Bebisens hud sätter skräck i mamman...
LCH vanliga följdsjukdomar: SVÅR långvarig ångest och oro ...hos mamman till patienten i fråga! (återkommer till detta längre ner - otäcka bilder för mig)
Ska jag skratta eller gråta eller kanske bara lägga mig ner och vägra (som om det skulle hjälpa)?
Det här blir ett inlägg med mycket olika bilder för det är så många olika hud-grejer med Elmer nu!
Jag har försökt fota det skrovliga området på huvudet idag. Det har inte blivit värre, tvärt om är det aningens mindre rött men lika skrovligt. Här kommer tre bilder där jag försökt fånga det skrovliga:
Svårt att fota men ja, det var ett försök iallafall.
För att göra det lite lättare så har jag fotat andra sidan av huvudet, där han är helt normal i hyn, som en jämförelse:
Dessa två bilder ovan visar alltså bara en helt normal hårbotten. Då kanske ni ser skillnaden från de andra bilderna?
På lite håll ser det skrovliga området bara ut som en svag ljusröd skugga som ingen skulle tänka på. Bara jag med min nojighet ser sådant:
Som sagt, normalt sett skulle man inte ens lägga märke till det. Dessutom är han rödhårig så man ser det ju knappt.
Mer då? Ja strecket på låret. Jag fotade det idag när han sov middag men det ser ut ungefär som igår. Imorgon har han haft fläcken en vecka:
Han ligger alltså på mage här så fläcken blir åt fel håll jämfört med tidigare bilder.
Vidare så har vi då halsen/hakan:
När jag jämför med en bild tagen för 3 dagar sen så ser jag att han har kvar precis samma prickar, bara att de blivit lite rödare + att han fått någon ny utöver det. Så här brukar det inte vara. Han brukar byta prickar dagligen, det var bara när han hade en omgång rejält på höften som de stannade i flera dagar och blev såriga.
Sen kom vi hem från syrran nu ikväll och jag skulle ge Alvin och Elmer ett kvällsbad. Allt frid och fröjd, inga konstigheter. Inte för varmt och inte för kallt vatten. Ingen tvål, bara olja att tvätta med (jag använder för övrigt vanlig rapsolja både till att tvätta och smörja, vilket jag gjort alltid, ända sen Alvin föddes. Både Alvin och Elmers hud trivs med rapsolja, däremot har jag testat olivolja på Alvin när han var liten bebis men det gillade inte hans hud, kanske för starkt?).
Elmer kommer ur badet med röda fläckar:
Ja en svag röd fläck på låret, det var väl inte så farligt? Nej....
...men 1,5 timme senare såg han ut så här:
Asså VAD ÄR DETTA??? är det LCH? Är det Mastocytos?? Något annat? Ingenting? VAD?!! För i helvete, VAAAAD?!
Ska jag inte ens våga bada ungen nu? Är det vad som ska till? Vad händer?! Han har fått reaktioner med små röda fläckar tex på ryggen tidigare när han badat men de ser INTE ut så här och blir definitivt inte värre efter badet. Tvärt om brukar de förvinna direkt när han kommer ur badet i princip. Dessutom brukar Mastocytomet på benet samtidigt vara illrött + den lilla fläcken på axeln men det var de inte nu den här gången.
Denna röda stooora fläck är jättevarm att ta på, precis som strecket på låret var från början.
Vill inte mer nu. Det räcker, och blir över...
Jag läser din blogg dagligen och har gjort det sedan den startade,
jag lider med dig igenom Elmers sjukdom.
Det måste vara fruktansvärt med all denna ovisshet.
En fråga har jag. det är inte alla dagar jag hinner läsa igenom dina långa inlägg om LCH så svaret på min fråga kanske jag missat i något inlägg, anyway.. Vad säger läkarna nu???? Det verkar som att de flesta tester och undersökningar de gör ser bra ut men alla kan vi ju se att något uppenbarligen inte står rätt till vad är läkarnas åsikt om allt detta och vad är nästa steg?????
tänker på dig!
mvh emma
Ja vad säger läkarna...
Elmers läkare har sett bilder på huvudet och hur strecket på benet utvecklat sig. Hon ringde mig nu i eftermiddag, idag lördag och sa; "Jag gillar inte dessa nya hudförändringar".
Där står vi nu och avvaktar på att Elmer ska få komma till onkologen på torsdag om inget akut uppstår före dess och så ska vi höras efter han varit i Göteborg.
♥ Tenker på deg og sender styrkeklemmer. Jeg finns her og sender alle gode tanker ♥
:( Lille Elmer då..
Vet inte vad jag skall skriva. Det är klart att Elmers hudproblem sätter skräck i mamman. Men den här skräcken är också ditt drivmedel just nu. Den har gett dig orken att kämpa på. Nu måste något hända - nu måste hudproblemen tas på allvar av Elmers läkare. NU måste det ske.
Hans läkare har aldrig INTE tagit det på allvar men visst har hon tagit det med ro innan och tyckt att vi inte behöver göra något. Avvakta. Inte nu, de nya grejerna tar hon på allvar på riktigt och vill ha full koll på. Det finns ju ändå en anledning till att hon skickade remiss till Göteborg och det gjorde hon ju redan innan allt nytt som varit sista tiden.
Det på låret ser ut som nässelutslag, de kommer plötsligt och blir varma och kan triggas av vad som helst när immunförsvaret är lite nedsatt av t ex förkylning. KAN alltså vara ofarligt...
Ja det på låret hAar hållit på en vecka nu och är spritt fläckvis över kroppen. Ser ut som nässelutslag och är blekt men triggas av kyla, vatten, värme osv. jag känner mig ganska säker på att det är hans Mastocytos som spökar och inte gillar vädret som är nu.
I recomend this site