Ett LCH-barn berättar...
Reality check...
Dags för världen att öppna ögonen.
Det HÄR är verkligheten för de flesta barn med Histio. Det HÄR är skräcken för oss andra Histioföräldrar med Histiobarn som med tiden kan hamna där.
Histio plågar, är ett liv fyllt av rädsla och i värsta fall att i slutänden få begrava sitt barn.
Se gärna det här korta lilla klippet om Histio:
Jack blev sjuk redan någon vecka efter födseln. Langerhans cellhistiocytos. Han var livshotande sjuk och senare triggade hans LCH igång en sekundär HLH. Överlevnadschanserna kan inte bli så mycket sämre. Efter 19 månader på sjukhus, cellgiftsbehandlingar, månader i respirator, TRE (!) benmärgstransplantationer ...så är Jack en glad och frisk liten kille och vi hoppas att hans sjukdom aldrig någonsin återkommer.
****
Några av inläggen postade de senaste dagarna i "Our Histio family"-gruppen på Facebook:
"I so freaking hate histio!! I hate what it has done to my baby!! M***** is slipping into coma. He no longer opens his eyes. He can bearly squeeze your hand. He has also lost ability to answer simple question. He also has uncontrolled face movements. And there is nothing I can do but pray!! Pray for a miracle!!!"
"Well R***'s PET results came back today, and his LCH is back in his Thymus gland. I knew remission was too good to be true. So we get to have a MRI tomorrow just to check his head. After tomorrow we will know what treatment measures to do."
"We got home after 9 hours of running tests on my precious S**** with very few answers except to follow up with the pediatrician and Dr. McClain's team this week. In the mean time, S**** still feels terrible, with nausea, weird rashes, abdominal pain, enlarged spleen and dizzy and I'm praying that someone sees SOMETHING on all these tests that might point to a reason! I'm so tired and worried."
Varje dag skiver Histio-föräldrar mängder av liknande saker. Skriver om när barnen är som sjukast, skriver om när oron är som värst och skriver om att det inte finns mer att göra och att det är dags att släppa taget om sitt barn. Sen det värsta; någon gång i månaden kommer de där hemska inläggen som berättar att ett Histiobarn förlorat kampen och somnat in.
Vardagen i Histiofamiljer. Antingen dör barnet eller är mitt i en jobbig behandling och resten av tiden går ut på att oroa sig. Oroa sig för varje infektion, varje utslag, varje bula, varje öroninflammation, varje förhöjd temp, varje omgång diarré eller kräkningar. Varje gång barnet säger "jag mår inte bra" eller "jag har ont" eller en så enkel sak som att aptiten är dålig. Oro, oro, oro. Histio blir en del av livet. Det finns inget "livet efter Histio". Histio stannar föralltid.
Sänder en kram och en tanke - det är alltid traumatiskt med sjuka barn och speciellt den svåra sjukdom som du skriver om. Tack och lov har jag 3 friska barn - förutom lite astmatiska besvär.
Man kan aldrig förstå känslan av att ha ett svårt sjukt barn men det tär och gör ont i kroppen när man ser de barnen men de är riktiga kämpar och alla andra hjältar runtomkring dem. Svamligt kanske men vill bara visa min medkänsla och empati för alla!
Ha en toppendag!
Jag har två helt friska barn, och jag kan bara föreställa mej hur det skulle kännas om dom inte var det. Att leva med en rädsla om vad som kan hända imorgon måste vara fruktansvärt. Skickar lite kärlek och styrka till alla barn och deras familjer som kämpar så hårt.
Usch sitter och lipar nu, allt annat känns så obetydligt just nu. Är så otroligt lycklig över att jag har tre friska barn och hoppas för allt i världen att dom kommer fortsätta vara det.
