Som trogna bloggläsare säkert kan se på bilder så har Elmer blivit väldigt smal jämfört med tidigare. Det här har bekymrat mig ett tag och jag har försökt mäta och väga honom hemma men hemmamätningar litar jag inte på.

Den 21 juli var jag med Rachel och Hailey på barndagvården och frågade då Elmers/Haileys sköterska om jag skulle kolla Elmers vikt och längd och meddela dem och hon tyckte att det kunde vara en bra idé.

Jag ringde sedan BVC och fick en tid för en extrakontroll förra veckan och var dit med Elmer och mycket riktigt så växer han inte som han ska. Inte alls faktiskt. Han växer på längden men på tok för sakta så han har fallit en SD-kurva på några månader. Huvudets kurva ser inte heller bra ut men vikten är nog sämst. I början av december förra året vägde Elmer 12,3 kilo, i mars vägde han 12,6 kilo och nu väger han ...fortfarande 12,6 kilo. Han har bara gått upp 0,3 kg på nästan 8 månader och de senaste 5 månaderna av dessa 8 månader har han inte gått upp alls.

Jag bad om att få kurvan utskriven så jag kunde ge den till Borås och i förrgår var jag dit eftersom jag ändå var på sjukhuset hos Hailey.

Jag fick prata med en läkare och visa kurvan och förklara. Hon kan ju ingenting om Elmer eller Langerhans cellhistiocytos, men litade på mina förklaringar och ska därför ringa Göteborg och rådfråga. Elmers läkare i Borås har semester. Grejen är att den här dåliga tillväxten inte är bra för ett vanligt barn, men för ett LCH-barn är det absolut inte bra.

I slutet av förra året, i november började vi prata på allvar om att Elmers sjukdom är aktiv och cytostatika nämndes. Vi tänkte att det kunde vara engagemang i mage/tarm utöver i huden, men problemet är att det i princip inte går att bevisa engagemang där. Pga detta skickade Elmers läkare honom vidare till barncancercentrum i Göteborg och jag var dit med Elmer i mitten av december.

Vid denna tid hade jag mycket kontakt med histioexperten/forskaren McClain i USA och han trodde på aktiv sjukdom, vår egen svenske expert/forskare, Henter, trodde också det kunde vara (och lät som) aktiv sjukdom men tyckte inte det var aktuellt med cytostatika just då iallafall.

Jag skrev i bloggen om en pojke, David, i USA, vars mamma jag har kontakt med genom Facebook. Davids sjukdomshistoria såg precis ut som Elmers och McClain hade bedömt att David hade LCH i magen trots att inga tester kunde bevisa att det var så. McClain gick på sin erfarenhet och kunskap. Han har ju trots allt haft hundratals histiopatienter. David sattes på 6 månader cytostatika.

Det fanns EN skillnad mellan David och Elmer. David växte dåligt och gick inte upp i vikt...