Irritationen vet inga gränser...
Elmer status: utslaget ser ut som igår fast torrare. Temp nu: 38,1
Pratat med hans läkare idag och i nuläget ska de göra ...ingenting. Nope! Han har tid på hudkliniken den 14/2 och det är inte ens säkert att det tas någon biopsi då. Varför? Jo men ser ni vi behöver inte veta om det är LCH för vad ska vi med den informationen till? Det ska ändå inte behandlas i så fall så det är onödigt. Japp, fantastiskt eller hur? Låt ungen ha aktiv LCH om det nu är så... låt den spridas så att det börjar synas på riktigt. Låt sjukdomen börja knapra på de inre organen. Låt oss vänta tills han blir synligt sjuk (detta händer då tyvärr inte förrän de inre organen är rejält påverkade och börjar sluta fungera så att barnet är dödligt sjukt). Men hey! That's OK... let's do that!!!
Så irriterad och alla andra LCH-föräldrar blir typ :-o what?! Oh my God! och uppmanar mig att slå näven i bordet. De har sett detta, de har sett sina barn med dessa "blöjutslag" de har sett sina barn få en spridd sjukdom och vissa av dem har sedan sett sina barn tyna bort och dö. Jag vill inte bli en sådan.
Sen en massa annat på detta som ökar på irritationen. Idiotiska Försäkringskassan bland annat...
JIPPI vad allt funkar bra just nu!!!
Jaha..........
men å vad ledsen jag blir =( kan du starta nån namninsamling till läkarna som nån protest? för att visa tat folk undrar och bryr sig? för att försöka påverka på något annat vis? hör av dig om du vill ha hjälp att dra igång nån namninsamling som vi kan maila eller vad som helst, något som gör att läkarna får upp ögonen lite för omvärlden.
kram i massor <3
Tack Linda söta du <3 <3 <3
Nä, tror inte det finns mycket att göra. Tyvärr ser ju den svenska vården ut så här. Man skyller det på att man inte vill behandla/utsätta barn för något i onödan men egentligen handlar det om pengar...
Tipsa någon tidning? GP eller någon kvällsblaska?
Vad arg och upprörd jag blir!!
men åh:(
Visst har Elmers läkare kontakt med specialisten i Usa? Om inte, se till att de får kontakt, för det är ju inte klokt att det rekommenderas en biopsi av honom och de skiter i det, bara för att...
Kan du kanske börja gapa lite om att du faktiskt kräver en remiss till specialisten?? Det blir dyrt för landstinget :D men kanske får de att göra en biopsi iaf. Alltså, jag tycker ju att det borde ligga i alla läkares intresse att lära sig så mkt som möjligt om det mesta, om de nu ska ha Elmer som patient borde de ju ha tät kontakt med specialistenm...Fattar inte riktigt hur de tänker faktiskt...? på dem bara! Kräv den där biopsin! Ge dig inte. Jag skickar massa styrka :) Kram <3
Om dom inte gör nåt så komemr ju sjukdomen sprida sig, och då kanske de är försent????
That's a possible outcome of this, oh yes, I know :-(
Usch, hoppas verkligen att utslagen ger med sig snart och att du får veta vad felet är! Förstår att det är jättejobbigt men - stå på dig! Kräv att de ska ta dig på allvar! Såg att du bett läkaren maila "din" läkare, det var en bra idé!
kram
