Hela familjen ska testas!
För snart ett år sen ringde jag dem som håller på med Histiocytosforskning på Karolinska Institutet. Jag sa att det borde finnas en möjlig koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar. Intresset var svalt, mycket svalt. Ingen respons alls faktiskt.
Nu för en dryg vecka sen var ju Elmer till hudmottagningen där professorn och experten för Mastocytos sa att han funderade på om det inte kunde finnas en koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar. Bekräftelse.
Jag vidarebefodrade hans tankar till vår Histio-professor på Karolinska. Nu var det plötsligt intressant och idag fick jag mail därifrån. De vill ta prover på hela familjen och leta efter genmutationer som skulle kunna bevisa en koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar ;-)
OM det skulle finnas en sådan förklaring i Elmers fall kan detta innebära att LCH-forskningen får en knuff framåt och det skulle ju vara fantastiskt minst sagt.
Men även om man inte finner det sambandet hos Elmer så är detta fantastiskt för mig personligen eftersom jag nu äntligen fått bekräftat att jag inte tänker knasigt, att MINA tankar faktiskt både är rimliga, logiska, intressanta och möjligtvis stämmer.
DET är överväldigande skönt att veta kan jag säga...
Nu för en dryg vecka sen var ju Elmer till hudmottagningen där professorn och experten för Mastocytos sa att han funderade på om det inte kunde finnas en koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar. Bekräftelse.
Jag vidarebefodrade hans tankar till vår Histio-professor på Karolinska. Nu var det plötsligt intressant och idag fick jag mail därifrån. De vill ta prover på hela familjen och leta efter genmutationer som skulle kunna bevisa en koppling mellan Elmers LCH, Mastocytos och ärftlighet för autoimmuna sjukdomar ;-)
OM det skulle finnas en sådan förklaring i Elmers fall kan detta innebära att LCH-forskningen får en knuff framåt och det skulle ju vara fantastiskt minst sagt.
Men även om man inte finner det sambandet hos Elmer så är detta fantastiskt för mig personligen eftersom jag nu äntligen fått bekräftat att jag inte tänker knasigt, att MINA tankar faktiskt både är rimliga, logiska, intressanta och möjligtvis stämmer.
DET är överväldigande skönt att veta kan jag säga...
Det förlorade barnet <3
Naturligtvis var det ingen som missade den enorma smärtan i bilden i senaste inlägget. Så fruktansvärd, så djup, så äkta, så oerhörd. Jag vill dock lägga till något. Något viktigt jag missade i förra inlägget. Jag vill visa er Haleycurls. Jag vill visa er den sanna Haley, sådan som hon var och borde fått fortsätta vara. Jag vill visa vem dessa föräldrar förlorat. En sprudlande ljuvlig prinsessa. Det finns inga ord. Lilla Haley, du har berört en hel värld <3
"Så liten plats en människa tar på jorden.
Mindre än ett träd i skogen.
Så stort tomrum hon lämnar efter sig.
En hel värld kan inte fylla det"
Den grymmaste smärtan :'-(
Den grymmaste smärta man någonsin kan uppleva: att förlora ett barn.
TITTA på bilden här nedan. Det HÄR är Histio! Det här är vad Histio kan göra!
På bilden ser ni lilla ^^Haley^^ som förlorade kampen mot LCH och JXG (två olika Histio-sjukdomar) förra året. Haley var från början en "skin-only-LCH" som Elmer. Alla trodde det var lugnt. Bara blöjutslag och skorv orsakat av LCH. LCH är aldrig lugnt! LCH är ett hot om döden som man får leva med.
När Haley var 1,5 år gammal blossade sjukdomen upp igen och spred sig. Man behandlade men hennes LCH var envisare och återvände med full kraft när hon var 3 år gammal. Man planerade in den sista utvägen: Benmärgstransplantation och i samma veva utvecklade Haley även JXG.
Haley var en pigg och glad liten tjej som älskade livet, man märkte inte att hon var sjuk förrän det allra sista. Strax före den inplanerade transplantationen orkade inte hennes kropp mer och hon somnade in. Haley blev 3,5 år gammal. Sov gott Haleycurls, en prinsessa med blonda lockar, för god för denna värld <3
Haley - som hon var och borde fått fortsätta att vara...
TITTA på bilden här nedan. Det HÄR är Histio! Det här är vad Histio kan göra!
På bilden ser ni lilla ^^Haley^^ som förlorade kampen mot LCH och JXG (två olika Histio-sjukdomar) förra året. Haley var från början en "skin-only-LCH" som Elmer. Alla trodde det var lugnt. Bara blöjutslag och skorv orsakat av LCH. LCH är aldrig lugnt! LCH är ett hot om döden som man får leva med.
När Haley var 1,5 år gammal blossade sjukdomen upp igen och spred sig. Man behandlade men hennes LCH var envisare och återvände med full kraft när hon var 3 år gammal. Man planerade in den sista utvägen: Benmärgstransplantation och i samma veva utvecklade Haley även JXG.
Haley var en pigg och glad liten tjej som älskade livet, man märkte inte att hon var sjuk förrän det allra sista. Strax före den inplanerade transplantationen orkade inte hennes kropp mer och hon somnade in. Haley blev 3,5 år gammal. Sov gott Haleycurls, en prinsessa med blonda lockar, för god för denna värld <3
Haley - som hon var och borde fått fortsätta att vara...
Let's show the world the Faces of Histio!!!
Den 28 februari är det "Rare Disease Day" och Liam's Lighthouse Fondation (LLF) har samordnat och fixat så mängder av Histio-Föräldrar, andra anhöriga och volontärer strålar samman och möts i New York utanför The Today Show för att stå med plakat med bilder av våra Histiobarn. Let's show the world the Faces of Histio!
LLF startades av Liams föräldrar som förlorade sin underbara son i september 2009 efter en lång kamp mot FHL. Liam gick utan diagnos i 10 månader med mycket besvär innan man äntligen insåg vad han hade för sjukdom. Hade man upptäckt det tidigare hade man kunnat behandla snabbare och Liam hade kunnat vara i livet idag.
Många Histiobarn går många många månader innan diagnos för att sjukdomarna är så ovanliga att få läkare känner till dem. Forskningen saknar statliga bidrag eftersom sjukdomarna är för ovanliga "drabbar för få personer". Samtidigt dör mängder av barn varje år av Langerhans cellhistiocytos (LCH) och Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (HLH/FHL). Det måste få ett stopp! Varje barn ska räknas!
En mamma, Rochelle, har gjort en video där hon samlat "Faces of Histio". Denna film kommer att visas på Rare Disease Day i NY. Smärtsam att titta på för mig när jag känner till så många av dessa barn, har kontakt med deras föräldrar och vet att en stor del av dessa ljuvliga ungar inte finns i livet idag :'-(
Se filmen och tänk på alla Histiobarn och deras föräldrar den 28 februari. Glöm inte bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden. Idag 15/2 är det den internationella Barncancerdagen!
Av alla dessa barn i filmen är det 24 barn som jag vet är döda idag, kan vara fler, känner inte alla. Bland annat så är de första 5 barnen i filmen barn som förlorat kampen och fått vingar.
Det här är Liams historia:
LLF startades av Liams föräldrar som förlorade sin underbara son i september 2009 efter en lång kamp mot FHL. Liam gick utan diagnos i 10 månader med mycket besvär innan man äntligen insåg vad han hade för sjukdom. Hade man upptäckt det tidigare hade man kunnat behandla snabbare och Liam hade kunnat vara i livet idag.
Många Histiobarn går många många månader innan diagnos för att sjukdomarna är så ovanliga att få läkare känner till dem. Forskningen saknar statliga bidrag eftersom sjukdomarna är för ovanliga "drabbar för få personer". Samtidigt dör mängder av barn varje år av Langerhans cellhistiocytos (LCH) och Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (HLH/FHL). Det måste få ett stopp! Varje barn ska räknas!
En mamma, Rochelle, har gjort en video där hon samlat "Faces of Histio". Denna film kommer att visas på Rare Disease Day i NY. Smärtsam att titta på för mig när jag känner till så många av dessa barn, har kontakt med deras föräldrar och vet att en stor del av dessa ljuvliga ungar inte finns i livet idag :'-(
Se filmen och tänk på alla Histiobarn och deras föräldrar den 28 februari. Glöm inte bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden. Idag 15/2 är det den internationella Barncancerdagen!
Av alla dessa barn i filmen är det 24 barn som jag vet är döda idag, kan vara fler, känner inte alla. Bland annat så är de första 5 barnen i filmen barn som förlorat kampen och fått vingar.
Det här är Liams historia:
Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden. 
Länka gärna till detta inlägg:
http://beckahbitch.blogg.se/2011/february/utkast-feb-15-2011.html
På hudmottagningen
Nu är vi hemma efter ett fantastiskt bra, trevligt och informativt möte med professor G.R.
Kan väl sammanfatta besöket så här: BEKRÄFTELSE!!!!!
ALLT jag funderat kring när det gäller Elmers sjukdomar, hur de hör samman, påverkar varandra osv fick jag bekräftat. Jag ÄR inte knäpp - tvärt om är allt det där jag misstänkt både troligt och sannolikt!!!
För första gången fick jag också träffa en människa som inte hånlog åt att jag "tror mig veta en massa" TVÄRT OM blev han glad och uppspelt när han märkte hur insatt jag var och babblade på som sjutton. Han tyckte Elmer var otroligt intressant med sin sjukdomskombination och var uppriktigt INTRESSERAD!
Jag får mer än gärna höra av mig till honom och han föreslog andra experter som han också tyckte jag skulle kontakta.
Elmers sjukdomar kan båda komma från samma genmutation. Han tror alltså Elmer har en genmutation som orsakat detta och ja, han tror även på en koppling när det gäller Elmers ärftliga risk att utveckla autoimmuna sjukdomar. Han tror också att det är mycket troligt att sjukdomarna påverkar varandra. Om Elmer har mutationen eller ej spelar mig ingen roll - bara det att den här professorn TROR det och att det KAN vara så - precis som jag trott hela tiden - det är en sån otrolig bekräftelse!
ALLT som jag sagt HELA tiden! Tjatat om, frågat om men ingen har ens lyft på ögonbrynet. Det har varit typ "mm ja, vem vet, kanske det... gäsp" här kommer då någon som är intresserad på riktigt! Han kan Mastocytos men när han läste remissen om Elmer blev han skitintresserad och satte sig och läste på en massa, kollade kopplingar mellan sjukdomarna, skrev ut en massa artiklar som han lite fint frågade om jag ville ha efter att han märkt hur intresserad jag också var :-) det ville jag självklart så nu har jag en hel hög papper som jag ska läsa igenom och försöka förstå. Inte helt lätt eftersom det är riktigt läkarspråk och dessutom på engelska det mesta, men jag börjar bli van efter 1,5 år av sånt här hehe.
Fick bekräftat också att den lilla fläcken Elmer har på axeln också är ett Mastocytom, precis som knasfläcken på låret. Något jag också sagt hela tiden.
Slutligen togs även ett prov på utslaget i blöjområdet. Det såg inte ut som något "vanligt" var det enda han kunde säga. Vi får väl se vad provet visar, om det visar något alls.
Alltså jag kan inte med ORD förklara vad det här mötet betyder! Jag vill bara gråta av lycka, jag ÄR inte korkad! Ingen ska FAN hånle åt mig igen när jag pratar om Elmers sjukdomar eller åt min oro och mina funderingar för de är fan befogade!
Kan väl sammanfatta besöket så här: BEKRÄFTELSE!!!!!
ALLT jag funderat kring när det gäller Elmers sjukdomar, hur de hör samman, påverkar varandra osv fick jag bekräftat. Jag ÄR inte knäpp - tvärt om är allt det där jag misstänkt både troligt och sannolikt!!!
För första gången fick jag också träffa en människa som inte hånlog åt att jag "tror mig veta en massa" TVÄRT OM blev han glad och uppspelt när han märkte hur insatt jag var och babblade på som sjutton. Han tyckte Elmer var otroligt intressant med sin sjukdomskombination och var uppriktigt INTRESSERAD!
Jag får mer än gärna höra av mig till honom och han föreslog andra experter som han också tyckte jag skulle kontakta.
Elmers sjukdomar kan båda komma från samma genmutation. Han tror alltså Elmer har en genmutation som orsakat detta och ja, han tror även på en koppling när det gäller Elmers ärftliga risk att utveckla autoimmuna sjukdomar. Han tror också att det är mycket troligt att sjukdomarna påverkar varandra. Om Elmer har mutationen eller ej spelar mig ingen roll - bara det att den här professorn TROR det och att det KAN vara så - precis som jag trott hela tiden - det är en sån otrolig bekräftelse!
ALLT som jag sagt HELA tiden! Tjatat om, frågat om men ingen har ens lyft på ögonbrynet. Det har varit typ "mm ja, vem vet, kanske det... gäsp" här kommer då någon som är intresserad på riktigt! Han kan Mastocytos men när han läste remissen om Elmer blev han skitintresserad och satte sig och läste på en massa, kollade kopplingar mellan sjukdomarna, skrev ut en massa artiklar som han lite fint frågade om jag ville ha efter att han märkt hur intresserad jag också var :-) det ville jag självklart så nu har jag en hel hög papper som jag ska läsa igenom och försöka förstå. Inte helt lätt eftersom det är riktigt läkarspråk och dessutom på engelska det mesta, men jag börjar bli van efter 1,5 år av sånt här hehe.
Fick bekräftat också att den lilla fläcken Elmer har på axeln också är ett Mastocytom, precis som knasfläcken på låret. Något jag också sagt hela tiden.
Slutligen togs även ett prov på utslaget i blöjområdet. Det såg inte ut som något "vanligt" var det enda han kunde säga. Vi får väl se vad provet visar, om det visar något alls.
Alltså jag kan inte med ORD förklara vad det här mötet betyder! Jag vill bara gråta av lycka, jag ÄR inte korkad! Ingen ska FAN hånle åt mig igen när jag pratar om Elmers sjukdomar eller åt min oro och mina funderingar för de är fan befogade!
Borås idag då
IDAG idag idag är det dags för besöket på hudmottagningen i Borås. Finns det något utslag att visa upp då? O yes! Sjuk grej att vara nöjd med eeh.... men ja, när vi nu ändå ska dit hade det ju varit ganska surt om det NU försvunnit efter att ha varit där så länge (18 dagar idag).
Jahopps, så det blir biopsi idag då. Väldigt dubbla känslor inför det. Lite ångest för jag vill inte ha svar. Jag vill absolut inte ha bekräftat att det är LCH men just nu känns det minst lika illa att få svar att det inte är LCH. Vad sjutton är det då?
Massor av LCH-barn har haft diverse knepiga utslag (de flesta med hud-engagemang) som vid biopsi inte kunnat bekräfta LCH. Jag tror det är ganska mycket mer till den här sjukdomen än vad vi idag förstår. Jag tror absolut att LCH kan ligga bakom även andra utslag utan att det för den sakens skull är en massa Langerhans celler i provet. Alltså att dessa celler påverkar andra celler och orsakar en massa problem i huden. Sen har ju Elmer även Mastocytos som jag misstänker kan göra samma sak och tillsammans? Ja, det känns mer konstigt om han inte hade hudbesvär nästan.
Enda fördelen om det här provet inte visar LCH är väl att det i såfall bör vara ofarligt. Är det LCH är det inte heller farligt i huden men kan bli om det sprider sig. En ev. spridning bör dock ha en chans att stoppas med behandling. Professor McClain rekommenderar cellgiftsbehandling (mild cytostatika i tablettform, sådan man kan äta mot tex svår Psoriasis - Methotrexate) om Elmers utslag är LCH men Elmers läkare är tveksam till det (skillnaden mellan USA och Sverige).
Nåja, vi får väl se vad hudläkaren säger idag först och främst, han kanske kan ge något förslag på vad utslaget är redan innan prov. Han ska tydligen vara väldigt bra på Mastocytos iallafall, varför Elmers läkare fixade läkartiden hos just honom.
I eftermiddag blir det av och jag ska KÖRA till Borås för första gången ;-)
Biopsi
Jo men de kommer att ta en biopsi på måndag när han ska till hudmottagningen (om utslaget är kvar). Det är dags, hög tid, att kolla upp det här utslaget. Det här är inte normalt. Dels ser det inte så trevligt ut och sen beter det sig väldigt udda och så svarar det inte på någon form av behandling.
För några dagar sedan visade jag bilderna för den hudläkare som tagit alla biopsier på Elmer hittills. Hon ansåg att det behövde tittas på och tas prov. Hon erbjöd en tid nu torsdag/fredag (igår eller idag alltså) men jag hade inte så bra möjligheter att ta mig till Göteborg någon av dessa dagar och valde att avvakta tills måndag då han ju redan har en tid på hud i Borås.
Elmers läkare har nu också sett hur han ser ut och tycker nu att en biopsi ska göras. Vad det kunde vara förrutom LCH hade hon inget svar på över huvudtaget för det är just det; det SER verkligen ut som och beter sig som LCH och hon kan inte säga annat utan håller med om det.
Så ja, biopsin blir av.
Fint??! Normalt??! Hjälp mig Googla!!!
Fan så snygg han är mellan benen ...inte!
Jag har observerat över dessa 15 dagar att det finns två områden som jobbar i skift ;-) Område 1 är fläckarna på båda låren plus det stora området ovanför snoppen, närmast magen. Område 2 är på sidorna, precis bredvid pungen.
När område 1 vilar (torkar ihop lite, bleknar) så jobbar område 2 och när område 2 vilar så aktiveras område 1 igen och så där har det hållt på. För varje "arbetspass" blir aktuellt område dessutom lite större och lite värre än förra gången.
Just nu är det område 2 som är aktiverat och då ser det ut så här:
Så här såg det ut i onsdags när område 1 var aktiverat:
Jag lovar... jag har googlat mig BLÅ för att hitta utslag som ser ut som Elmers (och jag är bäst på att Googla, jag lovar) men varje gång jag hittar någon bild som stämmer något så när eller bra och jag klickar mig vidare så visar det sig att jag hittat en bild av LCH.
Så nu får ni HJÄLPA MIG!
Hitta sånt som är VÄLDIGT likt Elmers bilder, skriv vad det är i en kommentar och lägg länk till bilden du hittat.
Tack alla snälla söta :-)
Kan beskriva prickarna lite...
När de är röda så ligger de oftast helt under huden, ser ut som att de ligger djupt och går inte känna. När de torkar blir det som sårskorpor fast utan sår under. Allt funkar inte så här, det finns lite diverse i dessa utslag men det mesta är enligt den här beskrivningen.
Skiftbyte typ varannan dag.
Jag har observerat över dessa 15 dagar att det finns två områden som jobbar i skift ;-) Område 1 är fläckarna på båda låren plus det stora området ovanför snoppen, närmast magen. Område 2 är på sidorna, precis bredvid pungen.
När område 1 vilar (torkar ihop lite, bleknar) så jobbar område 2 och när område 2 vilar så aktiveras område 1 igen och så där har det hållt på. För varje "arbetspass" blir aktuellt område dessutom lite större och lite värre än förra gången.
Just nu är det område 2 som är aktiverat och då ser det ut så här:
Så här såg det ut i onsdags när område 1 var aktiverat:
Jag lovar... jag har googlat mig BLÅ för att hitta utslag som ser ut som Elmers (och jag är bäst på att Googla, jag lovar) men varje gång jag hittar någon bild som stämmer något så när eller bra och jag klickar mig vidare så visar det sig att jag hittat en bild av LCH.
Så nu får ni HJÄLPA MIG!
Hitta sånt som är VÄLDIGT likt Elmers bilder, skriv vad det är i en kommentar och lägg länk till bilden du hittat.
Tack alla snälla söta :-)
Kan beskriva prickarna lite...
När de är röda så ligger de oftast helt under huden, ser ut som att de ligger djupt och går inte känna. När de torkar blir det som sårskorpor fast utan sår under. Allt funkar inte så här, det finns lite diverse i dessa utslag men det mesta är enligt den här beskrivningen.
Skiftbyte typ varannan dag.
Nu vaknade vaccinet...
Vad är det nu? Nio dagar sen Elmer fick sin MPR-spruta va? Tror det men orkar inte kolla. Någon gång mellan dag 5-12 skulle ev. feber komma och nu var det tydligen dags. Visserligen så har han ju ända sen kvällen han fick vaccinet legat mellan 37,8-38,3 men nu har han feber på riktigt så att säga.
I morse hade han 38,3 och nu här nyss hemkommen från dagis hade han 39,3 istället. Så det bör vara vaccinet kan jag tro. Han är gnällig och utslaget går fortfarande mot sämre. Ser galet ut. Men jag har lixom vant mig. Om han hade varit fin i huden och sen plötsligt idag sett ut så som han gör nu hade jag fått en chock och hoppat en meter bort från skötbordet tror jag. Precis 2 veckor idag sen det började med en aning rött...
Han har någon enstaka spridd prick på kroppen... MPR är aktiverat och nu får vi alla hålla tummarna för att den inte ställer till något i lilla kroppen, bråkar med hans Langerhans celler...
I morse hade han 38,3 och nu här nyss hemkommen från dagis hade han 39,3 istället. Så det bör vara vaccinet kan jag tro. Han är gnällig och utslaget går fortfarande mot sämre. Ser galet ut. Men jag har lixom vant mig. Om han hade varit fin i huden och sen plötsligt idag sett ut så som han gör nu hade jag fått en chock och hoppat en meter bort från skötbordet tror jag. Precis 2 veckor idag sen det började med en aning rött...
Han har någon enstaka spridd prick på kroppen... MPR är aktiverat och nu får vi alla hålla tummarna för att den inte ställer till något i lilla kroppen, bråkar med hans Langerhans celler...
Går åt fel håll
Ja som sagt. Det är ju inte på väg åt rätt håll i vart fall. Ser värre ut om man tar bort det svarta för igår var pung och snopp okej men idag är de prickiga/röda igen som det var förra veckan (dock var rödare förra veckan, meeen det kommer väl...).
Förlorade kampen mot LCH
Se den! Du bara måste se den...
Det är är en film om McKenzie som förlorade kampen mot Langerhans cellhistiocytos (LCH). Det HÄR är Histio! Hur tungt det än må vara att se detta ...det är är Histio!
Sweet dreams beautiful baby girl ^^McKenzie^^
Du har väl inte glömt bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden?
http://www.barncancerfonden.se/8047
http://www.barncancerfonden.se/8047
Det är är en film om McKenzie som förlorade kampen mot Langerhans cellhistiocytos (LCH). Det HÄR är Histio! Hur tungt det än må vara att se detta ...det är är Histio!
Sweet dreams beautiful baby girl ^^McKenzie^^
Du har väl inte glömt bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden?
http://www.barncancerfonden.se/8047
http://www.barncancerfonden.se/8047
It's not going away...
I fredags visade jag upp senaste bilden av Elmers utslag här i bloggen. Sen började det läka. I söndags var det "jättefint". Men man ska inte ropa hej...
It's not going away this time...
Det enda som försvann var det som faktiskt såg ut som svamp :-/
Det har dessutom blossat upp på exakt samma ställen, gör varken ont eller kliar och jag vet precis vad allt detta kan betyda tyvärr. Men nääää någon biopsi ska vi inte ta.
Tolfte dagen nu.
It's not going away this time...
Det enda som försvann var det som faktiskt såg ut som svamp :-/
Det har dessutom blossat upp på exakt samma ställen, gör varken ont eller kliar och jag vet precis vad allt detta kan betyda tyvärr. Men nääää någon biopsi ska vi inte ta.
Tolfte dagen nu.
Bildjämförelse - LCH
Okej, vi struntar i de röda områdena och tittar på prickarna runt om ett slag. Jag har här lagt upp ett helt gäng bilder på Elmers prickar och längst ner en bild på LCH i huden (tinningen/hårbotten) på en 10-månaders pojke med konstaterad LCH. Det utslaget ni ser på den bilden ÄR LCH. Väldigt typiskt utseende på LCH dessutom.
Äh...jag vet inte...??? Jag kanske inbillar mig meeen jag tycker mig nog kunna se VISSA likheter...!
Eller? Är det jag som inbillar mig?
Äh...jag vet inte...??? Jag kanske inbillar mig meeen jag tycker mig nog kunna se VISSA likheter...!
Eller? Är det jag som inbillar mig?
Så ser det ut
Mysigt va?
...och ja, han är lika röd på pungen och snoppen som på fläckarna på sidorna.
Ta gärna en kik på lille Avery och säg om hans utslag känns bekanta på något vis?
http://www.facebook.com/album.php?aid=73754&id=1158468179
OT men Guuud, han är såååå sööööt! ...och Ja, han har alltså LCH.
Irritationen vet inga gränser...
Ruttna ruttna dag!
Elmer status: utslaget ser ut som igår fast torrare. Temp nu: 38,1
Pratat med hans läkare idag och i nuläget ska de göra ...ingenting. Nope! Han har tid på hudkliniken den 14/2 och det är inte ens säkert att det tas någon biopsi då. Varför? Jo men ser ni vi behöver inte veta om det är LCH för vad ska vi med den informationen till? Det ska ändå inte behandlas i så fall så det är onödigt. Japp, fantastiskt eller hur? Låt ungen ha aktiv LCH om det nu är så... låt den spridas så att det börjar synas på riktigt. Låt sjukdomen börja knapra på de inre organen. Låt oss vänta tills han blir synligt sjuk (detta händer då tyvärr inte förrän de inre organen är rejält påverkade och börjar sluta fungera så att barnet är dödligt sjukt). Men hey! That's OK... let's do that!!!
Så irriterad och alla andra LCH-föräldrar blir typ :-o what?! Oh my God! och uppmanar mig att slå näven i bordet. De har sett detta, de har sett sina barn med dessa "blöjutslag" de har sett sina barn få en spridd sjukdom och vissa av dem har sedan sett sina barn tyna bort och dö. Jag vill inte bli en sådan.
Sen en massa annat på detta som ökar på irritationen. Idiotiska Försäkringskassan bland annat...
JIPPI vad allt funkar bra just nu!!!
Elmer status: utslaget ser ut som igår fast torrare. Temp nu: 38,1
Pratat med hans läkare idag och i nuläget ska de göra ...ingenting. Nope! Han har tid på hudkliniken den 14/2 och det är inte ens säkert att det tas någon biopsi då. Varför? Jo men ser ni vi behöver inte veta om det är LCH för vad ska vi med den informationen till? Det ska ändå inte behandlas i så fall så det är onödigt. Japp, fantastiskt eller hur? Låt ungen ha aktiv LCH om det nu är så... låt den spridas så att det börjar synas på riktigt. Låt sjukdomen börja knapra på de inre organen. Låt oss vänta tills han blir synligt sjuk (detta händer då tyvärr inte förrän de inre organen är rejält påverkade och börjar sluta fungera så att barnet är dödligt sjukt). Men hey! That's OK... let's do that!!!
Så irriterad och alla andra LCH-föräldrar blir typ :-o what?! Oh my God! och uppmanar mig att slå näven i bordet. De har sett detta, de har sett sina barn med dessa "blöjutslag" de har sett sina barn få en spridd sjukdom och vissa av dem har sedan sett sina barn tyna bort och dö. Jag vill inte bli en sådan.
Sen en massa annat på detta som ökar på irritationen. Idiotiska Försäkringskassan bland annat...
JIPPI vad allt funkar bra just nu!!!
Mina små pojkar :-(
Killarna tävlar i att vara sjukast tror jag...
Elmers utslag är utomjordiskt rött idag, har spridit sig ytterligare lite. Det konstiga är att han inte reagerar på att man rör det? Inget ont? Han har 38,1 i temp nu här. Han var varm i morse också men jag kollade aldrig. Ville inte veta för han var ändå pigg.
Alvin hade ont i magen i morse och klagade en massa. Trött som sjutton och somnade när han kom hit vid halv 6 och sov 1,5 timme innan dagis. Han var också varm precis som Elmer men samma där... jag ville inte veta så jag kollade inte.
Det har gått okej för Alvin på dagis idag. Klagade lite över ont i magen före lunch, har inte ätit så mycket men har inte varit så trött, igår var han däremot helt slut sa dagis. Nu efter dagis kollade jag temp: 38,5 har han. Han går dock fortfarande på penicillin...
Imorgon får jag väl ta med mig båda två, åka till Borås och säga: HÄR, VARSÅGODA! KOLLA UPP MINA BARN!
Äh jag vet inte, men Elmers utslag behövs det tas en biopsi på och Alvins blodprover borde tas om nu, inte om en vecka.
Jag har inte TID, ORK, LUST för detta! Ge mig styrka någon...!
Elmers utslag är utomjordiskt rött idag, har spridit sig ytterligare lite. Det konstiga är att han inte reagerar på att man rör det? Inget ont? Han har 38,1 i temp nu här. Han var varm i morse också men jag kollade aldrig. Ville inte veta för han var ändå pigg.
Alvin hade ont i magen i morse och klagade en massa. Trött som sjutton och somnade när han kom hit vid halv 6 och sov 1,5 timme innan dagis. Han var också varm precis som Elmer men samma där... jag ville inte veta så jag kollade inte.
Det har gått okej för Alvin på dagis idag. Klagade lite över ont i magen före lunch, har inte ätit så mycket men har inte varit så trött, igår var han däremot helt slut sa dagis. Nu efter dagis kollade jag temp: 38,5 har han. Han går dock fortfarande på penicillin...
Imorgon får jag väl ta med mig båda två, åka till Borås och säga: HÄR, VARSÅGODA! KOLLA UPP MINA BARN!
Äh jag vet inte, men Elmers utslag behövs det tas en biopsi på och Alvins blodprover borde tas om nu, inte om en vecka.
Jag har inte TID, ORK, LUST för detta! Ge mig styrka någon...!
Det får ju bara inte vara så :-(
Neeeeeeeeeeej!
Elmers såkallade "svamp" såg mycket värre ut igår! 1,5 dygn med insmörjning av svampkräm gjorde inte alls utslaget bättre. Tvärt om blev det värre och har dessutom börjat sprida sig ordentligt. SKITOROLIG nu!
Mailade tydliga bra bilder till professor McClain som svarar:
"I am not sure, but suspicious it is LCH. Definitely needs a biopsy.
Ken McClain M.D."
:-( :-(
Ringde Barndagvården nu nyss men Elmers läkare jobbar inte idag! Åh snälla Gud som inte finns, ta bort det här utslaget NU!
Det FÅR bara inte vara så...
Snälla feber försvinn!
Ringde 1177 för andra gången idag...
Berättade att Ellebellen fått MPR-vaccinet och nu har feber. Kan inte vara från sprutan sa hon, måste vara något som låg och skulle ha brutit ut ändå. Jaha? Hur pallar immunförsvaret att både ha en infektion + vaccin, blir det för mycket då? "Vet inte, vi får väl hoppas att det går bra". Då berättade jag om hans muppiga immunsystem och att vi varit lite si och så med om han över huvudtaget skulle ta sprutan. Hoppsan - ring barndagvården nu direkt tyckte hon...
BDV hade först upptaget, sen upptaget, sen inget svar och nu är klockan för mycket. Jaha? NU DÅ? :-(
Natalie dyker upp i huvudet... hennes skin-only spred sig i hela kroppen direkt efter 6-månadersvaccinet (motsvarande vårat vaccin i Sverige i den åldern men med tillägget Rotavirusvaccin som är ett levande vaccin precis som MPR). Åh snälla feber försvinn försvinn!!! Fick ner den till 38,0 genom att klä av till bara blöja och ge en massa kallt vatten att dricka.
ÅNGEST! Det är MITT fel om något händer :-( JAG föreslog att han skulle få sprutan idag... JAG!
Nathalies Historia:
Natalie was diagnosed with Langerhans Cell Histiocytosis (LCH – a very rare blood cell disorder) on 27th June 2008 when she was 6 months old. She had various rashes from birth and we eventually saw a dermatologist who performed a skin biopsy and made the diagnosis straight away. That same day we met her oncologist at Westmead Children’s Hospital.
After several blood tests, scans, and a bone marrow biopsy, her doctors confirmed the condition was only in her skin. This was a huge relief for us all because it meant no chemotherapy was needed and we were sent home with some steroid cream and an appointment for a review in 3 months time.
The following week Natalie had her 6 month immunisations (we were told it was fine to do so). From that same day, she was not well. She had fevers, vomiting and was very pale, although we didn’t realise quite how pale she was until we looked at photo’s later on. We had scheduled her christening so we went ahead and she was okay on the day, but two days later we took her to emergency as something just wasn’t right.
That afternoon, she had a blood and platelet transfusion and a number of tests. We were admitted to the Oncology ward, and our world spiralled from there.
Over the coming days, the doctors repeated her blood tests, scans and bone marrow biopsy. Results showed that the LCH had spread throughout her body. She went to theatre to have a central line inserted and had a liver biopsy at the same time. Tests revealed she now had LCH in her liver, spleen, and bone marrow (and later in her gastrointestinal tract).
A possible link to her immunisations? We will never know for sure, but we assume so. The theory is that she already had an “altered” immune system, and the immunisations caused things to go haywire.
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson
Berättade att Ellebellen fått MPR-vaccinet och nu har feber. Kan inte vara från sprutan sa hon, måste vara något som låg och skulle ha brutit ut ändå. Jaha? Hur pallar immunförsvaret att både ha en infektion + vaccin, blir det för mycket då? "Vet inte, vi får väl hoppas att det går bra". Då berättade jag om hans muppiga immunsystem och att vi varit lite si och så med om han över huvudtaget skulle ta sprutan. Hoppsan - ring barndagvården nu direkt tyckte hon...
BDV hade först upptaget, sen upptaget, sen inget svar och nu är klockan för mycket. Jaha? NU DÅ? :-(
Natalie dyker upp i huvudet... hennes skin-only spred sig i hela kroppen direkt efter 6-månadersvaccinet (motsvarande vårat vaccin i Sverige i den åldern men med tillägget Rotavirusvaccin som är ett levande vaccin precis som MPR). Åh snälla feber försvinn försvinn!!! Fick ner den till 38,0 genom att klä av till bara blöja och ge en massa kallt vatten att dricka.
ÅNGEST! Det är MITT fel om något händer :-( JAG föreslog att han skulle få sprutan idag... JAG!
Nathalies Historia:
Natalie was diagnosed with Langerhans Cell Histiocytosis (LCH – a very rare blood cell disorder) on 27th June 2008 when she was 6 months old. She had various rashes from birth and we eventually saw a dermatologist who performed a skin biopsy and made the diagnosis straight away. That same day we met her oncologist at Westmead Children’s Hospital.
After several blood tests, scans, and a bone marrow biopsy, her doctors confirmed the condition was only in her skin. This was a huge relief for us all because it meant no chemotherapy was needed and we were sent home with some steroid cream and an appointment for a review in 3 months time.
The following week Natalie had her 6 month immunisations (we were told it was fine to do so). From that same day, she was not well. She had fevers, vomiting and was very pale, although we didn’t realise quite how pale she was until we looked at photo’s later on. We had scheduled her christening so we went ahead and she was okay on the day, but two days later we took her to emergency as something just wasn’t right.
That afternoon, she had a blood and platelet transfusion and a number of tests. We were admitted to the Oncology ward, and our world spiralled from there.
Over the coming days, the doctors repeated her blood tests, scans and bone marrow biopsy. Results showed that the LCH had spread throughout her body. She went to theatre to have a central line inserted and had a liver biopsy at the same time. Tests revealed she now had LCH in her liver, spleen, and bone marrow (and later in her gastrointestinal tract).
A possible link to her immunisations? We will never know for sure, but we assume so. The theory is that she already had an “altered” immune system, and the immunisations caused things to go haywire.
http://www.caringbridge.org/visit/natalierosematheson
Elmer har feber... REDAN!
Ja OJ vad jag har hunnit plugga mycket idag då *ironi*...
Alleballe och jag åkte och handlade efter tandläkaren och sen har vi varit hemma till nu när jag hämtade Belle på dagis. Alvins tänder såg förövrigt väldigt fina ut. Fick lite bananlack och sådär.
Ja, som sagt... Elmer hämtad och gissa vad? Ungen har feber! 38,3 grader för att vara exakt. Ooookej? "De kan få lite lätt feber någon gång 5-12 dagen efter MPR-sprutan" sa BVC-sköterskan när vi var där för några timmar sen. Hm.... aldrig förr har väl 5 dagar gått så ultrasnabbt?? Jaja vi får väl se hur det blir...
Nu MAT snart. Kasslergratäng *smarr*.
Alleballe och jag åkte och handlade efter tandläkaren och sen har vi varit hemma till nu när jag hämtade Belle på dagis. Alvins tänder såg förövrigt väldigt fina ut. Fick lite bananlack och sådär.
Ja, som sagt... Elmer hämtad och gissa vad? Ungen har feber! 38,3 grader för att vara exakt. Ooookej? "De kan få lite lätt feber någon gång 5-12 dagen efter MPR-sprutan" sa BVC-sköterskan när vi var där för några timmar sen. Hm.... aldrig förr har väl 5 dagar gått så ultrasnabbt?? Jaja vi får väl se hur det blir...
Nu MAT snart. Kasslergratäng *smarr*.
Slog till med en liten spruta också...
Hemma igen och Bellenbus är på dagis. Han var nybytt och insmord med Inotyol när vi kom till BVC så det syntes inte ordentligt men duktig som man är så hade jag ju bilder från i morse i mobilen :-) då blev reaktionen typ "Oj, ja det där ser ju inte så trevligt ut".
Hur som haver så ska jag prova med svampkräm i minst 14 dagar morgon och kväll och de (BVC-sköterskan och läkaren) tyckte att det föll sig ganska klockrent att han har en tid på Hudmottagningen i Borås den 14 februari så det blir uppföljning.
När vi ändå var där så sa jag till sköterskan att NU passar vi på! Elmer är för tillfället infektionsfri och huden är lugn (förrutom svamp + att han börjat få någon enstaka av de bekanta röda prickarna han hade hela hösten och han har sina knasområden som flammar upp lite som de vill men inget idag) och alla blodprover såg bra ut för två veckor sen! Passar alltså toppen att ge MPR-sprutan nu. Det tyckte sköterskan också så vi slog till och gjorde det.
Nu väntar en liten nervös tid här det närmsta då för att se vad detta kommer ställa till med. Förhoppningsvis ingenting men med hans Mastceller och Langerhanska celler så kan ingen i hela världen säga att det inte kommer att trigga igång något. Det är ju ändå immunförsvaret som ska handskas med vaccinet och det är immunförsvaret som är knasigt på pojken.
Men eftersom jag fått klartecken från hans läkare och även från professor McClain i Texas så var det ju bara att köra. Håll tummarna nu!!!
Sen vidare till Apoteket efter BVC för att köpa svampkräm och hämta ut kortisonkräm (äntligen!). Fasen vad ungarna varit dyra med Apoteksprylar nu sista tiden :-/ *gaaah*. Har inte alls råd egentligen men vad gör man?
Hur som haver så ska jag prova med svampkräm i minst 14 dagar morgon och kväll och de (BVC-sköterskan och läkaren) tyckte att det föll sig ganska klockrent att han har en tid på Hudmottagningen i Borås den 14 februari så det blir uppföljning.
När vi ändå var där så sa jag till sköterskan att NU passar vi på! Elmer är för tillfället infektionsfri och huden är lugn (förrutom svamp + att han börjat få någon enstaka av de bekanta röda prickarna han hade hela hösten och han har sina knasområden som flammar upp lite som de vill men inget idag) och alla blodprover såg bra ut för två veckor sen! Passar alltså toppen att ge MPR-sprutan nu. Det tyckte sköterskan också så vi slog till och gjorde det.
Nu väntar en liten nervös tid här det närmsta då för att se vad detta kommer ställa till med. Förhoppningsvis ingenting men med hans Mastceller och Langerhanska celler så kan ingen i hela världen säga att det inte kommer att trigga igång något. Det är ju ändå immunförsvaret som ska handskas med vaccinet och det är immunförsvaret som är knasigt på pojken.
Men eftersom jag fått klartecken från hans läkare och även från professor McClain i Texas så var det ju bara att köra. Håll tummarna nu!!!
Sen vidare till Apoteket efter BVC för att köpa svampkräm och hämta ut kortisonkräm (äntligen!). Fasen vad ungarna varit dyra med Apoteksprylar nu sista tiden :-/ *gaaah*. Har inte alls råd egentligen men vad gör man?
