Glömde huvudrätten som var kyckling och po...

mms_img65566 (MMS)

Glömde huvudrätten som var kyckling och potatisgratäng men här är efterrätten :-)


Förrätt :-)

mms_img65565 (MMS)

Förrätt :-)


Hos syster ikväll :-)

mms_img65564 (MMS)

Hos syster ikväll :-)


Hoppas ni vill vara med och rädda liv

Glöm inte Barncancerfonden <3

HISTIOHJÄLTAR har stått stilla strax under 13.000 kr väldigt länge nu så det vore roligt om alla som läser detta kunde ge en stackars 20-lapp så vi passerar nästa tusental innan detta året är slut.

Idag är det precis 1 år kvar till insamlingens slutdatum, hoppas alla vill vara med och hjälpa till för att nå målet under 2011.

Många barn har förlorat kampen under året och deras föräldrar ska nu om några timmar påbörja ett helt nytt år, det första året utan sitt älskade barn.

3 av 4 barn överlever cancer. Var med och rädda det fjärde barnet <3

http://www.barncancerfonden.se/8047





Gott Nytt År alla läsare

Nu är 2010 över och det är en lättnad att få lämna detta tuffa år och se fram emot ett nytt fräscht år 2011.

Jag kommer inte att gå igenom 2010 här, ingen årskrönika. Ni är många som följt oss i bloggen det här året och ni vet hur året sett ut och det känns inte speciellt lockande att gräva i alla tunga grejer som varit. 2010 var inte ett bra år.

2011 kommer med all sannolikhet inte heller bli ett lätt år men nu tar jag tag i det med nya friska tag.

Jag hoppas att ni vill följa oss även nästa år, tack för att ni finns <3

Kram/
Beckah med Victor, Alvin och Elmer






Grattis till TIO års fantastiskt arbete!

Texas Children’s World-Renowned Histiocytosis Program Celebrates 10-year Anniversary
December 16, 2010 - Texas Children's Hospital

December marks the 10-year anniversary of the formation of the world-renowned Histiocytosis Program at Texas Children's Cancer Center and Hematology Service (TCCC&HS), a joint center of Texas Children’s Hospital and Baylor College of Medicine.  Histiocytic Diseases, disorders of the immune system that are difficult to diagnose and define, include Langerhans Cell Histiocytosis (LCH), Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH) and other even more rare conditions.  While these are rare diseases, they occur with similar frequency as pediatric lymphomas that receive significantly more public attention and research funding. 

Langerhans Cell Histiocytosis (LCH) arises when misguided immune cells form lesions and can affect almost any organ in the body.  Patients with mild forms of the disease can suffer from lifelong complications, and patients with more disseminated disease are at very high risk of death.  Improving outcomes for children and adults with LCH depends on better understanding of the disease.

Hemophagocytic Lymphohistiocytosis (HLH) arises when the immune system fails to turn off an inflammatory response, like a furnace without an off switch.  The unrestrained immune cells cause multi-system organ failure that is almost universally fatal without therapy.  While understanding of the biology of HLH has improved significantly over the past decade, it remains a tremendous clinical challenge.  Even when the disease is recognized and treated according to the best known therapy, survival is less than 60%.

Early in his career, Dr. Kenneth L. McClain recognized the need to improve our understanding and clinical approaches to these diseases.  At Texas Children’s, he and Dr. David Poplack, director of the TCCC&HS,  made these patients a priority by developing the Histiocytosis Program with the goal of providing the best care available for children and adults, and ultimately to find cures for these diseases. When the Program began, Dr. McClain was seeing 20-30 patients per year, largely by himself.  Today, a team of dozens of interdisciplinary specialists at Texas Children’s including surgeons, neurosurgeons, ear-nose-throat specialists, radiologists, nurse practitioners and nurses are working together to care for over 120 new patients annually and follow more than 400 patients with these rare disorders.  Additionally, they respond to hundreds of phone consults and e-mails from families around the world.  The Texas Children’s Histiocytosis Program is now the largest program of its type in the world.

“When someone finds out they have a rare disease, they want to go where their condition isn’t uncharted territory,” says McClain.  “They want to know that the doctors have seen patients like them in the past, and that they’ve been successful in treating those patients.  Just meeting some of the other patients here at TCCC&HS who are dealing with the same disease makes a huge difference in terms of putting people at ease.  At Texas Children’s, Histiocytosis is not a rare disease.”

In addition to being Program Director for the Histiocytosis Program, Kenneth L. McClain, M.D. Ph.D., is the past president of the Histiocyte Society and has been treating patients with Histiocytic disorders for over thirty years.  Carl Allen M.D., Ph.D.  joined Dr. McClain in 2006 to help expand the Histiocytosis Program.  Through advanced clinical experience and research of Histiocytic diseases, the Texas Children’s Histiocytosis Program has established clinical and biologic correlations that no other center in the world has accomplished. Drs. McClain and Allen, who jointly oversee the Program’s Research, are constantly working towards developing more effective and innovative therapies for these diseases and offer the opportunity for patients to enroll in clinical studies.  Over the past 10 years, the team has authored over 30 scientific articles as well as multiple reviews, and book chapters.  They have also given clinical and scientific talks a dozens of venues from rural community hospitals to plenary sessions of international scientific meetings in their mission to educate colleagues about these illnesses.  Over the next ten years, their goal is to find and implement cures for their patients.  In addition to continuing laboratory research projects, the team is developing several new clinical trials.

“We’re dedicated to our patients with Histiocytosis, and truly invested in their future,” said Dr. McClain, who recently accompanied one patient on a 50-mile bike ride to help him achieve his Boy Scout eagle award.  “Because we constantly see new patients who are going through treatment for Histiocytic disorders, we’re well aware of their struggles, and are able to provide new hope, and new possibilities.  It’s amazing how far we’ve come in the past ten years.”

To learn more about Histiocytosis, make an appointment, participate in research, or support the Texas Children’s Histiocytosis Program, please visit the program website, www.txccc.org/histiocytosis.

To learn more about how research is leading to a better understanding of Histiocytosis, please visit: http://www.bcm.edu/news/item.cfm?newsID=3189.


Dr. Kenneth McClain


Dr. Carl Allen



***

Det är är anledningen till varför jag lyssnar mest på McClain när det gäller Elmer. Det är helt enkelt för att han ÄR bäst, han vet mest och hela TCCC är suveräna på Barncancer och blodsjukdomar som Langerhans cellhistiocytos och andra Histiocytoser.

***


Vi tar det här stycket från texten ovan en gång till:

"Langerhans Cell Histiocytosis (LCH) arises when misguided immune cells form lesions and can affect almost any organ in the body.  Patients with mild forms of the disease can suffer from lifelong complications, and patients with more disseminated disease are at very high risk of death"


Bara att välja och vraka alltså... antingen svårt livshotande sjuk med tung behandling och förhoppningsvis överlevnad med lite tur eller lite så där småsjuk hela livet. Vaddå? typ att sjukdomen blossar upp i huden då och då? "Äter" på öron och hörsel? Orsakar problem med magen så som förstoppning, diarré, kräkningar osv... Permanenta skador på skelett, hörsel, följdsjukdomar som DI med livslång medicinering. Neurologiska skador för livet osv.

Inga nyheter förstås men det är lika kul varje gång att få det upptryckt i ansiktet svart på vitt.

Här är en underbar presentation av Texas Children's Cancer Center:



Dikten i slutet ihop med de bilderna.... åh *snyft* :-(


Idag är Alvin hemma :-) <3

mms_img52193 (MMS)

Idag är Alvin hemma :-) <3


Jag skjuter INTE raketer

Det här skrev jag för ett år sen men jag tycker att det kan vara värt att lägga upp igen...


Då var det raketsäsong igen tyvärr. Vi har fortfarande inte kommit längre i vår utveckling tydligen. Vi lyckas fortfarande fachineras av lite färgprickar på himlen? Ja, inte jag, kan jag säga. Det krävs liiite mer än så för att jag ska tycka att något är sevärt. Men nu är ju inte det huvudorsaken till att jag INTE skjuter raketer

1. Miljön tar skada
Det är fruktansvärt dåligt för miljön. Så väl tillverkning som frakt, uppskjutningen och sedan resterna som sprider sig i naturen är dåliga. Det är bilar också såklart men bilen är en nyttopryl, raketer skadar miljön helt i onödan.

2. Det är dyrt
Jag kan komma på en miljon bättre grejer att lägga mina pengar på. På vår familj eller på välgörenhet tex. Det är dessutom en kostnad för sjukvården som får ta hand om, av raketer skadade, människor.

3. Det är farligt
Vi snackar små bomber här, saker som smäller, exploderar. På nyårsafton, när många tagit sig ett par glas (för mycket). En extremt dålig kombination. Jag trivs med att ha 2 armar, två händer och 10 fingrar. Varje år läser man om diverse tragiska händelser pga raketer och smällare. Raketer som vält och stuckit iväg rakt fram istället för uppåt är ett exempel. Raketer i barnvagnar.

4. Det låter illa
Höga ljud är inte nyttigt varken för människor eller djur. Vi (vuxna) människor kan dock förstå vad som händer och varför det låter. Det kan inte djuren och de små barnen. De blir SKITRÄDDA vissa av dem! varje år måste mängder av djurägare fly sina hem och sitta ute i ingenstans med sina stackars hundar för att hundarna helt enkelt inte skulle klara av tolvslaget psykiskt pga allt oljud. Massor av småbarn vaknar och gråter. Förstå vilken skräckupplevelse det måste vara.

5. Det är kallt
Varför ska jag släpa på mig kläder och gå ut och frysa mitt i natten som ett fån när jag kan sitta kvar i soffan inne i värmen och skåla.


Om världen la lika mycket pengar på positiva saker för miljön, djuren och alla små barn så skulle vi leva i en fantastiskt mycket bättre värld.



Var rädda om er och er omgivning nu på nyår!



Elmer idag

Elmers temp har varit lägre idag :-) 38,0-38,5 har den legat på och jag har inte gett någon alvedon. Jag ger bara alvedon vid hög feber och/eller ont, i övrigt är ju febern bara bra för att bekämpa själva grundproblemet. Ibland glömmer man varför kroppen tar till feber...

Han har varit mindre gnällig idag, men ganska trött och lugn. Han sov ganska länge i morse och sov många timmar mitt på dagen.

Maten då? Ja de flesta skulle säkert tycka att han fått i sig bra men jämfört med hur en frisk Elmer äter så har han inte alls ätit bra.

1 flaska välling, pytteliten bit macka med smör (osten ratades), en flaska välling till, knappt en halv burk barnmat, en bägare fruktpuré, en bit pannkaka stor som en femkrona typ, några chips och sen ytterligare en flaska välling.

Jag är van att Elmer äter ungefär så här en dag hemma:

1 smörgås, en portion pulvergröt, en halv banan, en extrastor barnmatsburk, en fruktbägare, mellanmål tex en flaska välling eller frukt ell,er vad som, en portion riktig mat, en frukt eller bägare fruktpuré, en stor portion pulvergröt eller en flaska välling.

Men ja, så kan man ju inte äta när man är sjuk då, det fattar ju jag med. Förrutom att just Elmer brukar det. Elmer har alltid ätit, hela sitt liv, oavsett hur han mått har han alltid ätit, alltid gått upp bra i vikt. Detta är lixom inte första gången han är sjuk.

Förrutom det halvdåliga matintaget har han bajsat ganska mycket idag, uppdelat på 3 omgångar och det har varit väldigt löst.

Han har druckit bra med vatten och kissat bra.

Den rosa fläcken på armen har bleknat under dagen och försvunnit och han har haft några till mycket mindre fläckar som kommit och försvunnit under dagen. Skumt. Områdena där han har sina "atopiska eksem" är liksom missfärgade/lila (färgen beror på febern) men man kan inte känna dem alls, det är inte torrt för fem öre i huden. Områdena är helt släta och "infiltrerade" så att säga.


Han känns sval på huvudet nu när han sover så jag håller tummarna för att han inte har någon feber imorgon <3


Blog of the Year på Facebook

Bättre sent än aldrig? ;-)

Nu finns BeckaHBitcH med att rösta på i Blog of the Year På Facebook.

http://apps.facebook.com/blogoftheyear/?blogoftheyear_ref=680629561



Julafton - bilder

Nu har det gått en massa dagar sen julafton och jag har inte visat några bilder utöver de som togs på förmiddagen :-) orkar inte lägga upp många men ni som har tillgång till det kan ju kika på Facebook där jag på julaftonskvällen la upp en massa bilder :-)



:-)


Elmer äter SILL, ja. Hua *rysa* Han åt allt...


Elmer och kusin Belle hos pappa/morbror


Bellarna. Bellenbus och Bellemus <3


Söta Belle, snart 8 månader.


Kusin Jonathan, bellen och faster (Jonathans mamma).


Tomten kom med ;-)


Mina överlyckliga barn med tomten :-D


Bellen kollar in en av sina julklappar


Alvin öppnar paket :-)


De fick ofantliga mänger som vanligt och jag har inte ens bild på allt. Massor av leksaker och kläder. Sakerna åkte med hem till deras pappa och kläderna följde med hit hem :-)


Hur gick det igår?

Borde såklart uppdaterat igår när vi kom hem men jag orkade faktiskt inte. Det tog på mina krafter att vara iväg och sen låg jag bara i sängen och såg på TV efter vi kom hem.

Hur gick det nu då igår?

Vi kom till barnakuten och där var fullt av väntande småbarn med föräldrar. Kul! Inte. Det kan bli låång väntan sa sköterskan. Alla andra barn satt snälla (sjuka) och lugna (återigen: sjuka!) i föräldrarnas knä, kanske gnällde lite, hostade, skrek av smärta (som ett barn gjorde).

INTE Elmer. Nej nej, Elmer hade såklart tagit på sig sitt vanliga sjukhushumör och var strålande pigg och glad. Dessutom hade han fortfarande Alvedon i sig och hade sovit i bilen och samlat kraft.

Han log hela tiden och hoppade och skuttade. Dansade (!) SJÖNG (!!) "Laaalaaalaaaa" och busade. Syrran höll på skämmas ihjäl men jag vet ju hur Elmer funkar så fort han kommer till ett sjukhus så det var nästan väntat. Jag kände ju att han var varm också så.

Av okänd anledning fick vi första bästa lediga rum efter bara så där 20-30 minuter (föreställ dig de glada blickarna från övriga väntande föräldrar).

Inne på rummet kördes rutinprocedur, ta temp, väga. Jag sa att han väger 12,5 kg för det var vad jag förväntade mig eftersom han vägde 12,3 på senaste BVC-kontrollen. Men vi vägde iallafall. 11,9 tyckte vågen. Jag och syrran ba "haha nää den där vågen kan inte stämma" då fick vi sätta honom på bebisvågen som bekräftade: han HAR gått ner en massa :-(

Jag fick stor orosklump i magen, lilla bebisen har gått NER i vikt! :-( :-( ja, det är säkert jättenormalt att gå ner i vikt när man är sjuk blablabla men när de TJATAT i 15 månader hur lugnt allt är för att han ju går upp i vikt och blir han allvarligt sjuk av sin LCH kommer det synas på kurvan osv, heeela tiden höra detta om och om igen, sålänge han går upp i vikt mår han bra. Ja, då blir man orolig när ungen gått ner, så är det bara.

Varför gick han tex inte ner i somras när han hade 5-6 veckor diarré? Då fortsatte han öka i vikt men nu minsann, över JUL så ska han gå ner. Det går ju då enkelt skylla på de här senaste 9 dagarnas influensa eller vad han nu har men de som läser bloggen noga vet att trasslet med mat osv började ett par veckor innan dess så nu vill jag VERKLIGEN se att plutt börjar gå UPP i vikt så fort han blir frisk från den här skiten han har nu.

Anyway... tempen visade 39,2 så det var ju inte riktigt så att han dansade och sjöng för att han var frisk, snarare för att miljöombytet var lite spännande och kul och han använde sparad energi och ansträngde sig. Han fick iallafall Ipren för att ta ner febern.

När Elmer ändå var avklädd så upptäckte jag en röd konstig fläck på armbågen och den var inte där när vi åkte hemifrån. Märklig färg typ rosa vilket blev lite kontrast mot hans vanliga svaaagt röda "atopiska eksem" (som inte ser ut som eksem) och det fina blålila nätet han hade över hela kroppen pga feber och avklädd i ett kallt rum.

Sen kom läkaren strax efter sköterskan gått. Han kollade öronen och vänsterörat (det som var "det bra örat" fram tills nyligen) såg okej ut, lite rodnad men jag tror han gissade på att det örat blivit bättre av Kåvepeninet. Högerörat (det örat som varit trassligt i typ 8 mån eller vad det är) var rodnat och med indragen trumhinna och såg inte heller lika fint ut.

Hjärta och lungor lät fint, halsen lite röd inget konstigt osv. Allt lugnt. Men CRP + urinsticka för säkerhets skull tyckte han.

Elmer var sååå söööt! :-D Direkt när läkaren la händerna på stetoskopet för att ta fram det som gick Elmer fram och ställde sig mitt framför och drog upp tröjan! Lille bebisen, han har nog varit på lite väl många undersökningar.

Sen visade jag den nya konstiga rosa fläcken. Men näää det var ju inget konstigt med den. han hade ingen aning om vad det var så det var nog inget farligt. Ja ba....eh...? va? Asså, konstiga fläckar som denna gör mig orolig! Han hånflinade (det gjorde han förresten hela tiden) och sa att "Jooo han vet det...att jag gärna blir orolig över allting". Eh...va? tänkte jag igen.

Han var så otroligt nedlåtande, nonchalant, arrogant. Han började rabbla Elmers sjukhistoria (utan att kunna den speciellt bra) att jag oroar mig i onödan och att han inte tycker jag ska oroa mig så mycket hela tiden och han har väl gjort en massa biopsier som visade på eksem bara. Eeeeh? Nä. Han har gjort hudbiopsier vid tre tillfällen. När han föddes för att få LCH-diagnosen, i våras på mastocytomet för att bekräfta Mastocytos-diagnosen och sen nu i början av hösten när den nya omgången prickar just börjat och den biopsin visade ingenting. "Nääää JUST det" tyckte läkaren :-o jisses.

Jag försökte förklara att vi redan bestämt att om det kommer något i huden som är värt att ta prov på så ska vi göra en ny biopsi och nu har den här rosa fläcken plötsligt uppkommit inom loppet av ett par timmar och jag vill gärna veta vad det är så han kan ju gärna få säga vad det är. "Det är ingenting. Ospecifikt". Jag frågade om det fanns någon risk att det har med Kåvepeninet att göra men nej det var ingen risk och han hånlog bara åt det jag sa om biopsi "Jaja har ni bestämt det så säger jag inget om det *skratt*". TRÖG, jag ville bara veta om det rosa var något att hålla koll på eller inte.

Nog om det, den där läkaren var inte värd att diskutera något med ändå. Han var ju redan inställd på att jag var en sån där JOBBIG, överdrivet orolig störd morsa. Vad vet jag? Det kanske kommer upp ett sånt varningsmeddelande när de öppnar Elmers journal i datorn "VARNING, jobbig mamma, se till att vara så nedlåtande som möjligt, låtsas vara expert på LCH fast du inte kan ETT JÄVLA NÅGE och viktigast av allt: hånflina och hånskratta ofta". Skulle inte förvåna eftersom det oftast är precis det jag möts av med FÅ undantag.

Är det för mycket begärt att de lyssnar (utan att hånflina undertiden), tar en på ALLVAR, inser att de förmodligen inte kan speciellt mycket om LCH, inser att jag förmodligen kan en jävla massa om LCH, visa lite respekt för hans sjukdom som är så lömsk att inte ens forskarna kan den fullt ut, visa lite respekt för att han har en annan sjukdom och ingen kan säga att inte dessa två påverkar varandra.

Nej jag fattar inte hur någon vågar ta så lätt på det hela...

Dessutom hade han mage att hånfullt kalla virusinfektionen för "en liten förkylning". Idiot! Det troliga är väl att Elmer har samma som jag har och det är då FAN ingen förkylning utan en förjävla jobbig influensa och inget annat!

Han avslutade med att säga att Elmer ska fortsätta med sin kåvepenin och febern... ja den får han ha 2 dagar till annars kan jag ju höra av mig igen. VISST, jag är jättesugen på att höra av mig till Borås och få träffa ytterligare någon ny läkare som ska hånflina och vara nedlåtande. Jaaaaa kan vi inte ta det redan idag? Snälla? *suck*. Sen gick läkaren.

Elmer hade precis kissat lite i blöjan men jag testade att hålla honom över handfatet och be honom kissa och han klämde faktiskt fram några stackars droppar i plastmuggen (en av många fördelar med att potta barnen från de är små bebisar). Muggen lämnades till sköterskan när hon kom in igen och det räckte för en sticka (som var helt normal) och stick i fingret gick utmärkt och CRP var också helt normalt.

Dags att åka hem.

Den rosa fläcken är fortfarande kvar på armbågen idag och har fått ett par prickar i sig. Men jag struntar väl i det ett tag så får vi se vad det blir av den.


Den där turen till Borås hade vi verkligen kunnat vara utan iallafall!

Barnakuten

Nu är jag orolig faktiskt :-(

Först och främst så är jag JÄTTEDÅLIG själv kan jag säga, den här influensan är inte skoj! Men mitt lilla hjärta är det värre med.

Han kom ju hem sjuk på söndagen för 8 dagar sen, feber och hade det ett par dagar och sen ett kort kort uppehåll och så feber igen och öroninflammation som vi var till vårdcentralen med i torsdags. Han får 2 doser Kåvepenin/dag och hann få båda på torsdagen så nu när han får ikväll har han fått 5 hela dagar.

Han har som sagt gnällt hela helgen och varit trött, likaså när han kom hem igår. idag har han varit extremt jättegnällig men jag har haft fullt fokus på att orka överleva dagen själv så jag har inte ens haft en tanke på att kolla tempen och har inte känt att han är varm eftersom jag själv har feber.

Så kollade jag nu för en stund sen: 39,4 grader hade han och fick Alvedon. Ringde barndagvården men det var försent så det fanns ingen läkare kvar. Sköterskan ringde ner till barnmottagningen och pratade med dem och de vill ha in Elmer nu ikväll.

Syster A är gullig och kommer hit snart efter jobbet och kör oss till Borås. Alvin är hos farmor.

Lille Bellen, nu får du bli frisk <3


Leka vårdcentral

Usch börjar känna mig sämre igen och har precis tagit en Ipren.

Elmer har varit gnällig hela helgen och haft diarré (penicillinets fel antagligen). Spytt har han gjort med men det var för att han grät så han spydde efter att Alvin puttat in honom i bordet.

Här hemma har han fortsatt vara gnällig och Alvin har varit lite hängig också och bett om att få sova. Båda har ätit bra. Nu har de precis somnat för natten.

Fick leka vårdcentral här nu på kvällen också :-P Alvin har haft en vaxpropp i örat ett tag, jag upptäckte den av en slump för att jag testade att titta i hans öron för att jämföra med Elmer när Elmer hade sin cysta men Alvin har inte klagat på örat och har inte verkat höra sämre så jag har inte brytt mig om den men nu tittade jag igen och det såg så äckligt ut att jag satte han i badet och så sköljde jag örat med medicinspruta och vatten några gånger och plopp så åkte proppen ut ur örat. Riktigt äckligt. Alvin fick titta på vaxproppen också för att se vad som bott i hans öra, han blev lite äcklad ;-)

Nu är han ren och fin i öronen. Konstigt att han inte klagat över den för det kan inte ha varit bekvämt. Jaja nu är den borta.

Ska man verkligen hålla på och greja så där med öronen själv? Inte vet jag, kanske inte, men det är min unge och det funkade så spela roll.

Nej nu ska jag ta och plocka i ordning i lekrummet och sen se "Minuten" på TV, verkar kunna vara ett kul program :-)

Halvdöd

Vaknade på julaftonsmorgon med ont i halsen och sen kände jag mig lite smått risig hela dagen och hade hosta men jag tänkte inte så mycket på det. En liten förkylning.

På julaftonskvällen sa det bara poff så blev jag JÄTTEDÅLIG! Feber, värk, frossa, huvudvärk osv. Fick bädda ner mig med kläder + min nya microfleece-morgonrock under duntäcket. Vaknade tusen gånger under natten ungefär och lyckades bara halvsova däremellan.

Hela dagen igår låg jag i sängen. Orkade inte sova och orkade inte vara vaken. Bara ont, feber och frossa. Egentligen skulle småkillarna ha kommit hem men jag fick be M behålla dem vilket han gjorde.

Nu börjar det vända :-D jag har flyttat ut från sängen och plockat i ordning, dammsugit, duschat och bytt sängkläder så nu är jag redo att få hem de små sötpojkarna. Victor har sovit hos min syster inatt eller rättare sagt sovit över hos sin kusin. Han är hemma nu.

Håller på att fixa ngt att äta - SOPPA faktiskt :-) lite kontrast till all julmat. Potatis och löksoppa står på spisen. Egentligen brukar jag ha purjo men hade ingen så det fick bli vanlig lök.

Hoppas ni alla mår bra och att ni får en bra avslutning på helgen nu <3

Barnens rum och julklappar :-)

Julafton har börjat bra här hemma :-) Efter frukost var det dags för julklappsutdelning nr 1 för dagen ;-) Mina paket till barnen.

Vid lunch ska vi åka vidare hem till småkillarnas farmor och farfar och äta mat, kolla på Kalle och så får barnen på tok för mycket julklappar i vanlig ordning ;-)

Ikväll åker jag och Victor hem och småkillarna följer med sin pappa hem så får de sina julklappar hos honom också. Tre utdelningar på samma dag :-) fast jag har sagt till M att han borde ge sina imorgon bitti istället när barnen inte är så trötta, får se hur han gör.

Varför vi firar jul ihop fast vi inte är ihop?
För att barnen ska få fira jul med mamma och pappa såklart och för min och Victors skull så vi hade någonstans att ta vägen ;-)

Här nedan kommer lite bilder från julklappsutdelningen här på morgonen, passar på att visa upp lekrummet också så ni får se det.


Victor fick bara 3 paket i år:
Sony Ericsson XPERIA X10 mini
1 års surf i mobilen till kontantkort
Guinness rekordbok (får han varje år)

Elmer fick:
Hello Kitty Bobby Car
Flerpack småbilar
Mala tröja
Film: Skönheten och odjuret
Film: Skönheten och odjuret - den förtrollade julen
Film: Oliver och gänget

Alvin fick:
En lekdator
En Micro med tillbehör
Mala tröja
PC spel Toy Story
Paper Jamz elgitarr med rem
Film: Draktränaren
Film: Toy Story 3

Alvin & Elmer fick tillsammans:
4 nya hamstrar Zhu Zhu Pets (nu har de 7 st + massa tillbehör)
Skönhetssalong till Zhu Zhu Pets
Kung Zhu bana

Jag kan hett tipsa om att göra som jag gjort i år: göra iordning grejerna INNAN paketering. Som tex Bobby car - den var färdigfixad och nedstoppad i en låda redo att tas fram och prova direkt efter paketöppning. Så kan man inte göra med allt kanske men ja, på en del grejer är det värt det. Speciellt till små barn som inte har så mycket tålamod.


Bilder:





Mer bilder och sånt kommer senare :-)

Tjuvstart :-)

mms_img27957 (MMS)

Tjuvstart :-)


Mamma vet...

Då var vi klara på vårdcentralen. Det gick väldigt snabbt och smidigt. Inte en kotte där utöver personal. Folk kanske inte har tid att vara sjuka dan före dopparedan? ;-)

Vi fick träffa en äkta "farbror doktorn" :-) en äldre manlig läkare med andra ord. Pratsam var han också men inte så bra på att lyssna - tur att jag inte låter mig tystas så lätt för annars hade jag inte fått en syl i vädret. Jag försökte förklara läget samtidigt som han babblade på ren rutin och ställde frågor som jag gav svar på om han bara hade lyssnat när jag rabblade Elmers sjukhistoria. Blev lite upprepningar med andra ord. Men det gick bra.

Nåväl, han kollade i öronen och hittade såklart en dubbelsidig öroninflammation. Föga överraskande. Han ville ge Kåvepenin, jag tvekade och ville ha klartecken från Borås. Det tyckte han var en bra idé och ringde Barndagvården och fick turligt nog prata med Elmers läkare som tyckte att det gick bra att prova vanlig Kåvepenin.

Sen tassade vi vidare till Apoteket och hämtade ut Penicillinet och köpte Nezeril och mer Alvedon.

Gissa om jag är glad att jag gjorde detta idag? Stor risk att behöva göra detta imorgon på jourtid annars och det hade ju inte varit så kul. Skönt för Ellebellen också att få påbörja tillfrisknandet. Hoppas nu bara att mastocytosen och Penicillinet trivs med varandra.

Min lille hjärteskrutt <3

Lilla gubben <3 nu sover han igen.

mms_img27956 (MMS)

Lilla gubben <3 nu sover han igen.


SUCK! Vill inte!

Men nääääääääe!

Elmer har haft en ganska kraftig förkylning med hög feber. Det hade vänt, de senaste två dagarna har han knappt haft feber utan legat runt 37 max 38 grader så vaknar han idag och är gnällig och varm, gick och la sig och sov självmant efter frukost och vaknade nu med 39,4 graders feber.

ÖRONEN! Jag lovar han har fått en öroninflammation nu. Med dubbelsidig öronkatarr och så en rejäl förkylning på det så...

Julafton imorgon. Vad göra? Avvakta och riskera att behöva kolla upp detta imorgon eller kolla upp detta idag och riskera att göra det i onödan? Dessutom vet jag inte om Skene är rätt ställe heller med tanke på hans historia med öronen borde nog Borås kolla på hans öron och dit åker man ju inte gärna "bara så där" och i onödan.

Sen är då frågan - om det nu är en öroninflammation, klarar han då Ery-Max eftersom det funkade sist eller riskerar han att få en reaktion pga sin Mastocytos?

Inatt fick han hosta också och hostade tills han vaknade och spydde slem. Jag gav hostmedicin och då fick han sova ganska lugnt resten av natten som tur var.

Suck... inte idag, inte nu.

***

Uppdatering

Ringde öronkliniken i Borås eftersom de ville att jag skulle höra av mig igen ang operationstid så tänkte jag att jag kunde fråga samtidigt vad jag ska göra med Elmers öron idag.

Operationen och CT blir mest troligt 18 januari :-)

Ang. den ev. öroninflammationen så rekommenderade hon att jag absolut kontaktar vårdcentralen idag, riskera att sitta på akuten imorgon är ingen bra idé. Med hans öron ska han inte gå med en ÖI heller så det behöver kollas. Om Vårdcentralen knorrar (med tanke på allt som är runt hans öron och sånt) så skulle jag ringa tillbaka så får vi komma till Borås.

Jag har ringt VC och är i sån uppringnings-kö så de ringer typ 10 över 11.

***

Uppdatering igen

Pratat med VC. Hon blev lite nojig när jag förklarade allt men gick med på att boka en tid så en läkare kan kolla i öronen iallafall. Hon tror dock inte de kommer våga skriva ut någon antibiotika om det behövs "det där får nog Borås ta". Jag försökte förklara att det jag mest var ute efter var att någon skulle titta i öronen och OM det är en Otit så är det okej för mig att kontakta Borås men jag vill inte gärna ta Borås direkt om han nu inte har en öroninflammation känns det väldigt onödigt. Så som sagt, vi fick en tid. 14:40 ska Elmer vara där.

GOD JUL

Vill önska ALLA som läser detta en riktigt God Jul från oss fyra



Fixa, dona och lite uppfostringsmetoder...

Inget bloggat idag, dåligt av mig ;-)

Har haft fullt upp med att greja hemma, varit och handlat och sånt. Plus alla gnälliga barn hemma då som dessutom envisas med att typ avsky varandra och bråka hela tiden. Framförallt Victor och Alvin. De går verkligen inte ihop för fem öre. Måste handla om en personkemi som inte stämmer.

Guud det är så mycket kvar att göra hemma innan jag känner att det är lugnt att julafton kommer så imorgon måste det göras hur mycket som helst här!

Nu ska jag ta en glögg och sen vika enoooooorma mängder tvätt framför TV:n.

Imorgon är det till att fortsätta greja med kläder, fixa med städ och mat och så är det några julklappar som ännu inte packats in. Victor hjälper till med städandet. Ett straff. Han gjorde en mycket dum grej en gång för mycket och fick 2 veckors utegångsförbud men jobbade bort några dagar. Straffet skulle egentligen upphöra på julafton men han blev "fri" i måndags. Vad GÖR ungen? Jo, redan dagen efter, igår, så gör han om EXAKT samma grej som han hade utegångsförbud för. Blir man trött eller? Han fick välja mellan att ha utegångsförbud fram till julafton + hjälpa till med julstädningen eller att få 3 veckors utegångsförbud och valde såklart det korta straffet med städning. På grund av detta missade han något väldigt roligt han hade kunnat göra idag istället så nu äntligen tror jag han lärde sig att det INTE är okej att göra det han gjort nu flera gånger.

Jaja nog om det. Nu ska jag vika tvätt och dricka glögg (Dufvenkrooks hjortron).

Ha det gott i julstressen :-) kram på er <3

MÅL UPPNÅTT! Före- och efterbilder

Imorse när jag vägde mig visade vågen 57,9 kg :-D haleluja! Målet är uppnått!!!!!!!

Vikt idag: 58 kg (-30,5 kg sen 4/9 -09)

Slutvikt innan förlossningen: 88,5 kg
Inskrivningsvikt: 65 kg
Före-gravid-vikt: 62 kg

Målvikt: 58 kg - UPPNÅTT!

Nu skulle jag iofs gärna gå ner till 55 kg men för stunden är jag mycket nöjd! Allra helst eftersom jag inte gjort ETT J*VLA NÅGE för att gå ner :-) gjort vad jag velat, ätit vad jag velat (struntat i frukost tex eftersom det är äckligt).

Jag fick en chock när jag la en dagsfärsk bild bredvid bilden från i maj i år. OMG vilket fetto jag var då :-o *rysa*

Dagsfärska bilder:








SÅ HÄR ILLA HAR DET VARIT:



En dryg månad efter förlossningen


Det här är ju bara ett halvår sen *chock*. Då hade jag sakta börjat gå ner i vikt och vägde 67 kg


För att göra det lite tydligare:



Syns det någon skillnad?? ;-)

Hur går det med operationen och allt?

Jag skulle ju ringa i början av veckan till Öronmottagningen och nu har jag gjort det. Kanonbra sköterska fick jag prata med. Väldigt trevlig och förstående. Hon hade väntat på mitt samtal också.

Tyvärr hade hon då inga besked eftersom nyckeln i detta är narkosläkaren som Elmers barnläkare ska prata med och jag vet inte om hon fått tag i denna ännu (eftersom hon inte meddelat mig, vilket hon skulle göra när hon fått tag i denna).

Sköterskan frågade även vilka prover som ska tas om jag visste det men jag vet ju lixom ingenting. Det börjar kännas mer och mer krångligt att samordna CT och öronoperationen. Känns som om allt tar en väldig massa tid enbart för att det ska samordnas. Jag börjar undra om det kanske inte kan vara värt att köra två sövningar och strunta i samordnandet trots allt bara för att det ska gå att planera någon gång.

Jag frågade hur lång tid det tar att få en operationstid normalt sätt och hon sa att det ligger på mellan 4 veckor och 3 månader och det handlar om prioritering, just Elmer ligger på 4 veckor och det kändes bra att veta. Jag berättade även att han nu hör betydligt sämre när han är sjuk och det var inte alls bra förstås och det gör att det känns än mer angeläget att få till en tid snarast.

Det vore bra att först och främst snarast få svar på om narkosläkaren vågar ta Elmer över huvudtaget, annars måste han till Göteborg så det vill jag få veta.

Jag hoppas på att få svar på något IDAG men det är nog att hoppas på för mycket. Sköterskan på öron ville iallafall att jag ska ringa dit så fort jag får reda på något över huvudtaget.

Känner mig stressad nu när han inte hör något alls! Jo det gör han väl förstås men jag upplever det som att han extremt dåligt faktiskt och det måste ju vara jobbigt för honom.

Hur gick det i skolan HT -10? Betygen!

Nu vet jag alla mina betyg för terminen :-)

Var och fick titta på sista provet i engelska och det hade ju gått ordentligt bra, 129 av 135 och MVG gick vid 121 *härligt*. Fick veta att han bedömt speakingdelen på nationella som högsta graden MVG också, 10 alltså :-D yeeeey! Totalt på nationella provet i snitt på alla tre delar fick jag lägre graden MVG, en 9:a :-)

Betygen:

Engelska B - MVG
Svenska C - MVG
Datorkunskap - MVG
Biologi A - G
Naturkunskap A - G
Spanska 1 - inget betyg förrän till våren (kursen utdragen på 2 terminer)
Matte B - gjort alla delar utom nationella så inget betyg där heller än

Jag är JÄTTENÖJD med tanke på omständigheterna! Så mycket tid/energi som Elmers sjukdomar och läkarbesök osv tagit både rent tidsmässigt och psykiskt så hade jag inte kunnat få bättre betyg.

Till våren ska jag läsa:

Engelska C
Filosofi A
Religion B
Biologi B
Litterär gestaltning
Desktop
Spanska 1 (fortsätta)
Matte B (göra nationellt prov)




Sjukt var det som sagt...

Jag kom iväg på avslutningen i morse för farmor var hit och hämtade Elmer och hade honom ett par timmar :-) Alvin fick gå till dagis men ja... precis när jag höll på natta Elmer för att han skulle sova middag så ringde de från dagis - Alvin har feber :-/

Elmer är snorig också idag så det är inte bara dålig hörsel och feber. Nu har han fått en släng av sin kassa mage också och NEJ det är INTE magsjuka. Hur vet jag det? Jag VET det bara. Däremot vet jag inte om det beror på den här virusinfektionen eller om det är han vanliga besvär. Så det skulle kunna vara "förkylning i magen". Han har bajsat 3 gånger idag välling/gröt-konsistens - mer åt välling nu senast.

Alvin är normal i magen, snorig och varm och så säger han att han inte mår bra fast han mår inte illa eller vill spy. Alvin var så här runt ons-tors-fredag förra veckan också men blev bättre och så har det nu vänt igen.

Jahapps det här var ju roligt...!

Sjuk :-(

Fick hem Elmer nu på eftermiddagen. Tyckte han var väldigt tyst och lugn och när jag tog upp honom i famnen så kände jag att han var varm.

När M och Alvin åkte så tog jag med mig Elmer och tog tempen och jag hade rätt 39,2 hade han då. Sen badade jag lortgrisen och tog på pyjamas. Han fick sina röda fläckar som vanligt i badet fast det blev en riktigt otrevlig färg - rött blandat med blått (pga febern) blev mörkt rödlila :-/

Sen fick han gröt och banan och åt jättebra och utan kväljningar. Har försökt underhålla honom här några timmar och han har inte varit speciellt ledsen eller gnällig men väldigt tyst och jag har upplevt det som att han hör jättedåligt. Mycket sämre än vanligt. Till och med Victor reagerade på hur dåligt Bellen hör utan att jag ens nämnt mina tankar om hörseln.

Nu för ett tag sen hade febern stigit till 39,7 så det blev alvedon, blöjbyte, välling, tandborstning och nattning. Lille bubben <3 Jag hatar verkligen sånt här! Jag blir tokorolig att det är hans sjukdom som spökar men håller alla tummar och tår att det är något vanligt virus eller så. Han har inga andra symptom på vanlig "sjukdom", alltså han är inte snorig, hostig och sånt. Bara feber och dålig hörsel vad jag märkt av hittills.

Det blir i vart fall inget dagis imorgon men jag har avslutning på skolan som jag verkligen vill gå på så jag får se om jag får barnvakt. Farmor kunde nog ta honom förutsatt att jag körde dit honom men jag vet inte om jag är så sugen att ut och köra hela den vägen. Vi får se.

Lille lille bubben <3


Ett glas hemlagat :-) Mathias gjort.

mms_img58144 (MMS)

Ett glas hemlagat :-) Mathias gjort.


Smakprov på willys

mms_img57869 (MMS)

Smakprov på willys


<3 Histioträff <3

Hemkomna från Göteborg och jag är trött. Barncanceravdelningen är inte det mest upplyftande stället man kan besöka som sagt.

Vi var iallafall iväg och träffade Hailey och Rachel <3 <3 <3 Det var upplyftande :-) Jag har saknat massor <3 <3 <3

Sen var Rachel med mig på mötet med onkologen men vi hann inte säga hejdå och så för hon var tvungen att gå med H till operation :-(

Ja vad sas nu då? Ja, det var väl mest jag som pratade, han lyssnade och sa inte jättemycket. Jag hade inte så mycket frågor heller iofs eftersom jag inte känner att han vet något som jag inte redan vet eller som jag inte kan få ett säkrare svar från experterna.

Men jag fick iallafall ta upp alla nya grejerna (det med "eksemen", kväljningarna och matproblemen och det med öronen).

Han frågade om jag ville att Elmer skulle behandlas. Lätt fråga att svara på... Nej, jag vill inte att han någonsin ska behöva behandling men ja, jag vill att han ska behandlas om det är bättre för honom än att låta bli, men jag vill ha sjukdomen bevisad först.

Inget nytt bestämt. Ingen ny info. Han skulle prata med Elmers läkare. Jag sa att han kan ju hälsa att jag tycker att hon borde hört av sig. Jag tror han hälsade det för hon ringde ett par timmar senare :-)

BRA! För då kunde jag äntligen ta upp allt nytt konstigt Elmergrejs med henne, framförallt det här med öronen som är nu. Hon ska kolla med narkosläkaren nästa vecka. I värsta fall kommer de inte våga ta det i Borås över huvudtaget så det får bli i Göteborg (pga Mastocytosen och risk för allergichock) men om de vågar ta det i Borås är det inte säkert att det går att ta öronbiten samtidigt som hans CT så det kan tyvärr bli två sövningar ändå, men det får vi förhoppningsvis svar på nästa vecka då.

Det här med huden, att han reagerar så kraftigt på vatten fast han knappt är torr skulle hon mer vilja skylla på hans Mastceller än hans Langerhanska celler. Jag kan nog också känna att det låter mer rimligt. Samtidigt så "ska" han ju inte ha en spridd Mastocytos, egentligen ska det ju bara vara Mastocytomet på benet och inget mer, men vi vet ju att det inte stämmer och att hans kropp, hans mastceller, reagerar överdrivet.

Frågan är ju hur hans LCH och Mastocytos påverkar varandra bara, just därför är det ju lite svårt också att bestämma vad som beror på vad.

Bara att avvakta och vänta som vanligt. Visar CT:n något får vi ta det då. Visar den inget kan man slappna av lite med öronbiten, eller ja, om hans hörselnedsättning beror på öronkatarren så ska han ju höra bättre när han fått rör så det ska ju bli väldigt intressant att se. Jag hoppas verkligen det.

När det gäller magen så blir det nog ett avföringsprov igen, för att kolla om det möjligtvis går att se något tecken på inflammation. Det plus observation hemma då. Blir han mycket värre med matbiten än han är nu så kommer jag inte vänta, då får de agera direkt, GÖRA något. Men förhoppningsvis blir det bra med den där biten nu snart.

Jag tog en del bilder idag. Tänkte visa några på sötaste Histiobarnen när de hälsar lite på varandra :-)








Elmers fina extrakläder-outfit :-P han sket rakt igenom blöjan på väg till Göteborg så det var bara till att gå in och bada ungen i ett handfat på toa och byta kläder på honom.


http://www.barncancerfonden.se/8047


Ett barn har fått vingar :'-(

FINNER INGA ORD! Tårarna bara rinner!


11 år gammal fick hon bli! Förbannade jävla cancerhelvete!!! Hur kan det få vara så hemskt att barn dör??!! En vecka innan jul!

Nu ska vi åka dit om en stund också, till Drottning Silvias barnsjukhus och Barncancercentrum. Elmer har en ny tid idag. Jag ringde i tisdags och fick tid idag.


VARFÖR tillåter vi att barn dör??! Varför hjälps inte alla åt att ge pengar till forskning? Hur kan vi tillåta detta?!!


Vila i frid gumman! Mina tankar går till din mamma idag och övrig släkt <3


En rulle toapapper kan vara väldigt roligt...

mms_img37906 (MMS)

En rulle toapapper kan vara väldigt roligt... :-)


Tävla med din förlossning

På Familjeliv kan man nu skriva en förlossningsberättelse och tävla :-)

Kolla in mitt bidrag HÄR <3 och var med du också förstås :-)

Min berättelse heter "-Vad blev det? - En prickigkorv!" ;-)






♥ TACK MARKBLADET ♥

Vår braiga lokaltidning Markbladet har också gett ett bidrag till Histiohjältar! I form av denna annons! Jag har mailat Borås Tidning också eftersom de skrivit om Hailey så många gånger, men BT har inte ens bemödat sig med att skicka ett mailsvar :-/ man tycker ju att de åtminstone kunde svara...

Markbladet är en gratistidning som lever på annonser medan BT även får en massa pengar på prenumerationer och lösnummer. Därför är det väldigt fint av Markbladet att ge en annons och riktigt fisigt av BT att inte svara.


STORT tack till Markbladet iallafall!






VI ÄR SÅÅÅ BRA! Tillsammans ♥




Igår, 10 dagar efter insamlingens start, passerade vi 10.000 kronor :-) Jag hade satt 10.000 som mål fram till 31 december om ett år så nu har jag då fått ändra målet till 50.000 istället. Vad tror ni? detta klarar vi va? :-) Det skulle ju vara fantastiskt om något företag ville vara med också. Hittills är det enbart privatpersoner.

Om alla som läser detta ger 20 kr var vid ett tillfälle (ni som inte redan gjort det) och de som kan och vill ger 20 kronor några gånger utspritt under året så ska vi nå målet utan problem. Vissa vänliga själar ger ju dessutom mycket mer än så.

Själv har jag hittills lagt ca 800 kronor och kommer fortsätta lägga en peng varje månad. 500 av de 800 kunde jag sätta in igår eftermiddag eftersom en snäll person valde att köpa min Babybjörnsele. Hon köpte min för att hon visste att en 500-lapp skulle gå till Histiohjältar. Underbart! :-)

Testa själva får ni se ;-) sälj något till förmån för Barncancerfonden.

Ni som inte har möjlighet att hjälpa till ekonomiskt kan hjälpa till ändå! Sprid länken på facebook, blogga om insamlingen osv. ALLT är uppskattat och betydelsefullt.


Ni är redan otroligt många som gjort just detta; skänkt bidrag, bloggat, spridit länken. STORT VARMT TACK till er!


♥ Kram och God Jul till alla ♥


****

Vill tipsa om det här söta blogginlägget skrivet om Elmer:
http://rodeback.blogg.se/2010/december/nar-man-sjalv-moter-det-far-man-andra-tankar.html

...och återigen påminna om bild och text ni gärna får kopiera och sprida i era bloggar:





http://www.barncancerfonden.se/8047

Nu är det snart jul. I många familjer förbereder man sig för att fira första julen utan sitt älskade barn som någon gång under året besegrats av cancer eller en Histiocytossjukdom. I andra familjer förbereder man sig för att fira jul på sjukhuset för att barnet är så sjukt att det står inför sin sista jul och denna måste firas tillsammans med maskiner, slangar och sjukvårdspersonal.

Histiocytossjukdomar är en grupp ovanliga sjukdomar med en överlevnadschans på 50-99% beroende på vilken sjukdom och hur den sitter. Forskningen saknar resurser men får bidrag från Barncancerfonden.

Insamlingen "HISTIOHJÄLTAR" är startad för att samla in pengar till Barncancerfonden så forskning, information och familjestöd kan fortsätta, men den är också startad för att belysa just den här gruppen mycket ovanliga och svåra sjukdomar som kan drabba vilken familj som helst.

Man kan skänka pengar till Barncancerfonden snabbt och enkelt direkt på sidan genom tex ett SMS eller onlinebetalning med internetbank. Varje krona räknas!

Besök insamlingen och läs mer om barnen på bilden, Elmer och Hailey och deras sjukdomar. Om du har möjlighet, skänk en slant, eller sprid vidare länken och budskapet i bloggar, mail och på Facebook.

Varmt tack/
Beckah, mamma till Elmer,
http://beckahbitch.se

http://www.barncancerfonden.se/8047

Dagen idag

TRÖTT, illamående, känner mig helt risig. Men ska INTE bli sjuk för det har jag inte tid med.

Alla tre språk är avklarade för terminen nu :-D jag har alltså haft Engelska B, Svenska C och Spanska idag/kväll. Spanskan får jag inget betyg i för kursen fortsätter i vår men vi fick tillbaka proven idag och jag fick godkänt! Nära VG till och med så det blev G+ :-) Det hade jag verkligen inte räknat med.

Svenska C är helt avklarad nu och det blir ett MVG :-D men det var jag ju ganska säker på sen innan. Engelska B däremot har det varit lite så där lurigt med, idag var sista delprovet på nationella - speaking.

Läraren började med att berätta för mig att jag gjorde ett lysande prov förra veckan (det sista av de vanliga proven i kursen, inte nationella) och fick MVG på det, med god marginal *wiiiie* jag var dessutom ensam om att få MVG :-D :-D

Sen dags för själva speaking-provet och det gick jättebra tycker jag själv och direkt när vi var klara sa han "Jag kan säga redan nu att du får ditt MVG för det är du värd" Woooohooo!!!

Så nu är tre betyg klara; Engelska B, Svenska C och Datakunskap. Lustigt nog MVG i alla tre. Men man ska inte låta sig luras av det för förrutom spanskan så har jag tre kurser till; Naturkunskap och Biologi där jag antagligen får två G eller möjligtvis ett G och ett VG och så den FÖRBANNADE Matte B där det avgörs imorgon på nationella provet - antingen IG eller G. Men får jag IG behöver jag bara göra ett nytt nationellt prov någon gång under våren, resten som man måste göra i kursen är klart.

Eftersom jag inte hinner/orkar göra ett extra inlägg om insamlingen idag (ska göra det imorgon) så får jag nämna det här: WOOOOHOOOO på 10 dagar har vi passerat 11.000 kronor!!! Jag har nu höjt målet till 50.000!

Jag har själv satt in 500 kr idag för jag fick faktiskt min Babybjörn-sele såld! :-) :-)

http://www.barncancerfonden.se/8047


Måste berätta också att nu när jag kom hem från spanskan här på kvällen så kom jag hem till nystädat! Victor har plockat i ordning, dammsugit och skurat golv. Hur många har en sån 12-årig son?? :-D helt oombedd! *stolt mamma*.


Nej nu ska jag duscha och gå och lägga mig tror jag. Lite TV eller sova direkt, får se hur det blir.

RÖSTA och VINN en Canon IXUS 1000 HS

Lägg en röst - det är allt du behöver göra för att ha chansen att vinna en kamera hos Smartson! Canons nya IXUS 1000 HS!

Det finns 4 bilder man kan rösta på - en bild för varje team som var med och testade Canon eos 550D i somras. Jag och Johanna och vårt team Red Head Babies tävlar med den här bilden:





http://smartsontestpilot.se/eos550d/



Vad vi får om vi vinner? Ingen aning, har inte hört att vi får något alls faktiskt men en kul grej är det ju att vinna ändå :-)

Ett udda inslag i luciatåget :-D

På eftermiddagen så tog jag och barnens pappa med oss Elmer och gick till dagis för lite lussande. Vår tomtenisse Alvin väntade på oss där och givetvis var Elmer också ombytt och fin ;-) men kanske inte till någon av de vanliga figurerna man brukar träffa på i ett luciatåg ;-) Nej, tomten hade skickat dit en av sina renar. Självaste Rudolf tror jag :-)

Det var förstås en succé och skapade en hel del leenden :-) mitt i lussandet så tröttnade dock Rudolf och sprang iväg till släd....eh tåget istället och började förbereda för julaftons paketutdelning :-) "tåg som tåg" ropade Rudolf när vi frågade varför han lämnat luciatåget :-P

<3 Hoppas ni alla faft en trevlig Luciadag <3


Sämsta tänkbara resultat idag...

Jag hade verkligen ställt in mig på att allt skulle se bra ut idag, att hörselnedsättningen vi såg sist bara handlade om bristande koncentration. Allt har ju gått så bra nu sista veckan och jag hade börjat känna mig lite lugn. Istället fick vi en mindre trevlig julklapp som besked att åka hem med :-/

Vi kom till öronmottagningen vid 9-tiden och först skulle vi träffa audionomen och göra om alla hörseltest. Först och främt ett tymptest. Sist fick han godkänt på vänster och precis godkänt på höger så jag väntade mig absolut inget annat nu. Men nejdå... icke godkänt på båda sidor blev resultatet.

Sen dags för "tittlåda" alltså två skärmar + högtalare osv. Koncentrationen var riktigt bra för en ettåring men det hjälper ju inte när man faktiskt inte hör helt bra. 0-20 decibel räknas som normal hörsel. Elmer hamnade på ca 35 på både höger och vänster, dvs en lätt hörselnedsättning på båda sidor. Från typ 60 40 (blev rättad) måste man ha hörapparat tror jag. Sist vi kollade visade det samma sak på vänster men på högersidan kunde hon inte kolla ordentligt då eftersom koncentrationsförmågan hos Elmer tog slut.

Sista testet var OAE, dvs samma som man gör på nyfödda. Sist fick han godkänt på båda sidor. Nu blev det underkänt på båda sidor istället. Det beror på trumhinnans rörlighet sa hon, alltså OAE blev underkänt på grund av att trumhinnorna inte har bra rörlighet och det är den rörligheten som tymptestet mäter så eftersom tymp var icke godkänt så var det inte så förvånande att OAE inte heller blev godkänt. Så förklarade hon alltså, jag vet inte.

Vidare in till läkaren och kolla i öronen...

Hon kunde se resterna där hudcystan suttit i vänsterörat. Sen hittade hon en öronkatarr på båda sidor. Inte bara på höger så som han haft i ett sträck sen i våras. Vänster har ju sett bra ut hela tiden.

Jag sa att jag är orolig att det är hans LCH som orsakar det här "Ja, jag förstår det" svarade öronläkaren och började söka efter Elmers läkare på dagvården via telefon. Öronläkaren sa att det blir operation för att sätta in rör och tyckte även att man samtidigt skulle ta ett prov på området där han haft sin cysta.

Jag sa att vi bestämt sen innan att han ska göra en CT om det fortsätter att visa hörselnedsättning och så frågade jag om det inte går att göra alla tre sakerna samtidigt så man bara behöver söva en gång.

Grejen är ju att hans andra sjukdom, Mastocytosen, i värsta fall kan orsaka en allergichock vid narkos. Därför vill jag också att de vet om det och kan vara beredda OM något händer.

Vi fick gå ut i väntrummet och fylla i lite papper inför operationen och under tiden fortsatte öronläkaren att söka Elmers läkare. Sen kom hon ut och berättade att hon pratat med Elmers läkare och att vi kör på med allt men eftersom det blir många olika delar hit och dit så är det mycket att samordna och remisser som ska skickas hit och dit. Jag ska ringa i början av nästa och höra om Elmer fått någon tid till operation.

MAMMA VET!

Jag har sagt ända sen han var ganska liten att han inte hör helt bra! Att det är något med Elmers öron! Jag har tjatat om att få öronen kollade ordentligt (CT/datortomografi) länge och Ken McClain har rekommenderat det. Men bara avvaktan och avvaktan till svar.

OM det nu skulle vara hans LCH som äter upp hans öron så kan hans hörselnedsättning vara permanent, en skada han får leva med. Bara för att det inte stoppats i tid. Jag kommer INTE bli glad om det visar sig vara så. Jag har sagt sen i maj att jag tror det är LCH som spökar i hans öron. Flera experter på LCH har bekräftat att det mycket väl kan vara så.

Men men, det här kan också precis lika gärna vara något alldeles enkelt och något som drabbar massor av ungar, alltså bara en vanlig kronisk öronkatarr som gör att barnet behöver rör. Inget ovanligt alls. Men varför hade han då en hörselnedsättning på vänster sida även sist vi kollade, då när hans vänsteröra INTE hade någon öronkatarr?

Nej, det här var inga roliga nyheter och jag överväger att faktiskt ta tag i Göteborgs-biten trots allt. Det är lite för mycket nu.

GOD JUL!

På öronmottagningen. Tyvärr bara negativt....

mms_img53488 (MMS)

På öronmottagningen. Tyvärr bara negativt. Berättar mer sen :-/


Det kom ett paket <3

Japp, precis så fantastiskt var det - det kom ett paket hem till oss häromdagen :-) från en söt läsare som ville önska God Jul <3

Jag blir lika härligt rörd och förvånad varje gång något sånt här händer! Ni är helt underbara <3

Victor fick ett armband, Alvin kalsonger, jag ett halsband och Elmer en Hulken-tröja, för han behöver Hulkenkrafter som läsaren skrev i det gulliga brevet som medföljde <3 Alla presenter var jättefina och uppskattade såklart <3

Varmt och innerligt JÄTTETACK från oss alla till dig, Ann-Sofie! <3



Buzzador - Santa Maria

Jag har testat lite Santa Maria-produkter genom Buzzador :-)

Den här rätten (som egentligen skulle ha typ sockerärtor istället för broccoli som jag valde) är:


1. Extremt lättlagad
2. Snabblagad
3. God


Kan inte bli så mycket bättre :-) Obs! Kryddblandningen är ganska het så om man inte gillar kryddstarkt ska man välja något annat :-)

Men annars så: REKOMMENDERAS!






Vad är Buzzador?

Så här står det om Buzzador på hemsidan:
 


"Som Buzzador får du utan kostnad testa nya produkter och tjänster. Hur länge det dröjer innan du kommer med i din första kampanj kan variera från någon vecka till månader beroende på hur väl du passar in i de kommande kampanjerna. När det finns möjlighet att komma med i en kampanj så får du besked om det."


Om du använder den här länken så blir det jag som rekryterar dig och det skulle göra mig glad såklart :-)  https://www.buzzador.com/buzzador/index.php?file=u-regstep1&lang=SE&refstr=Beckah82


 


FULLT upp!

Oj, såg precis att jag inte bloggade en enda gång igår. Skumt det känns. Vad gjorde vi då? Ja först så var jag ju fortfarande barnvakt på morgonen och sen mitt på dagen stack vi iväg på kalas eftersom Tiger som sov över här har fyllt 5 år i veckan.

Efter middagen så la sig småkillarna hyfsat tidigt och jag ägnade heeeela kvällen åt mitt svenskaarbete. La mig 02:30! Barnen vaknade FEM! KUL - INTE! Men jag köpte lite barnpassning av Victor från typ 6-tiden när han vaknade så han tittade på TV och höll koll på bröder medan jag halvsov/halvpassade barn (jag har ju sängen i vardagsrummet).

Men det var viktigt att få gjort arbetet i natt. Sista arbetet i Svenska C och det blev betydligt större än jag hade föreställt mig. Jag har fortsatt att jobba på det nu här på förmiddagen.

Jag måste plugga ännu mer idag, har så mycket som måste in i huvudet nu inför den här tunga veckan i skolan med en massa prov.

Jag har lite att fota också och blogga om, förhoppningsvis under dagen :-) :-) beror på vad jag får tid till. Nu ska jag ge barnen lite mat och sen söva Elmer. Har en massa annat som måste göras med, hänga tvätt, diska mm. INTE bra att det här var min barnhelg, jag hade behövt plugga järnet :-/ men men det löser sig nog.

Hej på en liten stund :-)


YEY! TACK!

Massor av bloggar har nu nämnt Histiohjältars insamling och det är jag djupt tacksam för <3

Nu idag gör Spiderchick det också! Hon har lagt en länk till Histiohjältars insamling i sin länklucka nummer 3! Hon har även skänkt ett bidrag! Eller två tror jag till och med för jag såg ett bidrag från henne redan för några dagar sen också.


 TACK underbara fina!

Just precis NU har insamlingen fått in 7490 viktiga kronor. pengarna Barncancerfonden får går till forskning, information och föräldrastöd. Bland annat till Histioforskning!

Genom att stötta just den här insamlingen får inte bara Barncancerfonden in mer pengar, histiosjukdomarna får samtidigt uppmärksamhet och lyfts fram i ljuset!

Just nu pågår ett forskningsprojekt på Histiosjukdomar som finansieras av barncancerfonden. Läs mer om det projektet HÄR.



Jämförelse mamma och Alvin :-)

Här kommer en liten jämförelse mellan mig och Alvin :-) Den övre bilden är ritad av Alvin 3 år + 5 månader och den under ritade jag när jag var 3 år + 4 månader (för de som missat det så hette jag alltså Camilla tills jag var 12 år gammal) ;-)




Teckningen är inklistrad i min "Mitt första år"-bok, men nej, det var inte min första teckning, nej ;-)

Tiger och Alvin :-)

mms_img11560 (MMS)

Tiger och Alvin :-)


Vad är det nu då....?

Det är något konstigt med Elmer. Man vågar ju knappt skriva utan att folk börja gasta om magsjuka så jag har hoppat över att skriva om det men nu är det fredag och jag VET att det inte handlar om magsjuka.

Med det sagt kan jag förklara...

I några dagar nu har Elmer, så fort han ätit något fått kväljningar. Ibland så rejält att kräkreflexen fått honom att spy, ibland så har han börjat hosta en massa först och sen spytt. Till stor del slem och bara i samband med att han äter. Det ser ut ungefär som att han skulle vara en liten bebis som ätit för mycket helt enkelt. Men oftast så får han bara kväljningar utan kräk. Jag vet inte hur det varit på dagis men antagligen har det gått bra eftersom de inte ringt om magsjuka som de gjorde förra veckan när det här hände då han åt frukt på dagis - det som gjorde att vi missade tiden i Göteborg.

Han är inte i ordning i andra änden heller. Han är lös och det luktar kräk. Asså... bajset luktar spya/sur skurtrasa. Konstig lukt på bajs! Han har inte direkt diarré utan är bara lös som bebisgröt, lite lösare. Häromdagen helt svart, frågade Alvin om de ätit blodpudding på dagis och han sa att de hade det. Elmer brukar få svart bajs då han ätit blodpudding, fast hårt, detta var löst.

Jag har funderat en del över allt detta men ja, han brukar ju vara konstig i magen, det är jag van vid, och det här med kväljningarna har jag viftat bort med att han ju är förkyld, snorig, slemmig i halsen och har lite hosta så det är inte så konstigt.

Men nu när jag skulle hämta på dagis idag fick jag veta att han inte velat ha någon lunch eller mellis alls i princip. Bara en halv banan till lunch och två glas nyponsoppa till mellis. Det här är nackdelen med ett barn som ALLTID äter bra - man blir orolig när ungen EN dag äter dåligt. Elmer äter ALDRIG dåligt! Jag kan inte ens minnas att det hänt någonsin! (men det har det säkert bara att jag glömt).

Men men jag får väl se hur allt detta utvecklar sig. Nu ska jag laga mat så får vi se om han vill ha någon mat och om han klarar att äta utan att få kväljningar.

Han har ingen feber vad jag vet, har inte kollat, han har lite prickar runt halsen, strecket på rumpan syns bara som en skugga och badfläckarna vet jag inte för han har inte badat på några dagar.

Lille pluttungen, så mycket oro en så liten människa kan skapa <3

Mumsigt ögongodis....eller kanske inte....

Något mumsigt till alla tjejer att titta på ;-)

MMMMMM yam yam hahahaha



VIKTIGT MEDDELANDE

Fortsätt sprida detta meddelande och fortsätt skänka pengar <3
Barn ska inte dö!

Kopiera text och bild och lägg i din blogg eller skicka som mail till alla du känner ;-) eller ta länken till insamlingen och sprid på facebook <3








http://www.barncancerfonden.se/8047

Nu är det snart jul. I många familjer förbereder man sig för att fira första julen utan sitt älskade barn som någon gång under året besegrats av cancer eller en Histiocytossjukdom. I andra familjer förbereder man sig för att fira jul på sjukhuset för att barnet är så sjukt att det står inför sin sista jul och denna måste firas tillsammans med maskiner, slangar och sjukvårdspersonal.

Histiocytossjukdomar är en grupp ovanliga sjukdomar med en överlevnadschans på 50-99% beroende på vilken sjukdom och hur den sitter. Forskningen saknar resurser men får bidrag från Barncancerfonden.

Insamlingen "HISTIOHJÄLTAR" är startad för att samla in pengar till Barncancerfonden så forskning, information och familjestöd kan fortsätta, men den är också startad för att belysa just den här gruppen mycket ovanliga och svåra sjukdomar som kan drabba vilken familj som helst.

Man kan skänka pengar till Barncancerfonden snabbt och enkelt direkt på sidan genom tex ett SMS eller onlinebetalning med internetbank. Varje krona räknas!

Besök insamlingen och läs mer om barnen på bilden, Elmer och Hailey och deras sjukdomar. Om du har möjlighet, skänk en slant, eller sprid vidare länken och budskapet i bloggar, mail och på Facebook.

Varmt tack/
Beckah, mamma till Elmer,
http://beckahbitch.se

http://www.barncancerfonden.se/8047

TACK + Vinnare

Först och främst; ett STOOOORT tack till alla som lagt upp bild och text i sin blogg <3 både ni som är med i listan här nedanför och ni som lagt upp det för att sprida budskapet men utan att vara med i tävlingen <3

Alla som läser detta; fortsätt mer än gärna sprida texten och bilden <3


Här är de som deltagit i tävlingen:


1. http://l2kw.blogspot.com



2. http://ytterligare.blogspot.com



3. http://minstorafam.blogg.se



4. http://familjen5.se/blogg



5. http://lovisaalbinsson.blogspot.com



6. http://surrovich.blogg.se



7. http://vittsomsocker.blogspot.com



8. http://tiobarnsmamma.blogg.se



9. http://crazyminds.blogg.se



10. http://glittrandevardag.blogspot.com



11. http://flerbarnsmamma.se



12. http://lindisen81.blogspot.com



13. http://ienannandelavlivet.bloggplatsen.se



14. http://tildan.webblogg.se



15. http://malabuz.blogg.se



16. http://eddiesmammaemma.blogg.se



17. http://johannasalex.blogg.se



18. http://ewemamman.wordpress.com



19. http://eedaaa.blogg.se



20. http://nilssonpettersson.blogg.se



21. http://salkert.se



22. http://whattowear.blogg.se



23. http://vhdbrud.blogg.se



24. http://wenne.blogg.se



25. http://www.mizca.se



26. http://www.wetterholm.bloggplatsen.se



27. http://blogg.mama.nu/familjenannorlunda



....OCH VINNAREN AV ETT HEMLIGT PAKET ÄR....




4. http://familjen5.se/blogg


GRATTIS

Jag maila mig din adress :-) beckah@mensa.se

BVC - Elmer 15 månader

Nu har jag lämnat Ellebellen på dagis efter att ha varit med honom till BVC på 15-månaderskontroll :-)
Kollat lite längd och vikt och pratat om hans röda badfläckar, vad BVC-sköterskan tror att det är.

Jag förklarade precis hur det varit med hans hud och hon kände på honom och kände samma som mig, alltså att han inte är speciellt torr men visst, liiiite lite torr på armar, händer och ben så hon tror det är atopiskt eksem som kanske reagerar mycket på vatten trots att det är en mild form just eftersom hans hud och celler är som de är. Smörja smörja är det som gäller iaf men det gör jag redan. Nu har jag kört med A-creme det sista och den är helt makalöst bra måste jag säga.

Förresten; nej, atopiskt eksem behöver INTE klia, vilket vissa redan skrivit men jag fick det bekräftat nu :-)

Vikt och längd då? Jodå han växer bra :-) han väger prick 12,3 kg och är 82,3 cm lång.

Nästa BVC-besök blir i mars och då är det dags för vaccination.



Snart färdig

Lite allmänt snack så här mitt i natten, precis innan sänggåendet då :-)

Snart är terminen sluuut, nästa vecka har jag eh, 4 prov, två hemarbeten som ska lämnas in, varav det ena ska redovisas men sen är det sluuut :-)

Vi har fått resultatet på två av tre delar på Engelska B nationella.

På reading/listening hade jag som sagt 80 av 89 vilket ger en 9:a, man kan ha 1-10: 1,2 är IG, 3,4,5 är G, 6,7,8 är VG och 9,10 är MVG så jag fick den lägre av de två på MVG (fattades 2 p för att få en 10:a). Jag hade 52/57 på reading och 28/32 på listening.

På writing fick jag bara en 8:a, dvs den högsta på VG. Jag hade nämligen gjort bort mig och gjort en del IDIOTGREJER som att skriva was där det skulle vara were, skrivit something för snabbt så det blev somthing och liknande onödiga slarvfel. Trist.

Jag har speaking kvar, får jag bara en 7:a där så blir slutresultatet bara VG, men 8,9 eller 10 ger ett MVG om jag räknat rätt enligt uträkningarna på baksidan av provet. Bara att hålla tummarna. Jag behöver ett MVG på nationella för då kan det bli MVG i betyg :-)

DUMT DUMT att det är min barnhelg i helgen, jag hade behövt tid till att plugga nu det sista faktiskt. På fredag ska jag ha ett extrabarn också, Tiger, och så ska han ha sitt 5-årskalas i helgen.

Imorgon missar jag lektioner för att Elmer ska till BVC och på måndag missar jag hela dagen för Elmer ska på hörselkontroll i Borås och sen är det Lucia på dagis.

Men men det löser sig nog :-P

Kanske skulle ta och sova nu, annars löser sig inget ;-)

Gonatt <3


Pågående svensk forskning på Histio just nu!

Här ska ni få se govänner :-)

Minsann så pågår det ett projekt precis nu som Barncancerfonden gett en massa pengar till :-)

http://forskarrapporter.barncancerfonden.se/viewansokan.php?id=3671



PROJ09/006
Histiocytoser - klinik, immunologi och genetik
Huvudansvarig:
Jan-Inge Henter

Sammanfattning:

BAKGRUND: De vanligaste histiocytära sjukdomarna är Langerhans cell histiocytos (LCH) och (familjär) hemofagocyterande lymfohistiocytos (FHL). Båda drabbar främst barn och behandlas med likartade cellgifter. Sökande har bl a kartlagt incidens, diagnostik, klinisk bild, sjukdomsprocesser samt behandling vid FHL. Vi har visat att sjukdomen orsakas av en defekt apoptos (=programmerad celldöd) och vi har varit delaktiga i beskrivningen av två av tre nu kända gendefekter.

MÅLSÄTTNING: I. Nå ännu bättre överlevnad vid FHL. II. Kartlägga patofysiologi och gendefekter vid FHL. III. Förstå orsaken till LCH, samt minska dess mortalitet och senkomplikationer.

ARBETSPLAN: I. Sökande leder de internationella terapistudierna för FHL där cellgifter kombineras med immunoterapi jämte BMT (HLH-2004). En uppföljande studie planeras. Även sekundär HLH ska studeras. II. Genom kopplingsanalys och kandidatgener söker vi nya gendefekter. Samtidigt görs avancerade cellbiologiska studier. Det finns en oväntad koppling mellan leukemi/lymfom och vissa av de gendefekter som orsakar FHL, vilket studeras särskilt. III. I avancerade studier försöker vi finna orsaken till LCH. Vidare söker vi bättre behandlingar till LCH, både genom laborativa och kliniska studier. Samtidigt försöker vi reducera komplikationen neurodegeneration vid LCH.

PRELIMINÄRA RESULTAT: FHL: Vi har registrerat över långt över 500 pat från 35 länder, varav nu ca 60% botas. Ca 15% har CNS-komplikationer. Våra cellbiologiska studier kan bidra till snabbare diagnostik av FHL. LCH: Proteinet IL-17A driver sjukdomen LCH. Markörer för pågående CNS-påverkan vid LCH har identifierats.

BETYDELSE: FHL: Överlevnaden förbättras ytterligare. Bakomliggande patofysiologiska mekanismer kan klarläggas. Vi ger möjlighet till ännu säkrare diagnostik, inkl prenatal diagnostik. LCH: Om orsaken kan påvisas så kan man ge mer specifik terapi. På sikt torde vi nå ännu bättre överlevnad och färre handikapp.

Anslag:
Fr o m 2010 i 3 år
Anslag 2010: 700.000 kr








Tack för att du finns, professor Henter :-) <3

Vad prioriterar du?

KOLLA KOLLA KOLLA!!! :-D

Snart 5000!

Om alla som läser detta och inte redan gett ett bidrag besöker insamlingen och ger 20 kr var för att hjälpa till att förhindra att barn dör så når vi snabbt 5000. Kom igen nu! 20 kr har ALLA vuxna människor (iaf de som har råd med dator och internet).

Barn ska inte behöva dö! Föräldrar ska inte behöva se sina barn dö!

Cancer och Histiosjukdomar kan drabba vilket barn som helst. Kanske DITT barn, kanske mitt. Eller just ja...det har det redan gjort...

Sist men verkligen INTE minst; STORT varmt tack till alla underbara människor som står med i listan över givare och har skänkt ett bidrag, litet som stort <3 varje krona räknas. 

***


UPPDATERING:

WE DID IT! :-D

Alla fantastiska givare som var med och samlade in de första 5000 kronorna finns listade här längre ner i inlägget :-)
Ni är underbara :-) Jag uppdaterar löpande och lägger till alla givare i listan nedan som ger ett bidrag närmsta tiden :-)

I skrivande stund har det kommit in 5780 kr :-o :-o <3


***


http://www.barncancerfonden.se/8047





http://www.barncancerfonden.se/8047

Tack alla givare!

LENA BOLLER
Therese Åberg
Till Hailey på 8-mån dagen igår <3
Jenny och Sofia
Maude jansson
Från syskonen Elias och Felix
Till vår älskade Elmer
Therese
Till histiohjälten Sofia från Beckah
Till minne av Ella <3 från Beckah
Petra V m familj
Lisa Lönqvist
Sophie Bakke Engström
Emma Hemmingsson
Kevin & Alex
Suann o Jacob Kallinge
Angelika Lyck
Vera
Sebastian o Isak
Jenny N Andersson
Maria K
Stina Broström
Till våran ängel Ella som kämpade mot FHL
Heléne Törner
Anna A
Gina
till Histiohjälten ELMER
Emma Rosberg Glans
Sophie Bakke Engström
Ann Hansson
Lin Dalén
Lotta Rhodin
<3 NENA <3
Malena Widhe Olausson
Suvi
Till söta Elmer från Pellinell och barnen F, E och A
Linda L2K Wahlström
Madeleine Andreassen
Martina "Ytterligare"
Carola Kjellgren
Johanna och Alex
Till Igor m familj från Sofia och Jenny
Andrea
Till Elmer från Lena Möller och barnen
Malin Lindestam
Nemi
Helene osv & h
Anna Hagström med familj
Helena Fahl
Pauline Gould - Till alla Histio-superhjältar
Fam. Larsson-Zarate
Alexander
fam bergenstråle
Jeanette - mamma till Ayline
Till Elmer, Kram Tristan
Ida Allansson
Ann-Sofie
Mikael
Spiderchick
Mio Nathaniel
Familjen Korb (http://salkert.se)
Sofie Smångs
Familjen Persson
Carola Wetterholm
Familjen Wetterholm
Julia
Familjen Jaredal/Lundgren
Till Elmer och Mio från Sofia
Maggda Krisat
Lotta o Juan Luis Jensen
Matilda Nyblin
Familjen Gutenberg
Maria Mattsson
Moster Angelica
Marica Mizca Rödebäck
Linda Berg
Jennie edinge
Johanna
Pixie och Wille
för Elmer!! / Lin
Lovina med familj
Amanda
Sophie Bakke Engström med familj, God Jul! <3
Sophie Bakke Engström, jag hoppas att alla kan ge lite och att forskningen snabbt går framåt. <3
Sandra Karlsson m familij
Alfred med fam
Helena Olsson m fam
Till minne av vår Ansgar
Maria Andersson
Ewe
Camilla Essen-möller
Pernilla, Ella, Mira
Till alla små histiohjältar från Flisan & co
Ingela,Isabell, Hampus
Madelene Gullvén
Pia Dagneryd
Sofia Gunnarsson kaffebomben.wordpress.com
Till fina Elmer! Felicia med familj!


En sån lättnad!!!

GUUUUD vilken lättnad att ha dagens två prov avklarade!!! Wiiiiiie!!!!

Först ut var engelskaprovet i förmiddags. Det gick bättre än väntat! Härligt! Min starkaste sida är ju egentligen nationella proven som man slipper plugga till ;-) värre med de här vanliga proven som det inte räcker att kunna engelska för, utan man måste kunna precis just de ORD som används i just våran engelskabok och jag har missat enormt mycket lektioner och inte haft tid att plugga hemma heller.

Jag har alltså inte gjort övningarna eller glosorna eller läst texterna ;-) men igår satte jag mig med alla dessa miljoner glosor och pluggade in dem iaf :-P resten är ju mer allmän kunskap och det gick faktiskt bra! Kanske inte MVG men bör absolut bli VG (hans prov är ärligt talat ordentligt svåra och det är inte bara jag som tycker det).

Igår fick jag förresten veta hur det gått på reading/writing-delen på nationella engelskaprovet och det hade gått ganska bra på det :-) 80 av 89 och ett MVG på den delen :-D vet inte än vad writing gav och speaking är inte gjort än.

Sen nu ikväll var det då dags för spanska. Jag är verkligen helt kass, har missat typ hälften av lektionerna och inte öppnat boken en enda gång hemma; förrän nu en stund i går och en liten stund i eftermiddags och faktiskt så tror jag det hjälpte. Det blev inte en katastrof! Jag tror till och med jag får godkänt :-)

*LÄTTNAD*



För lite på kontot

Jahapps då är julen i den här familjen inställd då...

Eller ja, julafton ska vi fira hos småkillarnas farmor med deras pappa som tur är men från nu till januari blir det till att leva på vatten och billig pasta typ.

I flera dagar har jag funderat hur den här månaden ska lösa sig, verkligen oroat mig och grubblat. Man kanske kan sälja grejer tänkte jag och la upp Babybjörnselen till försäljning här i bloggen och då hade jag ändå tänkt ge hälften till Barncancerfonden men inte en jävel har velat köpa den förstås. I övrigt har jag bara barnkläder som man kanske kan få några tior för per plagg men det är så fruktansvärt mycket jobb med att lägga upp till försäljning, göra paket, ta sig iväg till posten osv och jag HINNER INTE för det är vansinnigt mycket med skolan och barnen ändå.

Men jag kände ändå att det går att stå ut, precis på håret går det klara sig om man snålar. Ber om att få betala hyran i början av nästa år när det äntligen kommer pengar från CSN, då löser det sig.

Men så idag kommer en ny äcklig räkning på 1322 kronor som skulle betalas direkt förstås (viktig räkning) vilket jag nu gjort, SKIT också! Allt bara föll!

Nej, jag borde inte klaga, jag har julklappar ordnade till barnen, vi har någonstans att vara på julafton, det finns folk som inte ens har ett hem lixom så jag borde inte gnälla...

Men nu behövde jag gnälla så nu har jag gjort det. De som har ont av sånt kan ju förslagsvis låta bli att läsa.

Well jag får väl ringa mina föräldrar och be om pengar som alla andra.  Eh...hahaha just ja, jag har inga :-D :-/

Men men jag får helt enkelt se till att fixa fram lite kläder att sälja och stå ut med allt det jobbet som blir och de få kronor det ger. Sen får jag väl sova ÄNNU mindre så jag får tid med allt :-/







***

UPPDATERING


Asså.... *LOL* någon frågade på allvar om det här var ett sätt att tigga pengar från läsarna (icke godkänd kommentar) och asså... jag blev först ganska irriterad men sen kan jag inte låta bli att skratta. Vad är det för DUMHETER?!

Ärligt talat...? Ser det UT som tiggeri?? På riktigt?? Eller är det KANSKE så att jag precis som ALLTID behöver få skriva av mig lite i MIN blogg??!

Jag skriver att mina barn har julklapparna (för många tusenlappar kan jag tillägga) klara, vi har någonstans att fira jul, jag har inga obetalda räkningar, det enda är att det blir lite snålt den här månaden och NEJ jag var inte allvarlig med att det blir vatten och pasta för sjutton! Har man det så illa får man väl pallra sig iväg till soc!

Jag försöker VERKLIGEN inte tigga! Herregud! Dessutom har jag inga problem med att skriva rakt ut om jag vill HA något från mina läsare, jag hymlar inte.

Jag vill GÄRNA att ni öppnar era plånböcker och skänker en slant! Men INTE till mig utan till Barncancerfonden genom Histiohjältars insamling.


Ni roliga människor som föreslår att jag ska sälja bilen - ni skojar va? :-D gärna sälja bilen för att man EN månad har några hundralappar för lite, vilket går att lösa med att sälja barnens urväxta kläder på tradera (om jag bara får tummen ur).

JISSES! årets sämsta förslag?!

MISSA INTE Willvins Facebook-tävling!

Bara ett par dagar kvar på Willvins tävling nr 2 på Facebook! Ta chansen för tävlingen har inte haft så många deltagare så vinstchansen är stor!

Priset är riktigt riktigt fint så det här vill du inte missa!

HÄR hittar du tävlingen (hoppas jag, om jag länkat rätt hehe)


Kom igen nu :-)



Är det här normalt?? Känner du igen??

Har något av dina barn haft så här? Är det här torreksem? Eller vad är det?

Det började för en dryg vecka sen med att Elmer badade och en stor röd fläck blossade upp på låret. Huden blev ganska irriterad och fortsatte vara illröd flera timmar, var till och med som värst EFTER badet.

Dagen efter var fläcken på låret svagt svagt röd, man kan precis ana den. Inom de närmsta dagarna fick han liknande fläckar på båda låren, vaderna, armarna och händerna. Fläckarna är normalt sett ljusa i färgen, liiite torra men inte alls som storebror Alvins torrfläckar/torreksem han brukar kunna få. Huden "fnasar" sig inte.

Det blossar upp och blir rött av vatten och nej, han badar inte i för varmt eller för kallt vatten och framförallt så är temperaturen inte annorlunda nu än för tex 2 veckor sen när detta inte hände.

Det var bara första gången den röda fläcken stannade och blev värre efter badet nu mera försvinner fläckarna när han torkat.

Jag använder ingen tvål och har inte gjort sen detta kom (flaskorna på bilderna är tomma), däremot ganska mycket (raps)olja, vilket jag använt till honom hela hans liv så den är hans hud van vid.


Känns detta igen? har ditt barn samma?

Jag skulle ju skulla detta på hans sjukdomar. Vilken av dem, Mastocytos eller Langerhans cellhistiocytos vet jag inte men båda handlar ju om celler i huden som reagerar felaktigt istället för att vara snälla celler som ingår i immunförsvaret och skyddar kroppen.

Därför skulle det vara skönt att höra att massa andra har samma sak så jag kan släppa det :-)





****

Uppdatering;

Många här och på Facebook föreslår Atopiskt eksem så jag vill bara klargöra att det Elmer har inte verkar klia, alls, vilket Atopiskt eksem lär ska göra.

Sen har jag Googlat lite :-) i vanlig ordning. Vad hittar jag? Jo att de Langerhanska cellerna i huden spelar stor roll vid atopiskt eksem...? Vad betyder det? Hans Langerhanska celler är ju fucked up och även hans mastceller i huden.

Jisses... vad är det för kass hudkostym ungen fått?? Måndagsexemplar den kostymen...det är då ett som är säkert.

Hihi jag går på mellanstadiet :-)

mms_img30781 (MMS)

Hihi jag går på mellanstadiet :-)


Elmer, hur mår han?

Han är fin på halsen och det är måndag!!! :-)

Kanske det inte blir en topp nu här om ett par dagar, fantastiskt i så fall! Strecket på rumpan ser inte värre ut heller utan ser ut som när jag visade bild sist ungefär.

Han har mycket problem med sina röda fläckar som ser ut som nässelutslag - det som började där för en dryg vecka sen efter ett bad. Han har ljusa (väldigt bleka) röda fläckar hela tiden och i kontakt med vatten blossar de upp och blir verkligen ILLRÖDA för att sedan lugna ner sig igen när han torkat. Skitkonstigt.

Det ser lite ut som torreksem och han är lite torr i huden men det är inte alls som Alvins torrfläckar han brukar ha. Alvins torrfläckar är verkligen TORRA, fnasiga typ och de reagerar inte på vatten, så jag vette sjutton. Antagligen kopplat till hans Mastocytos. Han hade ju en sån här konstig grej vid ett tillfälle i våras. Hela huvudet blev rött + en stor fläck på benet. Det kom när han badade och försvann när han steg ur badet. Det har inte hänt fler gånger men det här han hållt på med nu i en dryg vecka påminner väldigt mycket om det.

På huvudet har han fortfarande sin lilla sårskorpa (hallå, ska den inte försvinna någon gång?) men är fin i övrigt.

Så över lag känns allt ganska lugnt just nu :-)

Han har varit förkyld men är nu inte så snorig längre, och har ingen feber, däremot har han fått hosta. Inatt vaknade han för att han blev så störd av sin egen hosta. Jag gav av min hostmedicin (ajabaja) stod 5 ml för barn från 2 år så jag gav 2 ,5 ml. Så får man inte göra - hålla på ge mediciner hur som helst, MEN det funkade och en halvtimmes, gråt, gnäll, vatten, välling och hosta slutade med att han lugnt kunde somna och sova resten av natten och det var det värt. Men visst är jag lite nojig med Ellebellen eftersom jag aldrig vet om saker kommer ge honom en allergisk reaktion som leder till en allergichock. Men jag har ganska bra koll på honom och vet vad jag ska göra i så fall.

Nu ska bellen till dagis och jag till skolan. I eftermiddag möte med Victors skola sen PLUGGA en jäkla massa inför proven i engelska och spanska imorgon.

Vill du ha en länk hos mig? + tävling med hemligt pris

Jag länkar din blogg! :-)

Min blogg har mellan 1000-2000 unika besökare varje dag så du kanske får ett gäng nya besökare iallafall :-)

Jag gör en liten skärmdump av din blogg så det blir en bild av din blogg och en länk till det, ungefär som månadens blogg fast i ett inlägg, inte i menyn. Jag samlar er och gör ett inlägg med alla länkar.

Vad ska ni göra för att delta?

Ta bilden och texten här nedan och lägg i din blogg och kommentera här under med en länk till inlägget. Väldigt enkelt :-)


Bland dem som deltar och hamnar i mitt länkinlägg kommer jag att lotta ut ett hemligt paket ;-) jag gissar att det inte blir så värst många deltagare så vinstchansen är STOR!


Anledningen till att fira med en tävling är att JUST DETTA INLÄGG är mitt inlägg nummer 2222 i bloggen!!!!


OBS!!! Om ni INTE vill bli länkade hos mig och delta i tävlingen så får ni mer än gärna ändå kopiera bild och text och lägga i er blogg ;-)


Ni har fram till och med onsdag på er att blogga om detta sen kör jag länkning och tävling :-)


Här är bilden och texten (se till att länkarna funkar i ditt inlägg):





http://www.barncancerfonden.se/8047

Nu är det snart jul.
I många familjer förbereder man sig för att fira första julen utan sitt älskade barn som någon gång under året besegrats av cancer eller en Histiocytossjukdom. I andra familjer förbereder man sig för att fira jul på sjukhuset för att barnet är så sjukt att det står inför sin sista jul och denna måste firas tillsammans med maskiner, slangar och sjukvårdspersonal.

Histiocytossjukdomar är en grupp ovanliga sjukdomar med en överlevnadschans på 50-99% beroende på vilken sjukdom och hur den sitter. Forskningen saknar resurser men får bidrag från Barncancerfonden.

Insamlingen "HISTIOHJÄLTAR" är startad för att samla in pengar till Barncancerfonden så forskning, information och familjestöd kan fortsätta, men den är också startad för att belysa just den här gruppen mycket ovanliga och svåra sjukdomar som kan drabba vilken familj som helst.

Man kan skänka pengar till Barncancerfonden snabbt och enkelt direkt på sidan genom tex ett SMS eller onlinebetalning med internetbank. Varje krona räknas!

Besök insamlingen och läs mer om barnen på bilden, Elmer och Hailey och deras sjukdomar. Om du har möjlighet, skänk en slant, eller sprid vidare länken och budskapet i bloggar, mail och på Facebook.

Varmt tack/
Beckah, mamma till Elmer,
http://beckahbitch.se

http://www.barncancerfonden.se/8047


Säljes till förmån för Histiohjältars insamling

I det här inlägget kommer jag sälja lite grejer/kläder. Jag lägger till allt eftersom jag hinner och orkar.

Först ut är den ergonomiska bärselen Babybjörn comfort carrier (min recension av selen finns i länken) i rött. Är helt som ny eftersom jag hade så många olika selar och sjalar att bära Elmer i.

Jag vill ha 1100 kr inklusive frakt och då kommer jag att ge 500 kronor av detta till Histiohjältars insamling för Barncancerfonden.


Köp en fin julklapp till någon annan eller dig själv och gör samtidigt en god gärning - nappar du?


beckah@mensa.se eller beckahbus@gmail.com om första inte funkar.





Så här beskriver Babybjörn själva sin sele:
"Den ergonomiska bärselen BABYBJÖRN Comfort Carrier ger bästa möjliga stöd när du bär ett större och äldre barn under längre tid. Midjebältet och de vadderade justerbara axelremmarna fördelar vikten jämnt över både höfter och axlar. För extra komfort kan barnets benposition varieras och, liksom med alla BABYBJÖRN Bärselar kan barnet bäras antingen inåt- eller utåtvänt. BABYBJÖRN Comfort Carrier har en genomtänkt design för att du ska kunna bära ditt barn tryggt och nära dig, och dessutom ge dig händerna fria.

BABYBJÖRN Comfort Carrier är utvecklad i tätt samråd med barnläkare, föräldrar och barn. Läs mer om vad medicinsk expertis säger om våra bärselar.

För barn upp till ca 2 år, från 6 kg (och minst 55 cm) till 14 kg (12 kg i utåtvänt läge).

Specialanpassad haklapp ingår.

Ekologiskt och testat material
Bomullen i bärselen är 100 % ekologiskt odlad och godkänd enligt GOTS. Bärselen och haklappen är garanterat fria från hälsoskadliga ämnen och uppfyller kraven för Öko-Tex standard 100, klass 1 för babyprodukter. Maskintvätt 40˚C. Tvättas separat. Använd gärna skonsamt tvättmedel, utan blekmedel."





Dag 04 - det här åt jag idag

Liiite sent ;-) jag hoppar förresten över dag 3 för det är inget kul. Räckte med den jobbiga dag 1.

Dag 4 skulle man säga vad man åt och ja vad åt jag då igår på min barnlediga lördag? Pinsamt hahaha ingen riktig mat på hela dagen :-P

Jag åt 3 ostmackor och varm choklad (riktig spislagad med kakao osv) mitt på dagen, innan dess några koppar kaffe bara. Sen ringde syster A och frågade om jag ville hänga med till Ikea så vi åkte dit och jag var inte alls hungrig, på hemvägen åkte vi till Willys för att handla men jag var fortfarande inte hungrig så jag handlade bara mat till resten av veckan.

Sen hem till syrran på lite filmkväll (oh my god vilka dåliga filmer!) med chips, dipp och läsk.

Japp det var det...

Tre mackor, chips och dipp :-)

klockan är halv två nu dagen efter och hittills har jag ätit...inget :-)

Så då var dag 04 avklarad då :-)





Dag 01 - Om mig
Dag 02 – En länk
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – En länk
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Min tro
Dag 09 – Mina bloggfavoriter
Dag 10 – Mina syskon
Dag 11 – I min handväska
Dag 12 – En länk
Dag 13 – Mina drömmar
Dag 14 – Min första kyss
Dag 15 – En länk
Dag 16 – Detta ångrar jag
Dag 17 – En länk
Dag 18 – Det här upprör mig
Dag 19 – Det här får mig att må bättre
Dag 20 – En länk
Dag 21 – Min första kärlek
Dag 22 – Min favoritplats
Dag 23 – Det här hade jag på mig idag
Dag 24 – En länk


Vi räddar barn från att dö, du och jag <3

Ett halvt ciggpaket, en påse chips, en läsk, en tidning, en påse godis...


...eller 20 kronor till Barncancerfonden genom Histiohjältars insamling?


Tänk om de 1200-2000 personer som besöker min blogg dagligen kunde tänka sig att avvara en 20-lapp eller två var...ojojoj säger jag bara :-) det skulle ju kunna finansiera ett forskningsprojekt för att tex fortsätta att undersöka om LCH är en cancersjukdom eller inte, eller få svar på om LCH är ärftligt och hur det egentligen ligger till med den där kopplingen till en ärftlig benägenhet att få autoimmuna sjukdomar ...känner du någon med en autoimmun sjukdom? Diabetes, Crohns, Giftstruma, MS, Glutenintolerans, Addisons?

Jag är så glad och tacksam för att det redan kommit in över 1700 kronor till insamlingen, även om det bara motsvarar ca en krona per bloggläsare jag har.

Underbart att det finns så fina människor som vill hjälpa till i kampen! Barn ska inte dö! För 20 år sen var FHL en dödsdom, idag är överlevnadschansen 50%, lilla Hailey lever ännu <3 Tack vare forskning.

STORT varmt tack till alla ni som hittills skänkt en peng till Histiohjältar och stort tack till alla er som kommer att göra det vid ett senare tillfälle. Ni är fantastiska! Tillsammans räddar vi barn från att dö, kan det finnas något finare?






http://www.barncancerfonden.se/8047


Mysigt golv på willys...

mms_img30780 (MMS)

Mysigt golv på willys...


Insamling för alla Histiohjältar <3 LÄS DETTA!

Efter mycket undersökande hur man på bäst sätt skulle kunna starta en insamling för histioforskning så kom jag fram till att en insamling för barncancerfonden ändå får bli den bästa lösningen. Det går inte öronmärka pengar hos dem men å andra sidan är allt barncancerfonden skänker pengar till viktigt och de skänker pengar till histioforskning. Bland annat ett nu pågående projekt.

Genom att göra den här insamlingen uppmärksammad, spridd så kommer vetskapen om och intresset av sjukdomarna öka markant. Det är väldigt positivt för histioforskningen.

Så, kära bloggläsare, nu ber jag er från hjärtat att skänka ett bidrag till insamlingen HISTIOHJÄLTAR! Om så bara 20 kronor, varenda krona är viktig och gör skillnad.

Det här önskar vi i den här familjen oss i julklapp och jag är djupt tacksam för alla kronor som kommer komma in <3 Ni kan sätta in ett bidrag väldigt enkelt direkt på sidan och kan antingen göra det med ert namn eller helt anonymt.

Barn ska inte dö!

http://www.barncancerfonden.se/8047


LÅNA GÄRNA BILD OCH LÄNK och blogga om detta :-)



Min adress

Den här veckan är det 3 (!) personer som mailat och velat ha min adress. Jag älskar julkort så min adress ger jag gärna :-)

Jag vill bara säga att den annars inte på något sätt är hemlig. På tex hitta.se så finner man den om man söker på Rebeckah Larsson (finns ingen annan med samma stavning).

Jag fick faktiskt till ett julkort själv igår också och har beställt 55 kort :-) det är så många jag skickat de senaste åren också. Jag har en lista som jag skickar till och det blir till ungefär samma personer i år som förra året.

Jag har inte lyckats fota en bra bild på alla tre pojkarna men jag har photoshoppat ihop ett julkort iallafall och i år är jag själv med på bild också :-)



Dag 02 - en länk

Jag har valt att länka till en blogg om lilla Arianna. En söt liten prinsessa som kämpar för livet mot Langerhans cellhistiocytos, LCH. Hon är mycket sjuk, har sjukdomen bland annat i benmärgen och står inför en benmärgstransplantation. Det har sett väldigt mörkt ut, nyligen fick familjen veta att alla provsvar såg helt fruktansvärt dåliga ut och att det inte skulle gå att genomföra transplantationen men som genom ett mirakel har Ari blivit aningens bättre och nu kör man på.

Praying for Ari heter bloggen och ja det gör jag, jag ber för dig lilla gumman <3 besegra den här djävulska sjukdomen nu. Du är en histiohjälte av sällan skådat slag <3

http://prayforari.blogspot.com






Dag 01 - Om mig
Dag 02 – En länk
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – En länk
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Min tro
Dag 09 – Mina bloggfavoriter
Dag 10 – Mina syskon
Dag 11 – I min handväska
Dag 12 – En länk
Dag 13 – Mina drömmar
Dag 14 – Min första kyss
Dag 15 – En länk
Dag 16 – Detta ångrar jag
Dag 17 – En länk
Dag 18 – Det här upprör mig
Dag 19 – Det här får mig att må bättre
Dag 20 – En länk
Dag 21 – Min första kärlek
Dag 22 – Min favoritplats
Dag 23 – Det här hade jag på mig idag
Dag 24 – En länk


Dag 01 - Om mig

Om jag ska berätta om mig så måste jag nästan först börja med min bakgrund, lite snabbt. Det blir ganska långt, även när jag ska dra den allra allra kortaste versionen. det finns såååå mycket mer, massa jobbiga händelser som jag skulle kunna ta upp men då kan jag ju lika gärna fortsätta skriva på min bok :-) Men ja, det här är det mest sammanfattande jag kan få till:

Jag föddes i september 1982 och blev yngst av 4 små flickor i huset. Mina föräldrar var gifta fortfarande då. Min mamma hade försökt skilja sig tidigare men pappa "såg till" att jag blev skapt så att mamma skulle stanna kvar hos honom trots allt drickande och misshandel osv.

När jag var ett år gammal försökte pappa döda mamma vilket ledde till att hon äntligen lämnade honom. Pappa krävde att få ett av barnen för annars skulle han döda alla (tro mig, han menade det). De kom fram till att det var lättast om han "fick" mig, men jag fick bo kvar med mamma ett år till eftersom hon ammade tills jag var två år. Sen fick jag flytta hem till pappa.

Jag bodde hos pappa tills jag var 8 år. Det var 8 ganska jobbiga år av psykisk och fysisk misshandel. Skola och dagis anmälde ett par gånger men inget hände. När jag var 8 år var det en mamma till en kompis till min syster som anmälde och då kom soc till skolan på luciadagen (precis 20 år sen) och hämtade mig med ett fint akut LVU - ett LVU som sen fanns med tills jag var 14 år gammal.

Den här luciadagen var jobbig och jag minns den i detalj, det återkommer varje Lucia även om det har lättat med åren (dagen finns beskriven väldigt detaljerat i kategorin "Boken" här i bloggen eftersom boken om mitt liv jag hoppas orkar skriva en dag börjar med den här händelsen).

Först bodde jag ett halvår på ett utredningshem i Östersund, därefter fick jag mitt första familjehem. En ganska bra familj men där det inte fanns någon kärlek mellan föräldrarna så när de stod inför en skilsmässa 2 år senare, när jag var 10 år gammal så fick jag flytta och sanningen är nog att jag var extremt jävla jobbig att ta hand om också. Ett SVÅRT barn, världigt svårt. Väldigt känslomässigt skadad och krävande.

Jag bodde en kort tid på det öppna hem BUP hade i Östersund och sen fick jag ett nytt familjehem. Där bodde jag i två år av psykisk misshandel - mamman där var den kallaste och elakaste tänkbara (jättebra med ett barn som redan är saknar varma vuxna) samtidigt blev det sämre i skolan, mobbing dök upp. Jag var inte som andra precis. Speciellt några killar var på hela tiden, kunde jaga och slå.

Jag hamnade på BUP. Den låsta avdelningen några veckor för familjehemmet gav upp efter 2 år. Jag var alltså 12 år. Efter dessa veckor fick jag flytta hem till min mamma och då hade jag fått en lillasyster som var 1 år. Jag bodde hos mamma och syster i 1 år innan jag själv gav upp eftersom det var för jobbigt att vara mamma åt min alkoholiserade mamma, mamma åt min lillasyster, ta hand om mammas alla djur och samtidigt också gå i skola där mobbingen nu hade blivit riktigt jobbig. Några i nian hittade på världens grej redan på höstterminen när jag gick sjuan vilket ledde till svår mobbing nästan resten av tiden jag gick där. Ett tag gick jag inte till skolan alls.

Jag flyttade från mamma till ett nytt familjehem men gick kvar i samma skola. Jag var 14 år och nu blev jag av med mitt LVU eftersom jag själv bett om ett nytt familjehem och placeringen blev frivillig från mig och mamma (SoL-placering). Jag var ett litet, stört och djupt känslomässigt skadat barn instängd i en 14-åring. Det hade den nya familjen lite svårt att ha förståelse för och gav upp efter bara ett halvår. Om någon som läser detta har hand om ett sådant barn och inte vet hur man ska laga barnet: KRAMA! krama krama, ge hen närhet och den kärlek en bebis behöver. Det är nyckeln.

Ja, de gav alltså upp och jag hamnade återigen på BUP med sin låsta avdelning som väcker ångest hos vem som helst. Nu väntade inget nytt familjehem. Alla hade gett upp hoppet om att jag skulle fungera i en vanlig familj så jag fick flytta ett halvt Sverige bort ifrån alla jag kände, till ett behandlingshem för ungdomar 13-18 år. Jag bodde där i ett år och fick för första gången bli behandlad på rätt sätt. Nej, där och då var jag verkligen inte alltid nöjd med att bo där ;-) det var massor av konflikter men jag trivdes i grunden oerhört bra och efteråt har jag insett att det året var det enda lyckliga i mitt liv.

Men ja, där bodde också en kille med alldeles för sexiga armar och vackra ögon bland annat hahaha :-D i oktober när jag precis fyllt 15 och börjat 9:an så blev jag gravid. Jag stannade nästan hela graviditeten ut men i juni kunde jag inte vara kvar och fick flytta hela vägen tillbaka till Östersund, till utredningshemmet där jag bodde från början, från Luciadagen 1990, innan första familjehemmet.

I augusti kom min lille Victor, 18 dagar över tiden och jag var så förälskad i knytet och trivdes så med att vara mamma. Jag började längta efter att bli mamma när jag var ca 12 år så att jag skulle få barn tidigt kom kanske inte som en chock för någon. Däremot trivdes jag mindre bra med hur man blir behandlad som mamma när man är 15-16 år. det är inte bebisen som är jobbig. Det är samhället.

Jag och Victor bodde på utredningshemmet i 1,5 år och den här tiden var så sjukt jävla hemsk så det skulle kunna bli en egen bok. Jag tänker inte ens ta upp det här och nu, jag har berättat en hel del innan och det finns mycket i kategorin "Mitt liv då". Det slutade iallafall med att soc ville ta mitt barn utan anledning vilket Länsrätten inte alls gick med på och överklagan till Kammarrätten togs inte ens upp för att det var så solklart att pojken skulle vara kvar hos mig.

Vi bodde ett halvår hos Victors farmor och farfar och sen flyttade vi hit till Marks kommun hösten 2000. Jag i september och Victor i december, 10 år efter mitt omhändertagande på Luciadagen var jag fri från allt vad soc heter. Det är således alltså 10 år sen (Herregud vad tiden går fort :-o snabbare och snabbare för varje år).

Dessa 10 år har jag försökt bli en hel människa, försökt leva som en vanlig vuxen, en vanlig föräldrer. Jag var 18 år när jag flyttade hit. Jag hade 18 år av nedbrytning med mig i ryggsäcken och nu 10 år senare känns säcken ganska precis lika tung. Tyvärr är det inte så lätt att laga ett trasigt barn.

Jag är störd. På riktigt alltså, jag har minst 3, troligen 4, personlighetsstörningar, jag är diagnostiserad med kronisk depression men är nog snarare bipolär, ganska solklart bipolär. Äter inga mediciner för jag går bara och får hjälp när jag är i en depp-period och sen när jag hamnar i mina maniska perioder så tycker jag mig inte behöva någon hjälp och bryter kontakten. Jag har inte tid, det behövs inte osv.

Jag har extremt bra självinsikt, på gott och ont...

Jag är fruktasvärt känslig, jag överanalyserar ALLT, läser in saker och tolkar allt så negativt det bara är möjligt. Även fast jag nästan alltid vet att det är jag som tolkat fel, tolkat negativt, så hjälper inte det, faktan kan inte styra mina känslor så jag går ständigt omkring med en känsla av att vara jobbig, i vägen, illa omtyckt osv. Hela världen önskar att jag bara skulle försvinna.

Jag litar inte på folk och släpper inte in folk. Har väldigt svårt för närhet och kroppskontakt. VÄLDIGT svårt. Tills jag själv släpper in en person. Så slår det över åt andra hållet och jag öppnar hela hjärtat, blir jätteskör och sårbar och behöver en massa närhet. En person som jag släpper in på djupet har alltså makten att kunna smula sönder mig helt, resten av världen kommer inte ens innanför skalet.

Förklaringen till det mesta finns om man läser på om mina personlighetsstörningar,  Emotionell instabil personlighetsstörning (Borderline), Passiv-agressiv personlighetsstörning, Depressiv personlighetsstörning och Fobisk personlighetsstörning.  HÄR har jag skrivit om dem.

Jaaa nu låter det här som värsta psychot men ärligt så fungerar jag som en ganska normal människa i vardagen. Det är ju inte så att mina kompisar märker av det här när vi umgås eller att jag inte är som alla andra i skolan osv (däremot gör mina syrror ofta det hahaha). Idag alltså, under tex högstadiet och neråt så märktes det väldigt tydligt däremot. Även fast man bär på alla dessa problem så kan man ändå lära sig sociala regler och fungera som alla andra. Däremot finns det tillfällen då det här kommer fram. Att jag tog det så hård att bli illa bemött i telefon häromdagen tex är ju ett exempel, jag använder bloggen för att skriva av mig alla jobbiga känslor som uppstår och då ska ni veta att jag ändå skärpte till mig när jag skrev här...

Finns det bara negativa saker med mig? Ja nästan ;-)

Mer om mig då:

Jag är väldigt estetiskt lagd och det har jag fått från min mamma :-) jag är bra på det mesta vad gäller skapande och tycker om det. Rita, måla, sy osv.

Jag bryr mig om andra, jag uppskattar de flesta former av humor från riktigt låg nivå till avancerad nördhumor och är nog ganska rolig att umgås med.

Jag är latast i Sverige men världigt pedantisk - skitjobbig kombination när det gäller städning hemma haha :-)

Jag är bra på att laga mat men dålig på att använda mig av det för det är så mycket lättare att bara fixa makaroner och korv. Jag kan inte baka, alls.

Jag är internetberoende (No shit?! Va, äre sant?) och måste kolla typ mail och sånt i mobilen hela tiden när jag är iväg.


Men nu orkar jag inte göra det här inlägget längre så nu avslutar jag :-)


Dag 01 - Om mig
Dag 02 – En länk
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – En länk
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Min tro
Dag 09 – Mina bloggfavoriter
Dag 10 – Mina syskon
Dag 11 – I min handväska
Dag 12 – En länk
Dag 13 – Mina drömmar
Dag 14 – Min första kyss
Dag 15 – En länk
Dag 16 – Detta ångrar jag
Dag 17 – En länk
Dag 18 – Det här upprör mig
Dag 19 – Det här får mig att må bättre
Dag 20 – En länk
Dag 21 – Min första kärlek
Dag 22 – Min favoritplats
Dag 23 – Det här hade jag på mig idag
Dag 24 – En länk


Adventslistan

Tänkte ge mig på den här adventslistan ...lite sent men äh :-) får ta de första grejerna idag under dagen lite utspritt :-) Hoppas jag orkar köra listan hela vägen :-)

Listan har jag tagit inne hos Spiderchick.

Dag 01 - Om mig
Dag 02 – En länk
Dag 03 – Mina föräldrar
Dag 04 – Det här åt jag i dag
Dag 05 – Vad är kärlek?
Dag 06 – En länk
Dag 07 – Min bästa vän
Dag 08 – Min tro
Dag 09 – Mina bloggfavoriter
Dag 10 – Mina syskon
Dag 11 – I min handväska
Dag 12 – En länk
Dag 13 – Mina drömmar
Dag 14 – Min första kyss
Dag 15 – En länk
Dag 16 – Detta ångrar jag
Dag 17 – En länk
Dag 18 – Det här upprör mig
Dag 19 – Det här får mig att må bättre
Dag 20 – En länk
Dag 21 – Min första kärlek
Dag 22 – Min favoritplats
Dag 23 – Det här hade jag på mig idag
Dag 24 – En länk


Borde åkt igår...

Fortfarande friska barn än sålänge...

Inga spyor, diarréer eller feber så långt ögat kan nå vare sig hos Alvin eller Elmer och i morse kunde jag lämna dem på dagis som vanligt. TUR det för jag har haft nationellt prov i engelska B (reading/listening-delen) nu på morgonen (hade dock en back-up i form av syster Suss OM barnen hade blivit sjuka <3). Jag har till och med varit så duktig att jag ringt dagis och frågat nu när jag satte igång telefonen igen och nej, de är inte sjuka. Risken att de blir sjuka är stor för flera andra barn är hemma magsjuka.

Mitt prov gick helt okej. Reading-delen var lätt men listening...? Oh my God! Hahaha ska bli kul att se hur många rätt det blev där.

Nu är det helg igen, min barnlediga helg, eller ja, det blir barnledigt ikväll iaf efter M hämtat gossarna. Victor ska nog också iväg i helgen. Själv ska jag PLUGGA! vanligt prov i engelska B och även i spanska på tisdag. Samma dag skall veckans uppgift i Svenska C vara klart också.

Det är en hel del med skolan nu sista veckorna, pust!

Läget just nu

Jupp. Det HAR vänt åt fel håll igen. Tyckte mig ana det igår men nu är jag helt säker. Stor suck.... det gick ju så bra. Det kom på söndagen den 21/11 och såg ut ungefär som på måndag 22/11 på bilden nedan fast lite blekare. På måndagen blossade det upp ordentligt rött och därefter läkte det snabbt och fint och såg som finast ut på måndagen efter, den 29/11.

Sen vände det igen och har nu under veckan sakta gått mot rödare igen. Roligt, spännande, intressant ....eller inte. Undrar hur det ser ut nästa måndag...? Då är vi ju inne på den dåliga veckan asså den vecka jag förväntar mig att allt kring halsen blossar upp om han ska fortsätta som han gjort.

Nu ser han jättefin ut på halsen, nån enstaka röd prick på kroppen, bland annat precis under ögat vilket ser ut att irritera lite men han märker säkert inte av det. I hårbotten ser han likadan ut som han gjort länge nu, dvs mest bara ett par små sår.

Spridda stora blekröda fläckar lite här och var på ben, armar, händer, en liten på ryggen. Vet inte riktigt vad det är, om hans hud inte trivs med kylan som råder ute eller något men det här började iaf i lördags med det där badet ni vet.

Som jag skrivit innan idag så har han varit pigg, glad, haft bra aptit, ingen feber. Lite lös i magen men inte diarré.



Bortkastat. Trött. Det räcker.

Jaaa men GUD så sjuk han är då...

Han kom hem och mådde utmärkt, feberfri och glad. Sen fick han en halv banan och flaska välling och så sov han middag (jag med) i några timmar och efter det smällde han i sig en stor burk mat och en till bananhalva.

Han yr omkring och är hur pigg och sprallig som helst, inte mista tecken på spya eller feber. Diarré då? Nej inte ens det, som han ju brukar ha lite titt som tätt. Han har bajsat en gång, lite löst men långt ifrån diarré - dvs precis så som han brukar vara i magen oftast när han inte är stenhård eller har diarré vilket han numera haft oftare och oftare.

Alvin är hemma nu också och honom är det inte heller något fel på.

Visst, dagen är inte slut än, båda kan börja spy eftersom det faktiskt går magsjuka på dagis men Elmers spya i morse berodde då INTE på någon magsjuka och hela dan förstördes helt i onödan.

Många gnällde om mitt beslut att strunta i allt nu. Varför? Han är inte allvarligt sjuk och hade han inte fötts med LCH hade inget av hans symptom varit något man höjt på ögonbrynen för. Blir han sjuk söker jag vård, precis som jag skulle göra om Victor eller Alvin blir sjuka.

Jag är trött på att vara den som driver på! Jag är trött på att behöva kräva, jag är trött på att behöva tjata, maila experter, trycka på hela tiden - att på detta dessutom bli dåligt bemött blev för mycket! Visst, hade han varit svårt sjuk så hade jag inte haft något val men så som han mår så är det absolut ingen fara. Är vårdpersonalen oroliga för Elmer så får väl DE ta kontakt, ta lite jävla initiativ, vilket aldrig hänt hittills, då det alltid är jag som får trycka på för att det ska hända något alls.

Nej tack, jag tänker inte göra det längre. Så är det bara.

Sen vill jag påminna om en sak som jag skrivit tusen gånger snart: det här är MIN blogg och jag använder den för att ventilera och skriva av mig, det kan ju kanske vara något att ha i bakhuvudet när man läser det jag skriver.



Bellen för 5 minuter sen....

Men fan också! HUR kan man ha en sån otur??!!!

H-E-L-V-E-T-E

Jag har varit på lektion nu på morgonen så jag hade Elmer på dagis och skulle hämta honom före lunch. Precis när jag kommer hem ringer dagis: Elmer har spytt! Så jag går och hämtar honom och frågar när var hur osv. De har suttit och ätit frukt och sen började Elmer spy, la en fontänspya.

Jag tar hem honom och han är hur pigg som helst, har ingen feber och verkar må jättebra. För mig låter det mer som att han fick kväljningar och spydde för att han är snorig och slemmig i halsen och åt frukt som retade lite så han spydde.

Men, eftersom vi ska till barncancercentrum där det går barn med nedsatt immunförsvar så vill man inte ta några risker självklart. Så jag ringde dit och försökte berätta läget men hade inte ens hunnit säga färdigt första meningen innan den fittiga sura sköterskan (eller vad hon nu var) försökte sammanfatta: "Okej, så Elmer Ris är sjuk och kommer inte". Nää han är inte sjuk! försökte förklara igen men hon lyssnade inte var SKITOTREVLIG för att jag ens försökte förklara och fräste att de sätter upp en ny tid istället. jag svarade "Nä, skit i det helt" och la på.

Jag förstår att de inte vågar ta emot honom, det var lixom därför jag ringde! Hade det varit något annat ställe vi skulle till än detta så hade jag inte ringt, då hade jag sett hur han mådde och avgjort utifrån det de närmsta timmarna om han har magsjuka eller bara råkade spy. Men hon kunde ju lyssnat och varit trevlig herregud! vad fanns det för anledning att bete sig som en idiot, det var ju inte direkt så att jag dök upp där med ett magsjukt barn - jag RINGDE om ett eventuellt men mest troligt inte magsjukt barn men hon behandlade mig som om jag stod i korridoren och spred magsjuka!

Nä nu skiter jag i det här. Jag tänker inte åka med honom till Göteborg, tänker inte göra några biopsier och tänker inte gå på hans kontroller med blodprover och läkarbesök. Jag orkar inte mer, nu räcker det. Han har hittills inte mått dåligt allmänt och skulle sjukdomen sprida sig så han blir allvarligt sjuk så kommer jag INTE missa det och då kan jag söka vård DÅ.

Fuck this...

Livet med en treåring :-)

-MAMMA ÄR DUUUUUUUM!

Tydligen får man bara EN ENDA chokladbit!!!


Sötare än en chokladbit <3

Oerhört tragiskt och onödigt!!!

Åh fy det är så fruktansvärt hemskt :-(

Igår var det en bilist som blev bländad av solen, sket i att sakta ner farten, fick sladd på bilen och körde upp på trottoaren. Där körde hen på en mamma med barnvagn i en våldsam smäll.

Den 2,5 månader gamle bebisen verkade först ha klarat sig, han skrek och kunde tas om hand och fördes med ambulanshelikopter till sjukhuset. Mamman var svårt chockad och allvarligt skadad och bilföraren fick bara lindriga skador.

Nu ikväll fick lilla bebisen vingar :'-( hans liv gick inte att rädda.

Varma tankar till bebis, hans mamma och i nuläget kanske främst deras familj; bebisens pappa och ev. syskon :-( :-( och övriga anhöriga. Tänker på er <3


http://www.gp.se/nyheter/goteborg/1.501235-pakort-spadbarn-avled?ref=fb




Cellgifter.... :-/

Imorgon är det dags att åka till Göteborg med lilleman. Min plutt ska till Barncancercentrum. Canceravdelning för barn. Ungefär det sista stället man vill hamna på, alla föräldrars mardröm. Nej det är inte en mardröm i vår sits kanske men när det faktiskt är frågan om en livshotande sjukdom och behandling med starka mediciner. Barncanceravdelning.

Vi har avd 321 och 322. 321 är dagvården, dit Elmer ska och 322 är avdelningen där finaste Hailey fortfarande ligger och kämpar för livet. Inte långt kvar tills hon varit inlagd i 200 dagar i sträck, utan att kunna åka hem. Imorgon ska jag träffa Rachel <3 jag har saknat och jag längtar!!! Men om jag ska kunna gå in på 322:an kan jag inte ta med smittohärden Ellebelle ;-) så jag har bett hans farmor passa honom en stund eftersom hon ändå följer med imorgon då jag inte törs köra ända till Göteborg :-P

Var står vi nu idag med Elmer då? Ja, det ser ju inte så bra ut med allt som varit med huden nu det sista. Det lutar mer och mer åt att behandla hans LCH i huden med cellgifter faktiskt. Vi har kommit till den punkten att behandling börjat nämnas. Men! Kvar att göra är givetvis att först bevisa att det faktiskt är hans LCH som bråkar och inget annat som håller på i hans hud. Därför kommer det tyvärr att bli nya hudbiopsier (snart är han lika prickig av biopsiärr som av LCH). Eftersom hans utslag och prickar kommer och går som de vill så kommer vi invänta att det dyker upp något värt att ta prov på och sen får han en komma direkt till hudkliniken.

Det är så här vi tänker just nu men först och främst ska han ju träffa onkologen imorgon. Onkologen kanske har andra tankar och idéer. Vi får helt enkelt se, efter imorgon vet jag nog bättre vad de kommer göra med Elmer, eller låta bli att göra.


Hur är det med lillkillen då?

Han är ganska "fin" i huden när det gäller prickar och utslag men mycket rödflammig och hela huden känns som sandpapper. jag smörjer och smörjer och smörjer men han är ändå snustorr. Han har inte badat/duschat sen i söndags men idag satte jag ner honom i badkaret och tvättade av honom (inte badade alltså) och jag tror jag använde mer olja än vatten typ ;-) efteråt har jag smörjt in honom i ännu mer olja och även Locobase Repair på de värsta ställena. Hans lår och vader är röda och torra och även kinderna men värst är nästan händerna som ser ut som han hållt dem i hetvatten för att de är så röda.

"Strecket" på rumpan som nästan hade försvunnit har tyvärr vänt och börjat bli rödare igen. Hoppas det bara är något tillfälligt - i annat fall får man väl vara glad att det i så fall finns något att ta prov på....

På huvudet ser han likadan ut som han gjort hela veckan - ett par små små sår, liiiite skrovligt men inte så rött längre.

Han är nästan prickfri på halsen, har någon enstaka prick bara, om precis en vecka bör det vara som värst igen om han följer sitt mönster. Konstiga unge <3

Ingen feber, bra aptit, normal i magen, sover nu för natten för han la sig tiiiidigt då han vägrat sova på dagis och alltså varit vaken sen före 6 i morse :-o

Ja, det var väl allt för stunden....