Gårdagen känns helt overklig, som en dimma. Känns nästan svårt att avgöra om det är sant eller om jag bara inbillade mig allt. Några av mina stora skräckscenarion har inträffat. Att Elmers prickar i huden skulle återvända och att jag skulle hitta en bula. Båda dessa saker har nu hänt men det hade ingen betydelse.

Jag har byggt upp en så stor grej kring dessa saker, att världen skulle falla samman om något av det inträffade. Innan gick jag i taket bara av att han fick minsta lilla obetydlig prick. Sen för drygt 13 veckor sedan hände det; massor av prickar som inte vill sluta komma och jag var helt säker på att det var ett återfall men trots detta hände ingenting. Världen gick inte under och livet rullar på som vanligt. Vardagen har inte förändrats. Det är dagis, skola och allt är bara normalt? Inbillade jag mig allt sammans? Har han inte fått tillbaka prickarna? Men de är ju där! Jag ser dem och tack gode gud att jag dokumenterat noga hela vägen annars hade jag nog blivit knäpp. Nu kan jag se på fotona och inse att det är sant, det är inte inbillning.

Igår upptäcker jag så en bula på revbenet. Eller gjorde jag det? Har jag inbillat mig? Skillnaden är så liten att jag inte ens visste om det var sant eller inte och var tvungen att fråga dagisfröken. Bekräftelse, jo, det är sant, det är en utbuktning på ena sidan. Men världen gick inte under, idag är en ny dag. Här sitter jag med skolarbete och Elmer är på dagis. Overkligt. Har det inte hänt? Var det inbillning trots allt? Måste känna efter och ni anar inte hur många gånger jag varit och petat på hans revben för att få bekräftat att jag inte bara inbillat mig hela grejen.

Bulan ÄR där, prickarna ÄR där, så är det, men sen då? Är det LCH bara för det? Nej, det behöver ju faktiskt inte vara så. Kanske man har så där olika tjocklek på revbenen? Kanske prickarna beror på något annat? Kanske vetskapen om hans subfebrilitet beror på att jag tempar och skulle alla tempa så skulle man se att det är likadant för alla barn. Hans mage är ju inte alls som i somras. Stor stor skillnad. Kanske jag borde släppa den biten helt och hållet nu, glömma det, det kommer inte bli lika illa igen. Nu för tiden är han ju ofta snarare hård i magen, diarrén kommer mer och mer sällan. Fast det luktar ju fortfarande oftast helt sjukt. Sjukdom ...och LCH kan lika väl komma i form av förstoppning...

Vad har vi mer? Öronen ja. Kronisk öronkatarr på höger öra i ett halvår. Otroligt vanligt bland småbarn så varför skulle det inte kunna drabba Elmer? Visst, hörseltestet säger att hörseln är nedsatt på vänster öra, men jag tog det som sanning eftersom det stämmer med min upplevelse av att han hört illa. Egentligen går det inte alls förlita sig på testet och det är ju därför det ska göras om. Kanske det bara var så att Elmer just där och då inte hade tillräckligt tålamod att koncentrera sig. Kanske han hör utmärkt trots allt? Kanske har jag inbillat mig hela grejen?

Tänk om han hade haft sårig, svår skorv istället för prickarna han nu har. Tänk om han haft en bula som var större, kändes lite "mosig" och gjorde ont istället, tänk om han hade haft eksemliknande utslag i öronen istället. Då hade det inte varit så himla luddigt och svårtolkat. Då hade fallet varit solklart.

Eller tänk ...om allt allt konstigt bara kunde FÖRSVINNA! Inga konstigheter i öronen, inga prickar, ingenting. Då kunde jag slappna av, låta orosmolnet blåsa iväg. Förstår ni vilken dröm?! Förstår ni lättnaden?

Ibland känns det som att jag håller på förlora förståndet över allt det här. Att jag blir knäpp. Som att jag bara vill skita i allt som har med LCH att göra, sluta gå på kontroller, ignorera de symptom han har och koppla bort allt och först ta tag i det den dag han blir verkligt sjuk. När han verkligen verkligen har en spridd aktiv sjukdom så han ser sjuk ut. För som läget är nu känns det bara otroligt svårt att palla med psykiskt. Jag försökte prata med hans läkare om det när han var på kontroll för ett par veckor sen. Att jag inte vet var jag står knappt. Att jag helst av att bara vill strunta i allt. Hon var inte alls beredd att släppa Elmer, kunde tänka sig att gå till var fjärde månad istället för var tredje men att det är viktigt att ha kontrollerna, vi kan inte sluta helt.

Jag har helt tappat bort mig i det här. Jag vill absolut inte sluta med kontrollerna. Med min oro kommer det bli nog svårt att hålla 3 månader emellan så det är ju inte det som det handlar om. Det är så svårt att förklara och jag vet att hela det här blogginlägget kommer att låta som att jag knarkat eller något, luddigt och tvetydigt minst sagt. Förstår ni hur rörigt det är? Jag vill sluta med kontrollerna för att jag vill att hela alltet ska försvinna. Jag orkar inte med det här livet med LCH. Jag vill att det ska försvinna. Jag vill backa tiden ett drygt år och föda Elmer på nytt - utan prickar. Jag vill inte ha den här diagnosen hängandes över vårt liv för resten av hans uppväxt. Jag vill inte och orkar inte. Det blir inte alls lättare med tiden att leva med det här hotet. Tvärt om bryter det ner mig totalt. Det blir värre och värre. Jag pallar inte. Jag är inte stark, jag är liten och svag och helt skruvad i huvudet. Jag orkar inte, det går inte. Ska han bli sjuk så BLI DET DÅ nån gång, eller låt bli för alltid, snälla snälla! Jag orkar inte med detta kanske, detta hotet om att det kan hända, sen någongång.

Ja, jag inser att jag låter som en psykfall redo för inläggning, men ni måste förstå att min blogg är och har alltid varit min ventilation, min livlina när jag behöver få ur mig tunga saker som är jobbiga att bära inombords. Jag vet att det kommer kännas bättre när jag skrivit färdigt det här. Då tar jag nya tag igen och går vidare med vårt vidriga LCH-liv.

Jag har berättat tidigare om de gånger jag själv varit "sjuk" men inte varit SJUK. De gånger då min kropp haft en massa symptom som i slutänden visat sig vara ingenting. Jag hatar det. Hatar. Det blir som att man hittat på allt sammans. Redan första gången. Då för 11 år sen när jag utreddes för lymfom. Jag var så sjuk att jag inte kunde gå, det var inte inbilling. Jag VAR så sjuk, det fanns bara ingen förklaring i slutänden. Då kunde man ju iallafall SE den extremt förstorade mjälten, svullna lymfkörtlar osv så det var ju inte så att det var osynligt, men ändå så kändes det som att jag hade hittat på allt när jag i slutänden inte ens hade någon diagnos. När allt var över och jag började bli starkare igen, friskare, så sa kärringj** på soc med ett hånflin: "Men Rebeckah, du var ju inte sjuk". Det där hånflinet och de orden förföljer mig. JO jag var sjuk! Jag var förbannat jävla sjuk, men fick ingen diagnos! STOR skillnad. DÄRFÖR klarar jag inte av sånt här. Därför har jag extremt svårt att bara "ta" symptom på mig eller mina barn utan att symptomen får en förklaring, en orsak. Utan förklaring känns det som att allt är inbillat och bara sitter i min hjärna.

Nu fick iofs soc-tanten äta upp orden eftersom min stjärnadvokat från Stockholm (detta var i Östersund och jag fick tag i henne genom kontakter efter mitt TV-program) råkade sitta med i det mötet :-D och hon blev helt vansinnig hur soctanten kunde uttrycka sig på det viset. Men ändå. Det hjälper inte. Jag kommer aldrig kunna släppa det där.

Varje gång vårdpersonalen viftar bort Elmers symptom som normalt eller ingenting eller snarare "någonting, men vi vet inte vad och tänker inte ta reda på vad för det är oviktigt" så ser jag det där hånflinet. Det känns som att jag blir anklagad för att hitta på allt sammans. Det känns som att ingen vill lyssna på mig och alla skiter i allt för det är ingenting annat än mina inbillningar.

Vid ett annat tillfälle för typ 6-7 år sen så blev jag helt bortdomnad i halva sidan av kroppen. Det var inte inbillning, det var verkligen så. Det här var nog ännu värre för det syntes inte ens. Det var bara mina ord. Jag påstod att jag kände så men det gick inte bevisa. De gjorde massvis av tester kan jag lova och jag var inlagd, blev nedsövd och undersökt. Ingenting. Inte minsta lilla konstighet kunde påvisas. Det enda som fanns var mina ord och då med bakgrunden att jag tidigare hade haft min "hodgkins-inbillning" så kände jag mig som världens största idiot typ. Som att de var redo att skicka mig vidare till psyk istället. Men jag ljög ju inte! Det var så! Nu för tiden vågar jag inte söka hjälp för saker som inte SYNS och knappt det heller för jag får för mig att jag inbillar mig de sakerna också. Jag måste få bekräftat att det är sant, annars tror jag inte på det. Det gäller även barnen och framförallt nu Elmer.

Det blev långt nu... jag orkar inte ens skriva mer eller knyta ihop alla trådar som är utlagda i den här luddiga texten. Det finns inget slut och ingen poäng. Det var bara jag som ville skriva av mig.

Tack till alla eh... två? personer som orkade läsa hela vägen.