växa...
Som trogna bloggläsare säkert kan se på bilder så har Elmer blivit väldigt smal jämfört med tidigare. Det här har bekymrat mig ett tag och jag har försökt mäta och väga honom hemma men hemmamätningar litar jag inte på.
Den 21 juli var jag med Rachel och Hailey på barndagvården och frågade då Elmers/Haileys sköterska om jag skulle kolla Elmers vikt och längd och meddela dem och hon tyckte att det kunde vara en bra idé.
Jag ringde sedan BVC och fick en tid för en extrakontroll förra veckan och var dit med Elmer och mycket riktigt så växer han inte som han ska. Inte alls faktiskt. Han växer på längden men på tok för sakta så han har fallit en SD-kurva på några månader. Huvudets kurva ser inte heller bra ut men vikten är nog sämst. I början av december förra året vägde Elmer 12,3 kilo, i mars vägde han 12,6 kilo och nu väger han ...fortfarande 12,6 kilo. Han har bara gått upp 0,3 kg på nästan 8 månader och de senaste 5 månaderna av dessa 8 månader har han inte gått upp alls.
Jag bad om att få kurvan utskriven så jag kunde ge den till Borås och i förrgår var jag dit eftersom jag ändå var på sjukhuset hos Hailey.
Jag fick prata med en läkare och visa kurvan och förklara. Hon kan ju ingenting om Elmer eller Langerhans cellhistiocytos, men litade på mina förklaringar och ska därför ringa Göteborg och rådfråga. Elmers läkare i Borås har semester. Grejen är att den här dåliga tillväxten inte är bra för ett vanligt barn, men för ett LCH-barn är det absolut inte bra.
I slutet av förra året, i november började vi prata på allvar om att Elmers sjukdom är aktiv och cytostatika nämndes. Vi tänkte att det kunde vara engagemang i mage/tarm utöver i huden, men problemet är att det i princip inte går att bevisa engagemang där. Pga detta skickade Elmers läkare honom vidare till barncancercentrum i Göteborg och jag var dit med Elmer i mitten av december.
Vid denna tid hade jag mycket kontakt med histioexperten/forskaren McClain i USA och han trodde på aktiv sjukdom, vår egen svenske expert/forskare, Henter, trodde också det kunde vara (och lät som) aktiv sjukdom men tyckte inte det var aktuellt med cytostatika just då iallafall.
Jag skrev i bloggen om en pojke, David, i USA, vars mamma jag har kontakt med genom Facebook. Davids sjukdomshistoria såg precis ut som Elmers och McClain hade bedömt att David hade LCH i magen trots att inga tester kunde bevisa att det var så. McClain gick på sin erfarenhet och kunskap. Han har ju trots allt haft hundratals histiopatienter. David sattes på 6 månader cytostatika.
Det fanns EN skillnad mellan David och Elmer. David växte dåligt och gick inte upp i vikt...
Den 21 juli var jag med Rachel och Hailey på barndagvården och frågade då Elmers/Haileys sköterska om jag skulle kolla Elmers vikt och längd och meddela dem och hon tyckte att det kunde vara en bra idé.
Jag ringde sedan BVC och fick en tid för en extrakontroll förra veckan och var dit med Elmer och mycket riktigt så växer han inte som han ska. Inte alls faktiskt. Han växer på längden men på tok för sakta så han har fallit en SD-kurva på några månader. Huvudets kurva ser inte heller bra ut men vikten är nog sämst. I början av december förra året vägde Elmer 12,3 kilo, i mars vägde han 12,6 kilo och nu väger han ...fortfarande 12,6 kilo. Han har bara gått upp 0,3 kg på nästan 8 månader och de senaste 5 månaderna av dessa 8 månader har han inte gått upp alls.
Jag bad om att få kurvan utskriven så jag kunde ge den till Borås och i förrgår var jag dit eftersom jag ändå var på sjukhuset hos Hailey.
Jag fick prata med en läkare och visa kurvan och förklara. Hon kan ju ingenting om Elmer eller Langerhans cellhistiocytos, men litade på mina förklaringar och ska därför ringa Göteborg och rådfråga. Elmers läkare i Borås har semester. Grejen är att den här dåliga tillväxten inte är bra för ett vanligt barn, men för ett LCH-barn är det absolut inte bra.
I slutet av förra året, i november började vi prata på allvar om att Elmers sjukdom är aktiv och cytostatika nämndes. Vi tänkte att det kunde vara engagemang i mage/tarm utöver i huden, men problemet är att det i princip inte går att bevisa engagemang där. Pga detta skickade Elmers läkare honom vidare till barncancercentrum i Göteborg och jag var dit med Elmer i mitten av december.
Vid denna tid hade jag mycket kontakt med histioexperten/forskaren McClain i USA och han trodde på aktiv sjukdom, vår egen svenske expert/forskare, Henter, trodde också det kunde vara (och lät som) aktiv sjukdom men tyckte inte det var aktuellt med cytostatika just då iallafall.
Jag skrev i bloggen om en pojke, David, i USA, vars mamma jag har kontakt med genom Facebook. Davids sjukdomshistoria såg precis ut som Elmers och McClain hade bedömt att David hade LCH i magen trots att inga tester kunde bevisa att det var så. McClain gick på sin erfarenhet och kunskap. Han har ju trots allt haft hundratals histiopatienter. David sattes på 6 månader cytostatika.
Det fanns EN skillnad mellan David och Elmer. David växte dåligt och gick inte upp i vikt...
Magen beror på att han har delade magmuskler och på navelbråcket som behöver opereras.
**************
Uppdatering kl 10:53:
Läkaren i Borås ringde precis och meddelade att hon pratat med Göteborg som tyckte att Elmer behöver komma på ett nytt besök där, så Borås skickar nu en remiss till Barncancercentrum i Gbg så får han komma dit om cirka en månad. Hon kontaktar även dietisterna i Borås eftersom det är bra att titta på Elmers näringsintag under 3 dagar som en del av den här utredningen.
**************
Uppdatering kl 10:53:
Läkaren i Borås ringde precis och meddelade att hon pratat med Göteborg som tyckte att Elmer behöver komma på ett nytt besök där, så Borås skickar nu en remiss till Barncancercentrum i Gbg så får han komma dit om cirka en månad. Hon kontaktar även dietisterna i Borås eftersom det är bra att titta på Elmers näringsintag under 3 dagar som en del av den här utredningen.
♥ Our Histio Babies ♥
♥ ♥ ♥ Sötare än så här blir det inte ♥ ♥ ♥
♥ Elmer (LCH) 22 månader gammal och Hailey (FHL/HLH) 15 månader gammal ♥
Undrar vad det skulle bli för spännande resultat om dessa två fick ett barn tillsammans? *s* ;-) En muterad överintelligent överlevare med Mastocytos, Langerhans cellhistiocytos och Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. En varelse som klarar ALLT utan att dö? Eller skulle man få fram en helt ny Histiosjukdom kanske? ;-)
...i vilket fall som helst så skulle barnet bli väldigt sött :-) ♥
___
Fotograf; Haileys mamma Rachel
Sjuk liten Belle
Nytt försök; nej mat funkar fortfarande INTE. Det kom upp lika snabbt igen (tacksam för att han satt i sin stol med bricka och plasthaklapp som fångade upp goset).
Ny taktik; vätskeersättning gjort på risavkok och lite olja så stackarn får i sig något mer än socker, salt och vatten (för vätskeersättning får han behålla). Han är rätt pigg iallafall.
Skulle ju ringa BDV idag också och berätta hur det gått så jag får väl göra det nu innan de går hem för dagen...
Uppdatering:
Inget svar när jag ringde, hoppar över det då.
Ny taktik; vätskeersättning gjort på risavkok och lite olja så stackarn får i sig något mer än socker, salt och vatten (för vätskeersättning får han behålla). Han är rätt pigg iallafall.
Skulle ju ringa BDV idag också och berätta hur det gått så jag får väl göra det nu innan de går hem för dagen...
Uppdatering:
Inget svar när jag ringde, hoppar över det då.
Vill inte, kan inte, orkar inte
Segt som kylskåpskall sirap idag...
Tänkte "gött snart eftermiddag". Kollade klockan :-o kvart i 9. Kollade en halvtimme senare (tyckte jag) fem i 9 :-o :-( en timme senare var den kvart över. VA FAN?!
Belle somnade kl 9, då var han helt slut, lika apatisk som igår. Han har iallafall fått i sig mycket vätskeersättning idag. Han dricker det som om det var flytande godis. Men det tror jag hänger ihop med hur han varit senaste veckorna att han bäljer i sig vatten. Två fulla bajsblöjor har han åstadkommit. Hur det är med kissandet vet jag inte eftersom det blivit bajsblöjor med löst bajs. Undrar vad det består av med tanke på att han inte direkt inte ätit något sen i tisdags kväll? Eftersom det inte är vattenlöst utan bara löst så som han brukar ha. Ser ut som ersättningsbebisbajs. Samma färg och konsistens nästan.
Han fick frukost; lite lite fruktpuré, en bit macka och ett par deciliter vätskeersättning. Mackan smulades sönder och åkte på golvet.
Har en uttråkad Alvin hemma idag också. Inte för att jag är hänsynsfull och tänker på smittorisken utan helt enkelt för att jag inte kunde lämna honom när jag har en sjuk Elmer. Alvin är totalt jättefrisk än sålänge. Jag med för den delen. Fick gryymt ont imagen igår och tänkte "jahapp, min tur nu" men testade med Sobril eftersom jag vet hur min kropp funkar när jag mår dåligt psykiskt och jodå, där var orsaken, instängd ångest eftersom jag fick skärpa mig och koncentrera mig helt på Elmer. Sobrilen fick mig lugn och tog bort det onda som inte kommit tillbaka. Nu har jag ju förklaringen till varför jag vaknade med sådan fruktansvärd magsmärta för ett par veckor sen. Borde fattat redan då.
En månad (om några dagar) har jag mått så här vidrigt dåligt psykiskt och ännu blir det bara värre och värre. Elmer gör det ju inte direkt lättare för mig. Inte hans fel, ska kanske skriva "Elmers sjukdomar gör det inte direkt lättare för mig" eftersom det hela tiden är NÅGOT. Jag har släppt det här med hans hud. Jag har accepterat och blir inte rädd över utslagen, han bara är sådan. Då kommer det annat. Då kom det här med Diabetes Insipidus och vanlig Diabetes (det senare kan vi utesluta nu antar jag) sen kommer magsjukan som slagit ut honom helt. Hoppas bara att någon annan ska bli sjuk här hemma så jag kan sluta oroa mig för att det inte är magsjuka, att det är hans sjukdomar. Nu kan jag inte det. Så här kan LCH absolut se ut. Diabetes Insipidus med för den delen (som iofs då är pga av LCH).
Skolan ligger som ett svart moln över mig. Förstår inte hur jag ska reda ut det. Börjar inse att mina framtidsdrömmar antagligen kommer skjutas framåt en termin för jag vet inte hur jag ska lyckas få till allt den här terminen. Det känns omöjligt, allt skiter sig. Livet med diagnoserna i den här familjen (mina och Elmers) förstör verkligen så himla mycket. Men jag försöker verkligen, det kan ingen säga annat. Jag kämpar och försöker allt jag förmår och det gör ont när det ändå inte räcker till, när jag ändå misslyckas. Känner mig så jävla sämst!
Tänk om "Ryck upp dig" faktiskt på allvar hade hjälpt :-( nej det är ingen som skrivit det just nu bara tänkte på det ändå.
*Djupt andetag* Bara att kämpa vidare. Kan ingen byta liv med mig? Bara EN dag? Snälla?
Tänkte "gött snart eftermiddag". Kollade klockan :-o kvart i 9. Kollade en halvtimme senare (tyckte jag) fem i 9 :-o :-( en timme senare var den kvart över. VA FAN?!
Belle somnade kl 9, då var han helt slut, lika apatisk som igår. Han har iallafall fått i sig mycket vätskeersättning idag. Han dricker det som om det var flytande godis. Men det tror jag hänger ihop med hur han varit senaste veckorna att han bäljer i sig vatten. Två fulla bajsblöjor har han åstadkommit. Hur det är med kissandet vet jag inte eftersom det blivit bajsblöjor med löst bajs. Undrar vad det består av med tanke på att han inte direkt inte ätit något sen i tisdags kväll? Eftersom det inte är vattenlöst utan bara löst så som han brukar ha. Ser ut som ersättningsbebisbajs. Samma färg och konsistens nästan.
Han fick frukost; lite lite fruktpuré, en bit macka och ett par deciliter vätskeersättning. Mackan smulades sönder och åkte på golvet.
Har en uttråkad Alvin hemma idag också. Inte för att jag är hänsynsfull och tänker på smittorisken utan helt enkelt för att jag inte kunde lämna honom när jag har en sjuk Elmer. Alvin är totalt jättefrisk än sålänge. Jag med för den delen. Fick gryymt ont imagen igår och tänkte "jahapp, min tur nu" men testade med Sobril eftersom jag vet hur min kropp funkar när jag mår dåligt psykiskt och jodå, där var orsaken, instängd ångest eftersom jag fick skärpa mig och koncentrera mig helt på Elmer. Sobrilen fick mig lugn och tog bort det onda som inte kommit tillbaka. Nu har jag ju förklaringen till varför jag vaknade med sådan fruktansvärd magsmärta för ett par veckor sen. Borde fattat redan då.
En månad (om några dagar) har jag mått så här vidrigt dåligt psykiskt och ännu blir det bara värre och värre. Elmer gör det ju inte direkt lättare för mig. Inte hans fel, ska kanske skriva "Elmers sjukdomar gör det inte direkt lättare för mig" eftersom det hela tiden är NÅGOT. Jag har släppt det här med hans hud. Jag har accepterat och blir inte rädd över utslagen, han bara är sådan. Då kommer det annat. Då kom det här med Diabetes Insipidus och vanlig Diabetes (det senare kan vi utesluta nu antar jag) sen kommer magsjukan som slagit ut honom helt. Hoppas bara att någon annan ska bli sjuk här hemma så jag kan sluta oroa mig för att det inte är magsjuka, att det är hans sjukdomar. Nu kan jag inte det. Så här kan LCH absolut se ut. Diabetes Insipidus med för den delen (som iofs då är pga av LCH).
Skolan ligger som ett svart moln över mig. Förstår inte hur jag ska reda ut det. Börjar inse att mina framtidsdrömmar antagligen kommer skjutas framåt en termin för jag vet inte hur jag ska lyckas få till allt den här terminen. Det känns omöjligt, allt skiter sig. Livet med diagnoserna i den här familjen (mina och Elmers) förstör verkligen så himla mycket. Men jag försöker verkligen, det kan ingen säga annat. Jag kämpar och försöker allt jag förmår och det gör ont när det ändå inte räcker till, när jag ändå misslyckas. Känner mig så jävla sämst!
Tänk om "Ryck upp dig" faktiskt på allvar hade hjälpt :-( nej det är ingen som skrivit det just nu bara tänkte på det ändå.
*Djupt andetag* Bara att kämpa vidare. Kan ingen byta liv med mig? Bara EN dag? Snälla?
Meeen åh!
Åh oro :-(
Elmer är INTE sig själv. Varvar gnällighet med apati. Nu typ sover han. Han har druckit småskvättar i omgångar sen han kom hem. Vill inte äta. Bajsat 3 ggr men inte magsjukebajs utan typ slät gröt som han brukar när han har sina lös-perioder.
Med tanke på att hans blod visade på Hypoglykemi (då han hade 2,8) och urinet visade uttorkning känns det inte alls bra. Avvakta avvakta *lugn och fin nu, inte överdriva och rusa iväg*
:-(
***
Efter att ha Googlat (fy på mig)
...Så ifrågasätter jag hur Elmers läkare kan släppa iväg ett 1,5-årigt barn med ett blodsocker på 2,8, kräkningar, uttorkningstecken, dålig i magen, apatisk och bara lite pigg direkt efter han fått söt saft och sen "låg" igen. Hans läkare brukar vara jättebra, framförallt brukar hon ha med i åtanke att Elmer är Elmer och inte ett vanligt barn. Idag är jag besviken.
Elmer är INTE sig själv. Varvar gnällighet med apati. Nu typ sover han. Han har druckit småskvättar i omgångar sen han kom hem. Vill inte äta. Bajsat 3 ggr men inte magsjukebajs utan typ slät gröt som han brukar när han har sina lös-perioder.
Med tanke på att hans blod visade på Hypoglykemi (då han hade 2,8) och urinet visade uttorkning känns det inte alls bra. Avvakta avvakta *lugn och fin nu, inte överdriva och rusa iväg*
:-(
***
Efter att ha Googlat (fy på mig)
...Så ifrågasätter jag hur Elmers läkare kan släppa iväg ett 1,5-årigt barn med ett blodsocker på 2,8, kräkningar, uttorkningstecken, dålig i magen, apatisk och bara lite pigg direkt efter han fått söt saft och sen "låg" igen. Hans läkare brukar vara jättebra, framförallt brukar hon ha med i åtanke att Elmer är Elmer och inte ett vanligt barn. Idag är jag besviken.
...och en 10 gånger värre förmiddag förstås!
Ja, rubriken hänger alltså ihop med morgonens inläggs rubrik.
Kan konstatera att hur dåligt man än mår psykiskt så ÄR det ändå alltid möjligt att må ÄNNU SÄMRE! Mer än så lämnar jag inte ut här för som sagt; visst kan man få för sig att jag skriver allt här men HAHAHAHA nej, verkligen nej.
Nog om det. Nu skiter vi i det och koncentrerar oss på det andra den här morgonen/förmiddagen istället: Elmers besök på barndagvården. Vilken fest, underbart! *fett ironiskt*.
Jodå vi kommer dit och Elmer är typ ..eh apatisk. Ställde ner honom på golvet och där stod han helt tyst och stirrade rakt ut ända till vi blev hämtade av sköterskan. In i undersökningsrummet för provtagning. Jag blev först ut med blodprov. Sen Elmer ja, lugnande medicin i rumpan :-) fast det märktes ju inte eftersom han redan var tyst och apatisk ...tills de började klämma och känna på armarna och leta blodkärl. Då kände han igen sig och skrek och vred sig. Leta leta, jodå det finns ju ett kärl där. Efter att Elmer gallskrikit lite och de känt lite till så fanns det där och tillät ett stick. På FÖRSTA försöket funkade det! Kan ni fatta det? :-)
Efter hela proceduren var klar fick vi gå ut i väntrummet (Lekterapin) och Elmer fick välling och 2 st sådana Ella's kitchen (pure i sugförpackning). Kalasbra. Han vaknade till lite lite och åkte lite i stora bilen (som Alvin sa i morse att Elmer INTE fick röra för det var hans hahaha han körde ju den när han var där för några veckor sen). Sen tillbaka in i rummet för att träffa Elmers läkare. Elmer hälsade genom att spy upp hela frukosten på golvet. Najs. Är det magsjuka? Verkar inte vara magsjuka, ser inte ut så och nu är han ju pigg och glad, ja titta. Nä, kan inte vara magsjuka, måste bara varit för att han ätit för fort efter att han varit fastande. Fint, bra.
Undersökning. Kolla lite prickar (han har pyttelite för tillfället), några frågor, klämma på magen, lyssna på hjärta och lungor, kolla öron och hals. Allt bra och fint, klart. Men bäst att stanna i rummet för det är ju typ sämsta stället att ha magsjuka på med tanke på alla barn med nedsatt immunförsvar så det är dumt att ta risker.
Elmer fick saft och macka (åt ett par tuggor). Spydde. Fick saft och hela tiden bäljde han i sig som att han inte druckit något på tio år. Urinprovet hade även visat på uttorkning så det var kanske inte så konstigt. Inget socker i urinen iallafall (det provet vi tog tiiidigt i morse och hade med i ett rör).
Mer saft, mer spya. Jahapps. Nu ville jag veta vad blodet visat avseende blodsockret. Vi var ju där för att kolla om han hade högt blodsocker. Sköterskan ringde lab. Nej, vi måste kolla om, det är för LÅGT. Hm ...jaha? Vaddå för lågt? Så lågt att lab ville kolla igen?
10 minuter senare fick vi besked: 2,8 hade han. Elmers läkare bedömde att det inte var något konstigt alls med tanke på fasta och så.
Elmer drack lite mer saft och spydde som om han deltog i en skräckkomedi. Värsta kaskadspyan. YEY! Bäst vi går hem. På med kläder och så iväg, klockan var mycket, oj har vi varit här så många timmar? Hm...
Han spydde inte i bilen men är INTE på bra humör. Jag ska ringa imorgon och meddela hur han mår.
Han har inte spytt hemma heller (ÄN!). Faaan så jävla hemskt om vi tagit magsjuka till barndagvården :-( men de skulle hålla rummet stängt och sanera... Jaaa jag vet, inget man kan rå för om man inte vet det innan men ÄNDÅ!
Ja så det var väl det. Väntan på lite provsvar som vanligt och eftersom det är Elmer så lär det väl finnas NÅGOT som helt utan anledning visar något märkligt men vi kan ju hoppas att allt ser bra ut och att nästa besök blir om tre månader. Ja, han får fortsätta med kontroller, jag vet inte riktigt hur jag ens kunde komma på idén att avbryta. Dessutom vill M att han ska fortsätta gå på kontroller så det är inte så mycket att fundera över.
Japp. Hepp. Tjoho, vilken underbaaaar dag *sjunger en glad sång* (fett ironiskt igen).
Gonatt! Den här dagen lägger jag bakom mig och ska föralltid hata (ja, det är halva dagen kvar men det skiter jag i).
Med lugnande, precis innan provtagning.
***
Uppdatering:
Ringde dagis och sa hur Elmer mår och att jag därför inte vill släpa ut honom och hämta Alvin om det nu skulle vara magsjuka (M får hämta lite senare). Då meddelar de att det går magsjuka! Men jahaaaa GRATTIS! Fel att säga det igår när de sa att Elmer varit dålig i magen. Jag tolkade det som vanlig Elmer-konstig-mage som det alltid är! Fan också! Håll tummarna för att det inte ställt till något för de andra barnen som besöker BDV :-(
Kan konstatera att hur dåligt man än mår psykiskt så ÄR det ändå alltid möjligt att må ÄNNU SÄMRE! Mer än så lämnar jag inte ut här för som sagt; visst kan man få för sig att jag skriver allt här men HAHAHAHA nej, verkligen nej.
Nog om det. Nu skiter vi i det och koncentrerar oss på det andra den här morgonen/förmiddagen istället: Elmers besök på barndagvården. Vilken fest, underbart! *fett ironiskt*.
Jodå vi kommer dit och Elmer är typ ..eh apatisk. Ställde ner honom på golvet och där stod han helt tyst och stirrade rakt ut ända till vi blev hämtade av sköterskan. In i undersökningsrummet för provtagning. Jag blev först ut med blodprov. Sen Elmer ja, lugnande medicin i rumpan :-) fast det märktes ju inte eftersom han redan var tyst och apatisk ...tills de började klämma och känna på armarna och leta blodkärl. Då kände han igen sig och skrek och vred sig. Leta leta, jodå det finns ju ett kärl där. Efter att Elmer gallskrikit lite och de känt lite till så fanns det där och tillät ett stick. På FÖRSTA försöket funkade det! Kan ni fatta det? :-)
Efter hela proceduren var klar fick vi gå ut i väntrummet (Lekterapin) och Elmer fick välling och 2 st sådana Ella's kitchen (pure i sugförpackning). Kalasbra. Han vaknade till lite lite och åkte lite i stora bilen (som Alvin sa i morse att Elmer INTE fick röra för det var hans hahaha han körde ju den när han var där för några veckor sen). Sen tillbaka in i rummet för att träffa Elmers läkare. Elmer hälsade genom att spy upp hela frukosten på golvet. Najs. Är det magsjuka? Verkar inte vara magsjuka, ser inte ut så och nu är han ju pigg och glad, ja titta. Nä, kan inte vara magsjuka, måste bara varit för att han ätit för fort efter att han varit fastande. Fint, bra.
Undersökning. Kolla lite prickar (han har pyttelite för tillfället), några frågor, klämma på magen, lyssna på hjärta och lungor, kolla öron och hals. Allt bra och fint, klart. Men bäst att stanna i rummet för det är ju typ sämsta stället att ha magsjuka på med tanke på alla barn med nedsatt immunförsvar så det är dumt att ta risker.
Elmer fick saft och macka (åt ett par tuggor). Spydde. Fick saft och hela tiden bäljde han i sig som att han inte druckit något på tio år. Urinprovet hade även visat på uttorkning så det var kanske inte så konstigt. Inget socker i urinen iallafall (det provet vi tog tiiidigt i morse och hade med i ett rör).
Mer saft, mer spya. Jahapps. Nu ville jag veta vad blodet visat avseende blodsockret. Vi var ju där för att kolla om han hade högt blodsocker. Sköterskan ringde lab. Nej, vi måste kolla om, det är för LÅGT. Hm ...jaha? Vaddå för lågt? Så lågt att lab ville kolla igen?
10 minuter senare fick vi besked: 2,8 hade han. Elmers läkare bedömde att det inte var något konstigt alls med tanke på fasta och så.
Elmer drack lite mer saft och spydde som om han deltog i en skräckkomedi. Värsta kaskadspyan. YEY! Bäst vi går hem. På med kläder och så iväg, klockan var mycket, oj har vi varit här så många timmar? Hm...
Han spydde inte i bilen men är INTE på bra humör. Jag ska ringa imorgon och meddela hur han mår.
Han har inte spytt hemma heller (ÄN!). Faaan så jävla hemskt om vi tagit magsjuka till barndagvården :-( men de skulle hålla rummet stängt och sanera... Jaaa jag vet, inget man kan rå för om man inte vet det innan men ÄNDÅ!
Ja så det var väl det. Väntan på lite provsvar som vanligt och eftersom det är Elmer så lär det väl finnas NÅGOT som helt utan anledning visar något märkligt men vi kan ju hoppas att allt ser bra ut och att nästa besök blir om tre månader. Ja, han får fortsätta med kontroller, jag vet inte riktigt hur jag ens kunde komma på idén att avbryta. Dessutom vill M att han ska fortsätta gå på kontroller så det är inte så mycket att fundera över.
Japp. Hepp. Tjoho, vilken underbaaaar dag *sjunger en glad sång* (fett ironiskt igen).
Gonatt! Den här dagen lägger jag bakom mig och ska föralltid hata (ja, det är halva dagen kvar men det skiter jag i).
Med lugnande, precis innan provtagning.
***
Uppdatering:
Ringde dagis och sa hur Elmer mår och att jag därför inte vill släpa ut honom och hämta Alvin om det nu skulle vara magsjuka (M får hämta lite senare). Då meddelar de att det går magsjuka! Men jahaaaa GRATTIS! Fel att säga det igår när de sa att Elmer varit dålig i magen. Jag tolkade det som vanlig Elmer-konstig-mage som det alltid är! Fan också! Håll tummarna för att det inte ställt till något för de andra barnen som besöker BDV :-(
Kan det vara så?
Hittade en bild i min Biologi B bok och det satte igång en massa tankar hos den här lilla Elmer-mamman.
Fan vad jag ÖNSKAR att jag fattade det här med cellerna, immunförsvaret och sån skit bättre! Med mina begränsade kunskaper är det INTE lätt men jag försöker och jag har iallafall idéer och tankar.
Jag har ju skrivit förr att Elmers hudutslag bara måste orsakas av hans sjukdom(ar) även om det inte syns på biopsier. Nu när den här bilden dök upp fick jag något att grubbla över.
Bilden:
Syns inte så bra här på fotot men bilden i boken visar prickar som är väldigt lika de prickar Elmer hade hela hösten och fått tillbaka nu. Det togs ju ett prov på dessa prickar tidigt i höstas som inte visade LCH eller Mastocytos och svaret enligt Elmers journal var följande:
"Man bedömer det som ytlig kronisk dermatit, uttryck för överkänslighetsreaktion"
På bilden här ovan ser man ett kontakteksem och i texten står det:
"Anledningen är här att T-hjälparceller reagerar fel och startar en, oftast lokal, inflammation"
De Langerhanska cellerna som orsakar LCH är celler som "presenterar" information för T-cellerna. Om de Langerhanska cellerna är knasiga borde de rimligtvis kunna presentera felaktig information för T-cellerna som i sin tur agerar utifrån budskapet och om jag förstått det hela rätt så aktiverar då T-hjälparceller Mastceller som skapar sån här skit i huden? Har man då också en överproduktion av Mastceller vilket Mastocytos innebär, borde det ju kunna bli väldigt konstiga och överdrivna reaktioner på något som från början bara var ljug från de Langerhanska cellerna? Eller är det jättedumt tänkt? (ja ja alla som kan sånt här sitter säkert och skrattar men sluta skratta och fundera på saken ordentligt istället!)
Med den här idén lyckas man både koppla ihop hur LCH skulle kunna påverka Mastocytos (via T-celler) och hur LCH skulle kunna orsaka hudreaktioner som vid biopsi inte visar LCH.
Kanske inne på något? Eller så har jag väl bara livlig fantasi och vill lite FÖR mycket att det ska finnas en förklaring...
Fan vad jag ÖNSKAR att jag fattade det här med cellerna, immunförsvaret och sån skit bättre! Med mina begränsade kunskaper är det INTE lätt men jag försöker och jag har iallafall idéer och tankar.
Jag har ju skrivit förr att Elmers hudutslag bara måste orsakas av hans sjukdom(ar) även om det inte syns på biopsier. Nu när den här bilden dök upp fick jag något att grubbla över.
Bilden:
Syns inte så bra här på fotot men bilden i boken visar prickar som är väldigt lika de prickar Elmer hade hela hösten och fått tillbaka nu. Det togs ju ett prov på dessa prickar tidigt i höstas som inte visade LCH eller Mastocytos och svaret enligt Elmers journal var följande:
"Man bedömer det som ytlig kronisk dermatit, uttryck för överkänslighetsreaktion"
På bilden här ovan ser man ett kontakteksem och i texten står det:
"Anledningen är här att T-hjälparceller reagerar fel och startar en, oftast lokal, inflammation"
De Langerhanska cellerna som orsakar LCH är celler som "presenterar" information för T-cellerna. Om de Langerhanska cellerna är knasiga borde de rimligtvis kunna presentera felaktig information för T-cellerna som i sin tur agerar utifrån budskapet och om jag förstått det hela rätt så aktiverar då T-hjälparceller Mastceller som skapar sån här skit i huden? Har man då också en överproduktion av Mastceller vilket Mastocytos innebär, borde det ju kunna bli väldigt konstiga och överdrivna reaktioner på något som från början bara var ljug från de Langerhanska cellerna? Eller är det jättedumt tänkt? (ja ja alla som kan sånt här sitter säkert och skrattar men sluta skratta och fundera på saken ordentligt istället!)
Med den här idén lyckas man både koppla ihop hur LCH skulle kunna påverka Mastocytos (via T-celler) och hur LCH skulle kunna orsaka hudreaktioner som vid biopsi inte visar LCH.
Kanske inne på något? Eller så har jag väl bara livlig fantasi och vill lite FÖR mycket att det ska finnas en förklaring...
Min unika Elmer <3
Lille skitungen ;-) <3 Jo, jag kanske ska säga vad det nya med Belle är nu då. Orkade inte igår, blir så otroligt trött på det här så ni aaaaanar inte. Är det inte det ena så är det fanimej det andra, det slår aldrig fel. Det måste ju alltid vara NÅGOT, eller hur? Nu ser öronen fina ut, det i huden kommer och går som det vill och verkar i vart fall vara ofarligt. Då måste vi ta något NYTT såklart!
Jag har uppmärksammat att Elmer dricker en väldig massa och kissar en väldig massa. M har också märkt av detta. Jag har haft IS I MAGEN, ignorerat, inte brytt mig. Jag vet att den vanligaste följdsjukdomen till LCH är Diabetes Insipidus ( alltså "vattendiabetes" ca 30 % får den) men jag vet också att det är ovanligt hos de få LCH-barn som bara har LCH i huden. Sååå jag har struntat i det helt enkelt.
Jag hade bestämt mig för att nu jävlar får det räcka. Nästa vecka ska han till Borås och sen får det vara bra. Jag meddelade hans läkare det så sent som i måndags. Hon tyckte kanske inte att det var en överdrivet lysande idé att avbryta hans kontroller utan tycker väl att han ska följa planeringen som finns med en utglesning av besöken. Speciellt eftersom det är grejer hela tiden som jag hör av mig till dem om (Va? jag? Näe, jag ringer väl aldrig? haha). Jag menade att nä, men det är ju bara huden och det är ju aldrig något farligt så det är inga problem att lära sig leva med utan att kolla upp hela tiden. Visst. På mitt eget ansvar går det väl bryta, men jag får höra av mig om det är något. Nä, det behövs inte. Det finns vårdcentral och sånt för Elmer som för alla andra barn tyckte jag.
Gött, ett vanligt liv, ett vanligt barn, inga mer konstigheter.
Glömde dock bort att Elmer är Elmer. Glömde bort att bara för att vårdkontakten försvinner så försvinner INTE Elmers konstigheter. Elmer hade andra planer än mamma.
-Okey ...min konstiga hud skrämmer dig inte längre mamma? Men dåså, då kör vi något nytt för att liva upp det hela! Sa Elmer.
Så ja, det jag blundat för - att han dricker och kissar så mycket uppmärksammades så av dagis också. Igår när jag skulle hämta på dagis var blöjorna slut och jag ifrågasatte eftersom jag lämnade blöjor i måndags. Fick veta att jo men det går åt väldigt många blöjor för han kissar så mycket och dricker så mycket. Hm... jaha? Hur mycket? Väldigt mycket. Mycket mer än vanliga barn.
Tog med mig Elmer hem. Klockan var 15:40 ca. Ska jag ringa? Nä det tänker jag fan inte göra! Det är slut med det där nu! När vi kom hem bäljde Elmer i sig 2 glas vatten som om han aldrig sett vatten förr. Okej Elmer, du får som du vill ...ringde Barndagvården och pratade med Elmers gulliga sköterska (-Heej, det är Elmers mamma, IGEN! haha). Berättade om det här nya och att jag funderade på DI. Jo, förvisso men först och främst kanske man ska gå den vanliga vägen och utesluta vanlig diabetes. Den tanken hade inte ens slagit mig. Men det är ju en autoimmun sjukdom och finns bakåt i familjen så visst, jag borde ha haft med det jag också men han mår alldeles för bra. Mår utmärkt utöver drickandet och kissandet.
Sköterskan ringde Barnmottagningen i Skene och fixade en tid nu på morgonen för att kolla blodsockret med Elmer fastande. Om det är normalt tar de tag i det och kollar DI nästa vecka när Elmer ska dit. Ja, om han inte blivit normal igen med sitt drickande och kissande alltså.
Nu har vi varit på Barnmottagningen och blodsockret låg NORMALT :-) men DET var jag inte bekymrad över för som sagt ...han mår alldeles för bra i övrigt. Hans fastevärde var 5,6 om någon var nyfiken.
Bara att sätta sig på Elmertåget igen och fortsätta färden fylld av knasigheter, oro, läkarbesök, provtagningar och vårdkontakt. Resan var inte slut än. Nu ska jag inte göra en så dum grej igen att ropa hej innan jag kommit över bäcken ...Det HÄR är vårt liv med Elmer, bara att acceptera!
*******
Någon borde spärra Google på min dator :-/ jag är dum i huvudet som inte kan ge fan i sånt här...
"Diabetes kan fastställas genom blodprov. Om du vid två tillfällen, på fastande mage, har ett blodsocker som är lika med eller högre än 7,0 millimol per liter (mmol/l) får du diagnosen diabetes. Hos personer som inte har diabetes ligger blodsockret under 5,6 millimol per liter på fastande mage. Området mellan 5,6–6,9 millimol per liter benämns som nedsatt tolerans mot glukos, socker. Om du har nedsatt glukostolerans innebär det att du har risk att utveckla diabetes längre fram."
//Vårdguiden
******
Uppdatering:
Pratat med Barndagvården. Eftersom Elmer låg på 5,6 som är preciiiis gränsen för lite lätt höjt (VARFÖR kunde han inte ha typ 5,4? JO för att det är Elmer såklart) och han har symptom och sin ärftliga risk och framförallt: FÖR ATT DET ÄR ELMER! Så håller jag honom fastnade den dagen han ska till Borås nästa vecka så tar vi helt enkelt om provet.
Jag har uppmärksammat att Elmer dricker en väldig massa och kissar en väldig massa. M har också märkt av detta. Jag har haft IS I MAGEN, ignorerat, inte brytt mig. Jag vet att den vanligaste följdsjukdomen till LCH är Diabetes Insipidus ( alltså "vattendiabetes" ca 30 % får den) men jag vet också att det är ovanligt hos de få LCH-barn som bara har LCH i huden. Sååå jag har struntat i det helt enkelt.
Jag hade bestämt mig för att nu jävlar får det räcka. Nästa vecka ska han till Borås och sen får det vara bra. Jag meddelade hans läkare det så sent som i måndags. Hon tyckte kanske inte att det var en överdrivet lysande idé att avbryta hans kontroller utan tycker väl att han ska följa planeringen som finns med en utglesning av besöken. Speciellt eftersom det är grejer hela tiden som jag hör av mig till dem om (Va? jag? Näe, jag ringer väl aldrig? haha). Jag menade att nä, men det är ju bara huden och det är ju aldrig något farligt så det är inga problem att lära sig leva med utan att kolla upp hela tiden. Visst. På mitt eget ansvar går det väl bryta, men jag får höra av mig om det är något. Nä, det behövs inte. Det finns vårdcentral och sånt för Elmer som för alla andra barn tyckte jag.
Gött, ett vanligt liv, ett vanligt barn, inga mer konstigheter.
Glömde dock bort att Elmer är Elmer. Glömde bort att bara för att vårdkontakten försvinner så försvinner INTE Elmers konstigheter. Elmer hade andra planer än mamma.
-Okey ...min konstiga hud skrämmer dig inte längre mamma? Men dåså, då kör vi något nytt för att liva upp det hela! Sa Elmer.
Så ja, det jag blundat för - att han dricker och kissar så mycket uppmärksammades så av dagis också. Igår när jag skulle hämta på dagis var blöjorna slut och jag ifrågasatte eftersom jag lämnade blöjor i måndags. Fick veta att jo men det går åt väldigt många blöjor för han kissar så mycket och dricker så mycket. Hm... jaha? Hur mycket? Väldigt mycket. Mycket mer än vanliga barn.
Tog med mig Elmer hem. Klockan var 15:40 ca. Ska jag ringa? Nä det tänker jag fan inte göra! Det är slut med det där nu! När vi kom hem bäljde Elmer i sig 2 glas vatten som om han aldrig sett vatten förr. Okej Elmer, du får som du vill ...ringde Barndagvården och pratade med Elmers gulliga sköterska (-Heej, det är Elmers mamma, IGEN! haha). Berättade om det här nya och att jag funderade på DI. Jo, förvisso men först och främst kanske man ska gå den vanliga vägen och utesluta vanlig diabetes. Den tanken hade inte ens slagit mig. Men det är ju en autoimmun sjukdom och finns bakåt i familjen så visst, jag borde ha haft med det jag också men han mår alldeles för bra. Mår utmärkt utöver drickandet och kissandet.
Sköterskan ringde Barnmottagningen i Skene och fixade en tid nu på morgonen för att kolla blodsockret med Elmer fastande. Om det är normalt tar de tag i det och kollar DI nästa vecka när Elmer ska dit. Ja, om han inte blivit normal igen med sitt drickande och kissande alltså.
Nu har vi varit på Barnmottagningen och blodsockret låg NORMALT :-) men DET var jag inte bekymrad över för som sagt ...han mår alldeles för bra i övrigt. Hans fastevärde var 5,6 om någon var nyfiken.
Bara att sätta sig på Elmertåget igen och fortsätta färden fylld av knasigheter, oro, läkarbesök, provtagningar och vårdkontakt. Resan var inte slut än. Nu ska jag inte göra en så dum grej igen att ropa hej innan jag kommit över bäcken ...Det HÄR är vårt liv med Elmer, bara att acceptera!
*******
Någon borde spärra Google på min dator :-/ jag är dum i huvudet som inte kan ge fan i sånt här...
"Diabetes kan fastställas genom blodprov. Om du vid två tillfällen, på fastande mage, har ett blodsocker som är lika med eller högre än 7,0 millimol per liter (mmol/l) får du diagnosen diabetes. Hos personer som inte har diabetes ligger blodsockret under 5,6 millimol per liter på fastande mage. Området mellan 5,6–6,9 millimol per liter benämns som nedsatt tolerans mot glukos, socker. Om du har nedsatt glukostolerans innebär det att du har risk att utveckla diabetes längre fram."
//Vårdguiden
******
Uppdatering:
Pratat med Barndagvården. Eftersom Elmer låg på 5,6 som är preciiiis gränsen för lite lätt höjt (VARFÖR kunde han inte ha typ 5,4? JO för att det är Elmer såklart) och han har symptom och sin ärftliga risk och framförallt: FÖR ATT DET ÄR ELMER! Så håller jag honom fastnade den dagen han ska till Borås nästa vecka så tar vi helt enkelt om provet.
Mina små hjärtan
UNGE!
Natuuuurligtvis nya konstigheter med Elmer. Nej, orkar inte ens ta upp det. Blir så trött på den här skiten. Lägg av nu Elmer! Det räcker och BLIR ÖVER! Pratat med Barndagvården i Borås som fixat en tid på Barnmottagningen i Skene imorgon 08:15. Yey! Tur att jag älskar dig mer än livet självt för livet med dig det senaste 1,5 året har varit en enda kedja av oroligheter älskade Ellebelle <3
***
Fick en KRAM av Alvin när jag hämtade på dagis idag :-o låter kanske inte så konstigt men det har inte hänt på ett halvår minst. Det har varit "Jag vill inte ha dig mamma" när jag hämtat. VARJE dag. Bara pappa har dugit åt Alvin hela tiden och jag har väntat och stått ut. Jag vet hur barn fungerar, att det är i perioder och fast hjärtat värkt har jag stått ut, låtit honom få följa sina känslor. Nu har det vänt! <3 <3 <3
Han har inte velat följa med pappa utan velat stanna här och sova hos mig i torsdags, måndags och igår. Istället var Elmer hos pappa i tisdags och igår. Ensamtid med Alvin och vi har fått prata ordentligt om många saker. Bland annat det här med hans kommentar nyligen om att Elmer kan dö om han har prickar. Det ÄR tyvärr något han har gått och tänkt på men inte delat med sig av. Lilla gubben <3
Natuuuurligtvis nya konstigheter med Elmer. Nej, orkar inte ens ta upp det. Blir så trött på den här skiten. Lägg av nu Elmer! Det räcker och BLIR ÖVER! Pratat med Barndagvården i Borås som fixat en tid på Barnmottagningen i Skene imorgon 08:15. Yey! Tur att jag älskar dig mer än livet självt för livet med dig det senaste 1,5 året har varit en enda kedja av oroligheter älskade Ellebelle <3
***
Fick en KRAM av Alvin när jag hämtade på dagis idag :-o låter kanske inte så konstigt men det har inte hänt på ett halvår minst. Det har varit "Jag vill inte ha dig mamma" när jag hämtat. VARJE dag. Bara pappa har dugit åt Alvin hela tiden och jag har väntat och stått ut. Jag vet hur barn fungerar, att det är i perioder och fast hjärtat värkt har jag stått ut, låtit honom få följa sina känslor. Nu har det vänt! <3 <3 <3
Han har inte velat följa med pappa utan velat stanna här och sova hos mig i torsdags, måndags och igår. Istället var Elmer hos pappa i tisdags och igår. Ensamtid med Alvin och vi har fått prata ordentligt om många saker. Bland annat det här med hans kommentar nyligen om att Elmer kan dö om han har prickar. Det ÄR tyvärr något han har gått och tänkt på men inte delat med sig av. Lilla gubben <3
Meeer utslag
Uppdatering i The Never Ending Story "Elmers märkliga hud".
Prickar som ser ut precis som de han hade flera månader i höstas. Yey *suck*
Kass mobilbild för jag orkade inget annat.
Han har lite bleka knottror på andra höften också.
Prickar som ser ut precis som de han hade flera månader i höstas. Yey *suck*
Kass mobilbild för jag orkade inget annat.
Han har lite bleka knottror på andra höften också.
Världens konstigaste Belle
Ja alltså, jag är inte och kommer väl förmodligen aldrig bli, klok på den pojkens hud! Va fan? Ska man behöva bli forskare själv för att det ska hända något?!
För ett år sen sa jag att det måste finnas en koppling mellan Elmers två sjukdomar och hans ärftliga risk för autoimmuna sjukdomar. Det tog sedan ett år men nu har forskarna "kommit på" samma sak och ska kolla utifrån det ;-) Elmers läkare sa att det är bra att det äntligen händer något på den här fronten (jag har tjatat och plågat henne länge med mina idéer om en koppling) och att det var bra att Elmer kom till den där Mastocytosexperten för oftast så krävs det en specialist för att klura ut sådana här saker. Hm ....jasså? Eller så behöver man ingen utbildning alls, det räcker att vara MAMMA! ...och intresserad av att få svar, hata att inte ha kontroll.
Här är en annan grej jag sagt länge: Elmers konstiga hudutslag orsakas visst av hans sjukdom(ar). Även om man tar en biopsi som inte visar något så är jag stensäker på att det ändå i grunden ORSAKAS av hans sjukdom(ar). Att hans sjuka celler påverkar andra celler som i sin tur får ett spel och gör märkliga saker.
Vi får väl se när forskarna kommer på samma sak...
Har hört om såååå många LCH-föräldrar som upplever samma sak. Massor av diverse konstigheter i huden. Även en av de svenska LCH-mammorna mailade mig om precis detta igår. Hennes barn har precis samma sak som Elmer. Detta barn har haft cellgiftsbehandling och under behandlingen uppkom inga hudkonstigheter utan det började efter behandlingen var över så uppenbarligen hjälper cellgifter och samma sak säger de andra LCH-föräldrarna.
Jag VET att prickarna han hade under hösten och alla andra konstiga utslag han har som inte beter sig som något normalt orsakas av hans sjukdom(ar). Jag VET det.
Sjukdom(ar) skriver jag för jag vet inte om det är båda eller vilken av dem. För den delen tror jag ju att de båda orsakats av samma sak från början (kanske en genmutation vilket vi nu ska kolla) så det har inte så stor betydelse vilken av sjukdomarna man skyller på.
Hur som haver ...gårdagen då:
Ja som ni såg på bilderna så skenade det ju iväg där helt plötsligt men så fick han Tavegyl och ja, då stoppade det. Dels så slutade det bli värre och värre i rask takt som innan och dels så lugnade det ner sig lite det röda.
Elmer sov i 3 timmar och från han vaknade började huden bete sig helt galet. För det första vaknade han med det lilla mastocytomet (a.k.a. lilla fläcken) på axeln illrött och med en röd cirkel runt. JÄTTEVAKET Mastocytom med andra ord. Massa histamin.
Här har vi grejen - precis som jag skrev i första inlägget; ser ut som Nässelutslag och ja, jag tror vi kommer rätt nära sanningen där. Flera kommenterade nu på slutet och föreslog allergisk reaktion och jag tror ni är de som kommer närmst i gissningar.
utslagen på fötterna hade lugnat ner sig, eller vänta nu? 5 minuter senare ilsket rött igen och sen tillbaka?! Whut?! Sen satte hans fläckar på lår och armar igång. Blossade upp, lugnade ner sig, blossade upp. Fram med röda prickar mitt på allt sammans och sen bort igen WTF händer?! Provade smörja in hela ungen med Hydrokortison bara för att inse att han då tillfälligt blev ännu värre (för att en stund senare bli bättre).
Mastocytomet på axeln somnade ganska snart efter Elmer vaknat och höll sig lugnt sedan. Mastocytomet på benet (a.k.a. Knasfläcken) höll sig ganska snällt hela tiden och blossade inte upp i ilsket rött.
Fläckarna på låren och armarna (ni vet vilka jag pratar om va? de som började för några månader sedan och från början bara kom när han badade?) skiftade som sagt fritt från rött till hudfärgat flera gånger om.
Nej alltsammans var så himla konstigt. Vågade inte ha mer än blöja på honom för jag litar inte på hans hud för FEM ÖRE kan jag ju säga. Gud vet vad som kan hända plötsligt.
På kvällen fick pojkarna bada och det gick faktiskt helt okej. Ja fläckarna på armar och lår blev tillfälligt värre men det känns inte som något konstigt.
Idag då? ja, lite knottror här och var men inga direkta prickar och på fötterna är det röda streck, alltså om ni kollar fotbilderna från igår så ser ni att det är som rödast i hudvecken på fötterna och dessa röda streck är kvar men annars nästan inget alls.
...JUST NU i skrivande stund alltså, hur det ser ut om en timme eller i eftermiddag finns det inte en människa som kan svara på.
Vårdkontakt då?
Jodå medan Elmer sov så ringde jag 1177 eftersom utslagen skenat iväg så snabbt där innan han la sig. Deras standardsvar när jag nämner hans sjukdomar: "men oj, jaha, nej det där vågar jag inte säga något om - ring Barndagvården" och så säger de alltid, oavsett anledning till att jag ringer. Om han har diarré, ont någonstans, besvär i huden, brutit foten (haha nej) så hänvisar de till de som "kan Elmer".
Ja, så jag ringde Barndagvården och pratade med Elmers andra gulliga sköterska (han har två alltså som träffat honom sen Elmer var 4 veckor gammal och sen finns en tredje som träffat honom lite eftersom det oftast behövs ett helt gäng för att lyckas ta blodprover på honom). Precis som med sköterskan dagen innan så blev både jag, min oro och Elmers knepiga utslag tagna på allvar. Fanns dock ingen läkare på plats att prata med men hon ringde till barnakuten och tyckte jag skulle åka in med Elmer för hon vågade inte annat eftersom det är just Elmer det handlar om. Hon tyckte jag skulle åka med en gång så att vi kom in medan det fortfarande var öppet på Barncancercentrum i Göteborg om Borås skulle behöva ringa dit och rådfråga.
Elmer låg och sov och tavegylen hade satt stopp för vidare utveckling av det röda så jag kände att det kunde gå bra att avvakta. Sköterskan ville nog gärna att jag skulle ha åkt in ändå men jag sa att jag vet om hennes rekommendation så jag avvaktar på eget ansvar :-) Jag lovade att hålla koll och åka in om det behövdes i helgen eller höra av mig på måndag när läkare finns på plats på BDV. Då är det J som finns på plats som är mycket väl insatt i Elmers fall och hade hand om honom lite i början när vi åkte till BDV.
...men antagligen och förhoppningsvis finns inget av knasigheterna kvar på måndag skulle jag tro. Som vanligt med Belle!
Jättevaket Mastocytom. Så här har det aldrig gjort innan men det stora mastocytomet har det någon gång.
Sent på eftermiddagen fick jag ett knytnävsslag i magen. Blev helt iskall. Alvin upptäckte först då att Elmer var prickig och sa:
-KOLLA mamma, Elmer är prickig!! Han får inte vara prickig. Stackars Elmer, han kan dö.
Tack för påminnelsen Alvin :-/
Var kom DET ifrån? Aldrig hört honom nämna ordet död ens och absolut inte så där i rätt sammanhang att man kan dö om man är sjuk osv. Jag hoppas verkligen det bara var något han kläckte ur sig och inte något han går och tänker på och oroar sig över.
För ett år sen sa jag att det måste finnas en koppling mellan Elmers två sjukdomar och hans ärftliga risk för autoimmuna sjukdomar. Det tog sedan ett år men nu har forskarna "kommit på" samma sak och ska kolla utifrån det ;-) Elmers läkare sa att det är bra att det äntligen händer något på den här fronten (jag har tjatat och plågat henne länge med mina idéer om en koppling) och att det var bra att Elmer kom till den där Mastocytosexperten för oftast så krävs det en specialist för att klura ut sådana här saker. Hm ....jasså? Eller så behöver man ingen utbildning alls, det räcker att vara MAMMA! ...och intresserad av att få svar, hata att inte ha kontroll.
Här är en annan grej jag sagt länge: Elmers konstiga hudutslag orsakas visst av hans sjukdom(ar). Även om man tar en biopsi som inte visar något så är jag stensäker på att det ändå i grunden ORSAKAS av hans sjukdom(ar). Att hans sjuka celler påverkar andra celler som i sin tur får ett spel och gör märkliga saker.
Vi får väl se när forskarna kommer på samma sak...
Har hört om såååå många LCH-föräldrar som upplever samma sak. Massor av diverse konstigheter i huden. Även en av de svenska LCH-mammorna mailade mig om precis detta igår. Hennes barn har precis samma sak som Elmer. Detta barn har haft cellgiftsbehandling och under behandlingen uppkom inga hudkonstigheter utan det började efter behandlingen var över så uppenbarligen hjälper cellgifter och samma sak säger de andra LCH-föräldrarna.
Jag VET att prickarna han hade under hösten och alla andra konstiga utslag han har som inte beter sig som något normalt orsakas av hans sjukdom(ar). Jag VET det.
Sjukdom(ar) skriver jag för jag vet inte om det är båda eller vilken av dem. För den delen tror jag ju att de båda orsakats av samma sak från början (kanske en genmutation vilket vi nu ska kolla) så det har inte så stor betydelse vilken av sjukdomarna man skyller på.
Hur som haver ...gårdagen då:
Ja som ni såg på bilderna så skenade det ju iväg där helt plötsligt men så fick han Tavegyl och ja, då stoppade det. Dels så slutade det bli värre och värre i rask takt som innan och dels så lugnade det ner sig lite det röda.
Elmer sov i 3 timmar och från han vaknade började huden bete sig helt galet. För det första vaknade han med det lilla mastocytomet (a.k.a. lilla fläcken) på axeln illrött och med en röd cirkel runt. JÄTTEVAKET Mastocytom med andra ord. Massa histamin.
Här har vi grejen - precis som jag skrev i första inlägget; ser ut som Nässelutslag och ja, jag tror vi kommer rätt nära sanningen där. Flera kommenterade nu på slutet och föreslog allergisk reaktion och jag tror ni är de som kommer närmst i gissningar.
utslagen på fötterna hade lugnat ner sig, eller vänta nu? 5 minuter senare ilsket rött igen och sen tillbaka?! Whut?! Sen satte hans fläckar på lår och armar igång. Blossade upp, lugnade ner sig, blossade upp. Fram med röda prickar mitt på allt sammans och sen bort igen WTF händer?! Provade smörja in hela ungen med Hydrokortison bara för att inse att han då tillfälligt blev ännu värre (för att en stund senare bli bättre).
Mastocytomet på axeln somnade ganska snart efter Elmer vaknat och höll sig lugnt sedan. Mastocytomet på benet (a.k.a. Knasfläcken) höll sig ganska snällt hela tiden och blossade inte upp i ilsket rött.
Fläckarna på låren och armarna (ni vet vilka jag pratar om va? de som började för några månader sedan och från början bara kom när han badade?) skiftade som sagt fritt från rött till hudfärgat flera gånger om.
Nej alltsammans var så himla konstigt. Vågade inte ha mer än blöja på honom för jag litar inte på hans hud för FEM ÖRE kan jag ju säga. Gud vet vad som kan hända plötsligt.
På kvällen fick pojkarna bada och det gick faktiskt helt okej. Ja fläckarna på armar och lår blev tillfälligt värre men det känns inte som något konstigt.
Idag då? ja, lite knottror här och var men inga direkta prickar och på fötterna är det röda streck, alltså om ni kollar fotbilderna från igår så ser ni att det är som rödast i hudvecken på fötterna och dessa röda streck är kvar men annars nästan inget alls.
...JUST NU i skrivande stund alltså, hur det ser ut om en timme eller i eftermiddag finns det inte en människa som kan svara på.
Vårdkontakt då?
Jodå medan Elmer sov så ringde jag 1177 eftersom utslagen skenat iväg så snabbt där innan han la sig. Deras standardsvar när jag nämner hans sjukdomar: "men oj, jaha, nej det där vågar jag inte säga något om - ring Barndagvården" och så säger de alltid, oavsett anledning till att jag ringer. Om han har diarré, ont någonstans, besvär i huden, brutit foten (haha nej) så hänvisar de till de som "kan Elmer".
Ja, så jag ringde Barndagvården och pratade med Elmers andra gulliga sköterska (han har två alltså som träffat honom sen Elmer var 4 veckor gammal och sen finns en tredje som träffat honom lite eftersom det oftast behövs ett helt gäng för att lyckas ta blodprover på honom). Precis som med sköterskan dagen innan så blev både jag, min oro och Elmers knepiga utslag tagna på allvar. Fanns dock ingen läkare på plats att prata med men hon ringde till barnakuten och tyckte jag skulle åka in med Elmer för hon vågade inte annat eftersom det är just Elmer det handlar om. Hon tyckte jag skulle åka med en gång så att vi kom in medan det fortfarande var öppet på Barncancercentrum i Göteborg om Borås skulle behöva ringa dit och rådfråga.
Elmer låg och sov och tavegylen hade satt stopp för vidare utveckling av det röda så jag kände att det kunde gå bra att avvakta. Sköterskan ville nog gärna att jag skulle ha åkt in ändå men jag sa att jag vet om hennes rekommendation så jag avvaktar på eget ansvar :-) Jag lovade att hålla koll och åka in om det behövdes i helgen eller höra av mig på måndag när läkare finns på plats på BDV. Då är det J som finns på plats som är mycket väl insatt i Elmers fall och hade hand om honom lite i början när vi åkte till BDV.
...men antagligen och förhoppningsvis finns inget av knasigheterna kvar på måndag skulle jag tro. Som vanligt med Belle!
Jättevaket Mastocytom. Så här har det aldrig gjort innan men det stora mastocytomet har det någon gång.
Sent på eftermiddagen fick jag ett knytnävsslag i magen. Blev helt iskall. Alvin upptäckte först då att Elmer var prickig och sa:
-KOLLA mamma, Elmer är prickig!! Han får inte vara prickig. Stackars Elmer, han kan dö.
Tack för påminnelsen Alvin :-/
Var kom DET ifrån? Aldrig hört honom nämna ordet död ens och absolut inte så där i rätt sammanhang att man kan dö om man är sjuk osv. Jag hoppas verkligen det bara var något han kläckte ur sig och inte något han går och tänker på och oroar sig över.
Snabb försämring. WTF?! :-o
Alltså, det är inte ens lustigt längre ...han ser ju inte klok ut!
Okej, jag ser ju själv att det antagligen bara är virusprickar, men ändå! Det är ju märkligt med det där röda bandet över fötterna? Känns som att det skulle vara någon specifik sjukdom som har detta karaktäristiska utslag? Men är säkert inte så iallafall.
Han har fått mer på benen fast fortfarande glest, absolut inte som på fötterna. Lite på armbågarna också. Ingen annanstans. Ingen feber (37,4).
Gissningsvis så kliar det för han var extremt gnällig, fick Tavegyl, lugnade sig och somnade.
Okej, jag ser ju själv att det antagligen bara är virusprickar, men ändå! Det är ju märkligt med det där röda bandet över fötterna? Känns som att det skulle vara någon specifik sjukdom som har detta karaktäristiska utslag? Men är säkert inte så iallafall.
Han har fått mer på benen fast fortfarande glest, absolut inte som på fötterna. Lite på armbågarna också. Ingen annanstans. Ingen feber (37,4).
Gissningsvis så kliar det för han var extremt gnällig, fick Tavegyl, lugnade sig och somnade.
VAD ÄR DET NU?!
För fan då!
Har Elmer hemma prickig. Igår när vi var på BVC såg jag någon enstaka prick på ena foten. Frågade sköterskan om det var virusprickar (såg ut så och "försvann" när man tryckte på dem). Hon visste inte. Så inget mer med det då. På kvällen så hade han så på båda fötterna fast även ett lite större område (som ett band rakt över) som var blekrött.
Idag är det likadant fast starkare i färgerna och så har han en del prickar på insidan av låren, även sina "vanliga" prickar på halsen. De röda "banden" över foten sitter som typ en sandal eller vad man ska säga. Det är ett band över där precis där tårna börjar + prickar.
Inga prickar i mun, händer, fotsulor, inga blåsor någonstans.
Passar inte med hand-mun-fot-sjukan, passar inte med femte sjukan, passar inte med vattkoppor och fan inget annat heller!
Varför ens bry sig? Varför ens försöka få veta vad det är? Det är väl bara "Elmers-störda-hud-som-man-aldrig-kommer-kunna-förstå-sig-på"-prickar som vanligt.
Men om någon vet vad detta är får ni gärna berätta!!!
Syns inte så bra på bild. Ser ut ungefär som nässelutslag.
Just ja, prickar ...hans utslag i blöjområdet som han hade. Jag ringde barndagvården igår och bad dem "jaga" rätt på ett ett provsvar. Elmers sköterska ringde upp och berättade att de nu fått ett preliminärt besked att det inte är LCH men att man inte kan ta det preliminära svaret för sanning för det kan ändras. Men jag tar det som slutgiltigt för jag räknar inte på att få veta vad det var han hade för utslag och när han var nyfödd visade det preliminära på LCH. Så gott folk, nej, utslaget var inte LCH det var ...who knows? Who tha fuck knows?!!
Nu har han varit sjuk i över en vecka, jag droppade i öronen med hans örondroppar i en vecka. Snorig, hosta, feber av och till. Världens sämsta humör den här veckan, vägrat äta mat (välling och onyttigheter som chips går bra haha). skrikit, gnällt och helt enkelt inte varit sig själv. Berättade om det här + det om öronen för Elmers gulliga sköterska. Hon är så braaa! Trots 1,5 år av Elmers mammas nojigheter som ofta visar sig vara "ingenting" eller normala saker som alla barn får ;-) så blir jag och min oro fortfarande tagen på allvar (när jag hör av mig till BDV, men inte på VC, akuten och andra ställen tyvärr). Hon sa att jag kunde ringa idag eller måndag om han är likadan eller söka akut om jag tycker det behövs. Eventuellt skulle man ju kunna tidigarelägga Elmers rutinbesök som är om 2,5 vecka. Men ja, jag hoppas ju att Elmers förkylning ska gå över och ta med sig allt konstigt så han blir sitt vanliga jag igen - NU, eller helst igår! Sköterskan skulle skriva en anteckning till Elmers läkare om det här iallafall.
Sen var det ÖRONEN ja. Han var ju då till Öronmottagningen igår. Båda rören sitter där de ska!!! HALELUJA! På den dåliga sidan hade han dock en klump av snusk som hon fick suga bort och så hade han en massa klet bakom trumhinnan men röret skulle funka sa hon och hon sa att han omöjligen hade ont i öronen (så skriken är något annat). Utan rör skulle han haft en saftig ÖI nu så han fick utskrivet lite starkare örondroppar + nässpray och fick en ny tid om 2 veckor för hon vill se hur det blivit.
Undersökningen var barnplågeri på högsta nivå. Han har nog aldrig panikskrikit så. Eller jo, när han skulle röntgas och vi försökte utan lugnande. Han börjar bli stor och minns och börjar ogilla sjukhusmiljö :-( ville ju inte att det skulle behöva hända! Men när det gäller barndagvården så kommer han iallafall få lugnande nu nästa gång för att ta blodproverna.
Jahapp ...var det något mer? Jo just ja, han är kass i magen som vanligt. Men det var ju ingen ögonbrynshöjare direkt...
Nåja, livet med bebisen-med-den-lustiga-hudkostymen går vidare...
SÅ HÄR började det. Läs det inlägget. Det är skrivet när Elmer var 3,5 timme gammal. Allt var en enda röra i huvudet. Jag hade fått en bebis, en prickig och ingen visste något över huvudtaget. Jag satt ensam ute på balkongen (fick inte ha datorn igång inne på förlossningen), M hade åkt hem till de andra barnen och en våning upp på Neo låg min lilla pojk med en sjukdom som ingen i huset sett förr. Spännande fall, det märktes ju rätt tydligt att det livade upp lite bland personalen att få en nöt att knäcka och inte bara de vanliga barnen med vanliga sjukdomar som alla vet vad det är.
Jag tyckte inte det var lika spännande :-( jag var i chock. Vi har fått en bebis, världens finaste ...men något är fel.
Tänk om jag vetat då vilket liv och vilken resa fylld av oro och vårdkontakter vi hade påbörjat...
Har Elmer hemma prickig. Igår när vi var på BVC såg jag någon enstaka prick på ena foten. Frågade sköterskan om det var virusprickar (såg ut så och "försvann" när man tryckte på dem). Hon visste inte. Så inget mer med det då. På kvällen så hade han så på båda fötterna fast även ett lite större område (som ett band rakt över) som var blekrött.
Idag är det likadant fast starkare i färgerna och så har han en del prickar på insidan av låren, även sina "vanliga" prickar på halsen. De röda "banden" över foten sitter som typ en sandal eller vad man ska säga. Det är ett band över där precis där tårna börjar + prickar.
Inga prickar i mun, händer, fotsulor, inga blåsor någonstans.
Passar inte med hand-mun-fot-sjukan, passar inte med femte sjukan, passar inte med vattkoppor och fan inget annat heller!
Varför ens bry sig? Varför ens försöka få veta vad det är? Det är väl bara "Elmers-störda-hud-som-man-aldrig-kommer-kunna-förstå-sig-på"-prickar som vanligt.
Men om någon vet vad detta är får ni gärna berätta!!!
Syns inte så bra på bild. Ser ut ungefär som nässelutslag.
Just ja, prickar ...hans utslag i blöjområdet som han hade. Jag ringde barndagvården igår och bad dem "jaga" rätt på ett ett provsvar. Elmers sköterska ringde upp och berättade att de nu fått ett preliminärt besked att det inte är LCH men att man inte kan ta det preliminära svaret för sanning för det kan ändras. Men jag tar det som slutgiltigt för jag räknar inte på att få veta vad det var han hade för utslag och när han var nyfödd visade det preliminära på LCH. Så gott folk, nej, utslaget var inte LCH det var ...who knows? Who tha fuck knows?!!
Nu har han varit sjuk i över en vecka, jag droppade i öronen med hans örondroppar i en vecka. Snorig, hosta, feber av och till. Världens sämsta humör den här veckan, vägrat äta mat (välling och onyttigheter som chips går bra haha). skrikit, gnällt och helt enkelt inte varit sig själv. Berättade om det här + det om öronen för Elmers gulliga sköterska. Hon är så braaa! Trots 1,5 år av Elmers mammas nojigheter som ofta visar sig vara "ingenting" eller normala saker som alla barn får ;-) så blir jag och min oro fortfarande tagen på allvar (när jag hör av mig till BDV, men inte på VC, akuten och andra ställen tyvärr). Hon sa att jag kunde ringa idag eller måndag om han är likadan eller söka akut om jag tycker det behövs. Eventuellt skulle man ju kunna tidigarelägga Elmers rutinbesök som är om 2,5 vecka. Men ja, jag hoppas ju att Elmers förkylning ska gå över och ta med sig allt konstigt så han blir sitt vanliga jag igen - NU, eller helst igår! Sköterskan skulle skriva en anteckning till Elmers läkare om det här iallafall.
Sen var det ÖRONEN ja. Han var ju då till Öronmottagningen igår. Båda rören sitter där de ska!!! HALELUJA! På den dåliga sidan hade han dock en klump av snusk som hon fick suga bort och så hade han en massa klet bakom trumhinnan men röret skulle funka sa hon och hon sa att han omöjligen hade ont i öronen (så skriken är något annat). Utan rör skulle han haft en saftig ÖI nu så han fick utskrivet lite starkare örondroppar + nässpray och fick en ny tid om 2 veckor för hon vill se hur det blivit.
Undersökningen var barnplågeri på högsta nivå. Han har nog aldrig panikskrikit så. Eller jo, när han skulle röntgas och vi försökte utan lugnande. Han börjar bli stor och minns och börjar ogilla sjukhusmiljö :-( ville ju inte att det skulle behöva hända! Men när det gäller barndagvården så kommer han iallafall få lugnande nu nästa gång för att ta blodproverna.
Jahapp ...var det något mer? Jo just ja, han är kass i magen som vanligt. Men det var ju ingen ögonbrynshöjare direkt...
Nåja, livet med bebisen-med-den-lustiga-hudkostymen går vidare...
SÅ HÄR började det. Läs det inlägget. Det är skrivet när Elmer var 3,5 timme gammal. Allt var en enda röra i huvudet. Jag hade fått en bebis, en prickig och ingen visste något över huvudtaget. Jag satt ensam ute på balkongen (fick inte ha datorn igång inne på förlossningen), M hade åkt hem till de andra barnen och en våning upp på Neo låg min lilla pojk med en sjukdom som ingen i huset sett förr. Spännande fall, det märktes ju rätt tydligt att det livade upp lite bland personalen att få en nöt att knäcka och inte bara de vanliga barnen med vanliga sjukdomar som alla vet vad det är.
Jag tyckte inte det var lika spännande :-( jag var i chock. Vi har fått en bebis, världens finaste ...men något är fel.
Tänk om jag vetat då vilket liv och vilken resa fylld av oro och vårdkontakter vi hade påbörjat...
Neeeej! Det får inte vara så!
Inte så positiv uppdatering om Elmer:
Elmer har skrikit och gnällt som sjutton idag på dagis. De var på väg att ringa flera gånger men stod ut eftersom han inte hade feber. Idag har han dock INTE varit glad och sprallig sen han kom hem :-(
Nu tog jag och tittade i öronen med min öronlampa. Man ser ju inte jättebra men bättre än bara ficklampa iallafall. Men FYYY FAN! För det första skrek han som en stucken gris så det måste ha gjort ont och USCH på ena sidan är det ett enda virrvarr av blod, klet, snusk och vad som ser ut som en helt trasig trumhinna? Såg inget rör heller? :-o och då har han ändå rätt rejäla rör som dessutom är blåa så de syns. HOPPAS VERKLIGEN att det är kvar för det var på hans problemöra = garanterat fortsatta besvär = garanterat ny operation :-( :-(
Nu är det Alvedon som gäller och Öronmottagningen imorgon bitti.
HÅLL TUMMARNA som fan nu att det inte alls ser så farligt ut när de kollar med ordentliga grejer (mikroskop) och att röret är kvar!!!
Vill inte vill inte vill inte!
Alvin däremot har mått utmärkt idag... tur att jag haft fel unge hemma två dagar i rad nu och att de bytt plats lixom...?!
Elmer har skrikit och gnällt som sjutton idag på dagis. De var på väg att ringa flera gånger men stod ut eftersom han inte hade feber. Idag har han dock INTE varit glad och sprallig sen han kom hem :-(
Nu tog jag och tittade i öronen med min öronlampa. Man ser ju inte jättebra men bättre än bara ficklampa iallafall. Men FYYY FAN! För det första skrek han som en stucken gris så det måste ha gjort ont och USCH på ena sidan är det ett enda virrvarr av blod, klet, snusk och vad som ser ut som en helt trasig trumhinna? Såg inget rör heller? :-o och då har han ändå rätt rejäla rör som dessutom är blåa så de syns. HOPPAS VERKLIGEN att det är kvar för det var på hans problemöra = garanterat fortsatta besvär = garanterat ny operation :-( :-(
Nu är det Alvedon som gäller och Öronmottagningen imorgon bitti.
HÅLL TUMMARNA som fan nu att det inte alls ser så farligt ut när de kollar med ordentliga grejer (mikroskop) och att röret är kvar!!!
Vill inte vill inte vill inte!
Alvin däremot har mått utmärkt idag... tur att jag haft fel unge hemma två dagar i rad nu och att de bytt plats lixom...?!
Polis, Öronmottagning och Barndagvård ;-)
Ja då har jag pluggat lite då och mer lär det bli under natten. Jobbigt när man är en natt-kreativ människa samtidigt som man har barn som kräver att man ska kliva upp i ottan. Tur man är ung ännu ;-)
Kan väl berätta lite om mina runt-ringningar idag också.
För det första så ringde jag polisen för att höra hur låg till med det där omhändertagandet förra lördagen. Jag kunde inte få några detaljer av uppenbara skäl så mysteriet är fortfarande helt olöst och vi har fortfarande inte en susning vad som hände och varför. Men det viktiga då; "alla" påstod att det här får konsekvenser vad gäller soc och körkortet. Helt fel! Så är det inte alls när det är en engångsföreteelse och man är vuxen (dvs över 18 år) sa polisen. Det var ju skönt det iallafall.
Sen ringde jag Öronmottagningen angående Elmers öron som jag berättade om innan idag. Fick prata med en sköterska som hade en trött och tråkig attityd. Jag förklarade att det är tjockt med torkat blod på ena sidan och att röret är på väg ut på andra sidan. Jag sa att det tycks blivit ett större hål i tumhinnan där röret halvt om halvt tagit sig ut. Hon ba "eh, ja det är klart det är ett hål, vi har ju gjort hål för att sätta in röret" Jag suckade inombords (näe? åh fan! har ni gjort hål?!) och svarade att ja, naturligtvis, men jag menar att hålet alltså verkar ha blivit större.
Hon blev föga imponerad och föreslog att jag skulle droppa med Terracortril-droppar och se vad som händer, om det löser upp blodet på ena sidan och om röret glider ut på andra sidan. Annars får jag väl höra av mig igen, la hon till med oengagerad röst.
Jag frågade när han kommer få en kallelse. När det gått ett halvår svarade hon. Nej, läkaren sa efter 3 månader, menade jag men hon envisades surt med sina 6 månader men kunde för all del kolla journalen då, vilket hon gjorde och fick erkänna att det ju var i april, när det gått 3 månader... "så det kommer väl en kallelse någongång".
Ja, så med andra ord ska jag börja droppa, eller har redan börjat rättare sagt. Jag har en lite bättre ficklampa att kolla öronen med nu :-) en otoskop-liknande bra pryl som jag köpte på e-bay för 43 kronor inklusive frakt hahaha e-bay is the shit!!! Har redan vid 2 tillfällen kunnat kontatera att Alvin inte haft öi när han haft feber och sagt att han haft ont i öronen och på så sätt har vi sparat in på två besök på Vårdcentralen :-)
Jag har även ringt Barndagvården idag - om Alvin skulle ska lämna ett avföringsprov (Calprotectin) men jag har inte lyckats få till något än så jag ville veta om det var nödvändigt. Pratade med "Elmers sköterska" (som också var den som träffade Alvin då) och hon tyckte nog att det var lika bra men ska fråga Elmers läkare också men gissade att hon kommer säga samma sak - bäst att ta provet.
Sen pratade vi om en massa andra saker, avdelningens flytt och om proverna som ska tas på mig och Elmer och skickas till Karolinska Institutet och så där (Alvin, M och barnens farmor tar sina prov på Vårdcentralen sen). Tanken har egentligen varit att Elmer ska slippa venösa prover framöver eftersom han är så extremt svårstucken men provet till Ki går inte ta kapillärt så vi pratade lite om hur vi ska göra och kom fram till att det får bli lite lugnande, Emla och hoppas på det bästa. Det värsta som kan hända nu vad gäller stick det är ju att Elmers rör trillar ut ordentligt och att han behöver sätta in ett nytt under narkos - hur sjutton ska de få till en PVK? Det gick ju inte lysande sist precis! Jag håller fortfarande fast vid att jag tycker att han skulle ha en Port-a-Cath men det tycker då inte hans läkare tyvärr.
Det är trivsamt att ringa Barndagvården, det känns så hemma nu efter 1,5 års regelbundna besök där. I snitt har det nog faktiskt varit en gång i månaden om inte mer? Ibland har ju Elmer fått gå flera gånger i månaden och nu har det ju varit operation också och Alvins besök där så jag känner mig väldigt hemma. Samma personer som funnits med sen Elmer var 4 veckor gammal och kom dit första gången. Jag trivs och tycker jättebra om dem alla som tar hand om Elmer.
Jahapps och sen har det varit några viktiga telefonsamtal till som jag inte behöver gå in på, så ja, det gick en jäkla massa tid till att ringa runt idag men många av samtalen var sådana där "skönt-att-äntligen-ha-det-gjort" ;-)
Onsdag imorgon vilket innebär heldag i skolan :-)
Kan väl berätta lite om mina runt-ringningar idag också.
För det första så ringde jag polisen för att höra hur låg till med det där omhändertagandet förra lördagen. Jag kunde inte få några detaljer av uppenbara skäl så mysteriet är fortfarande helt olöst och vi har fortfarande inte en susning vad som hände och varför. Men det viktiga då; "alla" påstod att det här får konsekvenser vad gäller soc och körkortet. Helt fel! Så är det inte alls när det är en engångsföreteelse och man är vuxen (dvs över 18 år) sa polisen. Det var ju skönt det iallafall.
Sen ringde jag Öronmottagningen angående Elmers öron som jag berättade om innan idag. Fick prata med en sköterska som hade en trött och tråkig attityd. Jag förklarade att det är tjockt med torkat blod på ena sidan och att röret är på väg ut på andra sidan. Jag sa att det tycks blivit ett större hål i tumhinnan där röret halvt om halvt tagit sig ut. Hon ba "eh, ja det är klart det är ett hål, vi har ju gjort hål för att sätta in röret" Jag suckade inombords (näe? åh fan! har ni gjort hål?!) och svarade att ja, naturligtvis, men jag menar att hålet alltså verkar ha blivit större.
Hon blev föga imponerad och föreslog att jag skulle droppa med Terracortril-droppar och se vad som händer, om det löser upp blodet på ena sidan och om röret glider ut på andra sidan. Annars får jag väl höra av mig igen, la hon till med oengagerad röst.
Jag frågade när han kommer få en kallelse. När det gått ett halvår svarade hon. Nej, läkaren sa efter 3 månader, menade jag men hon envisades surt med sina 6 månader men kunde för all del kolla journalen då, vilket hon gjorde och fick erkänna att det ju var i april, när det gått 3 månader... "så det kommer väl en kallelse någongång".
Ja, så med andra ord ska jag börja droppa, eller har redan börjat rättare sagt. Jag har en lite bättre ficklampa att kolla öronen med nu :-) en otoskop-liknande bra pryl som jag köpte på e-bay för 43 kronor inklusive frakt hahaha e-bay is the shit!!! Har redan vid 2 tillfällen kunnat kontatera att Alvin inte haft öi när han haft feber och sagt att han haft ont i öronen och på så sätt har vi sparat in på två besök på Vårdcentralen :-)
Jag har även ringt Barndagvården idag - om Alvin skulle ska lämna ett avföringsprov (Calprotectin) men jag har inte lyckats få till något än så jag ville veta om det var nödvändigt. Pratade med "Elmers sköterska" (som också var den som träffade Alvin då) och hon tyckte nog att det var lika bra men ska fråga Elmers läkare också men gissade att hon kommer säga samma sak - bäst att ta provet.
Sen pratade vi om en massa andra saker, avdelningens flytt och om proverna som ska tas på mig och Elmer och skickas till Karolinska Institutet och så där (Alvin, M och barnens farmor tar sina prov på Vårdcentralen sen). Tanken har egentligen varit att Elmer ska slippa venösa prover framöver eftersom han är så extremt svårstucken men provet till Ki går inte ta kapillärt så vi pratade lite om hur vi ska göra och kom fram till att det får bli lite lugnande, Emla och hoppas på det bästa. Det värsta som kan hända nu vad gäller stick det är ju att Elmers rör trillar ut ordentligt och att han behöver sätta in ett nytt under narkos - hur sjutton ska de få till en PVK? Det gick ju inte lysande sist precis! Jag håller fortfarande fast vid att jag tycker att han skulle ha en Port-a-Cath men det tycker då inte hans läkare tyvärr.
Det är trivsamt att ringa Barndagvården, det känns så hemma nu efter 1,5 års regelbundna besök där. I snitt har det nog faktiskt varit en gång i månaden om inte mer? Ibland har ju Elmer fått gå flera gånger i månaden och nu har det ju varit operation också och Alvins besök där så jag känner mig väldigt hemma. Samma personer som funnits med sen Elmer var 4 veckor gammal och kom dit första gången. Jag trivs och tycker jättebra om dem alla som tar hand om Elmer.
Jahapps och sen har det varit några viktiga telefonsamtal till som jag inte behöver gå in på, så ja, det gick en jäkla massa tid till att ringa runt idag men många av samtalen var sådana där "skönt-att-äntligen-ha-det-gjort" ;-)
Onsdag imorgon vilket innebär heldag i skolan :-)
Mest om Elmer ...lite annat
Nu var det tyst i bloggen igen :-) bäst att uppdatera lite...
Jag har varit på utvecklingssamtal med Victor och sen uträttat lite ärenden (läs: varit och solat). Nu sitter jag och ringer runt lite viktiga samtal innan jag ska plugga som sjutton innan barnen hämtas. Ikväll blir det spanska.
Ja det var väl min extremt intressanta dag det hahaha
"Ringer runt"? ja, bland annat till Öronmottagningen i Borås (lunch nu) för jag har tittat i Elmers öron och det ser ju inte toppen ut. Redan direkt efter operationen började ena röret smyga ut men jag tänkte att det finns en hake på baksidan så det borde inte göra något. Jo ...nu ligger hela röret i hörselgången, trumhinnan ser trasig ut och endast en liten bit av röret sitter kvar där inne bakom. Naturligtvis väldigt svårt för mig att se utan riktiga grejer att titta med men ja, så ser det ut när jag tittar.
På andra sidan (där han blödde så himla mycket efter operationen) så är det TJOCKT med torkat blod som täcker hela trumhinnan och så har det varit ända sen operationen. Röret ser dock ut att sitta bra så det borde ju bli luftat som det ska ...ja dvs om inte röret är igentäppt av torkat blod det också :-/
Hm... ja vi får väl se vad de säger men jag tycker nog att de borde titta på det iallafall.
Är det inte det ena så är det fanimej det andra med Elmer! Väntar för övrigt fortfarande på biopsisvar men det har ju bara gått 3 veckor så det bör vara ca 2 veckor kvar att vänta. Han ser fin ut i blöjområdet :-)) en del prickar på halsen precis som han hade i höstas och så har han oftast kass mage igen och lite lätt feber då och då (kollar inte så ofta men i lördags hade han 38,2).
Ja det var väl vad jag hade att berätta för stunden. Nu blir det dagens femte kopp kaffe innan jag kan fortsätta ringa igen kl 13.
Jag har varit på utvecklingssamtal med Victor och sen uträttat lite ärenden (läs: varit och solat). Nu sitter jag och ringer runt lite viktiga samtal innan jag ska plugga som sjutton innan barnen hämtas. Ikväll blir det spanska.
Ja det var väl min extremt intressanta dag det hahaha
"Ringer runt"? ja, bland annat till Öronmottagningen i Borås (lunch nu) för jag har tittat i Elmers öron och det ser ju inte toppen ut. Redan direkt efter operationen började ena röret smyga ut men jag tänkte att det finns en hake på baksidan så det borde inte göra något. Jo ...nu ligger hela röret i hörselgången, trumhinnan ser trasig ut och endast en liten bit av röret sitter kvar där inne bakom. Naturligtvis väldigt svårt för mig att se utan riktiga grejer att titta med men ja, så ser det ut när jag tittar.
På andra sidan (där han blödde så himla mycket efter operationen) så är det TJOCKT med torkat blod som täcker hela trumhinnan och så har det varit ända sen operationen. Röret ser dock ut att sitta bra så det borde ju bli luftat som det ska ...ja dvs om inte röret är igentäppt av torkat blod det också :-/
Hm... ja vi får väl se vad de säger men jag tycker nog att de borde titta på det iallafall.
Är det inte det ena så är det fanimej det andra med Elmer! Väntar för övrigt fortfarande på biopsisvar men det har ju bara gått 3 veckor så det bör vara ca 2 veckor kvar att vänta. Han ser fin ut i blöjområdet :-)) en del prickar på halsen precis som han hade i höstas och så har han oftast kass mage igen och lite lätt feber då och då (kollar inte så ofta men i lördags hade han 38,2).
Ja det var väl vad jag hade att berätta för stunden. Nu blir det dagens femte kopp kaffe innan jag kan fortsätta ringa igen kl 13.
Det här MÅSTE ni se
I måndags var det Rare Disease Day i USA. Liam's Lighthouse Foundation arrangerade en träff i New York utanför Today Shows studio. Histio-anhöriga från hela landet kom för att vara med och vi som inte kunde närvara fick våra barn "adopterade" för att kunna visa världen The Faces of Histio.
Kan knappt titta på bilderna utan att gråta för jag blir så rörd över hela arrangemanget.
Det är så otroligt vackert. Så många engagerade människor!
KOLLA så fint! Där står de ute i regnet och kräver tid i rutan för att få berätta om Histio (HLH/FHL och LCH) och visar upp några av barnen som kämpar och har kämpat mot dessa vidriga sjukdomar.
En stor del av barnen på bilderna har redan förlorat kampen mot histio och fått vingar...
Det blev inte mycket TV-tid, några sekunder i sändning fick de. Men ändå, Today Show är STORT!
♥ ♥ ♥ THIS IS OUR HISTIO FAMILY! ♥ ♥ ♥
Känns denna lilla LCH-prins igen? ;-) *s* förresten - Oj vad hon är lik Elmer som "adopterat" honom :-D haha ballt!
Utanför studion
Änglar och krigare...
MIN bebis i new York!
Två änglar. Karleigh (FHL/HLH) och Ellisyn (LCH). Ellisyn kallades Elle Belle, precis som min Ellebelle :'-(
Ängel Abby. Snabbaste sjukdomsförloppet jag hört talas om. Hon blev akut sjuk, bara så där helt plötsligt från att ha varit frisk hela livet. Fördes till sjukhuset och var mycket illa däran. Dagen efter fick hon diagnosen - HLH och följande dag orkade inte kroppen mer och Abby somnade in :'-(
Liam som förlorade kampen mot FHL/HLH och hans mamma som startat Liam's Lighthouse Foundation.
Änglabröder Matthew och Andrew. Så fruktansvärt tragisk historia. Lillebror var den som var sjuk i FHL. För säkerhets skull testade man storebror - om han hade på samma genmutation (trots att han då var frisk). Det hade han tyvärr och läkarna sa att det bara var en tidsfråga innan den skulle bryta ut. Lillebror Andrew hade nyligen gjort sin tredje benmärgstransplantation och kämpade med komplikationer men man beslutade sig för att ge även storebror en transplantation för att han skulle slippa hinna bli sjuk först. Storebror Matthew genomgick sin transplantation sensommaren 2009 och inte ens 2 veckor efter detta så fick lillebror ^^Andrew^^ sina änglavingar. Ett halvår senare, våren 2010 förlorade familjen även storebror ^^Matthew^^ på grund av komplikationer efter transplantationen.
Histiohjältar på TV
Samma dag arrangerades på många håll i landet "balloon releases" för att hedra Histiobarnen:
Elmer <3
Minst sagt
Elmer, blå längst upp
TV-inslaget:
Klippet är 2 minuter - du HAR tid och du ORKAR se det ;-) kom igen nu! Elmer syns en halv sekund på 0:10
Som sagt, några sekunder fick Liams mamma prata (för sen skulle det sändas världens längsta intervju med fucking Charlie Sheen).
Hur som helst ...ett fantastiskt bra initiativ av LLF och jag önskar jag hade kunnat vara med <3
Vill DU också göra något för alla Histiobarn i världen? Klart du vill :-)
BRA! Då kan du stödja forskningen kring dessa sjukdomar. ♥ DU KAN RÄDDA LIV! ♥
Klicka nedan:
♥ Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden ♥
Vill du dela med dig av det här inlägget?
Det får du GÄRNA! Här är länken:
http://beckahbitch.blogg.se/2011/march/det-har-maste-ni-se.html
Kan knappt titta på bilderna utan att gråta för jag blir så rörd över hela arrangemanget.
Det är så otroligt vackert. Så många engagerade människor!
KOLLA så fint! Där står de ute i regnet och kräver tid i rutan för att få berätta om Histio (HLH/FHL och LCH) och visar upp några av barnen som kämpar och har kämpat mot dessa vidriga sjukdomar.
En stor del av barnen på bilderna har redan förlorat kampen mot histio och fått vingar...
Det blev inte mycket TV-tid, några sekunder i sändning fick de. Men ändå, Today Show är STORT!
♥ ♥ ♥ THIS IS OUR HISTIO FAMILY! ♥ ♥ ♥
Känns denna lilla LCH-prins igen? ;-) *s* förresten - Oj vad hon är lik Elmer som "adopterat" honom :-D haha ballt!
Utanför studion
Änglar och krigare...
MIN bebis i new York!
Två änglar. Karleigh (FHL/HLH) och Ellisyn (LCH). Ellisyn kallades Elle Belle, precis som min Ellebelle :'-(
Ängel Abby. Snabbaste sjukdomsförloppet jag hört talas om. Hon blev akut sjuk, bara så där helt plötsligt från att ha varit frisk hela livet. Fördes till sjukhuset och var mycket illa däran. Dagen efter fick hon diagnosen - HLH och följande dag orkade inte kroppen mer och Abby somnade in :'-(
Liam som förlorade kampen mot FHL/HLH och hans mamma som startat Liam's Lighthouse Foundation.
Änglabröder Matthew och Andrew. Så fruktansvärt tragisk historia. Lillebror var den som var sjuk i FHL. För säkerhets skull testade man storebror - om han hade på samma genmutation (trots att han då var frisk). Det hade han tyvärr och läkarna sa att det bara var en tidsfråga innan den skulle bryta ut. Lillebror Andrew hade nyligen gjort sin tredje benmärgstransplantation och kämpade med komplikationer men man beslutade sig för att ge även storebror en transplantation för att han skulle slippa hinna bli sjuk först. Storebror Matthew genomgick sin transplantation sensommaren 2009 och inte ens 2 veckor efter detta så fick lillebror ^^Andrew^^ sina änglavingar. Ett halvår senare, våren 2010 förlorade familjen även storebror ^^Matthew^^ på grund av komplikationer efter transplantationen.
Histiohjältar på TV
Samma dag arrangerades på många håll i landet "balloon releases" för att hedra Histiobarnen:
Elmer <3
Minst sagt
Elmer, blå längst upp
TV-inslaget:
Klippet är 2 minuter - du HAR tid och du ORKAR se det ;-) kom igen nu! Elmer syns en halv sekund på 0:10
Som sagt, några sekunder fick Liams mamma prata (för sen skulle det sändas världens längsta intervju med fucking Charlie Sheen).
Hur som helst ...ett fantastiskt bra initiativ av LLF och jag önskar jag hade kunnat vara med <3
Vill DU också göra något för alla Histiobarn i världen? Klart du vill :-)
BRA! Då kan du stödja forskningen kring dessa sjukdomar. ♥ DU KAN RÄDDA LIV! ♥
Klicka nedan:
♥ Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden ♥
Vill du dela med dig av det här inlägget?
Det får du GÄRNA! Här är länken:
http://beckahbitch.blogg.se/2011/march/det-har-maste-ni-se.html
