Här kommer en uppdatering om Elmer :-)


Temp

Han har ju legat över 38 grader ganska många gånger den här veckan men senast var i fredags. Igår och idag har han legat mellan 37,5-37,9 vilket förvisso också är högt för att vara Elmer men inte ovanligt. Han gör ju ofta det i kombination med dålig mage och/eller utslag.


Mat/mage

Han har ätit lite bättre i helgen, men fortfarande inte Elmer-bra. Han har börjat få stor mage igen så man känner igen honom ;-) och han känns tyngre så jag tror definitivt att det vänt med vikten även om jag inte vägt honom och kollat.

Diarrén har däremot fortsatt. Löst vällingblask som luktar fy satan. Dock inte jätteofta. 2-4 gånger om dagen har det varit senaste dagarna. Detta är EXAKT så som det var i 5-6 veckor i somras men nu har han bara haft så här i ca en vecka hittills.

Han har inte spytt någon gång sen nyår.


Öronen

Nu har jag kollat så ordentligt man kan med vanlig ficklampa och det var bara skräp (vax alltså) jag såg häromdagen i högerörat, ingen cysta. Nu var det borta så jag kunde se trumhinnan och den är rödflammig. Trumhinnan på vänster öra är också rödflammig. Om det är en öroninflammation eller bara öronkatarr eller rent av ingenting har jag inte minsta aning om men det ser i vart fall inte helt bra ut enligt mig (men som sagt - har bara en kass ficklampa).

Däremot har jag kunnat se att han definitivt har en ny cysta i vänstra hörselgången. Lite längre in än sist och lite mindre i storlek än sålänge. Det gör ju inget - vore ju inte dumt om den satt där när han ska opereras så de kan ta bort den och kolla om det är LCH! Så för min del får den gärna vara kvar en stund!

Han försöker prata mycket och hör väldigt mycket bättre än vid jul så det har ju hjälpt med Kåvepenin det är helt säkert även om det inte ser helt bra ut i öronen.


Huden

Ja som jag skrivit så har han ju senaste månaden inte haft något i huden som jag skulle koppla till LCH - MEN han har istället lustigt nog haft ganska mycket som jag skulle koppla till hans Mastocytos. Så otroligt skum unge alltså! Först var det "badfläckarna" eller "eksemen" eller vad vi nu ska välja att kalla de områdena på armar och ben som gärna reagerar på vatten och är röda. Sen var det den där rosa fläcken på armen som han hade när han var på barnakuten och sen kom alla prickarna dagen efter han avslutat sin penicillinkur och blev jätteprickig (bilder på det prickiga utslaget finns HÄR).

Nu har det uppstått en knepig grej...

Alltså sjukdomen, Mastocytos i huden, har ju några uppdelningar. Den vanligaste varianten är Urticaria Pigmentosa (UP) och näst vanligast är solitärt Mastocytom. Ett Mastocytom är en enda fläck/ansamling av mastceller och det är ju på Elmer den stora skrovliga äckliga tumören/fläcken han har på låret. Det är ett Mastocytom och det borde vara det enda tecknet på att han har Mastocytos. Men! Sen har han ju en liten röd fläck på axeln som syns svagt och som kan blossa upp och bli jätteröd och "arg" precis som Mastocytomet.

Båda reagerar på samma saker alltså att han blir upprörd, varm, kall, vatten tex. Båda reagerade även när han fick lugnande medel inför helkroppsröntgen (de blev röda och samtidigt blev han febervarm och fick några röda fläckar på andra ställen i huden).

I våras började Elmer även få konstiga fläckar lite överallt när han badade, ungefär som han haft nu fast de fläckarna flyttade sig och uppstod på olika ställen och försvann alltid till 100% direkt efter badet. MEN det var en fläck på armen, en liten triangel som uppstod flera gånger på samma ställe, samma storlek, samma form men syntes enbart i badet och gick inte väcka på något sätt annars.

Jag har inte sett till den här fläcken på länge nu och så plötsligt poppade den upp häromdagen och har inte försvunnit..? Alltså den är kvar dygnet runt, inte bara i badet! Den har blivit en precis likadan fläck som den på axeln. En permanent ansamling mastceller.

Det här börjar alltså mer och mer likna Urticaria Pigmentosa och inte Solitärt Mastocytom.

Här kommer lite bilder på triangelfläcken (mastocytomet på benet och lilla fläcken på axeln finns att se i gamla inlägg):





Som om inte detta vore nog så fick han igår mitt på dagen plötsligt ett nytt utslag. Det var på magen och var väldigt väldigt blekt rött - torrt, skrovligt/knottrigt, flammigt/prickigt och jag har ingen aning om varför det uppstod och det finns kvar idag:



Jag tror det kliade men är inte säker. Jag fick den uppfattningen men det kanske mest var för att det ser ut att klia :-)