Som ni vet så är LCH en väldigt bred sjukdom. Den kan vara allt från självläkande till dödlig och drabba allt från enbart hud till en spridd sjukdom i de flesta inre organ och skelett. LCH behandlas med bland annat cellgifter men det finns 2 undantag. Det ena undantaget är om sjukdomen är begränsad till skelettet och enbart sitter på ett enda ställe. Då kan det räcka att man gör en biopsi så "dör" tumören av sig själv. Det andra undantaget är om sjukdomen är begränsad till huden och läker av sig själv.

Dessa två varianter av LCH anses "snälla" eftersom man slipper behandling. Jovisst, man påbörjar förvisso ingen behandling men man påbörjar en lång psykisk tortyr, en enda lång VÄNTAN på att sjukdomen ska bryta ut "på riktigt". Ibland gör den inte det, det händer inget mer. Det får man inte veta förrän i efterhand (vad nu "efterhand" är för något, eftersom ett återfall kan komma ända upp i vuxen ålder). Man tvingas alltså leva under ett ständigt hot. LCH kan se ut som precis vad som helst, så ungefär ALLT som händer med barnet KAN bero på LCH. Bulor, hudutslag av ALLA de slag, diarré, feber, andningsbesvär, dålig viktuppgång, konstigheter i blodprover, besvär med öronen, smärtor och svullnader osv osv. ALLT kan vara LCH, ALLT måste kollas. Det här är det man tvingas leva med. Jovisst, SNÄLL sjukdom va...

Vid de "elakare" varianterna behöver man inte vänta, man behandlar direkt. Det är ingen dans på rosor såklart och det finns ingen garanti att behandlingen ens fungerar, barnet kan dö eller få skador för livet, man kan få byta mediciner flera gånger, sjukdomen kan spridas under behandling och efter behandlingen är över så är risken för återfall mycket stor i de flesta fall. LCH innebär alltså ALLTID att man får lära sig leva med ett ständigt hot, ett ständigt övervakande för att hålla koll på diverse symptom.

Tillbaka till den allra "snällaste" LCH-varianten. Vår kära Skin-only LCH. Den variant som min Elmer föddes med.

Jag tänkte berätta för er om ett gäng andra barn som fått precis samma diagnos som Elmer. Jag tänkte berätta för er om 26 andra barn som fått diagnosen Skin-only, för att visa hur det gått för dem. Av dessa är det bara 7 barn som (hittills) inte fått en spridd sjukdom. Två av dessa 7 barn har ändå varit tvugna att behandlas med cellgifter. Övriga 19 barn har inom de närmsta åren efter sin Skin-only-diagnos fått en spridd sjukdom, många av dem i riskorgan. 4 av dessa 19 barn lever inte längre.

Det här är den "snälla" varianten av LCH. En diagnos jag inte skulle önska att NÅGON skulle behöva utsättas för. Det är vidrigt att leva med det här aldrig upphörande hotet.


Började som skin-only:

Kasey, ^^Aamari^^, David, Landin, ^^Haley^^, Nataly, Ryan, Joey, Brandon, Mckenzie, ^^Chloe^^, Emily, Cailyn, Adah, ^^DeCota^^, Natalie, Patrick, Caiden och Christopher


Kasey
http://www.caringbridge.org/visit/kaseyalexafox

Vid 1,5 års ålder i april 2006, utvecklade Kasey utslag i underlivet. Efter många om och men och många antaganden och krämer hit och dit så fick hon äntligen diagnosen LCH i november 2007, alltså 19 månader efter besvären börjat. vid den här tiden hade hon även en längre tid haft problem med återkommande öroninflammationer. Man kontrollerade henne grundligt och kom fram till att det var Skin-Only. En kort tid därefter tog föräldrarna med Kasey till dr McClain i Texas där det visade sig att även Mastoidbenet var drabbat av LCH och Kasey sattes på cellgiftsbehandling. Kasey har sen dess haft två återfall.

^^Aamari^^
http://www.caringbridge.org/visit/aamari 

Aamari föddes med LCH våren 2008. Han kontrollerades noga och man konstaterade att sjukdomen var begränsad till huden. När han var 4 månader gammal gick han plötsligt från frisk och pigg till mycket svårt sjuk. LCH hade slagit till ordentligt i lever, mjälte och magtarmsystemet. Han kämpade länge mot sjukdomen men blev allt sämre. I början av 2010 somnade han slutligen in. Aamari blev knappt 2 år gammal.

David
http://www.caringbridge.org/visit/davidcharlton

När David var 8 månader gammal, i början av 2008, fick han märkliga utslag på höften. Han hade även diarre och hög feber. Till slut, när David var 15 månader gammal, kunde man konstatera att David led av LCH. David ansågs ha "skin-only" men hans besvär med magen har aldrig upphört och han har ständigt haft problem med perioder av diarré och perioder med hög feber. Han har gått på regelbundna kontroller med blodprover och röntgen men hans läkare har inte riktigt tagit Davids symptom på allvar. I juli 2010 när David var ganska precis 3 år gammal fick han genomgå en Gastroskopi med tunntarmsbiopsi. Svaret kom tillbaka negativt. Man hittade ingen LCH i mag-tarm-systemet. I oktober 2010 tog familjen med sig David till McClain i Textas istället. Trots att Davids tarmbiopsi och alla prover varit negativa och sett bra ut kunde professor McClain fastslå att David har LCH i mag-tarm-systemet utifrån symptomen och David fick påbörja sin cellgiftsbehandling.

Landin
http://www.caringbridge.org/visit/landinsmiracle

Landin hade problem med magen (förstoppning) redan när han föddes i september 2007. Vid 7 månaders ålder började han ha problem med kronisk diarré. Han hade under en lång tid haft problem med diarré fram och tillbaka i perioder. Vid den här tiden fick han även hudutslag som dock försvann efter några dagar. Några dagar före ettårsdagen fick han återigen utslag, på ryggen, och detta blev inte bättre. Till slut görs en biopsi som avslöjar LCH. Man gör ALLA möjliga tester men kan konstatera att sjukdomen är begränsad till huden enbart. I december kollade man tarmarna genom biopsi och svaret var negativt. Nu visste man säkert att det var begränsat till huden enbart. Men Landins besvär med magen fortsatte. När han var 1,5 år började han få feber i perioder. Från han var 2 år till 2,5 år var läget lugnt. Han hade lite lågt Hb men mådde i övrigt bra men sen började feberperioderna igen. Strax före 3-årsdagen gjordes ännu en tarmbiopsi som var negativ och då kontaktades dr McClain i Texas och Landin åkte dit. McClain kunde kontatera LCH i mag-tarm-systemet genom att titta på symptomen och Landin fick påbörja cellgiftsbehandling.

^^Haley^^
http://www.caringbridge.org/visit/haleycurls

Började få problem med blöjutslag och kraftig skorv när hon var 5 månader gammal och fick diagnosen LCH vid 9 månaders ålder. Sjukdomen var då begränsad till huden. Vid 18 månaders ålder spred sig sjukdomen till skelettet. Vid 3 års ålder, i början av 2010, uppstod fler skelettlesioner, en tumör bakom ögat och sjukdomen återfanns även i lymfkörtlar och benmärg. Haley var alltid pigg och sprudlande ända fram till den allra sista tiden, sensommaren 2010 då hon kraftigt försämrades och tillslut orkade hennes kropp inte kämpa mer. Haley blev knappt 4 år gammal.

Nataly
http://www.carepages.com/carepages/NatalyG

Fick diagnosen LCH i juni 2009 när hon var ca ett halvår gammal och efter alla tänkbara tester konstaterade man att sjukdomen var begränsad till huden enbart. Nat påbörjade behandling med cellgifter även fast det var begränsat till huden eftersom hon var ganska påverkad av sjukdomen. Ett år senare, i juni 2010 fick familjen beskedet att sjukdomen spridit sig och satt i benmärgen. Nat kämpar vidare.

Ryan
http://www.carepages.com/carepages/RyanTPage

Ryan diagnostiserades med LCH i början av december 2009 men hade då redan haft besvär sedan juli 2009. Han hade hudutslag som till en början såg ut som vanliga värmeutslag. Därefter trodde man att det var vattkoppor men inte heller detta stämde så man började fundera på olika hudsjukdomar. I november träffade de äntligen en hudspecialist tog tog ett vävnadsprov som ledde till Ryans diagnos. senare spred sig hans LCH och han fick behandlas med cellgifter.

Joey
http://www.caringbridge.org/visit/joeydavies

Joey föddes i april 1997 och började få kraftig skorv och konstiga utslag vid 4 månaders ålder. Efter att ha testat alla möjliga krämer så gjordes en biopsi som visade LCH. Joey genomgick en massa tester, blodprover, röntgen, MR, men sjukdomen var begränsad till huden enbart. Vilken lättnad! Några månader senare upptäckte hans mamma en bula i Joeys nacke. Hans LCH hade spridit sig till lymfkörtlar, tandkött och lungor. Han fick genast behandlas med cellgifter som senare fick bytas ut eftersom det inte ville fungera. Den nya medicinen fungerade inte heller och Joeys LCH spred sig till skallbenet och hjärnan. Läkarna visste inte vad de skulle göra längre och tog hjälp utifrån och bestämde sig för att testa starka experimentella cellgifter. Det funkade! 2,5 år gammal var Joey äntligen fri från LCH.

Brandon

Fick hudutslag vid 2 veckors ålder. Föräldrarna besökte alla möjliga olika läkare som alla kallade utslagen för eksem. Vid 20 veckors ålder spred sig Brandons sjukdom till skallbenet och han fick behandlas med cellgifter.

Mckenzie

Först fick föräldrarna beskedet att deras dotter hade skin-only LCH men senare så spred sig sjukdomen till lungor och lever. Två riskorgan vilket skyndsamt ledde till agressiv behandling.

^^Chloe^^

Chloes LCH var begränsad till huden under många många månader. Senare spred det sig till mag-tarmsystemet men man tog aldrig någon biopsi på tarmarna eftersom kopplingen till LCH gjordes först senare, när sjukdomen spred sig vidare till mjälte och benmärg. Chloe kämpade mot sjukdomen med hjälp av cellgifter men strax efter sin andra födelsedag orkade hennes kropp inte mer och hon somnade in.

Emily
http://www.caringbridge.org/visit/emilybruce

Emily och hennes tvillingsyster föddes som två friska tjejer men snart fick Emily konstiga utslag. Vid 4 månaders ålder gjordes äntligen en biopsi och Emily fick sin diagnos: LCH. Vidare tester visade att Emilys sjukdom var begränsad till huden. Tyvärr stannade den inte där. När hon var 8 månader gammal spred sig hennes LCH till levern och hon fick påbörja en cellgiftsbehandling för att bli frisk.

Cailyn
http://www.caringbridge.org/visit/cailyncox

När Cailyn var några dagar gammal fick hon utslag på kroppen som alla läkare avfärdade som eksem och annat och det behandlades med kortisonkrämer som inte fungerade. man tog vävnadsprover som inte visade något och då fastslog man att det handlade om matallergi. Blodprover visade dock på märkliga resultat som fick tankarna att leda till LCH varför en ny hudbiopsi togs. Svaret var osäkert men kunde inte bekräfta LCH. man gjorde en massa tester men inget kunde bekräfta. sex månader senare gjordes olika röntgen-undersökningar och nu äntligen fick Cailyn sin diagnos: LCH och fick påbörja behandling med cellgifter som hjälpte mot hudutslagen och fick avlägsna en av tumörerna i skallbenet via ett kirurgiskt ingrepp.

Adah
http://www.caringbridge.org/visit/adahlempner

Adah diagnostiserades, 5 månader gammal, med Skin-Only LCH efter en hudbiopsi och övriga nödvändiga tester i februari 2008. I augusti samma år visade en leverbiopsi att sjukdomen hade spridit sig och Adah fick behandlas med cellgifter.

^^DeCota^^
http://www.caringbridge.org/visit/decotalogan

DeCota föddes med LCH i huden men fick ingen diagnos eftersom läkarna sa att utslagen var helt normala och skickade hem DeCota med sina föräldrar. När han var 4 månader gammal fann föräldrarna en knöl bakom örat och en massa tester gjordes men allt såg "normalt ut. Vid 8 månaders spred sig sjukdomen och man började ta symptomen på allvar och lyckades ta reda på orsaken: LCH. DeCota var en glad och sprudlande pojke hela sitt liv. Utifrån kunde ingen gissa att han var sjuk för han såg alltid så frisk ut trots en spridd sjukdom med engagemang i riskorgan och kraftig behandling med cellgifter. DeCotas kamp mot LCH slutade den 2 juni 2004. Han blev 2,5 år gammal.

Natalie
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson

Natalie hade diverse olika utslag i huden från födseln och vid 6 månaders ålder diagnostierades hon med LCH. Vidare tester kunde bekräfta att sjukdomen var begränsad till huden vilket var en enorm lättnad för familjen. En vecka senare skulle Natalie få sin 6-månadersvaccination. Efter sprutan blev Natalie mycket sjuk. i två dagar låg hon hemma sjuk och sedan tog föräldrarna med henne  till akuten. Alla tester hon nyss genomgått fick tas om; blodprover, röntgenundersökningar mm. Då hade sjukdomen spridit sig till lever, mjälte och benmärg visade det sig. Senare spred den sig även till mag-tarm-systemet. Föräldrarna vet fortfarande inte om det var vaccinet som utlöste spridningen av hennes LCH.

Patrick
http://www.caringbridge.org/visit/pjs

Patrick föddes med LCH i huden men ingen läkare tog hans utslag på allvar så han fick ingen diagnos. Han plågades i över ett år med diverse mycket kraftiga hudutslag innan han äntligen fick sin diagnos: LCH. Vid 16 månaders ålder fick han sin första dos med cellgifter.  Nära ett år senare blev Patrick bara sjukare och sjukare. Han fick några utslag på magen som man gjorde en biopsi på och kunde bekräfta ett återfall. Snart därefter sattes han på en kraftigare cellgiftsbehandling än förra gången. Två år senare fick han ett återfall där sjukdomen "åt" stora hål i hans skallben och han fick behandlas med cellgifter en tredje gång.

Caiden
http://www.caringbridge.org/visit/caidenwebb

Caiden diagnostiserades med Skin-only LCH vid 4 månaders ålder efter att alla nödvändiga tester gjorts så man kunnat utesluta en spridd sjukdom. Några månader senare fann föräldrarna en bula på hans huvud. Bulan ville inte försvinna och tester visade att hans LCH hade spridit sig till skelettet. Han påbörjade behandling med cellgifter vid 10 månaders ålder.

Christopher
http://www.carepages.com/carepages/CJHistio

Diagnostiserades med skin-only LCH vid 6 månaders ålder. Vid 1 års ålder spred sig sjukdomen till levern.

Har fortsatt som skin-only (hittills):

Nicholas*, Zyon*, Cole, John, Brayden, Max, Jaxson
*=behandlas med cellgifter för sin skin-only


Nicholas
http://www.caringbridge.com/visit/nich0lasb0y
kraftig skin-only som hittills krävt flera omgångar av cellgiftsbehandlig.

Zyon
http://www.caringbridge.org/visit/zyonwiggins
behandlas med cellgifter

Cole
http://www.caringbridge.org/visit/cole1 

John
http://www.caringbridge.org/visit/johndefrutos 

Brayden
http://www.caringbridge.org/visit/braydenpacker 

Max
http://www.caringbridge.org/visit/maxpouget 
Max föddes med LCH i huden och hans utslag liknar vattkoppor. De har återvänt flertalet gånger men verkar hålla sig till huden.

Jaxson
http://www.caringbridge.org/visit/jaxshrull



Skin-only baby Elmer. Skin-only...eller?



http://histiocytos.blogg.se