På hudmottagningen

Nu är vi hemma efter ett fantastiskt bra, trevligt och informativt möte med professor G.R.

Kan väl sammanfatta besöket så här: BEKRÄFTELSE!!!!!

ALLT jag funderat kring när det gäller Elmers sjukdomar, hur de hör samman, påverkar varandra osv fick jag bekräftat. Jag ÄR inte knäpp - tvärt om är allt det där jag misstänkt både troligt och sannolikt!!!

För första gången fick jag också träffa en människa som inte hånlog åt att jag "tror mig veta en massa" TVÄRT OM blev han glad och uppspelt när han märkte hur insatt jag var och babblade på som sjutton. Han tyckte Elmer var otroligt intressant med sin sjukdomskombination och var uppriktigt INTRESSERAD!

Jag får mer än gärna höra av mig till honom och han föreslog andra experter som han också tyckte jag skulle kontakta.

Elmers sjukdomar kan båda komma från samma genmutation. Han tror alltså Elmer har en genmutation som orsakat detta och ja, han tror även på en koppling när det gäller Elmers ärftliga risk att utveckla autoimmuna sjukdomar. Han tror också att det är mycket troligt att sjukdomarna påverkar varandra. Om Elmer har mutationen eller ej spelar mig ingen roll - bara det att den här professorn TROR det och att det KAN vara så - precis som jag trott hela tiden - det är en sån otrolig bekräftelse!

ALLT som jag sagt HELA tiden! Tjatat om, frågat om men ingen har ens lyft på ögonbrynet. Det har varit typ "mm ja, vem vet, kanske det... gäsp" här kommer då någon som är intresserad på riktigt! Han kan Mastocytos men när han läste remissen om Elmer blev han skitintresserad och satte sig och läste på en massa, kollade kopplingar mellan sjukdomarna, skrev ut en massa artiklar som han lite fint frågade om jag ville ha efter att han märkt hur intresserad jag också var :-) det ville jag självklart så nu har jag en hel hög papper som jag ska läsa igenom och försöka förstå. Inte helt lätt eftersom det är riktigt läkarspråk och dessutom på engelska det mesta, men jag börjar bli van efter 1,5 år av sånt här hehe.

Fick bekräftat också att den lilla fläcken Elmer har på axeln också är ett Mastocytom, precis som knasfläcken på låret. Något jag också sagt hela tiden.

Slutligen togs även ett prov på utslaget i blöjområdet. Det såg inte ut som något "vanligt" var det enda han kunde säga. Vi får väl se vad provet visar, om det visar något alls.

Alltså jag kan inte med ORD förklara vad det här mötet betyder! Jag vill bara gråta av lycka, jag ÄR inte korkad! Ingen ska FAN hånle åt mig igen när jag pratar om Elmers sjukdomar eller åt min oro och mina funderingar för de är fan befogade!

Kommentarer
Postat av: ollihej

Jag är nyfiken på hur man behandlar hans sjukdom/ar? Hur ser behandlingsplanen ut?

2011-02-14 @ 18:34:26
Postat av: Jonna

vad skönt att du fick bekräftelse för en gång skull.

Och att du mötte på en BRA läkare, de gjorde mig glad att läsa.



2011-02-14 @ 18:55:25
Postat av: BeckaHBitcH.se - triss i gossar

Det finns ingen behandlingsplan eftersom det inte finns något (bekräftat) som behöver behandling just nu. Om utslaget i blöjområdet är LCH finns det förslag på ett par mediciner. Sprider sig hans LCH finns det däremot klara behandlingsprotokoll som används över hela världen.

2011-02-14 @ 18:56:49
URL: http://beckahbitch.se
Postat av: Linda

vad härligt att höra! en bra läkare som lyssnar och förstår!!!!

kram

2011-02-14 @ 19:23:17
URL: http://www.lindisen81.blogspot.com
Postat av: Sandra Michelle

Vad skönt att ni fick en så bra läkare! Det är sådana läkare man vill ha när man kontaktar sjukvården.

2011-02-14 @ 19:53:20
Postat av: Lotta Rhodin

Hello sweetie!



Vad HÄRLIGT att höra att du&Bellen träffat en sån BRA läkare idag!



Hoppas innerligt att han kan hjälpa&stötta er framöver oxå!



Bamzekramar!

2011-02-14 @ 19:53:44
Postat av: zandrama

Åh vad underbart! :D

2011-02-14 @ 20:08:57
URL: http://zandrama.wordpress.com
Postat av: Sandra

Åh vad härligt! Du (och elmer såklart) är värd en bra läkare!

2011-02-14 @ 20:17:16
URL: http://sandrakoden.blogspot.com
Postat av: Carola m 8

Underbart!!!! Helt underbart :)

2011-02-14 @ 20:43:21
URL: http://blogg.mama.nu/familjenannorlunda/
Postat av: maria

gud så underbart det måste varit*! vilken underbar läkare!

2011-02-14 @ 20:49:29
URL: http://crazyminds.blogg.se/
Postat av: Caroline Hofer

Vad skönt att du äntligen fått träffa en vettig läkare som verkligen lyssnar och engagerar sig :).

2011-02-14 @ 21:13:09
URL: http://carolinehofer.blogg.se/
Postat av: Martina

Äntligen är ni på väg kan man säga!

Nu har ni hittat rätt :-)

Bra kämpat Beckah!

2011-02-14 @ 21:47:23
URL: http://ytterligare.blogspot.com
Postat av: Elin

skönt att få bekräftelse!

2011-02-14 @ 22:11:58
URL: http://paraflaxdrinken.blogg.se/
Postat av: Mia

Underbart att läsa att det finns så professionella och bra läkare och att ni äntligen fick träffa honom <3 Kram o Glad alla hjärtans dag <3

2011-02-15 @ 00:10:39
Postat av: Fenomena

Vad härligt! Gissar att det känns som en lättnad att äntligen hitta någon som är lika intresserd och kunnig som du är (inom detta område). Det måste vara ett tungt ansvar att vara den enda med full koll på E.

2011-02-15 @ 07:50:03
Postat av: BeckaHBitcH.se - triss i gossar

Tack :-) för att ni förstår min glädje och lättnad i detta :-)

2011-02-15 @ 08:01:05
URL: http://beckahbitch.se
Postat av: Jema

Grattis!!! Vad härligt att träffa nån som förstår och lyssnar!

Kram!

2011-02-15 @ 08:27:42
URL: http://jemamedlivet.blogg.se/


Missa inga nya blogginlägg - prenumerera med Bloglovin!


bloglovin

Varför prenumerera? Läs ->



Läs detta innan du skriver:

Eventuella svar skriver jag här, inte i din blogg.
Försök undvika elakheter, det är så tröttsamt och onödigt.
Rena reklaminlägg/spam undanbedes.

Vill du tipsa om en tävling? Det får du gärna göra men gör det helst genom en kommentar HÄR

Tack för din kommentar :-)




Kommentera inlägget här:

Namn:
Spara uppgifter?

E-postadress: (Visas bara för Beckah)


URL/Bloggadress:


Vad har du på hjärtat?:

Trackback