Ett år med utslag
Hej Beckah!
Jag är ingen ny läsare av bloggen. Har hängt med i 2 ½ år så jag har fått följa sötingen Elmer redan i magen.
Jag vet inte hur många gånger som man lipat när man läst och sett bilder på Elmers sjukdom. Känner med dig som mamma och undrar varifrån man får kraft till att orka igenom detta. Sedan undrar jag om Elmer har ont utav dessa utslag och i såfall hur man kan mildra det?
Usch, stackars liten! :(
Jag har en liten fundering som jag undrar om du mojligtvis kan besvara. Jag fick namligen reda pa att sjukdomar som anses vara ovanliga inte far nagon som helst finansiering av den Amerikanska staten.
Funkar det sa i Svergie med? Hur finansieras forskningen kring LCH?
I Sverige är det samma sak men Barncancerfonden bidrar med en del till forskning kring histiocytossjukdomar eftersom histio behandlas som cancer och hör till barncanceravdelningarna på sjukhusen.
...och jag vet inte om Elmer lider av utslagen eftersom han inte kan berätta :-/
Hej.
Har följt din blogg ett tag. Älskar den:-).
Men tycker så synd om pojken med alla dessa pricka. Har själv en son med eksem vintertid, men inte alls så mycke.
Gör ont i mig att se din son.
Hoppas att ni har det underbart ändå.
Varma kramar
Prickarna på sista bilderna ser ut som svinkoppor, men det har du säkert uteslutit redan. Hoppas han inte störs allt för mkt och att han slipper utslagen/det går att hitta en anledning. Stor kram till er!
Märket på låret är sen ni gjorde biopsi? Varför har de inte läkt isåfall? :(
Det stora märket på låret är ett mastocytom (pga. hans andra sjukdom, Mastocytos). Ibland är det slätt och ljusrött, ibland illrött och ibland blir det väldigt ilsket, bubbligt, med blåsor och sårigt.
Lille hjertet, som ikke er så liten lenger :o) snart 2 år jo, puss til deg Elmer!
Goe Elmer, du er så tapper!
Store, varme klemmer, til dere, begge to <3<3
Lilla hjärtat då :( En massa styrkekramar till dig och barnen! <3
Kraken :-( Utslagen är inte "vanligt" eksem som kommer och går? Pluttungen, hoppas att det inte är allt för besvärande för honom!
Lilla bubben :-/ Lider med er! Hoppas ni får ett svar snart varifrån det kommer...Han är en liten kämpe <3
Lilla gubben...
Man får ont i hela kroppen när man ser hans utslag. Måste ju göra fasligt ont, helst när det bryter ut som värst och blir sår.. Vi har faktiskt vart förskonade från massa prickar och utslag nu på ett bra tag. Hoppas bara att det håller i sig. Som det ser ut nu så har hon problem med hårbotten, det ser ut som skorv fast mer gulaktigt sen så kliar hon sig en del, vilket leder till sår. Sen så har vi hennes mage som fortfarande inte är bra, nästan alltid löst och luktar konstigt, och byter man inte direkt blir hon helt röd och skinnflådd i rumpan. Men det håller läkarna på och utreder nu. De tror att det kanske är lch som spökar eller någon allergi av något slag. Vi får se vad det hittar... Det var inte meningen att skriva en novell, men jag bövde nog skriva av mig lite =)
massa kramar
Linda du får mer än gärna skriva hur mycket du vill om A. Det låter ju definitivt som att hennes LCH är aktiv :-/ hoppas ni får ordning på allt. Går ni i Gbg fortfarande på kontroller? Hos vem? Elmer ska ju dit snart igen.
Oh stackars lilla Elmer med så mycket utslag av alla de olika slag!
Jag förstår att du reagerar på människors kommentarer, men är det nått jag lärt mig så är det att alla andra vet jämt bäst... Som mamma så vet man tydligen minst! (Ironisk)
Som mamma till fyra barn så har jag full koll på mina barn, men hur andras barn är eller reagerar har jag inte en susning om.
Att ge tips och ideer är en sak, men att ifrågasätta dig som mamma fattar jag inte!
Stå på dig!
Kram
Jeanette
Stackars Elmer. Det ser smärtsamt ut! Hoppas att ni får den bästa hjälpen som finns och att han får må så bra som möjligt!
Hu, lider med din lille kille. Jag har själv atopiskt eksem och det är inget kul alls när man har så mycket utslag.
Åh hur går det? Hade mycket eksem och utslag när jag var liten, även mitt barn lider av utslag men inte lika mycket som ditt.
Har ni hittat någon bra lösing? För oss fungerar det bra att byta blöja ofta och se till att lillen håller sig ren och torr för att minska kraftigt på eksemen.
