Skit också, inte bra.
J kunde så avgöra att det nog inte är LCH för LCH i skelettet blir en bula som gör ont. Ungefär där tappade jag den lilla smula förtroende jag hade kvar för honom (han har själv hackat ner förtroendet till att bli mindre och mindre under det senaste året). SÅ ÄR DET INTE! VANLIGEN blir det en ömmande svullnad, ja! det kan också bli en ickeömmande svullnad, eller ömt utan svullnad eller; till och med INGENTING, det upptäcks först på röntgen att det finns ett LCH-drabbat område trots att det inte syntes eller kändes.
Kan man inte så här enkla grejer så ska man fan inte uttala sig om LCH alls!
Givetvis var vi varmt välkomna ändå så J får titta på Elmer men nej tack sa jag. Visst, blir han sämre eller ställer till med samma gallskrikande när han ska somna ikväll igen osv då åker jag in med honom men jag tänker fan inte åka in med honom för att J ska titta på honom i 2 sekunder, hånflina (som alltid) och säga att det är helt normalt och sen får vi åka hem. Sköterskan tänkte att det kanske kunde lugna mig åtminstone att åka in men asså, va? hur sjutton då? Jag litar inte en sekund på att J kan LCH. Jag har nog svårt att lita på Elmers vanliga läkare, C. Enda anledningen till att jag litar på henne är för att hon gjort sig förtjänt av mitt förtroende genom att vara helt fantastisk på alla sätt hela året. Hon kan inte heller allt om LCH, kanske inte ens lika mycket som jag själv kan, men hon chansar aldrig! Hon har inga problem med att se sina egna begränsningar eller fråga histio-experter om råd, eller som hon gjort nu; skicka remiss till Göteborg så onkologen får ta en titt på Elmer. Hon är öppen för att hon inte vet allt om sjukdomen och hon lyssnar på mig. En väldigt väldigt stor skillnad jämfört med J med andra ord.
Skit samma, jag tänker inte åka in med Elmer till J i nuläget iallafall. J kan inte ens se skillnaden på ett dödligt sjukt barn och ett friskt (går inte in på detaljer eller nämner namn men så är det) så den är det knappast någon mening att träffa om inte Elmers svullnad blir stor som en tennisboll och han skriker av smärta (som han iofs gjorde inatt) eller ligger medvetslös med 42 graders feber eller något. DÅ kanske J kan tänka sig att det har med hans LCH att göra.
Ja, jag är taskig, J är säkert en underbar läkare och jätteduktig på allt annat men histiocytossjukdomar är INTE hans grej. Sen får han vara hur bra han vill på astma, leukemi och pollenallergi eller hur jag nu ska uttrycka mig...
Nu ska jag försöka koppla bort det här och plugga istället. Lätt! visst!
När kommer C att vara på plats igen? imorgon?
Jag gissar att hon jobbar torsdag och fredag eftersom sköterskan sa "i slutet av veckan". Vi får se. kanske Elmer är bättre då redan, hoppas det.
Om du nu vet så jävla mycket bättre än en utbildad läkare , varför går du ens till läkarn?? Tycker synd om din stakars pojke som måste ha dig som morsa. Du är sjuk sök hjälp!!!!!
Jag förstår helt och fullt din oro och din förmåga att själv ställa diagnoser och dessutom se problem i allt som drabbar Elmer. Självklart, det är så vi fungerar. Och det är det som är resultatet av det informationssamhälle vi lever i, på gott och ont, vi vet oftast vad som fattas oss och våra barn när vi kommer till doktorn. MEN det beror också på att vi lärt oss att sjukvården i Sverige är bra, men inte bäst! Den kan inte vara bäst eftersom den inte har lika många jämförbara fall som t ex USA eftersom vi inte är lika stor befolkning här. Alltså söker man info och hjälp även i andra länder.
Det finns skrämmande exempel på vad som kunde ha hänt om vissa patienter inte stått på sig och envist hävdat att det är något större fel med dem själva eller med deras barn, något som inte kan avhjälpas med en Alvedon, om de inte tvingat till sig provtagningar i all oändlighet, tills felet lokaliserats... en vän till mig fick vetskap om sin lymfomcancer på så vis, hade hon inte kämpat hade hon inte levt idag.
Så du som tycker att Beckah, och fler med henne som faktiskt anser sig veta mer om sina sjukdomar än vissa ickespecialiserade doktorer, gå vidare. Läs nån annan blogg och lägg inte mer sten på börda genom elaka kommentarer!
Kram Beckah - hoppas C är tillbaka torsdag senast!
//Anne
Varför ens söka hjälp när du kan allt själv?
Borde väl underlätta för alla inklusive dig själv om du skiter i sjukvården helt och tar hand om allt själv med din enorma kunskap...
Ja varför ens gå till läkaren om jag redan kan och vet allt?
PUCKO!
Jag kan hur sjukdomen funkar, jag kan symptomen, jag kan avgöra när det kan vara läge att undersöka vidare. jag kan INTE skicka en remiss till röntgen, jag kan INTE ta blodprover, jag kan INTE undersöka honom fysiskt som en läkare, jag kan INTE avgöra om han ska behandlkas, jag kan INTE hur medicinerna funkar fullt ut, jag kan INTE exakt vilka mediciner han i så fall ska ha, jag kan INTE i vilken dos han ska medicineras, jag kan INTE operera in en CVK, jag kan INTE ge gonom medcin och jag kan INTE behandla bieffekterna av medicinerna.
Bland MYCKET annat. Jag har aldrig någonsin påstått att jag kan allt.
Kämpa på Beckah!
Du gör alldeles rätt som funderar och kollar ditt barn extra noga- det SKA man göra om man har ett barn med en sjukdom, speciellt en så lurig sjukdom som detta verkar vara.
Någon idiot skrev här ovan att det var synd om dina barn som har dig som mamma- TVÄRTOM!!! Dina barn har en jävla tur att de har en mamma med sådan modersinstinkt och jävlaranamma! Ursäkta språket, men jag blir så irriterad!!!
Att ta reda på så mycket man kan om ens barn sjukdom är väl ganska så självklart,anonym? Genom din kommentar kan man tro att du lever i illusionen att alla barn föds friska. Det är ju inte direkt konstigt att Beckah eller vilken förälder som helst vars barn har denna bakgrund eller av annan orsak, är uppmärksam på ALLA förändringar, vilken förälder skulle förlåta sig själv om man inte la ner tiden,energin på att göra allt i sin makt för att ens barn ska få må så bra som mögligt?!
Uppenbarligen så krävs det i dagens samhälle att man ligger på och är allmänt "jobbig" för att man ska få hjälp. Detta är väl snarare en regel än ett undantag, tyvärr.
