Tillväxt och LCH
I våras när han började dricka ännu mer så väcktes frågan om Diabetes Insipidus (DI) eftersom det är en mycket vanlig följdsjukdom hos LCH-barn. Tester gjordes som visade att Elmer inte hade DI. Orsaken till sjukdomen är brist på ett hormon till följd av påverkan på hypofysen på grund av LCH. En annan vanlig endokrin manifestation är brist på tillväxthormon.
Dessa problem kan komma sent i sjukdomsförloppet, ibland flera år efter diagnos. Det är ovanligt att barn som enbart haft skin-LCH som läkt ut spontant får tex. DI men det förekommer. Det finns bland annat ett rapporterat fall där ett barn fötts med LCH i huden som läkt själv och 4 år senare har barnet fått DI.
En förklaring till Elmers dåliga tillväxt skulle med andra ord kunna vara att LCH påverkat tillväxthormonet. En annan förklaring skulle kunna vara GI-LCH, alltså gastrointestinal LCH (LCH i mag- tarmsystemet) som jag skrev innan idag.
Det här är två förklaringar kopplade till LCH, men sedan finns det såklart tusen andra förklaringar, som inte har något med LCH att göra överhuvudtaget, men det ligger ganska nära tillhands att tänka på LCH då han redan visar flera andra tecken på aktiv sjukdom och har visat symptom på DI.
Vi kommer inte få något svar idag, men jag hoppas att det här reds ut snabbt eller att han börjar växa igen helt av sig själv (att allt detta visar sig vara INGENTING - så som det tack och lov brukar vara med Elmer). Det är jobbigt att veta att Elmers LCH kan vara aktiv där inuti honom och kan sätta sig var som helst när som helst. Att sjukdomen plötsligt angriper högriskorgan. Att han kan bli livshotande sjuk snart ...en tickande bomb. Det här är förvisso ett hot vi fått leva med sen han föddes och jag har haft 2 år på mig att lära mig leva med det, men under dessa 2 år har Elmer gång på gång skrämts med diverse konstigheter. DOCK har han fortsatt att växa och alltid mått bra samtidigt (vilket de flesta LCH-barn iofs ser ut att göra, sålänge de inte är mycket allvarligt sjuka eller döende).
Det som känns jobbigast, det som skapar mest oro, är just detta - att vi hela tiden fått höra att sålänge han växer är det lugnt. Det var det första Elmers läkare sa, första gången vi träffade henne, när Elmer var ett par veckor gammal. Blir han sjuk på riktigt kommer det synas på hans tillväxt och hon har fortsatt att tjata om det här hela tiden. Han växer = mår bra och är frisk.
Det var väl jättebra och betryggande att höra ...när han fortfarande växte :-/
Lilla gubben! Förstår att det är oroande eftersom de flesta barn växer normalt eller till och med har en växtspurt under just sommaren.
Hoppas läkarna bringar klarhet i detta inom kort så att ni får veta att det är just som du skriver, det där vanliga "Ingenting", det typiskt Elmerska sättet att skrämmas lite nu och då.
Stor kram till er som hela tiden måste oroas!
Hej
Jag hoppas verkligen att det inte är pga sjukdomen. Det räcker nu kan jag tycka. Hoppas att du fortfarande mår bättre och har en fin sommar.
Tänker på er och håller tummarna för att Elmer fortsätter att mår bra.
Kram
Vilken fin blogg du har och söta barn!! :)
Jag kan inte så mycket om din sons sjukdom men tycker det är väldigt intressant att läsa om andra mammor och deras "kamp" här i livet med olika saker, stora som små :)
Hoppas i alla fall att det inte någon fara med din lilla kile och att allting blir bra! :)
Oj, det var en viss skillnad. Hoppas verkligen att det visar sig vara något ofarligt.
Vi hoppas att han helt enkelt har en liten diff i sin kurva, sen fattar ja att det e svårt o slappna av när det gäller elmer. Men som sagt, vi hoppas att det e en diff som skräms, för att sen komma upp sig igen kram
Ville bara säga att jag tänker på er massor! Stora kramar från mig.
