Att kämpa för sitt barn
Jag pratade med hans onkolog häromdagen, han skickar en remiss för Gastroskopi nu, han vill inte vänta med den. Det var jag som kom med förslaget, men då påminde han mig om att han ju sa det redan i december förra året; om det blir minsta försämring kring GI-biten, tex att han inte växer som han ska så måste vidare undersökningar göras. Jag hade helt glömt detta, men det kändes skönt att slippa pusha för en ordentlig utredning och att han var helt med mig i detta.
Han vill också, precis som jag, att en MR görs i höst, för att titta på hypofysen, om man kan se en förtjockning som då mycket starkt talar för att Elmer faktiskt har Diabetes Insipidus till följd av LCH.
Vi ska samtala vidare om allt det här när jag och Elmer ska dit. ÄNTLIGEN, äntligen, äntligen händer något! Äntligen är det någon mer än jag som ser helheten!
Visserligen har redan två histioforskare under senaste året varit på min linje - att det verkar som att Elmer har ett återfall. Eftersom det tycks vara så att det dessutom "går åt fel håll" är det inte längre något att skjuta på. Undersökningar behöver göras och hittar man bevis behöver Elmer behandling. Hittar man inga bevis är det en bedömningsfråga utifrån alla tecken om behandling behöver sättas in eller inte. Vid ett återfall måste man inte ha bevis.
Vi håller tummarna för att magbesvären och tillväxtbesvären beror på något "snällt" som Celiaki och inte LCH. Nej, nu menar jag absolut inte att Celiaki är en struntsak, för det är det verkligen inte, men jag föredrar det framför en spridd LCH. Om det är så att Elmers LCH sitter i GI-området och hypofysen och huden så betyder det att hans återfall är värre än första insjuknandet och ett återfall som är värre är inte positivt. Kan det sprida sig dit så kan det sprida sig varsomhelst i kroppen.
Håll tummarna allesammans.
4-årige David Charltons mamma skrev på Facebook idag om sin David som har LCH:
"PLEASE RE-POST IN HONOR OF MY SON DAVID!
SEPTEMBER IS HISTIOCYTOSIS AWARENESS MONTH!
This is our son David (AKA Bubby) he was diagnosed with Skin LCH on sep 10, 2008 after 6 months of repeated doctor visits for rashes. He suffered for more than 2 years before getting the diagnosis of having gastrointestinal involvement. I fought with EVERY oncologist who told me nothing was wrong with my child and in the end I was right and we were told if we hadn't gotten him to dr McClain inTexas when we did, Bubby may not have made it to his 4th birthday which was June 25th! He endured 6 months of chemo before going into remission on April 15th. On august 5th David relapsed and is getting ready to endure a full year of chemo. He has had countless bone scans, MRI's, PET scans X-rays, GI biopsies, endoscopys, colonoscopys, bone marrow biopsies, skin biopsies, count checks, port accesses. MY BABY BOY IS A HISTIO WARRIOR!
NEVER rely on one doctor's "opinion". KNOW THE SIGNS!
To follow Davids journey visit www.caringbridge.org/visit/davidcharlton
å vilken härlig blogg du har på alla sätt och vis! Hoppas verkligen att ni kommer någon vart med sonens sjukdom snarast så att han och ni kan få den hjälp ni behöver!
Här kommer jag att kika in oftare1
Mvh Kimsan
förstår vad du menar med celaki. det är en strunt sak i jämförelse. det går att leva bra med celaki utan att äta mediciner. man ändrar bara kosten och det finns mycket gott glutenfritt nu. hoppas att det är det. då kan jag dela med mig av recept :P
Holder tomler og tær for lille dyrbara hjertet - Elmer <3<3<3
vet du vad gumman!
du är en så otroligt bra person, jag är glad att Elmer fick dig som mamma som verkligen kollar upp honom ordentligt.
jag är stolt över att få kalla dig för "kompis" (nätvän hehe)
du är en förebild och du är en sjukt stark person även om du själv inte alltid känner det. men jag lovar dig att FÅ människor skulle orka gå igenom det du går igenom nu och slåss för sitt barn.
Jag önskar att det fanns fler som du på jorden!
du är en otrolig människa, förebild, mamma, person! <3
SKÖNT att du får undersökingarna gjorda! Hoppas de inte visar något som tyder på LCH!
KRAM
Tack finaste Maria <3 <3 <3
Du är underbar! Vet du det?
kram <3
Hoppas allt går bra med undersökningarna. Kram.
POWER 2 U´ säger jag bara! Riktig krigare, sann kärlek, modig styrka och ärligt hjärta! Det jag läst berör mig, gått egenom liknande, lvu, riktiga idiot makt älskande lagboks malar utan några som helst mänskliga handlingar mot dom utsatta. Allt e bra idag efter år av krigande, och inget gör mig gladare än att se någon som haft det så svårt i stort sett hela livet, krigat, fallit å tagit sig upp. Gång på gång. Gång på gång å idag lever med ett lugn i sin själ som så länge längtat efter sin frihet! Beckah,credit 2 u! Ha det kanon gott med dina fina söner, din blogg är riktigt bra! Peace and One Love ~J
Har du testat homeopati ? Jag själv har haft samma sjukdom som elmer dom säger att jag är botad men jag känner en massa symptomer jag e 28 år nu! Jag håller på med en homeopati behandling. Värt o försöka! Du kan ju läsa om homeopati på nätet! Dom kollar dina symptomer och försöker räkna ut orsaken till dessa o försöker bota orsaken med homeopatmedel som e helt naturliga!
