Elmer då?
Ringde 1177 och frågade om jag skulle testa med svampmedel. Hon tyckte det lät som att han har svamp men även något annat och rådde mig att gå och visa upp det någonstans så jag ringde BVC. Hon sa att det är lugnt att testa svampkräm på egen hand men beskrivningen gjorde att hon frågade om jag ville att en läkare skulle titta. Jag tycker det är bäst så jag tackade ja till en tid 10:15 nu här snart med andra ord.
Anledningen är ju att jag vill veta om jag behöver vända mig till Borås eller om det är något sånt där som normala ungar har. Nu vet jag inte vilken nytta det skulle göra att höra av sig till Borås heller för Elmers läkare lär inte säga mycket annat än hon brukar om Elmers hud; ja, den är konstig, vet inte varför ;-)
Hon har förövrigt skickat remiss till Hudmottagningen så Elmer har en tid där den 14 februari men tills dess kan jag ju inte vänta med de här snoppbesvären förstås.
Nepp nu är det dags att hämta gossen på dagis snart och köra till BVC. Sen lämna tillbaka och hämta nästa unge typ ;-) ska låna Alvin också lite senare för han ska till tandläkaren. Hoppas verkligen jag hinner PLUGGA också lite idag!
Fullt upp...
Elmers nya utslag
http://www.dermis.net/bilder/CD193/550px/img0107.jpg
Fast på Elmer är det lite mer/lite mer koncentrerat och bara på snopp, pung och en varsin fläck på båda sidor bredvid pungen. Rött och vitt, torrt, fnasigt flammigt.
Bilden jag länkat till är förövrigt en bild på LCH om någon undrade.
Jag håller mig sansad och gissar att det är svamp Elmer har. Får gå till BVC med det där och kolla. Men idag kan jag inte göra mer.
Han är väldigt väldigt torr också på lår, armar, händer. Lille plutt :-( smörjde in honom med som fanns till hands hemma hos M. Har ingen kortisonkräm hemma heller men Elmers läkare skulle skriva ut, ringde och påminde i torsdags efter att ha varit på apoteket 2 ggr denna vecka och kollat om det kommit något.
Vi får väl se vad det blir av detta. Antingen funkar svampkräm annars är det ju ganska säkert LCH iallafall.
För ovanlighetens skull...
Hans senaste typ av utslag kommer oftare och oftare och ser värre och värre ut. Ont gör det också eller kliar eller kanske svider. Svårt att veta när han inte kan berätta men han vill inte att man tar på det, speciellt inte på magen.
Bilderna nedan är tagna igårkväll. Fläckarna var torra, fnasiga, upphöjda (nästan så huden var "knölig"). Aha, riktiga eksem tänkte jag. Det här kommer ta några dagar med kortisonkräm för att få bort. Visst... idag vaknar ungen och är fläckfri...? What?! Jaja, varför ens bli förvånad... men det är väl nässelutslag då.
De runda ringarna från operationen ja... här nedan kommer några bättre bilder. De är tagna på kvällen 2 dagar efter operationen. Samma kväll hade han också lite problem med eksem:iga utslag. Fast då var det på armar, händer och kinder.
Uppdatering:
Det kom tillbaka följande kväll...
En massa provsvar från igår
Ja, som sagt :-) det togs ju en väldig massa blodprover då igår på lille Ellebelle och CT gjordes och biopsier togs. Nu här för en stund sen hörde Elmers läkare av sig med svar på det mesta från igår. Mycket av blodproverna fick jag svar på redan igår innan vi gick hem så jag visste att allt sånt såg helt normalt ut.
CT'n visade inget konstigt som skulle kunna kopplas till LCH :-) det ser bra ut men det skulle ses över extra av någon men det verkar alltså vara helt lugnt. Han är bara ett vanligt öronbarn när det gäller hörseln och öronproblemen. Förutsatt att biopsierna ser normala ut då men det tar ju lite tid att få svar på.
Det bakom näsan som jag skrev om igår var alltså körteln, adenoiden, som var förstorad. Tror den var ganska kraftigt förstorad för det var så läkaren igår beskrev det, men eftersom han lät den vara är det säkert lugnt med den i nuläget (ibland behöver man åtgärda det).
Allergiproverna var negativa, ingen fisk, mjölk eller äggallergi enligt dessa tester, vilket jag inte trodde heller eftersom han inte visar tecken på det riktigt.
Några grejer har det inte kommit svar på, som tex Calprotectin-provet då men hon hör av sig när hon vet något. Som läget ser ut nu så är allt väldigt bra och positivt :-) Som planeringen ser ut blir nästa besök på BDV om 3 månader så nu har vi chansen här att lyckas hålla 3 månader på riktigt för första gången. Hon ska dock skicka en remiss till hud för Elmers alla olika utslag och så.
TÄNK så fantastiskt det skulle vara om allt kunde få vara precis så här nu! Hoppas hoppas! Elmer behöver det, hans bröder behöver det och jag behöver det! Bara få ha det lugnt nu. Jag behöver koncentrera mig på skolan känner jag. Vissa kurser är ganska knepiga, som tex Biologi med hundra tusen nya ord och begrepp man ska lära sig typ ;-) vågar inte missa några lektioner där!
Snart ska jag hämta pojkarna på dagis och jag hoppas Elmer haft en bra dag och kunnat höra bättre. Läste någon beskrivning att om man har sånt tjockt klet bakom trumhinnan som Elmer haft så är det som att stoppa fingrarna i öronen och försöka höra. Ni kan ju testa - stoppa fingrarna i öronen, visst hör man men dåligt och allt låter blurrigt och den egna rösten låter helt fel också. Jag är så glad för hans skull att det verkar ha hjälpt med rören redan och att han var så glad och babblig både igårkväll och i morse.
Uppföljning på öronkliniken tror jag skulle bli om tre månader det också. Hoppas tiderna går att slå ihop så det blir samma dag på öron och BDV. I så fall blir det en lugn och bra vår! Om inte Elmer går och skaffar sig nya konstigheter då! Har svårt att föreställa mig VAD men han upphör ju aldrig att förvåna ;-)
GÖTT!
Elmers öronoperation - insättning av rör i öronen
M kom hit strax före 7 i morse efter att ha lämnat Alleballe hos sina föräldrar. Ellebelle var rätt nöjd på morgonen och frågade inte efter mat eller dryck som tur var. Han fick välling vid 19-tiden igår och jag försökte ge honom vatten några timmar senare när jag skulle lägga mig men han blev bara sur.
Jag satte på Emlaplåstren i armvecken och sen stack vi iväg, fast vi kom iväg lite sent :-P men det visste jag ju att det inte gjorde något. Brukar ändå bli en del väntan.
Kvart över 8 kom vi till Barndagvården och träffade en av Elmers sköterskor, fick ett rum som var vårat under dagen. Eftersom han redan fått Emla så fanns det inte så mycket att göra. Någon (en läkare?) kom och presenterade sig med namn men ingen titel och tog en titt på Elmers hud. Han är inte tillräckligt torr och utslagen kommer och går lite för snabbt och för fritt för att man ska säga att det är eksem. Tex så var de röda eksemen han hade igårkväll inte där idag. Bara de vanliga ljusröda fläckarna på armarna. SKUMT! Vi vet inte vad det beror på, om det är allergi, om det har att göra med hans Mastocytos eller vad det nu kan vara. In i undersökningsrummet sen också och kolla vikt och längd: nästan 83 cm och 11,9 kg (12,3 kg den 9/12 och 11,9 kg den 27/12).
Vi fick sen gå till dagrummet så Elmer fick leka av sig en ganska bra stund i väntan på att narkosläkaren skulle komma och prata med oss och titta på Elmer. Tillslut tyckte Elmers sköterska att klockan blev så mycket så vi fick ge Elmer lugnande för att sätta "nål" i armen (PVK). Han blev packad av medlet såklart men inte lika sprallig och rolig som sist han fick lugnande.
In i undersökningsrummet och sen så var vi 5 personer som "jobbade" på honom när han skulle stickas :-/ han ville inte alls bli stucken trots lugnande och så är han ju som sagt väldigt svårstucken! De lyckades iallafall sätta "nålen" och ta proverna som skulle tas men det tog en del tid eftersom Elmer inte var så samarbetsvillig och PVK'n inte satt speciellt bra. Massa prover - alla mängder vanliga och så några utöver det - tex allergitest för mjölk, ägg och fisk och glutenprov och lite sånt. Sen äntligen klart.
Gick jättebra ...tills det var dags för själva sticket :-/
Efter mycket om och men skulle vi iväg! HÄR upptäckte jag att min mobiltelefon var borta! Skit också - letade "överallt" men nä ...helt borta och vi var tvugna att gå.
Först ut var CT'n så vi fick gå dit med Elmer och hans säng fast sängen vägrade han ligga i. Vi fick bära honom hela vägen och han ålade sig och gallskrek och var helt vansinnig. Väl där satt han hyfsat lugn i pappas knä medan vi pratade med sköterskan, han fick leka lite med en mask med syrgas och sen när alla pratat ihop sig om undersökning och operation och allt var redo så kom narkosläkaren och var med och övervakade när sköterskan sprutade in sovmedel i armen på Elmer. Fick öka på lite till och lite till flera gånger men tillslut var han borta och kunde läggas ner. Då var klockan 10:42 och vi fick lämna honom. Jag frågade hur lång tid det skulle ta och de sa 30 minuter för undersökning först, sen över till operation och operationen skulle väl ta ca en kvart kanske. Sen skulle han till uppvaket.
Vi föräldrar som inte ätit frukost skyndade iväg och tog en macka innan vi gick tillbaka till barndagvården för att vänta på samtal om att vi skulle gå till uppvaket. Väntade och väntade... när det gått 1,5 timme började jag bli lite nojig men M var nog nojig långt innan dess. Jag var lixom avstängd på något vis och kände ingen direkt oro förrän tiden börjat springa iväg.
Jag frågade sköterskan om det verkligen ska ta så lång tid så de ringde bort och frågade och läget var lugnt men det hade tagit längre tid än väntat. Efter ytterligare en stund kom läkaren som opererat Elmer. Kanonbra! Riktigt professionell. Tydlig, bra information, rabblade upp precis i detalj hur hela operationen varit, vad han sett, hittat, gjort. Toppen!
Först hade han kollat hals och näsa, halsmandlarna såg inte konstiga ut men bakom näsan sa läkaren att han hittat något som kan vara en del av orsaken till besvären i öronen. Här var väl det enda som var lite svårt att förstå för han pratade om adenoidER och polyper. Jag är inte så insatt så nu vet jag inte vilket av dem han menade om det var adenoiden som var väldigt stor eller om han hittat stora polyper. Han sa att det var flera så det borde vara polyper? Men jag är osäker. Adenoiden aka "körteln bakom näsan" ska väl bara vara en? Dock brukar ju vi vanliga dödliga förväxla dessa två namn som egentligen är olika saker så nu vet jag inte. Elmers läkare får förklara det här sen för mig. I vilket fall hade läkaren låtit fyndet vara kvar men sa att det kan behövas tas bort senare.
Sen in i öronen. Höger först. Snitt i trumhinnan och bakom den fanns massvis av tjockt segt slem som fick sugas ut. Ett ganska klassiskt "glue ear". Sen satte han ett rör. På vänstersidan samma sak - tjockt segt slem - bort med det - in med rör. I hörselgången sa han att han tagit vävnadsprov på ett ställe som var lite rött och sårigt där cystan suttit.
Det var det hela, allt hade gått bra men tagit mycket längre tid än beräknat. Förhoppningsvis sitter rören i några år för han gissade att det blir att operera in nya om de trillar ut.
Efter en stund ringde de från uppvaket att vi skulle komma dit så vi traskade äntligen iväg, ca 2 timmar efter vi hade lämnat lillepalt. På vägen mötte vi narkosläkaren av en slump, men det var lika bra. Han visade oss vägen och berättade att Elmer inte haft några reaktioner osv på narkosmedlet och allt sådant hade funkat fint. Dock hade PVK'n gått sönder! Han sa att Elmer var väldigt svårstucken och att vi skulle vara beredda på att han hade en PVK på halsen...
Väl där hittade vi en jättearg Elmer som låg och blundade och skrek och morrade. Jag försökte lugna honom i famnen för hans syresättning var inte så bra och vi ville få honom att lugnt andas syrgas men han var helt utom sig så sköterskan fick spruta in lite medicin genom PVK'n och då somnade han lugnt och sen låg han snällt och fint i sängen och sov. Såg vad de menade med svårstucken :-o oh my god! flera stick i armvecken, flera i händerna, i handlederna, i fötterna - dryga tiotalet misslyckade stick! -På en sovande patient som legat helt och hållet stilla... Förstår varför de fick sätta den i halsen tillslut!
Vi fick vara kvar där på uppvaket i nära 2 timmar medan Elmer sov. Då och då försökte han klia sig i högerörat för det irriterade honom. Inte så konstigt för det rann en massa blod och en del slem från örat. Andra sidan hade inte alls mycket rinn. Sen vaknade han och var lite sur men det får man ju förstå efter allt som hänt plus att han var ENORMT törstig. Klockan var närmre 15 och han hade inte druckit något sen vällingen vid 19 igårkväll :-/ han fick en hel plastmugg saft som han typ slukade i en klunk ;-) sen ett glas till. Kort därefter fick vi ta med honom tillbaka till vårt rum på Barndagvården.
Elmer var "lite" hungrig när vi kom till BDV och hällde i sig 2 stycken av de större Ella's kitchen puréerna och en tetra välling, hade med mig en massa flytande mat :-) Han blev genast mycket gladare och lite piggare. Efter lite väntan kom sköterskan och tog bort PVK'n och Elmer fick vara uppe och röra sig lite och sen vid 16-tiden fick vi äntligen klä på oss för att åka hem.
Min mobil? nope, vi letade och letade, till och med personalen var väldigt hjälpsamma och engagerade i letandet men icke. Bara att åka hem utan telefon :-(
Vi var rätt hungriga och tog en sväng förbi driven på Burger King och precis då ringde de från BDV - Mobilen hittad!!! Den låg i soptunnan i en blöja! Herregud vilken tur man kan ha och vilken gullig personal! Vi åkte tillbaka och hämtade telefonen och SEN var det raka vägen hem och hemma var vi väl vid 17:30 ungefär :-)
Hemma har Elmer gått omkring och babblat en MASSA, pratat pratat pratat. Med egenpåhittade ord iofs men det märks att det hänt något i öronen :-) Glad och nöjd har han varit och nu sover prinsen för natten.
HEMMA!
Berättelse om dagen kommer, nu måste jag byta blöja och mysa med Elmer <3
Trötta är vi och glada att det är över och att vi är hemma.
Dags imorgon + eksem
Elmer har varit gnällig idag. Så gnällig att de tog tempen på dagis för de trodde han hade feber men det hade han inte. Han har dock varit snorig hela dan sa de när jag hämtade men här på kvällen har han knappt snorat alls, jag har inte ens behövt snyta honom.
Vällingdiarrén kom tillbaka nu ikväll och den kom tillsammans med ytterligare nya röda fläckar + att de gamla ljusröda fläckarna på armarna som jag kallat "eksem" nu faktiskt förvandlats till verkliga eksem. Röda, torra, nästan såriga. Samma sak med kinderna - röda och torra. Bör alltså vara atopiskt eksem då antar jag? Men vem vet.
Nu håller alla tummarna för att han INTE ska vakna sjuk imorgon! Ingen feber! Inte en massa snor och sånt heller tack!
Så här gott sover han nu:
Gosiga bebisen. Visst är den söt? Den är min. Jag har gjort den :-)
Jahopp...
Ännu en uppdatering...
Nu är Elmer vaken äntligen. Han har faktiskt sovit i lite drygt 3 timmar så han måste ha varit väldigt väldigt trött. Han är fortfarande ganska lugn och stilla av sig men strosar omkring och "grejar" och hittar spännande saker så där som bara en ettåring kan :-) inte ledsen och gnällig.
Han har bjudit på ytterligare en bajsblöja också. Tänkte att han måste vara hungrig nu eftersom han inte ätit något idag utöver två flaskor välling så jag erbjöd lunch som han bara vände bort huvudet åt och inte ville smaka. Nu sitter han med en macka istället och en Festis. Festisen är slut och mackan är orörd, han har inte ens petat ner fingrarna och grävt i smöret ;-) Han leker bara med sugröret till Festisen. Bäst att lägga till; nej naturligtvis brukar barnen i det här hemmet inte dricka en massa saft och sån skit till vardags i normala fall, nej.
Elmers läkare har ringt upp med för en stund sen. Det som var med Elmer igår kväll/natt låter som ett stopp i tarmen men inte ett faktiskt hinder/tarmvred alltså utan helt enkelt uteblivna tarmrörelser så maten bara stått stilla i magsäcken och därför skickades tillbaka ut igen i övre änden av kroppen och då lugnade magen ner sig. Det är ett bra tecken att gaserna kommer ut osv och att han verkar må hyfsat bra i övrigt och inte har ont längre.
Det är ingen fara att vänta tills på tisdag med att åka till Borås OM han mår som nu. Om han blir sämre eller att jag känner mig akut orolig så ska jag ju ta dit honom dock.
På tisdag så tas en massa blodprover i vanlig ordning och dessa kan säga en del om hans mage men det ska ju även tas avföringsprover (Calprotectin tror jag det heter) och nu efter det som var inatt så gör vi så att jag får gå ner till Barnmottagningen här i Skene och hämta grejer idag så jag kan fixa ett prov att ta med på tisdag när vi ska till Borås så blir iallafall det provet lite påskyndat.
Nämen se där ja! Nu har lilleman varit på mackan också ja :-) med fingrarna i smöret alltså ;-)
*Återkommer strax*
Här är en bild:
Ganska nöjd
Uppdatering om Elmer
Elmer har varit väldigt lugn här på morgonen men inte gnällig eller missnöjd utan mer trött eller vad man ska säga. Första bajsblöjan bytte jag strax före 7 i morse och den var överfull med diarré. En till bajsblöja har han hunnit med och den såg likadan ut fast inte lika välfylld. Efter första blöjan fick han morgonvälling.
Victor lämnade Alvin på dagis och jag har hållt koll på Elmer. Han är inte riktigt sig själv. Jag ringde Barndagvården och pratade med en av Elmers sköterskor. Mest troligt jobbar Elmers läkare idag och då kommer hon ringa annars så ska sköterskan ringa upp mig igen.
Elmer la sig ner på golvet om och om igen så nu strax efter 8 så fick han lite mer välling i sängen och sen somnade han. Magen är svullen men inte så där spänd som igårkväll/natt. Han ligger lugnt och sover och har bara 37,4 i temp (37,9 vid första mätningen för en dryg timme sen). Det känns obehagligt på något sätt. Någon behöver ta en titt på Elmer idag känner jag. Jag vet att han var vaken inatt och kliver upp tidigt på morgonen så det är inte så konstigt att han är trött men min mammainstinkt säger att det är något fel på riktigt (jag har dock väldigt gärna fel). Hoppas hoppas hans läkare jobbar idag för jag litar inte på någon annan läkare där borta i Borås.
Håll tummarna nu att det här inte "är något" eller att det helt enkelt bara är magsjuka trots allt.
Hur har det gått?
Elmer fortsatte att sova och eftersom han låg lugnt och avslappnat utfläkt på rygg så kändes det inte alls akut så han fick fortsätta sova. Magen kändes mjukare på honom också så jag gick och la mig och resten av natten har varit lugn.
Nu på morgonen är han precis som vanligt och han har bajsat sin vanliga vällingblaskiga diarrésörja - blöjan full. Något stopp är det alltså inte frågan om men jag undrar ju verkligen vad som är fel. Jag har honom hemma idag för observation (surt! Vill VERKLIGEN till skolan idag!) men Alvin får gå till dagis eftersom det ju inte är någon magsjuka i vart fall. Det här är något annat. Jag ska ringa Borås lite senare på morgonen för något är ju fel på pojken.
Han har spytt då och då i snart 2 månader, hans aptit minskade för runt en månad sen och han har fortfarande inte fått tillbaka sin gamla glädje för mat ännu, vägrar ofta äta. Han har haft kortare diarréperioder av och till hela hösten och nu den här omgången har han haft diarré i 12 dagar i sträck nu. Sen kommer den här konstiga grejen som var inatt med spänd, svullen mage, smärta, gaser och kräk med spya som var jättekonstig.
VAD står på lixom?
Något är fel...
Hämtade pojkarna på dagis och Elmer var som vanligt, inga konstigheter. Han åt bra med middag (haleluja!) och senare tryckte han i sig en flaska välling innan han skulle sova. Allt bra så långt.
Vid 21-tiden tyckte jag hans mage såg svullen ut så jag kände på den och den var väldigt spänd och uppblåst. Han pruttade också då och då men sov lugnt vidare en timme till men sen började han bli orolig, vände och vred sig, gnygge och gnällde. Jag satte honom upp och då rapade han en jätterap som en liten bebis som man håller mot axeln.
Tog in honom i badrummet för att kolla tempen. Egentligen kände jag ju att han var sval (han hade 36,1 -lågt, som han brukar ha på natten) så det var mest för att se om det kunde hjälpa honom bajsa men det gjorde det inte. Dock kom en massa pruttar. Gav honom kolikmassage och tillbaka till pottan men inget mer än gaser. Senast han bajsade var förresten i morse och det var diarré om han inte bajsat på dagis.
Tillbaka till sängen där han vände och vred sig och gnydde och hade ont. I det läget var det väldigt frestande att ge alvedon mot smärtan men det gjorde jag såklart inte eftersom det är rent farligt att dämpa smärtan hos ett barn som av okänd anledning har väldigt ont i magen.
Gnället förbyttes mot gråt och så började han spy. Ingen vanlig magsjukespya och det var inte kvällens välling som kom. Nej, det var helt oförstörda stora matbitar från allt han ätit under dagen. Såg ut som om maten var redo för servering snarare än att någon redan ätit det. Här snackar vi alltså mat från dagis, inte kvällen middag. JÄTTEKONSTIGT utseende. Lukten obeskrivlig men luktade inte magsjuka iallafall.
In och tvätta av honom i badkaret och sen la jag honom i Alvins säng och ringde sjukvårdsrådgivningen för det här kändes ju inte normalt.
Sköterskan tyckte inte heller det lät normalt. Låter inte som magsjuka, att han spydde så där lät ganska klockrent som ett stopp i tarmen (tarmvred) men samtidigt så stämde ju inte det heller eftersom det kom en massa pruttar. I vart fall så tyckte hon att jag skulle åka in med honom till Borås.
Medan jag pratade i telefon satt jag och klappade Elmer på ryggen och han låg på mage med rumpan i vädret och låg ganska lugn där och strax efter samtalet så lugnade han ner sig helt, slutade gny och nu sover han. Magen är fortfarande svullen och spänd dock.
Ja... och här sitter då jag. Vad gör jag nu då? Han sover ju... jag är väldigt icke-sugen på att åka till Borås mitt i natten för att sitta på akuten i flera timmar och sen åka hem klockan 5 i morgon bitti med ett barn som det visade sig bara hade magsjuka...
Samtidigt är jag inte speciellt sugen på att gå och lägga mig heller, törs inte än. Jag sitter väl uppe en stund och avvaktar först iallafall.
Åker jag inte inatt så får jag se hur han är i morgon. Tycker jag fortfarande att det INTE är magsjuka eller om han fortfarande har ont i magen och är svullen och spänd så får jag åka in med honom då i vilket fall. Det känns inte alls bra med tanke på hur det varit med hans mage den senaste månaden. Inte alls bra.
Nåja, säkert är iallafall att vi blir hemma imorgon även fast det SUGER för jag vill verkligen till skolan.
********
Uppdatering:
:-o
Efter att ha läst på om tarmvred vågar jag INTE gå och lägga mig!
Nämen så OVANLIGT!!!
Men självklart! Ett nytt utslag på Elmer, vad annars?
När han och Alvin kom hem från dagis så lekte de en stund och sen åt de middag vid 17-tiden. Efter maten så skulle jag byta kissblöja på Elmer och fann ett blekrött utslag på båda låren. Skumt! Ingen kontakt med vatten, inga konstiga kläder, byxorna han hade var tvättade med samma tvättmedel vi haft i evigheter osv. Det han åt till middag var falukorv och pasta, ingen ketchup eller sånt naturligtvis. Vatten till maten.
Fanns lixom ingen förklaring som jag kunde komma på. Jag lät det vara och lät honom gå i bara blöja för att hålla lite uppsikt. Det blev rödare. Vid 19-tiden såg det ganska fult ut och han var extremt gnällig och ville vara i famnen så jag tänkte att det kanske kliade. Han fick Tavegyl och så smörjde jag med Mildison eftersom det ser ut som något Nässel-aktigt. Sen var det dags att sova.
Nu har det gått en timme lite drygt. Det ser inte det minsta bättre ut men det ser inte värre ut heller tack och lov. Svårt att säga om det hjälpte med medicin och kräm alltså men han sover lugnt och obekymrat iallafall.
Hela utslaget är hett, alltså varmt att ta på. Precis som det konstiga "strecket" han hade för ett tag sen på låret. I det röda utslaget han har nu finns ett vitt streck där det röda "strecket" satt då. Helmärkligt.
***
Uppdatering strax före kl 21:
Nej, han sover inte lugnt och obekymrat, bara första stunden och sen började han gnälla i sömnen, vända och vrida sig och klaga. Han har inte vaknat till ordentligt någon gång än iaf men något stör honom väldigt.
Uppdatering:
Runt 23-tiden hade det bleknat och då lugnade sig även Elmer och sov utan att gny i sömnen.
***
Några bilder. Ser du skillnad mellan 17:30 och 19:00?
Ett par närbilder:
Elmer stor uppdatering
Temp
Han har ju legat över 38 grader ganska många gånger den här veckan men senast var i fredags. Igår och idag har han legat mellan 37,5-37,9 vilket förvisso också är högt för att vara Elmer men inte ovanligt. Han gör ju ofta det i kombination med dålig mage och/eller utslag.
Mat/mage
Han har ätit lite bättre i helgen, men fortfarande inte Elmer-bra. Han har börjat få stor mage igen så man känner igen honom ;-) och han känns tyngre så jag tror definitivt att det vänt med vikten även om jag inte vägt honom och kollat.
Diarrén har däremot fortsatt. Löst vällingblask som luktar fy satan. Dock inte jätteofta. 2-4 gånger om dagen har det varit senaste dagarna. Detta är EXAKT så som det var i 5-6 veckor i somras men nu har han bara haft så här i ca en vecka hittills.
Han har inte spytt någon gång sen nyår.
Öronen
Nu har jag kollat så ordentligt man kan med vanlig ficklampa och det var bara skräp (vax alltså) jag såg häromdagen i högerörat, ingen cysta. Nu var det borta så jag kunde se trumhinnan och den är rödflammig. Trumhinnan på vänster öra är också rödflammig. Om det är en öroninflammation eller bara öronkatarr eller rent av ingenting har jag inte minsta aning om men det ser i vart fall inte helt bra ut enligt mig (men som sagt - har bara en kass ficklampa).
Däremot har jag kunnat se att han definitivt har en ny cysta i vänstra hörselgången. Lite längre in än sist och lite mindre i storlek än sålänge. Det gör ju inget - vore ju inte dumt om den satt där när han ska opereras så de kan ta bort den och kolla om det är LCH! Så för min del får den gärna vara kvar en stund!
Han försöker prata mycket och hör väldigt mycket bättre än vid jul så det har ju hjälpt med Kåvepenin det är helt säkert även om det inte ser helt bra ut i öronen.
Huden
Ja som jag skrivit så har han ju senaste månaden inte haft något i huden som jag skulle koppla till LCH - MEN han har istället lustigt nog haft ganska mycket som jag skulle koppla till hans Mastocytos. Så otroligt skum unge alltså! Först var det "badfläckarna" eller "eksemen" eller vad vi nu ska välja att kalla de områdena på armar och ben som gärna reagerar på vatten och är röda. Sen var det den där rosa fläcken på armen som han hade när han var på barnakuten och sen kom alla prickarna dagen efter han avslutat sin penicillinkur och blev jätteprickig (bilder på det prickiga utslaget finns HÄR).
Nu har det uppstått en knepig grej...
Alltså sjukdomen, Mastocytos i huden, har ju några uppdelningar. Den vanligaste varianten är Urticaria Pigmentosa (UP) och näst vanligast är solitärt Mastocytom. Ett Mastocytom är en enda fläck/ansamling av mastceller och det är ju på Elmer den stora skrovliga äckliga tumören/fläcken han har på låret. Det är ett Mastocytom och det borde vara det enda tecknet på att han har Mastocytos. Men! Sen har han ju en liten röd fläck på axeln som syns svagt och som kan blossa upp och bli jätteröd och "arg" precis som Mastocytomet.
Båda reagerar på samma saker alltså att han blir upprörd, varm, kall, vatten tex. Båda reagerade även när han fick lugnande medel inför helkroppsröntgen (de blev röda och samtidigt blev han febervarm och fick några röda fläckar på andra ställen i huden).
I våras började Elmer även få konstiga fläckar lite överallt när han badade, ungefär som han haft nu fast de fläckarna flyttade sig och uppstod på olika ställen och försvann alltid till 100% direkt efter badet. MEN det var en fläck på armen, en liten triangel som uppstod flera gånger på samma ställe, samma storlek, samma form men syntes enbart i badet och gick inte väcka på något sätt annars.
Jag har inte sett till den här fläcken på länge nu och så plötsligt poppade den upp häromdagen och har inte försvunnit..? Alltså den är kvar dygnet runt, inte bara i badet! Den har blivit en precis likadan fläck som den på axeln. En permanent ansamling mastceller.
Det här börjar alltså mer och mer likna Urticaria Pigmentosa och inte Solitärt Mastocytom.
Här kommer lite bilder på triangelfläcken (mastocytomet på benet och lilla fläcken på axeln finns att se i gamla inlägg):
Som om inte detta vore nog så fick han igår mitt på dagen plötsligt ett nytt utslag. Det var på magen och var väldigt väldigt blekt rött - torrt, skrovligt/knottrigt, flammigt/prickigt och jag har ingen aning om varför det uppstod och det finns kvar idag:
Jag tror det kliade men är inte säker. Jag fick den uppfattningen men det kanske mest var för att det ser ut att klia :-)
Elmer - del för del :-)
Fantastiska saker händer här hemma :-)
Kåvepeninet har gjort Elmers hörsel MYCKET bättre igen. Det får mig att tro och hoppas att rören faktiskt kommer att hjälpa honom massor!
Sen i våras och framåt har ju faktiskt Elmer hunnit lära sig en del ord men han har alltid tappat alla ord han lärt sig och när det varit som värst har han inte sagt någonting alls. Nu efter jul har några av hans gamla ord faktiskt börjat komma tillbaka. "Pappa" och "Duttu" (Victor) och även hans mest klockrena ord: "JA". Till skillnad mot alla andra barn har han inte lärt sig säga NEJ men däremot JA-A :-) detta var kopplat till mat från början. "Vill du ha mat?" och så ett glatt högt "Ja-a" till svar med tillhörande nickande. Han svarar likadant om man frågar annat också förstås "Ska vi byta blöja?" Glatt ja-a och så går han till toaletten.
Detta har nu kommit tillbaka, han säger Pappa, Victor och Ja-a igen. Nu på morgonen frågade jag om han ville ha en till macka och då sa han först Ja och medan jag smörade sa han Fuffuff vilket jag TROR är smörgås :-) Det var iallafall Alvins ord för smörgås i den här åldern vill jag minnas.
Wiiie jag är så nyfiken på hur han kommer höra och prata när han fått rören! Victor i samma ålder pratade i meningar, han sa ALLT även om uttalet självklart inte var toppen alltid. Alvin i samma ålder hade iallafall ett 50-tal ord han använde (men med ganska speciellt uttal på det mesta).
Igår försökte jag titta i hans öron, vilket inte är speciellt lätt med världens sämsta ficklampa (en sån där standard röd och vit man köper på ICA) men på det "bra" örat, vänsterörat kunde jag se trumhinnan och den var vit-rosa. På högersidan kunde jag inte se för det är något i vägen. Antagligen vax men i ärlighetens namn ser det mer ut som en ny cysta. Samma färg som cystan hade, alltså typ vit men den är större och sitter lite längre in. Går inte avgöra med en ficklampa iallafall så det är bara att vänta tills han ska till Borås om vad är det nu? 12 dagar. Förra cystan satt dock i vänsterörat.
I övrigt då?
Ja han hade ganska mycket blaskig diarré igår. När jag hämtade på dagis och sen ett par gånger till, fick också veta på dagis att han bajsat diarré dagen innan också så diarré har han haft i ett streck i flera dagar nu. Dessutom vägrade han äta middag igår men åt sedan välling med god aptit och bra aptit har han även haft nu på morgonen. Han har inte spytt på flera dagar.
Han är pigg och glad och leker. Hans temp idag vet jag inte men igår eftermiddag var den bara 37,7 grader så han har iallafall trillat under 38 grader.
HUDEN då? Ja det utslaget han fick för några dagar sen är borta. Han har fortfarande sina "eksem" som inte är några eksem men de syns knappt som sagt. Men i övrigt är han JÄTTEFIN i huden! Det har han varit i en månad nu! :-) :-) jag sökte hela tiden bevis för att det var LCH han hade i huden hela hösten och det här blev ju det bästa sättet att få det bevisat - nämligen att det helt plötsligt läkte och försvann, lika plötsligt som det började. ganska precis 4 månader höll det på. För mig är det bevisligen så att det var ett återfall av självläkande LCH i huden.
Nu är väl frågan om det hela kommer dra igång igen nu om ett par veckor som ett svar på den här rejäla förkylningen (influensan?) han hade nu i jul. Sist så var det ju den rejäla virusinfektionen i somras som triggade igång ett återfall. Vi får väl se.
Ja det var en liten uppdatering om allt med Elmer just nu :-)
Elmer idag
Hur Elmer varit i magen idag vet jag inte för han bajsade inget i morse och inget efter dagis och de sa inget på dagis när jag hämtade heller. Han åt iallafall okej till middag och har nu åkt med Alvin hem till pappa.
Innan han åkte hade han 38,2 i temp.
Det flammiga utslaget går fortfarande att se (om man är jag, alltså) och så är "eksemen" på armarna ganska flammiga också.
Mer spännande än så har inte dagen varit :-P
Nedräkning: 2 veckor till operation.
Idag blev Bellen 16 månader gammal också :-) GRATTIS <3
Diarré och höjd temp
Han kom hem från dagis och bjöd ganska snart på en bajsblöja. Efter typ en timme kom en till, ganska lös och jag satte ner honom i badkaret för att duscha av honom. Medan han stod där bajsade han igen...fräscht...diarré! Duscha av och tvätta ungen och då ...skiter han IGEN! Tvätta av honom och badkaret ytterligare en gång och sen skyndade jag mig att ta ut honom, torka och så satte jag honom på pottan. Den fyllde han med lös vällingtunn sörja... usch!
På med blöja som han ganska snart bajsade i ja...
Blöjbyte och tempa 38,1 grader hade han då efter att ha gått i bara blöja.
Sen hände inget mer och 1,5 timme senare somnade han för natten.
Väldigt märkligt detta. Eller ja, jag är ju van vid hans knepiga mage men det jag var fundersam över nu var väl kanske mest om det precis som utslagen har med Penicillinet att göra? :-/ Eller är det hans vanliga konstiga mage bara??
Ja, vem vet...
Reaktion på Kåvepenin
Smågrabbarna är på dagis och jag sitter med min frukost (massa kaffe) :-) men det är inte så lyxigt som det låter för jag har faktiskt en del plugg att ta tag i med matten och spanskan. Bäst att passa på INNAN terminen börjar.
Nu har jag ringt Borås också och pratat med en av Elmers sköterskor och berättat om prickarna eftersom jag förstått att det antagligen är en reaktion på Kåvepeninet. Många skrev det igår och jag Googlade mig till att det inte är allt för ovanligt med en reaktion EFTER avslutad kur (hade aldrig hört talas om innan, verkar skumt).
Sköterskan sa i princip på en gång att det antagligen var en reaktion på penicillinet och sa att jag ska höra av mig om det blir värre, påverkar andning osv, ja tecken på en kraftigare reaktion alltså. Hon ska berätta för Elmers läkare imorgon när hon är tillbaka också.
Prickarna då? Jo de finns kvar men är väldigt bleka. Han verkar må bra i övrigt och har ingen feber eller sådant och är nu som sagt på dagis då.
Prickig bebis :-(
Helt släta, går inte känna över huvudtaget, försvinner inte när man trycker på dem. Verkar inte klia. Hade dem inte i morse hos sin pappa, fanns där när jag klädde av honom för blöjbyte. Inte ätit ngt konstigt.
Mest på magen sen går det upp över bröstet, lite under hakan och där tar det stopp. Någon enstaka på ryggen, inget på armar och ben, däremot är han fläckig på de områden där han har sina "eksem" alltså armar och ben.
Vägde honom på min våg och före lunch vägde han 11,5 kg :-( om det är sant har han gått ner 400 gram till på en vecka (totalt 800 gram nu). Penicillinkuren är nu avslutad. Han spydde två gånger i förrgår och en gång dagen före dess.
Spy så här någon gång då och då har han gjort i ca 5 veckor nu.
Ingen feber idag. Inte speciellt gnällig. Åt väldigt bra till lunch. Sover nu.
Mobilbilder...
***
Uppdaterar med två bilder tagna med riktig kamera också:
Oh my goodness så smal han är nu :-o
****
Uppdatering:
Några timmar senare har prickarna bleknat till att vara nästan helt osynliga.
****
Uppdatering:
Eeeehhhh???? prickig igen! Fattar ingenting nu!
****
Uppdatering:
Som många skrivit rör det sig antagligen om en reaktion på penicillinet trots att kuren är avslutad. Detta händer tydligen ibland.
Ännu ett svenskt barn som FÖTTS med LCH!!!
Hon berättade att hennes lilla dotter, precis som Elmer, föddes med LCH!
Väldigt blandade känslor! Jag har väntat hela Elmers liv på att få kontakt med någon annan i Sverige som har ett barn som FÖTTS med sjukdomen så som han! Men samtidigt är det såklart väldigt ledsamt att höra om andra barn med LCH.
Denna lilla tös, Amanda, är några månader äldre än Elmer, föddes med LCH i huden, som senare visade sig finnas även i skelettet och hon har precis avslutat ett års cellgiftsbehandling på Barncancercentrum i Göteborg.
Jag har lagt till Amanda på Histiosidan :-) gå gärna in och läs hennes historia (delsidan Faces of Histio). GUD så söt liten tjej! <3 <3 <3 håller ALLA tummar och tår för att behandlingen ska visa sig ha lyckats och att sjukdomen aldrig kommer tillbaka :-( kram till Amanda och familj.
