Senaste tidens shopping

Jag har shoppat en del senaste tiden men inte orkat lägga upp det i bloggen så nu tänkte jag visa upp lite :-)

Först ut:


Nätbeställning från Po.p. Leggings och T-shirt till Alvin strl 104 tror jag, 2 st stadsmönstrade T-shirts och en body till Elmer. Strl 86 tror jag. Allt på rea.


Mer från samma Po.p-beställning, ej rea. En mössa till Alvin och resten till Elmer. Varför det är två T-shirts? JA DET UNDRAR JAG MED! Jag måste vara korkad eller något, klickat två gånger typ och sen inte uppmärksammat mitt misstag och godkänt beställningen (för ja, jag har betalat båda, de har inte råkat stoppa ner en extra) så om någon vill ha en sån här tröja i strl 86 så finns en att köpa: beckah@mensa.se


När vi var i Borås handlade jag lite på Lindex. Tre par byxor till Elmer och 3 par till Alvin på tag 3 betala för 2. Behövs inför dagisstarten. Strl 104 och 86.


På en sportaffär hittade jag dessa trekvartsbyxor till mig på rea. Tror det var Intersport.


Nätbeställning rea-plagg från KoKoBello två sommarbodies till Elmer och en Shampoodle-dress. Den är liten, strl 70 men var så snorbillig att jag inte kunde låta bli :-P sitter precis före tvätt hmmm får se om den passar efter tvätt.



Jag har fått hem ett paket från H&M också men inte hunnit fota ännu.

Inget till Victor? Jodå, men han fyller år om ett par veckor ;-) så det visar jag inte upp.

Min barnlediga dag :-)

Jahapps :-)

Idag har jag alltså varit på Liseberg med två gulliga tjejer :-) det här har varit bestämt i flera månader men snacka om otur med vädret då! Fy satan vad det regnade!!! Nu snackar vi inte något lätt duggregn utan öppen himmel hällregn precis heeela tiden vi var där. Vi var dygnsura rakt igenom innan vi ens hunnit gå från bilen in i parken - KUL!

Meningen var att vi skulle leka loss ordentligt och vara där från de öppnade tills de stängde men vi fick faktiskt ge upp strax före 16-tiden. Vi hann dock åka en hel del ändå för det var ju såklart noll köer. Perfekt väder med andra ord om man bara hade varit rätt klädd! Så hällregn är ett hett tips ;-) alla åkattraktioner var öppna så det var inget bekymmer, däremot är det liiite jobbigt när man åker snabba grejer för regndropparna förvandlades till elaka sylvassa nålar som smattrade i ansiktet ;-) men guuud så kul vi hade. Vi åkte Lisebergsbanan 6 gånger och asgarvade oss igenom varje åk bara för att det gjorde så ont i ansiktet hahaha.

Vi tog en bit mat också. Helt okej käk på Järnvägsrestaurangen eller vad den nu heter. Har aldrig ätit där innan men man sitter i små bås som ser exakt ut som inne i ett tåg :-) vi blev ombedda att hänga av oss alla våta kläder utanför båset dock. Funderade på om hon verkligen ville att jag skulle ta det bokstavligt för då hade vi ju fått sitta i underkläderna bara ;-) kanske inte hade varit så poppis ;-)

Jag hade inte tänkt spela på några hjul men H spelade en massa gånger. Hon sa att hon inte hade något speciellt nummer utan brukar bara ta något. jag sa att jag alltid kör på nummer 13 om det är ledigt. En stund senare stod vi i närheten av kexchokladhjulet så de andra två skulle passa på att spela när vi ändå stod där och då tänkte jag att "äh va fan, kan väl spela en gång då". Så jag tog hela brickan som nr 13 var med på. Vad händer? :-D stjärnvinst på nummer 13! Yey! 2 kilo kexchoklad! Tackar tackar!

Sen gick vi bort till marabou-hjulet. nr 13 fanns inte ledigt så jag bara tog något som fanns. 41-45 var det på min bricka. Stjärnvinsten tillföll nummer ...42! OMG! :-D hahahaha 2 kilo choklad till! Sen vann H 2 kilo Plopp :-) massa choklad blev det som vi fick släpa till bilen för då gav vi upp, det var inte så kul att vara där längre. Blöta, kalla, trötta.

Men jag är ganska nöjd för vi hade riktigt kul iallafall.

Barnen var hos sin farmor under tiden. Meningen var ju att jag skulle vara borta till jättesent så det var bestämt att M skulle ha barnen när han slutat jobbet sen så de skulle sova hos honom men nu kom jag ju hem tidigt. Han valde att ha barnen iallafall så jag har varit barnledig heeeeeeeeeela dagen! Känns skitkonstigt och tomt här hemma kan jag säga!

Imorgon kommer de små grynen hem från sin pappa och i morgon kväll kommer även det stora grynet hem från sin pappa :-) då blir det fullt hus igen.

Klockan är snart midnatt så jag ska ta och lägga ner datorn för dagen. Jag har suttit här vansinnigt mycket idag hehe eftersom jag inte haft barnen. Så mycket att jag känner mig lite "mätt" på datortid :-) ska krypa ner i sängen och kanske se lite TV och sen sova.

Detta blir andra gången någonsin jag sover utan Elmer och det är första gången någonsin jag är utan honom såååå himla länge. Det känns lite jobbigt faktiskt, ett helt dygn blir det. Klart jag saknar alla barnen men det blir ju mer med Elmer eftersom det är så ovant. Lilla plutten <3 läängtar tills imorgon <3

Gonatt på er <3

Viktig information till alla gravida!

Förra året skrev jag om sen avnavling i det här inlägget:
http://beckahbitch.blogg.se/2009/july/sen-avnavling-barnets-fodsloratt.html
Läs gärna det.

På de flesta sjukhus går man redan efter de nya rekommendationerna att avnavla sent eftersom det har stora fördelar för barnet men häromkring där jag bor: På SÄS i Borås och Östra i Göteborg tex så klampar man och klipper tidigt och trotsar rekommendationerna.

Man tar ifrån de nyfödda barnen rätten till sitt eget blod.



När barnet ligger i mammans mage har det sitt blod cirkulerande i sin kropp, i moderkakan och i navelsträngen. Allt detta blod är barnets men det cirkulerar runt eftersom barnet behöver hämta upp syre och näring utanför sin egen kropp.

Jämför med att vara kopplad till en maskin som hjälper kroppen att pumpa runt blodet. Blodet går från din kropp, in i maskinen och sen tillbaka till din kropp. Om man ska koppla bort dig från den här maskinen är det ju en ganska bra idé att se till att du får allt ditt blod, så man inte lämnar kvar en stor del av DITT blod i maskinen, eller hur?

Precis så är det med en nyfödd bebis och naturen är så smart att när barnet föds och tar första andetaget så kopplas allt om och moderkakan blir överflödig. Men då är det så fiffigt att moderkakan vet om detta och pumpar in allt blod som finns "ute på vift", i navelsträng och moderkaka, i barnet. Det här går snabbt, inom några minuter har barnet fått in sitt blod i kroppen där det hör hemma och därefter blir navelsträngen helt vit och slapp. Då kan man klampa av den och klippa.

Så här gör man alltså över nästan hela Sverige men inte på tex SÄS och Östra...

Där klampar man navelsträngen direkt när barnet kommit ut, helst innan första andetaget. Vad händer? Ja allt blod som bebisen har ute på vift i navelsträng och moderkaka blir utelåst! Moderkakan försöker pumpa in blodet i bebisen men det går inte för någon har satt en klämma (tex en peang) i vägen. Sen klipper man av strängen och då går blodet förlorat.

"Det är onödigt överblivet blod" heter det då... så skulle INGEN säga om man tar jämförelsen jag skrev här ovan och gör samma sak. Kopplar ur maskinen men låter patientens blod ligga kvar i maskinen... onödigt överblivet blod? Skulle inte tro det...

Dessutom pratar vi inte om vanligt blod utan om mycket viktigt blod som är knökfullt av tex stamceller. BARNETS stamceller. Många forskare är idag överens om att det här kan påverka barnet på sikt. Att gå miste om det här blodet och dessa stamceller kan ge konsekvenser i framtiden, som tex ett sämre skydd mot sjukdomar som cancer pga att barnet inte fick sina stamceller.

Jag har själv två tidigt avnavlade barn och ett sent avnavlat barn, mitt yngsta. Han föddes sjuk, hade Langerhans cellhistiocytos (LCH) som är en ovanlig blodsjukdom som i mycket svåra fall kräver en stamcellstransplantation. Min Elmer fick sitt blod och sina stamceller genom att han blev sent avnavlad och för mig är det både logiskt och självklart att det här var mycket bra för honom. Han tillfrisknade snabbt och har hittills inte haft något återfall (trots att risken är hög).

Det går inte säga att den sena avnavlingen påverkade detta, att det var därför. Men ingen kan heller säga att det inte påverkade. Vem vet? Jag är iallafall glad att jag blev upplyst om det här med sen och tidig avnavling och kunde VÄLJA att få en sen avnavling trots att jag födde på SÄS i Borås. Jag skrev det i mitt förlossningsbrev och påminde under förlossningen.

Det har alla föräldrar rätt till - att välja att låta sitt barn få ALLT sitt blod efter förlossningen. Problemet är bara att alla föräldrar inte känner till det här med vikten av en sen avnavling.

Här är en ny artikel på ämnet. Läs den gärna.



Elmers navelsträng klampas och klipps när han är 11 minuter gammal, blodet har sedan länge pumpat klart och strängen är helt vit och slapp. Tur det förresten för peangen täcker ju inte ens hans ovanligt tjocka navelsträng ;-)


______


Läs gärna övriga inlägg i kategorin "Råd, hjälp & information" också.


En av de två små chokladaskarna jag fick m...

foto0785 (MMS)

En av de två små chokladaskarna jag fick med hem :-)


Det REGNAR på Liseberg!

foto0780 (MMS)

Det REGNAR på Liseberg!


Fria eller fälla - sätta diagnos eller friskförklara

Blev en lång och regnig dag i Borås :-) passade på att shoppa lite efter läkarbesöket också hehe och äta sen lunch såklart. Man får passa på när man är iväg.

Ja vi har då alltså varit i Borås på Elmers läkarbesök och träffat hans läkare, J, angående Beckwith-Wiedemanns syndrom och såklart Elmers magbesvär.

J började med att berätta att Glutenprovet var negativt (får en känsla här av att han på något vis fått veta vad jag tyckte om att han, sist vi träffade honom, berättade provresultatet SIST hehe, men bra att han gjorde i rätt ordning den här gången).

Sen gick vi igenom alla Elmers symptom på BWS. Ja, han har en hel del symptom men var för sig är ju alla grejer normala och även i form av symptom på det här syndromet så är ju inget av dem särskilt utmärkande, nästan allt är ju i ganska milda former.

Som hans storlek tex. På J's kurva som han har så ligger Elmer +2SD vilket är hyfsat  mycket men samma mått på BVC's kurva som jag tog med mig dit idag så ligger han runt +1-1,5 SD och det är inte förknippat med BWS.

Hans kant i skallbenets söm i pannan finns där men den är inte orsakad av en förtidig slutning av fontanellen så han har ju inget deformerat huvud och sånt, det är med andra ord inget som påverkar honom.

Navelbråcket - ja, inte så mycket stt säga. Det är accepterat som diagnoskriterie men det är ju inte heller något som han har ont av och det kommer antagligen rätta till sig och annars sluter man det med en operation om något år.

Osv osv. Han har ju lite väl mycket som stämmer in för att det ska vara en slump egentligen men samtidigt så är han ju inte sjuk och mår inte dåligt av något av sina symptom.

Det hela handlar om att fria eller fälla. Ska man sätta en diagnos bara för att han har en rad symptom fast han inte är sjuk, eller ska man bestämma sig för att han helt enkelt är frisk och inte har någon nytta av en diagnos? Rätt enkelt val :-)

J frågade om jag vill att man gör ett ultraljud av buken. Egentligen känner jag mig lite osäker på den punkten, det skadar inte och undersökningen är ofarlig men samtidigt så känner jag lite "varför?" när nu J inte är det minsta bekymrad, varför ska jag vara det? Jag frågade om de inte känner om organen är förstorade med tanke på att de ju klämt på hans mage typ minst 15 gånger hittills men nä, det gör de inte. De kan känna om tex lever och mjälte är väldigt stora men det går inte att förlita sig på att bara klämma på magen och tex njurar är mycket svårt.

Well, jag vet inte. Jag valde att inte propsa på något UL iallafall. Nu får det vara som det är, han får vara FRISK, bestämmer vi. Det enda som var mitt bekymmer över huvudtaget var ju egentligen den ökade cancerrisken men J sa att under alla år han jobbat med cancersjuka barn så har han inte träffat ett enda med BWS så han han tror att risken är försvinnande liten att det ska gå omkring en massa odiagnostiserade BWS-barn där ute som får cancer.

Fast det händer ju ibland, det vet jag. Här är ett exempel på det. Pojken Jonathan jag länkat till finns inte i livet längre, han fick bara bli 5 år gammal. Han fick Wilms tumör och när han fått den diagnosen upptäckte man att han hade BWS. Ingen hade uppmärksammat det innan eftersom hans BWS-symptom var så milda. Hade man vetat att han hade BWS så hade han kontrollerats med UL var tredje månad och då hade man kanske upptäckt hans tumör i ett tidigt skede, vem vet... Ju tidigare desto bättre. En tidigt upptäckt Wilms tumör ger en överlevnadschans som är väldigt hög för att vara cancer.

Nu vet ni, jag var tvungen att förklara anledningen till min noja när det gäller Elmer och BWS men som sagt, gossebarnet blev friat :-) J bestämde att han inte har BWS.

Magproblemen då? Ja, bakterieprover och maskprover var negativa, glutenprovet var negativt, alla blodprover har varit normala, han äter bra, mår bra, växer och utvecklas = han är frisk. J gjorde bedömningen att Elmers magproblem inte är några problem utan han bara är så helt enkelt.

Så govänner :-) jag har ett friskt barn! :-) det kändes oerhört befriande faktiskt, uppfriskande. Allt bara POFF försvann!

Eller ja, han har såklart fortfarande Mastocytos och LCH. Eller ja, han har ju inte en aktiv LCH utan är i remission (man säger remission på svenska också va?) med en "livslång" risk för återfall.

Gött detta :-)

Tittut :-)

foto0766 (MMS)

Tittut :-)


Småbarnsföräldrar och trötthet

Aha! Nu vet jag varför alla småbarnsföräldrar är så trötta! Jag har inte riktigt hajat det där innan men nu har poletten trillat ner ;-) Jag har listat ut vad felet är nämligen.

När jag går och lägger mig seeent (vilket jag brukar göra) så somnar jag och sover som en sten de typ 5 timmarna jag får. Nu i två dagar i rad har jag lagt mig i tid och då har jag inte varit tillräckligt trött. Jag har sovit skitdåligt, vaknat vid minsta rörelse barnen gör, legat och vänt mig och vridit mig, fått ont i ryggen osv.

Hm...skumt! Men det måste vara så, det måste vara det som är felet, att folk lägger sig för tidigt ;-)

Eller kanske inte, jag vet inte. Det kanske bara är en slump :-P men jag kan förstå att vissa tycker samsovning är jobbigt om de har sådana här nätter som jag haft de två sista nätterna.

Nu ska jag dricka kaffe och om ett par timmar bär det av till Borås och sjukhuset med barnen. Lite jobbigt att ha med Alvin men det finns inte så många andra lösningar så det får bli så. Hoppas det går bra att sitta och prata om Elmer ändå.

Vi hörs!

Prov skickat!!!

Allt löste sig pga en liten vänlig själ som kom och passade mina glin på sjukhuset. Tack Nena <3

Men vilken smart människa som jobbade där... jag hade lixom bokat tid för att lämna prov för att bli blodgivare (de vill att man bokar tid för det) och samtidigt lämna prov till Tobiasregistret.

Jag gav alla papper, dels hälsodeklarationen för blodgivning och dels infopapperet om Tobiasregistret. Han ba "Men hälsodeklarationen skulle du skickat en vecka innan till dem" jag svarade att jag gjort det, den jag hade med mig var som sagt till dem för blodgivning. Jaha sa han då.

Sen kollade han allt och sånt och så skulle han ta proven. Jag tittade åt ett annat håll eftersom jag har lite ont av sånt men han satte nålen och två sekunder senare var det klart. Han drog ut nålen och jag tittade dit. Hm...? Va? Det andra provet då? tänkte jag "Oj va fort det gick" sa jag och kollade på röret som var knökfullt. "Ja det var ett kanonkärl" sa han bara... "Men det andra prover då?" undrade jag...

Vaddå? svarade han förvånat. "Ja provet till att bli blodgivare" Han såg undrande ut och frågade om jag hade tid för det? Doooh! Det var ju därför jag var där! Men det "hade ingen sagt" menade han. Han sa att jag fick gå ut och vänta i väntrummet så skulle han ta en annan emellan så kunde han ta provet sen.

"Hell no" tänkte jag. Ett stick räcker gott och väl på en dag så jag gick istället. Får ta och boka en tid vid ett senare tillfälle istället.

HUR SOM HELST så är det viktigaste provet taget och ivägskickat till Tobiasregistret.

Skit i det då för fan!

Skulle iväg och lämna blodprov idag för att bli blodgivare och benmärgsdonator men min syster som lovat att hon skulle passa barnen under tiden tyckte det var viktigare att åka och bada i havet än att vara med och hjälpa till med det viktiga att RÄDDA LIV. Det är till att veta hur man prioriterar minsann...

Är det NÅGON häromkring som kan passa barn vid 13-tiden?!





Ja, man kan ta med barnen och ja jag kommer ta med dem om ingen passar dem men det är förjävla jobbigt att ha med två småbarn. Dels ska det fyllas i papper och pratas och dels ska de ta prov och jag är stickrädd och vill inte känna stress och inte så himla kul för ungarna att titta på heller...

Imorgon är det äntligen dags!

Helt slut faktiskt, på alla plan så nu ska jag äta något och sen lägga mig. Helt sjuuukt tidigt för att vara jag men jag behöver det.

Om inte annat så behöver jag vara utvilad imorgon för jag ska äntligen iväg till vårdcentralen och lämna blodprov! Både till Tobiasregistret och för att bli blodgivare faktiskt. Jag anmälde mig som intresserad för ett tag sedan och har nu en tid imorgon för båda proven.

Jag är väldigt stickrädd egentligen men nu har jag bestämt mig för att bita ihop eftersom det är viktiga grejer.

Gonatt gonatt :-) <3

Läkarbesök igen... lite tungt :-(

Nu har jag haft kontakt med Elmers läkare. Glutenprovet är inte klart ännu så det väntar vi ännu på men han ska gå på semester nästa vecka så han vill träffa Elmer nu i slutet av veckan. Torsdag eller fredag. Jag har fredagen bokad så vi kommer att åka dit på torsdag.

Dels på grund av magbesvären som fortsatt. Idag är det 6 veckor sen det började men han hade ju då som sagt en knapp veckas uppehåll också.

Men så till den största anledningen till läkarbesöket...

Han vill utreda Elmer för Beckwith-Wiedemanns syndrom. Jag tycker såklart att det känns bra att det tas på allvar med tanke på alla symptom. Förrutom det jag tagit upp tidigare här i bloggen finns också ett par ytterligare grejer som jag kommit på i efterhand. Bland annat att Elmer har en lätt variant av en "metopic ridge" alltså en utbuktning längs med skallbenets söm från fontanellen ner till näsan. I pannan är utbuktningen så mild att den knappt känns men mellan fontanellen och pannan känns den väldigt tydligt och syns på en del bilder. Det här är också ett BWS-symptom. Grejen är ju att alla Elmers symptom var för sig är helt vanliga grejer som återfinns hos massvis av barn men när man lägger ihop det så ser man att han har så väldigt väldigt många BWS-symptom som tillsammans känns märkligt att det bara skulle röra sig om en slump.

...men samtidigt så hoppades jag någonstans att hans läkare skulle typ skratta lite och avfärda det hela som överdriven mammanoja (så som det brukar vara inom vården!).

Första steget är att gå igenom alla de symptom jag nämnt med en fysisk undersökning. De ska också kolla på hans tillväxtkurva i vikt och längd, kolla förlossningsjournal och BVC-journal och därefter blir i så fall nästa steg en ultraljudsundersökning. Om citat "misstanken kvarstår" därefter (han har alltså en misstanke) så gör man eventuellt även genetiska tester. Många, men inte alla, BWS-patienter har en defekt på den 11:e kromosomen (har jag för mig att det var) som ger en klar diagnos.

Om de beslutar sig för att sätta den här diagnosen kommer han att behöva göra en ultraljudsundersökning var 4:e månad upp till skolålder på grund av risken att utveckla tumörer som tex Wilms tumör. Rekommendationen är var tredje till var fjärde månad så jag antar att det blir var tredje i början medan Elmer fortfarande har sina vanliga undersökningar var tredje månad så man kan göra allt på samma gång. Eller ja, hittills har han ju inte lyckats glesa ut till var tredje men det är ju det vi strävar efter.

Nåja, inte måla fan på väggen innan det är utrett och klart men det känns ändå lite ...tungt :-(

Jack, ett mirakelbarn och känner du en Histiohjälte?

Nu har jag hunnit lägga till en hel hög Histiobarn på sidan "Faces of Histio" på Histiocytoshemsidan. Pojken jag la till nu nyss, Jack, är verkligen helt otrolig. Knappt man fattar att det är sant när man läser hans historia!

Roligt också att jag fått med alla Svenska Histiobarn jag "känner", stort tack för det <3 jag känner till en till, ett änglabarn som hade FHL men jag har aldrig haft kontakt med hans föräldrar, bara hittade deras hemsida.

Sen vet jag om ett par stycken fd. histiobarn som idag är vuxna. Jag hoppas dock på att hitta fler svenska barn med Histiocytoser, det borde ju finnas en hel del där ute...

Känner du någon?

Jag vill gärna ha kontakt: beckah @ mensa.se

Majs-bajs-testet

Jag gjorde majstestet på Elmer, eller ja, det var inte tänkt som ett test alltså utan jag skulle bara ge majs helt enkelt ;-)

Han åt vanlig lunch klockan 13 och fick dessutom en massa hela majskorn. Han är ju då lös i magen som jag skrivit, men har inte vattendiarré - mer som välling/bebisgröt.

Efter klockan 13 när han ätit så sov han några timmar och klockan 17 bajsade han löst, allt var slätt och "fint" inte en massa hela bitar utan det var väl omhändertaget utom just majskornen som kom ut hela.

Ursäkta för detaljerna men ja :-)

Är inte det väääldigt snabbt? Eller? Fyra timmar. Nej han har inte ätit majs på flera dagar innan dess alltså, jag frågade till och med M för säkerhets skull så inte han gett majs igår men han sa att han inte gjort det.

Skit också - bokstavligt talat

Jahapps... vågar man ens nämna det? Den är tillbaka. Elmers diarré. Två dagar nu har den varit tillbaka. Jag tänkte att om jag skriver det i bloggen så kanske den försvinner igen? :-) *hoppas* Nää inga förändrigar i kosten eller andra logiska förklaringar såklart - då hade jag naturligtvis fixat det.

Hans läkare har inte ringt idag så jag antar att glutenprovet fortfarande inte är färdigt (hur lång tid tar ett sånt egentligen?!) men vad jag förstått är det väl en tarmbiopsi som ska till för att få ett 100%-igt svar på om man har Celiaki? Men jag kanske läst fel eller minns fel. Inte för att det känns det minsta troligt med tanke på att han fortsätter öka i vikt osv. Men NÅGOT är ju fel.

Hur som haver... bara att hoppas att diarrén försvinner igen men just nu ser det inte jätteljust ut. Under dagen idag har det bara blivit lösare och lösare för varje bajsblöja (4 st). Min lille skrutt som aldrig bajsade i blöjan förrut, bara i pottan :-(

Vad lägger du din internettid på?

Sista dagisfria veckan tror jag. Blir osäker för tiden har gått sååå himla snabbt :-o kan det verkligen vara dagis igen nästa vecka??!

Jag känner mig URTRÅKIG. Vet inte riktigt vad jag ska blogga om, jag gänar mest tiden åt Histiocytossidan ( http://histiocytos.blogg.se ) just nu för jag vill få in lite mer innehåll i den snabbt. Annars gör den ju ingen nytta :-) man har ju bara en viss tid man kan lägga på internet och då får man välja :-) tex så valde jag bort Familjeliv.se för jättelänge sen. Det fanns inte tid längre. Sjalbarn.se har jag också till stor del tappat. Nu är det bloggen, mailen och Facebook och så försöker jag läsa några andra personers bloggar. Därtill lägger jag en hel del tid åt faktasökande också. Google används flitigt.

Vad använder du din internettid till?

Nepp nu börjar det närma sig lunch tror jag :-)


OBS! NI GLÖMMER VÄL INTE TÄVLINGEN?

Vinn en helårsprenumeration på en tidning!

http://beckahbitch.blogg.se/2010/july/tavling-vinn-en-helarsprenumeration-pa-en-ti.html

Sprid gärna länken också ;-)

Vad har jag gjort idag?

Nu på min barnlediga söndag har jag suttit och knåpat ihop en hel hemsida. Den är inte färdig än men jag är väldigt nöjd hittills. Kika gärna in :-)

http://histiocytos.blogg.se


Sidan handlar då allstå om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL/HLH), Juvenilt Xantogranulom (JXG), Erdheim-Chesters sjukdom och Rosai Dorfmans sjukdom.

Jag tyckte inte det fanns någon tillräckligt bra sida om histiocytos sen innan (på svenska) så det var dags att någon gjorde en. Men som sagt, den är då inte klar ännu ;-)

Alla delsidor kommer att få ännu mer info och bilder.




Jag har alltså använt mig av blogg.se (ni vet väl att man på sitt konto kan lägga till fler bloggar, med helt egna namn, tex histiocytos.blogg.se?) men byggt den så att den ska bli som en vanlig hemsida.

Anledningen är att det är så otroligt smidigt. Framförallt när jag ska uppdatera "delsidorna" alltså blogginläggen :-)

En månad med Canon EOS 550D

Nu har jag haft min kamera i en månad och tänkte berätta lite om vad jag tycker om den.

Canon EOS 550D är min allra första systemkamera, jag har aldrig ens hållt i en systemkamera innan jag fick den så därför har det varit extra roligt.



Eftersom jag är allergisk mot manualer så har jag bara testat mig fram och det har gått över förväntan faktiskt. Det är en otroligt lättanvänd och logisk kamera. Den passar alla från absolut amatör till lite mer avancerad hobbyfotograf skulle jag påstå.

De tekniska bitarna är jag inte så intresserad av så jag har inte lärt mig vad allt heter och sånt utan gått på känsla och bara testat mig fram vad gäller inställningar. I allra första början använde jag mig av de förinställda programmen men ganska snart gick jag över till det manuella läget som har klara fördelar oavsett vad man ska fota. Det är en del pillande med att ställa in rätt om man är nybörjare och man får ta någon testbild först om man inte är helt säker på inställningarna man gjort, men det funkar bra eftersom skärmen är så pass bra så får man en hyfsad uppfattning om hur bilden blev.

Jag har fotat i jpg eftersom jag inte har något program som tar raw-filer men jag tycker det funkar utmärkt, allra helst som jag är rätt bra på att redigera jpg-bilder sen tidigare.

Jag köpte ett extra batteri från Fotofyndet.se och det har jag haft nytta av. Visserligen räcker batteriet väldigt länge men det är ju trist när det tar slut om man är iväg någonstans. Jag köpte också ett extra minneskort redan innan jag fick hem kameran eftersom jag då inte visste att det skulle följa med ett kort. Även detta har varit oerhört praktiskt!

Nästa inköp blir ett nytt objektiv, det står högt på önskelistan och då är det ett för att kunna ta fina närbilder jag är ute efter i första hand.

Eftersom jag inte har något att jämföra med så är jag rakt igenom väldigt nöjd med kameran! Det finns några smågrejer som inte känns helt perfekt, tex fokuseringen när man filmar och att ratten med olika programinställningar inte går att vrida hela varvet runt (omständigt) men det är inget som stört mig speciellt mycket. Dels så använder jag ju nästan enbart det manuella läget när jag fotar och dels så har jag ingen större användning för videofunktionen. Ska jag filma tar jag fram filmkameran hellre.

Jag ska ta och visa upp några av mina favoritbilder också. otroligt svårt att välja några för jag har sååå många favoriter men här kommer några iallafall:


Testar BELLIO skinntossor!

För en tid sedan skrev jag om skinntossor och fick då höra talas om det svenska märket BELLIO.
Jag blev dundersugen på att testa ett par såklart och ganska snart flyttade det hit ett par ;-)

Nu tänkte jag berätta lite om tossorna:

Förrutom de uppenbara fördelarna att de är ekologiska och svensktillverkade så har de även en massa andra plus. De är rejäla och stadiga, har en bra passform för bebisfötter och är lätta att ta på. De har ingen skarp och skavande resår utan ligger mjukt på foten (utan att för den sakens skull trilla av).

De är bra i storlek, ganska väl tilltagna så man behöver inte gå upp en storlek. Elmers är i strl 20/21 och sitter jättebra medan Bobux i samma storlek nu är för tighta (särskilt resåren som skaver pga att tossan är precis på gränsen till för liten).

De är lite kraftigare än tex Bobux och om jag ska jämföra dem med andra kända märken så är Robeez det märke som är mest likt i själva skinnet. Modellen i sig liknar mest Bobux. Jag vet inte om dessa jämförelser säger er något men för mig är sånt värefull information när jag inte kan känna och klämma på tossorna innan jag handlar.

De negativa grejerna då? Jag har inte hittat något ännu. Rådet är att inte ha tossorna utomhus och om de blir blöta så kan de möjligen färga av sig på strumporna men inget av detta har varit något problem hos oss. Det är sällan Elmer har tossor ute och har han det så är det på torrt fint underlag så det spelar ingen roll.

Vi är mycket nöjda med Bellio och jag kan garantera att fler par kommer att flytta hit framöver :-)

http://bellio.se/



Elmers snygga Bellio när de var splitter nya


Snodd bild på några fler Bellio-modeller:



Allt möjligt babbel

Bort med två - få två nya ;-) hehe ja jag har då bara Elmer hemma men ikväll blir det fullt hus igen. Får två syskonbarn istället :-) men de är 8,5 och 10 år gamla så de är rätt självgående. Dessutom kan man sätta dem i arbete ;-) underhålla bebis och gå med sopor och sånt. Perfekt med stora barn ;-) :-D

Elmer har varit en liten sol hela morgonen. Glad och nöjd och leker, härligt. Ska försöka ta mig iväg till affären med honom här idag annars har vi inget för oss direkt. Tre bajsblöjor har han producerat hittills idag. Han måste väl väga upp att han bara bajsade ynka två gånger igår förstås :-) jag vågar inte skriva något om konsistensen för så fort jag skriver att han är bra så ändras det. Varannan lös och varannan normal typ. Ordentligt knepig mage. Men han har inte haft frätande bajs sen i förrgår så huden har läkt bra nu iallafall.

Pratade med hans läkare i går eftermiddag och nu kopplar vi bort det här med magen eftersom den tycks vara "normal" och det känns bra. Alla provsvar har varit bra men ett prov är inte klart än och det är glutenprovet så han skulle ringa när han får det svaret.

Nej om man skulle få gjort något vettigt här kanske? Typ plocka i ordning och dammsuga? Diska? Slänga i en tvätt? men det är ju såååå tråkigt!

Jaja...

<3 LOVE <3

Tog dessa bilder för 2 veckor sedan men har inte fått tummen ur att lägga upp dem men här kommer de äntligen <3



Alvin har verkligen helt otroliga ögonfransar!

Never ending story

Jag smörjde in Elmer med Inotyol innan han la sig igår och han har inte bajsat förrän nu nyss så rumpan har fått vila. När jag bytte morgonblöjan satt Inotyolen kvar så fint som en vit hinna så jag tvättade bara försiktigt och nu när han bajsade så skadade det inte huden alls.

...meeen det kan iofs bero på att han var LÖS igen! Jäkla skit!

Jag ringde Barndagvården i onsdags för att få veta alla provsvar och höra lite kring Elmers mage. Sköterskan skulle meddela läkaren att han skulle ringa mig. Han har fortfarande inte ringt så nu ringde jag dit och då var det bara telefonsvarare som sa att de är tillbaka den 26:e. KUL! Tack lixom... men men han kanske jobbar iaf idag på andra ställen på Barnkliniken så jag får hoppas att han ändå ringer idag.

Elmers mage - the never ending story...

Elmers mage...

Knepigaste magen...

Som jag nämnt så har Elmer inte längre diarré. I tisdags bajsade han normalt igen, bara så där, helt plötsligt. Dock bajsade han 4 gånger och samma sak igår, 4 gånger (om inte 5? Minns inte).

Idag har bajsandet fortsatt. SJU gånger! Då menar jag inte pyttebajsningar heller så att det beror på att han inte blir färdig varje gång, för det kan gå ett par timmar emellan och självklart testar jag att potta honom däremellan men det kommer inget. Det hade varit så himla bra för hans stackars hud om han kunde bajsa i pottan istället men det blir bara blöjan hela tiden.

Så nu ser han ut som en Babian i rumpan :-( och skriker av smärta när jag byter blöja fast jag verkligen försöker att vara jätteförsiktig men eftersom det är normalt bajs så sitter det ju fastkletat, det var fördelen med diarrén att det var lätt att tvätta bort utan minsta lilla gnuggande.

Han kändes varm på kvällen så jag tempade och han hade 37,9 (inte för att kvällstemp är särskilt tillförlitligt men ändå). Nu har han hållt på och krånglat med höjd temp, feber, öronkrångel och magkrångel av och till sen i maj.

Nu får det räcka lixom...

Jag vädjar till er alla...

Jag har två underbara sovande små fisar i sängen

...och här sitter jag och gråter. Lilla hjärtat Hailey är mycket sjuk och man har fortfarande inte funnit en matchande donator. Den här lilla tjejen har stulit en bit av mitt hjärta och det gör så fruktansvärt ont att tänka på vad hon går igenom och mitt hjärta blöder för hennes mamma, finaste Rachel (du vet var jag finns gumman ).

ALLA som kan och får borde verkligen anmäla sig till Tobiasregistret. Jag kan inte finna en enda bra ursäkt till att låta bli om man kan och får faktiskt. Du där ute som läser detta och väljer att inte registrera dig fast du hade kunnat/fått; tänk om det var ditt barn. Om det var ditt lilla barn som legat månader på sjukhus med över 20 dagliga mediciner, ständiga smärtor, cellgifter, kramper, feber och hotet om att bara ha 50% chans att överleva - och detta OM det dyker upp en donator...

Surfa in på hemsidan redan nu och skriv ut eller beställ en hälsodeklaration, det kan vara skillnaden mellan liv och död för någons älskade barn/förälder/syster/bror. Finns det något finare eller viktigare att ge än chansen att få leva?

http://tobiasregistret.se/




Det här blyertsporträttet var min födelsedagspresent till Haileys mamma och det värmde mitt hjärta att se det stå på ett bord inne hos dem på sjukhuset när jag var där förra veckan

Min lilla brottarbebis

Appropå brottare ...här kommer världens sötaste brottare :-)







Det finns de som säger att han är fet och överviktig. Jag hävdar fortfarande väldigt bestämt att han inte alls är fet utan STOR och att det är mest muskler på den kroppen. Dessutom får man faktiskt tänka på att han fortfarande är en bebis på drygt 10 månader.

En tönt från Greåker?

Jag skrev ett inlägg igår om ett barn med två sjukdomar och någon galning har skrivit flera kommentarer till inlägget och utgett sig för att vara barnets mamma som vill att jag ska ta bort inlägget och det är inte okej och blablabla.

Upplysningsvis så har jag och barnets mamma haft mailkontakt i flera dagar och pratat massor så du behöver inte hålla på med ditt löjliga trick längre. Pinsamt för dig va? Lägg NER.

Dessutom är du rätt blåst som skriver dessa kommentarer från samma IP-nummer som du tidigare skrivit en hel hög med elaka/idiotiska kommentarer ifrån ;-)

Ta och leta upp någon annan blogg att terrorisera som sagt...


Dagen idag

Så  där ja. Nu har jag gjort ett inlägg där jag beskrivit båda Elmers sjukdomar. Ville ha ett samlingsinlägg att kunna länka till från menyn för att folk ska slippa gå igenom hela kategorin om Elmers sjukdomar för att få veta vad han lider av och vad det innebär.

Bellenbus ligger och  sover för tillfället och Alleballen har åkt till farmor så det är lugnt och skönt här.

Eh, tittar upp och upptäcker att Elmer står i sängen precis just nu när jag skrev detta ;-) jaja, han sov iallafall nyss :-)

Vet inte riktigt vad jag ska hitta på med den här dagen mer än att det är dags att städa :-/ urk. Ikväll ska pojkarna vara hos sin pappa i vanlig ordning.

För den som inte vet så är Victor i Vallentuna nu :-) för tillfället hos sin farmor men ska om några dagar hem till sin pappa. Vi har inte bestämt hur länge det blir så det återstår att se.

Elmer är fortfarande bra i magen. FATTAR NI HUR SKÖNT DET ÄR??! Men däremot har han bajsat minst 4 ggr om dagen dessa dagar istället men jag är glad att han är frisk! Alvin är också frisk. Alla barnen friska. Så jäkla gött!

Nej nu ska Bellen få sin lunch.

Elmers sjukdomar

Elmer är född med två ovanliga sjukdomar. Langerhans cellhistiocytos (LCH) och Mastocytos. I det här inlägget ska jag beskriva båda sjukdomarna och vad de innebär för Elmer.



Min älskade, speciella pojke <3


Fakta om Langerhans cellhistiocytos
Sjukdomen innebär att de Langerhanska cellerna (en sorts vita blodkroppar) "klumpar ihop" sig på ett onormalt sätt i nästan vilket organ som helst. Vanligast är skelettet och vanligast bland spädbarn är huden.

Ca 10 barn per år får diagnosen i Sverige och de flesta är mellan 2-10 år gamla vid diagnos. Även vuxna kan drabbas. Att barn föds med sjukdomen så som Elmer är mycket ovanligt. Uppskattningsvis inte ens ett fall per år. Jag har inte kunnat finna några exakta siffror men enligt en vetenskaplig källa är risken EN PÅ MILJONEN att födas med LCH. Ändå hände det min son.

Sjukdomen är mycket bred och kan vara allt från en självläkande variant som sätter sig i ett organ enbart, till en svår multisjukdom i flera organ och ibland riskorgan och där man får gå in med aggressiv behandling.

I vissa fall behövs ingen behandling alls, sjukdomen läker av sig självt men i många fall behövs behandling och den varierar beroende på hur svår sjukdomen är i det speciella fallet.

Några möjliga behandlingsmetoder är kortison, cellgifter och i vissa sällsynta fall, benmärgstransplantation.

Återfallsrisken efter att barnet till synes blivit friskt är mycket hög. För vissa patienter kommer sjukdomen i skov så att de om och om igen får genomgå cellgiftsbehandling.

Sjukdomen kan ge kvarstående men i form av tex neurologiska besvär och har flera möjliga följdsjukdomar, där Diabetes Insipidus (DI), Vattendiabetes, är den vanligaste. DI ska inte blandas ihop med Diabetes mellitus, sockersjuka.

Sjukdomen är inte smittsam och är i sig inte heller ärftlig. Däremot tycks det finnas en ärftlig benägenhet för Autoimmuna sjukdomar. Exempel på autoimmuna sjukdomar är Reumatism, Olika sköldkörtelsjukdomar, Diabetes mellitus och Crohns sjukdom. Just i Elmers fall stöds denna koppling eftersom Crohns sjukdom finns väldigt nära i familjen och finns i flera generationer bakåt.

Överlevnadschansen är i de flesta fall god. Det beror också på hur sjukdomen sitter. De flesta som dör av LCH är små barn under 2 år med multisjukdom i riskorgan (lever, mjälte, benmärg, lungor).


Elmer och Langerhans cellhistiocytos
När Elmer föddes var han täckt av prickar och bölder. Ingen visste vad som var fel eller varför han såg ut som han gjorde. Man tog ett vävnadsprov samma kväll och en vecka senare fick vi diagnosen: Langerhans cellhistiocytos.


Nyfödd Elmer

Under hans första veckor i livet gjordes massor av tester, röntgen osv för att se så hans LCH inte fanns i fler organ än huden. Tack och lov gjorde den inte det och prickarna självläkte ganska snabbt.

Varje månad har han fått gå på läkarkontroller och tagit blodprov för att se så sjukdomen inte kommer tillbaka. När det gäller barn som föds med LCH så har vissa en multisjukdom i flera organ och även riskorgan. Dessa barn behöver snabbt agressiv behandling med cellgifter. Andra barn, som Elmer, har bara sjukdomen i huden. Men, hälften av dessa barn kommer inom första året att få ett återfall där sjukdomen attackerar barnet kraftigt i flera organ, inklusive riskorgan. Den andra hälften av barnen klarar sig fint men har alltid en risk att få ett återfall i främst huden senare eller i skelettet. Även ett återfall i flera organ är en möjlighet, i princip resten av livet.

Kort och gott; de flesta som har sjukdomen redan då de föds kommer förr eller senare att antingen bli livshotande sjuka eller få någon form av återfall. Endast ett fåtal klarar sig med ha LCH i huden vid födseln och att de sen får vara friska resten av livet.

Just nu är Elmer snart 11 månader och har inte haft något återfall. Han har en god chans att få vara ett av de fåtal som har denna allra lindrigaste formen av LCH. Men det kan vi inte vara säkra på än på många år varför det är viktigt att kontrollera honom regelbundet. Återfall kan komma ända upp i vuxen ålder.

Diarré, utslag, feber, problem med öronen, ja nästan allt som drabbar barn kan i Elmers fall vara ett återfall så allt måste hållas under uppsikt och kollas upp. Det här är väldigt påfrestande.




Fakta om Mastocytos
Mastocytos beror på att kroppens Mastceller, som tillhör immunförsvaret, klumpar ihop sig på ett onormalt sätt, enkelt förklarat. När Mastcellsfläckarna aktiveras så skickar de ut stora doser Histamin i kroppen. Mastocytos kan drabba både vuxna och barn.

Hos vuxna sitter sjukdomen spritt i hela kroppen och kallas Systemisk Mastocytos. Hos barn sitter sjukdomen bara i huden och kallas kutan Mastocytos. Det finns huvudsakligen tre undergrupper till kutan Mastocytos:

Urticaria Pigmentosa
Det här är den absolut vanligaste formen. Den innebär att barnet har kroppen full av prickar och fläckas med ansamlingar av mastceller som kan frigöra Histamin. Fläckarna aktiveras av diverse "triggers" som kan vara olika hos olika barn. Att gnugga/rispa fläcken, värme, kyla, mediciner, olika livsmedel, färgämnen och andra kemikalier, alkohol, bedövningsmedel och narkos för att nämna några. Sjukdomen brukar sällan finnas kvar efter puberteten, men det händer och den kan även utvecklas vidare till Systemisk mastocytos i vuxen ålder, men det är mycket ovanligt.

(solitärt) Mastocytom
Den näst vanligaste formen, men ändå ovanlig. Den innebär att barnet har en (eller några) lite större tumörliknande ansamlingar av mastceller. Fläcken bubblar sig gärna och bildar blåsor på småbarn. Fläcken aktiveras på samma sätt som fläckarna hos barn med UP.

Diffus kutan Mastocytos
Den ovanligaste och svåraste formen av kutan Mastocytos. Här blir hela huden drabbad och får ett läderlikande utseende plus fläckar och blåsor utöver detta. En mycket jobbig form av sjukdomen och den triggas på samma sätt som varianterna ovan.

Barn kan också få systemisk Mastocytos men det är väldigt väldigt ovanligt. Däremot är det ganska vanligt att barn med Kutan Mastocytos får systemiska symptom så som kraftiga allergiska reaktioner, diarré och i värsta fall anafylaktisk chock som är livshotande.

Därför är det mycket viktigt att man försöker undvika att trigga igång en reaktion. Bi- och getingstick anses ha en hög risk att ge allvarliga reaktioner och så äevn narkosmedel. Allt som det specifika barnet är allergiskt emot kan ge kraftiga reaktioner. där vanliga barn skulle få en vanlig allergisk reaktion har Mastobarnen en risk att få en allergichock.

Elmer och Mastocytos
När Elmer var 1 månad så upptäckte jag en bubblig fläck på hans ben (även kallad knasfläcken). Vi fick snart veta att det rörde sig om ett Mastocytom. Tiden gick och han hade inga större besvär men fläcken aktiverades av varmt vatten och gnuggning. Några månader senare fick han en liten fläck på axeln som betedde sig på samma sätt som fläcken på benet. När han var runt 7-8 månader började han få andra reaktioner i samband med bad. fläckar på rygg och armar och vid ett par tillfällen har han fått en ännu kraftigare utsöndring av Histamin så hela huvudet blivit rött med mera.

När han var runt 8 månader togs ett vävnadsprov på mastocytomet för att bekräfta diagnosen och samtidigt utesluta att det hade med hans LCH att göra.


"Knasfläcken" (Mastocytomet) på benet. Skiftar väldigt i utseende. Ibland ser den ut så här.


Påverkar de två sjukdomarna varandra?
Svaret på den här frågan har jag inte. Varför LCH uppstår vet man inte men det finns tecken på att LCH kan uppkomma som en ovanlig reaktion på andra sjukdomar. Det skulle evetuellt kunna vara så i Elmers fall. Båda sjukdomarna handlar om ansamlingar av celler och båda sjukdomarna har med immunförsvaret att göra, att immunförsvaret attackerar istället för att försvara kroppen.

Jag har trots sökande inte kunnat hitta ett enda fall utöver Elmer, där ett barn drabbats av båda sjukdomarna, däremot händer det ibland att sjukdomarna liknar varandra och immiterar varandra. Just därför var det viktigt att kolla båda med vävnadsprov för att kunna veta säkert att han har båda sjukdomarna och även jämföra proverna för att se så de inte har någon koppling.

Skulle en kraftig reaktion pga Mastocytosen kunna trigga igång ett återfall av LCH? Ingen aning, men rent logiskt så, ja, tyvärr. LCH kan triggas igång av en vanlig virusinfektion i värsta fall så visst skulle det vara möjligt att sjukdomarna påverkar varandra.



Trots sina sjukdomar har Elmer hela sitt liv varit en väldigt glad och ljuvlig liten kille.

_____________

Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.


Nu RÄCKER det!

Förrut har jag publicerat och ofta även svarat på idiotkommentarer. Det är slut med det nu! Kanske intresset för att skriva skit avtar när ni inte får någon respons? Man kan ju hoppas. Ni får helt enkelt hitta någon annan bloggare att terrorisera för jag orkar inte med er längre.

Så jävla mycket skit som folk skrivit senaste året bara, det är helt sanslöst, om jag skulle ha samlat alla elaka idiotkommentarer hade jag kunnat göra en bok av dem och ge ut. Läskigt.

Men nu är det slut!


OBS! Måste tillägga dock att de snälla och gulliga kommentarerna är lååångt fler! När det gäller dem hade det lätt gått att samla ihop till en bok varje månad :-) <3

Mer om Beckwith-Wiedemanns syndrom

För några dagar sen skrev jag om BWS och att jag tyckte att mycket stämde på Elmer. Jag har nu hunnit läsa på ganska mycket mer och mailade till BWS children's foundation med bilder på Elmer och förklaring på min noja och frågan om jag borde ta upp det här med Elmers läkare eller om jag bara oroar mig i onödan.

Tappade hakan när jag fick svar ...från självaste dr Beckwith himself! Alltså läkaren som namngett sjukdomen!

Han tycker att Elmer är ljuvlig och han förstår till fullo varför jag undrar om han har BWS. Beckwith kan se det jag ser, MEN han är inte alls säker på att Elmer skulle ha sjukdomen dock, han kanske bara är en stor kille, en framtida brottarstjärna (jepp - Beckwiths exakta (men översatta) ord! :-) lite lustigt med tanke på att Elmers pappa, faster och farbror haft stora brottarframgångar). Däremot ser han att risken finns och uppmanade mig att definitivt ta och kolla upp det här och han vill gärna veta resultatet av det hela sen.

Så nu har jag meddelat den läkare som har hand om Elmer så får vi se vad han tycker, om det borde kollas upp eller inte.

Jag skulle kunna låta det hela vara såklart men det är rätt svårt när ens barn passar in på en sjukdom som ger en 3000%-igt ökad risk att utveckla vissa typer av cancer (TRETUSEN PROCENT!). Då vill man gärna gå till botten med det hela och helst då få negativa provresultat så man kan lämna det hela bakom sig.

Nu ska jag förklara mig:

Varför har jag en misstanke om BWS?
 
1. Elmer föddes väldigt stor. Ingen grav-diabetes eller något sådant. Han har fortsatt att vara stor men inte fet. Han är kraftig och har mycket muskler. Allt detta väldigt typiskt för BWS.

2. Han föddes med ett navelbråck. Allt från navelsträngsbråck till vanliga enkla navelbråck som Elmers godkänns som diagnoskriterie.

3. Han har en BWS-typisk fåra på örat, om än ganska liten och "grund".

4. Han har ingen, för sjukdomen, karaktärisktskt förstorad tunga, men han har större än snittet och det har jag alltid tyckt. Han har stor mun också så det har inte varit några större problem. Dock vill han inte att man stoppar in skeden i munnen när man matar honom utan man måste hålla skeden mot hans läppar så han kan suga i sig maten istället (det här är något jag tränar ganska mycket med honom dock). Han kan inte dricka vatten normalt utan sätter i halsen minst 3-4 gånger varje dag och hostar och fräser. Något vi bara accepterat som normalt för Elmer men det skulle kunna finnas en koppling då detta är en av frågorna som ställts i ett frågeformulär till föräldrar till BWS-barn.

5. Han föddes med ett storkbett i pannan, vilket är ett karaktäristiskt drag hos dessa barn.

 
Detta är diagnoskriterierna (jag har lagt fetstil på de saker som kan passa Elmer):
 
"There are no absolute requisites for the clinical diagnosis of BWS. It is generally accepted that the presence of at least three major findings, or two major findings and one minor finding support a clinical diagnosis "
 
Major Findings:
  Abdominal wall defect: omphalocele (exomphalos) or umbilical hernia (navelbråck)
  Macroglossia (kraftigt förstorad tunga. Jag fetar inte denna för Elmers skulle klassas som normal)
  Macrosomia (traditionally defined as height and weight >97th percentile) (stor, både i längd och vikt)
  Anterior ear lobe creases and/or posterior helical pits (bilateral or unilateral) (veck på örsnibben)
  Visceromegaly of intra-abdominal organ(s); for example, liver, kidney(s), spleen, pancreas, and adrenal glands.
  Embryonal tumor in childhood
  Hemihyperplasia
  Cytomegaly of adrenal fetal cortex, usually diffuse and bilateral
  Renal abnormalities, including medullary dysplasia and later development of medullary sponge kidney (MSK)
  Positive family history of BWS
  Cleft palate
 
Minor findings
  Pregnancy-related findings of polyhydramnios, enlarged placenta and/or thickened umbilical cord (Elmer hade väldigt tjock navelsträng), premature onset of labor and delivery
  Neonatal hypoglycemia
  Nevus flammeus (storkbett)
  Cardiomegaly/structural cardiac anomalies/cardiomyopathy
  Characteristic facies
  Diastasis recti
  Advanced bone age


Kollar man så här så uppfyller han ju diagnostiseringskraven, men så enkelt är det inte så därför går det varken säga bu eller bä bara av detta. Men jag hoppas på att få klarhet i det här och få ett lugnande besked att det bara är en slump att han passar in på så mycket. Han lider ju inte direkt brist på diagnoser sen innan...



Lilla framtida brottarstjärnan ;-)


Här ser man både tunga och storkbett.


Sigge har två ovanliga sjukdomar och bryts ner bit för bit.

Jag vill berätta för er om en liten kille som heter Sigge. Sigge är en underbar pojk på 3 år, som drabbats av två mycket ovanliga sjukdomar; Beckwith-Wiedemanns syndrom (BWS) och Duchennes muskeldystrofi (DMD). Den ena sjukdomen, DMD, bryter ner honom bit för bit och kommer till slut att leda till döden. Forskningen går framåt sakta för det fattas resurser så Sigges föräldrar har tagit saken i egna händer och samlar pengar till forskningen kring deras sons fruktansvärda sjukdom.


Jag hittade Sigge genom ett reportage i Aftonbladet. En gripande historia som ledde mig in på familjens hemsida.

Jag vill uppmana er, mina läsare, att besöka Sigges hemsida och även att sprida adressen.

Jag önskar familjen all lycka till och ber för stora framgångar i forskningen!


http://www.siggestengard.se



Bilden är lånad från familjens hemsida. Visst är han underbar?

Här kan du läsa Elmers reportage!

Om du klickar upp DEN HÄR bilden så kan du läsa reportaget och DEN HÄR bilden är av övre halvan av tidningssidan :-)

Men som sagt, det finns några småfel och så i texten både om LCH och om hur LCH drabbat just Elmer, det får man ta :-)

Tydligen var Elmer på löpet också! jag MISSADE det :-( attans :-( som jag förstått det var det dessutom min egentagna bild, den från han var nyfödd.



Två av mina älskade hjärtan

Mina två yngsta ljuvliga pärlor <3 <3








Dagens outfit 20 juli

Efter mycket tjat så slänger jag äntligen upp en ny "dagens outfit" och det var INTE igår det hände senast ;-)




ALVIN
T-shirt:
suuupertunn från KappAhl strl 104 (eller 98/104?)
Shorts: GeKås strl 98



ELMER
Bodysuit/sommarbody:
Katvig strl 86

Tidningsreportaget om Elmer

Men uscha! De valde en bild i profil på mig. Hatar bilder i profil (av uppenbara skäl) haha men som tur är blev Elmer underbar så det jämnar ut sig ;-)

Reportaget är över lag bra, även om det är en del små felaktigheter här och var men det får man räkna med så det gör mig inget.

Om man läser kategorin om Elmers sjukdom här i bloggen så får man svar på hur allt är och har varit.

Seså, iväg med er nu och köp GT :-) Ni som kan alltså.




_____________

Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.

Elmers mage - fem veckor med diarré.

Precis just idag är det hela fem veckor sedan Elmers diarré började. FEM veckor! Det är lääänge! 2-5 gånger per dag helt löst som välling, ibland som bebisgröt, men alltid löst.

Så idag händer det; han bajsar normalt! Det både ser normalt ut och luktar normalt (i fem veckor har det luktat vidrigare än normalt).

Haleluja lixom! ÄNTLIGEN! Nu hoppas jag att det håller i sig också!

Gissningsvis har det med antibiotikan att göra. Visserligen gav bakterieodlingen på bajset inget resultat men det måste ju nästan vara så ändå, eller hur? och så har Ery-maxen tagit så bra att han blivit normal i magen? Det känns som en rimlig förklaring.

Han verkar helt frisk från viruset han hade också, förrutom att prickarna återaktiveras när han skriker eller badar. Jag tror att prickarna uppstod för att han fick feber och kroppen blev för varm. Alltså att det var mastocytosen som skapade prickarna som en reaktion. Värme har ju alltid varit en trigger för honom.

Jag har även hittat exakt hans prickar på bild på en sida med bilder på Mastocytos. Visserligen satt de på ett barn med Urticaria Pigmentosa (en annan variant av kutan mastocyotos - Elmer har egentligen Mastocytom).

I vilket fall verkar han FRISK nu (ja alltså om man räknar bort hans vanliga diagnoser då) och snart är han klar med Ery-Max :-)

Alvin har också blivit frisk. Det han hade var ju otroligt skumt. Han hade flera dagar med feber - BARA. Ingen snuva, ingen hosta, inget ont i öronen, inga kräkningar eller diarré, inga nämnvärda prickar (såg ut som vanligt) utan bara feber.

Annars brukar ju feber vara ett symptom på något, en sjukdom. Fast iofs tredagarsfebern brukar väl ge prickar efteråt? Så de kanske kommer.

HÅLL TUMMARNA NU för att Elmers mage håller sig bra :-)


Elmer i tidningen idag!

Japp idag får ni ger er ut och köpa tidningen ;-) iallafall ni som bor i rätt del av Sverige :-P dvs typ Västra Götaland, halland och södra Småland ;-)

Ett tag nu har jag haft kontakt med en reporter och igår kom han hit och gjorde en liten intervju och hade med sig en fotograf.

Reportaget handlar om Elmers ena sjukdom och syftet är att sprida information om Langerhans cellhistiocytos, LCH. Många svårt sjuka barn får vänta månader på diagnos, där väntan blir en lång plåga. Oro, sjukdom och en massa undersökningar. De flesta läkare har aldrig någonsin hört talas om sjukdomen.

Nu vet jag inte om det kom med redan idag för senaste budet var att det var 90% säkert :-) men om någon som läser detta och sett reportaget i dagens tidning så får du gärna säga till, så jag vet :-)

VILKEN tidning? Just ja :-) GT!


TÄVLING: vinn en helårsprenumeration på en tidning!



Här kommer en tävling med ett riktigt fint pris som dessutom räcker lääänge ;-)

Sidan Tidningar för dig har skapat ett roligt nät-test där man kan få reda på vilken tidning som skulle passa en bäst. Himla skoj faktiskt.

Testet hittar du här: http://www.tidningarfordig.se/


VILL DU VINNA EN HELÅRSPRENUMERATION?

Såklart du vill :-)

För att vara med att tävla, gör följande:

1. Gör det enkla testet
2. Skriv en kommentar till det här inlägget där du berättar resultatet i testet (glöm inte mailadress).

Plättlätt med andra ord :-)

OBS! Om du har Facebook får du gärna även:

3. Ta adressen till det här inlägget och länka på Facebook så att fler hittar till tävlingen. Du behöver bara tipsa en gång men du får såklart tipsa flera gånger om du vill. Adress: http://beckahbitch.blogg.se/2010/july/tavling-vinn-en-helarsprenumeration-pa-en-ti.html

Jag blir självklart också väldigt glad om du bloggar om tävlingen :-)


Tävlingen avslutas den 1 augusti

Beckwith-Wiedemanns syndrom

Snubblade över en hemsida om ett barn som heter Sigge som har Beckwith-Wiedemanns syndrom. När jag läste på sidan tänkte jag "Hm... men det där låter ju lite som Elmer?". Men det skulle ju vara helt sjuuuukt osannolikt eftersom bara 5-10 barn får sjukdomen per år i Sverige och med tanke på att Elmer redan har TVÅ sådana ovanliga diagnoser så skulle det vara typ...ja jag vet inte? 

Men jag surfade in på Socialstyrelsens sida om sjukdomen och läste bland annat:

"Diagnosen ställs utifrån förekomsten av de fem mest karaktäristiska symtom som barn med Beckwith-Wiedemanns syndrom visar vid födseln: navelsträngsbråck, förstorad tunga, storväxthet, gropar och fåror på ytteröronen samt lågt blodsocker. För diagnos krävs minst två av dessa symtom. Gastroschis eller mindre navelbråck accepteras som diagnoskriterier istället för navelsträngsbråck."

Andra grejer som kan finnas med sjukdomen är: storkbett, ojämn tillväxt där ena kroppshalvan är större och en risk av 1 på 10 (!!!) att utveckla cancer, där Wilms tumör är vanligast.

Ja, vad säger man? Är jag mitt vanliga nojiga jag, eller borde jag ta upp det här med Elmers läkare?




Här är en bild på ett öra på ett barn med BWS som jämförelse.



Elmer uppfyller ju diagnostiseringskraven på 3-4 punkter beroende på hur nogräknat det är och det räcker med 2.

Babybjörns nya barnglas

Babybjörn har nyligen utökat sitt sortiment med detta härliga barnglas och vi har testat det här hemma.

Glaset är gjort i genomskinlig plast och har en bred botten med lite tyngd för stabilitetens skull. Det rymmer ca 1 dl vilket känns lagom för en liten att lyfta och dricka själv. Glaset har markeringar så man ser mängden dryck i glaset och det kan ju vara praktiskt.

Elmer, 10 månader, tycker om glaset massor och klarar lätt av att hantera det, men det är ju roligt att vända på glaset också hehe så en del söl blir det.

Elmer har druckit ur vanligt glas/plastmugg ända sen han började dricka vatten så jag har aldrig gett honom vatten i flaska eller pipmugg. Jag tycker det är bra att de lär sig från början och gjorde samma sak med Alvin när han var bebis.

MISSA INTE!

Just nu pågår en fototävling inne på Babybjörns hemsida! Kolla in den!




Här kommer lite bilder på Elmer och hans lilla glas:








<3




Går det få 250?

Måååste ju bara testa...

Just nu är det 237 prenumeranter. Det går uppåt sakta några plus någon minus några nya igen osv. Men nu vill jag testa om det går att komma upp i 250 lite snabbt? är det möjligt?

Ni vet att man inte behöver använda sig av bloglovin bara för att prenumerera va? Man kan ju lägga till bloggar bara för att "visa sitt stöd" typ :-P jag har skrivit om allt det där i länken nedan. OBS! Du är anonym som prenumerant. jag kan inte se vilka som prenumererar och inte.



bloglovin

Varför prenumerera? Läs ->


Hahaha risken är väl att jag TAPPAR prenumeranter istället bara för att jag frågar nu ;-) men men jag testar iaf :-)

aaaaw <3

Så söta <3 <3 <3


Tack gulliga ni <3

Prickigkorven

Nu är alla tre pojkarna hemma. Elmer är fortfarande väldigt prickig. Det märkliga är bara att de kommer och går, alltså ibland är de så bleka att jag tror att de är gå G att försvinna och sen i nästa stund är han helt rödprickig igen.

Ingen feber på hela dagen igår och inte på hela dagen idag *härligt* :-) tyvärr har Alvin fortfarande feber istället :-( Ingen av dem har/har haft snuva eller hosta. Bara feber och prickar. Ja Alvin har några stackars små ensamma prickar på benen bara men ändå.

Jag tempade Alvin nu och då hade han 38,7. Men ingen öroninflammation verkar det som ännu iallafall, bara hålla tummarna att han slipper :-)

Små gullungarna <3


Men prickarna runt munnen ....asså sånna har han haft hela sitt liv. Inte så här mycket men nästan varje dag åtminstone ett gäng. Enda skillnaden nu är att det är massor och sitter på hela kroppen.


Den stora på axeln är den vanliga "lilla fläcken" som han haft sen i januari ungefär. Den som hör ihop med Mastocytomet på benet.


På mastocytomet är det ju taget en bit och precis bredvid tog de en frisk bit för jämförelse. I det friska provtagningshålet blev det nästan som en pytteliten blodblåsa/mini-infektion och det kom redan i onsdags, samtidigt som alla andra prickar. Jag visade läkaren när Elmer var inlagd men han blev inte så imponerad så det är säkert normalt men det syns rätt tydligt på den här bilden att det är mörkrött där.


En söt liten krake

Har fått besök i vinbärsbusken som sitter vid husväggen :-) en nyfiken liten sötkott. De är väl för gulliga de små?

Visste du att vuxna Igelkottar är laktosintoleranta och får diarré om man ger dem mjölk? Det är ganska vanligt att folk ställer ut ett fat med mjölk, men det ska man alltså inte göra. Vuxna djur, inklusive människan, klarar inte av att bryta ner laktos men vi människor (framförallt i nordiska länder) har vant oss med tiden att klara av mjölk även i vuxen ålder).

Lite kattmatskonserv däremot är gott för liten igelkott. Eller ett rått ägg om man inte ger det för ofta till en och samma kotte.




How to trick people into thinking you're good looking

Mouahahahaha sååå jävla klockrent roligt :-D måste ses :-)

Iaf om du är ful som jag :-P



Prickar och Mastocytos

Det räckte att han blev lite irriterad och sur för att prickarna skulle lysa röda igen. nåja febern är borta ännu iallafall och nu sover palten.

Jag tanke slog mig - hans kropp gillar ju inte värme pga mastocytosen. Han brukar ju få utslag av varmt vatten eller när han skriker sig varm. Nu när febern kom så kom dessa prickar och när febern varit nere ett tag bleknade dem för att blossa upp igen när han blev upprörd och varm. Då är prickarna alltå en "allergisk reaktion". Så kan det vara :-) Jag skulle kunna testa med Tavegyl men jag är inte den som leker med medicin så jag avstår. han har ju inte ont av prickarna ändå.

I vilket fall, nu ska jag ta och diska och sätta igång en maskin tvätt, det är HÖG tid att tvätta för det sinar i högen med rentvätt ;-)

Elmer idag

Jag somnade när jag nattade Elmer igår men vaknade på natten och gav Ipren och välling och vädrade ut så det blev svalare. Jag gick och la mig igen vid 5-tiden och gav då Alvedon och tempade och då hade han 35,9 öööh? jaja han kändes inte nedkyld iaf och det var varmt inne.

I morse blev det Ery-Max, Ipren och gröt. Temp 37,0 och prickarna är blekare idag. Nu ska jag testa att inte ge febernedsättande för att se om febern är borta eller inte.

Håll tummarna :-)


Bloggtipset 17 juli: EGOMAMMA.SE

Det var INTE igår jag la upp ett bloggtips senast ;-) men nu är det dags igen! Den här gången skulle jag vilja tipsa om EGOMAMMA.se, en snygg, väluppdaterad och mångsidig mammablogg. Det blir aldrig långtråkigt i den bloggen kan jag säga :-)





Som vanligt har jag bett bloggägaren själv att beskriva sin blogg:

"Egomamma.se handlar om mig, en egotrippad tvåbarnsmamma, och mina bravader förr och nu. Det är en blogg som är lite som ett recept. Jag grundar med mitt vardagliga liv, på gott och ont.

Ibland händer det massor, ibland är det småtrist. För att piffa till det spär jag på med lite humor i form av bilder, videoklipp och roliga dialoger.

För att färdigställa min bloggkaka så lägger jag in mina (ibland ganska hårda) åsikter och funderingar, och toppar med lite egotrippar i form av att jag delar av mig av mina intressen som t ex digital scrapbooking, fotografering, hästar/ridning och en och annan filmrecension och tävling."

Språk är knepigt ;-)

Hahaha så sött :-)

Jag har ett klipp på Youtube som heter "Alvin ålar 30 november" nu fick jag en kommentar på det klippet idag som jag bara måste dela med mig av. Det tog några sekunder innan poletten trillade ner för mig :-D *LOL* Så här skrev någon:

"hi not sure if u will see this but..
my last name is also alar idont know any of my family or thier roots , so just wondering what nationality are you"


:-) Fattade ni? ;-)

Här leker vi sjukstuga...

Elmer sitter bredvid äter chips. Utöver välling är chips det första han äter idag :-) men det blir säkert bra. Dricker saft gör han också, det var gott tydligen :-D

Försökte ge båda barnen korv och potatis i plockbitar till lunch för att det skulle vara enkelt men nä, ingen ville ha. Gav Alvin glass i en skål som han kunde få äta till lunch istället eftersom han bara hade ätit en halv macka på hela dagen men inte ens glass dög. Han smakade inte på den en gång.

Nåja, huvudsaken de dricker bra och det gör de. Nu är Alvin för övrigt hämtad av M och ska vara hos honom. Skönt att dela upp sjuklingarna lite.

Själv skulle jag iväg på tjejmiddag nu om en timme och sen åka iväg till Varberg och partaja loss. Wheels & wings, Amanda Jenssen, The Ark, dricka en massa alkohol, skratta och ha kul i sommarnatten men nej. Här sitter jag med en sjuk bebis istället och svettas bort för att det inte går att vädra. På diskbänken står en hög med disk, på golven är det drivor med allt möjligt och jag orkar INGENTING. Noll energi.

Elmers feber sticker iväg upp över 40 om jag inte kör på Ipren. Jag har testat Alvedon varje gång men icke! Inte en halv grad ens.

Jag har pratat med läkaren vi träffade igår. De prover som är klara ser normala ut och det är helt okej att ge Ipren. Att Elmer blivit mera prickig är också okej om det är samma sorts prickar som igår och det är det ju. Han tyckte inte det var bra att testa hit och dit med febernedsättande för det är inte bra att han ständigt hamnar över 40 grader så jag ska ge regelbundet Alvedon var tredje timme och Ipren var tredje (varannan gång alltså, inte båda) och det är okej att han har feber fram till och med söndag. Är febern kvar på måndag ska jag ringa igen.

Elmers mage är INTE bra. Inte helt oväntat kanske när han redan var kass innan, nu har en massa medicin och dessutom mest bara äter välling. Han är inte sårig för jag tar honom direkt och använder bara olja och vatten på vanliga torra tvättlappar. Inga våtservetter med kemikalier, inget gnuggande utan mycket vatten i tvättlappen istället så funkar det bra. Vi får se hur det går, han har ju en massa prickar i rumpan också och de gillar inte riktigt bajsandet.

Alvin har inte fått prickar och har inte heller diarré. Han har enbart feber. Ingen snuva, ingen hosta. jag vågar sätta pengar på att han kommer få en öi! Det är hans femte då tror jag. Men det där får M hålla koll på i helgen.

Oj nu bubblade det till här. Ännu en snuskblöja... kanske sockret i saften gick rakt igenom... hej hej

**

Uppdatering:

Vad är det för jävla kassa mediciner? För två timmar sen hade han 39,6 och fick Alvedon. Inget hände såklart och en timme senare hade han 39,5 och fick Ipren. Nu när det gått ca 45 minuter när jag skulle byta blöja så satte jag honom i duschen och spolade av honom så svalt jag kunde utan att det skulle bli obehagligt och sen fick han sitta någon minut och leka i det tomma badkaret och lufttorka, sen upp på skötbordet och fortsätta lufttorka så tog jag tempen; 39,2!

Jag ska kolla om en stund igen.


Uppdatering igen:

Så där ja... efter Alvedon, Ipren och dusch med luftning så är febern nere på "bara" 38,3.

Nya bilder på prickiga bebisen (Virusprickar/feberprickar)

Här kommer några bilder på hans virusprickar/feberprickar/värmeutslag/what ever:








Jag har aldrig sett så mycket virusprickar förr iallafall men jag antar att det är i sin ordning. Ery-max kan ju också ge utslag så det kanske hjälper till och sen så har nog Elmer en större risk att få just utslag av feber eftersom hans immunsystem är lite knasigt ända sen födseln. Hela han är prickig. Överallt utom i hårbotten i princip.

Men nu kan jag inte låta bli att tänka på detta:

"I have occasionally seen a child with a recurrence after viral infections"

Dessa ord kommer ifrån professor Sheila Weitzman (Skin-LCH-expert och professor i barnonkologi/hematologi) i ett mail från henne till mig där vi pratade om Elmer och den variant av LCH han föddes med.

Just ja, alla kan inte engelska ;-) men det betyder iallafall att då och då händer det att ett LCH-barn får ett återfall efter en virusinfektion. Infektionen "triggar" igång LCH vilket kanske inte är sååå himla märkligt med tanke på att LCH beror på att immunförsvaret får ett spel och attackerar kroppen istället för att skydda typ.


Två sjuka barn då...

Elmer vaknade igår när jag borstade tänderna. Gnällig och lite varm. Han hade 38,1 och skakade i hela kroppen. Världens feberfrossa (=stigande feber). I med Ipren eftersom det bara var runt 2 timmar sen han fick Alvedon. Han fick vatten och så skulle vi lägga oss och i sängen hittade jag en liten kamin till...

Fram med termometern. Alvin hade 38,7 och fick Ipren han också och vatten. Sen skulle vi försöka sova. GAAAH! två supervarma och klängiga och klättriga barn! Jag funderade på att lägga mig i soffan istället men vi lyckades till slut somna alla tre ändå.

Nu på morgonen hade Elmer hög feber och en diarréblöja. Blöjbyte och tempning: 40,0. Alvedon, Antibiotika och välling stod på frukostmenyn. En halvtimme senare hade han 39,9 jag ska kolla snart igen om det går neråt. Alvin har iallafall "bara" 38,0 och verkar må hyfsat så jag har inte gett något febernedsättande. Febern är ju till för att hjälpa kroppen döda dumma bakterier och skit.

Elmer är superprickig nu! Trodde inte det skulle bli värre men jodå...

40,4 i temp och smärtor

Nä nu ska jag gå och sova lite känner jag. Supertrött efter natten på sjukhus. Mysigt att få krypa ner bredvid två gosiga små killar. Alvin hade saknat sin bror "Jag vill ligga hos min Elmer" sa han efter han blivit lämnad så det var bara att borsta tänder, duscha och lägga honom <3

Elmer vaknade för ett tag sen och gnydde. Jag tog upp den glödheta bebisen och gav vatten och shit vad han hällde i sig mängder! Sen tog jag in honom i badrummet för en tempning och blöjbyte. Han var ända uppe i 40,4 :-( så han fick alvedon och ännu mer vatten och luftning (han var redan i bara blöja utan täcke sen innan iofs).

Han var väldigt orolig, klämde sig på örat och magen, pruttade en massa, gnällde och gnydde och vände och vred sig men efter en stund började han svettas och kylas ner och smärtorna lindrades också så efter en halvtimme somnade han ordentligt igen.

Lilla prinsen! <3

Gonatt på er (gulliga) läsare <3

Idiotkommentarer

På grund av alla sjuka/elaka/trista/jobbiga/idiotiska/provocerande kommentarer så har jag nu aktiverat granskningsfunktionen igen. Tack för all visad respekt, förståelse och ödmjukhet från er muppar! Det värmer verkligen...! Jag har faktiskt svårt att förstå hur man kan vara så grym som vissa är.

För att nämna ett exempel:

"Alltså, ja tror ju att det är DU som gör elmer så sjuk.. Bättre du tar livet av dig så slipper vi din tragiska blogg o så nöje barnen friska.. Du har ju ändå medgett tidigare att du är hypokondriker.. Tro faan dina barn e sjuka.."

Ett dygn på sjukhuset

Det började med att jag ringde sköterskan på Barndagvården igår för att jag ville komma i kontakt med läkaren. Hon skulle hälsa läkaren att ringa upp. Läkaren ringde inte upp men sköterskan gjorde det och sa att läkaren bestämt att vi skulle åka till barnjouren.

Fick lite hastigt och lustigt fixa fram skjuts åt oss och barnvakt åt Alvin (tack till barnens farmor) och sen var det bara att åka direkt typ.

Vi kom till jouren vid 16-tiden. Elmer var gnällig och hade lite feber strax över 38 grader. En läkare kom och kollade på honom och vi pratade en hel del - så blir det alltid med tanke på hans diagnoser. Eftersom det var i Borås så finns ju hans journal så att jag slipper babbla i hundra år men ändå. Läkaren sa inget direkt om prickarna på Elmers kropp mer än att han nog fått dem av febern ("virusprickar"). Han tittade i öronen och hittade en öroninflammation där det dagen innan suttit en öronkatarr.

Vi diskuterade antibiotika och Mastocytos och kom fram till att hoppa över. Även om Elmers tryptasnivå är normal så kändes det onödigt riskfyllt. Läkaren ville att det skulle göras ett ultraljud på Elmers mage. Jag är lite osäker på anledningen om han tyckte att den var svullen eller hur det var. De kollade CRP som låg under 8 och sen fick vi gå iväg till Röntgenavdelningen och göra ett UL.


Prickig sovbebis

Läkaren på röntgen sa innan att han fått i uppdrag att kolla efter lymfkörtlar i buken. Jaha, okej... Sen kollade han magen och erkände efteråt: Ja, alltså, nu vet inte jag riktigt för jag hittade några körtlar men ja, jag kan inte barn så jag kan inte säga om de var svullna eller inte. Eh? jaha? Stor mening...


Bellen ska göra UL

Tillbaka till avdelningen och träffa jourläkaren. Han sa att vi skulle komma tillbaka dagen efter för en ev datortomografi och blodprover om jag inte var väldigt orolig för då gick det bra att vi stannade kvar också. Jag frågade om det inte var bättre att stanna kvar så Elmer kunde få antibiotika (grejen med antibiotikan var just att den helst skulle vara övervakad OM han mot förmodan skulle få en reaktion pga Mastocytosen) JA just ja! Så bra tyckte läkaren, det blir ju en bra lösning. Så blev Elmer inlagd och fick första dosen Ery-Max.


Busbellen på kvällen

På kvällen fick jag en trevlig pratstund med Haileys mamma Rachel. vi kunde inte ses så mycket eftersom våra barn inte kan träffas. Om Elmer skulle ha något smittsamt är det livsfarligt för Hailey men jag hoppas vi kan ses snart en längre stund så vi kan prata ordentligt. Vi ägnade resten av tiden åt att SMS:a fram och tillbaka 1000 gånger istället :-)

Strax före midnatt vaknade Elmer och var ledsen och kokhet så jag tog en temp och då hade han 39,2 så han fick alvedon och sen somnade vi och sov för natten. På morgonen hade han 38,5 och fick lite mer Alvedon och andra dosen Ery-Max. Funkade fint. Bra att veta i framtiden, nästa gång han behöver antibiotika :-)


Prickig bebis men av någon anledning syns prickarna inte så bra på bild.


I fängelsesängen :-)

På förmiddagen idag fick vi träffa en ny läkare och vi pratade länge också. På grund av strålningen och Elmers ålder (omständigt) så är datortomografi något man inte gärna gör bara-så-där så han föreslog att vi bara skulle ta blodproverna så som Elmers ordinarie läkare C planerat som nästa steg innan hon gick på semester. Sen invänta provsvar och därefter fatta beslut om vad som ska göras och inte och det får Elmers andra läkare, J, ta tag i när han jobbar nästa vecka. men för säkerhets skull så skulle läkaren vi träffade nu ringa Barnonkologen i Göteborg eftersom han såklart inte kan Histiocytoser så bra (eller inte alls).

Jag frågade ang. allergi och precis som Elmers läkare C sagt så är det väldigt osannolikt. Samma sak sa läkaren igår. Ingen tror på allergi. Fel tecken. Laktosintolerans är också precis lika osannolikt. Han sa att de kunde ta blodprov för allergi men att det skulle vara onödigt dels för att det inte finns någon direkt indikation på allergi och dels för att så här små barn oftast inte visar allergi i blodet (enkelt förklarat). Så vi hoppade över det.

Han ringde Gbg och fick väl inte prata med någon bra så han fattade själv beslutet om att avvakta allt till blodproverna är klara och ja, det tycker jag också känns bra. Jag vill inte heller göra saker i fel ordning eller helt i onödan. Så det togs en massa prover och sen var vi fria att åka hem (läkaren tyckte det var onödigt att vi stannade ända tills proverna var klara eftersom det kan ta ända till någon gång nästa vecka och JA det känns väldigt onödigt). På eftermiddagen kom min syster Kicki och hämtade oss (tack!) :-)


Var in och hälsade på våra gulliga tjejer i andra änden av korridoren en sväng på förmiddagen.

Elmer har varit pigg och glad idag med Alv...

foto0763 (MMS)

Elmer har varit pigg och glad idag med Alvedon. De ska ta en massa blodprover och sen får vi åka hem. Vi väntar på resultatet till nästa vecka så får läkaren som har Elmer bestämma då hur man ska gå vidare. Det känns okej att vänta tycker jag nu när de tar prover iallafall. Skönt att åka hem även om det är mer oroligt.


Bebisen ska sova i egen säng för första gå...

foto0762 (MMS)

Bebisen ska sova i egen säng för första gången i sitt liv och har fått antibiotika för första gången. Två histio bebisar ligger nu i varsin ände av avdelningen på detta lilla sjukhus. Så otroligt. Tack Rachel för en trevlig pratstund ikväll. Vilken tur att vi hittat varann. Jag har knappt fattat vad som händer här. Vad står på med lille Elmer? Är det LCH eller bara en förkylning? Men oron är mindre när vi är här än hemma.


Ultraljudet var svårt att tyda. Han blir i...

foto0761 (MMS)

Ultraljudet var svårt att tyda. Han blir inlagd och får övervakad antibiotika på grund av hans mastocytos. Imorgon ska de rådgöra med barnonkologen i göteborg om de ska göra en datortomografi imorgon.


Öronkatarren har blivit en öroninflammatio...

foto0758 (MMS)

Öronkatarren har blivit en öroninflammation. Vi vet inte hur vi gör med antibiotika med tanke på mastocytosen. Vi blir kvar en stund här i Borås för de vill kolla hans mage med Ultraljud.


Nu är alla bajsprov klara. Dags att gå vidare...

Nu är båda bajsproverna klara äntligen. Ringde barndagvården nyss för att få besked. Sköterskan ska också säga till läkaren att hon ska ringa upp mig. Sicket krångel det är nu då. Det är ju lixom dubbelt nu. Dels utredningen på magen med diarré som nu hållit på i över 4 veckor och sen så är han ju nu också sjuk med feber, prickar osv.

Värt att notera är att varken jag eller Alvin är det minsta sjuka (Victor är inte hemma). Min oro är ju att hans feber och så har att göra med samma sak som magproblemen -vad nu det är.

Det är iallafall inte bakterier, maskar eller sånt för båda testen var alltså negativa.

Nästa steg? Allergier? Hm... fast LCH-experten i Kanada som jag har kontakt med tycker att man ganska omgående ska göra en CT buk och en tarmundersökning med biopsi. Hon menar att jag ska propsa på det.

Varför o varför skulle allt detta hända NU när Elmers ordinarie läkare är på semester? Kunde det bli mer olägligt?!! jag litar inte på någon annan och ingen annan läkare lyssnar och förstår.

Jahapp så nu sitter jag och väntar på att läkaren på barndagvården ska ringa. En läkare jag bett speciellt om att slippa ha kontakt med egentligen och hon vet säkerligen om det också, jag antar att det står i Elmers journal. Sen kommer allt det här och ja då får man ju bara acceptera läget lixom ...NÅGOT måste ju göras i vilket fall.

Virusprickar?

Hm....?

De stora ser ut att vara som blåsor, men det är det inte, vill bara säga det. Jag är inte säker såklart men jag menar alltså att jag inte tror det är vattkoppor på G.




Syns inte så bra på bild som i verkligheten men anyway ....prickig från topp till tå.

LCH tillbaka i huden?

Vad var det för ny grej jag hittat nu då? Jo en fläck på Elmers huvud. Just nu kan detta vara precis vad som helst. Inklusive "ingenting" så att säga. Jag vet inte. Det enda jag vet är att denna är nytillkommen och precis sådana här fläckar (fast lite större, denna är minimal) hade Elmer några stycken på huvudet som nyfödd. Hans LCH-prickar hade väldigt varierande utseende, speciellt de på huvudet, men som sagt, några såg ut så här. Ganska hårda, bubbliga, ja lite så som mastocytomet ser ut ibland.

Nej, det är väl inget att noja över kanske men ja, jag kommer hålla koll på den här fläcken på huvudet och se vad som händer, självklart. Förhoppningsvis är det bara nån liten grej som försvinner om ett par dagar så slipper jag fundera mer. Men samtidigt har han fått lite andra prickar kring hals och armveck, bara några få och de ser också ut som de i höstas. MEN! de i höstas runt hals och armveck såg å andra sidan ut lite som värmeplitor/virusprickar och just dessa två grejer är det ju väldigt stor risk att Elmer kan ha just nu så det funderar jag inte så himla mycket över för stunden.


Alla tre bilder är av en och samma fläck.




Nu sover iallafall Bellenbus och Alvin med. Febern försvann med Alvedonet :-) skönt! Imorgon får jag veta om han har mask i magen och annars blir det blodprover som nästa steg. Förmodligen nästa vecka, vi får se.

Läkarbesök

Lite bättre nu. För mig alltså, Elmer mår egentligen sämre för hans feber har stigit.

Så fort tempen slog över på feber i eftermiddags (38,1) så kunde jag inte hålla mig längre utan ringde barndagvården i Borås. Clownläkaren hade gått för dagen så sköterskan föreslog att jag skulle söka akut med Elmer om jag var orolig, alltså så som med vanliga barn annars skulle jag ringa imorgon för då är nog provet färdigt också så jag kunde få det resultatet samtidigt.

Så jag väntade ett slag men gnälliga Elmer gjorde mig nojig så jag ringde sjukvårdsrådgivningen och förklarade allt *pust* och hon ordnade en tid här på jouren i Skene eftersom det kunde vara värt att kolla upp hans öron för säkerhets skull.

Kom dit och var först där så läkaren hade gott om tid. Jag fick förklara allt igen och då sa han att han nog inte vågar behandla med antibiotika oavsett Elmer har en öi eller inte med tanke på hans mage + hans diagnoser. Hmm... fast det kan jag iofs förstå. Men sen kollade läkaren i öronen och det såg ut som för två veckor sen. Dvs antagligen lite öronkatarr på ena sidan fortfarande, fint på andra sidan. Skönt. Tror jag. Men då beror febern på något annat. Förhoppningsvis typ en liten förkylning och inte för magen.

Jag bad om snabbsänka också för jag gissade att det kunde lugna mig och det hade jag rätt i för den låg på 8 :-) visserligen säger inte det så mycket (inte speciellt givande att kolla snabbsänka typ 3 timmar efter man över huvudtaget fått feber). Alvin hade 8 i april och någon timme senare var vi ner igen och då hade han 15 och en öroninflammation.

Elmer ansträngde sig och var på riktigt bra humör när vi var där ikväll. Det var så jobbigt att han slocknade som en stock i samma sekund vi kom ut i väntrummet igen :-) När vi kom hem hade febern gått upp till 39,0 så nu har han fått alvedon. Han har inte fått det innan eftersom han skulle till läkaren.

Jag känner mig nöjd. Öronen ser "bra" ut och han hade åtminstone nu en normal snabbsänka. Nu behöver jag inte oroa mig för något akut och kan koncentrera mig på det här långtidsproblemet med magen. Han har dessutom fått en annan grej som är väldigt LCH-typiskt men jag tar det vid ett senare tillfälle för jag måste kolla först.

Ovissheten är det värsta

Fyra veckor non-stop diarré idag då.

Jag är ledsen om ni tycker min blogg är tråkig nu med mest bara uppdateringar om Elmers mage men ja, så ser mitt liv ut just nu. Helt uppäten av oro.

Googlar massor, läser massor och försöker bli lugnad men det blir bara omvänt. Barn med LCH som har långdragen diarré (speciellt med slem) är inte att vifta bort tyvärr. Standardrekommendationen är en tarmbiopsi. En tarmundersökning med biopsi skulle även kunna svara på frågorna kring Crohns sjukdom. Han kan ju som sagt mycket väl få det tyvärr.

Det är oerhört jobbigt att hans läkare, C, inte finns på plats just nu kan jag säga. Imorgon ska jag ringa sköterskan och fråga om provet för maskägg/cystor är klart och då samtidigt be om en tid till den andra läkaren, J, nästa vecka. Jag ska nämna det här med en biopsi så hon kan meddela honom det i förväg så han kan ta ställning redan innan besöket. Ja, om nu inte hela grejen visar sig vara mask och så.

Problemet är att det blir en sövning i så fall och narkos och hans andra sjukdom, Mastocytos är ingen höjdarkombination...

Av och till i ca 2 månader har han varit subfebril, haft diarré i 2 omgångar, varav första var för 2 månader sedan i några dagar och sen nu i fyra veckor. Under precis samma tid har han också haft problem med öronen med rött i båda och nu för 2 veckor sedan öronkatarr och nu i går geggade det lite i det andra örat. Vet inte om det är något tillfälligt, det visar sig.

Han är gnällig och har svårt att komma till ro när han ska sova. Han tar sig för öronen mycket och klappar/klämmer sig på magen. Idag har han haft en temp mellan 37,8-37,9. (Edit: kl 14:30 nu 38,1)

Allt är helt normala och vanliga barngrejer egentligen men det kan också vara väldigt tydliga och typiska symptom på LCH.

Och som vanligt: ovissheten är det värsta.

Don't like this at all...

Got a bad feeling...

There's something wrong I'm telling you...


Provsvar och en clown till läkare.

Nu har jag pratat med en av de gulliga sköterskorna på barndagvården. Ena provet är klart (bakterier som tex Salmonella och en massa andra) och det andra (maskägg och cystor) väntar vi fortfarande på. Jag ringde egentligen mest för att berätta läget nu så det var en överraskning att få lite provsvar också.

Hur som haver; bakterieprovet var negativt. Hans diarré är inte orsakad av bakterier. Inte av virus heller för då hade han gradvis blivit bättre för länge sen. Jag ska få svar på maskprovet i slutet av veckan. Den jag föredrar av Elmers läkare (hon som haft honom mest) har semester i 100 år nu (6 veckor) så hans andra läkare får ta Elmer nu nästa vecka när han jobbar. Vi har träffat honom en hel del också. Den här veckan jobbar en clown till läkare så den här veckan är det ingen mening att åka dit. Jaa lite taskigt kanske men denna clown träffade Elmer när han var 6 månader och satt och hävde ur sig en massa bullshit och gissningar bara. Vi gick dit med ett friskt barn och gick därifrån och hade fått veta att Elmer hade en aktiv LCH och måste kontrolleras tätt. Vilket såklart var helt fel.

Jag har förståelse för att läkare inte vet allt och inte kan alla ovanliga sjukdomar men då ska de också klara av att säga "jag vet faktiskt inte, men jag ska ta reda på det" inte sitta och låtsas veta och snacka en massa som de inte vet något om. Usch nej, den läkaren vill jag inte träffa igen.

Jahapp... läget med Elmers mage nu då?

4 bajsblöjor idag. På tredje blöjan trodde jag nästan att han höll på att bli bättre för det såg ut som gröt istället för välling :-D men näääe fjärde blöjan innehöll rent slem. Såg ut som om han snytit sig i blöjan fast med diarréfärg då. Fräscht.

Fyraveckorsdagen imorgon för Elmers diarré...



Fredagsbesök

I fredags hade jag besök av min äldsta nätvän M och hennes man A och deras dotter E. Jag tog jättesöta bilder på deras E - trodde jag (för det såg ut så i kameran) men näää då hade jag ju haft fel inställningar och utan blixt så det blev riktigt dåliga bilder istället. Ute blev det några bra iallafall men mest på min egen E :-P

Kul att ni kikade förbi, hoppas vi ses igen snart :-)




LÄS PÅ eller håll käft!

Jag har fått en massa kommentarer från folk som  tror sig veta en massa så nu får jag reda ut lite här så även folk med Nalle Puh-hjärnor fattar.

1. Jag skrev Diabetes Insipidus, vattendiabetes - DI, inte Diabetes Mellitus, sockersjuka. Helt olika sjukdomar som inte har med varandra att göra. DI kan, hos barn, ge symptom som tex diarré. Tro mig, jag lovar att jag är mer påläst än DU när det gäller Elmers sjukdomar och även de följdsjukdomar han eventuellt skulle kunna få, tex DI.

2. Elmers läkare har sagt att jag INTE ska ändra hans kost. Vissa verkar ha svårt att fatta varför. Hon tror inte att Elmers diarré beror på allergi/intolerans - därför! Dessutom ska man inte hålla på och mixtra själv. Om man tar Celiaki (glutenintolerans) som exempel: Celiaki beror på att gluten förstör tarmluddet (enkelt förklarat) tar man bort gluten på eget bevåg så börjar såren läka. Visst, jättebra för diarrén, men INTE bra om man ska göra undersökningar för att kunna få en DIAGNOS! Vill man göra en tarmundersökning tex så är det ju en fördel om man inte "förstör" bevisen. Det här var möjligtvis ett dåligt exempel men jag tror de flesta fattar.

3. Jag kommer inte att testa mig fram med kosten och utesluta saker för att se om han har en allergi på så vis. Visar bakterie/mask-proverna inget nu så kommer han bli kallad till Borås för blodprov. Man kan kolla tex mjölkallergi och annat väldigt smidigt på det sättet.

4. Laktosintolerans är INTE vanligt hos småbarn! Däremot kan de bli känsliga för laktos tillfälligt efter en kraftig magsjuka tex. Elmer har inte haft något sådant som skulle kunna trigga igång detta. Hans diarré ser inte heller ut som det och han har inget magknip. Victor hade flera kraftiga magsjukeomgångar som bebis och var sen laktosintolerant tills han var runt 1,5 år. Jag VET hur det funkar, hur barnet är, hur bajset ser ut. Det är såklart individuellt men det finns inget alls som tyder på det när det gäller Elmer. Jag borde ju veta. Det är ju trots allt JAG som tar hand om honom, eller hur?!

5. Elmer har en fantastiskt bra läkare som dessutom har 10 månaders erfarenhet av ELMER och kan hans grundsjukdomar och hela hans sjukdomshistoria. Hon tror INTE det är allergi. Är det då inte ganska lustigt att någon nolla som kallar sig SSK kommer och skriver en kommentar och ger Elmer diagnoser istället??!! ööööh??! Samma såkallade sköterska skrev dessutom en massa faktafel om DI och laktosintolerans. PINSAMT! Govänner, jag lovar och svär att jag aldrig ska bli en så korkad sköterska sen när jag gått utbildningen.


Nu orkar jag inte svara på fler idiotiska kommentarer så om det kommer fler av den här typen kommer jag bara ignorera. BRA tack, då vet ni.


Kalas :-)

Ja, igår hade vi då kalas för Alvin som fyllde 3 år den 5 juli och kusinen Celine som fyllde 10 år den 6 juli. Jag, Victor, Alvin och Elmer, Syster Kicki med sönerna Jens och Samuel och sambon Sonny, syster Angelica med sonen Tiger, syster Susanne med dottern Celine och sonen Oliver.

Jepp! Vi är bra på att producera pojkar ;-)

Alvin fick en massa kläder, en traktor, bilar, paraply, filmer och böcker. Celine fick en massa kläder, vattenballonger och en läcker mobiltelefon som hon numera är helt förälskad i ;-)

Lite paketöppning, tårta och umgänge. Pojkarna var lugnare än vanligt tack gode Gud. Ni aaaanar inte vilka vildungar ALLA våra pojkar är (allra helst när man samlar dem på samma ställe).

Här kommer ett knippe bilder men det finns MÅÅÅNGA fler på Facebook i DET HÄR albumet.


Bilder på gång

Idag ska jag försöka fixa och lägga upp lite foton från helgen. Både från kalaset igår och besöket i förrgår :-)



Traktorn var en uppskattad present :-)

Jämför inte Elmer med vanliga barn

Med all respekt...

Jämför inte era vanliga barn med Elmer. Om  Elmer får diarré och liknande vanliga enkla barngrejer så ÄR det inte samma sak som om ditt barn får det. Det kan mycket väl vara vanliga barngrejer även med Elmer men det måste alltid kontrolleras för han har till skillnad från ditt barn en sjukdom i grunden som kan komma tillbaka när som helst med vilka symptom som helst.

Just diarré och Elmer är särskilt viktigt att kontrollera. Diarré kan betya ett återfall av LCH, vara ett symptom från hans Mastocytos, vara ett tecken på Diabetes Insipidus (en följdsjukdom till LCH), vara Crohns sjukdom (som han har en relativt kraftigt förhöjd risk att få).

Hans diarré kan också vara allergi/intolerans, bakterier, virus eller något annat liknande men det spelar ingen roll för man måste ändå ha koll på grund av hans diagnoser! Jag KAN inte göra som alla andra.

Det här är LCH-hotet vi lever med:

"In one report of four cases of *Hashimoto-Pritzker disease however, one child relapsed with skin disease and a second with bone disease at six months. In another reported case series, several patients who presented with lesions limited to skin developed multi-organ disease within the first year from diagnosis. Some of these apparently healthy babies progressed within weeks to widespread, disseminated disease.

It appears that distinction into Hashimoto-Pritzker type lesions and others is not warranted. There is clearly a need for careful followup of all skin LCH patients. The course of the disease cannot be reliably predicted from the clinical presentation or the histology of the lesions, and some of the infants may progress fairly rapidly to developing severe, life-threatening disease."


* = Hashimoto-Pritzker används inte eftersom diagnosen är missvisande men det är iallafall vad man kallar barn som föds med sjukdomen och den självläker, den allra mildaste varianten av LCH med andra ord.


***

Två diarréblöjor hittills idag, blev 4 stycken igår. Undrar om han gått ner i vikt, jag tycker det ser ut så men är inte säker.


Noja eller intuition?

"Något är fel". Precis så känns det. Den meningen surrar i bakhuvudet om och om igen. Jag vet inte om det är min överdrivna oro som spelar mig ett spratt eller om det är mammaintuition. Jag hoppas på det första men det är något som känns annorlunda med Elmer den här gången. Han har haft massvis av "grejer" förrut och jag har direkt tänkt på hans sjukdom, fast varje gång har det visat sig vara lugnt.

Jag borde sluta gräva ner mig i oro över något som inte ens är, men jag kan inte. Jag vet inte varför jag känner så nu men det känns verkligen som att något hänt. Han har legat runt 37,5-37,9 grader flera dagar i rad i omgångar de senaste månaderna. Nu har han haft diarré i 25 dagar. Kollar jag bakåt så hade han även en kort sväng med diarré i maj och var trasslig i magen.

Det är säkert inget, han har ju fått vara frisk hittills men ändå så känns det annorlunda. Varför känner jag så starkt att något är fel? Har jag bara blivit extra nojig?

Hans bajsprover lämnades in igår. De kollar efter maskägg och gör en bakterieodling. Han kanske bara har mask? men brukar man då inte faktiskt ha just MASK också? Jag borde ju sett det som byter flera bajsblöjor om dagen. Får man diarré av det? Vidrig sjukdomsluktande stinkdiarré. Blir bajset slemmigt? Okej, det har han inte alltid men ofta är det slem.

Nej, det verkar märkligt om mask är orsaken. Bakterier kan jag inte uttala mig om, men det känns inte så. Det känns som att det är något fel i magen, samtidigt så ser ju alla vanliga blodprover bra ut. Svårt det här att inte veta och bara gå och undra med en känsla att något är galet på riktigt...

The Faces of Histiocytosis

Det finns olika Histiocytoser och enkelt förklarat kan man säga att sjukdomarna innebär att immunsystemet som ska skydda kroppen istället attackerar sig självt. Den största sjukdomen är Langerhans cellhistiocytos LCH och därefter kommer Hemofagocyterande Lymfohistiocytos HLH/FHL. I Sverige får ca 10 barn per år diagnosen LCH och ca 2 barn diagnosen FHL. Att leva med ett barn med Histiocytos innebär en livslång oro. Även om barnet till synes blir friskt kan man aldrig någonsin igen slappna av helt.


Våra Histiobebisar Elmer och Hailey på SÄS, Borås.

Elmer föddes med Langerhans Cellhistiocytos. Orsaken till sjukdomen är okänd. LCH är en bred sjukdom; från en enkel, självläkande variant till en svår livshotande multisjukdom som angriper riskorgan som lever, mjälte, benmärg och lungor. Överlevnadschansen beror på hur sjukdomen sitter. Nära 100% av barnen med singelorgansjukdom överlever, barn med multisjukdom har en överlevnadschans på ca 80% medan barn med multisjukdom i riskorgan har ca 60-70% chans att överleva.

I vissa fall är sjukdomen självläkande men ofta behöver man behandla och behandlingen ser ut lite som den för Cancer. Kortison, cellgifter och i vissa sällsynta fall; benmärgstransplantation.

Risken för återfall är mycket hög. Barn som tidigare haft en lindrig variant kan vid ett återfall få en svår sjukdom och tvärt om. Därför får man alltid leva med hotet om en återaktivering av LCH. Även om LCH aldrig kommer tillbaka så kan barnet få följdsjukdomar av sin LCH, eller skador som neurologiska besvär i framtiden. Hela uppväxten blir en lång väntan och avvaktan för att se-vad-som-händer.

Elmer föddes med en självläkande variant i huden, han hade tur, vi hade tur. Vad som händer i framtiden vet vi dock inte och han kommer att få gå på kontroller i många år framöver. Hela tiden dyker det också upp nya symptom som kan vara ett återfall och som därför måste kontrolleras.


Hailey har Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. FHL är den variant av HLH som är ärftligt genom att båda föräldrarna bär ett visst anlag. Sjukdomen är mycket elak och svår. Först måste rätt diagnos ställas vilket inte alltid sker direkt, därefter måste immunsystemet dämpas eftersom det attackerar kroppen. Man dämpar med cellgifter bland annat.

När barnet är stabilt, om man ens lyckas med det, så genomförs en benmärgstransplantation. Dvs OM man hittar en villig och matchande donator. Om allt går bra och barnet klarar att ta emot de nya stamcellerna så kan barnet överleva. Utan behandling dör 100% av barnen. Med behandling har barnet en överlevnadschans på 50%.

Efter en lyckad benmärgstransplantation finns fortfarande risker för komplikationer, infektioner och precis som med LCH väntar en lång resa av väntan för att se vilka eventuella skador som barnet fått av sin sjukdom. Till exempel neurologiska besvär.

Jag skriver det här för att många tror att det är klart och över så fort barnet till synes är friskt. Det blir ALDRIG klart och över. Det här är något vi Histioföräldrar får lära oss leva med. Jag har ett friskt barn idag. Han har ingen aktiv LCH (vad vi vet) men ingen kan säga vad som händer imorgon eller nästa vecka. Hailey ligger inne med underhållsbehandling och väntar på en donator. Förhoppningsvis genomgår hon inom en snar framtid en lyckad benmärgstransplantation när man hittar en donator men det är inte på något sätt färdigt därefter.

Filmer är möjligtvis lättare att ta till sig så jag vill visa er dessa. Se dem, men glöm inte näsduken (en varning bara):



Liams föräldrar berättar hur det är att vara förälder till och förlora ett barn med HLH


En informationsfilm om sjukdomarna LCH och HLH och föräldrar som berättar. HLH-ängeln Camerons mamma berättar om sin älskade son.


En film om Liam. När filmen gjordes levde han ännu men fick sina vingar strax därefter.


Om Sophia som överlevt HLH!


Om LCH och HLH och en presentation av massvis av drabbade barn som ännu kämpar och barn som fått sina vingar.


_____________

Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.

Vi har besök :-)

foto0746 (MMS)

Vi har besök :-)


Sjukhusbesök idag, hembesök imorgon ;-)

En ganska bra dag idag :-)

Vi var i Borås och hälsade på Rachel. Hailey är isolerad på grund av sin infektion hon kämpar med men Rachel kunde vi träffa <3 Världens gulligaste, det är så märkligt hur bra vi stämmer med varandra att det bara måste ha varit menat att våra vägar skulle mötas <3

Jag överlämnade en födelsedagspresent eftersom Rachel fyllde år i lördags och en liten dopgåva till Hailey i form av en rosa skyddängel. Ja, Hailey döptes idag, inne på sjukhuset med bara några få personer närvarande. Lillgumman <3

Alvin tyckte Boråsturen var ett äventyr. Häftigt att åka buss osv :-) och äta pannkakor till lunch i fiket på Sjukhuset :-)

Naturligtvis passade jag på att hämta lite provtagningsgrejer på barndagvården åt Elmer också när vi ändå var där så slapp jag gå ner till Barnmottagningen här i Skene två gånger. Jag ska gå dit och lämna in provet sen.

När vi kom hem så kom barnens farmor förbi med lite sylt och saft hon kokat av jordgubbar. Gott! M kom en halvtimme tidigare och hämtade pojkarna och jag stack iväg och storhandlade med två systrar. Tack för skjutsen Kicki <3

Jag har påbörjat fixandet hemma också meeen nä jag har inte gjort allt som jag borde än idag :-P men men en dag imorgon med ;-) Imorgon får jag lite besök av min allra första nätkompis! japp! När jag hittade till internet i början av 2003 så var min första nätkompis en mamma jag hittat genom babyfriends.nu där både hon och jag hade sidor åt våra barn. Vi började prata på MSN och OJ vad vi snackade första åren. Vi har även haft våra duster hehehe och har hunnit med att ses både hemma hos mig och hemma hos henne i Uddevalla men det är läääänge sen nu och både hon och jag har fått nya småttingar sen dess. KUL att ses igen!

Nej nu har jag lite att greja med så jag hinner inte skriva mera :-)

På bussen på väg hem från Borås. Alvin har...

foto0742 (MMS)

På bussen på väg hem från Borås. Alvin har somnat och Elmer sover i vagnen han med.


Wiiiie :-)


Så här känner jag mig. Sprallig.

Vadan detta?

Ja det kan man ju fråga sig men just nu känns det lite lättare. Ikväll har jag mått lite bättre. Bara på grund av ett litet skickat mail, tänka sig. Vilken lättnadskänsla det kan skänka.

Ett tillfälligt litet plåster på såret i hjärtat. Ett klent litet plåster men ändå. Bättre än inget alls.

Samsova <3

Tittade till mina små pojkar och fann dem så här:


Herreguuud, hjärtat värker <3 <3 <3


Om imorgon + om mina systrar + gravidmage

Massor att göra imorgon! För att vara jag alltså ;-) vanligt folk gör mycket mer varje dag hahaha

* Upp och göra morgon med allt vad det innebär.
* Sticka iväg till Borås en sväng (med buss så det är lite omständigt och kommer ta en hel del tid i anspråk).
* Hem och laga mat och utfodra barn och sånt.
* Åka och handla med systrar inför kalaset! Syster K kör mig och syster S så vi kan handla ihop.
* Genomföra en av de ännu hemliga grejerna jag skrivit om ;-)
* Tvätta en maskin tvätt + hänga.
* Byta sängkläder.
* Diska ett berg med disk.
* Städa badrummet.
* Slå in en massa paket!


Wiiiie! Blev sååå glad idag! Fick äntligen tag i en riktigt bra present till Alleballen! har haft lite ångest över det där för jag har lixom inte köpt något bra än! Men nu får han så det räcker och blir över ;-) Jag hittade den på leksaksaffären i Kinna men syster K var dit och köpte den åt mig för den är STOR så det är inget man lägger på vagnen ;-) Tack Kicki <3 Hon och syster S var ändå ute och letade presenter till min systerdotter/syster S dotter. K agerade taxi ;-) och det ska hon som sagt göra imorgon med.

Men till hösten blir det andra bullar! DÅ KÖPER JAG BIL! det är ett löfte till mig själv. Jag SKA fan börja köra. Nu har körkortet legat och samlat damm i två år för fasen. Jag blir så himla GLAD bara av att tänka på det.

Just ja, jag fick antagningsbeskedet till Komvux idag :-) gött! men liiite tokigt blir det för jag ville ha dagis från 9 augusti men han fick plats från 16 aug och jag börjar skolan den 18 aug. Hm...? hur ska jag pilla ihop det? jag måste prata med M om han kan vara pappaledig den veckan och ta inskolningen eller om syster S fortfarande är arbetssökande om hon kanske kan. Jag hade hand om syster A's sons inskolning :-)


Ja ni hör ju... tänk om vi inte hade haft varandra, vi systrar! <3 :-)

Nästa helg kanske lillasyster kommer hit också!!! Då ska jag krama henne massor massor för det har hon längtat efter och saknat och självklart kramar man dem som verkligen behöver det och ber om det? Visst? ;-)



Drygt ett år sen. Jag var i vecka 22+3. Jo det är sant hahaha men ni som minns hur stor magen blev till slut kan förstå att det bara är vecka 22+3 :-)


En påminnelse:


Det här känns SÅ GROTESKT nu precis ett år senare :-) och värre blev det :-P



Minns ni att Elmer hette Hoppsan i magen? Snacka om att leva upp till sitt namn! Han var en HOPPSAN när han flyttade in i magen, en hoppsan hela graviditeten, en hoppsan på förlossningen och har fortsatt att vara rakt igenom hoppsan sen dess :-) ALLT med Elmer är "hoppsan".

VINNARE - BEEBOOK

Äntligen har jag fått fram en vinnare i tävlingen jag höll i samarbete med Beebook :-)

Ett stort tack till alla deltagare, särskilt tack till er som valde att länka i blogg eller på Facebook och ett jättetack till Beebook för det fina priset!




och vinnaren är.....













DONNA (ingen blogg)


GRATTIS!!!







Vad gör vi åt Elmers mage

Nu har jag pratat länge med Elmers läkare i telefon.

Nästa steg med Elmers mage blir bajsprov men vi slipper åka till Borås för det så det kan vi fixa här i Skene genom Barnmottagningen. Bra det. De ska kolla bakterier med andra ord. Om det inte ger något utslag och om diarréerna fortsätter så går de vidare med blodprover och kollar annat.

Jag ska INTE ändra hans kost på något sätt (Gud så skönt) i nuläget utan nu kollar de bakterier i första läget.

Specialprovet (Tryptas) för hans Mastocytos är klart nu med och han har inte några förhöjda Tryptasnivåer :-) Det här är bra för då har han ingen Systemisk Mastocytos. Det visste jag redan egentligen för det är extreeeemt ovanligt hos barn men ändå. Däremot kan man ha systemiska symptom även vid kutan Mastocytos (Mastocytos i huden). Diarré är vanligt bland Mastobarn. Elmers läkare tror dock inte att just hans diarré har med det att göra men kan inte svara säkert såklart. När det gäller ovanliga sjukdomar som Elmers båda sjukdomar så är det svårt med säkra svar. Hon tror inte heller att Diarrén har med hans andra sjukdom att göra.

**

Måste bara berätta något fantastiskt också när jag ändå skriver:

Elmer verkar ha lämnat krypandet nu för att gå! Nästan hela tiden idag har han valt att gå mellan möbler osv istället för att krypa. Det var verkligen på tiden :-)

Be för Hailey!

Kämpa nu lilla gumman! ♥

Tänker på dig och ber för att febern ska försvinna!


Till Hailey
Från Beckah


Du lilla barn med rosig kind
Du svepte in med en vårfrisk vind
Tog världen i dina små händer
Fångade hjärtan i många länder
Ett näpet ansikte så litet och sött
vackrare än de flesta jag mött
Du kom med ett buskap att älska varann
En saga som blev sann
En ljuvlig prinsessa med visdom och styrka
En änglaskatt värd att dyrka
Du har gjort avtryck i många hjärtan
Vi finns här för dig i smärtan
Vi ber för dig lilla stjärna
Följer dig på din resa så gärna
All min styrka vill jag ge dig
Som tack för påminnelsen du gett mig
Påminnelsen om att inte ta något för givet
I hjärtat kommer du följa mig hela livet
Tack lilla Hailey för allt du ger
För att du strålar som solen var gång du ler
Mina tankar finns där hos dig
Du berör mig ♥



På andra sidan av den här jobbiga prövningen väntar ett långt liv av välgång och lycka vännen! Nästa sommar springer du i gräset och skrattar och busar med dina systrar och din fina mamma ♥



Vill återigen påminna alla om Tobiasregistret som finns för att rädda livet på mycket sjuka människor som annars inte har en chans till liv: http://tobiasregistret.se


_____________

Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.

Bajs, kalas och min nya vikt ;-)

Gissa vad? DIARRÈ! Asså hur många gånger har jag skrivit om skiten nu? 500? Men ja, han vaknade, bajsade en halvfull blöja löst, satte sig och åt frukost och svosch! Fulla nya blöjan med diarré.

Anyway....

Händer idag? ja jag ska försöka påbörja fixandet inför kalaset på lördag. Vi bestämde också lite hastigt och lustigt att det blir dubbelkalas. Min systerdotter Celine fyllde 10 år igår den 6 juli och Alvin 3 år den 5 juli och både två har redan haft kalas hos sina pappor nu i helgen som var och det är samma besökare till Celine och Alvin, dvs alla mostrar och kusiner så why not?

Så nu slipper man äta tårta och skit två dagar i rad med :-P jag väger numera 62,5 kg (på morgonen). JO DET ÄR SANT! Jag har gått ner ca 11 kilo på typ 2-3 månader genom att göra absolut ingenting. Det brukar sägas 9 månader upp och 9 månader ner. Andra säger att det tar ett år att bli återställd. För mig är det ett halvkilo kvar och han är 10 månader.

Här kommer listan:

Vikt idag: 62,5 kg (-26 kg sen 4/9 -09)

Slutvikt innan förlossningen: 88,5 kg
Inskrivningsvikt: 65 kg
Före-gravid-vikt: 62 kg

Målvikt: 58 kg (4,5 kg kvar)


Vad göra med den lediga tiden?

Nu har barnen åkt till sin pappa en stund.

Jag...


VILL:
Gå och lägga mig och sova
Bara sitta och slappa vid datorn
Göra ingenting
Dricka kaffe

BORDE:
Diska
Städa
Tvätta
Plocka i ordning
Gå och handla
Gå med sopor

JAG VÄLJER ATT:
Ja det återstår att se...



Gammal bild på Alvin

ALLA mammabloggar samlade??!

Mammabloggar är ett nytt ställe som samlar mammabloggar! Har du en mammablogg så föreslår jag att du lägger till den inne på Mammabloggar :-)

När du ändå springer dit får du gärna bedöma min blogg genom att rösta på den :-)

ALLA kan rösta, inte bara registrerade! Tack så mycket på förhand :-)

Bloggar av mammor och gravida

BAJSUNGE!

Trots att jag bara sovit 5 timmar så sover jag inte djupare än att jag vaknar av att det stinker. Någon har bajsat i min näsa luktar det som och det visar sig nästan stämma också upptäcker jag när jag lyckas öppna ögonen.

Bredvid mig ligger båda prinsarna och sover men Elmers blöja är smockfull med bajs. Eller nä, inte smockfull utan överfull! Diarré i sängen! USCH! Fy fasen vilken äckelblöja. Fick väcka lilleman och ta ut honom i badrummet och sanera honom och detta vaknade ju Alvin av med.

GRATTIS PÅ TREVECKORSDAGEN till Elmers diarré, eller nå't! *STOR SUCK*

Det var den sovmorgonen. Så sent som de somnade igår så hade de annars antagligen sovit till 08:30-9:00 med lite tur.

Nepp nu är kaffet färdigt. Jag behöver nog en kopp eller två eller sju...

Mitt minsta hjärta - Elmer

Bara så där, utan direkt anledning så kände jag för att återpublicera min dikt till Elmer som jag skrev i våras....

Ibland kännd dessa ord extra aktuella för mig, jag har fortfarande svårt för att ens läsa den här texten utan att det gör ont för att den påminner så mycket om den mörka tiden i början när allt var ett enda stort frågetecken kring Elmer. Innan vi visste hur pass sjuk han var, innan vi visste om vi ens skulle få behålla honom hos oss.


Min hjälte - Elmer
Till Elmer inför din dopdag
14 mars 2010
från mamma

Du svepte in med din visdom
landade och satte världen i blom
påminde om sårbarhet, om livet
Lärde oss - ta inget för givet

Oro och sorg, kärlek och glädjerus
ett hotande mörker i livets hus
Vimlande tankar så trött och matt
En prickig pojke, ett barn, min skatt

Så ljuvlig och stark, så vacker och mjuk
Underbar, Helt perfekt! Är han verkligen sjuk?
En rasad värld, helt vänd upp och ner
Tänk om jag aldrig får se när du ler?

Men du gav inte upp, du stannade kvar
du vägrade förlora, gav frågorna svar
Du visade alla, du var starkare än så
Med glöd i själen, du kämpade på.

Rödlätta lockar och en blick så blå
runda kinder med skrattgropar på
Så fantastiskt vacker, jag är så stolt
När jag ser på dig slår hjärtat en volt

Jag älskar dig så vansinnigt djupt lilla prins
Tack! Av hela mitt hjärta, tack för att du finns!
Tack för all kärlek du skapat och delat ut.
Tack för allt, tack för varje liten minut.


Missa inte Beebook-tävlingen!

En sista påminnelse om TÄVLINGEN!

Ett par timmar kvar bara

Du kan vinna en personlig bok om DITT barn :-)

MISSA INTE detta!!! ;-)

Ingen blogg behövs!



klicka på bilden för att komma till tävlingen


Vill du gratta Alvin?

MÅÅÅNGA kommentarer, går det? :-)

Kan alla som läser detta skriva grattis i inlägget om att Alvin fyller år?

http://beckahbitch.blogg.se/2010/july/grattis-alvin-3-ar.html

Tack på förhand :-) och tack till alla som redan grattat :-)


Skruttungar

Så BRA det går med nattningen *suck*

Som sagt, Elmer somnade vid 18. men bara för att vakna igen trekvart senare. Orolig, ledsen och gnällig. Drack först en massa vatten och sen låg han och skruvade på sig, gnydde och kom inte till ro. Fick välling men var fortfarande lika orolig och ledsen efteråt. Han lyckades inte bli lugn utan vaknade till ordentligt istället. Upp och bajsa! Sen har han varit vaken sen dess...

Alvin visar inte heller några tecken på trötthet ännu. Nåja, de kanske sover länge imorgon istället (MOUAHAHA as if!)


Gammal bild (nähä? Verkligen?)

Fruktansvärt störig reklam...

Ajax (är det va?) reklam på TV....

Mamman skurar golv, dottern leker prinsessa med prinsesskrona, sonen leker med en riddarborg. Sen kommer pappan och äldste sonen hem, de har varit och fiskat och kommer med fångsten som de stolt visar upp...

*KRÄKS*



Flickleksak....?!

Då fick vi korka upp Tavegylen då...

Ville få i säng barnen tidigt men klockan var lite fööör tidigt så jag tänkte ta ett långt mysigt bad med dem först. Jodå, mysigt var det. Tills Elmers knasfläck bubblade till sig. Lilla fläcken på axeln svarade med ilsket rött och sen blev han röd i ansiktet.

Det här har ju hänt en gång tidigare men nu den här gången blev det inte riktigt lika illa som det blev då förra gången. Han var inte lika röd som förra gången och så var det bara huvudet (hela huvudet inte bara ansiktet) inte ner på bröstet och ryggen som förra gången.

Dock hade jag ingen som helst lust att vänta och se om det skulle bli en värre reaktion så jag gick genast ut i köket med honom och gav Tavegyl. Eftersom han mådde så bra så gav jag ingen Betapred. I efterhand känns Tavegylen också onödig men å andra sidan var Tavegylen effektiv på Knasfläcken tror jag (undrar om den ens ska det?) för den var RIKTIGT ilsken och bubblig och röd runt om men blev helt platt och lugn mycket snabbare än vanligt. Typ på en halvtimme eller så.

Jaja. Två månader sen sist. Det är ju inte sååå himla ofta iallafall...

TRÖTT blev han kan jag lova! Poff, somnade som en stock nu kl 18.


Ute och rastar småkillarna. Trodde Elmer s...

foto0741 (MMS)

Ute och rastar småkillarna. Trodde Elmer stoppade en pinne i munnen men det var en sandig ihoptorkad kattbajskorv! Fy fans Jävla katter!


GRATTIS ALVIN 3 ÅR

Älskade unge! Hela 3 år gammal redan!
Grattis på födelsedagen underbara prins!


♥ förlossningsberättelse

Min Alvin
Mamma Rebeckah inför Alvins dop 080302

En gosse, ett barn, ett mirakel har jag fött
med busiga, krokiga öron så sött

Himmelsblå ögon med docklik frans
Du är min sol, min lycka, mitt hjärtas glädjedans

Gulddunigt hår, liten mun i rödaste rött
Du är den ljuvligaste Alvin som världen har mött

Din själ är värme, ditt leende är himmelens glans
Dagarna med dig är små blommor i en krans.
Älskar dig större än alla ord som någonsin fanns.



Alvin nyfödd


Alvin nyfödd


Alvin runt 10 månader


Alvin 1 år


Alvin 2 år


Alvin 3 år

♥ ♥ ♥


Räserfart på ungarna, räserbajs och räsersnabb förlossning.

VILDA BARN!

Badade pojkarna när de kom hem och TRODDE att jag skulle kunna natta dem sen :-P bara att glömma. De är typ höga på socker eller något och inte det minsta trötta.

Jag gjorde ett seriöst försök med Elmer och la mig bredvid honom i sängen och la honom ner så fort han försökte resa sig men ungen blev helt gaaalen och bara skrek och skrek och drack en massa massa vatten. Typ 3 dl :-o ja det är rätt mycket för en så liten tycker jag. Men jag har aldrig testat skriksövning heller.

Sen blev det riktigt roligt. POFF! "badfläckarna" kom och hälsade på! Svaga blekröda fläckar över hela Elmer och till och med den dolda fläcken på överarmen dök upp. Då blev jag nojig. Jag vet ju att "upprördhet" också är en vanlig Mastocytos-trigger så nu är ungen uppe och leker istället. Hua. Läskigt och så jäkla trist! Fatta att ha det att skylla på för att få sin vilja igenom i framtiden :-P

Bajsat har han gjort idag med. 4 gånger räserbajs enligt M. Låter mycket men säger han det så... det var ju en gång redan i morse hemma också dessutom. Jag blir mer och mer övertygad om att det är Mastocytosen som spökar i magen. Väldigt vanligt mastosytossymptom.

Jaja Alvin har helt frivilligt gått och lagt sig nu iallafall och verkar vara på G att slockna och lilleman blir väl trött han med snart.

För 3 år sen låg jag inlagd på förlossningen. Hände typ ingenting trots igångsättningsförsök med gel och sen gick jag och la mig med beskedet att jag skulle få åka hem morgonen efter eftersom inget hänt. Hah! Så blev det ju inte :-) 03:15 natten mot den 5 juli vaknade jag av att det kändes som om någon nöp mig i magen och 05:22 fick jag upp en underbar och skrikandes pojk på bröstet <3 Då hade jag typ knappt hunnit vakna ordentligt :-P

Om födelsedagar, kalas och en tur till Borås

Jahapp. Ny dag nya bekymmer möjligheter ;-) :-)

Kalas står på schemat :-) fast inte här inte och inte med mig. M tyckte att vi skulle ha varsina kalas för Alvin så han fick denna helgen så tar jag nästa för då har mina syrror barn hemma, blir lite klent med folk på kalaset annars. För min del tycker jag att man kan ha gemensamt kalas även fast man inte är ihop.

Nu är jag alltså barnledig hela dagen. Om ett par timmar sticker jag till Borås en sväng har jag tänkt. En liten tur till sjukhuset på besök <3 (Edit: lilla prinsessan är mycket dålig idag så vi skjuter på det *åh Hailey kämpa gumman* <3 <3)

Skulle ha varit iväg ikväll med och träffat lite tjejer men det verkar som att det inte blev av tyvärr. Hade varit skitkul att träffa dem men det blev ingen ordning på planeringen så det blev så svårt för mig med barnvakt. Syrran skulle ju ha barnen i natt men ja jag har ju inte kunnat lämna något besked.

Imorgon är det MÅNDAG! bara måste älska måndagar -vardag igen.


ELMER 10 MÅNADER IDAG! ALVIN 3 ÅR IMORGON!!! <3 <3 <3

Igår fyllde min syster A år och idag fyller min andra syster A år, imorgon fyller Alvin som sagt och i övermorgon min systerdotter :-)



Sötaste <3


Jag skulle försöka visa att tand nr 7 kom för ett tag sen men lille palten ville bara busa och bitas :-)

Gnäll, diarré och alvedon

Gnällbebis!

Vad är det med Elmer idag? Kanske värmen? Han bara gnäller och gnäller. Typ vid 17-tiden testade jag att ge Alvedon och då somnade han sen i vagnen och sov flera timmar. Nu är han vaken och gnällig igen dock :-/ Han har ingen feber.

Magen då? Ja INTE har han blivit bättre än iaf. Visserligen bara en enda bajsblöja men men var välfylld så det räckte för en vecka och helt löst.

Fläcken på axeln är röd som ett stoppljus idag (den gillar nog inte värmen).

Jahapp, vad gör man med bebisen...

Ge mig en riktig man :-)

EFTERLYSNING

Jag vill ha en:

Solbränd man runt (minst 28) 30-35 år med brunt till brunsvart hår, kramvänliga starka armar, ett vitt leende, en sexig rumpa, heta ben med ordentliga lårmuskler och vader, svarta ögonfransar och stora ögon som gärna får vara blåa. På bröstet hittar jag gärna hår och raggarsträng är nästan ett måste. Skägg och mustasch, ja tack och då menar jag INTE någon fjantig moppemusch!

Han ska dessutom ha en jävla massa humor, självdistans, vara intelligent, snäll, generös och ärlig. Han ska vara suverän med barn, älska att laga mat och baka. Ha jobb, bil och körkort och en trevlig släkt. Han ska vara bra på att köra bil (det är sexigt) och tycka att det är trevligt att krypa ihop tillsammans i soffan och se ett romantiskt drama.

Han ska inte röka, inte snusa och inte tycka att sport är det intressantaste som finns i livet. Han ska ha bra klädsmak och vara nästan halvpedantiskt ordningsam. Han ska ha bra ordning på sin ekonomi utan att vara snål.

Han ska vara händig och flitig. Kunna sätta upp hyllor och klippa gräs o-ombedd.

OOOOOKEJ.... visst det går väl kanske hitta men just ja, jag glömde det viktigaste:

Han ska dessutom stå ut med mig :-P


Om du hittar en sådan så kan du stoppa honom i ett kuvert och skicka hit. Min adress finns på Eniro.se.




Med ett ex.

Shoppat en massa skor

12 stycken skor har jag köpt :-) eller 6 par då ;-) Elmer och jag fick 2 par var och sen fick Alvin och Victor ett varsitt par. Alvin ska få sina i födelsedagspresent.

Elmer fick Kavatsandaler i strl 21 och Foppatofflor i storlek 21/22. Alvins skor är inte märkta med någon vanlig storlek. Det står 10 i dem men jag mätte inuti och gick på det. Victors skor var stora i storlek så det fick bli 32 och då var de ändå lite för stora men ja, det duger.

Strl 32(!) när jag var 12 år hade jag strl 36/37 hahaha och så var jag 155 cm lång och vägde 37 kg (BMI 15). Victor är 142 cm lång och väger 28 kg (BMI 14). Lite skillnad. Likheten är väl avsaknaden av fläskighet.

Anyway... här kommer lite skobilder :-)


Bad, allergi, panik och allergichocker

BADVÄDER! Men det hjälps ju inte när man inte tar sig till en badplats. Eller jo, jag skulle ju kunna gå till Hedgärdessjön men det är en bit att gå. Dessutom vill jag inte gå själv med Elmer.

Getingar samlas på badplatser och getingar ger mig panik. Jag behöver ha någon som hjälper mig om jag ska ha barn med. Allra helst när Elmer är med. Skulle han få ett stick och en allergisk reaktion så kan han dö. Visst, jag har ju Tavegyl och Betapred åt honom men ärligt talat? Får han en Anafylaktisk chock så skulle vi nog ha större nytta av en EpiPen (adrenalinspruta) men jag litar på hans läkare som bestämt vad han ska ha så...

Syrran är allergisk mot lite allt möjligt och är redan fullproppad med antihistamin men lyckades ändå få en reaktion av ett vanligt myggbett. Svällde upp! Det är sånt här som jag tycker är läskigt. Elmer har aldrig fått något myggbett eller getingstick och sånt så jag vet ju inte om han reagerar på det alls.

Fast å andra sidan lyckades jag ta mig igenom nära 27 år utan att bli stucken av en geting! :-) förra sommaren blev jag stucken för första gången. Det blev i foten och det var ju inte i närheten så hemskt som jag byggt upp en bild av i alla dessa år av getingfobi ;-)

Nu känner jag inte riktigt samma panik inför getingar eftersom jag vet att det inte är så farligt men skulle jag hålla i Elmer skulle jag få panik iallafall.


Här kommer en 2 år gammal badbild:




Åsså en av mina favorit-sommarbilder:





Båda är tagna med en billig enkel kompaktkamera (asgammal och med 4 megapixel) i slutet av juli eller början av augusti 2008 om någon undrade.

Senaste bilderna med Canon EOS 550D

Igår efter BVC tog vi en sväng förbi Johanna och Alex. Passade på att fota lite och så fick jag testa ett annat objektiv (wow! skillnad!) och Johanna lärde mig lite tekniskt med ;-) hehe bra bra.




Alex kryper i gräset


Min systerdotter Celine bor på samma gård


Alex med Felicia som var med Celine.


Alex får en puss av sin hund Bamse


Alex stjäl en blomma av Elmer


Här ska jag visa skillnaden mellan objektiven!!!


Vanliga standardobjektivet


Det lånade....


Alla andra bilder ovan utom den på Alex och Elmer är taget med det lånade...


JEPP! Ett sådant ligger högt upp på önskelistan :-)

En liten uppdatering om Ellebellen...

Nu har jag pratat med Elmers läkare. Alla prover från i onsdags ser bra ut :-) Till och med hans ALP har lite otippat redan gått ner till nästan normalt och ligger på ca 8 nu. Lite skillnad mot 103 som han hade för en månad sen hehe :-)

Specialprovet som togs för Mastocytosen är inte klart ännu. Men nu känner jag mig positiv så det kommer se bra ut det med, det är ju trots allt det troliga med tanke på hans variant av Mastocytos  :-)

Jahapp så var det den här biten med magen då. Precis som jag sa så är det HÖGST osannolikt att det skulle vara mjölkallergi, det blir inte på det här viset då. Ett vanligt enkelt litet virus är mer troligt. Han får en vecka till på sig att bli bra i magen annars får de ta och kolla upp det. Jag ska inte göra något alls utan bara avvakta och se om det blir bätte. Sen ska höra av mig nästa torsdag.

Så ser det ut nu.

Om att känna sig fin och komplimanger

En av de finaste komplimanger jag fått när det gäller utseende fick jag för ett par veckor sedan. Det här låter säkert urlöjligt :-P men ja jag har kommit att tänka på den här kommentaren varje dag sen dess faktiskt. Det har alltid på något vis varit lite tävling mellan mig och min ena syster när det gäller utseende så anleningen till att det "tog" så djupt var att det kom just från henne. Jaha, vad sa hon nu då som etsat sig fast?

Jo, jag började med att säga något om att jag tyckte att det kändes så kul att ha gjort sig i ordning, att jag var nöjd med smink och sånt och kände mig annorlunda och ja...sådär... typ...

Då svarade syster lite halvbittert:


Ja, jag vet! Jag tyckte att JAG var ganska fin ikväll...

...sen kom DU hit!



:-)

En ganska enkel och futtig mening som hon bara hävde ur sig. Hon har säkerligen dessutom glömt bort det själv men jag kommer aldrig glömma den :-)


Den här kvällen. Tjejfesten.

BVC - 10 månader

Om några dagar blir Elmer 10 månader och idag var det dags för
10-månaderskontroll på BVC.


Naturligtvis var han otroligt tidig, duktig och framåt (som de säger till alla) blablabla. Inte här hemma! Bland mina barn är han sen som bara kan säga 2 ord och bara gå några steg osv. Men men...

Hon hade en del teorier om Elmers mage också. Tex mjölkallergi. Hm... en 10-månaders som tidigare kunnat äta ALLT även filmjölk och Yoghurt osv, plötligt mjölkallergiker? Inte sååå troligt kanske. Dessutom har han inte ont i magen, sover gott om nätterna och sånt.

Hennes andra idé var att han har en förkylning som satt sig i magen. Visst, det är väl möjligt men ganska långdraget i så fall? och utan feber, hosta, förkylningssnor. Det som stöder teorin är väl i så fall öronkatarren som också är en sån grej som kan bli av en förkylning. Vi får väl se hur det blir med magen. Han bjöd på en blöja med löst i morse också och sen en lite mer okej laddning i pottan efter lunch nu.

Vikt och längd då?

Ja han växer ju inte som förrut men han är iallafall 75,5 cm lång (74,2 vid 8 mån) och väger 10 420 gram.  Han har nästan stått stilla i vikt sen mätningen i Borås när han var 8,5 månad. Den 18 maj vägde han 10 360 gram.