Ja alltså, jag är inte och kommer väl förmodligen aldrig bli, klok på den pojkens hud! Va fan? Ska man behöva bli forskare själv för att det ska hända något?!

För ett år sen sa jag att det måste finnas en koppling mellan Elmers två sjukdomar och hans ärftliga risk för autoimmuna sjukdomar. Det tog sedan ett år men nu har forskarna "kommit på" samma sak och ska kolla utifrån det ;-) Elmers läkare sa att det är bra att det äntligen händer något på den här fronten (jag har tjatat och plågat henne länge med mina idéer om en koppling) och att det var bra att Elmer kom till den där Mastocytosexperten för oftast så krävs det en specialist för att klura ut sådana här saker. Hm ....jasså? Eller så behöver man ingen utbildning alls, det räcker att vara MAMMA! ...och intresserad av att få svar, hata att inte ha kontroll.

Här är en annan grej jag sagt länge: Elmers konstiga hudutslag orsakas visst av hans sjukdom(ar). Även om man tar en biopsi som inte visar något så är jag stensäker på att det ändå i grunden ORSAKAS av hans sjukdom(ar). Att hans sjuka celler påverkar andra celler som i sin tur får ett spel och gör märkliga saker.

Vi får väl se när forskarna kommer på samma sak...

Har hört om såååå många LCH-föräldrar som upplever samma sak. Massor av diverse konstigheter i huden. Även en av de svenska LCH-mammorna mailade mig om precis detta igår. Hennes barn har precis samma sak som Elmer. Detta barn har haft cellgiftsbehandling och under behandlingen uppkom inga hudkonstigheter utan det började efter behandlingen var över så uppenbarligen hjälper cellgifter och samma sak säger de andra LCH-föräldrarna.

Jag VET att prickarna han hade under hösten och alla andra konstiga utslag han har som inte beter sig som något normalt orsakas av hans sjukdom(ar). Jag VET det.

Sjukdom(ar) skriver jag för jag vet inte om det är båda eller vilken av dem. För den delen tror jag ju att de båda orsakats av samma sak från början (kanske en genmutation vilket vi nu ska kolla) så det har inte så stor betydelse vilken av sjukdomarna man skyller på.


Hur som haver ...gårdagen då:

Ja som ni såg på bilderna så skenade det ju iväg där helt plötsligt men så fick han Tavegyl och ja, då stoppade det. Dels så slutade det bli värre och värre i rask takt som innan och dels så lugnade det ner sig lite det röda.

Elmer sov i 3 timmar och från han vaknade började huden bete sig helt galet. För det första vaknade han med det lilla mastocytomet (a.k.a. lilla fläcken) på axeln illrött och med en röd cirkel runt. JÄTTEVAKET Mastocytom med andra ord. Massa histamin.

Här har vi grejen - precis som jag skrev i första inlägget; ser ut som Nässelutslag och ja, jag tror vi kommer rätt nära sanningen där. Flera kommenterade nu på slutet och föreslog allergisk reaktion och jag tror ni är de som kommer närmst i gissningar.

utslagen på fötterna hade lugnat ner sig, eller vänta nu? 5 minuter senare ilsket rött igen och sen tillbaka?! Whut?! Sen satte hans fläckar på lår och armar igång. Blossade upp, lugnade ner sig, blossade upp. Fram med röda prickar mitt på allt sammans och sen bort igen WTF händer?! Provade smörja in hela ungen med Hydrokortison bara för att inse att han då tillfälligt blev ännu värre (för att en stund senare bli bättre).

Mastocytomet på axeln somnade ganska snart efter Elmer vaknat och höll sig lugnt sedan. Mastocytomet på benet (a.k.a. Knasfläcken) höll sig ganska snällt hela tiden och blossade inte upp i ilsket rött.

Fläckarna på låren och armarna (ni vet vilka jag pratar om va? de som började för några månader sedan och från början bara kom när han badade?) skiftade som sagt fritt från rött till hudfärgat flera gånger om.

Nej alltsammans var så himla konstigt. Vågade inte ha mer än blöja på honom för jag litar inte på hans hud för FEM ÖRE kan jag ju säga. Gud vet vad som kan hända plötsligt.

På kvällen fick pojkarna bada och det gick faktiskt helt okej. Ja fläckarna på armar och lår blev tillfälligt värre men det känns inte som något konstigt.

Idag då? ja, lite knottror här och var men inga direkta prickar och på fötterna är det röda streck, alltså om ni kollar fotbilderna från igår så ser ni att det är som rödast i hudvecken på fötterna och dessa röda streck är kvar men annars nästan inget alls.

...JUST NU i skrivande stund alltså, hur det ser ut om en timme eller i eftermiddag finns det inte en människa som kan svara på.

Vårdkontakt då?

Jodå medan Elmer sov så ringde jag 1177 eftersom utslagen skenat iväg så snabbt där innan han la sig. Deras standardsvar när jag nämner hans sjukdomar: "men oj, jaha, nej det där vågar jag inte säga något om - ring Barndagvården" och så säger de alltid, oavsett anledning till att jag ringer. Om han har diarré, ont någonstans, besvär i huden, brutit foten (haha nej) så hänvisar de till de som "kan Elmer".

Ja, så jag ringde Barndagvården och pratade med Elmers andra gulliga sköterska (han har två alltså som träffat honom sen Elmer var 4 veckor gammal och sen finns en tredje som träffat honom lite eftersom det oftast behövs ett helt gäng för att lyckas ta blodprover på honom). Precis som med sköterskan dagen innan så blev både jag, min oro och Elmers knepiga utslag tagna på allvar. Fanns dock ingen läkare på plats att prata med men hon ringde till barnakuten och tyckte jag skulle åka in med Elmer för hon vågade inte annat eftersom det är just Elmer det handlar om. Hon tyckte jag skulle åka med en gång så att vi kom in medan det fortfarande var öppet på Barncancercentrum i Göteborg om Borås skulle behöva ringa dit och rådfråga.

Elmer låg och sov och tavegylen hade satt stopp för vidare utveckling av det röda så jag kände att det kunde gå bra att avvakta. Sköterskan ville nog gärna att jag skulle ha åkt in ändå men jag sa att jag vet om hennes rekommendation så jag avvaktar på eget ansvar :-) Jag lovade att hålla koll och åka in om det behövdes i helgen eller höra av mig på måndag när läkare finns på plats på BDV. Då är det J som finns på plats som är mycket väl insatt i Elmers fall och hade hand om honom lite i början när vi åkte till BDV.

...men antagligen och förhoppningsvis finns inget av knasigheterna kvar på måndag skulle jag tro. Som vanligt med Belle!



Jättevaket Mastocytom. Så här har det aldrig gjort innan men det stora mastocytomet har det någon gång.


Sent på eftermiddagen fick jag ett knytnävsslag i magen. Blev helt iskall. Alvin upptäckte först då att Elmer var prickig och sa:

-KOLLA mamma, Elmer är prickig!! Han får inte vara prickig. Stackars Elmer, han kan dö.

Tack för påminnelsen Alvin :-/


Var kom DET ifrån? Aldrig hört honom nämna ordet död ens och absolut inte så där i rätt sammanhang att man kan dö om man är sjuk osv. Jag hoppas verkligen det bara var något han kläckte ur sig och inte något han går och tänker på och oroar sig över.