Den "snälla" varianten av Langerhans cellhistiocytos

Som ni vet så är LCH en väldigt bred sjukdom. Den kan vara allt från självläkande till dödlig och drabba allt från enbart hud till en spridd sjukdom i de flesta inre organ och skelett. LCH behandlas med bland annat cellgifter men det finns 2 undantag. Det ena undantaget är om sjukdomen är begränsad till skelettet och enbart sitter på ett enda ställe. Då kan det räcka att man gör en biopsi så "dör" tumören av sig själv. Det andra undantaget är om sjukdomen är begränsad till huden och läker av sig själv.

Dessa två varianter av LCH anses "snälla" eftersom man slipper behandling. Jovisst, man påbörjar förvisso ingen behandling men man påbörjar en lång psykisk tortyr, en enda lång VÄNTAN på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Ibland gör den inte det, det händer inget mer. Det får man inte veta förrän i efterhand (vad nu "efterhand" är för något, eftersom ett återfall kan komma ända upp i vuxen ålder). Man tvingas alltså leva under ett ständigt hot. LCH kan se ut som precis vad som helst, så ungefär ALLT som händer med barnet KAN bero på LCH. Bulor, hudutslag av ALLA de slag, diarré, feber, andningsbesvär, dålig viktuppgång, konstigheter i blodprover, besvär med öronen, smärtor och svullnader osv osv. ALLT kan vara LCH, ALLT måste kollas. Det här är det man tvingas leva med. Jovisst, SNÄLL sjukdom va...

Vid de "elakare" varianterna behöver man inte vänta, man behandlar direkt. Det är ingen dans på rosor såklart och det finns ingen garanti att behandlingen ens fungerar, barnet kan dö eller få skador för livet, man kan få byta mediciner flera gånger, sjukdomen kan spridas under behandling och efter behandlingen är över så är risken för återfall mycket stor i de flesta fall. LCH innebär alltså ALLTID att man får lära sig leva med ett ständigt hot, ett ständigt övervakande för att hålla koll på diverse symptom.

Tillbaka till den allra "snällaste" LCH-varianten. Vår kära Skin-only LCH. Den variant som min Elmer föddes med.

Jag tänkte berätta för er om ett gäng andra barn som fått precis samma diagnos som Elmer. Jag tänkte berätta för er om 26 andra barn som fått diagnosen Skin-only, för att visa hur det gått för dem. Av dessa är det bara 7 barn som (hittills) inte fått en spridd sjukdom. Två av dessa 7 barn har ändå varit tvugna att behandlas med cellgifter. Övriga 19 barn har inom de närmsta åren efter sin Skin-only-diagnos fått en spridd sjukdom, många av dem i riskorgan. 4 av dessa 19 barn lever inte längre.

Det här är den "snälla" varianten av LCH. En diagnos jag inte skulle önska att NÅGON skulle behöva utsättas för. Det är vidrigt att leva med det här aldrig upphörande hotet.


Började som skin-only:

Kasey, ^^Aamari^^, David, Landin, ^^Haley^^, Nataly, Ryan, Joey, Brandon, Mckenzie, ^^Chloe^^, Emily, Cailyn, Adah, ^^DeCota^^, Natalie, Patrick, Caiden och Christopher


Kasey
http://www.caringbridge.org/visit/kaseyalexafox

Vid 1,5 års ålder i april 2006, utvecklade Kasey utslag i underlivet. Efter många om och men och många antaganden och krämer hit och dit så fick hon äntligen diagnosen LCH i november 2007, alltså 19 månader efter besvären börjat. vid den här tiden hade hon även en längre tid haft problem med återkommande öroninflammationer. Man kontrollerade henne grundligt och kom fram till att det var Skin-Only. En kort tid därefter tog föräldrarna med Kasey till dr McClain i Texas där det visade sig att även Mastoidbenet var drabbat av LCH och Kasey sattes på cellgiftsbehandling. Kasey har sen dess haft två återfall.

^^Aamari^^
http://www.caringbridge.org/visit/aamari 

Aamari föddes med LCH våren 2008. Han kontrollerades noga och man konstaterade att sjukdomen var begränsad till huden. När han var 4 månader gammal gick han plötsligt från frisk och pigg till mycket svårt sjuk. LCH hade slagit till ordentligt i lever, mjälte och magtarmsystemet. Han kämpade länge mot sjukdomen men blev allt sämre. I början av 2010 somnade han slutligen in. Aamari blev knappt 2 år gammal.

David
http://www.caringbridge.org/visit/davidcharlton

När David var 8 månader gammal, i början av 2008, fick han märkliga utslag på höften. Han hade även diarre och hög feber. Till slut, när David var 15 månader gammal, kunde man konstatera att David led av LCH. David ansågs ha "skin-only" men hans besvär med magen har aldrig upphört och han har ständigt haft problem med perioder av diarré och perioder med hög feber. Han har gått på regelbundna kontroller med blodprover och röntgen men hans läkare har inte riktigt tagit Davids symptom på allvar. I juli 2010 när David var ganska precis 3 år gammal fick han genomgå en Gastroskopi med tunntarmsbiopsi. Svaret kom tillbaka negativt. Man hittade ingen LCH i mag-tarm-systemet. I oktober 2010 tog familjen med sig David till McClain i Textas istället. Trots att Davids tarmbiopsi och alla prover varit negativa och sett bra ut kunde professor McClain fastslå att David har LCH i mag-tarm-systemet utifrån symptomen och David fick påbörja sin cellgiftsbehandling.

Landin
http://www.caringbridge.org/visit/landinsmiracle

Landin hade problem med magen (förstoppning) redan när han föddes i september 2007. Vid 7 månaders ålder började han ha problem med kronisk diarré. Han hade under en lång tid haft problem med diarré fram och tillbaka i perioder. Vid den här tiden fick han även hudutslag som dock försvann efter några dagar. Några dagar före ettårsdagen fick han återigen utslag, på ryggen, och detta blev inte bättre. Till slut görs en biopsi som avslöjar LCH. Man gör ALLA möjliga tester men kan konstatera att sjukdomen är begränsad till huden enbart. I december kollade man tarmarna genom biopsi och svaret var negativt. Nu visste man säkert att det var begränsat till huden enbart. Men Landins besvär med magen fortsatte. När han var 1,5 år började han få feber i perioder. Från han var 2 år till 2,5 år var läget lugnt. Han hade lite lågt Hb men mådde i övrigt bra men sen började feberperioderna igen. Strax före 3-årsdagen gjordes ännu en tarmbiopsi som var negativ och då kontaktades dr McClain i Texas och Landin åkte dit. McClain kunde kontatera LCH i mag-tarm-systemet genom att titta på symptomen och Landin fick påbörja cellgiftsbehandling.

^^Haley^^
http://www.caringbridge.org/visit/haleycurls

Började få problem med blöjutslag och kraftig skorv när hon var 5 månader gammal och fick diagnosen LCH vid 9 månaders ålder. Sjukdomen var då begränsad till huden. Vid 18 månaders ålder spred sig sjukdomen till skelettet. Vid 3 års ålder, i början av 2010, uppstod fler skelettlesioner, en tumör bakom ögat och sjukdomen återfanns även i lymfkörtlar och benmärg. Haley var alltid pigg och sprudlande ända fram till den allra sista tiden, sensommaren 2010 då hon kraftigt försämrades och tillslut orkade hennes kropp inte kämpa mer. Haley blev knappt 4 år gammal.

Nataly
http://www.carepages.com/carepages/NatalyG

Fick diagnosen LCH i juni 2009 när hon var ca ett halvår gammal och efter alla tänkbara tester konstaterade man att sjukdomen var begränsad till huden enbart. Nat påbörjade behandling med cellgifter även fast det var begränsat till huden eftersom hon var ganska påverkad av sjukdomen. Ett år senare, i juni 2010 fick familjen beskedet att sjukdomen spridit sig och satt i benmärgen. Nat kämpar vidare.

Ryan
http://www.carepages.com/carepages/RyanTPage

Ryan diagnostiserades med LCH i början av december 2009 men hade då redan haft besvär sedan juli 2009. Han hade hudutslag som till en början såg ut som vanliga värmeutslag. Därefter trodde man att det var vattkoppor men inte heller detta stämde så man började fundera på olika hudsjukdomar. I november träffade de äntligen en hudspecialist tog tog ett vävnadsprov som ledde till Ryans diagnos. senare spred sig hans LCH och han fick behandlas med cellgifter.

Joey
http://www.caringbridge.org/visit/joeydavies

Joey föddes i april 1997 och började få kraftig skorv och konstiga utslag vid 4 månaders ålder. Efter att ha testat alla möjliga krämer så gjordes en biopsi som visade LCH. Joey genomgick en massa tester, blodprover, röntgen, MR, men sjukdomen var begränsad till huden enbart. Vilken lättnad! Några månader senare upptäckte hans mamma en bula i Joeys nacke. Hans LCH hade spridit sig till lymfkörtlar, tandkött och lungor. Han fick genast behandlas med cellgifter som senare fick bytas ut eftersom det inte ville fungera. Den nya medicinen fungerade inte heller och Joeys LCH spred sig till skallbenet och hjärnan. Läkarna visste inte vad de skulle göra längre och tog hjälp utifrån och bestämde sig för att testa starka experimentella cellgifter. Det funkade! 2,5 år gammal var Joey äntligen fri från LCH.

Brandon

Fick hudutslag vid 2 veckors ålder. Föräldrarna besökte alla möjliga olika läkare som alla kallade utslagen för eksem. Vid 20 veckors ålder spred sig Brandons sjukdom till skallbenet och han fick behandlas med cellgifter.

Mckenzie

Först fick föräldrarna beskedet att deras dotter hade skin-only LCH men senare så spred sig sjukdomen till lungor och lever. Två riskorgan vilket skyndsamt ledde till agressiv behandling.

^^Chloe^^

Chloes LCH var begränsad till huden under många många månader. Senare spred det sig till mag-tarmsystemet men man tog aldrig någon biopsi på tarmarna eftersom kopplingen till LCH gjordes först senare, när sjukdomen spred sig vidare till mjälte och benmärg. Chloe kämpade mot sjukdomen med hjälp av cellgifter men strax efter sin andra födelsedag orkade hennes kropp inte mer och hon somnade in.

Emily
http://www.caringbridge.org/visit/emilybruce

Emily och hennes tvillingsyster föddes som två friska tjejer men snart fick Emily konstiga utslag. Vid 4 månaders ålder gjordes äntligen en biopsi och Emily fick sin diagnos: LCH. Vidare tester visade att Emilys sjukdom var begränsad till huden. Tyvärr stannade den inte där. När hon var 8 månader gammal spred sig hennes LCH till levern och hon fick påbörja en cellgiftsbehandling för att bli frisk.

Cailyn
http://www.caringbridge.org/visit/cailyncox

När Cailyn var några dagar gammal fick hon utslag på kroppen som alla läkare avfärdade som eksem och annat och det behandlades med kortisonkrämer som inte fungerade. man tog vävnadsprover som inte visade något och då fastslog man att det handlade om matallergi. Blodprover visade dock på märkliga resultat som fick tankarna att leda till LCH varför en ny hudbiopsi togs. Svaret var osäkert men kunde inte bekräfta LCH. man gjorde en massa tester men inget kunde bekräfta. sex månader senare gjordes olika röntgen-undersökningar och nu äntligen fick Cailyn sin diagnos: LCH och fick påbörja behandling med cellgifter som hjälpte mot hudutslagen och fick avlägsna en av tumörerna i skallbenet via ett kirurgiskt ingrepp.

Adah
http://www.caringbridge.org/visit/adahlempner

Adah diagnostiserades, 5 månader gammal, med Skin-Only LCH efter en hudbiopsi och övriga nödvändiga tester i februari 2008. I augusti samma år visade en leverbiopsi att sjukdomen hade spridit sig och Adah fick behandlas med cellgifter.

^^DeCota^^
http://www.caringbridge.org/visit/decotalogan

DeCota föddes med LCH i huden men fick ingen diagnos eftersom läkarna sa att utslagen var helt normala och skickade hem DeCota med sina föräldrar. När han var 4 månader gammal fann föräldrarna en knöl bakom örat och en massa tester gjordes men allt såg "normalt ut. Vid 8 månaders spred sig sjukdomen och man började ta symptomen på allvar och lyckades ta reda på orsaken: LCH. DeCota var en glad och sprudlande pojke hela sitt liv. Utifrån kunde ingen gissa att han var sjuk för han såg alltid så frisk ut trots en spridd sjukdom med engagemang i riskorgan och kraftig behandling med cellgifter. DeCotas kamp mot LCH slutade den 2 juni 2004. Han blev 2,5 år gammal.

Natalie
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson

Natalie hade diverse olika utslag i huden från födseln och vid 6 månaders ålder diagnostierades hon med LCH. Vidare tester kunde bekräfta att sjukdomen var begränsad till huden vilket var en enorm lättnad för familjen. En vecka senare skulle Natalie få sin 6-månadersvaccination. Efter sprutan blev Natalie mycket sjuk. i två dagar låg hon hemma sjuk och sedan tog föräldrarna med henne  till akuten. Alla tester hon nyss genomgått fick tas om; blodprover, röntgenundersökningar mm. Då hade sjukdomen spridit sig till lever, mjälte och benmärg visade det sig. Senare spred den sig även till mag-tarm-systemet. Föräldrarna vet fortfarande inte om det var vaccinet som utlöste spridningen av hennes LCH.

Patrick
http://www.caringbridge.org/visit/pjs

Patrick föddes med LCH i huden men ingen läkare tog hans utslag på allvar så han fick ingen diagnos. Han plågades i över ett år med diverse mycket kraftiga hudutslag innan han äntligen fick sin diagnos: LCH. Vid 16 månaders ålder fick han sin första dos med cellgifter.  Nära ett år senare blev Patrick bara sjukare och sjukare. Han fick några utslag på magen som man gjorde en biopsi på och kunde bekräfta ett återfall. Snart därefter sattes han på en kraftigare cellgiftsbehandling än förra gången. Två år senare fick han ett återfall där sjukdomen "åt" stora hål i hans skallben och han fick behandlas med cellgifter en tredje gång.

Caiden
http://www.caringbridge.org/visit/caidenwebb

Caiden diagnostiserades med Skin-only LCH vid 4 månaders ålder efter att alla nödvändiga tester gjorts så man kunnat utesluta en spridd sjukdom. Några månader senare fann föräldrarna en bula på hans huvud. Bulan ville inte försvinna och tester visade att hans LCH hade spridit sig till skelettet. Han påbörjade behandling med cellgifter vid 10 månaders ålder.

Christopher
http://www.carepages.com/carepages/CJHistio

Diagnostiserades med skin-only LCH vid 6 månaders ålder. Vid 1 års ålder spred sig sjukdomen till levern.



Har fortsatt som skin-only (hittills):

Nicholas*, Zyon*, Cole, John, Brayden, Max, Jaxson
*=behandlas med cellgifter för sin skin-only


Nicholas
http://www.caringbridge.com/visit/nich0lasb0y
kraftig skin-only som hittills krävt flera omgångar av cellgiftsbehandlig.

Zyon
http://www.caringbridge.org/visit/zyonwiggins
behandlas med cellgifter

Cole
http://www.caringbridge.org/visit/cole1 

John
http://www.caringbridge.org/visit/johndefrutos 

Brayden
http://www.caringbridge.org/visit/braydenpacker 

Max
http://www.caringbridge.org/visit/maxpouget 
Max föddes med LCH i huden och hans utslag liknar vattkoppor. De har återvänt flertalet gånger men verkar hålla sig till huden.

Jaxson
http://www.caringbridge.org/visit/jaxshrull



Skin-only baby Elmer. Skin-only...eller?



http://histiocytos.blogg.se


Ännu ett prickigt barn

Nässelfeber? Femte sjukan??

Igår fick Alvin nässelutslag som kliade massor. De blev bättre med kräm under natten. Jag tror det var kortisonkräm (han var ju hos farmor) och sen kom de tillbaka idag.

Nu på kvällen var han hemma en sväng innan han åkte till pappa. Han var supertrött, hade 37,8 i temp och massa nässelutslag över hela kroppen. Det är röda fläckar med ljusa knottriga upphöjningar som kliar. Alltså ganska typiskt för Urtikaria.



Jag gav Tavegyl och smörjde med Mildison och sen åkte de till sin pappa och nu sover han.

Fick förslaget femte sjukan på Facebook och det stämmer bra med att han har röda kinder men jag tycker inte utslagen på kroppen stämmer med femte. Dock var han lös i magen häromdagen och det kunde tydligen också vara ett symptom på Femte barnsjukdomen.

Femte sjukan orsakas av Parvovirus B19 och det viruset kan störa bildningen av blodkroppar tillfälligt. Det är ofarligt för de flesta men om man har någon blodsjukdom där bildningen av blodkroppar redan är störd kan det vara farligt. Jahapp...? Om Elmer smittas då? Elmer har LCH. LCH = blodsjukdom med en överproduktion av en  slags vita blodkroppar. Kändes måttligt upplyftande att läsa men det är säkert inte farligt. Har försökt Googla på histiocytos och parvovirus men det kom mest bara upp länkar om HLH. Parvovirus kan nämligen utlösa den sekundära formen av HLH (SHLH), alltså inte FHL.

Antagligen är det bara "nässelfeber".

Men Alvin har ju känslig hud, det har jag skrivit många gånger förr. Jag kämpar verkligen med att låta det vara bara känslig hud med diverse utslag och prickar som han haft hela livet men det är svårt att koppla bort LCH när jag vet att risken för ett syskon att också få LCH är betydligt större än risken att ett random barn får sjukdomen.

Det sägs att LCH inte är ärftlig men det forskas ju på det (och behöver MER forskning!) eftersom man tex inte ens vet vad som orsakar sjukdomen. Man har kunnat hitta ett samband med en ärftlig benägenhdet för autoimmuna sjukdomar och det stämmer i den här familjen iallafall.

Risken att ett barn ska drabbas av LCH är ca 5 på miljonen. Risken att det ska finnas fler än 1 person i samma familj med LCH är betydligt högre. Av 100 familjer som har ett LCH-drabbat barn så är det en av dessa familjer som har ytterligare en person med sjukdomen.

Förrutom hans känsliga hud så har han haft och har fortfarande skorv, han har en mage som blir helt konstig i perioder precis som Elmer. Vet inte om någon minns men han hade ju så jättelänge i början av året så han till slut fick en tid på barnmottagningen för att träffa en läkare. Då var han bättre igen.

Så, nu var det sagt, mina funderingar. Låter ju helt stört så därför har jag hållt tyst. Klart inte ett till barn har LCH.

Vilken skillnad!

Nu är han MYCKET finare i prickarna. Inte helt fri från dem men som jag sagt så skiftar det väldigt. Han kan ha allt från så där som han hade i veckan då det var illrött och massor till absolut ingenting vissa dagar. Inte en enda prick. Nu har han något mellanting.




Elmerstatus
Humör: Uselt. Väldigt skiftande och väldigt mycket irritation.
Mage: normal, 3 ggr hittills.
Aptit: God
Temp: 37,7 (hade i natt 36,3, jag ska kolla tempen ofta ett tag för att få någon klarhet i vad som är normalt för Elmer)
Prickar: Enbart de som syns på bild och några pyttesmå på ryggen.
Övrigt: Bulan i pannan oförändrad. Rinniga ögat okej men inte bra. Är så skumt för det är som att "hålet" där ögat sitter är för stort så det lixom glipar i kanterna.

Lite diverse + finansiering av bilen!

Nu har jag sovit ikapp lite grann. Det har blivit alldeles för få timmar sömn den senaste veckan! Dessutom avbruten sömn allt för ofta. Men igår somnade jag framför TVn någon minut efter 22 och vaknade av Elmer 06:30. Vet inte när jag sov så länge senast faktiskt.

Igår var det fullspäckat schema. Efter att jag lämnat pojkarna på dagis så åkte jag med gulliga kompisen Nena till GeKås :-) det var packat med folk. Vi fick parkera läääängst bort :-P och inne i varuhuset fick man typ plocka det man råkade gå för bi eller så ;-) inte det värsta jag sett på GeKås men bland det värsta. Det var iallafall inte kö.

Hade tänkt packa upp påsarna i går kväll och fota men så somnade jag ju så vi får se senare, om jag orkar fota ;-)

Sen åkte vi hem och hon lämnade av mig på dagisparkeringen (som sitter ihop med min parkering typ) och där mötte min syster och barnens farmor upp och sen var det bara att hämta barn, in med påsarna, ut med bilbarnstol och montera och sen iväg mot Stenkullen för att hämta MIN BIL :-D

Först och främst kan jag ju säga att jag älskar nya bilbarnstolen! Elmer satt som en kung i den! Perfekt lutning så inte huvudet trillar framåt och så. Jag tror den kommer sitta lika bra i min bil men för tillfället står den kvar i farmors bil.

Kom till Stenkullen och betalade, fick papper och nycklar och sen var bilen MIN :-) de har gjort service och bytt kamrem. De hade till och med satt på vinterdäcken. Gött, så slapp jag fundera över det. Syster körde hem bilen och jag åkte med och barnen satt kvar i farmors bil. Sen vägrade Alvin gå ur bilen när vi kom hem så han åkte med hem till farmor. Han vill aldrig vara hos mkig längre. Tjatar om att sova hos pappa varje dag och är ledsen. Kanske vore bäst för honom att bo hos pappa mer. Det är ju det han vill. Vi får ta ett snack om saken jag och M. Vi har ju tänkt ha halva tiden var på riktigt och det är dags att fixa det nu.


Just ja, det har ju varit en jävla massa gnäll om hur jag kunde ha råd med en bil och det är så tröttsamt. Det vissa stör sig på är att jag inte hade råd att betala min och Rachels Stockholmsresa och ändå kunde köpa bil. Det är så jävla dumt på en massa sätt så jag vet knappt var jag ska börja. 

För det första kan jag väl börja med att säga att jag inte tiggt pengar utan blev OMBEDD att ge mitt kontonummer vilket jag då gjorde och mig veterligen så är det bara just Martina som satt in pengar också. Jag har inte kollat kontot på ett tag men jag är ganska säker på att det bara är hon och hon var den som bad om kontonumret.

För det andra så var huvudsyftet med det hela att få hjälp till Rachels biljett. Hade det inte kommit en krona så hade jag ändå betalat för både henne och mig, tro inget annat, men det betyder ju inte att det är LÄTT för mig. Ni är nog alla ganska medvetna om vad jag har för inkomst?? Just det, jag går i skolan ja! Därför är jag oerhört tacksam att Martina ville hjälpa oss.

För det andra så kan man väl för fan inte jämföra en bil med en en sån resa??? Eh? Om man har 50 kronor och kompisen frågar om man ska gå och ta en fika och man säger "nej, jag har inte råd" men sen går till ICA och köper mjölk, bröd och potatis för sin 50-lapp - har man då ljugit att man inte hade råd att ta en fika? Kan kompisen då säga "Men vaddå inte råd med fika? Hur kunde du då köpa mjölk, bröd och potatis?"

Det är lika IDIOTISKT.

För det tredje så har jag inte köpt bilen själv utan fått den av min pappa. Inte för att någon av er har med det att göra what so ever, men så är det iallafall så slipper ni fundera något mer och sålänge inte DU satt in pengar på mitt konto så behver inte DU bry dig ett smack! Den enda som har anledning att bry sig är Martina och jag är heeelt säker på att hon inte bryr sig, eftersom, hennes pengar tillsammans med MINA pengar kommer att gå till Rachels biljett. För det är hon värd!

BRA! Då var den saken ur världen!


Fredagsnöje :-)

mms_img59754 (MMS)

Fredagsnöje :-)


Bula i pannan och tårigt öga.

Somnade när jag nattade Elmer (nu igen) ;-) då blir det att man vakar och sitter uppe på natten sen, dumt. Lille killen. Vilken gnällröv han var under eftermiddagen. Det känns så konstigt med honom nu för tiden för han gnäller en jäkla massa! Exakt sånt "hunger-gnäll". Grejen är bara att det känns som att det ska hjälpa att ge honom mat men nej. Han äter (med god aptit) och sen fortsätter gnället precis likadant. Trött? ja, kanske men han är så här både på helger (hela dagarna) och på vardagar efter dagis. Nej, det är inte så att han gnäller i ett sträck men han är oerhört gnällig över lag nu för tiden. Sen är det klart att han fortfarande visar sin soliga Elmer-sida, busar och skrattar också.

Det brukar hjälpa med underhållning. Jag kan tänka mig att han tex gnäller mindre på dagis än hemma eftersom det händer mer där men det är ändå inte helt bra. Jag vet ju tex förra veckan när vi åkte till Borås. Han brukar tycka det är rätt trevligt bortsett från själva stickandet men nu var han inte alls speciellt road. Dessutom var han lättirriterad och hade noll tålamod och det har jag märkt av hemma också. Minsta minsta lilla motgång gör honom arg.

Blev lite bekymrad när jag hämtade honom på dagis för hans ena öga har blivit rinnigt igen. Han hade så när han föddes på det ögat som han hade en LCH-tumör under. Vi tänkte trång tårkanal först men det slutade rinna när bölden försvann så det måste varit den som låg och tryckte tänkte vi då. Sen kom det tillbaka en sväng i våras, jag tänkte inte så mycket på det men det var iaf fullt märkbart för överläkaren påpekade det vid ett läkarbesök. Men det rinner ju inte och kladdar/geggar utan ögat lixom bara tåras väldigt snabbt så det är blankt nästan hela tiden och då och då samlas det ihop till en tår. Sen har det varit ganska bra jättelänge nu men är tydligen tillbaka. Varför vet jag inte men jag behövde INTE en grej till att tänka på! Allra helst inte nu när han samtidigt fått en bula i pannan, eller snarare mellan ögonen. Han har ju dessutom en kan i skallbenets söm och kanten går att känna ända från där fontanellen satt ner till näsbenet börjar. Jag upplever att kanten buktar mer mellan ögonen nu än förrut och utanpå denna skallkant så ligger det en mjukare liten bula där. Svårt att förklara, det är inga stora grejer, det syns knappt utan att känna.

Jag borde inte bekymra mig över bulan för han HAR ju faktiskt slagit i pannan i sängen för en dryg vecka sen, det bör ju bero på det. Jag klämde ju inte på bulan som var då så jag kan känna skillnad nu, önskar nästan att jag hade gjort det. Men den svullnaden la sig ju och "blåmärket" han hade försvann så det känns inte som att han borde ha en bula fortfarande.

Jag försöker verkligen ha is i magen men det är så himla svårt! En del av mig vill bara koppla bort det helt eftersom han ju har trillat. Är det LCH så är det ingen fara att vänta en vecka till och då kan jag ju säga mer säkert att det inte beror på att han trillat och är det inte LCH så kommer det hinna bli mycket bättre på en vecka. En annan del av mig vill åka in akut imorgon och kräva röntgen, datortomografi...

Is i magen, ha is i magen. Om en vecka är bulan borta *intala mig själv*.

Nu ska jag ta en dusch och sen krypa ner hos min söta bebis och sova igen.

Med i tidningen Mama

Jag är med i Mama för andra (eller tredje?) gången :-) fast denna gång bara en liten pytteruta hehe. Det roliga här är ju att min kompis Johanna också är med :-D





Själva reportaget är skrivet av Författaren/frilansjournalisten Caroline Engvall och handlar om det nu mera vanligt förekommande familjemys-skrytet på Facebook! Kul reportage :-) Köp tidningen och läs!

**

Bara MÅSTE visa detta också HAHAHA
Några sidor längre bak i samma tidning hittade jag ett reportage riktat till MIG personligen ;-) Mouahaha


Jag har en mamma ...ibland iallafall :-)

Åh vilken otrolig överraskning som kom med posten idag! För några månader sedan frågade jag min mamma om hon kunde göra en sån här till mig <3 Jag älskar det här jämtländska ordspråket för det är så klockrent JAG ;-) och mamma har precis en sån här på sin vägg :-)

Jag trodde faktiskt inte hon skulle göra men men JODÅ :-) jag blev överlycklig, har inte fått något av min mamma på över 10 år. Barnen har fått en varsin doptavla men annars tror jag inte det är ngt alls faktiskt.

Hon skickade med ett brev också. Hon berättar inte allt, det ser jag. Hon har inte ens nämnt hur det är med tex levern som faktiskt var illa däran, eller att det var ett blödande bråck, hon spydde blod osv. Men jag antar att hon vill låta det vara så här <3







Joey - en Histio-Hjälte!

Inlägget jag skrev igår, där jag lagt upp Traci Borns text "Thoughts of a Histio mama", LÄS det om ni inte gjort det. Här kommer hennes sons berättelse i form av ett filmklipp. Gripande. På dessa bilder ser man också hur fantastiskt frisk och normal ett barn kan se ut trots att hen är svårt sjuk. Läskigt.

Klippet gjordes inför hans benmärgspransplantation. Joey lider av Langerhans cellhistiocytos, LCH.


Lite om allt kring Elmer

I gårkväll smörjde jag hans kinder med Mildison, två gånger och idag är han MYCKET bättre på det området. Även de andra prickarna, som jag tycker är LCH är bättre idag, som väntat. Det skiftar ju väldigt mycket dessa prickar och har gjort det hela dessa 12,5 veckor som han haft dem. Vissa dagar har han till och med varit helt fri från prickar.

Det här är anledningen till att jag fotar så mycket för att jag vill kunna följa utvecklingen och jag tror det är bra att dokumentera. Jag använder ju även dessa bilder för att visa hans läkare och experterna jag varit i kontakt med osv.

I morse kände jag att han har en bula långt ner i pannan, mellan ögonen nästan. Han trillade mot Alvins säng förra veckan så jag hoppas att det är på grund av detta men det går lixom aldrig slappna av! Allt väcker oro och det är så otroligt svårt att få folk att fatta hur det känns för det går nog inte förstå för någon som inte är i samma eller en liknande situation. Det är alltid NÅGOT som måste hållas koll på. Nu får jag hålla koll på bulan också.

Han mage är helt okej för närvarande. Inte lös men däremot så luktar det väldigt ofta sjukdom. Det luktar inte bajs utan ruttna sopor och sjukdom. Inte alls normalt. Han har inte varit så dålig i magen som han var i somras. Då var han lös i magen i 5-6 veckor i sträck.

Sen detta med hans hörsel. Han uppvisar samma beteende så att jag får känslan att han inte hör helt bra. Samtidigt så utvecklas ändå talet, han lär sig fler ord så det är ju oerhört positivt. Han säger tex pappa nu och nickar och säger Ja-a. En väldig lättnad!

Slutligen hans temperatur. Han ligger ofta ofta runt 37,5-38,3 vilket egentligen inte är feber men man får tänka på att han har en väldigt låg normaltemp. När han är vaken och rör sig ligger han på 36,9-37,1 men när jag tempat honom då han sover och är lugn så ligger han på 35,9-36,0! Jag vet inte om det är normalt att vara så lågtempad men jag antar det. Det här är inte att han fryser och är kall alltså utan han känns varm men det blir ändå så här låga siffror. Jag mäter med ändtarmstermometer, om någon undrade.

Han har förändrats ganska mycket i sin personlighet sista månaderna och går mot mer och mer gnällighet, han blir arg och irriterad extremt lätt, han är rastlös och obekväm och den glada solen som Elmer alltid varit ser man inte lika mycket av längre.

Allt sammans är egentligen ganska små obetydliga grejer men lägger man samman dem och då speciellt med hans märkliga långvariga hudutslag så gör det mig övertygad. Som jag alltid sagt så har jag mer än gärna fel.

Grattis! Det är inte cancer...SUCK!

Vill dela med mig av en klockren text, skriven av en annan histiomamma som heter Traci Born.

Texten går även att hitta här:
http://www.facebook.com/note.php?note_id=444251432778&id=716652056


Tracis son Joey har nyligen genomgått en benmärgstransplantation efter att ha kämpat mot LCH i nästan hela sitt liv. Han har haft det väldigt tufft och han är en sann Histio Hjälte <3

Här kommer Tracis text:


I don't know why I am writing this other than I need to say whats on my mind.

28 months ago my Joey was born, my rainbow baby joined our family.  For those who don't know, rainbow baby is a term for a baby on the other side of the pregnancy loss journey...  before him I had 3 losses, my Carrick, Rian and Faith.

26 months ago he got sick and NO ONE could tell em hat was wrong.

22 months ago someone finally stopped telling me I was crazy and diagnosed him.  Langerhans Cell Histiocytosis.

But here's the thing.  I remember what was said that day.  "We have good news, it's not cancer."  OK, 22 months later I look at it and think "How the hell is LCH good news, how is it ANY better than cancer."  That announcement did not prepare me for the battle we would face... it made me feel this was something simple, no big deal...

I mean seriously... multisystem risk organ involvement LCH is "good" news?  Um, HELLO!

Honestly, lets look at some facts here lady!  Its not cancer BUT its treated with chemo and steroids, and sometimes a BMT (as is our case).  It has NO public funding for research, no known cause, very little info, and much of what you do find online is outdated.  It is rare and when first diagnosed it is a nightmare trying to find someone else battling it, so you don't feel so alone.  There are very few support organizations to help.  We dance the cancer world, but are told we aren't a cancer family.

Well I say if it looks like a duck, acts like a duck, and is treated like a duck, don't call it a platypus!

So back to my son's story...

He was 6 months old at diagnosis.  Liver, Lung, skin, ear canal and a mediastinal mass (solid tumor) involvement.  This tumor displaced his heart, flattened his arteries, compressed his airway, and went all the up into his throat.  To do his biopsy, they had to have him AWAKE.  Yup, cutting into a 6 motnh old baby's throat with him awake, though sedated and on pain control medications.

5 days later, diagnosis came.  Treatment began.  It was January 5, 2009 the day he received his first chemo injection.  First protocol was working, but in time, the disease started attacking again.  moved to another, and soon enough the disease had progressed.  moved to another and it worked!  But 6 months later he relapsed again.  Moved to another, and was told he needed transplant.  While on the Japan study he got better, then again the disease came back.  So we moved to LCH III, the same one we did the first time.  The goal was to control the disease as much as possibly.  But again, it came back on treatment.  But at this point it was time for his transplant.  We had managed to keep the disease out of his organs before going to transplant.  Which is what we had to do.

Transplant happened.  I will never forget those 7 days of conditioning wondering was I doing the right thing.  More I will never forget the burst of tears when his new marrow began infusing.11:18 PM October 4, 2010.  Joey's new birthday.  His second lease on life.  at 2 years old.

And all thanks to a woman who has NEVER met my son, a 47 year old woman who willingly gave her own marrow to save a child she had never met.

Let me tell you, this woman is my hero.  She gave my son a chance at life.  We had been told so many times to give up.  We never did.  And today he is 19 days post transplant, and I believe he will be OK.  He is a warrior.

But this needs to be said... HISTIO IS NO BETTER, NO EASIER, AND NO LESS SCARY THAN CANCER.  These kids and adults who battle this disease go through the same treatments, the same fears, and sometimes they die.  All too often they die.  And its NOT ok.  This disease needs to stop being pushed aside as "good news" compared to what it "could be" and be taken just as seriously.

Sitting at City of Hope I have talked to SO many families in treatment for so many cancers.  One thing we have agreed on is that it is sad they have to bring you to deaths doorstep to save you.  And thats what they do.  We were told with a BMT, they destroy your marrow to the point you CAN NOT survive without medical intevention.  And honestly, it is true.  Blood, platelets, medications, no immune system, more and more issues than you know how to handle.  But you handle it, you keep plugging away and you NEVER LOSE HOPE.

So today, I ask each person out there to DO SOMETHING, ANYTHING.  Don't sit idly by and watch kids and adults suffer.  Become a bone marrow donor, spread awareness for Histiocytosis, cancer, and other diseases that ROB our children of their childhood, that rob kids of their parents.  Because its not just the patient it affects.  The adults that battle this have families too, kids, spouses, loved ones.  It is a disease that affects the entire family.  And its time that we FIGHT BACK!

DO SOMETHING.  For Joey, for the ones who have become angels, for the children and adults still fighting.  For their families.

Mommy and Joey in the infusion chair waiting for his hydration to run for pre transplant testing.


**
Därefter ger hon lite länkar till benmärgsdonation med mera men de kändes inte så aktuella att lägga upp här då de inte rör Sverige.

Jag vill även poängtera att de fetstilta styckena är gjorda av mig, för att lyfta fram vissa saker.


Dagens prickar...

Han har fått torra kinder också vilket inte hjälper till precis... utslagen han fick av färgämnet(?) blir ju bara värre och värre. Skumt.... och de andra prickarna möter upp så snart är allt blandat. Området på halsen ser dock en aning mindre irriterat ut idag. Spännande detta :-/ *not* om jag tittar på hur hans prickar uppfört sig hittills borde det mycket snart bli bra igen innan nästa vända med massa prickar.

Borde smörja kinderna och "såren" på kinderna. Mildison kanske?


Onkologen, Göteborg, kopplas in.

Elmers läkare ringde och vi pratade länge om allt och jag blev påmind om hur himla bra läkare han faktiskt har och hur glad jag är att just hon är Elmers läkare. Det känns bra att kunna tycka om sitt barns läkare, det blir lixom mycket lättare då.

Hur som helst... bitarna börjar falla på plats nu hur hon tänker och funderar kring Elmer och hennes syn på saken. Vi har ju delvis ganska olika bild av LCH där jag har ett ganska mycket bättre förutsättningar att kunna få en bredare bild och ur ett helt annat perspektiv då jag känner så väldigt många föräldrar och följer så väldigt många andra barn med LCH.

Det är lite det här som blir skillnaden med Ken McClain i USA också. Han har en mycket bredare bild än bara det som man kunnat bevisa i forskning. Han träffar över 100 nya histio-barn per år och ser ALLT. Han kan känna igen LCH, koppla ihop symptom och avgöra behandling utifrån erfarenhet. Dessutom är det en väldig skillnad på USA och Sverige och inställningen till medicin och undersökningar.

I Sverige har vi ca 10 nya Histiobarn per år. Elmers läkare har och har haft ...Elmer och Hailey, när Hailey var i Borås :-)

LCH-barn är ju också väldigt väldigt luriga på det viset att de allra flesta ser ut och beter sig precis som friska barn, trots att deras kropp samtidigt håller på bli uppäten av sjukdomen! Man kan ha ett "friskt" barn med lite utslag, någon öroninflammation och kanske en obetydlig liten bula i bakhuvudet. Barnet är piggt och man skulle inte kunna ana vad som pågår men tittar man närmre med diverse tester så upptäcker man kanske 5 HÅL i skallbenet, nästan in till hjärnan och på röntgen ser skallen ut som en schweizerost - på riktigt alltså. HOPPSAN!

Histiobarn behöver absolut inte se ut att vara "sjuka" så som man tänker sig tex ett cancerbarn och det här är oerhört lurigt eftersom de kan verka betydligt friskare än de är. Detta gäller inte bara LCH-barn utan även HLH/FHL-barn. Ni vet alla hur illa däran Hailey är, hur oerhört sjuk hon är och hur allvarligt läget är - många blir nog ganska förvånade om de skulle träffa henne på en av hennes "bra" dagar och hon har ögonkontakt, ler och skrattar mot en. Det här luriga uppträdandet får en att tro att de här barnen inte alls är speciellt sjuka fast de är det.

De allra flesta LCH-barn jag känner till har inte varit till synes allvarligt sjuka. De har skrattat, lekt, sprungit runt, samtidigt som deras kroppar attackeras av de Langerhanska cellerna. Det är först då tex riskorgan angrips som det börjar synas ordentligt. Det kan dessutom ske väldigt väldigt plötsligt. Ett Histiobarn kan gå från piggt och lekande till nedsövt i respirator på en ganska kort tid. Lika fort kan det gå åt andra hållet.

Det här låter lite luddigt nu men det är väldigt luddigt. Försämring sker ofta blixtsnabbt när det gäller LCH. Det kan vara lugnt, lugnt, lugnt i månader och plötsligt blir barnet oerhört sjukt. Sätter man in behandling i det läget handlar det om att kämpa för livet i många fall. Det känns ju omåttligt onödigt att man ska vänta så länge tänker jag men i Sverige väntar man alltid in i det sista med all behandling, för att inte göra något i "onödan". Man sätter inte in något alls förrän det är absolut nödvändigt och ja, det funkar kanske på de flesta sjukdomar men med Histio funkar inte det speciellt bra, det är ganska riskfyllt. Histio är bland det lurigaste man kan tänka sig bland sjukdomar.

Jämför bara Elmer, en pigg och glad kille som växer och utvecklas med några av de barnen jag berättat om i bloggen förrut. Barn som kämpat hårt, varit svårt sjuka med LCH i riskorgan, barn som fått återfall på återfall, även under behandling, barn som gått så långt att de till slut dött. De har SAMMA sjukdom. Det är samma sak som händer i deras kroppar. Det är samma celler som beter sig på samma sätt bara på olika ställen i kroppen, i olika utsträckning och olika agressivt. Det här kan ändras snabbare än man hinner fatta. Plötsligt står man där med ett dödssjukt barn. I vissa fall händer detta till och med under behandling. Man har alltså ett piggt, tillsynes "friskt" barn med tex bara hud och skelett drabbat - sätter in behandling och under behandlingstiden lyckas LCH sprida sig till lever, benmärg och barnet är döende.

I Sverige där vi inte har så många Histiobarn och dessa behandlas av olika läkare så får läkarna här inte se samma sak som tex Ken McClain och de andra läkarna på Texas Children's Cancer Center och andra så stora sjukhus i större länder där man träffar MÅNGA sådana här barn. Där vet man hur lurig sjukdomen är och där väntar man inte på att barnet ska se sjukt ut innan man behandlar.

Det jag beskrivit ovan är inte Elmers läkares bild av LCH, de har lixom väntat på att han ska bli synligt SJUK innan man gör något alls. Men jag tror hon börjar förstå, i vilket fall så lyssnar hon på mig och hon vet hur väldigt mycket jag kan om LCH så hon tar mig på allvar och tar också Elmers symptom på allvar.

Därför har hon bestämt sig för att skicka en remiss till onkologen på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg för att de ska kolla upp Elmer och ge sin syn på saken. Hon vill inte ta hela det här ensam och som hon säger, det är ju ändå där han hamnar oavsett om han ska behandlas nu eller senare så de kan lika gärna kopplas in. Det här var ju också anledningen till varför Elmer skickades till Göteborg från allra första början, förra året, innan vi visste hur utbredd sjukdomen var.

När han kommer bli kallad till Göteborg vet jag inte men hon skickar remiss nu och beskriver allt så noga som möjligt för dem där borta och det bör gå ganska snabbt att få en tid.

Hon har även sett bilder på Elmers prickar från igår och tycker inte det ser speciellt fint ut och håller med mig om att det är ganska svårt att förklara hans prickar med något annat än LCH.

Vad händer egentligen. Händer det här?



Alvin har lekt frisör på dagis...

mms_img37202 (MMS)

Alvin har lekt frisör på dagis...


Snart kan jag se igen ...och köra bil :-)

Var och lämnade in glasögonen idag (Äntligen! TACK Nena för skjutsen <3) och fick veta att de skulle bli klara redan imorgon! Underbart! Jag var helt säker på att det skulle ta en vecka lixom. Fast ja, det har det ju gjort eftersom jag inte lämnade in dem direkt ;-)

Här i slutet av veckan ska min bil vara klar med och så har jag införskaffat en extra bilbarnstol så att jag har två nu :-) en Akta Graco Duoflex XTP och en Britax Secura. Det var Securan jag köpte nu, det är en 07:a och köpt av en som bor här i grannbyn ;-)

Barnen har Duoflex:ar i sin pappas bil  :-)



Britax Secura



Akta Graco Duoflex XTP

Skoja med försäkringsbolaget :-)

Jag har min hemförsäkring hos Länsförsäkringar, tänkte att jag därför skulle ta min bilförsäkring hos dem (+ att de verkar billigast för mig). Fick ett förslag mailat där hon berättade att jag fått 5% rabatt pga att jag har två försäkringar och så skrev hon att om jag tar en försäkring till får jag 10%, tex om jag försäkrar ett barn.


Då jag tänkte att jag skulle skoja lite :-D Jag skrev tillbaka:

"Visst kan jag försäkra ett barn hos er. Min yngsta är oförsäkrad. Han föddes med Langerhans cellhistiocytos och är nu 13 månader gammal och har fått ett återfall. Eventuellt måste han sättas på cellgiftsbehandling här framöver, vet inte ännu. Han har även Mastocytos. Båda sjukdomarna är mycket ovanliga. Eventuellt har han även Beckwith-Wiedemanns Syndrom, han är under utredning. Finns det någon möjlighet att försäkra honom hos er?"

;-) Ja, jag överdrev lite grann kanske :-P han utreds ju inte för BWS (men ska göra ett UL för säkerhets skull) och står i dagsläget inte inför cellgiftsbehandling och har inte ens ett bevisat återfall och hans Mastocytos är "bara" ett Mastocytom. Men ändå! Ska bli kul att läsa hennes svar sen ;-)

Ja, alltså jag har redan frågat om försäkring för Elmer så jag vet lixom svaret när jag inte ens överdriver, men eftersom hon frågade var jag bara tvungen att kolla vad hon skulle säga :-)

Det kom ett paket...

Åh! Mitt hjärta! Så rörd jag blev när jag fann det här fina paketet från Rachel i brevlådan idag ♥ Underbara älskade vad jag är glad att vi hittat varandra. Vänner som du är sällsynta, du har en stor plats i mitt hjärta också ♥



Love you Rach ♥

Sätt honom på cellgifter! Helst typ IGÅR!

Försökte leta andra familjer i den här situationen på Facebook (jag har ett par hundra Histio-vänner på min vänlista) och fick respons som inte blev det jag hade väntat mig kanske
:-/ lite läskigt men stärkande.

OBS!!! Ha överseende med min engelska!!! Det här är ju ändå typ en chat ;-)





Vad gör jag nu då?

Dagens prickar

Jag hoppas verkligen inte det känns. Gör ont, svider, kliar...


Söt

När livet tar en vändning...

Först och främst vill jag tacka för era kommentarer <3 underbara ni <3

Chocken har lagt sig, det var riktigt obehagligt att läsa mailet. Så många tankar och så mycket känslor. Men det har sjunkit in nu och jag kan slappna av lite. Försöker förstå vad som hänt egentligen.

Försöker tänka som så att inget hänt alls egentligen. Han är ju inte sjukare idag än han var igår, inget är oförändrat i hans status. Det som hänt är att allt jag redan vet blivit bekräftat. Så på ett sätt är det nästan mer positivt än negativt. Jag menar, han mår som han mår, han har de symptom han har men fram till nu är det bara jag som brytt mig, nu har jag medhåll. Medhåll från vår svenske Histioexpert. En väldig lättnad och trygghet för nu vet jag att Elmer inte kommer att behöva bli sämre, vänta osv.

Blir läget förändrat och han börjar må dåligt, om han får en sån period med magen som i somras eller om det blir värre i huden så kommer det tas på största allvar och han kommer att få behandling. Det känns jättebra, och jätteskrämmande på samma gång. Någonstans så vill man ju egentligen höra att man har helt fel, få en garanti på att de misstankar man har inte stämmer men samtidigt så har jag ju känt att jag kan inte ha så fel, min oro och min mammakänsla måste bara ha en grund. Och det hade den.

Jag har levt med det här hotet så länge och som jag även sagt till Elmers läkare så känns det bara som en enda lång plågsam väntan på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Det är så jag känt. Jag har inte undrat "om" han ska bli sjuk på riktigt utan snarare "när" för jag har känt mig så säker på att det skulle komma.

Jag är glad över det här året av förberedelse, även om det varit ett fruktansvärt plågsamt år. Speciellt detta att inte bli lyssnad på. Jag skrev här redan i våras, första gången Elmer var lite röd i öronen att jag trodde det var LCH. Jag kände samma när hans mage brakade ihop och sen kom prickarna... det går inte år rätt håll och jag tror att det kommer att fortsätta gå åt det här hållet. Jag hoppas så innerligt att jag har fel där.

Tack för att ni finns och tack för att ni hängt med på Elmers LCH-resa och mina miljarder tjatiga inlägg i kategorin om hans sjukdomar. Det har varit, och är, i allra högsta grad en mycket stor del av mitt liv tyvärr. Min vardag.

Min värld rasar samman!!!

Jag vet inte var jag ska ta vägen! Jag vill inte mer! Jag vill inte! Jag vill inte. Jävla sjukdom försvinn!!!

Vår svenske forskare/histiocytosexpert har mailat mig nu efter att ha gått igenom Elmers symptom med öron, hud, mage osv. Han verkar övertygad om att Elmer har LCH i såväl öron som tarm och hud. Han har varit i kontakt med Elmers läkare idag om Elmer. Hans bedömning i nuläget är att avvakta med cellgifter men poängterar att det mycket väl kan ändras.

Jag kan inte andas! Det här händer inte!!!!

Aldrig förr har bekräftelse gjort så jävla ont eller känts mer ovälkommen!


Kallelse: Ultraljud

Det blev så, ja. Ultraljud buk för att se så det inte finns förstorade organ med tanke på BWS-misstanken som funnits med. Mest för att kunna utesluta, men ändå, bra!


Jag älskar att ha rätt, men ibland önskar man såååå att man har fel.

Jag mailade professor McClain (forskare och expert i histiocytossjukdomar) och frågade om Elmers öron.

Jag har beskrivit alla smågrejer och symptom tidigare för Ken McClain så han kan Elmer redan men nu mailade jag om öronen, berättade precis hur det varit med öronen från i våras fram till nu och så frågade jag;

Finns det någon risk att det här är LCH? Kan LCH drabba öronen på det här sättet och hur vet man om det är LCH? Han har så många smågrejer nu, detta med öronen, prickarna i huden (ja, jag har naturligtvis berättat en en biopsi gjorts som visar ingenting), perioder med subfebrilitet och problem med magen. För mig låter det som LCH.

Det här är hans svar som låg i inboxen och väntade nu på morgonen:

"Could very well be LCH. May need an ear biopsy and/or CT."

Kan mycket väl vara LCH. Well, eftersom jag är påläst så vet jag redan detta. Jag VET, men måste maila en professor, en expert i USA för att få det bekräftat för här finns det fan inte en jävel som lyssnar på en! Ständigt denna känsla av att jag själv måste hålla i alla trådar och styra upp allt. Hålla koll. Fatta hur jobbigt det är, att inte kunna LITA på någon. Ingen utom experterna som är VÄLDIGT få och ingen av dem kan vara Elmers läkare.

Veckan började på värsta tänkbara sätt...



Söta bebisen min <3


Reaktion i huden

Titta så rödfläckig han är. Han var helt fin men sen åt han några sådana där pyttesmå mini-Smarties. Typ 5 stycken åt han och en halvminut senare såg han ut så här på kinden. Han har inga problem med choklad så han måste ha reagerat på färgämne för "skalet" på smarties är väl typ 1% socker och 99% färgämne ;-)

Lite läskigt faktiskt. Anledningen till att han reagerar är mest troligt hans Mastocytos men det här innebär att vi måste vara försiktiga med färgämnen också då en allergisk reaktion i Elmers fall faktiskt kan bli ganska allvarlig. Men det blir en enkel match att undvika för det är ju inte så mycket som innehåller färgämnen... *ironi* pust...

Att undvika att trigga igång Mastocytosreaktioner är inte bara viktigt för att undvika anafylaktisk chock. Det är också viktigt av den anledningen att hans Mastocytos ganska sannolikt i sin tur kan trigga hans Langerhans cellhistiocytos. En reaktion som denna kan ge otrevliga konsekvenser faktiskt, vilket är rätt jobbigt för det är inte som med vanliga barn. De flesta ungar får väl någon sån här reaktion vid något tillfälle men det brukar inte ha någon betydelse och där i ligger skillnaden. Alvin var tex lite överkänslig och blev så här röd av tomat upp tills han var runt 2 år gammal. Nu kan han äta tomat. Önskar jag kunde se lika lätt på det även med Elmer men jag gillar inte alls detta.



Vällingen har inget med saken att göra men det var lättast att fota honom när han låg stilla :-)

Årets vinteroveraller

Jag köpte Alvins och Elmers overaller på "januarirean" så de har legat länge och väntat på att bli framplockade. Häromdagen åkte de på för första gången. Tyvärr ser jag redan nu att Elmer kommer att behöva en större också om någon månad. Samma sak med hans vinterjacka. Som tur är har jag kvar sånt från Alvin.

Elmer har en Mini A Ture i storlek 18 månader (86) och Alvin har en Didrikson i storlek 100. Jag älskar färgerna på båda två overallerna - allra helst så här tillsammans som på bilden :-) Alvins overall LYSER verkligen i grönt!

på bilden har Elmer även årets vinterskor. Kavat snowrunner strl 23. Alvin har inte fått några ännu utan har på sig sina höst-kavat.



Victors skor

Jag orkar sällan visa upp det jag handlar till Victor men nu ska jag visa nya skorna iallafall :-) de är lite stora men jag kunde ÄNTLIGEN köpa ett par i strl 35! Han brukar oftast ha 33-34 så dessa var små i strl.

Inga märkesskor (inte lönt som han behandlar skor) men ganska snygga och varma med lurv i. Jag köpte en fleece-sula också för värmen och att de skulle bli bättre i storlek. Det är svårt att hitta bra skor till en 12-årig kille med pyttesmå fötter. Skor som inte är töntiga alltså och helst enkla (snörningsfria) hehe ;-)





Inte jättenyktert :-) men jag är iallafall...

mms_img62050 (MMS)

Inte jättenyktert :-) men jag är iallafall vaken än :-) bra jobbat med en festkväll sen högskoleprov och sen på festandet igen ;-) än är jag ingen tant :-D


Singstar ;-)

mms_img10464 (MMS)

Singstar ;-)


Party party :-) och ja det är 80-tals tema...

mms_img10463 (MMS)

Party party :-) och ja det är 80-tals tema ;-)


Inte så smart...

Oh my GOD!

Igår eftermiddag ringde syrran och frågade om jag ville hänga med och bowla och ta en öl på kvällen. Banan bokad 20:30-22:00 jag tänkte att det skulle bli lagom tid att gå hem och ta det lugnt sen och sova en massa timmar för att gå upp och göra högskoleprovet.

Yeah right...

För det första blev det inte alls EN öl utan 4 där på bowlingen och sen kunde jag av speciella skäl inte gå hem utan var tvungen att gå med på fest och dittan och dattan blabla. Går inte in djupare på det men i vilket fall så kom jag hem kl. 03 i natt och stupade i säng. När klockan ringde klockan 7 var jag osäker på om jag fortfarande var packad eller bara bakis. TRÖTT som fan i vilket fall men lyckades sätta mig upp och upprepade "lägg dig inte ner igen för då är det kört" om och om igen. Masade mig tillslut ur sängen och fick i mig en kopp kaffe och sen iväg.

Hjärnan glömde jag hemma men jag har iallafall lyckats ta mig igenom dagen och gjort alla delprov efter bästa förmåga :-P hahaha nädå det gick bättre än jag trodde med tanke på omständigheterna men men vi får väl se vad det blir för resultat.

Nu är jag helt DÖD och har precis kommit hem. Lääängtar efter sängen och hade lätt kunnat lägga mig för natten redan nu men serdu det går inte ;-) nu ska jag kasta i mig något att äta, hoppa in i duschen, göra mig i ordning och traska bort till syrran - TRETTIÅRSFEST står på schemat så det blir återställare deluxe för min del. Jag är så jäkla bakis. Huvudvärk, illamående, hela paketet...usch! men det blir nog bra. Jag får väl sova hela dagen imorgon istället.

Hoppas ni alla har en trevlig lördag :-)



**

Uppdatering:

Har rättat proven och det bör bli 1,3 kanske 1,4 vi får se när det är klart.
Det räcker till min utbildning så det var ju roligt men jag ska testa igen till våren. Var första gången nu och som sagt, kanske inte världens bästa förutsättningar :-P alltid bra att kunna skylla på något ;-)

Fredagsnöje

mms_img68831 (MMS)

Fredagsnöje


Min nya bil :-)

Min första bil :-D det blev en bra deal kan jag ju säga :-) tur jag hade med mig barnens farmor *s*. Den har gått 6000 och är en 03:a. Det ingår vinterdäck och bilen är i bra skick. Vi lyckades först och främst få med ett kamremsbyte och en stor service i priset, tackar :-D och efter det lyckades jag dessutom pruta ner priset 1900 kr Yeeeey!

Så inom kort kan jag börja köra igen - läskigt! Håll er borta från vägarna ;-)

Jag har BIIIIIIIIL fattar ni??!!!! :-D

Märke? Ja modellen är en Tacuma och eftersom det är en 03:a så är det en Daewoo (från 04:a är det Chevrolet).

Hua! Nu måste jag sätta mig med Bonniers trafikskola igen. Vet ju knappt var gaspedalen sitter...

MIN :-D

mms_img62781 (MMS)

MIN :-D


Elmerkontroll - Borås

Imorse var Elmer en gnällröv och lite varm. Nästan prickfri dagen till ära, men det hade jag ju räknat med :-) några stackars små prickar hade han iallafall med sig till Borås för att kunna visa upp.

Han har fortsatt att vara sur och gnällig idag, trött, irriterad osv. I morse bajsade han mögliga sopor, eller iallafall något som luktade så. FY FAN hans tarmar måste vara ruttna rakt igenom.

Vid 09-tiden åkte vi så mot Borås och Elmer somnade redan på väg mot bussen, alltså vid 09, han brukar lixom sova efter lunch men som sagt inte på topp idag med andra ord.

Inne i stan gick jag först och köpte skor till Victor för det har varit hög tid ett bra tag och sen åkte vi till sjukhuset där det blev lite väntan för Elmers läkare hade fått ta något jourfall. Därför blev det omvänd ordning med blodproverna först denna gång och jag hade ju bestämt att vi skulle skippa Emla då blodkärlen drog ihop sig sist. TYVÄRR berodde det inte på Emlan visade det sig idag (det har dock hänt när vi Emlat huvudet så därför trodde jag ju det var därför) utan det var samma sak idag fast nu med smärta också när de skulle gräva i armen. ETT försök fick de sen sa jag stopp och sa att de får ta i huvudet med en gång istället för att gräva runt i armen i en timme. Så det blev huvudet. Det funkar toppen, går snabbt och lätt men gör ont och så skriker han som en stucken gris.

Han skrek av ont, skrek av panik och mest av allt skrek han av ilska. Morrade och fräste och kastade iväg godisklubban. Efteråt blev han snabbt glad igen och hade glömt allt "-Hej jag heter DORIS!" sa han och gav den  stickande sköterskan ett jätteleende. Haha nej det sa han inte, men ibland undrar jag hur det står till där inne i lilla Nalle Puh-hjärnan <3 :-) <3

Sen var Elmer ganska klar med sitt sjukhusbesök tyckte han och var väl inte jätteroad av att sitta i mitt knä när det var dags att träffa läkaren. Hon fick iallafall gå igenom hela honom och klämma, titta och lyssna. Allt är bra precis som alltid. Dock ville hon gärna se kurvan på hans huvudmått efter att jag nämnt att det planat ut och att han började på nästan +2SD och nu ligger under medel. Så jag ska skicka dit måtten vi fått på BVC. Jag är dock inte så orolig att det är något knasigt.

Sen pratade vi om prickarna och till min förvåning blev jag inte alls bemött som en idiot ;-) som jag skrev igår. Hon är egentligen jättebra, det vet jag ju, men jag hade inte väntat mig att hon skulle vara så öppen för min åsikt i den här frågan. Hon lyssnade, förstår varför jag tycker att det måste vara LCH och hon kan inte säga att det INTE är det. Jag frågade vad hon hade sagt att dessa prickar var om Elmer inte haft sina sjukdomar och det finns inget säkert svar där. "Ospecifika virusprickar" typ. Grejen är ju att båda Elmers sjukdomar kan trigga diverse reaktioner i huden så det är egentligen inte det minsta konstigt att han får prickar och har svårt att bli av med dem, att det blir långdraget.

Däremot var ju överens om att det i vilket fall inte har så väldigt stor betydelse för det är självläkande, håller sig till huden och verkar vara väldigt harmlöst för stunden iallafall. Så det är inget vi ska göra något åt eller så, oavsett det är LCH eller ej.

Det här med magen och nästan-febern nämndes också men ja, det är inte så bekymmersamt sålänge han är glad, äter, växer och utvecklas. Allt jag skrev om igår togs upp och det var hon som tog upp grejerna och var bemötandet var annorlunda än jag trott. Har jag en smygläsare i bloggen? Praktiskt i så fall.

Just ja, det här med UL. Hon sa att hon absolut kan sätta upp honom på en tid för UL av magen, om inte annat för att jag ska kunna släppa den biten sen (organförstoring) men då blev jag återigen tveksam. Ja, jag vet...skumt! Det var ju samma när överläkaren frågade i somras om jag ville att Elmer skulle göra ett UL. Jag vet inte vad jag vill egentligen. Egentligen vill jag inte gå med honom på kontroller alls samtidigt som jag vill kolla ALLT som är minsta tveksamhet. Det är jättesvårt att veta vilket ben man ska stå på. Kommer inte ihåg vad vi bestämde ens eller om vi kanske aldrig bestämde?

Plötsligt var klockan 5 i halv 2 och då fick jag rusa ner med Elmer till Öronmottagningen istället.

Där blev allt nästan tvärt emot det jag skrev igår.

Först fick han träffa en audionom som tittade i öronen och såg samma som Elmers läkare redan sett - det ser ut precis som vanligt: vänster fint, höger rött.

Sen gjorde hon ett tymptest. Perfekt kurva på vänster (där det blev ett rakt streck i augusti) litet litet skutt på höger sida men det viktigaste var ju att det fanns "aktivitet" så Tymp-testet var godkänt och därefter gjorde hon ett OAE-test (sånt man gör på alla nyfödda) och det blev lika godkänt nu som när han var nyfödd :-)

Sen var det dags för hörseltestet "Tittlåda" det gick inte alls bra. Jag kunde bara se att han reagerade när ljuden var ganska höga medan Audionomen som är utbildad kunde kolla av lite bättre än mig och såg att han hör okej när det gäller pratljud men lägre ljud har han problem med - typ ngt sådant. Elmer var inte så jättesugen att sitta där så vi fick avbryta efter ett tag och då hade hon mest bara kollat vänsterörat (det "fina" örat).

Därefter fick han träffa öronläkaren som kikade in i öronen: fint på vänster, vätska på höger. Hon sa att normalt sett gör man inget om det bara är vätska på ena sidan och tymp+OAE är godkänt MEN eftersom han märkligt nog har en lätt hörselnedsättning på "fel" öra (och ganska säkert även på det dåliga, vi hann ju inte kolla färdigt) så borde man nästan sätta rör. Men så bestämde hon att vi gör om testet först så han får komma tillbaka om 3 månader och göra om samma sak en gång till och om resultatet då blir det samma så ska de sätta rör som förhoppningsvis kommer hjälpa honom.

Sen åkte vi hem och Elmer sov som en liten gris på hemvägen. Jag hade god lust att somna själv. De här Boråsdagarna brukar kännas ganska uttröttande.



****

Vikt och längd 13 månader:

11.630 gram, 81 cm

****

Elmer sover och snart kommer bussen. Känns...

mms_img54197 (MMS)

Elmer sover och snart kommer bussen. Känns som en lång dag.


Väntar...

mms_img59298 (MMS)

Väntar...


Same shit different child. Elmer har snygg...

mms_img12965 (MMS)

Same shit different child. Elmer har snyggat till mina glasögon. Ett konststycke som Alvin redan lyckats med tre gånger.


GRATTIS till Yoggi-vinnarna :-)

Tack för alla mängder svar! Otroligt många som var med :-o hur kul som helst ju och spännande att läsa era svar också måste jag säga.

Nu finns det ett helt gäng vinnare. nämligen dessa (ni har blivit mailade också):


iidaa
Jenny R
Petra
Jessa
Elin i Malmö
Lotta
Madde
Linda L2K
Ewe
Martina
Lindet
Helena Andersson
qat
Katja
Johanna
Emma Lindström
Jennie Edinge
Thea
Tania
Pia



Så här blir morgondagen i detalj

Imorgon ska Elmer till Borås.

Först provtagning och läkarbesök. Vi kommer prata om hans prickar, hon kommer gå igenom hela Elmer och konstatera att han ser väldigt frisk, pigg och framåt ut. Allt perfekt.

Jag kommer att säga att jag är precis lika övertygad nu som innan biopsin att Elmers prickar är LCH*. Hon kommer att le och avfärda det på något pedagogiskt och trevligt sätt (men tänka: idiot, provsvar är provsvar!) jag kommer att kontra med att man inte kan stirra sig blind på provsvar alltid, man får titta på barnet också. Som exempelvis i våras då ett provsvar sa att något var allvarligt galet med Elmer när hans ALP rusade iväg men Elmer själv visade något helt annat. Eller som David och Landin som båda nu i oktober satts på cellgifter för LCH i tarmarna trots att båda gjort tarmbiopsi som INTE visat på LCH och inga andra prover visar det heller men deras symptom säger LCH. Hon kommer lyssna, fortsätta le, fortsätta att tänka samma sak men inte säga något alls eftersom hon vet att det är ganska meningslöst.

Sen kommer jag att ta upp det här med magen att den krånglar och att han får höjd temperatur jätteofta. Hon kommer att säga att det inte är några konstigheter eftersom han är glad, äter, växer och utvecklas. Jag kommer att säga att han är en väldigt speciell person och inte alls som sina bröder och senare i utveckling än dem. Hon kommer att säga att han är jättenormal och bli irriterad över att jag är så trög som jämför med hans bröder och sen säger vi inget mer om den saken för vi har redan diskuterat det typ tio gånger.

Hon kommer att klämma på hans mage och säga att det känns helt perfekt, inga förstorade organ. Jag kommer att fråga varför då överläkaren i somras sa att man omöjligen kan känna helt säkert om det finns förstorade organ för då måste man göra tex. ett UL. Samtidigt kommer jag att passa på att fråga varför man inte lägger till UL på listan när han ändå ska gå till sjukhuset var tredje månad och med tanke på att han uppfyller diagnoskriterierna för BWS och rent tekniskt alltså har BWS. Ungefär här kommer hon ha hunnit bli ganska trött på mig och så är läkarundersökningen klar och dags för provtagning istället :-)

Elmer kommer suga i sig 2 godisklubbor och hinna skrika en jäkla massa och bli irriterad, medan två sköterskor hjälps åt att sticka honom och tjejen från lekterapin står framför och försöker underhålla med leksak och såpbubblor och jag sitter och håller fast honom. Det kommer dock att gå fort den här gången eftersom jag kommer säga NEJ till Emla som bara förstör hans blodkärl.

Sen är allt klart på Barndagvården...

Vidare till öron-näsa-hals för öronundersökning. En undersköterska kommer komma och säga att vi ska göra ett tymp-test bara. Jag kommer ifrågasätta eftersom det var bestämt att han skulle göra en riktig hörselkontroll. Det kommer ses över vad som står antecknat, diskuteras och kommas fram till att jag är felinformerad.

Jag kommer bli sur och jobbig eftersom jag specifikt frågade i telefon om denna undersökning inte gick att göra i Skene istället men fått veta att de inte har sån utrustning i Skene så nej, det går inte. Tillslut kommer de göra den enklaste varianten av hörseltest och han kommer anses ha perfekt hörsel. Jag kommer att ifrågasätta säkerheten för jag har blivit varnad av andra föräldrar att den metoden är väldigt icke tillförlitlig. De kommer bli stötta och lite småtjuriga och argumentera för hur supersäkert det här är och jag kommer acceptera att han har perfekt hörsel.

Sen ska han träffa öronläkaren som kommer att säga att jaha, han har ju perfekt hörsel och sen var det inte så mycket mer med det. Dags att skynda hem så vi hinner hämta Alvin på dagis.

Två arbetsdagar senare kommer Elmers läkare ringa och säga att alla prover var toppen och sen var allt klart för denna vända, bara att vänta 3 månader och sen upprepa ungefär samma sak minus ÖNH-besöket. Meningsfullt. Verkligen.





* = han hade inga prickar i 10 månader. Tre veckor efter en kraftig virusinfektion började han plötsligt få prickar. Vi VET fakta att en virusinfektion KAN trigga igång skin-only LCH, det är precis by the book klockrent. Prickarna ser ut som och beter sig som LCH. Prickarna har pågått i över 11 veckor nästan i streck, endast strödagar av uppehåll. Prickarna påverkas INTE av värme, kyla, vad han har på sig, tvålar, tvättmedel, vad han äter osv osv. Sen får alla gärna skriva att det är värmeprickar eller vad ni vill gissa på men det är ju det som är det luriga med LCH. Det kan immitera PRECIS VILKET hudutslag som helst nästan. Andra Skin-LCH-föräldrar har tittat på bilderna och varit lika övertygade som jag och ärligt talat så väger deras åsikt tyngre än era ;-) sorry ni tvivlare som kommer och skriver dagligen att det är värmeprickar! Jag är INTE förstagångsmamma, jag har dessutom ett barn sen innan med känslig hud! Alvin har haft massvis av diverse olika hudutslag och prickar. Jag vet hur värmeprickar ser ut! Jiiiises.

Ska det vara så ska det vara ordentligt

Har ni sett denna?

Så jävla bra! Hahahaha :-)



Bilden finns i större version:

https://cdn2.cdnme.se/cdn/6-1/841033/images/2010/bibeln_113127027.jpg

Dagens outfit 20/10

Asså... Gud va smal han blivit min bebis :-( eller har han blivit lång? svårt att säga men jag hoppas verkligen inte han står stilla eller gått ner i vikt men han har definitivt blivit mycket smalare så jag får hoppas han vuxit på längden.

Som synes på kinden så håller sig inte hans prickar enbart till "varma fuktiga" ställen som halsveck, armhålor osv.


ELMER
Tröja:
Lindex strl 86
Byxa: Lindex strl 92
Strumpor: Lindex

Det kom ett brev...

Hämtade posten och hittade ett brev från Hailey och Rachel ♥ Öppnade och föll i tårar (har iofs inte gjort annat än gråtit idag känns det som).

Tjejerna har skrivit på en varsin sida av ett hjärtformat papper. Båda sidorna gjorde mig otroligt rörd. Rachel har skrivit så fint ♥ åh Rach, mitt hjärta ♥ och Hailey har "skrivit" hon med, titta:


Ena sidan av årets finaste brev - Hailey ♥


Tell me these words are a lie...

Hailey är mycket dålig. Jag brukar inte skriva om hennes status så ofta, dels för att det är privat och dels för att det skiftar så otroligt mycket upp och ner flera gånger om dagen.

När Hailey var ca 8 veckor gammal blev hon sjuk och fördes till Borås sjukhus. Hög feber, organförstoring, ambulanshelikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, diagnos - Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), inledande behandling med kortison, cellgifter med mera, fram och tillbaka mellan Borås och Göteborg. Den här behandlingen ska pågå i 8 veckor. De flesta barn kan åka hem efter en tid. Inte Hailey. Hon har fortfarande inte kommit hem, det har gått 5 månader.

Hon svarade alltså inte speciellt väl på behandligen, fick hög feber och kramper och flyttades mer permanent till Göteborg i slutet av sommaren och förbereddes för en stamcellstransplantation som är det enda möjliga botemedlet för FHL. Hailey var egentligen inte så frisk och stabil som man skulle önska inför transplantationen men den var tvungen att genomföras skyndsamt. Sedan följde en tids isolering som hon nu tagit sig igenom.

Efter transplantationen har nya saker upptäckts på ett löpande band. Permanenta skador, tillfälliga skador, biverkningar av mediciner med mera. Hon behöver hjälp att syresätta sig, samlar massvis av vätska och njurarna bråkar och vill inte riktigt orka med allt detta längre och Hailey står inför en ev. dialys.

Provsvar med icke önskvärda siffror, en ständigt försämrad prognos, läkare som försöker hålla modet uppe och så här har det fortsatt.

Jag som både är ganska insatt i vad Hailey gått igenom och har läst mängder av berättelser från andra FHL/HLH-barn kan säga rakt ut att Hailey är ett mirakel. Hon skulle inte levt nu med tanke på allt som varit. Jag känner inte till något annat HLH-barn som orkat så här länge, fått uppleva så många motgångar som H. Inte som har överlevt.

Men Haileys kropp börjar säga ifrån ordentligt nu. Siffrorna tyder på att FHL kan ha återvänt redan. Om så är fallet så kommer sjukdomen snart att ta över hennes kropp och då finns det inget mer att göra. Hon klarar inte en ny transplantation.

Rachel har fått detta bekräftat idag, som hon som mamma redan visste, det ser inte bra ut och det är dags att börja förbereda sig för att det här inte kommer att få ett lyckligt slut. Läkarna säger att de gör allt de kan för Hailey men tar en dag i taget och hon är det sjukaste barnet som de sett på väldigt lång tid.

Hailey har slutat le igen. Hon är extremt svullen och obekväm. Varje dag får hon ofattbart många olika mediciner.

Jag har pratat med Rachel här på förmiddagen och mitt hjärta blöder! Jag vill sätta mig på bussen och åka dit nu direkt! Men kan inte bara för min jäkla snuva. Så jag sitter bara här och gråter istället. Gråter och önskar av hela mitt hjärta att det fanns något jag kunde göra. Önskar att det fanns något som NÅGON över huvudtaget kunde göra. Men det finns det inte.

Be för våra tjejer i Göteborg och skicka dem er styrka. Be för ett mirakel ♥

♥ TEAM HAILEY ♥



Hailey i augusti


Rachel och Hailey i augusti när jag hälsade på dem ♥


Hailey nu...





Text:
Cover my eyes
Cover my ears
Tell me these words are a lie
It can't be true
That I'm losing you
The sun cannot fall from the sky

Can you hear heaven cry
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel

Stop every clock
Stars are in shock
The river won't run to the sea
I wont let you fly
I wont say goodbye
I wont let you slip away from me

Can you hear heaven cry
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel
Tears of an angel

So hold on
Be strong
Everyday hope will grow
I'm here, don't you fear
Little one don't let go
Don't let go
Don't let go

Cover my eyes
Cover my ears
Tell me these words are a lie

 


GRATTIS på namnsdagen ELMER

Idag har Elmer Bolibompa-namnsdag <3

Grattis tötisen! <3


Sweet dreams baby Joseph

The Histio family lost another baby. Fly high baby ^^Joe^^

Joe's mommy Kim wrote:

"Today at 6:39pm Joseph Christopher Nicol earned his angel wings and achieved totally healing. He was surrounded by lots of love. I held him in his last moments as he took his last breath. I feel so blessed that I was chosen to be his mommy. But my heart breaks now to think of life without him"


Joe blev 18 månader gammal och förlorade kampen mot Langerhans cellhistiocytos. Hur många fler liv ska histiocytossjukdomarna få skörda? Forskningen får inte ens statliga bidrag i de länder där det forskas aktivt på Histiocytos. Forskarna är beroende av bidrag och insamlingar. I USA finns det väldigt god vilja och många föräldrar som ständigt kör olika insamlingskampanjer. På så sätt kan forskningen klara sig men det går väldigt sakta framåt och fler barn kommer att dö, så är det. Många fler.

...men tydligen inte tillräckligt många för att forskningen ska få statliga bidrag. Men för de föräldrar som förlorar sitt älskade barn känns det tvärt om som minst 1 barn för många. Just nu i Sverige jobbar vårt svenska forskarteam med Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (HLH och FHL - Haileys sjukdom) finansierat av Barncancerfonden <3

Imagine a cure






Allt och lite till...

SUPERTRÖTT så jag orkar inte slänga upp de bloggningar jag hade tänkt. Blir bara dessa rader med lite allt möjligt.

Hade Engelskaprov idag :-/ det var lite svårare än jag trott eller hehehe rättare sagt; de glosor han hade valt ut var inte de jag kunde bäst :-P grammatiken och översättningarna tror jag ska ha gått okej dock men som sagt, det var vissa av glosorna som inte satt. Nåja vi får väl se. Kanske bara blir VG.

Hade svenskalektion idag med. Fick en ny uppgift att jobba med och fick veta resultat på förra uppgiften: MVG :-) yey! Uppgiften var att följa ett parti under valrörelsen och studera debatteknik osv och sen skriva en rapport typ och diskutera omkring det. Jag blev tilldelad Vänsterpartiet.

På kvällen hade jag spanskalektion. Det börjar lossna liiite lite. Jag har tyckt att det varit lite jobbigt för att vi varit för många i klassen för min smak (trots att det bara är typ 10+) och att de flesta redan hade en del förkunskaper. men nu känns det inte lika nervöst längre. Jag har samma problem på engelskan. Skitlöjligt för jag är bra på engelska, särskilt uttalet, men jag törs lixom inte...

JA, JAG SKA fixa yoghurt-vinnare :-) har bara inte hunnit, det kommer det kommer :-)

Imorgon har jag massa skola men ska försöka hinna på kvällen. På torsdag har Elmer alla sina kontroller och läkarbesök i Borås.

Nu är mina småprinsar hos sin pappa och sover och kommer hit 05:30 imorgon så nu måste jag soooova.

Mina tankar är hos en viss histiofamilj ikväll. Lilla Joe, 18 månader gammal, har kämpat så tappert mot LCH men har de senaste 2 veckorna legat i respirator på intensivvårdsavdelningen. Hans lunga har nu kollapsat och det finns inget mer att göra för lillgubben. Läkarna har gett familjen beskedet att hoppet är ute och familjen har fått fatta det svåra beslutet att stänga av maskinerna. Snart får himlen ännu en histiohjälte tillbaka :-( Lilla Joe <3

JÄVLA SJUKDOM!!!

Dagens outfit 19/10

UNDERBART fina tröjor trillade ner i brevlådan igår <3 Ljuvliga molntröjor från snälla Marine som har Älsklingsfrö, mitt favvomärke av de "hemsydda" :-) älskar Älsklingsfrö®.

TACK snälla gulliga! Pojkarna blev jättefina!





ELMER
T-tröja:
Älsklingsfrö® strl 86
Byxa: Po.p strl 86
strumpor: Po.p


ALVIN
T-tröja
: Älsklingsfrö® strl 98
Jeans: Detroit från Lindex strl 104
Strumpor: Lindex tror jag








 



Utmanad

Jag gör aldrig utmaningar och tar aldrig emot award och sånt där men visst, ett par gånger per år kan det hända att jag gör ett undantag :-) Nu tex :-)


Jag har blivit utmanad av 10-barnsmamman Mirka :-)


4 TV-program jag ser på: Jag har inget jag bara MÅSTE se men väldigt många jag ser så där ibland eller till och med ofta. "Halv åtta hos mig", "Law & Order: special victims unit", "Navy CIS", "Criminal minds" är några exempel :-) jag gillar främst kriminalserier, sjukhusserier, dokumentärserier, byggprogram och matlagningsserier kan man säga.

4 saker jag gjort idag: haft engelskaprov, bytt sängkläder, ätit lunch på McDonalds och haft lektion i Svenska C.

4 saker som jag längtar efter:
att gå på syrrans 30-årsfest på lördag, att träffa Rachel och Hailey igen, att köpa bil och att börja sjuksköterseutbildningen.

4 saker på önskelistan: OJ svårt. Fred på jorden och att vinna 50 miljoner känns så löjligt så jag skriver några rimliga, aktuella och realistiska önskningar på min lista istället: en bil, att Hailey ska bli frisk, att få bra betyg till jul och att det ska bli skitkul på lördag.

4 saker som jag avskyr: svek, korkade människor, avundsjuka, orättvisa (visst är det roligt att ta med båda de två sista ;-) haha men jag menar såklart på kanske olika plan!)

Utmaningen går nu vidare till: De som känner att de vill. Av samma anledning som jag själv inte brukar göra sånt här så vill jag inte utmana någon specifik bloggare :-)

Så vansinnigt charmig <3

Älskar dig! <3





Elmer status


Temp: 37,7
Mage: en blöja potta diarré efter dagis
Prickar: ja. framförallt på halsen där han snart ser lika illa ut som han gjorde på höften ett tag.
Humör: Inte på topp men kanske bara trött efter dagis.

Bilder:


Sista bilden är av höften.

Prov å så

Sitter på datalektionen. Introduktion av Excel så det är inte direkt kärnfysik ;-) tar och bloggar och Facebook:ar lite istället.

Förrutom naturprovet så har jag även fått tillbaka det andra provet i Data grund. Det som handlade om datorns delar och sån skit. Fick 20,5 poäng av 21. Det halva poängavdraget var för att jag bara visste "Compact disc" på frågan "Vad betyder CD-ROM" men nääästan alla rätt iaf :-)

Imorgon är det dags för prov igen; Engelska. Fullt upp nu mitt i terminen :-)

Gött Det gjorde inget att jag somnade när ...

mms_img21851 (MMS)

Gött Det gjorde inget att jag somnade när jag skulle plugga förra tisdagen :-)


Istället för söndagsstek

mms_img57784 (MMS)

Istället för söndagsstek


Prickar i 11 veckor imorgon

Så här ser han ut nu när det gått 11 veckor. Man vet aldrig från dag till dag hur han kommer se ut.


Vill du ha en gratis Yoghurt?

Idag är sista dagen att tävla, så kika in här och delta :-)

Igår kom småkillarna hem vid lunchtid. Men Alvin åkte med pappa igen som vanligt och Elmer stannade hemma så nu har jag bara en liten pruttunge som tassar omkring här hemma.

Han har fått blöjutslag igen, alltså blivit röd på rumpan och jag har kämpat här ett dygn med luftning och Inotyol. När jag la honom igårkväll struntade jag i salvan och la en bit fleecetyg i blöjan ist så han skulle få ha torr rumpa och lufta ordentligt så skulle jag byta på natten hade jag tänkt. Kl 02 när jag skulle byta hans blöja var den helt torr, inte en droppe kiss. WTF? Satte honom på pottan och då kissade han. Ja så man kan verkligen säga att han fick vara torr om rumpan en lååång stund :-)

Prickig är han med. I ljumskarna och runt halsen men väldigt blekröda och mer som ansamlingar av småprickar än enskilda lite större som han oftast har. Han har någon sådan också, bland annat i armhålan. Men snart försvinner prickarna :-) nämligen på onsdagkväll och anledningen till det är väldigt enkel; han har sin vanliga läkarkontroll på torsdag nämligen ;-) nä vi får väl se. Han brukar ju ha flera dagar irad utan prickar då och då och det skulle ju icke förvåna mig om det blir just när han ska till Borås.

Nepp nu får vi se om M kommer snart och hämtar Elmer. Han brukar ha båda på söndagar men vi bestämde aldrig ngt igår så vi får väl se.


Ser ganska bra ut nu. Igår var det mer sårigt.

Elmer har mumsat gröt och äter nu en riska...

mms_img43825 (MMS)

Elmer har mumsat gröt och äter nu en riskaka :-P


LCH är en mer avancerad sjukdom än man kan tro :-/

Histiocytos-hemsidan är uppdaterad med en del nytt (Se nyhetssidan). Bland annat har jag lagt till ett nytt barn, David. Hans historia är lite ovanlig skulle jag säga så därför måste jag ta upp den här. Ni kan läsa Davids berättelse på den HÄR delsidan på Histio-sidan.

I korta drag; David fick utslag vid 8 månaders ålder, han led även av diarré och feber. När han var 15 månader gjordes ett vävnadsprov som visade LCH. Man bedömde att han var "skin-only" precis som Elmer, men hans problem med perioder med diarré, feber och diverse utslag har fortsatt.

Alla prover, röntgenundersökningar osv har sett bra ut men symptomen har inte försvunnit. Davids läkare har inte varit speciellt bekymrade så Davids mamma mailade professor McClain i Textas som föreslog att det skulle göras en tarmbiopsi eftersom David antagligen har LCH i mag-tarm-systemet. Biopsin visade inget men Davids mamma ville ha ett andra utlåtande och tog David till dr McClain som baserat på Davids symptom fastslog att han antagligen har LCH som orsakar symptomen trots att biopsin och de andra proverna säger annat.

Nu nästa vecka skall en CVK opereras in och David sätts på en lång behandling med två typer av cellgifter.

Förstod ni det där?

Man kan alltså INTE lita helt på biopsi-svaren, man MÅSTE kolla på symptomen också. Det var ju det här jag undrade när det gäller Elmers senaste Biopsi, OM det är så att den alltid till 100% stämmer eller inte. Nu vet jag.

Jag vet också att jag litar mer på McClain och de andra histio-FORSKARNA än andra människors antaganden och idéer om att det är si eller så.

Davids historia gör det inte lättare att acceptera Elmers perioder med lös mage och feber och vifta bort det som "ingenting".

Är Elmer fortfarande prickig då?
Ja, olika mycket olika dagar. Just precis idag har han väl ett 10-tal prickar skulle jag tro. Lös mage har han också.



Tuttarnas månad

Du stödjer väl Rosa Bandet?


Från Facebook:



Fake(+)(+), Cute (♥)(♥), Perky (*)(*), Cold (^)(^) and even Grandmas \./\./, Big ( • )( • ) or small (o)(o) Let's save 'em all! Oktober är tuttarnas månad, Stöd Rosa Bandet!



Bra helgstart

Det är verkligen skitkul att läsa om era frukostar! De flesta är ju jätteduktiga! Själv är jag värdelös på frukost. Oftast blir det bara kaffe. Men det kan lika gärna bli godis eller chips om det råkar stå i närheten :-P

Men visst, hade jag inte varit så LAT så hade jag gärna ätit hotellfrukost varje morgon ;-)

Jag kom nyss hem här faktiskt :-) Blev en systerdag igår. Först var jag iväg och lunchade med Syster S och hennes sambo :-) sen på seneftermiddagen kom syster A hit en sväng och så såg vi att syster K skrev på facebook att hon höll på laga mat så vi bjöd in oss och åkte dit. Eller ja, syster A bor ju också där (hon hyr övervåningen i syster K's hus).

Supergott med kyckling och klyftpotatis. Sen blev det Idol och trevligt umgänge. Mysigt. Jag sov över hos syster A i hennes frysbox *hutter*. Hon har stängt av värmen på sin våning + har fönstret öppet för att hon gärna vi ha typ nära fyspunkten haha. Men med många filtar och täcke sov som som en liten gris ända till 09:20.

Nu är jag alltså hemma och sitter och funderar på om det snart kommer ramla in lite barn här...? eller om jag är barnledig någon längre stund så det är värt att ta tag i något som tex att städa golven. Jag gjorde såklart ingen städning alls igår ;-)



Dagens frukost med en kopp kaffe


Bara för att han är söt <3

Tog ett gäng bilder i hallen när grabbarna var på väg och skulle åka hem till sin pappa :-) Elmer sötisen! Han fick ta sin täckjacka för första gången nu. Det börjar bli kallt :-/ han hade ju bara T-shirt. Dock har vi INTE fått snö som vissa andra hehehe :-) Hoppas det dröjer.


Dagens outfit special: Höstiga dagiskillar

Några bilder tagna med mobilen här på förmiddagen :-)


I bakgrunden här på sista bilden ser man en stooor byggnad. Det är min skola :-) gymnasiet och komvux. Jag kan alltså se dagis genom fönstret, det tycker jag känns trevligt :-)


ALVIN
Jacka:
Fix skaljacka strl 104
Byxor: Po.p skalbyxor strl 110
Skor: Kavat höstkängor
Mössa: Lollobollo of Sweden
Vantar: GeKås tror jag

ELMER
Overall: Mini a Ture skaloverall strl 2 år
Skor: Skopunkten höstiga kängor
Mössa: Lindex
Vantar: GeKås tror jag

Skit i det du...

"Om det kommer fler än 20 svar" haha :-P

Ibland glömmer jag hur många läsare jag har egentligen ;-) ANYWAY :-)

Nu är det nästan helg :-) jag har inga lektioner idag och det blir inget matteprov. Glömde att jag ju lämnar barnen sent på fredagar. Nu har jag nyss varit och lämnat dem. Vi blev lite sena dit idag, skulle varit där kl 10.

Jag tog en del bilder på vägen för det är strååålande väder ute ska fixa in dem i bloggen.

Idag ska jag städa, fixa med tvätt, försöka plugga lite och, om syrran har tid-ork-råd ska jag fråga om hon vill luncha. Får höra av mig nu på en gång så hon inte hittar på annat om hon inte redan gjort det.

Just ja, förra fredagen var det några som skrev och hade lite ont av att jag gick och klippte mig medan barnen var på dagis. Egentligen bryr jag mig föga men jag kan ju ändå ta upp det om någon var intresserad.

För det första: Jag läser 450 poäng. Det är mer än heltid. Det betyder att jag skulle kunna ha barnen på dagis från 06:30-18:30 i princip. Om jag hade velat. Det vill jag inte. De går i snitt från 8-16 varje dag. De har typ 37 timmar i veckan eller ngt sådant. Sen om jag pluggar på natten och tittar på TV på dagen borde vara upp till mig. jag måste ju ändå ta den där pluggtiden, jag läser fortfarande heltid, oavsett hur jag lägger upp mitt schema på självstudier. Jag tycker inte att det angår någon annan.

För det andra: Innan jag började plugga hade jag Alvin på dagis 30 timmar i veckan istället för de vanliga 15 timmarna. Det var något jag fick beviljat med hjälp av familjeenheten på soc, pga sociala skäl. Jag behöver ha den tiden. Nu är barnen några timmar längre men nu pluggar jag dessutom heltid. Räkna själva.

För det tredje: på fredagar är barnen hos sin pappa. Det är egentligen M som har dem nu och har ansvar för dem MEN för barnens skull gör jag så att jag hämtar dem vid 15:30 på fredagar och så får M hämta dem hos mig ett par timmar senare. Det är för att de ska slippa gå så sent på fredagar när de, och framförallt Elmer, är så små och jag ändå KAN hämta. Så just fredagar är jag egentligen LEDIG, både från skola och från barn och gör således precis vad jag vill. På sikt kommer M få hämta barnen själv på sina dagar.


Så var det med det :-)

Medan jag skrivit detta har jag haft kontakt med syrran och ja, vi ska iväg och luncha :-P

TÄVLING! Yoggi Fri

Slänger in en liten minitävling bara för skoj :-)

Minns ni att det för några veckor sedan kom frukost vid dörren hit till oss en morgon? Vi fick bland annat Yoggis krämiga goda nya Yoghurt - och den är GOD som f*n kan jag säga! Alla tre smakerna.

TJUGO av er ska också få smaka! Ni får en kupong så ni kan hämta ut en Yoggi Fri i närmsta butik!

Hur? Skriv en kommentar och berätta vad du helst äter till frukost :-) bara en kopp kaffe? Havregrynsgröt? Ägg och bacon? :-) berätta! Om det kommer fler än 20 svar så plockar jag ut 20 random svar som då får en kupong med posten! GLÖM INTE ange mailadress så jag kan kontakta dig.

Så kom igen nu, ni behöver ingen blogg, inte länka, ingenting, bara berätta :-) Fast vill ni länka får ni såklart gärna göra det :-)

Slut: söndag 17/10 kl 24:00



Lite fakta också:

Nyhet - Arla Yoggi fri®.

Sveriges första helt naturliga fruktyoghurt!
Det är lätt att bli förälskad i vår stora nyhet Arla Yoggi fri®. Dels för de tre härliga exotiska smakerna; Mango, blåbär/banan och hallon/guava. Men också för naturligheten. Arla Yoggi fri® är nämligen en fruktyoghurt helt utan tillsatser. Varken naturliga eller artificiella.

Produkterna innehåller endast yoghurt, frukt och naturligt socker. Med ovanligt mycket frukt, hela 12%, smakar yoghurten någonting alldeles  extra. Frukterna är speciellt utvalda för att ge mycket smak och rätt konsistens utan tillsatser.

Den härliga, helt naturliga färgen skänker även en njutning för ögat. Arla Yoggi fri® är dessutom extra krämig med en något högre fetthalt. Njut den på frukostbordet eller till mellanmål med lite müsli eller bara som den är.

Läckerbit från Bra Barnkläder med posten :-)

Igår kom det ett paket! *gilla* :-)




En läcker T-shirt av märket Katvig från Bra Barnkläder! Jag älskar Katvig med deras härliga färger och mönster och fina kvalité. Kläderna är otroligt mjuka och följsamma. Förstår varför Bra barnkläder säljer dem för det här är ett klockrent märke om man är ute efter just BRA BARNKLÄDER :-)

Just det här mönstret är ju dessutom helt ovanligt snyggt. Elmer har en bodysuit med korta ärmar och ben i just det här tyget sen innan.

Jag har fått en rabattkod från Bra Barnkläder som ni gärna får använda om ni tänkt handla där. Den ger dig 10% rabatt på hela sortimentet, vilket är rätt bra med tanke på att de redan håller låga priser jämfört med andra :-)

Koden är: B101


 


Tungan rätt i mun *filmklipp*

Hehe gulle-Elmer. Här kommer ett litet klipp från igår när han säger "Lampa" :-) <3 hjärtat <3





"LLLLLappa"


Slänger in en bild från idag med:



Gooooding :-)

Jag har aldrig bantat

Nope. Aldrig bantat, aldrig gått på någon diet, testat någon "metod" och framförallt: aldrig testat en pulverdiet!

Men så såg jag NOKA nämnas i en del bloggar och blev nyfiken :-) hittade NOKA på Facebook och såg att man kunde få ett smakprov om man blir ett "fan" av sidan :-)

NOKA var en hyfsat trevlig överaskning för den är faktiskt GOD :-) som smält glass fast mycket tjockare i konsistensen. Man kanske skulle ta och köra en period?

Jag har typ 4 kilo jag vill bli av med och nu har det stått stilla i några månader. Jag har som sagt aldrig bantat och aldrig lyckats gå ner i vikt med ansträngning. Jag brukar iofs bara gå upp när jag är gravid (och då en jävla massa) men sen har jag ju gått ner kilona helt utan att göra något aktivt för att hjälpa till.

Men ja, nu ligger jag på 62 kilo och det är för mycket för min smak. jag är ganska säker på att en hjälpande hand från NOKA kommer att få mig dit jag vill och sen är det nog inga problem att stanna där skulle jag tro.

Vi får väl se :-)

Den finns i 4 smaker:
choklad, blåbär, vanilj och jordgubb och på hemsidan läste jag en del spännande tips:

•Prova att ställa den färdiga drycken i frysen 3–5 min
•Prova dig fram till den konsistens som passar dig bäst genom att öka/minska på mjölken och/eller tillsätta upp till 1 dl vatten
•Använd stavmixer för ännu fylligare konsistens
•Använd elvisp en mycket luftig konsistens, volymen ökar till ca 4,5–5 dl. 
•Ge chokladen en kraftigare och mer spännande smak med frystorkat kaffe, kakao, kanel eller kardemumma
•Tillsätt färska och osockrade bär till jordgubb- och vaniljsmakerna
•Mixa fram din favoritsmak, prova 2 skopor vanilj och 1 skopa jordgubb, eller choklad, eller tvärtom eller omvänt
•Gör NOKA glasspinnar eller sorbet



Proooooooooooov

Pluggade som en galning i går kväll någon timme. Tyckte jag hade lärt mig sjukt mycket :-P hahaha yeah right...

I morse var det dags för själva provet och redan på fråga 2 så ba "eh...va?" Fick gissa på massor av frågor. Tänkte att om jag inte skriver svar så är det garanterat noll poäng men om jag gissar finns det en chans att få poäng och i annat fall får läraren iaf skratta lite :-P

Nåväl nåväl. Vi får väl se hur det gick! kanske ska börja läsa tidigare än dagen före på nästa prov? ;-) direkt efter biologiprovet var det dags för nästa prov - teoriprov i Datorkunskap. Extremt tråkigt med moderkort och ergonomi och gigabyte och skit. Vem bryr sig? Bara skiten funkar och när det inte funkar frågar man någon annan om hjälp ;-)

Fick iaf alla rätt på förra veckans dataprov (där man skulle göra en massa uppgifter i WORD med indrag och tabbar och sånt där som jag aldrig använder).

Jahapp. Har funderat på om jag inte ska ge mig på första matteprovet imorgon på matteverkstadstiden (om det är verkstad på fredagar? Hmm...?). De flesta andra har redan gjort provet så det är väl dags. Eftersom jag går i Light kan jag ändå bara få G och jag tror jag skulle klara det nu.

Undrar om jag var helt slutkörd i huvudet efter 3 prov på 2 dagar? Haha gick hem på lunchen och tänkte att det hade varit trevligt att åka iväg och luncha. Kompisen jag brukar luncha med hade lektion och jag tror hon hade prov till och med så jag vågade inte SMS:a så jag försökte med syster S men kunde inte ringa då jag inte visste om hon jobbade. Skickade ett SMS och frågade och sen la jag mig på sängen och väntade. Vaknade ett par timmar senare.... eh...hm...hoppsan.

Ikväll åker matteboken fram iallafall och kanske lite Engelska. Prov i Engelska på tisdag. Börjar kännas nu att man går i skolan :-P

Beröm, prov, plugg, väskor mm

Här finns fler helt fantastiska ord skrivna om mig *snyft* GUD så mycket vackert jag fick läsa igår. STORT MEGATACK <3 <3 <3

**

Idag har jag då alltså haft PROV i Naturkunskap. Det gick väl ...bra, typ. Lite jobbigt att det på en 5-poängsfråga blev helt tomt i huvudet. Försökte ordbajsa mig ur det lite, vi får väl se. Jag var iordninggjord och la mig i sängen vid 23 igår kväll och skulle plugga, första och enda stunden jag pluggat till provet. Vad händer? Jag somnar!

Vaknar typ 20 över midnatt och lägger undan böckerna, stänger TVn och lägger mig ordentligt för natten. Vid halv 6 i morse kom barnen hem och dem fick jag till att somna om direkt sen sov vi ...till ÅTTA! Fick ringa dagis och säga att barnen äter hemma så var det bara att göra i ordning dem. Lämnade dem vid 9 och sen hem för att packa väskan och dricka kaffe och försöka hinna titta i boken. Hade 15 minuter på mig innan jag var tvungen att springa till skolan...

Idag kommer det gå bättre att plugga :-) hahaha säger vi ;-) jag har ju biologiprov imorgon. har inte pluggat ETT SKIT ännu, klockan är strax efter 21 så förutsättningarna är ju iaf liiite bättre. Har dock inte råd att försova mig imorgon för biologin är direkt på morgonen 08:15

Ja så med andra ord ska jag ta och plugga nu ;-)

Måste bara berätta först!

Min blingade Willvin-väska är tillbaka på Tradera nu!!!! IN med er och buda på den!!! Eller någon av de andra ;-)

Ett tips för er som tycker alla väskor är fult blingade ;-) hehe min är målad med vattenfärg. In med den i tvättmaskionen bara så har man en ny väska mouahahaha :-)


Här är några av mina favoriter:





Skämskudden blir utsliten ikväll...

Sitter och tittar på "Bonde söker fru" eller ja, tittar å tittar... jag försöker men måste ideligen göma mig bakom skämskudden och hålla andan för att inte avlida av skam å deltagarnas vägnar!

MEN HERREGUD vad är detta? Var har de hittat dessa människor??!! Okej att "En annan del av Köping" var framgångsfullt men var de tvungen att rekrytera såväl bönder som brevskrivare därifrån? Bara undrar...

Jag ryser av obehag men kan inte låta bli att titta heller för samtidigt är det ju underhållning och en skrattfest på hög nivå!

HAHAHA Tack TV4 :-)



Den där busige Alvin på dagis

Igår när jag hämtat Alvin på dagis och vi kom hem så upptäckte jag att han hade ett hål i tröjan på magen. En inte helt gratis tröja heller ;-) så jag frågar Alvin om hålet...


Jag:
Varför är det ett hål i tröjan? Har du klippt i tröjan?
A: Näe, det var inte jag. Det var dagis!
Jag: Har dagis klippt hål i tröjan?
A: mmm
Jag: Jaha ja, men VEM på dagis har klippt i tröjan?
A: Det var Alvin.

:-)



Lunch. Lite sallad och sen mumsmat :-)

mms_img44241 (MMS)

Lunch. Lite sallad och sen mumsmat :-)


Marcus tog sitt liv i livesändning

SJUKT trött!

Kan ju möjligtvis kanske beror på att jag somnade framför TVn igår vid typ 21, vaknade vid 03:30 i natt och klev upp. Skulle BARA kolla datorn lite innan jag la mig igen. Visst... fick nys om den tragiska historien om Marcus som tog sitt liv framför webcam:en igår med världen som publik. Jag råkade se alla bilder ihopsatta till film (ganska jobbigt att se när någon i ens närhet tagit sitt liv på precis samma sätt). Sen var jag tvungen att kolla tråden på Flashback där denna historia började eller vad man ska säga. Jag fastnade i tråden och läste hela och kom inte isäng utan satt uppe till barnen vaknade.

Så här var det (för er som missat). Marcus var en kille runt 20 år (21?) som levde ett ganska ensamt liv. Han hade en del diagnoser, bland annat Asperger, vilket förklarar varför han kanske inte hade ett speciellt rikt socialt liv. Marcus tyckte att livet ibland var lite FÖR jobbigt att hantera. Min uppfattning och bedömning är dock att han inte alls var speciellt deprimerad på det sättet eller att han hade en längtan att få dö. Det verkade snarare handla om en längtan att bli sedd, uppmärksammad. Han verkade tycka att live-sändningen och att folk skulle få ta del av självmordet var poängen, inte att han själv skulle få slippa leva, vilket är en ganska mycket vanligare anledning till självmord.

För några dagar sedan skrev Marcus på Facebook att han tänkt hänga sig och efterfrågade ett rep eller liknande (jag har inte läst statusen själv) någon ska då skämtsamt ha svarat att han inte behöver något rep, han kan ju ta en nätverkskabel. En person med Marcus diagnoser läser inte sådant som ett skämt, dock.

Igår strax före lunch skapar Marcus ett konto på Flashback och startar en tråd där han deklarerar i trådstarten att han har tänkt hänga sig om en liten stund. Han nick innehåller bland annat "Lurifax" och han skriver väldigt lätt, obekymrat och med mycket smilies. Majoriteten tar honom inte på allvar för fem öre utan skriver saker som "Hhaha, jaja LYCKA TILL då :-D" eller "Äh, finns bättre sätt, du skulle ju kunna skjuta dig sjäölv" och liknande. Skratt, skämt och "tips". Åter igen: för någon med Asperger...

Några tar honom på allvar och försöker få honom på bättre tankar, frågar varför han inte vill leva och marcus förklarar lugnt och sakligt. Någon frågar om han skrivit ett avskedsbrev? Nej det har han inte gjort och då vädjar denne någon till Marcus att han åtminstone ska göra det för det är såå mycket jobbigare för de anhöriga annars. Så Marcus gör det. Han går in på Facebook och skriver ett kort och sakligt avskedsbrev.

Efter en stund skriver Marcus på flashback att han börjar ångra sig och vet inte om han vill begå självmord, så nu är det bäst jag skyndar mig! Lägger han till.

Han delar ut en länk och inloggnmingsuppgifter dit bilderna kommer skickas automatiskt i en jämn ström. Sen skriver han på Facebook i sin status att han tar livet av sig nu, hejdå. Två personer klickar på *Gilla*.

Marcus gör det. Nätverkskabeln är fäst högt upp mot taket och i andra änden finns en snara som han trär runt halsen och sätter sig ner, hängandes. Det hela går ganska snabbt men eftersom det blir en strypning och inte en hängning så får han kämpa i flera minuter, hans ansikte blir blåsvart och armar och ben slutar röra sig. Kroppen sjunker ihop livlöst och ansiktet tappar all färg. Marcus är död.

ca en timme senare anländer polis och sjukvårdspersonal.

På Flashback sitter alla chockade och skärrade och har sett hela grejen. De vet varken ut eller in. Det skrivs en massa. Även från några riktiga idioter som skrattar, tycker att det är ashäftigt osv. man skämtar om hans kläder och på andra forum kommer än värre saker, skämtbilder på Marcus.

Några timmar senare vet hela internetvärlden och Marcus bilder är spridda till världens alla hörn.

Vila i frid Marcus, hoppas det blev som du önskade, jag lider dock med dina anhöriga. Sen är jag lite nyfiken på hur den där kompisen mår, han som föreslog nätverkskabeln... eller de på Flashback som hejade på och hetsade med tex "Äh du törs inte" till någon som har Asperger.



**

Jag kommer inte att länka till Flashbacktråden eller någon film eller några bilder. De som känner ett behov av att ta del av det hittar dessa utan problem helt själva.

Oj, tack *rörd*

Men OJ så otroligt gulligt skrivet om mig! Blir helt rörd! Tack snälla underbara! <3



http://ytterligare.blogspot.com

Alltid dessa puckon!

Jag blir så jävla arg på vissa korkade puckon! Ni som inte har bättre för er än att spy moralkakor kan ju gå och läsa uppdateringen på inlägget om Nalles Resa http://beckahbitch.blogg.se/2010/october/underbara-nalles-resa-obs-las-detta.html

Någon fråga om lymfkörteln också, jag uppdaterade det första inlägget igår med hur det gick istället för att skriva ett nytt, men det gick iallafall utmärkt och allt är lugnt :-)

Nu sitter jag i skolan och ska om en stund på verkstadstid för NO-ämnen. Måste kolla om jag kan få in något i hjärnan från Naturkunskapen. Jag har icke pluggat, fattar ingenting och vi har prov imorgon ;-) Braaaaa :-P dumt också att jag har spanska ikväll så det försvinner lite pluggtid där men jag får väl helt enkelt plugga hela natten istället hehe. Nä jag vette sjutton hur det kommer gå.

Men det ordnar sig nog ....eller något ;-)

Nu ska jag ta en kopp kaffe iallafall och sen plugga! Hej hej :-)

Engelska

mms_img63800 (MMS)

Engelska


UNDERBARA Nalles Resa!!! OBS! ALLA Läs detta!!!!

Nu måste jag berätta något helt fantastiskt, härligt, ofattbart och bara helt ...underbart!

För några dagar sedan så berättade jag för er om lilla tjejen Ella som är 11 år gammal och ligger på barncanceravdelningen på barnsjukhuset i Göteborg. Samma avdelning som Hailey. Flickornas mammor har fått fin kontakt och det var på den vägen jag hörde talas om Ella och kunde blogga om henne.

Det kom in många bra tips men en hel del av dem fungerar tyvärr inte som tex Keyboard eftersom Ella som sagt tappat rörelseförmågan, det innefattar även finmotoriken, eller Karaoke - hennes stämband är som sagt kraftigt påverkade. Men det var väldigt glädjande att så många engagerade sig <3 Stort tack <3

Från underbara Anna-Maria, mamma till finaste Lova, kom ett enormt bra tips! Hon tipsade om Nalles Resa som jag aldrig hört talas om innan. Jag surfade in på Nalles Resas hemsida och hittade ett kontaktformulär där man kunde anmäla förslag. Nalles Resa hjälper och stöttar svårt sjuka barn och deras familjer. Barn med Cancer, svåra hjärtsjukdomar och liknande (inte brutet ben eller vattkoppor som ni kanske förstår hehe).


http://nallesresa.se

Så jag anmälde fina Ella och bad Nalles Resa att göra något för Ella. Men, jag anmälde även min fina vän Rachel, Haileys mamma! Rachel har kämpat så vid sin dotters sida hela vägen och helt ensam. Jag som känner till hela sitiuationen och allt runt omkring också, inte bara biten med Hailey, står helt mållös av beundran över att Rachel fixat detta! Hon är heeelt makalös. Jag får ont i hjärtat bara av att tänka på allt som varit och är kring dessa fina tjejer och hur de kämpar både med Haileys sjukdom och allt annat <3

Så jag bad alltså Nalles Resa att göra något för Rachel också :-)

Igår ringde gulliga Per-Erik från Nalles Resa till mig. Han berättade att de bestämt sig för att SJÄLVKLART ställa upp för Ella!!! Jag blev sååå himla lycklig och glad! :-D Så Nalles Resa ska hitta på något skoj som passar Ella för att skänka lite ljus i hennes liv <3

Sen fortsatte Perre med att berätta att de faktiskt även tänker ställa upp för Rachel! Gaaaah! Jag visste knappt vad jag skulle säga! De tänker skicka henne till Stockholm en helg, först en natt på fyrstjärninga hotellet Rica och sen vidare till ett Japanskt Hotellspa som heter Yasuragi.

...men det slutar inte där!

För därefter säger Perre att de inte tänker skicka Rachel ensam! Nej! De skickar MIG OCH RACHEL TILLSAMMANS!!!!!

Tror ni jag tappade talförmågan eller???!!!!

Mat och boende står de för. En lyxhelg bara för oss två tjejer med avkoppling och ladda batterier! Åh vilken lycka att få göra detta med Rachel för jag vet att hon verkligen verkligen behöver det och dessutom så FÖRTJÄNAR hon det verkligen också!!! Mer än någon annan!!!

Rachels mamma har lovat att komma och ta hand om Hailey den helgen och mina småpojkar får vara hos sin pappa och Victor ordnar det sig med utan problem också :-)

Jag måste bara försöka fixa den sista detaljen och det är själva resan. Alltså tåg eller buss till och från Stockholm för den biten finns det inte sponsring på. Men jag SKA fixa det! Jag ska ju sälja lite begagnade barnkläder här i bloggen snart (måste bara orka fota) så jag ska nog lyckas skramla ihop en peng så vi kommer iväg :-) Egentligen borde jag starta en insamling men hindras av två saker: 1. Det handlar inte bara om Rachel utan om mig också och jag är verkligen inte förtjänt av detta egentligen, jag är inte mamma till ett svårt sjukt barn och 2. jag skulle bli så ledsen och så hade det varit så pinsamt om det stod 0 kronor på insamlingssidan :-P


MEN GUUUUD VA JAG ÄR GLAD!!!!!!!!!!!!!!

TACK UNDERBARA NALLES RESA!!!!!!!!



Nallebudet är Nalles Resas huvudsponsor och härifrån kommer deras underbara nallar :-)
http://www.nallebudet.se



Första natten i Stockholm blir på detta fina hotell!!!
http://www.rica.se


Det häftiga lyxiga japanska spahotellet!
http://www.yasuragi.se 




*************

Efter önskemål lägger jag till detta trots allt:

Swedbank 80325 045306396
(mitt konto, kollade först om det fanns insamlingstjänster på nätet men den jag hittade tog betalt 5% vilket inte känns okej)

OM det mot förmodan kommer in några pengar och om det ännu mer mot förmodan skulle bli ett överskott (as if) så kommer överskottet skänkas till Nalles Resa http://nallesresa.se för att de ska kunna hjälpa fler svårt sjuka barn och deras familjer.

STORT tack på förhand för varje krona som eventuellt kommer in <3



Måste bara tillägga också
att vissa som kommenterat verkligen inte på något sätt fattar vilken fruktansvärd situation det är att sitta som ensam förälder med ett svårt sjukt barn månad ut och månad in på sjukhuset. Bara detta skulle få vem som helst att bli galen. Om man inte kan sätta sig in i detta (och det kan INGEN, inte jag heller) så kanske man ska hålla tyst med sina moralkakor? Vet man dessutom inget om situationen i övrigt, hur det ser ut i en specifik familj så kanske man har ännu större anledning att hålla tyst! Fruktansvärt hur vissa beter sig!

Att ta en paus en helg, få andas, rensa tankarna, få lov att skratta, slippa BARA vara mamma, det kan vilken mamma som helst behöva ibland. UTAN att ens ha en så här hemsk situation. Helt otroligt att någon kan ifrågasätta en sån sak över huvudtaget! SKÄMS!


Vårdcentralen

Idag är Victor hemma sjuk. Ja jag är också hemma än sålänge men ska gå till skolan snart. Jag håller på väntar på att Vårdcentralen ska ringa upp. Tänkte att jag ju får ta tag i det här med lymfkörteln. Jag börjar känna mig risig i kroppen igen, början till så som jag mådde då när jag var sängliggande en vecka.

*paus*

Så nu har VC ringt och jag har förklarat hela grejen så nu har jag tid där i eftermiddag och de ska ta prover först och sen har jag läkartid.

GUD så onödigt det här känns. Löjligt rent av :-/ en förkylning lixom. Ja, jag vet att lymfkörteln är lite väl stor men jag vet ju också att min kropp alltid låtsas, ger symptom på allvarliga grejer men det är aldrig något så frågan är varför jag ens bryr mig?

Hört om Peter och vargen? Så har det blivit med min kropp.

Nåja, nu ska jag iallafall dit idag, det skadar ju inte. Eller jo... jag missar skola och det kostar en hundring eller något sådant.

Nej nu ska jag gå till skolan!


***


Uppdatering 15:55:

Det är lugnt! :-)

Nu har jag varit till läkaren. Mitt CRP är under 8 nu och lymfkörteln som är svullen får lov att vara sån medan jag är förkyld tyckte hon. Hon blev inte oroad av det och tyckte att det går utmärkt att avvakta tills jag blivit frisk och det gått några veckor och om det DÅ inte går ner eller om det svullnar mer eller börjar göra ont så ska jag ta kontakt igen.

Hon klämde på magen också och mjälten håller sig där den ska, dvs bakom revbenen och är alltså inte förstorad så det var ju bra :-)

Naturligt att äta kött?

Det skapades en liten diskussion bland kommentarerna till mitt inlägg om gårdagens middag med grillat lamm och kalv. Ni får gärna vara med och tycka här, alla läsare.


Så här har diskussionen varit hittills:


Cecilia skrev:
Skulle aldrig käka en bebis som var runt 6 månader, ej heller ett lamm eller en stackars kalv :-(

Jag svarade:
6-månadersbebis? Ett människobarn? Märklig jämförelse.

Mörda barn+kannibalism = olagligt och onaturligt.
Slakta+äta djurkött= lagligt och naturligt.

Jag är köttätare, jag äter kött. Jag är inte kannibal dock. Var gärna vegan, vegetarian, what ever, men respektera att jag inte är det.

Fia skrev:
Ja alltså det är bara naturligt för att det är lagligt. Varför lagen tillåter det är väldigt märkligt ännu mer märkligt att folk kan äta det. Visst ska man respektera men om man anser det vara "mord" så är det svårt.....om du förstår hur jag menar?

Så många köttätare "mobbar" vegetarianer, varför undrar jag? Det är inte dem som gör ngt fel för du måste ju ändå erkänna att det är mer fel att äta djuren?!

Människan saknar moral och etik och ni kommer tyvärr aldrig förstå det vi vegetarianer menar! Men om du visste vilken mardröm vi lever i vi som har en extra utveckad medkänsla för andra, om du visste vad vi lider av vad andra människor gör....om du bara visste och då ska man säga ifrån om man ser att något är fel! För sån är väll du??? Du säger alltid ifrån om något är fel säger du, ja det måste vi oxå får göra speciellt när det gäller sånna här hemska saker, det är fel och kommer aldrig bli rätt även om ni intalar er det!

Ni anser att vi provocera när vi skriver sånt här varför gör vi det? jo för att påverka människor att förändra den värld vi lever i. Man kan inte leva i en sån här värld som är känslokall. Det är mina åsikter och dem räknas väll med, nä just det inte på din blogg? då får man inte säga sina åsikter va? Men man kan inte påstå hur som helst att man är djurvän om man äter upp dem sen, ANSER JAG! Det är något schizzigt och sånt kan jag inte med.

Jag svarade:
Nej det är inte naturligt för att det är lagligt. Det är naturligt för att människokroppen är skapt att äta kött. Vi är köttätare. Sen går det att ersätta proteiner, visst gör det, och du får gärna äta annat för att fylla upp din kropps behov men jag väljer att äta kött så som det är tänkt. Homo Sapiens har alltid ätit kött.

Jag tycker inte att det är fel. Alls. Jag tycker att det är lika naturligt för en människa att äta kött som för ett lejon. Eller mja. Lejon äter ju bara kött medan människor är allätare men det är lika rätt att en människa äter kött som att någon annan allätare gör det.

DÄREMOT är det ju väldigt onaturliga MÄNGDER kött vi i västvärlden äter, det kan jag hålla med om. Det är orättvist på många sätt både mot djur, natur och människor i fattiga delar av världen.

Jag respekterar att du inte äter kött och jag tänker inte förlöjliga dig men du har inte mer empati och medkänsla än jag har bara för att du är vegetarian. Bara just att du påstår det bevisar ju faktiskt motsatsen.


***


Vad anser NI?


Grillat är godast

Igår var det strålande sol, varmt och kändes som typ mitten av augusti eller något sådant :-) så grillen åkte fram! Mums! Potatisgratäng, sallad och Tsatsiki gjorde sällskap med lamm och kalv på tallriken. Sååå gott!


En svullnad på halsen :-/

Det här känns jättelöjligt för ja, jag är ju förkyld och har varit förkyld flera gånger nu på raken. Eller rättare sagt, jag har ju varit sjuk i ett par månader i sträck i princip. Så med andra ord är det ju inget konstigt egentligen men ändå...

På halsen längs med käklinjen på ena sidan så har jag en svullen lymfkörtel. Den gör inte ont alls. Nu pratar jag stor lymfkörtel. Ingen liten ärta utan flera cm stor. Det är svårt att känna några riktiga kanter men den är ju iallafall 3 cm, antagligen mer men jag säger 3 så har jag inte överdrivit iaf, fast den är lite avlång då och jag menar längden.

Ska man kolla upp sånt? Eller är det en normal storlek när man är förkyld?

Till saken hör, som jag nämnt tidigare vid något tillfälle, att jag för 11 år sen (när jag var 17 år gammal) hade förstorad mjälte (splenomegali). Kraftigt förstorad (tror normalvikten är 150-200 gram hos en fullvuxen. Min mjälte viktskattades till 490-500 gram vid olika UL) och hade en svullen lymfkörtel på halsen (samma ställe som nu) och en liten svullen körtel vid ena nyckelbenet ungefär). Jag utreddes för lymfom och har alltså tagit cellprov på den här lymfkörteln. Man såg inget malignt men "en orolig cellbild" enligt journalen. Man har sett den här bilden senare utvecklas till Hodgkins Lymfom. Men ja, det har ju gått 11 år så det har nog inget med saken att göra. Min ansvariga läkare på medicinkliniken i Östersund var först helt säker på att jag hade Hodgkins och började prata behandlingar (innan alla prover var klara). Ja, jag hörde alltså till medicin i Östersund eftersom det inte finns någon Onkologavdelning där. Jag skickades sen till Onkologen i Umeå för vidare provtagning och sånt.

Under den här tiden gjordes även benmärgsbiopsi, gastroskopi, tunntarmsbiopsi, CT, MR och alla möjliga tänkbara undersökningar och man tog ALLA blodprover man kan föreställa sig. Jag fick aldrig något svar på vad det var och man fastslog att det antagligen var psykosomatiskt.

Sen dess litar jag inte riktigt på min kropp, jag har blivit "odödlig" eller så... jag tar inget riktigt på allvar för jag vet att det bara är en massa symptom som inte har någon egentlig grund. De betyder inget, jag är aldrig sjuk på riktigt (hm...detta känns väldigt bekant hos en viss liten herre i min närhet...??).

Därför undrar jag nu, vad tycker ni? borde jag kolla upp varför jag har en så svullen körtel i halsen och varför jag varit förkyld, sjuk och trött så länge? Eller ska jag avvakta, kanske rent av helt strunta i det?

Snart grilla

mms_img74380 (MMS)

Snart grilla


Elmers läkare ringde + om öronen

Elmers läkare ringde idag för att prata om provsvaret. Hon tycker ju, precis som hudläkaren, att det är ett väldigt positivt besked att prickarna inte är LCH och det ÄR såklart positivt, det är bara att jag tycker det är trist att inte veta varför han är prickig, men nu har jag accepterat att han "bara är sån" sen jag fick provsvaret.

Det kändes SKIT först men nu har jag kunnat känna efter och låta dagarna gå och är glad åt beskedet. Att han är prickig gör ju inget. Det är ofarligt och jag behöver lixom inte fundera över det. Han verkar ju inte ha ont av det. Han har varit prickfri i flera dagar nu men idag fick han två på halsen så det lär nog hålla på så här. Inget att bry sig om.

Jag berättade om mina funderingar kring det här med att det känns så omotiverat att han ska gå på kontroller när han är frisk men hon lyckades motivera mig för det stämmer inte riktigt att vi omöjligen kommer hitta i blodproverna att han fått ett återfall innan han redan visar allmänt att han är sjuk, för de lite farligare varianterna KAN rent teoretiskt synas i blodproverna väldigt tidigt så det är bra att fånga upp det innan han blir väldigt sjuk och jag söker vård pga symptomen.

Ganska osannolikt egentligen men olika föräldrar är olika mycket uppmärksamma också och även om jag hör till de extremt uppmärksamma så är det ändå bra om alla barn följer samma protokoll.

Vi kommer inte att glesa ut till en gång i halvåret utan ska köra på var tredje månad och sen i framtiden, på sikt, gå över till glesare men nu ska vi köra på var tredje (förutsatt att allt är bra naturligtvis).

Nu ska Elmer på kontroll om knappt 2 veckor, samma dag har han tid för sin öronkontroll också så de kommer kolla hans hörsel ordentligt.

Det var lite sjukt måste jag säga... inom loppet av 2 dagar fick han 4 kallelser med posten. En till Borås för att träffa en undersköterska som bara skulle göra ett tymptest, en till barnmottagningen i Skene för ett tymptest, en till Borås för en riktig hörselundersökning + tillhörande läkarbesök efter undersökningen (2 i 1 på den alltså).

Den sistnämnda behöll jag (alltså dubbel-tiden med rejäl kontroll) och så ringde jag avbokade jag tymptesten. De kunde inte förklara varför det blivit så här men det var såklart fel och dubbelbokat. Alla dessa tider var dessutom nästan samma datum.

Ska bli skönt att kolla öronen för jag VET att det kommer visa INGENTING ALLS han kommer ha helt normal hörsel och ha helt normala öron och förklaringen till att han fick ett dåligt tymptest förrut kommer att vara att han antagligen hade en öronkatarr i det örat just då så kan vi släppa den biten sen och slippa fundera.

Samtidigt så tycker jag fortfarande att han hör dåligt. Han hör ju ATT man pratar men han hör ingen skillnad på det vi säger. Ni minns att jag ju lärde honom teckna lampa och samtidigt sa jag såklart lampa jättetydligt och sånt. Men sen dess tror han att man säger lampa så fort man öppnar käften. Han hör lixom inte att man säger något helt annat för han tar för givet att man säger lampa.

Eller så är han bara trög :-P han är väldigt speciell min lille älskling. Helt i sin egen (soliga) värld. Påminner mig väldigt mycket om Nalle Puh eller kanske till och med lite som lillasyster Bolla i boken om Bill och Bolla om någon känner till den? Han är ABSOLUT inte som mina andra barn varit i den här åldern eller ens som andras barn varit. Jag har aldrig träffat någon som Elmer förr. Elmer är lixom ELMER rätt och slätt. Väldigt speciell och helt underbar. Mitt lilla hjärta <3



Eftertraktade öron :-)

Babbel, bara-för-att

Idag har jag inte haft några lektioner. Då borde man ägna tiden åt studier men serni det har jag icke gjort, som vanligt ;-)

Jag har gjort ingenting och lite mer ingenting och sen åkte jag till Kinna med syster K och klippte mig och så åt vi lunch :-) vi träffas inte ofta bara jag och syster K så det var trevligt att prata ikapp lite :-)

Nu är det fredagkväll och småkillarna är hos sin pappa. Själv sitter jag mest bara och snorar, nyser och slösurfar på nätet ;-) ska försöka pilla ihop något gott att äta snart och sen kanske flytta mig till TVn.

Elmers läkare ringde i eftermiddag men jag tar det i ett eget inlägg senare så det hamnar i rätt kategori. Jag har även pratat med Rachel några gånger. åååååh vad det känns suuurt att jag inte kunde åka till dem i helgen! Så jäkla onödigt att jag skulle gå och bli förkyld IGEN lixom?!! Fast den här gången är jag inte sjuk på samma sätt som sist. Sist var jag "döende" :-P nu är jag bara lite snorig :-) så jag slipper nog Penicillin nu iallafall hehe.

Victor är lite halvskruttig också. Småförkyld. Elmer däremot är mycket mycket bättre. Inte gnällig längre och ganska normal i magen så tandbesvären är nog över för stunden.

Nepp nu orkar jag inte skriva mer :-P




Skriv MER TIPS till ELLA!!!



<3 <3 <3 Tack <3 <3 <3


11 år gammal och trött på att leva

Hjälp mig hjälpa!

Jag vill att ni ska hjälpa mig med tips. Massor av tips. Det här är VIKTIGT!

Ni vet mina hjärtan Hailey och Rachel? De ligger ju på barncanceravdelningen på Drottning Silvias barnsjukhus. På samma avdelning ligger också en liten tjej som heter Ella. Hon är 11 år och sjuk i Akut Lymfatisk Leukemi (ALL) som är den vanligaste tumörsjukdomen hos barn. Cellgifterna har skadat delar i hennes hjärna så att kroppen inte lyder längre. Hon kan inte gå, inte sitta, inte röra sig. Hon bara ligger. Hon är alltså helt klar i tankarna, det är bara rörelseförmågan som är drabbad.

Ella är djupt deprimerad och vill inte leva längre. 11 år gammal, sjuk i cancer och trött på livet. Hennes kropp fungerar inte, hon är svullen av medicinerna, hon har tappat håret och hennes röst är helt förändrad.

Ellas mamma är såklart helt förtvivlad och försöker hitta sätt att muntra upp sin dotter. ALLT gör skillnad, alla små ljusglimtar som bryter den trista sjukhusvardagen är värdefulla.

Ella har varit inlagd i 7 månader nu.

SNÄLLA SNÄLLA tänk till, kom med tips! Länkar, idéer på vad man kan göra för den här fina lilla tjejen för att ljusa upp hennes liv.

Till Hailey och hennes mamma beställde jag ju tröjor från Babykungen.se och har köpt en bok med Hailey från Beebook.se. Dessa har betytt mycket för Hailey och Rachel, men vad passar en 11-åring?

Ella älskar att sjunga och dansa. Sång och musik. Tyvärr kommer hon aldrig kunna dansa igen och hennes stämband är också förstörda av behandlingen men det är iallafall hennes intressen.

ALLA tips och idéer och tankar emottages med tacksamhet!


Ni företagare som läser får mer än gärna göra reklam här och tipsa om ni har något som passar!


Det går även bra att maila mig med förslag
beckah@mensa.se (eller beckahbus@gmail.com om första ej funkar)



Här är jag med Hailey-hjärtat senast jag hälsade på. NU i dag var det meningen att jag skulle vara där men så blev jag ju förkyld igen. På bilden har jag Team Hailey-tröjan på mig :-) Love you Hailey <3 Kommer så fort jag blir frisk, kanske nästa fredag och då hoppas jag på att få säga hej till Ella också <3 Fina tjejerna <3

Är det för att personalen är så arga?



Vad heter macken? Just det, Shell.





Vad heter detta på engelska? Just det, shell.



Berätta nu för mig varför du svarade "skäll" på första frågan och "Kjell" på andra frågan? Nästa gång du drar till macken tycker jag du ska säga att du ska åka till Kjell ;-)


***

Uppdatering

Eftersom det verkar ha blivit lite luddigt vill jag klargöra vad jag menar med "skäll" och "Kjell" det är ENBART första ljudet i dessa ord jag är ute efter. Strunt i om det är Ä eller E och sånt, det är inte det jag syftar på.

Men uttalar du mackens namn Shell på samma sätt som du uttalar tja, tjena, tjej, Kjell, kistlock, kittel ELLER uttalar du mackens namn Shell som Charlotte, chark, schema, sjal, skön, skär osv.

och JA jag vet, på en del ställen uttallas alla dessa nämnda typ likadant men nu menar jag så som de flesta uttalar ;-)

Jag har faktiskt aldrig hört någon kalla macken så som man uttalas kittel, tja osv. Eller så som man säger schyyy (tyst-ljud).

Nååååja, alla jag träffat uttalar iallafall de olika shell-bilderna på olika sätt :-)

Treåringar och sexårständer

Appropå tänder, som jag skrev om igår...

Måste fråga er om sexårständerna, vad ni har för erfarenhet. Ni som har treåringar får läsa extra noga och svara :-P

Jo, sexårständerna, kindtänderna, som ska komma längst in sen, hur känns de på era treåringar? Vill ha massa svar nu ;-)

Ja, jag menar alltså att ni som har typ 3-åringar (eller allt mellan ca 2-4 år då) ska känna efter i deras mun (om de går med på det) haha :-)

Helg eller ej?

Då var det helg nu då...

Inga mer lektioner idag och fredagar har jag inga lektioner alls längre. Men helg på riktigt blir det ju inte riktigt för det finns ju alltid en massa skolarbete som måste göras. Jag har tex två prov nästa vecka (Biologi och Naturkunskap) och så måste jag räkna en massa matte.

Idag har jag haft prov i Data grund. I Word. Tror det gick ganska bra iallafall men det är ju sånt här med hängande indrag och tabbar och skit. Sånt har jag typ aldrig använt, jag har missat supermånga lektioner, jag har ingen bok (tyckte det var onödigt att köpa) och jag har inte Word hemma men som sagt, man kan ju det mesta sånt sen innan så det gick nog bra.

Heeelt otroligt men jag har fått och blivit förkyld igen! :-/ snorig, lite lätt feberkänsla, känner mig tjock och svullen och varm i ansiktet - asså som förkylning, inte som att jag är ett fetto.

Sitter hemma nu och har ätit lunch och känner nu efteråt att näe? Vad gör jag här? Funderar starkt på att gå tillbaka till skolan och sätta mig där och plugga istället. Mycket lättare där.

Vi får se hur jag gör. Ska gå igenom mailen också.

Nya bissingarna + lite allmänt om tänder ;-)





Så här ser han ut i munnen nu.
Eller ja, dessa bilder tog jag i förrgår kväll så det har väl hänt liiite lite mer men typ så här. Det är alltså inte vampyrtänderna som kommit utan de bredvid. Så nu har han alla 4 framtänder uppe (ja både de i mitten och de precis bredvid heter framtänder) och första paret kindtänder. Sen är det en glugg på varje sida där vampyrtänderna ska in (hörntänderna alltså, de som ofta är spetsiga).

Elmer fick ju yttre paret framtänder först. Inte jättevanligt men händer ibland och då tror många att det är vampyrtänderna men det är det alltså ICKE utan framtänder det också ;-) det vanliga är att vampyrtänderna kommer så här alltså EFTER första paret hörntänder precis så som Elmer nu kommer få.

De som är på g nere är dock hörntänderna.





Så här kom Alvins tänder. När han fyllde 1 år (5/7 -08) så hade han bara 7 tänder men sen mellan 12-15 månaders ålder ramlade det in massor av tänder.


Det här är standard:



Alvedon is the shit...

Imorse var Elmer helt okej och hade ingen feber (37,8) så jag lämnade på dagis och sa som det var. Han håller på att få tänder, är väldigt påverkad, hade feber i går kväll, ring om jag behöver hämta. Det var inga problem. Bra det.

Sen ringde dagis vid 14-tiden och sa att han hade feber så jag gick och hämtade. De sa att han inte var jättevarm men ganska allmänpåverkad, vilket egentligen är det viktigaste att gå på. Väl hemma tempade jag och då hade han 37,9 så det var egentligen inte feber men mycket riktigt var han väldigt påverkad. SUR, GNÄLLIG och ville vara i famnen och skrek en massa. Så jag gav Alvedon och en stund senare kom vanliga Elmer tillbaka :-)

Sen dess har han varit nästan som vanligt. Han är bara lite mer lättirriterad än annars. LILLE PLUTTEN vilka bekymmer med tänderna! igår kväll när jag skrivit inlägget om tänderna så kikade jag bakåt i bloggen för att se hur det var i våras och mindes genast hur OTROLIGT starkt påverkad han var även den omgången! Någon som minns?

Det var ju exakt samma sak då! Då fick de första 6 tänderna på ca 2 månader och han hade jätteont av det. Skrek, feber, dreggel, lös mage osv. Samma som nu. Sen dess har det ju stått nästan stilla i ett halvår. Två till tänder har smygit sig upp under denna tid men det har gått hyfsat men nu sen några dagar tillbaka så håller han på och få 4 tänder på samma gång så nu är han väldigt påverkad.

Två av tänderna har ploppat och två gömmer sig ännu. Han har alltså 10 tänder + två på g. Med andra ord har vi bara kommit halvvägs :-/ hoppas han inte kommer vara så här ända tills han fått sina 20.

Men som sagt, med Alvedon funkar det bra (utom på natten då han skriker trots Alvedon). Så här såg han ut för ca 20 minuter sen:




NÅGOT dregglig!

MISSA INTE!

Det här är riktigt häftigt :-)

Ni bara måste kolla in
Willvin-väskorna som olika svenska kändisar blingat för välgörenhet! 

Citerar från Tradera: Kleerup, Anna Anka, Pernilla Wahlgren och Dr Alban är några av de kändisar som blingat en skötväska till förmån för Barncancerfonden.  Det är det svenska företaget Willvin som rönt stora framgångar med sina skötväskor såväl hemma i Sverige som utomlands som bett kändisarna blinga varsin skötväska. De unika blingade exemplaren kommer att auktioneras ut på Tradera.com till förmån för Barncancerfonden.

Magdalena Graaf, Färjan-Håkan Hallin, Linda Thelenius f.d. Rosing, Sandra Dahlberg, Catarina Hurtig, Anna Book, Christina Schollin, Anna König, Viggo Cavling och Mirka Norrström har också blingat varsin skötväska.

Det svenska företaget Willvins multifunktionella skötväskor har i vanliga fall en stilren och sober design – för att passa både mammor och pappor – men nu auktioneras unika blingade exemplar ut på Tradera.com till förmån för Barncancerfonden. Det är kändisar som Kleerup, Anna Anka och Magdalena Graaf som grävt fram sin artistiska ådra och målat, klistrat, sytt och på andra sätt dekorerat skötväskorna.

Resultatet har blivit 14 unika skötväskor med allt från glittriga dödskallar till hand- och fotavtryck. Intäkterna från auktionen går oavkortat till Barncancerfonden och varje väska finns endast i ett exemplar.


Här är ett exempel:

http://www.tradera.com/search/result.aspx?header=true&search=my+willvin



Kan du gissa vem som gjort den? ;-)

 


Elmer är inte kry :-(

Neje :-( blir hemma imorgon

Elmer har passerat min personliga gräns när han hade 38,7 i temp precis innan han la sig :-/ fast framförallt handlar det om att han är påverkad allmänt. Lille plutt!

Egentligen började det ju redan typ i går eller förrgår. Han har lös mage och skiter så det luktar sjukdom! Sen har han varit gnällig och känts varm (fast utan feber). Natten till idag vaknade han ju och var vaken flera timmar och bajsade, fick välling, vatten, Alvedon osv.

Nu idag har han varit supergnällig sen han kom hem från dagis. trodde han bara var hungrig men det hjälpte inte med mat, han fortsatte gnälla och ville bara vara i famnen. Innan han skulle sova hade han som sagt feber och fick Alvedon men ändå vaknade han en dryg timme senare och bara grät och grät. Varken vatten eller välling dög men sen somnade han om igen och sover nu. Får se hur natten blir.

Är det verkligen tänderna som kan göra så stor påverkan? För alltså han håller på få en massa tänder och munnen rinner som en öppen kran så det känns ju som att det är det men ändå lite väl...?


Stenhård knöl i benet

Hur länge har era barn haft en svullnad i låret efter vaccination?

Elmer fick ju sin tredje dos nu på ettårskontrollen (22 dagar sen) och fick rejält svullna lår ett par dagar. Svullnaden gick ner men på ena sidan finns det en stor hård klump kvar inne i benet. Det händer lixom inget heller. Den minskar inte i storlek utan har stått stilla.

Jag frågade på facebook när det gått en dryg vecka och det fanns några som kände igen detta men nu har det ju gått ännu längre tid så nu måste jag fråga lite fler :-)

Har ditt barn haft så här? Hur länge håller det i sig?

Elmers knöl i benet är ganska stor. Som en puttekula, sån spelkula barn i lågstadiet leker med. Jag tror inte det gör ont. Det syns inte utanpå (han är iofs rätt tjock om låren) utan man måste klämma för att känna.



Inte låret :-P men ett sött ansikte ;-)


Uppdatering:

Det inkom ett önskemål om en närbild på ögat så här kommer det :-)


Hur går det i skolan + lite kass Elmer

Idag är jag trött och lite småstressad. Eller nej, ganska mycket stressad. Jag har Svenska C i eftermiddag och ska lämna in ett arbete - som jag inte skrivit än :-/ jag vet ju att jag lätt skriver ihop det bara jag får inspiration att börja men det går lixom inte. Vi får se hur det går.

Innan dess ska jag ha Engelska B, det är lite lättare idag :-) skulle haft Geografi med men jag har tagit bort den. Så nu läser jag bara 450 poäng, alltså lite drygt en vanlig heltid. Vilken enorm skillnad! Dels den här lilla "sovmorgonen" (finns det ngt som heter sovmorgon när man har småbarn?) och dels så är hela fredagarna lektionsfria. Tidigare hade jag bara en enda lektion på fredagar och det var på eftermiddagen. KUL lixom...

Syrran pluggar ju samtidigt nu på Komvux. Vård. Hon blir alltså undersköterska. Jag är lite avis och längtar tills min sjuksköterskeutbildning nästa höst. Syrran och hennes klass har haft "Medicinsk grund" och har nu APU. Lite roligare än Matte B och Naturkunskap och sånt som jag har :-P

Just ja, jag har prov också den här veckan. Data grund. Ni vet, min "Facebook-lektion" ;-) fast ärligt talat så är det inte alls så lätt som man kan tro. Dels så ska man ju kunna själva datorn, alla delar och vad de gör (det har vi prov på nästa vecka) och sen ska man kunna WORD. Då menar jag inte att man ska lyckas få till ett slutresultat som SER rätt ut när man skriver ut det, man ska även ha gjort allt på rätt sätt ;-) Okej inga jättesvåra saker kanske men ändå inte helt "gratis" poäng som jag skrivit tidigare.

Jag har fått plugga på lite för jag har tappat MASSOR av mina WORD-kunskaper tex.

I Naturkunskap och Biologi har vi haft första proven och snart är det dags för prov i båda dessa ämnen igen. Jag får erkänna att det inte gick så vidare bra på något av proven. Jag fick VG på båda vilket var en besvikelse. Jag vill ju gärna få MVG i slutbetyg men vette sjutton om jag kommer lyckas med det :-/ jag missar ju lektioner hela tiden pga sjuka barn och när jag var sjuk och jag har jättesvårt att ta igen när jag missar lektioner eftersom det är så viktigt för mig att få in kunskapen på det sättet. Svårt att läsa själv för mig.

Sen var det matten då... jag har lixom bara suttit med på lektionerna och tagit till mig det som sagts på genomgångarna men inte räknat något på egen hand hemma. Det har känts så tungt och mäktigt men nu har vi löst det! Min lärare ringar helt enkelt in de tal som är viktiga och så räknar jag bara dem. SÅ JÄKLA GÖTT! Då funkar det för mig. Jag klarar inte att räkna samma sak 25 gånger, så som det är i en mattebok, det räcker med 2 tal och sen vill jag vidare till nästa grej, annars blir det bara uttjatat och tungt och låser sig. Nej, jag kan inte bara hoppa över på egen hand eftersom jag inte vet innan vilka uppgifter som är bra att göra och vilka som går att hoppa över.

Jag ska snart göra prov på kapitel 1, några har redan gjort det, jag vet att jag skulle kunna få godkänt nu men jag ska räkna lite till. Kapitel två är lite lättare.


Oj vilket babbel. Nu måste jag ta och duscha innan jag ska till skolan. Fick inte i går kväll för Elmer vaknade och var vaken mellan 22:30 och 01:30 typ. Gnällig och orolig. Han fick vatten, blöjbyte, välling och Alvedon. Han är riktigt dålig i magen, gnällig och känns varm (men hade ingen feber konstigt nog) men jag är nästan helt 100 på vad det är som felar för två tänder har preciiiis spruckit upp och två till är på G :-)

Bloggtipset 4/10: What To Wear

Vill denna gång tipsa om härliga bloggen What To Wear som skrivs av tvåbarnsmamman Alexandra. Jag hittade den här bloggen genom att Alexandras äldste son fått samma ovanliga diagnos som Elmer; Langerhans cellhistiocytos.






Så här beskriver Alexandra sin blogg:

Jag heter Alexandra och är mamma till två små killar som heter Mio (6 år) och Alvin (3 år). När jag började blogga, 2006, skrev jag mest om kläder, mode och trender. Nu, fyra år senare, har min blogg delvis fått ett annat fokus.

I somras drogs vi in i en fruktansvärd karusell som fortfarande snurrar ganska fort och ovisst. Sommaren 2010 blev inte alls som tänkt. I början av juli fick vi beskedet om att Mio verkade ha en elak tumör i sin rygg.

Efter en månads oro och en herrans massa undersökningar visade det sig att han har en extremt ovanlig sjukdom - Langerhans cell-histiocytos. Det är vad livet, och därmed även bloggen, handlar om just nu.

Kanelbullens dag idag :-)

mms_img66268 (MMS)

Kanelbullens dag idag :-)


Busiga badbröder ;-)

Mina fina badkillar tidigare ikväll :-) <3


Buzzar Pampers

Ja, som jag skrivit förrut så är jag ju en av dem som Buzzar Pampers Active Fit just nu för Buzzador. Den här gången är jag dock inte jätteimponerad av Buzz-objektet.

Jag är inte så där jättenoga med blöjmärke. Jag har alltid älskat Libero, ända sen Victor var bebis men det är stor skillnad på nu och för 12 år sen. För 12 år sen var det en enorm skillnad på att köpa Libero/Pampers och att köpa de lite billigare sorterna. Idag är det inte så längre.

Jag märker absolut ingen skillnad om det är billiga blöjor eller Libero/Pampers och jag har provat nästan alla. Det finns några jag gillar bättre och andra sämre men över lag är de väldigt lika.

Det finns dock en blöja som skiljer sig från de andra och det är just Pampers. Skillnaden är att Pampers förvandlas till mjuk lös gelé av minsta lilla kiss. Blöjan blir geggig i känslan direkt, medan andra blöjor känns ganska fasta, det är bara nattblöjan som kan kännas lite geléaktig hos andra märken medan Pampers gör det direkt.

Jag gillar inte den här känslan. Det gör att blöjan känns ofräsch.

Jag har nu testat Pampers ordentligt på Elmer och nej, det är ingen hit. Den håller inte torrt speciellt länge och duger inte som nattblöja. Jag måste byta på natten eller så blir sängen blöt. Utan undantag. Så blir det inte med andra blöjor. Andra blöjor håller hela natten (Libero, Willys, Euroshopper, Toujours tex).

Men Pampers är helt okej som dagblöja. Den har ju en smidighet som de andra blöjorna inte riktigt kan mäta sig med fullt ut. Bakstycket är helt ovadderat och detta har jag inte sett hos andra märken. Baksidan är alltså millimetertunn som ett tyg ungefär (och saknar med andra ord även uppsugningsförmåga).

Nu har ju jag en pojke så kisset hamnar automatiskt långt fram oavsett märke men det borde bli sämre för flickor att inte ha någon uppsugande kärna bakåt i blöjan. Jag vet inte. Ni med flickor får gärna kommentera om ni testat denna blöja. Skulle vara intressant att veta vad som händer med vattendiarré också (eller kanske inte).

En liten obetydlig grej som jag stör mig på är att "tejpen" alltså karborreflärparna man fäster blöjan med känns så korta? jag vet inte varför man jag drar och drar io dem och förväntar mig att de ska bli längre. Det fattas lixom en bit. Dock funkar de utmärkt och sitter bra och håller blöjan på plats.

Jag har tagit några bilder också. För att ha något att jämföra med så har jag lagt en annan blöja bredvid. Jag tog vad som fanns hemma vilket var Toujours (också den i strl 4) från Lidl.


Inga större skillnader här. Pampers är lite finare i färg och mönster.


Ett stort plus är smidigheten. Pampers blöjor är mycket hårt sammanpressade i paketet och blir därför väldigt platta. Smidigt med mindre paket och bättre för miljön.


Pressar man ner båda högarna är skillnaden inte så imponerande dock.


Egentligen gillar jag färgglatt men på insidan av en blöja? Känns som en massa onödiga kemikalier även om det säkert inte är någon skillnad på den punkten. Det känns ofräscht och fel mot lilla rumpan dock.




***

Vad är Buzzador?

Så här står det om Buzzador på hemsidan:
 


"Som Buzzador får du utan kostnad testa nya produkter och tjänster. Hur länge det dröjer innan du kommer med i din första kampanj kan variera från någon vecka till månader beroende på hur väl du passar in i de kommande kampanjerna. När det finns möjlighet att komma med i en kampanj så får du besked om det."


Om du använder den här länken så blir det jag som rekryterar dig och det skulle göra mig glad såklart :-)  https://www.buzzador.com/buzzador/index.php?file=u-regstep1&lang=SE&refstr=Beckah82



Skitsmart mugg!

Den här muggen blev jag helt såld på!

Bambinos Drink All Around Cup.
Den funkar som ett helt vanligt glas fast utan spill. Eller som en spillfri pipmugg utan pip ;-) hela kanten runt om är en pip så barnet får dricka på rätt sätt, så som man dricker ur ett glas istället för att lära sig fel (pip) och sen lära om senare.

Jag har ju som jag sagt många gånger förrut, valt att vänja mina barn vid vanliga glas redan från början istället för nappflaska eller pipmugg med vatten. Hade jag haft en sån här hade jag däremot DEFINITIVT valt denna istället.

Jag ska skaffa hem fler. Passar både Alvin och Elmer ju. Elmer för att han annars vänder på glaset om man inte passar och Alvin för att han gärna sitter framför TVn och dricker och det är inte så skoj om han råkar spilla där eller vanligare: att han ställer ner sitt glas så kommer Elmer och häller ut det :-)

Så dessa muggar kommer nog användas flitigt här!

Det är en vanlig rund mugg, en topp med massa små hål i kanterna, en gummiring och en plastbit som man använder för att trycka fast gummiringen med. Det är superlätt, man trycker fast med ett litet klick och sen vänder man på den och trycker ut den lika enkelt när man ska diska delarna.

Det finns även ett skyddslock till som jag inte har med på bild här.

MYCKET smart uppfinning!


En kul grej bara ;-)
hehe Elmer hade lite idéer för sig igår vid middagen. Det blir ju som en skål längst upp på muggen. Toppen tyckte Elmer. En risskål! Så han la allt sitt ris där :-)



Leta fel hos ett friskt barn

Varför ska vi fortsätta leta fel? Jag har hunnit tänka ganska mycket på det här de senaste dagarna och har väldigt svårt att motivera varför de regelbundna kontrollerna av Elmer ska fortsätta.

En gång i månaden, ofta ännu mer, har Elmer åkt till Borås för läkarkontroll och provtagning. Nu har vi för första gången glesat ut till 2 månader och han ska dit igen om ett par veckor.

Ett barn som uppenbarligen är friskt, men varje gång han går på kontroll och tar de där proverna så riskerar man att hitta konstigheter som inte betyder ett skit. Hans ALP i våras är ett jättebra exempel. Normalt värde är att det ligger under 7, hans skenade iväg till 103. Han var inte sjuk, han mådde inte dåligt och det fanns ingen bakomliggande orsak. Det var en ren slump, något vi aldrig hade fått veta om vi inte letat (tagit prover på ett till synes friskt barn) och sen sjönk värdet helt på egen hand ner till normalt på ett par månader.

Skulle man ta 100 random barn som är friska och ta samma prover på dem som man tar på Elmer så skulle man hitta massvis av små knasigheter som egentligen inte betyder något men som måste undersökas vidare och det ger en massa oro i onödan, barnet "plågas" i onödan med provtagningar och det kostar en massa pengar. Bland dessa 100 barn skulle tex 3 stycken ha ett jättehögt ALP, så som Elmer hade. Benign övergående Hyperfostatasemi (orkar inte kontrollera nu om jag skrev rätt men jag tror det hette så).

Den här provtagningen Elmer gör på rutin kommer aldrig avslöja att han är allvarligt sjuk av sin LCH utan att vi redan märkt det på honom innan i så fall. Sålänge han är så här pigg, glad, äter, växer och utvecklas så kommer vi inte finna i blodproverna att han är allvarligt sjuk.

VARFÖR ska man då göra detta åt fel håll? Varför inte sluta med de här undersökningarna och låta honom vara tills han visar några symptom på att må dåligt. Skulle han bli jättedålig skulle jag ju ändå söka akut, det är inget som kommer missas.

Inte heller kommer jag missa saker som kommer smygande. Jag är extremt jäkla insatt i den här sjukdomen. Skulle han få det i skelettet, i huden (icke självläkande variant) i öronen osv så KOMMER jag garanterat till 100% att märka det och kunna söka vård.

Jag orkar inte längre. Han är väldigt frisk, pigg, glad, lycklig, växer bra, utvecklas osv. Alla dessa symptom som varit det senaste året har aldrig betytt något för Elmer, det har bara varit en jäkla massa oro och undersökningar i onödan.

Ett annat exempel är ju öronen. Man tittar inte i öronen på friska barn men Elmers öron har kontrollerats och avslöjat att han varit röd, haft öronkatarr osv. Sånt som aldrig hade upptäckts om man inte letat efter fel. Sen har han ju haft en riktig öroninflammation också men inte sjutton upptäcktes den på hans inplanerade läkartider såklart utan det var ju något som uppstod hemma, något jag klart och tydligt märkte av och kunde söka vård för akut, precis så som man gör med alla andra barn.

Nej jag vet inte längre. Hur ska man göra? Finns det något som motiverar att fortsätta de här kontrollerna? Självklart ska de ju glesas ut till 6 mån och 12 mån men ändå. Hur roligt är det att ha ett friskt barn i 6 månader och sen tar man blodprover som avslöjar ett värde som är knas och måste följas upp med nya prover, det ger en massa oro och sen visar det sig vara "ingenting". Allt detta slipper man om man låter bli att ta prover på ett till synes friskt barn.


Tänkte visa prickarna i närbild också nu när jag ändå skriver. Eftersom massvis av folk kom med förslag på en massa diagnoser i senaste inlägget. Tex så skrev en tjej att han ser ut som hennes son men hon har mailat mig bilder på hennes son och det är absolut verkligen inte det minsta lilla likt så mina bilder måste varit väldigt otydliga.

1. Han har INTE torr hud och det är INTE torrfläckar, torreksem av något som helst slag. Alvin har detta så jag vet till 100% hur sånt ser ut.

2. Det är INTE skabb. Skabb ser INTE ut så här, håller sig inte kvar på en enda person i familjen (han och  jag sover dessutom i samma säng), håller i sig i 2 månader och är helt borta vissa dagar och jättemycket andra dagar.

3. Det är INTE mollusker. Det ser absolut inte ut så här och framförallt beter sig inte Mollusker som dessa prickar.

4. Det är INTE förknippat med värme. Visserligen sitter det oftast på sådana ställen men behöver absolut inte göra det. Han har haft på armar, ben, rygg, mage, ansikte också.

5. Varje enskild prick har inga problem med att läka. Det tar oftast 1 dag men ibland upp till 4 dagar. Så det läker hur bra som helst på egen hand, det bara slutar inte komma nytt, det är det som är problemet. Därför hjälper inte kortisonsalvor och liknande, det är helt onödigt att behandla med något över huvudtaget. Detta säger hudläkaren också.

6. Det finns ingen som  helst koppling till vad han ätit eller till tvålar, tvättmedel osv. Nu säger jag inte att det inte KAN ha med allergi att göra men det finns inget som tyder på det. Biopsin kollades förresten utifrån hans mastceller också eftersom han har Mastocytos. Allt såg normalt ut.

7. Prickarna försvinner inte när man trycker på dem. Svårt att förklara men om man trycker på en prick så ser den likadan ut till skillnad mot tex virusprickarna han hade i somras. Om man tryckte på en av de prickarna så "försvann" pricken en halvsekund typ.

Vet inte om det finns något mer att lägga till. Just NU idag är han fri från prickar kan jag säga :-)


Prickarna varierar lite i utseende men det här är det allra vanligaste:



Huden ser lite torr ut här men det är bilden. Han är INTE torr.






Dagens



Het jordnötssås, stekt kyckling och ost osv... smarr.

Goodiebag :-)

Jag skrev ju i måndags att jag hade fått en paketavi :-) igår hämtade jag ut paketet och det var en härlig Goodiebag med massor av skoj! Loppi.se står bakom det hela.

Gillade allt :-) majskrokarna var super! De var lika små som ostkrokar och smaksatta med ost och örter. Riktigt goda, fattas lite salt för att vara perfekt för min smak men är alltså super till småfolk som de är till för ;-) Både Alvin och Elmer smaskade på dem.

Men allra bäst i paketet var muggen från Bambino! så JÄKLA BRA! Jag är helt såld! Kommer att visa upp den senare i ett annat inlägg för det är den värd. Den är helt genialisk! Jag ska definitivt skaffa hem fler.



Den otrevliga fotograferingen i bilder...

Igår skrev jag ju om den mindre trevliga dagisfotograferingen. Tänkte visa er några bilder också. Jag fotade nämligen fotograferingen. Så kanske ni får en bättre bild av det jag skrev igår.



Rummet som fotograferingen skedde i är pyttelitet, det man ser på bilden är typ hela rummet och jag har tagit bilden i dörröppningen. det var lite svårt att finnas med Alvin när jag samtidigt behövde passa Elmer utanför rummet. Fotandet skedde i ett litet konferensrum som ligger innanför personalrummet, så det var i personalrummet man fick vänta och där kunde jag ju inte direkt släppa lös lille Elmer för att gå och vara med Alvin istället. På bilden här ser man att Alvin biter på underläppen. Det var det första fotografen snäste till om. När han inte slutade bita på läppen första gången hon sa till så blev hon irriterad.


Så här satt Alvin den mesta av tiden. Han ser kanske sur ut men det var han inte utan nervös, rädd och ledsen. Jag bara väntade på att han skulle börja gråta. Jag fick ju inte lov att prata med honom (fick skäll när jag försökte) och fotografen försökte få honom glad genom att fjompa sig, vifta med mjukisdjur, göra ljud, hoppa, studsa och flamsa. Allt sånt som bara gjorde honom mer rädd. Till slut när jag ändå började prata med honom fast jag inte fick så lyfte han hakan åtminstone men han hade samma oroliga tomma blick.


När det var syskonfotografering satt jag med inne i det lilla rummet. Satt ju vid sidan och här ur min synvinkel ser det uta som att det kunde blivit riktigt bra. Framifrån ser det förjävligt ut med barn som sitter hur som helst, ingen som helst harmoni i bilden. De sitter helt fel och alldeles för långt ifrån varandra osv.


Så, nu har ni fått en lite tydligare bild av det hela.


Biopsibeskedet

Mitt i allt, när jag sitter och är skitirriterad och skriver om barnens dagisfotografering så ringer telefonen. Jag har väntat 5 veckor på det här samtalet. Tagit svaret för givet. Känt att det skulle vara lugnande att få det jag redan vet bekräftat.

Elmers hudläkare ringde. Hon är uppe på jobbet och har kollat svaret på Elmers biopsi. Äntligen besked. Äntligen kunna släppa det hela. Men nej. I provbiten de tog fanns ingen ökad mängd Langerhanska celler. Provet ser inte ut som LCH.

Men vad är det då? Det kan provet inte säga, men ja, det ser ut som en vanlig hudreaktion som barn kan få av virus, eller värme eller lite allt möjligt. Stackars hudläkaren som trodde att hon ringde med ett bra och lugnande besked. I mina ögon är det här det värsta tänkbara beskedet.

MY FUCKING ASS att det är "ingenting" man ser inte ut så om man har INGENTING! Alla ni som har barn som ser ut så här i flera månader i sträck i halsveck, hela blöjområdet, armhålor, i ansiktet, på benen osv får GÄRNA skriva en kommentar så jag får se att det finns fler. Jag har då aldrig förr sett att "INGENTING" påmint så jäkla mycket om "NÅGONTING".

Jag frågade om det där jag skrev igår, alltså om det är helt säkert nu eller om det finns en möjlighet att just DEN provbiten inte var bra/var missvisande. Hon sa att man får anta att den biten säger vad alla andra prickar också är, alltså att man får anta att de andra prickarna inte heller har LCH-utseende men visst, man kan ju inte veta helt säkert.

Tack och godnatt. Underbart. Nu vet jag ingenting. allt är vänt upp och ner och nu hoppas jag bara att M kommer och hämtar barnen snart och sen ska jag gå och lägga mig och dö. Jag orkar inte mer. Vilken fruktansvärt jävla vidrig dag!



Jävla dagisfotograf!

Det blir inga dagisbilder alls på Alvin och Elmer eftersom kärringen från Photomic som lekte fotograf förstörde allt.

Det började med att dagis ringde och sa att Alvin hade feber så jag skulle hämta tidigare. Så han var ju inte på topphumör även om jag gav Alvedon direkt jag kom dit och sen dröjde det en stund innan vi kom in till fotografen så Alvedonet hann börja verka lite.

Sen går vi in till fotografen och möts av en stressad och otrevlig subba som lät precis som om hon fotat 500 skitjobbiga ungar idag och inte fått någon lunch. SUR så in i helvete. Hela hennes sätt utstrålade otrevlighet. Alvin blev jättenervös direkt (Alvin är en väldigt skör och känslig människa).

Så skulle Alvin sätta sig och jag stod utanför med Elmer. Såg att en hårbit stack upp och bad Alvin komma så jag kunde fixa till det. Fotografen snäste till att man inte fick gå in med skor. Hallå? Det var lixom därför jag INTE gick in, för att det fanns en skylt att man inte skulle gå in med skor och jag kan läsa. Varför skällde hon över något jag inte gjort??

"-Jag tänkte inte gå in" svarade jag, men Alvin vågade inte gå förbi den sura fotografen så jag fick ta av skorana och gå in och fixa till hans hår iallafall. Sen började hon fota Alvin som satt och stirrade ner och såg skräckslagen ut.

Jag försökte prata med Alvin och då vände hon sig och och fräste att jag skulle vara tyst och att HON sköter detta! Eh...? What? Okej, fine, tänkte jag.

När hon vände sig om upptäckte hon samtidigt att en pappa och ett barn stod bakom mig i kö och väntade och då lackade hon ur mot honom också. Viftade med handen och snäste åt honom att inte stå och titta för hon klarar inte att ha en massa folk som står och tittar när hon ska fota.

Alvin blev. Ännu. Räddare.

Hon fick inte till en enda bild och stressade och flamsade och försökte desperat med en massa töntiga trix som bara fick Alvin ännu mer inbunden och nervös. Till slut försökte jag prata med honom iallafall "Hur är det gubben? är det jobbigt? har du feber?" frågade jag.

Fotografen blev skitirriterad "-FEBER?! Men då ska han inte vara här!!!" jag frågade "-Vad tycker du jag ska göra då menar du? Komma tillbaka imorgon?!" Nu började jag också bli riktigt irriterad tillbaka.

Sen tog hon några bilder till och visade upp dem på skärmen. Välj. Alla såg helt fruktansvärda ut och han tittade inte ens in i kameran. Vilket jag påpekade (att han inte tittade in i kameran alltså, inte att de var fruktansvärda). Men jo hon ansåg att han tittade in i kameran. Vilken idiot! En fotograf som inte ens kan se skillnad på om modellen tittar in i kameran eller ej! Jag valde en bajsbild för att komma vidare.

Dags för syskonfoto. Satte solstrålen Elmer bredvid Alvin och då mjukade Alvin upp lite och vågade le men de satt inte bra, vilket jag inte kunde se från sidan men som fotografen kunde se framifrån men sket i. Världens sämsta posering. Hade varit bättre att sätta ihop dem i photoshop! VÄRDELÖSA jävla fotograf.

Utan att visa bilderna berättade hon efter 3-4 tagna bilder att det var klart och att hon nu kunde ta enskilda bilden på Elmer. Elmer var en ljuvlig sol som ALLTID och log ordentligt massor av gånger och tittade in i kameran men efter varje bild så tittade han ju och pekade på blixten för att han tyckte det var spännande. Fotografen hann då med att fräsa åt mig två gånger att jag skulle hålla reda på hans armar... jisses!

Sen var hon klar tyckte hon. Jag tror hon hade tagit 4 bilder då. Så fick jag se dem och OH MY GOD! Jag fattar inte ens att det går att få till så dåliga bilder på Elmer. Hon missade alla glada leenden. visst han log lite på bilderna men sån är inte Elmer. Elmer skrattar med hela ansiktet och visar tänderna men någon sån bild lyckades hon inte ta fast han såg ut så nästan hela tiden när han satt på stolen.

Hon ville ha mig till att välja men jag ville se syskonbilderna. Jag var tvungen att välja Elmerbild först så jag fick säga som det var. Ingen, alla är lika värdelösa. Sen fick jag se de fruktansvära syskonbilderna! Bara en idiot kan ta så dåliga bilder eller rättare sagt låta modellerna sitta så JÄVLA illa på bilderna. Hur svårt kan det vara att placera om dem så de sitter bra så bilden får harmoni, så det ser bra ut? Kärring!

Blev skitarg och berättade vad jag tyckt om hela mötet, meddelade att jag inte ville ha några utav bilderna och gick för att klä på barnen. Sen gick jag tillbaka och bad om hennes namn. 

Dagens outfit special :-)

Fotografering idag då... vi får väl se om det blir några bra bilder. Minns ni vilket liv det blev här förra året för att jag inte köpte dagisbilden för att den var kass? Haha. Men nu är det Elmers första och den köper jag alltid och gruppbilderna köper jag också alltid.

Så här ser iallafall pojkarna ut idag:


ALVIN
Jeans:
Lindex strl 104
Tröja: Lindex strl 104
Strumpor: Lindex



ELMER
Byxor:
Lindex strl 86
Tröja: Lindex strl 86
Strumpor: Lindex





Beckah i tidningen Kupé!

Oktobernumret av tidningen Kupé är nu släppt så om ni ska ut och åka tåg får ni kolla in MIG i tidningen ;-)

Ett stort repotage om Jantelagen på sidorna 38, 39, 40 och 41 skrivet av Caroline Engvall. På sidan 41 hittar man en intervju med mig :-)

Ska du inte ut och åka tåg? Det gör inget, då kan du läsa hela Kupé på nätet istället :-)

HÄR går du in så hittar du nätupplagan av Kupé.


Det blå området är alltså min intervju ;-)

Årets BloggMama

Nu är det sista chansen att nominera mamma-bloggar till årets Mamablogg :-)

Jag fick faktiskt en kommentar för ett tag sen att en söt läsare nominerat min blogg, tack gulliga du <3 :-)

Nu får ni andra också passa på att nominera någon blogg ni gillar. Blir jätteglad om det är min blogg såklart ;-) men jag tänker inte be om det som jag sett andra göra :-) det ska ju komma från er själva.

Men ni vet säkert om NÅGON mammablogg ni gillar och vill nominera så därför slänger jag upp länken :-)

HÄR ska ni gå in ;-)


Förra året vann "Sonja Burriburr" som ni kanske minns? Jag minns det iaf för jag diggar hennes blogg.