Resultat röntgen!
Då var det äntligen klart med röntgen då och svaret har jag fått via telefon av Elmers läkare. Jag hade bestämt innan att det skulle se bra ut, för jag orkar lixom inget annat. Men ändå har jag såklart varit nojig och inte kunnat slappna av. Jag känner ju det jag känner i hans panna och på revbenet.
Men röntgenbilderna såg fina ut :-) inga konstigheter. Elmer får en ny tid till Borås på sin vanliga rutinkontroll om tre månader igen eftersom även blodproverna såg bra ut i måndags.
Nu ska han dock först till Göteborg nästa vecka först och främst och sen är det ett besök i Borås för hörseltestet om knappt tre veckor.
Samtidigt så har han ju sina konstigheter fortfarande med öronen, huden och magen. Precis samma läge som för några veckor sen men nu blev det lite mer här emellan med röntgen, UL, cystan i örat och blodproverna som visade avvikelser. De här grejerna är avklarade och utredda (SKÖNT!) och kvar är de tre konstigheterna han redan hade sen innan... det här långdragna som det aldrig kommer något svar på. De här grejerna som experterna bedömer att det kan vara en aktiv LCH och som jag själv känner mig säker på är en aktiv LCH - hud, öron, mage.
Göteborg kommer nog varken säga något annat än tycka något annat än Borås, det kan jag inte tänka mig, men det är lika bra att de kollar igenom hans journal osv, träffar Elmer och svarar på mina frågor så allt är utrett. Jag tror inte vi kommer komma så mycket längre i nuläget utan det är bara att lära sig leva med hans konstigheter tills de antingen försvinner eller blir värre så de behöver behandlas.
Men snälla snälla låt det inte bli FLER onödiga smågrejer som kommer in i bilden nu! Det räcker verkligen...!
Problemet är att på onkologen är de så luttrade och vana att se barn som (usch vad hemskt sagt) håller på att dö, och faktiskt också dör, så där känns det lite som att man tar det med en klackspark det här med "diffusa" symptom. Eller jag vet inte... jag har bara träffat två läkare där men till och med när vi inte visste om Mio skulle leva om ett halvår tyckte jag att de var rätt "kalla". De är väl så vana. Så att komma med Elmers och Mios problem (som faktiskt är fruktansvärt jobbigt för våra små killar) är liksom... ja du fattar. Suck... Kram på er
Tyvärr är det nog lite så Alexandra :-/ men det är iaf den allra bästa som ska träffa Elmer och Elmers läkare har pratat med honom och så där. Jag kan gissa att hon förvarnat honom om att jag är en pain in the ass och att jag har ganska höga krav :-P
Han som ska träffa Elmer är även Haileys läkare och har haft hand om LCH och HLH barn tidigare. Jag hoppas att han lyssnar på att både vår svenske expert och McClain i Texas båda inte bara säger att Elmers symptom ev skulle kunna bero på LCH utan att de faktiskt till och med tror att det är så.
Tänkte nästan säga att va skönt att allt är som det ska.. Kom sen på att allt är juh inte som det ska.. Har inga direkta livshotande sjukdomar på mina barn, nej, räknar inte deras blödarsjuka som det pga att vi vet hur man ska hantera det osv... Så kan inte ens föreställa mig hur det är att bara vänta ut saker i ting.. Antagligen blir han sjuk och att man utgår från det läget, eller så blur han friskförklarad för gott.. Inte meni gen att han ska bette sig sjuk, men att inga prover visar det.. Vill juh att ni bara ska kunna njuta av honom som bara föräldrar kan.. Hoppas du fattar vad jag menar.. Vill juh givetvis inte att han ska vara/bli sjuk.. Massa kramar
Ja låt oss verkligen hoppas det!!! Kram
