Leta fel hos ett friskt barn
En gång i månaden, ofta ännu mer, har Elmer åkt till Borås för läkarkontroll och provtagning. Nu har vi för första gången glesat ut till 2 månader och han ska dit igen om ett par veckor.
Ett barn som uppenbarligen är friskt, men varje gång han går på kontroll och tar de där proverna så riskerar man att hitta konstigheter som inte betyder ett skit. Hans ALP i våras är ett jättebra exempel. Normalt värde är att det ligger under 7, hans skenade iväg till 103. Han var inte sjuk, han mådde inte dåligt och det fanns ingen bakomliggande orsak. Det var en ren slump, något vi aldrig hade fått veta om vi inte letat (tagit prover på ett till synes friskt barn) och sen sjönk värdet helt på egen hand ner till normalt på ett par månader.
Skulle man ta 100 random barn som är friska och ta samma prover på dem som man tar på Elmer så skulle man hitta massvis av små knasigheter som egentligen inte betyder något men som måste undersökas vidare och det ger en massa oro i onödan, barnet "plågas" i onödan med provtagningar och det kostar en massa pengar. Bland dessa 100 barn skulle tex 3 stycken ha ett jättehögt ALP, så som Elmer hade. Benign övergående Hyperfostatasemi (orkar inte kontrollera nu om jag skrev rätt men jag tror det hette så).
Den här provtagningen Elmer gör på rutin kommer aldrig avslöja att han är allvarligt sjuk av sin LCH utan att vi redan märkt det på honom innan i så fall. Sålänge han är så här pigg, glad, äter, växer och utvecklas så kommer vi inte finna i blodproverna att han är allvarligt sjuk.
VARFÖR ska man då göra detta åt fel håll? Varför inte sluta med de här undersökningarna och låta honom vara tills han visar några symptom på att må dåligt. Skulle han bli jättedålig skulle jag ju ändå söka akut, det är inget som kommer missas.
Inte heller kommer jag missa saker som kommer smygande. Jag är extremt jäkla insatt i den här sjukdomen. Skulle han få det i skelettet, i huden (icke självläkande variant) i öronen osv så KOMMER jag garanterat till 100% att märka det och kunna söka vård.
Jag orkar inte längre. Han är väldigt frisk, pigg, glad, lycklig, växer bra, utvecklas osv. Alla dessa symptom som varit det senaste året har aldrig betytt något för Elmer, det har bara varit en jäkla massa oro och undersökningar i onödan.
Ett annat exempel är ju öronen. Man tittar inte i öronen på friska barn men Elmers öron har kontrollerats och avslöjat att han varit röd, haft öronkatarr osv. Sånt som aldrig hade upptäckts om man inte letat efter fel. Sen har han ju haft en riktig öroninflammation också men inte sjutton upptäcktes den på hans inplanerade läkartider såklart utan det var ju något som uppstod hemma, något jag klart och tydligt märkte av och kunde söka vård för akut, precis så som man gör med alla andra barn.
Nej jag vet inte längre. Hur ska man göra? Finns det något som motiverar att fortsätta de här kontrollerna? Självklart ska de ju glesas ut till 6 mån och 12 mån men ändå. Hur roligt är det att ha ett friskt barn i 6 månader och sen tar man blodprover som avslöjar ett värde som är knas och måste följas upp med nya prover, det ger en massa oro och sen visar det sig vara "ingenting". Allt detta slipper man om man låter bli att ta prover på ett till synes friskt barn.
Tänkte visa prickarna i närbild också nu när jag ändå skriver. Eftersom massvis av folk kom med förslag på en massa diagnoser i senaste inlägget. Tex så skrev en tjej att han ser ut som hennes son men hon har mailat mig bilder på hennes son och det är absolut verkligen inte det minsta lilla likt så mina bilder måste varit väldigt otydliga.
1. Han har INTE torr hud och det är INTE torrfläckar, torreksem av något som helst slag. Alvin har detta så jag vet till 100% hur sånt ser ut.
2. Det är INTE skabb. Skabb ser INTE ut så här, håller sig inte kvar på en enda person i familjen (han och jag sover dessutom i samma säng), håller i sig i 2 månader och är helt borta vissa dagar och jättemycket andra dagar.
3. Det är INTE mollusker. Det ser absolut inte ut så här och framförallt beter sig inte Mollusker som dessa prickar.
4. Det är INTE förknippat med värme. Visserligen sitter det oftast på sådana ställen men behöver absolut inte göra det. Han har haft på armar, ben, rygg, mage, ansikte också.
5. Varje enskild prick har inga problem med att läka. Det tar oftast 1 dag men ibland upp till 4 dagar. Så det läker hur bra som helst på egen hand, det bara slutar inte komma nytt, det är det som är problemet. Därför hjälper inte kortisonsalvor och liknande, det är helt onödigt att behandla med något över huvudtaget. Detta säger hudläkaren också.
6. Det finns ingen som helst koppling till vad han ätit eller till tvålar, tvättmedel osv. Nu säger jag inte att det inte KAN ha med allergi att göra men det finns inget som tyder på det. Biopsin kollades förresten utifrån hans mastceller också eftersom han har Mastocytos. Allt såg normalt ut.
7. Prickarna försvinner inte när man trycker på dem. Svårt att förklara men om man trycker på en prick så ser den likadan ut till skillnad mot tex virusprickarna han hade i somras. Om man tryckte på en av de prickarna så "försvann" pricken en halvsekund typ.
Vet inte om det finns något mer att lägga till. Just NU idag är han fri från prickar kan jag säga :-)
Prickarna varierar lite i utseende men det här är det allra vanligaste:
Huden ser lite torr ut här men det är bilden. Han är INTE torr.
Nu blir jag lite skrämd, dessa prickar ser precis likadana ut som min son har. Dom kommer med ca 2-4veckor i mellan.
Dock så kliar hans prickar jätte mycke, gör Elmers det?
Vi har varit hos olika läkare gång på gång men de vet inte vad de är. Nu har vi ett direkt nummer till en hud och allergi läkare som vi ska tinga till direkt han får prickarna igen.
Du behöver inte bli skrämd. Om han har samma som Elmer är det inget farligt iallafall. Hans hudläkare känner sig väldigt lugn över hans prickar.
Jag är i en liknande sits själv. Förra sommaren blev jag jättesjuk och har sedan dess fått gå på kontroll var sjätte vecka. Ibland ännu oftare; träffa läkare ena veckan, provtagning tre veckor senare, träffa läkare för att prata om provtagning, plötsligt bli skickad till röntgen bara för att och veckan efter är det dags för vanlig provtagning igen.
Grejen är att min sjukdom är som sådan att jag själv upptäcker när den är på gång, vilket händer 1-2 gånger om året. Känns som det är större chans att vinna på lotto än att ett prov ger utslag på något som handlar om min sjukdom. Däremot har dom hittat massa annat fel som dom varit tvungna att kolla upp genom ännu fler provtagningar och uppföljningar och som sen inte visat sig vara något.
Känns så himla onödigt att gå dit och noja sig över provtagningarna däremellan så jag förstår precis hur du känner. Jag ska försöka få min läkare att glesa ut lite nu och tycker du ska göra samma sak.
Jag har slipat på mina argument för att INTE gå dit i över ett år nu, haha.
Tråkigt (men lite skönt) att det finns fler i en liknande sits med liknande funderingar <3
Men kan det inte vara mollusker då? Ser nästan ut som det, iallafall vissa prickar..
Jag vet inte vad det är men jag vet att Elmers barnläkare tittat på honom och hans hudexpert har tittat på honom och när vi var där för provtagning så gjordes det en visning så även 20 andra läkare tittade på honom.
Så det känns som att allt som föreslagits; mollusker, skabb, allergi, eksem osv hade varit ganska självklart att de hade kunnat diagnostisera.
Jag är "överkänslig" mot vatten och vätskor i allmänhet. Jag kan inte skala potatis eller skära tomater och knappt tvätta händerna ibland, förräns jag får vätskefyllda blåsor på händerna. Jag vet INTE vad Elmer har för prickar men de ser ut som mina. Jag vet oxå barn som varit överkänsliga mot vissa blöjsorter.
Såg nu att du skrivit där uppe att det inte är mollusker, måste läst för fort och missat det!
Mina söner har ju mollusker, tyckte vissa pricka såg ut som det, bara det att dom inte har så många på samma ställe och deras har vart lite större till storleken.
Men oavsett så hoppas jag ni får reda på vad det är, inge kul och inte veta ;/
Hmm, alltså, detta ser ju ut som små "finnar" nästan. Sånt får Elvira i ansiktet ibland. Men aldrig så ofta som Elmer och aldrig så många.
Mollusker har du helt rätt i, det är det INTE, Kristin har haft mollusker och dom såg inte ut sådär, dom var mer vita och upphöjda och större.
Det som är konstigt med vissa av Elmers prickar är ju att det ser ut som det brukar göra när man är nyrakad lixom. Hmmm
Ingen aning om vad det kan vara, men hoppas du nån gång kommer fram till vad det är för prickar.
Raknings-plitor är en bra beskrivning! :-)
Tävla här
http://myperfectbabyjulian.blogspot.com/
Hej beckah! Du kanske tycker att detta är uttjatat nu, men jag tänkte på en sak när jag tittade på prickarna. Du har skrivit någonstans att LCH kan göra barnet mera disponerat för allergi. Även om prickarna inte ser ut som allergiprickar - de är lite för "ilskna" för det, kan det ändå vara någon form av det? Då tänker jag inte på livsmedel eller tvättmedel utan att Elmer kanske reagerar på sådan retning som vi alla har omkring oss men tål.
Under alla omständigheter borde du få svar! Jag tror inte på det där med att vissa barn är sådana.
Alvin är ju inte prickig av samma hem, samma mat, samma tvättmedel.
Hur som helst är Elmer ett ljuvligt barn.
Hejsan!
Hans andra sjukdom är kopplat till allergi kan man säga. Alltså hans Mastocytos, inte hans LCH.
Han har inte en större risk att få allergier eller allergiska reaktioner men däremot, om man får en allergisk reaktion så är risken stor att han får en mycket kraftigare reaktion än "vanliga barn" på grund av mastocytosen.
Hej!
Läkarna vet inte vad hans prickar beror på??
2 av mina döttrar får likadana prickar som ser ut precis sådär..
Kul att läsa din blogg igen..
Har läst den förut med tappat bort adressen. Läste den när Alvin var liten :)
Ser ju nu att du fått 1 3e gosse, GRATTIs.
Kram
Välkommen tillbaka :-)
Min pojk hade liknande prickar..........det ser ut som svinkoppar.
