Let's show the world the Faces of Histio!!!

Den 28 februari är det "Rare Disease Day" och Liam's Lighthouse Fondation (LLF) har samordnat och fixat så mängder av Histio-Föräldrar, andra anhöriga och volontärer strålar samman och möts i New York utanför The Today Show för att stå med plakat med bilder av våra Histiobarn. Let's show the world the Faces of Histio!

LLF startades av Liams föräldrar som förlorade sin underbara son i september 2009 efter en lång kamp mot FHL. Liam gick utan diagnos i 10 månader med mycket besvär innan man äntligen insåg vad han hade för sjukdom. Hade man upptäckt det tidigare hade man kunnat behandla snabbare och Liam hade kunnat vara i livet idag.

Många Histiobarn går många många månader innan diagnos för att sjukdomarna är så ovanliga att få läkare känner till dem. Forskningen saknar statliga bidrag eftersom sjukdomarna är för ovanliga "drabbar för få personer". Samtidigt dör mängder av barn varje år av Langerhans cellhistiocytos (LCH) och Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (HLH/FHL). Det måste få ett stopp! Varje barn ska räknas!

En mamma, Rochelle, har gjort en video där hon samlat "Faces of Histio". Denna film kommer att visas på Rare Disease Day i NY. Smärtsam att titta på för mig när jag känner till så många av dessa barn, har kontakt med deras föräldrar och vet att en stor del av dessa ljuvliga ungar inte finns i livet idag :'-(

Se filmen och tänk på alla Histiobarn och deras föräldrar den 28 februari. Glöm inte bort Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden. Idag 15/2 är det den internationella Barncancerdagen!



Av alla dessa barn i filmen är det 24 barn som jag vet är döda idag, kan vara fler, känner inte alla. Bland annat så är de första 5 barnen i filmen barn som förlorat kampen och fått vingar.


Det här är Liams historia:




   







Histiohjältars insamling hos Barncancerfonden.









Länka gärna till detta inlägg:
http://beckahbitch.blogg.se/2011/february/utkast-feb-15-2011.html




Kommentarer
Postat av: Anonym

Tänker inte då hjälpa dig när du önskat mig liknande olycka som du har! Sådana gör inte snälla människor.

2011-02-16 @ 12:02:05
Postat av: Helena

Du anonyma som kommenterade först... vad är det där för jävla kommentar? För det första har jag väldigt svårt att tro att hon önskar dig, eller någon alls för den delen, detta. Men även om det nu var så, varför ska barnen få lida för det? Det är SMÅ OSKYLDIGA BARN vi pratar om!!!!!!!

2011-02-16 @ 17:47:25
Postat av: Anonym

Helena. Tror du inte så fråga henne, se om hon vågar erkänna! Och hon önskade mig liknande olycka när jag har ett barn så varför ska jag ens hjälpa henne då!? Jag vägrar låta mig bli nedtryckt av dig/er när ni vet INGENTING!

2011-02-16 @ 21:42:35
Postat av: BeckaHBitcH.se - triss i gossar

Anonym vem fan é du?? jag har aldrig önskat någon detta däremot skrev jag till någon jävla idiot vid något tillfälle:



"Jag skulle gärna önska att du fick känna på hur det är att ha ett sjukt barn men tyvärr kan jag inte önska det eftersom jag inte önskar ditt barn något ont"



Liknande har jag förresten skrivit till flera idiotjävlar som kommenterat med elakheter.

2011-02-16 @ 21:45:19
URL: http://beckahbitch.se
Postat av: Anonym

Så sorgligt, och vackert, bildspel om Liam

2011-02-16 @ 23:35:58
Postat av: Lotta Rhodin

Knappast till nån hjälp, men fyyyy vad jag GRÅTER nu!



Även fast det inte var detta min dotter dog av, så är ju förlusten av ett barn densamma&MASSA känslor rördes upp! Gud, vad jag HOPPAS att forskningen ska gå framåt så att barn inte behöver dö i onödan av NÅGON anledning!

2011-02-17 @ 17:12:42


Missa inga nya blogginlägg - prenumerera med Bloglovin!


bloglovin

Varför prenumerera? Läs ->



Läs detta innan du skriver:

Eventuella svar skriver jag här, inte i din blogg.
Försök undvika elakheter, det är så tröttsamt och onödigt.
Rena reklaminlägg/spam undanbedes.

Vill du tipsa om en tävling? Det får du gärna göra men gör det helst genom en kommentar HÄR

Tack för din kommentar :-)




Kommentera inlägget här:

Namn:
Spara uppgifter?

E-postadress: (Visas bara för Beckah)


URL/Bloggadress:


Vad har du på hjärtat?:

Trackback