På hudmottagningen
Kan väl sammanfatta besöket så här: BEKRÄFTELSE!!!!!
ALLT jag funderat kring när det gäller Elmers sjukdomar, hur de hör samman, påverkar varandra osv fick jag bekräftat. Jag ÄR inte knäpp - tvärt om är allt det där jag misstänkt både troligt och sannolikt!!!
För första gången fick jag också träffa en människa som inte hånlog åt att jag "tror mig veta en massa" TVÄRT OM blev han glad och uppspelt när han märkte hur insatt jag var och babblade på som sjutton. Han tyckte Elmer var otroligt intressant med sin sjukdomskombination och var uppriktigt INTRESSERAD!
Jag får mer än gärna höra av mig till honom och han föreslog andra experter som han också tyckte jag skulle kontakta.
Elmers sjukdomar kan båda komma från samma genmutation. Han tror alltså Elmer har en genmutation som orsakat detta och ja, han tror även på en koppling när det gäller Elmers ärftliga risk att utveckla autoimmuna sjukdomar. Han tror också att det är mycket troligt att sjukdomarna påverkar varandra. Om Elmer har mutationen eller ej spelar mig ingen roll - bara det att den här professorn TROR det och att det KAN vara så - precis som jag trott hela tiden - det är en sån otrolig bekräftelse!
ALLT som jag sagt HELA tiden! Tjatat om, frågat om men ingen har ens lyft på ögonbrynet. Det har varit typ "mm ja, vem vet, kanske det... gäsp" här kommer då någon som är intresserad på riktigt! Han kan Mastocytos men när han läste remissen om Elmer blev han skitintresserad och satte sig och läste på en massa, kollade kopplingar mellan sjukdomarna, skrev ut en massa artiklar som han lite fint frågade om jag ville ha efter att han märkt hur intresserad jag också var :-) det ville jag självklart så nu har jag en hel hög papper som jag ska läsa igenom och försöka förstå. Inte helt lätt eftersom det är riktigt läkarspråk och dessutom på engelska det mesta, men jag börjar bli van efter 1,5 år av sånt här hehe.
Fick bekräftat också att den lilla fläcken Elmer har på axeln också är ett Mastocytom, precis som knasfläcken på låret. Något jag också sagt hela tiden.
Slutligen togs även ett prov på utslaget i blöjområdet. Det såg inte ut som något "vanligt" var det enda han kunde säga. Vi får väl se vad provet visar, om det visar något alls.
Alltså jag kan inte med ORD förklara vad det här mötet betyder! Jag vill bara gråta av lycka, jag ÄR inte korkad! Ingen ska FAN hånle åt mig igen när jag pratar om Elmers sjukdomar eller åt min oro och mina funderingar för de är fan befogade!
Jag är nyfiken på hur man behandlar hans sjukdom/ar? Hur ser behandlingsplanen ut?
vad skönt att du fick bekräftelse för en gång skull.
Och att du mötte på en BRA läkare, de gjorde mig glad att läsa.
Det finns ingen behandlingsplan eftersom det inte finns något (bekräftat) som behöver behandling just nu. Om utslaget i blöjområdet är LCH finns det förslag på ett par mediciner. Sprider sig hans LCH finns det däremot klara behandlingsprotokoll som används över hela världen.
vad härligt att höra! en bra läkare som lyssnar och förstår!!!!
kram
Vad skönt att ni fick en så bra läkare! Det är sådana läkare man vill ha när man kontaktar sjukvården.
Hello sweetie!
Vad HÄRLIGT att höra att du&Bellen träffat en sån BRA läkare idag!
Hoppas innerligt att han kan hjälpa&stötta er framöver oxå!
Bamzekramar!
Åh vad underbart! :D
Åh vad härligt! Du (och elmer såklart) är värd en bra läkare!
Underbart!!!! Helt underbart :)
gud så underbart det måste varit*! vilken underbar läkare!
Vad skönt att du äntligen fått träffa en vettig läkare som verkligen lyssnar och engagerar sig :).
Äntligen är ni på väg kan man säga!
Nu har ni hittat rätt :-)
Bra kämpat Beckah!
skönt att få bekräftelse!
Underbart att läsa att det finns så professionella och bra läkare och att ni äntligen fick träffa honom <3 Kram o Glad alla hjärtans dag <3
Vad härligt! Gissar att det känns som en lättnad att äntligen hitta någon som är lika intresserd och kunnig som du är (inom detta område). Det måste vara ett tungt ansvar att vara den enda med full koll på E.
Tack :-) för att ni förstår min glädje och lättnad i detta :-)
Grattis!!! Vad härligt att träffa nån som förstår och lyssnar!
Kram!
