I måndags var det Rare Disease Day i USA. Liam's Lighthouse Foundation arrangerade en träff i New York utanför Today Shows studio. Histio-anhöriga från hela landet kom för att vara med och vi som inte kunde närvara fick våra barn "adopterade" för att kunna visa världen The Faces of Histio.

Kan knappt titta på bilderna utan att gråta för jag blir så rörd över hela arrangemanget.

Det är så otroligt vackert. Så många engagerade människor!

KOLLA så fint! Där står de ute i regnet och kräver tid i rutan för att få berätta om Histio (HLH/FHL och LCH) och visar upp några av barnen som kämpar och har kämpat mot dessa vidriga sjukdomar.


En stor del av barnen på bilderna har redan förlorat kampen mot histio och fått vingar...


Det blev inte mycket TV-tid, några sekunder i sändning fick de. Men ändå, Today Show är STORT!



♥ ♥ ♥  THIS IS OUR HISTIO FAMILY! ♥ ♥ ♥




Känns denna lilla LCH-prins igen? ;-) *s* förresten - Oj vad hon är lik Elmer som "adopterat" honom :-D haha ballt!


Utanför studion










Änglar och krigare...








MIN bebis i new York!


Två änglar. Karleigh (FHL/HLH) och Ellisyn (LCH). Ellisyn kallades Elle Belle, precis som min Ellebelle :'-( 


Ängel Abby. Snabbaste sjukdomsförloppet jag hört talas om. Hon blev akut sjuk, bara så där helt plötsligt från att ha varit frisk hela livet. Fördes till sjukhuset och var mycket illa däran. Dagen efter fick hon diagnosen - HLH och följande dag orkade inte kroppen mer och Abby somnade in  :'-(


Liam som förlorade kampen mot FHL/HLH och hans mamma som startat Liam's Lighthouse Foundation.


Änglabröder Matthew och Andrew. Så fruktansvärt tragisk historia. Lillebror var den som var sjuk i FHL. För säkerhets skull testade man storebror - om han hade på samma genmutation (trots att han då var frisk). Det hade han tyvärr och läkarna sa att det bara var en tidsfråga innan den skulle bryta ut. Lillebror Andrew hade nyligen gjort sin tredje benmärgstransplantation och kämpade med komplikationer men man beslutade sig för att ge även storebror en transplantation för att han skulle slippa hinna bli sjuk först. Storebror Matthew genomgick sin transplantation sensommaren 2009 och inte ens 2 veckor efter detta så fick lillebror ^^Andrew^^ sina änglavingar. Ett halvår senare, våren 2010 förlorade familjen även storebror ^^Matthew^^ på grund av komplikationer efter transplantationen.


Histiohjältar på TV







Samma dag arrangerades på många håll i landet "balloon releases" för att hedra Histiobarnen:





Elmer <3




Minst sagt






Elmer, blå längst upp





TV-inslaget:


Klippet är 2 minuter - du HAR tid och du ORKAR se det ;-) kom igen nu! Elmer syns en halv sekund på 0:10

Som sagt, några sekunder fick Liams mamma prata (för sen skulle det sändas världens längsta intervju med fucking Charlie Sheen).

Hur som helst ...ett fantastiskt bra initiativ av LLF och jag önskar jag hade kunnat vara med <3



Vill DU också göra något för alla Histiobarn i världen? Klart du vill :-)

BRA! Då kan du stödja forskningen kring dessa sjukdomar. ♥ DU KAN RÄDDA LIV! ♥

Klicka nedan:





♥ Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden ♥ 


Vill du dela med dig av det här inlägget?

Det får du GÄRNA! Här är länken:

http://beckahbitch.blogg.se/2011/march/det-har-maste-ni-se.html