Hittade något på Elmers huvud. Vet inte riktigt vad det är faktiskt. Det är som en bula men pyttepytteliten. Vet inte om det hör till hans LCH i huden eller om han slagit sig (känns osannolikt att han slagit sig med tanke på hur pricken ser ut) eller om det är något helt annat (myggbett?).

Vi får se hur det utvecklas eller försvinner eller vad som händer. Om det skulle vara LCH och höra till skallbenet så skulle den vara mycket större, det här är ju nästan som en prick så det är bara huden det här med.

Hur som helst. Igår hade han varit prickig i precis 4 veckor och än ser det inte ut att vara på väg att sluta iallafall. Ett tag var det ju lite värre med massa prickar på höften men så är det inte längre, nu är det så där lugnt som det var första tiden. Undrar hur länge det kommer hålla på?

Vet ju inte ens säkert ännu om prickarna på kroppen är LCH eller om det är något annat, även om jag känner mig ganska säker. Hatar verkligen det här att aldrig lyckas slappna av...

Det här är en direktkopiering från delsidan "Faces of Histio" på Histiocytossidan. Det är är några av alla barn som kämpar eller har kämpat mot histiocytossjukdomar. September är deras månad. Tänk på dessa barn och alla andra Histio-Hjältar där ute och deras familjer.

http://histiocytos.blogg.se





Barn i Sverige:



ALFRED
Langerhans cellhistiocytos

Hösten 2008 när Alfred var drygt ett år gammal fick han ont i nacken, blev stel, vaknade och grät på natten. Vårdcentralen erbjöd ingen hjälp trots flera turer dit så föräldrarna sökte akut och Alfred blev inlagd och efter skelettröntgen och magnetröntgen i mitten av november så kunde man konstatera att Alfred hade en knöl på sin andra kota. Man gissade på en tumör men testade först med kortison och antibiotika som faktiskt hjälpte en del. Då tog man för givet att det var en infektion. Många kontroller gjordes och det blev hela tiden bättre. I Mars -09 var han färdigbehandlad trodde man. Två månader senare var besvären tillbaka. En Magnetröntgen avslöjade en ny knöl i Alfreds nacke. De skickades från Östersund upp till Umeå för att ta bort en polyp bakom Alfreds näsa för att kolla på denna. Första veckan i juni, en månad före Alfred skulle fylla 2 år fick de besked; biopsin hade visat att Alfred i själva verket hade Langerhans cellhistiocytos. En CVK opererades in och Alfred fick sin första cellgiftsbehandling direkt. Nu i september 2010 är Alfreds 15 månader långa cellgiftsbehandling klar, 2 år efter hans besvär började och vi håller tummarna för att hans LCH för alltid är borta. Alfred kommer att kontrolleras regelbundet under många år pga risken för återfall.



ELMER
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

Elmer föddes i september 2009 med hundratals prickar och bölder över hela kroppen. Redan samma kväll gjordes en biopsi och en vecka senare fick han sin diagnos: LCH. Under de första veckorna i livet gjordes massor av olika undersökningar för att ta reda på om sjukdomen fanns i fler organ men som tur var så var Elmers LCH begränsad till huden och läkte helt på egen hand. Hela sitt liv har han gått på regelbundna kontroller eftersom risken för återfall är mycket hög. Oron finns ständigt närvarande. Varje prick, feber, diarré får larmet att gå inombords på en LCH-förälder. I juli 2010 fick Elmer en kraftig virusinfektion som triggade igång ett återfall av hans LCH någon vecka senare. Tack och lov har detta första återfallet varit begränsat till huden och inte krävt någon behandling.



EMILIA och ^^ELLA^^
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg

Emilia föddes 2004 och insjuknade sedan vid 11 månaders ålder. Emilia var väldigt sjuk men ingen kunde svara på vad som var fel. Till slut skickades de till Huddinge Sjukhus där hon fick diagnosen HLH. Då var Emilia så sjuk att ingen trodde att hon skulle överleva men hon kämpade på och redde ut det. Det var bara början på en mycket lång resa. Emilia fick cellgifter, kortison och en massa andra mediciner i 6 månader och man tog prover på familjen för att få veta om det var familjär (primär) eller sekundär HLH men kunde inte se något som tydde på att det skulle vara den ärftliga varianten. Emilia blev frisk och förblev frisk i 5 månader då hon plötsligt insjuknade igen. Då först förstod man att det trots allt rörde sig om FHL. Emilia behövde en benmärgstransplantation för att överleva och genomgick denna i januari 2006. Det var en fruktansvärd tid med många motgångar för familjen men Emilia segrade mot FHL och blev mirakulöst frisk.

Ella föddes i juli 2009 och var sjuk redan när hon föddes. Dagen efter hon fötts fördes hon till Astrid Lindgrens barnsjukhus och påbörjade strax därefter den inledande behandlingen med bland annat cellgifter. Allt såg bra ut och hon hann aldrig bli lika sjuk som storasyster. Efter 10 dagar fick de komma hem. Behandlingen fortsatte på hemmaplan och flera gånger i veckan fick Ella gå på kontroller. Man letade genast efter en donator åt henne för att hon skulle kunna genomgå en transplantation. Efter en kort tid hemma åkte Ella med sina föräldrar till Huddinge sjukhus för förberedelsebehandlingen inför transplantationen. Ella hade börjat bli lite mer gnällig än vanligt men verkade okej och man opererade in en ny CVK inför transplantationen. Dagen efter visade det sig att Ella fått en infektion, bara 3 dagar före transplantationen. Läkarna bedömde dock att man skulle köra på som planerat och påbörjade behandlingen. Efter första cellgiftsdoserna blev Ella dålig. Hon gnydde och mådde dåligt och det gick inte att stoppa med medicinering. Ella slutade att andas och flyttades akut till barnsjukhuset och lades på barnintensivvårdsavdelningen. Ella var mycket dålig och efter 7 dagar på BIVA började hon krampa och tester visade på hjärnblödningar. Föräldrarna fick besked om att Ella inte skulle överleva. Den 25 september 2009 somnade Ella in i sin mammas armar. Vila i frid ljuvliga lilla prinsessa, Du är en tapper histiohjälte. Evigt älskad och saknad.



HAILEY
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Facebookgrupp

Hailey är 4 månader gammal och lider av HLH av primär typ (FHL). Hon insjuknade när hon var 8 veckor gammal med hög feber, organförstoring och dåliga blodvärden. Ganska snart fick hon sin diagnos och kunde påbörja sin behandling med bland annat kortison och cellgifter. Hailey har inte svarat så bra på den vanliga inledande behandlingen och är svårt sjuk. FHL har angripit hjärnan vilket gett kramper och andningsuppehåll. Man har fått intubera henne flertalet gånger och hon är nu under en skyndsam och agressiv behandling för att få henne stabil nog för sin planerade transplantation av stamceller. Kämpa på hjärtat! <3 



MIO
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

Sommaren 2010, när Mio var 6 år gammal fick han ont i ryggen och det blev bara värre och värre. Till slut blev det en bula vid 11:e revbenet. Han röntgades och sen hände allt väldigt fort. Hos onkologen fick de veta att Mio drabbats av en elak tumör. samtal, inläggning, prover och undersökningar. Diskussioner och tankar om framtiden. Till slut gjorde man en biopsi som vände upp och ner på allt. Mio hade inte Cancer, han hade Langerhans cellhistiocytos. Mio har haft mycket trassel under sitt liv med smärtor i skelett och leder, oförklarliga, återkommande sår med mera. Därför är han fortfarande i det första stadiet med utredning. Ännu finns inget säkert svar på om revbenet är det enda drabbade stället. Vad som händer framöver är ännu inte bestämt.



SOFIA
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

Sofia fick blodiga diarreér när hon var ca 6 månader. Hon gick ner i vikt och slutade växa. Hon hamnade på Huddinge sjukhus där man efter många undersökningar trodde att hon hade en kronisk tarmsjukdom. Hon behandlades för det i ca ett halvår. Under den tiden blev magen så gott som frisk men hon hade en mängd andra problem. Hon hade ständiga öroninflammationer och problem i hörselgångarna. Hon sövdes flera gånger för att rensa öronen. Hennes CRP fortsatte att vara högt och blodvärdena väldigt dåliga. Nånting var inte som det skulle och hon fick gå igenom de mest konstiga undersökningar (och jobbiga). När hon var ett år fick hon bulor i huvudet. Det tog nog nästan två månader innan hennes mamma frågade om de här bulorna på sjukhuset. Då gick det undan. Sofia fick tid på barnonkologen på Astrid Lindgren och där fick hon sin diagnos och rätt behandling kunde sättas in. Sofia hade LCH i huden, tarmarna och skelettet och fick cellgifter och kortison. Hon hade många stora "hål" i huvudet, bl a ett stort i ansiktet runt ena ögat och det ögat sitter fortfarande inte i samma höjd som det andra. Om skelettet helt kommer att återbildas vet man ännu inte. Hon behandlades med kortison, jan 2007 - maj 2009 och cytostatika, jan 2007 - maj 2010. Nu går hon på kontroller var tredje månad. I november är det dags för en ny magnetröntgen för att se hur det ser ut i huvudet. Risken för återfall är stor men Sofia är en glad och pigg femåring så familjen försöker leva ett avslappnat och vanligt liv så gott det går.


Barn i andra länder:



^^AAMARI^^
Langerhans cellhistiocytos
Hemsida/blogg

I början av maj 2008 föddes Aamari. Han var täckt av prickar i huden och fick efter en biopsi diagnosen Langerhans cellhistiocytos. Aamari var frisk och pigg i övrigt och sjukdomen visade sig vara begränsad till huden enbart. Ca fyra månader senare slog LCH till ordentligt. Aamari insjuknade snabbt med engagemang i lever, mjälte och mag-tarmsystemet. En CVK opererades in och Aamari påbörjade sin cellgiftsbehandling. Ganska snart fick man byta till starkare cellgifter men inte heller dessa räckte och nya mediciner sattes in. I oktober 2009 blev Aamari mycket sjuk och alla trodde att LCH slagit till igen, två månader senare fick Aamari ännu en diagnos: Idiopatisk (immun) Trombocytopen Purpura. Aamari blev bara sämre och sämre. Den 21 januari 2010 orkade Aamaris kropp inte mer och Aamari fick sina änglavingar klockan 08:08 på morgonen. Vila i frid vännen, du kämpade mycket tappert <3



^^ABIGAIL^^
Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (mest troligt sekundär)
Hemsida/blogg

Måndagen den 23 feberuari 2009 tog Abbys föräldrar sin annars fullt friska och välmående 2,5 åring till läkaren för vad de trodde var uttorkning. Hon hade kräkts på fredagen men varit pigg och lekt och stojat som vanligt. På lördagen kräktes hon igen men verkade okej och hade ingen feber. På söndagen var hon trött och blek. Föräldrarna var noga med att få i henne vätska och kolla blöjorna så hon kissade, så som man brukar göra. På måndag morgon den 23:e tog de alltså henne till läkaren som skickade dem vidare till barnsjukhuset för provtagning för att se vad som stod på. Efter några timmar med provtagningar och väntan på akuten fick föräldrarna besked att deras dotter var mycket sjuk, hon producerade inga vita blodkroppar, eller så förstördes de hon producerade direkt. De visste inte vad som var fel. Medan Abby låg där på britsen på akuten så frågade hon hela tiden efter mjölk och juice och pappa. Slutligen så sa hon "Jag vill ha mamma". De visste inte då att detta skulle bli hennes sista ord i livet. Abby lades in på barnkliniken och intuberades. Man hade hittat en väldigt stor blodpropp. Läkarna började genast försöka behandla Abbys problem. Dagen efter, den 24 februari gjorde man en benmärgsbiopsi och fann att Abigail hade Hemogafocyterande Lymfohistiocytos. Abby sattes genast på det 8 veckor långa behandlingsprotokollet med bland annat cellgifter och immunhämmande medicin. Tanken var att hon efter dessa åtta veckor skulle genomgå en benmärgstransplantation. Det blev inte så. Dagen efter, onsdagen den 25 februari slutade hennes hjärta att slå. Läkarna försökte i 25 minuter att återuppliva Abby men hon hade redan rest vidare. Hennes lilla kropp orkade inte kämpa mer. Läkarna hade aldrig sett ett så snabbt förlopp av HLH förr. Vila i frid Abigail, du tappra Histiohjälte <3



JACK
Langerhans cellhistiocytos
Sekundär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg Sök på JackTheRockRubin
Medlemskap krävs men tar bara några sekunder att registrera

I augusti 2007 föddes Jack, till sina föräldrars stora glädje. Ganska snart upptäckte de att han hade svåra blöjutslag som inte ville försvinna. När Jack var 2 månader gammal blev han inlagd på sjukhuset med kräkningar, feber, hudutslag och dåliga blodvärden. Han flyttades till ett barnsjukhus där han ganska omgående fick en diagnos: LCH multisystem. Först i hud och skelett med senare även i öronen, mjälten, lever och benmärg. Läkarna kämpade med att få Jack frisk men hans kropp ville inte svara på cellgiftsbehandlingen. Efter en tid upptäckte man att Jacks LCH hade utlöst ytterligare en histiocytossjukdom; HLH av sekundär variant. Läkarna började ge upp hoppet om Jack men beslutade sig för att han skulle få en benmärgstransplantation. Man fann en matchande donator i Tyskland och gjorde ett försök i maj 2008. Tyvärr var Jacks egna benmärg allt för skadad så transplantationen misslyckades. Ett nytt försök med samma donator gjordes i september samma år efter att man först behandlat Jack med mycket starka mediciner och testat att lägga till en ny medicin, Enbrel, som vanligtvis används för Ledgångsreumatism och nu lyckades Jacks kropp ta emot stamcellerna. 8 månader senare, den 27 maj 2009 Kunde Jack äntligen skrivas ut från sjukhuset och få komma hem, efter 19 månaders sjukhusvistelse. Hans tillfrisknande beskrivs som helt mirakulöst och det kan vi nog alla hålla med om. Det här är en mirakelpojke.



SANTIAGO
Juvenilt Xantogranulom
Hemsida/blogg

När Santiago var 4 veckor gammal började det poppa upp runda oranga bulor i hans hud. Främst på huvudet och i ansiktet. Man gjorde en biopsi när han var 8 veckor gammal och Santi kunde diagnostiseras; Juvenilt Xantogranulom (JXG). Han har fortsatt att utveckla nya bulor hela sitt liv. Idag är han 6 månader gammal och har över 70 bulor och de senaste månaderna har det bara kommit fler och fler i en rask takt. Som tur är har Santi en kutan variant av sjukdomen, dvs den sitter endast i huden, men han får gå på regelbundna läkarbesök var tredje månad. I övrigt är han en ljuvlig pojke som är frisk och levnadsglad. Det har varit jobbigt för föräldrarna att ta till sig och acceptera Santis sjukdom men bit för bit har de lärt sig att leva med den. Santis mamma jobbar nu aktivt för att belysa Histiosjukdomar och JXG genom sin JXG-blogg.



ZOE
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
Hemsida/blogg 

Zoe är en liten tjej på 6 månader. Hon lider av HLH av primär typ (FHL) och har nyligen genomgått en transplantation efter månader med förberedande behandling med cellgifter. Nu har hon fått stamceller från navelsträngsblod. En sådan transplantation antingen från navelsträngsblod eller donerad benmärg är det enda botemedlet mot sjukdomen. Zoe är en riktig kämpe!

Idag är det dagen D för Hailey, eller dagen 0. Nu på förmiddagen får Hailey sina nya stamceller. Håll tummarna för att hennes kropp pallar med detta och att hon vill ta emot dem och kan hantera dem. Det är alltid riskfyllt med en sån här transplantation men Hailey är dessutom i riskzonen ännu mer för komplikationer eftersom hon är så sjuk.

Haileygumman, jag tänker på dig och håller dig i handen i tanken. Du kan klara detta gumman, jag vet det! Kämpa tjejen!


♥ ♥ ♥ TEAM HAILEY ♥ ♥ ♥










Sätt denna text på sin status på Facebook. För Hailey och Elmer och alla andra histiocytosbarn och deras familjer:


♥ September is Histiocytosis Awareness month ♥
If someone you know is affected by histiocytic disorder, copy and paste this. Learn more at http://histio.org/awareness

Svensk sida om Histiocytossjukdomar: http://histiocytos.blogg.se/
Känner DU någon som drabbats av Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL) eller någon annan Histiocytos? Kopiera och lägg på din status! ♥

När man går in på min sida kommer en popup som ber om användarnamn+lösen fast det står att det inte hör till min blogg utan någon annan blogg??! Vad fan är detta???!!!! Har mailat blogg.se och skällt. Förjävla jobbigt!

***

Uppdatering:

TACK KATJA! pga din kommentar så fattade jag felet! jag hade bilden till Lovas spargris i menyn och den var direktlänkad från A-M's blogg! Nu har jag tagit bort bilden så nu ska det funka :-)

Får få tag i bilden och ladda upp den istället för att direktlänka (nej jag kunde inte spara den från min sida nu för det var bara ett kryss).

Hur orkar man fortsätta blogga när det finns sådana svin som jag visade i inlägget innan?

Jo, för på varje svin får det flera hundra trevliga läsare :-) och vissa utav dessa trevliga läsare är mer än lovligt fantastiska. Ett exempel på en sådan person är Ann!

Ann läste mitt inlägg om att vi blivit utan TV och erbjöd sig att skänka oss sin TV de inte använder längre. Kan man bli gulligare? Inte nog med det, hon körde dessutom hit den och överlämnade den till oss <3

Så nu govänner, har vi TV igen efter en veckas TYSTNAD här hemma :-) Gissa om mina gossar blev förvånade när de kom hem idag? ;-)

Underbart! SUPERSTORT JÄTTETACK till Ann och charmige sonen J som var här hos oss idag.

Ann har förresten också en blogg. Väl värd ett besök eller flera ;-) Ann bloggar en massa recept och är dessutom med i radio :-)

Besök Ann här: http://www.annsann.com

Högerklicka - spara bild - gå till din blogg - ladda upp - sprid budskapet.

Sent igår eftermiddag frågade syrran om jag ville hänga med till Göteborg och jag hakade ju självklart på eftersom ingen av mina killar skulle vara hemma :-)

Riktigt skoj till en början hehehe. Rolig bussresa in till stan och sen gick vi på något ställe som heter Incontro. Typ 40+ där eller något :-P nä men vi kände oss iaf väldigt unga. Sen traskade vi vidare till ett lite yngre ställe. Typ salsamusik eller något och stället heter Tranquilo.

Vi kom dit vid midnatt och jag beställde en isvatten och sen var det vatten jag drack resten av kvällen. Dansade en stund men sen gick halva sälskapet vidare till ett annat ställe och jag var dödens trött och satte mig och kämpade med att hålla mig vaken. Funkade SÅDÄR hahaha pinsamt. Men till slut blev klockan ÄNTLIGEN så mycket att vi kunde gå till bussen som gick halv 3 typ. Synd vara att en halv miljard andra också skulle med samma buss så vi var massor av folk som inte fick sittplats. Fan vilken jobbig och plågsam resa. Den skall sent glömmas!!! Jag hade jordens huvudvärk, var trött så in i helvete, törstig och bara usch vad jag längtade hem.

Kom hem vid 4-tiden, drack en massa vatten, åt, tog en alvedon och gick och la mig och sov länge. Trots detta har jag mått risigt idag. Jag måste ha blivit gammal!

Fick hem småkillarna vid lunchtid och så har de varit hemma hela dagen till kvällen då M kom hit och hämtade dem igen så nu är jag barnledig återigen. Skulle ägna tiden åt att plugga och städa men har fortfarande inte fått tummen ur ;-) nåja, jag får väl ta tag i pluggandet lite och sen städa i morgon bitti.

Ville bara skriva en liten uppdatering så ni inte tror att jag villade bort mig i Götet ;-)

Jag hoppas att alla sett det jag skrev häromdagen? Att om man köper en av Willvins fantastiska väskor får man vara med i utlottningen av världens coolaste barnvagn, RODDLER! Vagnen är värd 27.000!!!

Startdatumet för tävlingen var den 25 augusti men SJÄLVKLART får ni som redan handlat en väska med min speciella kod också vara med, fast ni handlade före 25/8 :-) Så ni som köpt väska genom mig med koden (och enbart ni) kan höra av er till mig igen.

Vidare så kan jag berätta att Willvin släppt sin nya HEMSIDA! I samband med detta kommer alla kunder att få FRI FRAKT!

Därför kommer ni som beställer genom mig, med min kod från och med nu att få en ännu finare överraskningspresent istället! Kan det bli bättre?

Du köper världens bästa väska, får fri frakt, en fin extra present och får dessutom chansen att vinna en vagn som är värd 27.000 kronor :-)

All anledning att maila mig och be om min kod alltså: [email protected] eller [email protected]

Visar snygga vagnen och tävlingsreglerna igen:

Jag hittade en speciell Bobby Car som jag kände direkt att jag bara MÅSTE ha till Elmer. Letade och letade på svenska sidor men den FINNS inte. Några har haft den men då är den slut nu och jag bara måste ha precis DEN till Elmer i 1-årspresent.

Efter mycket letande orkade jag inte leta längre. Finns säkert någon sida som har den men jag hittade inte så jag började kika på utländska sidor och hittade den på ett ställe. Men nu blir jag jättenojig att det inte funkar. Asså hur fungerar det här med beställningar från USA egentligen? Är det bara att beställa eller är det något man måste veta, tänka på. Tillkommer det kostnader man inte ser i beställningen osv?

Jag har haft samma funderingar förrut om att köpa saker på tex e-bay.

Någon som vet hur det funkar att shoppa så här över nätet?

Vilken Bobby Car det är jag vill ha? New Big Bobby Car - PRINCESS! Det finns en annan rosa med Hello Kitty men den är ljusare rosa och har vit ratt, inte alls lika fin. Sen finns en rosa med blommor men det är den gamla modellen på Bobby Car och den gillar jag inte.

Elmer är glad och nöjd här hemma trots sitt nya hål i huden. Får se om han får ont så får han Alvedon. Imorgon blir det dagis igen men vi har iaf sovmorgon på fredagar.

Jahapp, lite uppdatering ang läkarbesöket igår... Elmerbebisen var ju till barndagvården i Borås igår som ni vet och tog massvis av prover. Alla proverna är klara nu så Elmers läkare, C,  ringde mig precis för att meddela vad provsvaren visat.

Håll i er nu...

ALLA provsvar från blodproverna som togs igår såg helt normala ut! Fantastiskt :-) Vi försöker oss på en utglesning nu. Har ju inte lyckats tidigare men vi får hålla tummarna nu då. Vi kommer få en tid om 2 månader igen. Tanken var från början att han efter han fyllt 6 månader skulle börja gå var tredje månad men som alla vet så har det ju absolut inte blivit så, istället har han gått minst en gång i månaden istället, oftast mer!

Nu gäller det bara att prickarna håller sig lugna och snälla och att inget nytt knasigt uppstår.

Dagen började bra idag - inte! Alvin kom hem från M typ kvart över 5 i morse (ja han sov där i natt också). Jag gick och öppnade dörren men skyndade tillbaka till sängen för jag frös. Alvin kom efter och la sig hos mig och Elmer, sen minns jag inget mer förrän jag vaknar av att Elmer satt sig upp och bajsat och jag och stirrar på klockan: 06:30. NU skulle Alvin varit på dagis! NU skulle vi satt oss i bilen och åkt!

Gaaah! Väcka Alvin och in med Elmer i badrummet, bort med blöjan, in i duschen (dvs sätta honom i badkaret med kranen på men utan att sätta i proppen). Klä på mig själv och kasta en borste genom håret. Samtidigt ringer Victors väckarklocka så jag ropar på honom att gå till dagis med Alvin (vi bor precis granne med dagis). Alvin vill inte ens kliva ur sängen. Men till slut går Alvin upp och han är ju påklädd och klar redan så det var bara på med jacka och skor och gå.

Jag skrubbar av Elmer, torkar honom, hivar på Emlaplåstren, ett på varje höft och klär på honom. Min syster Kicki som skulle köra oss (och som kommit i tid och stod och väntade!) kom in och hämtade packningen och bar ut medan jag tog på mig och Elmer ytterkläderna och sen fort ut till bilen.

När vi alla är fastspända och bilen startar så kollar jag klockan: 18 minuter har det gått sen jag slog upp ögonen. Rekord! I bilen fick Elmer en flaska tetra-välling. Smart som jag är ;-) hade jag ju både tagit fram kläder dagen innan och packat väskan med välling och en burk gröt. Eftersom det var så tidigt vi skulle iväg så hade jag köpt denna fuskfrukost till Ellebellen.

Sen var vi iväg :-) Bestulna på 20 viktiga minuter och osäkra på om vi skulle hitta rätt så lyckades vi ändå ta oss fram i tid! Yey! Tack Kicki :-)

Vi kom till Hudmottagningen strax före 8, in med Elmer på ett rum och klä av. Dags för visning :-) Elmer har varit på en sån här visning en gång tidigare, när han var runt 5 veckor gammal eller något sådant.

Man tar och sätter utställningsobjekt (Elmer tex) i olika rum och sen går ett gäng läkare runt och kollar på dem. Runt 20 läkare pressar sig in i ett litet rum och kollar och frågar - i typ 2 minuter :-) och skyndar sen vidare.

Som tur är så tycker ju Elmer att det är roligt med sånt här och är inte det minsta blyg (annars hade vi hoppat över det här momentet).

Efter att han fått hela världens uppmärksamhet i några minuter fick vi väääänta och vänta ;-) nä men en dryg timme fick vi vänta på att de skulle bli färdiga med sitt så Elmers hudläkare kunde komma tillbaka och ta biopsiprovet. Elmer hade jättetrevligt under tiden vi väntade. Han var så nöjd och glad så. Väldigt lättroad unge.

Sen fick vi komma in i ett nytt rum och plocka av Emlaplåstren och kika om det fanns något bra att ta prov på där under. Hon valde att ta det här provet för att vi ska få veta säkert om det faktiskt är ett återfall, annars kommer vi ju stå lika frågande nästa gång det händer. Nästa gång han får en virusinfektion som triggar igång ett återfall.

Om det här provet nu visar att det faktiskt ÄR LCH så behöver jag inte undra nästa gång det händer eller ta något prov för då vet jag ju. Risken är ju att hans kropp kommer att reagera så här varje gång det "är något". Det gör ju inget sålänge det håller sig i huden och självläker och är "snällt" det jag oroar mig över är ju att det inte ska hålla sig till huden. Det kan ju faktiskt sprida sig tyvärr. Det var det som hände Haley som jag skrev om förra veckan. Hon hade skin-only när hon var bebis, fick ett återfall när hon var 1,5 år i hud och skelett och sen ett nytt återfall när hon var 3 år i hud, skelett, lymfkörtlar och benmärg. Det återfallet ledde som ni vet, tyvärr till att hon dog, inte ens 4 år gammal, nu den 18 augusti i år. Vila i frid Haley.

Hur som helst. Provtagningen gick otroligt smidigt jämfört med i våras när vi tog prov på Mastocytomet. Den här gången grät Elmer knappt alls men blev lite arg för att jag höll fast hans ben när han ville vända sig.

Först en bedövningsspruta (det är för det sticket man Emlar innan) och sen stansa ut en liten cirkel i huden, klippa loss hudbiten och så är det klart. Det tar bara ett par minuter.

Nu kommer det dröja flera veckor innan vi får svar, liiite jobbigt men hellre det än att aldrig få svar alls. Jag vill ju veta om det är LCH eller inte.

Här kommer några mobilbilder:



Väldigt trött kille efteråt. Jaaa han är lite väl stor för babyskyddet men Kicki har ju inte precis någon bilbarnstol i sin bil så det fick duga. Men nu fick det bli sista åkturen i babyskyddet tror jag.

*********************************************************

GLÖM INTE MITT SPECIALERBJUDANDE!

Om du också vill bli ägare till en Willvin-väska så ska du maila mig [email protected] (alt. [email protected] om den andra ej funkar) så får du en kod av mig som ger dig FRI FRAKT samt en hemlig överraskning med i ditt paket!

Maila mig ska du göra INNAN du lägger din beställning på hemsidan alltså. När du fått koden av mig gör du din beställning som vanligt på hemsidan och väljer faktura som betalningssätt. Sen mailar du koden och dina beställningsuppgifter till Willvin ([email protected]) så får du frakten borttagen på din faktura och får en överraskning med i ditt paket.

Skynda fynda :-)

*********************************************************

Lång dag idag. Alvin sov hos M så han blev lämnad här hemma kvart i 6 i morse och sen lämnade jag honom typ kvart över 7 på dagis och traskade väg till bussen i spöregnet med Elmer.

Läkarundersökningen gick bra. Vi gick igenom allt som varit med Elmer nu sista tiden. Vilken lättnad och trygghet det är att hans riktiga läkare är tillbaka nu. Det var precis som att jag gick därifrån med ett mycket friskare barn än jag kom dit med :-) fast inget egentligen ändrats. Men det känns bra att rätt person har hand om honom nu så jag kan slappna av.

Hur som helst. Allt sånt där vanligt - lyssna på hjärta, lungor osv visar en helt frisk kille. Enda som var något var väl öronen precis som vanligt då. Nu minns jag inte riktigt om det var rött eller vätska eller vad det nu var men i vilket fall så ska han till öronmottagningen i september. Han har i vart fall inget i hörselgångarna som är det vanligaste öronproblemet om det har med LCH att göra. Han har ingen inflammation nu heller.

Så var det prickarna då... ja de på halsen och så hade kunnat vara lite vad som helst, inget anmärkningsvärt men eftersom de kommit tillsammans med det lite mer avvikande prickiga området på ena höften så hör det säkert ihop. Men hon pratade inte så mycket om prickarnas utseende för dem ska ju ändå hudläkaren titta på imorgon och ev ta prov.

Sen var det blodprover som skulle tas :-/

Han fick Emla redan när vi kom dit så den skulle hinna verka. Funkade jättebra för den tog bort både känsel och blodkärl ;-) nä men som vanligt när Elmer fått Emla så går det inte sticka. Nu har vi testat färdigt med Emla känner jag så nu skiter vi i den nästa gång och kör utan för visst kanske det känns lite men hellre att det sticker till och är jobbigt i 1-2 minuter än att de ska gräva runt i en kvart och leta...

Ja de fick alltså sticka först i ena armen och efter flera försök (och två olika sköterskor) så fick de fram några droppar och sen pajade kärlet typ. Ny arm nytt försök - gräva gräva, testa, inget blod, sur bebis osv. Till slut sa jag att de får ta och sticka honom i huvudet istället där jag vet att han har ett bra kärl som funkar.

Så ett tredje försök blev det och då i huvudet men då gick det fort. På ett par ögonblick var det klart fast Elmer hann ju bli panikslagen av att ligga och bli fasthållen i huvudet :-/ skrek som en stucken Ris (Elmer heter Ris alltså).

Dock gick det ganska bra med hans tålamod medan de grävde i armarna för han hade underhållning i form av en såpbubbleblåsare :-) och så fick han en godisklubba att suga på :-) det var mumsigt. Jag har aldrig sett en människa suga i sig en klubba så fort. OMG! En annan brukar ju lessna och tugga i sig det sista men han sög fan slut på hela klubban på 5 minuter och var tvungen att påbörja en ny till och med innan de var färdiga med stickandet.

När provtagningen var klar så gick jag och Elmer vidare till specialisttandläkaren som kollade i hans mun. Allt ser fint och normalt ut, jättefina tänder. Sen påpekade hon att det är JÄTTEVIKTIGT att man borstar tänderna EFTER kvällsvällingen och aldrig låter dem somna med vällingflaska. Fast den infon var inget jag behövde precis för jag har alltid gjort så med alla tre barn, för mig är det en självklarhet att tandborstningen kommer EFTER vällingen/kvällsgröten/what ever utom i undantagsfall typ att de är sjuka eller vad det nu kan vara. AMNING är också ett undantag för bröstmjölk förstör inte tänderna, den skyddar tänderna (det här höll jag tyst om för den diskussionen ville jag inte ta hehe).

Nu är väl hon lite arbetsskadad som jobbar på barnspeciallisttandvården (pedodonti) och alltså är den som ser stackars barn med ruttna tänder och småbarn med hål bara för att deras föräldrar inte sköter deras tänder så jag förstår varför hon var tvungen att påpeka det här :-)

Hon vill träffa honom igen om ett år. Egentligen helt onödigt men bara-för-att tyckte hon :-)

Så vad händer nu då?

Invänta provsvar från alla prover som togs idag, besök hos hudläkaren imorgon och visa upp de prickar som finns kvar (höften ser betydligt bättre ut nu) och ev ta ett prov om hon tycker det behövs.

Förutsatt att blodproverna ser bra ut så händer inget alls därefter. Elmers läkare vill inte utsätta honom för de röntgenundersökningar osv som behövs för att kolla om hans LCH finns på fler ställen eftersom han verkar må så bra allmänt, skulle det ändras så får man göra det iallafall men inte i nuläget.

Pigg och frisk kille, men samtidigt:

Han har varit gnällig och irriterad sista tiden, han gnäller ofta i sömnen och vaknar ibland och gråter. Han har varit subfebril av och till. Idag sov han på bussen till Borås, sen sov han igen på väg hem och sov i 2 timmar, nu i skrivandes stund sitter han och halvsover i min famn och har 38.0 i temp. Han brukar sova EN gång på dagen. Hände häromdagen på dagis också att han sov 2 ggr.


Två bilder från provtagningen, de stunder han var lugn:

I årtionden har kampen pågått mot Nestlés vansinniga metoder att tjäna pengar på bekostnad av små barns liv. När ska detta sluta? Hur länge ska de få fortsätta?

Se inslaget från TV4 om vilka katastrofala följder Nestlés metoder har.



http://www.tv4play.se/nyheter/nyhetskanalen?videoId=1.1753672


Bröstmjölksersättning i sig är bra, det är viktigt att den finns, det är INTE det det handlar om. Det handlar om att Nestlé skänker pulver till fattiga kvinnor som är fullt kapabla till att amma. Kvinnor i katastrofområden som lever under mycket svåra förhållanden.

När barnet istället får ersättning så minskar mammans mjölkproduktion, eller försvinner helt - så funkar amning! För att producera mjölk måste barnet dia. Produktionen styrs av hur mycket barnet suger, brösten ställer in sig på att producera den mängd som barnet efterfrågar med andra ord. Ju mer ersättning man ger desto mindre suger barnet på bröstet, brösten ställer in sig efter detta och minskar produktionen eller så upphör produktionen helt.

Barnet förlorar då den viktiga bröstmjölken som är speciellt anpassad till just det specifika barnet och förlorar då även skyddet som amningen ger mot infektioner. Ett sådant skydd kan ersättning INTE erbjuda. I länder som Sverige har detta inte alls lika stor betydelse. Men nu pratar vi inte om Sverige.

Pulvret måste dessutom blandas ut med vatten - vattnet dessa kvinnor har att använda är smutsigt vatten. Plötsligt slutar så gratispulvret att levereras och där står dessa fattiga familjer med små bebisar och måste betala för den dyra ersättningen, något de kanske inte har råd med. Då kan det vara lockande att späda ut ersättningen med mer vatten.

Undernäring, diarré, infektioner osv - dödligt farligt för små barn i dessa länder. Hade de istället blivit ammade hade de varit mycket mycket bättre skyddade mot allt detta.

FRUKTANSVÄRT NESTLÈ!!!

Trött och tråkig!

Jag är så sjukt trött hela tiden. Har inte alls kommit in i detta ännu men det är skönt att göra något på dagarna iallafall :-)

Skolan har kommit igång ordentligt. Dags att börja plugga men jag får ta och sköta det på dagtid, jag har ju en hel del håltimmar och så. Hemma är det svårt när barnen är med.

Jag har bytt ut Matte B mot Matte B light vilket innebär att jag går hos en lärare som är mycket bättre för sådana som mig och så har vi två lektionspass i veckan och massor av verkstadstid. Nästa vecka ska hon göra ett dyskalkylitest med mig också men vi är väl rätt överrens om att det nog är det som det handlar om för mig. Synd att ingen fångade upp detta när jag gick i grundskolan men då fanns det inget som hette dyskalkyli, det var ju typ knappt att man pratade om dyslexi då.

De andra kurserna känns det däremot lugnt med. hade första lektionen i Svenska C idag med och det har jag sett fram emot. Det är nog favoritkursen den här terminen. Ska bli skitkul! Engelskan är också ganska kul, nu senaste året har jag ju verkligen fått använda min engelska massor också på grund av Elmers sjukdom.

Fick frågan häromdagen hur det är med min mamma och svaret är att jag inte vet. För ett tag sen frågade jag men då hade hon inte ens fått någon ny kallelse. tror vården skiter ganska fett i henne ärligt talat. De hoppas väl på att hon ska dö snart så de slipper lägga mer tid på hennes fall.

Lite tvärt emot hur Elmer blir behandlad med andra ord. Förbannad jävla tur det iallafall! Jag har flera experter världen över som gladerligen sitter och svarar på mina mail, en av dem har jag till och med på Facebook haha :-D professor McClain :-) väldigt gullig läkare. Sen har vi Elmers hudläkare som alltid funnits för Elmer så fort det behövts. Nu tittade hon på mailade bilder och gav en tid tre dagar senare. Hur ofta händer sånt inom vården annars? Aldrig. Sen så har vi såklart Elmers huvudansvariga läkare som varit fantastisk hela året. Alltid noggrann, tar sig tid, tar mig på allvar, kollar upp osv. Vi har en väldig tur, men jag vet ju också att det beror på att han har en så väldigt ovanlig sjukdom. Eller ovanliga sjukdomar rättare sagt.

Imorgon är det dags för läkarbesöket äntligen. Finns så himla mycket som hänt i sommar att ta upp. Prickarna är kvar och jag har svårt att se att de skulle försvinna plötsligt tills imorgon. Däremot är den prickigaste höften mycket bättre nu. Dvs de prickar han hade där har blivit små och bleka men det har också kommit någon enstaka ny, stor röd. Vi får se hur han ser ut imorgon, om det är noll, en eller 50 prickar ;-)

Vad mer händer här hos oss då?

Alvin har slutat med nattblöja. Ja jag vet, han är asgammal (3 år + 3 månader nästan) men grejen är ju att han sovit i min säng så jag har varit lat med det där, inte så kul att träna bort nattblöja medan man samsover. Men nu i helgen så ställde jag hans säng bredvid min så han ska börja sova i den. Jag har räknat med att det kommer ta en vecka eller så. Han har varit torr dagtid sen han var 22 månader så toaletten är ju inte främmande.

Två nätter har han sovit utan blöja nu. Första natten vaknade han och gick på toa vid midnatt men sen kissade han i sömnen kl 6 må morgonen. Andra natten (natten till idag alltså) gick han också på toa vid midnatt och sängen var torr när han klev upp på morgonen :-) Vi får se hur det går i natt.

Vad mer?

Jo just ja, vi har ingen TV längre. Vilken plåga!

För exakt 10 år sen så köpte jag den billigaste 28 tums tjock-TV:n jag hittade. En SABA för 5000 kronor. Fatta hur lite det var för en TV på den tiden ;-)

Den har hängt med sen dess. Fjärrkontrollen dog för så där 5 år sen och ersattes av en universalkontroll som också den dog. Ny kontroll - borta den med. Den tredje kontrollen har jävlats med oss sen den flyttade in. Kanalerna sitter på fel plats, det går inte fixa manuellt med knappar på TV:n och går inte fixa med kontrollen för det finns inget på kontrollen som gör detta. Så det har bara varit att acceptera att kanalerna sitter huller om buller.

För ca 1 år sen (eller är det 2?) hände något så varje gång man sätter igång TV:n efter den varit avstängd så blir det helt blått, denna blå sida kan endast tas bort genom att trycka "exit" på fjärrkontrollen.

Iförrgår dog även denna kontroll efter att ha varit döende lääänge. Glapp och trasig och jävlig och nu är den död helt. Inte ens splitter nya fina batterier kunde få liv i den.

TV:n funkar alltså MEN sätter vi igång den så kommer det bara blått :-) och det går ju inte få bort utan kontrollen så vi kan inte ens använda den ALLS.

Jag tänker INTE köpa ännu en kontroll åt den gamla fula tjock-TV:n för nu får det vara bra :-) 10 år får man vara nöjd med faktiskt.

MÅSTE verkligen skaffa en ny TV snarast! Det är inte alls kul att vara utan!

Det roligaste är att syrran frågade på Victors kalas, eller rättare sagt sa att jag för fan måste ta och skaffa en ny TV snart och jag ba näää det är inget fel på min TV och den duger så bra medan barnen är små och har sönder allt i deras väg. Sen händer detta samma kväll. Jävla osis då!

Nej nu ska jag hänga tvätten som jag precis tvättat om för tredje gången för att jag varit för trött för att hänga upp den. Jaaa jag vet, så jäkla lamt men aaa jag har varit för trött helt enkelt.

En kopp kaffe först bara ;-)

Nu är skol/dagisdagen slut. Har tre ganska trötta killar hemma och de har en mycket trött mamma :-P

Elmer har inte varit på topp idag på dagis fick jag höra. Han känns dessutom varm så jag ska ta och tempa honom strax. Hoppas han håller på bli förkyld. Märklig önskan? Jo, jag vet men alternativet - att det skulle ha att göra med hans LCH är betydligt värre.

Han har varit smågnällig och framförallt oerhört lättirriterad i flera dagar. Vad är det som händer? Eller ska jag kanske skriva; händer verkligen detta? för det är snarare så jag känner. Han var ju ett Hashimoto-Pritzker-fall. han föddes med LCH i huden, blev bra direkt och skulle vara fri från sjukdomen resten av livet.

Det var ju så det såg ut, det var ju så det borde blivit. Vad händer nu? ÄR det verkligen LCH? Har det spritt sig? Kommer han bli sjuk på riktigt nu? Kommer han behöva cellgifter?

Det jag fruktat; ett återfall har ju hänt! Det har HÄNT! Det skulle ju inte hända! Ingen trodde att det skulle hända. Alla har varit så säkra, han har mått så bra. Har det vänt nu?

Vad jag kunnat få fram så finns det bara runt 100 rapporterade fall av Hashimoto-Pritzker (Congenital Self Healing Langerhans cell Histiocytosis/ medfödd självläkande LCH) sedan denna variant av LCH upptäcktes 1973.

100 fall - i världen! Det finns betydligt fler små barn som fått allvarligare typer av LCH. De flesta barn som dör av LCH är små barn under 2 år med sjukdom i flera organ och riskorgan. Ett litet barn med den typen av LCH har en överlevnadschans på runt 50-60%. CSHLCH har en överlevnadschans på 100% kan man säga.

Om ett par veckor fyller Elmer 1 år. Vilken fin födelsedagspresent han fått - samma fina present som förra året!

Skjut mig!

Gaaah!

Sitter på datalektion - datagrund. Hon håller på och visar vad musen är för något, vad det finns för knappar osv. Det är lugnt, det har jag ju räknat med eftersom jag tagit kursen för gratispoäng men det finns något mycket värre här:

Vi har en mmm:are i klassen!!!

En sån där jobbig människa som sitter och högt håller med allt läraren säger genom att säga "mmm"! Blir galen på sånt! Håll käft!

Som sagt... om kvällen kommer oron.

Jag hade tänkt göra så mycket - fixa kalasbilderna och sånt men det har inte blivit av. Det är väldigt mycket LCH i mina tankar just nu så det finns inte så mycket plats för annat.

Idag har jag uppdaterat Histiosidan http://histiocytos.blogg.se  med ett till barn med LCH, Mio, och så har jag skapat ett album på Facebook där jag samlat bilder på Elmers LCH från september och oktober förra året. Igår skapade jag även ett album med alla bilder på hans möjliga återfall. Det albumet är också uppdaterat idag med nya bilder.

Båda dessa album är öppna för vem som helst att titta i om någon är intresserad.

Nu ska jag ta och göra iordning min skolväska inför imorgon och plocka fram kläder så jag slipper imorgon bitti. Känns skönt när allt är klart på kvällen för jag är ingen pigg och trevlig människa på mornarna ;-) tror alla förstått vid detta laget att jag är nattmänniska rakt igenom.

Ser fram emot skola imorgon och att få rensa tankarna lite med skolarbete.

Godnatt på er <3

Vad händer nu då? Ja, det vet jag inte själv ännu men ungefär så här:

1. Första steget blir läkarbesök på onsdag. Om inte prickarna på något magiskt sätt hinner försvinna innan dess kommer hans läkare, C, göra en bedömning av det hon ser. Kan det vara LCH eller är det uteslutet? Jag har svårt att tänka mig att hon skulle utesluta det bara genom att titta med tanke på att jag mailat bilder till en forskare i Kanada och en forskare i USA och båda menar att det kan vara LCH. Så jag tror inte hon utesluter det. Då antar vi att det skulle kunna vara LCH och då finns två vägar:

a) Göra ingenting i nuläget (förrutom blodprover och leverstatus som han ändå kommer att kolla på onsdag, oavsett han har prickar eller ej). Bara vänta och se om det försvinner, utan att ta reda på om det är LCH och först gå vidare om det går en längre tid eller om det blir värre. Det vanskliga här är att det samtidigt kan finnas engagemang i fler organ, vilket är viktigt att ta reda på om man vet att det finns i huden.

b) Ta reda på om det är LCH genom en hudbiopsi. Är svaret positivt behöver man gå vidare och kolla resten av kroppen, precis som förra hösten. Skelettröntgen, lungröntgen...


2. När man vet att det faktiskt är LCH så beror nästa steg på om det finns i fler organ eller inte. Det finns iallafall tre möjliga vägar:

a) Sjukdomen är även denna gång begränsad till huden. Då gör man ingenting sålänge det inte blir väldigt illa eller att han mår dåligt av det. Man "väntar och ser" vad som händer. Antagligen får han fortsätta med täta kontroller med blodprover tills det går över. Om han mår dåligt av det finns det lite olika hjälpmedel. Man kan prova tex kortisonkrämer bland annat som ibland kan lindra. Om det inte vill försvinna, blir värre, så kan man ge cellgifter, en ganska "mild" variant som jag tror man tar oralt. Brukar vara tabletter.

b) Sjukdomen sitter på fler ställen än i huden. Tex i skelettet. Det betyder att han har multiorgan LCH. Då opererar man in en CVK och ger cellgifter under en lång tid. Behandlingstiden för LCH brukar vara lång för att man har sett att det minskar risken för återfall och minskar risken för följdsjukdomar som tex DI.

c) Sjukdomen sitter på fler ställen och även i riskorgan (lever, mjälte, benmärg, lungor) det här är inte troligt eftersom han mår bra allmänt. Barn med multiorgan med riskorgan brukar vara ganska så sjuka. Dessa barn behandlas lite mer "agressivt". CVK opereras in. Starkare cellgifter och längre behandlingstid.


Men som sagt, första steget är läkarbesöket på onsdag och därefter vet jag vad som kommer hända fram över (om något över huvudtaget).


MEN!!!

Det finns ju ett "men" här också...

Vi har ju detta med öronen också. Av någon anledning fick Elmer ett icke godkänt resultat på ett tymp-test. Det skulle tex kunna vara att han fått en öronkatarr på det örat. Han har haft trassel med öronen ända sen i maj då de började kolla öronen. Det har varit rött, Öronkatarr, Öroninflammation och nu ett dåligt Tymptest. Dessutom har han haft problem med hörseln. Dålig hörsel kan tex bero på Öronkatarrer, han har som sagt haft sådana besvär med öronen sen i våras och kanske ännu längre.

Örontrassel + LCH-barn är ingen upplyftande kombination. LCH gillar att ställa till det i öronen nämligen.

Lägger man då ihop örontrasslet och hudbesvären (och har med i tanken att han haft långdragna besvär med magen hela sommaren dessutom) så finns det ALL anledning att ta reda på om det finns en aktiv LCH.

Det är på sätt och vis ganska tacksamt att det i det läget faktiskt finns utslag i huden för det är nog det smidigaste sättet att göra en biopsi och man behöver en biopsi för att veta att det är LCH. Undantaget är när det sitter "LCH-tumörer" i kotorna i ryggraden, då är det för riskfyllt att ta en biopsi så man brukar behandla ändå utan att veta till 100% men det är sällsynt att det enbart sitter i kotorna, det brukar för det mesta finnas något annat ställe att ta en biopsi. Polyper, huden, andra drabbade områden i skelettet osv.

Så om jag skulle gissa så kommer det att göras en biopsi på prickarna. Ja, om de inte försvinner före onsdag vill säga. Jag vet iallafall att jag kommer att be om en biopsi, sen är det ju upp till C att bedöma och besluta vad som ska göras eller inte göras men hon brukar inte vara sån som chansar utan brukar kolla upp saker för säkerhets skull. Inte det vanligaste inom vården, tyvärr! Fler läkare borde vara så!

Det känns väldigt LÅNGT till onsdag just nu kan jag meddela!

Elmers LCH blir sakta sakta men säkert värre...

Nu skriver jag LCH för jag känner mig säker. Jag har tittat på sådana mängder bilder det senaste året och vet ju precis hur LCH i huden brukar imitera annat. Elmer har ju fått väldigt typiskt detta. Han hade inte fötts med LCH så man vetat att han haft den risken så hade man ju definitivt kallat hans prickar på höften nu för blöjutslag/blöjeksem. Kan inte bli mer klockrent LCH. Det talar såklart emot blöjeksem att han fått prickar runt hals, armhålor, ansikte och enstaka spridd på kroppen också.

Värmeplitor? Jovisst ja ;-) som håller i sig i 3 veckor? Bildar små blåsor? Blir små sårskorpor? Kommer och försvinner flera varje dag? Kanske inte så troligt.

Vad är det som blivit värre nu då?

Dels har det blivit mer prickar på den sämsta höften men därtill så har hela blöjområdet också blivit LCH-typiskt rodnat. Inte så extremt illa ännu (men ändå det som ser värst ut på honom nu, men jag har sett riktigt elaka fall på bild) men det stämmer inte riktigt med vanlig rodnad i det området. Svårt att beskriva och av uppenbara skäl kan jag inte heller visa bild på det eftersom det är privata delar men det ser ont ut!

På skinkorna har han fått en hel del små men ganska bleka prickar.

Normalt sett här så hade jag bytt runt alla blöjmärken jag hittat för att se om det berodde på något sådant men jag är så pass säker att jag inte ens tänker göra det. Han använder 3 olika märken och har gjort hela sitt liv typ. Libero, Willys egna och dem från Lidl (Cien?). Han har ALDRIG haft problem med dem innan, varför skulle han få det nu?

Vidare så har naveln fått en röd liten liten infektion som jag tror är LCH. Inte så farligt, men ändå.

Han är ganska gnällig. Svårt att komma till ro när han ska sova och vaknar och gråter på natten. De sista grejerna här skrämmer mig vansinnigt mycket för det är vanliga tecken vid engagemang i skelettet. Jag hoppas verkligen att det beror på något annat! Tänder, en förkylning på G eller vad som helst, bara inte LCH spritt sig till skelettet också! Jag klarar inte det. På riktigt, det går inte men som jag sagt länge nu "I've got a bad feeling". Den här känslan började egentligen i våras och det blir bara värre och jag får mina föraningar mer och mer bekräftade.

Va fan, den ÄR ju tillbaka! Jag har knappt tagit till mig det eftersom jag försöker skydda mig med att "sålänge ingen biopsi bevisat det så finns det inte" men den är ju där. Jag ser den. Den förbannade jävla sjukdomen.



Höft


Navel

Ni som har tillgång till gårdagens pappersupplaga av Borås Tidning (20 augusti) kan slå upp sidan 4 och läsa om finaste Haileygumman <3

I tidningen kallar de hennes sjukdom för Hemofagocyterande syndrom. Det är ett begrepp som inte används längre (har professor Jan-Inge Henter berättat för mig) utan det rätta namnet ska vara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos.

Det står också att hon ska få stamceller från en navelsträng. Det handlar alltså om stamceller från blodet från en navelsträng som tagits tillvara. Det finns en blodbank för navelsträngsblod på Sahlgrenska i Göteborg.

Här är en tjej som lagt upp hela repotaget i sin blogg om någon vill läsa:
http://eekk.blogg.se/2010/august/hopp-for-lilla-hailey.html

Krångelsverige...

Så här är det. Histiocytossjukdomar hör till Barncancerfonden kan man säga. Skänker man pengar till Barncancerfonden så kan dessa pengar gå till all forskning inom Barncancer men även tex olika forskningsprojekt som har med Elmers och Haileys sjukdomar att göra, alltså Histiocytossjukdomar. Ett sådant projekt pågår just  nu tex och finanisieras av Barncancerfonden.

Jag vill starta en insamling/fond/what ever som går enbart till histiocytosforskning.

Ringde Barncancerfonden och fick veta att det inte går att öronmärka sina insamlingar hos dem utan man kan bara driva generella insamlingar till Barncancerfonden och då kan pengarna gå till vad som helst hos dem. Hon jag pratade med visste inte hur jag skulle göra heller. De håller på och kikar på möjligheter att man i framtiden ska kunna öronmärka insamlingar dock. Jag kan tänka mig att många föräldrar till barn med ovanliga och svåra typer av cancer också varit inne på samma spår som mig.

Så jag gick vidare och kontaktade Karolinska Institutet (där vår svenske histiocytosforskare Jan-Inge Henter jobbar) för att höra om de vet hur jag ska gå till väga. Har blivit hänvisad vidare hur många gånger som helst. Ingen vet något om något.

HUR SJUTTON GÖR MAN??! Så himla svårt ska det väl inte behöva vara att skänka pengar till viktig forskning eller??!

Forskarna måste ansöka om bidrag till sin forskning och sedan prioriteras ärendena så man får ut maximalt av pengarna. 10 barn per år får Langerhans cellhistiocytos, 1-2 barn per år får Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. Inte så himla högt i prio förstås men för oss drabbade familjer finns INGET viktigare!

Utan Jan-Inges forskning kring FHL hade Hailey varit död nu och så även mängder av barn i andra länder eftersom hans FHL-forskning lagt grunden för diagnostiseringskriterier och behandlingsprotokoll som hela världen jobbar utifrån.

Enda anledningen till att den här forskningen får pengar (skulle jag tro) är för att just forskningen om tex LCH gett en hel del nycklar och tankar kring många andra sjukdomar. Tex olika autoimmuna sjukdomar då man funnit en koppling mellan dessa och LCH. När vi förstår varför LCH uppstår ger det svar på viktiga frågor kring andra sjukdomar. Därför är forskningen oerhört viktig, inte bara för oss, vi familjer som drabbats av LCH, utan för ALLA.

LCH är INTE ärftligt och smittar INTE. Det kan drabba VILKEN FAMILJ SOM HELST - IDAG! Då är det inte så jäkla skoj att man inte ens förstår hur och varför sjukdomen uppstår, eller hur?

Någon som vet hur man gör??!! Jag behöver hjälp!

Har så mycket att göra idag att jag knappt vet var jag ska börja så jag fastnar vid datorn istället ;-) Måste få ändan ur!

Måste upp på vinden och kolla vad jag har för gamla skolböcker från jag gick på Komvux sist. Kanske går att sälja någon om de inte bytt böcker.

När jag ändå är uppe borde jag rota fram det som finns kvar av Alvins gamla ytterkläder. Känns lixom liiite dumt att köpa nytt till Elmer bara för att jag inte orkar gå upp på vinden hehe :-P

Sen måste jag ner till byn och handla lite till dagens middag och ta ut pengar. Sen iväg till skolan och ha lektion :-) Geografi idag och bästa läraren :-) Okej, han är en av de två bästa egentligen, men den andra har jag inte i år för jag har redan betat av hennes kurser tyvärr.

Geografi är sååå inte min grej men med rätt lärare kan det nog bli kul ändå :-)

När det gäller matten har jag kontaktat dyskalkyli-läraren för att få hjälp att klara av matten trots min matteångest. Fyyy vad jag avskyr matte. Logiskt tänkande funkar utmärkt (obviously eftersom jag är med i Mensa) och även att räkna i huvudet. Det är alla regler och konstiga termer och usch usch usch. Det går inte in. jag är allergisk mot skiten och får verkligen ångest bara jag tänker på att jag ska ha matte. Tyvärr så måste jag ju ha Matte B för att läsa vidare.

I värsta fall får väl Victor hjälpa mig :-P han är bra på matte. Okej, kanske inte riktigt gymnasienivå då men jag har Mathias som tycker att matte är det lättaste i världen just på grund av allt det jag hatar: alla regler och sånt. Han har läst Matte A, B, C, D och E :-/  *rysa*

Anyway... efter skolan är det att hämta barn på dagis och utfodra dem och så ska de iväg till sin pappa! Sova där :-) själv ska jag få skjuts av syrran S till affären ikväll så jag kan handla ordentligt. Har ju tex Victors kalas imorgon ;-)

På detta så behövs det även STÄDAS hemma, ser förjävligt ut ärligt talat...

Nä om jag skulle få tummen ur och sätta fart kanske? :-)

Trötter efter första riktiga dagen. Hjärnan är seg efter så många år hemma :-) Men det är GÖTT att komma igång. Enda trista är att jag bara har en lektion imorgon och sen är det fucking helg igen, jag vill ju gå i skolan :-)

Victor började högstadiet idag och är mycket nöjd och positiv hittills. Hoppas det håller i sig :-) Jag tror det kommer bli jättebra för honom.

Det gick bra för Alvin och Elmer på dagis också, Elmer trivs, det märks för han blir glad och busig när man ska hämta och springer leendes åt ett annat håll haha idag gick han och gömde sig när jag kom ;-) dvs han skrattade åt mig och sprang och klättrade upp på undre hyllan på matvagnen och trodde han skulle åka med ut i köket ;-)

Har inte så mycket att berätta mer, ville bara skriva några rader och så eftersom bloggen blivit så tyst.

Godnatt :-)

Den här bilden klippte jag ut ur en tidning för så där en 8-9 år sedan och satte in i en bok. Tycker den är fantastiskt rolig fortfarande, så igår när jag hittade den igen var jag tvungen att fota av för att dela med mig :-)

Elmer blir bara mer och mer prickig :-( höften, som jag tyckte var rätt prickig i morse, såg ännu värre ut nu  på kvällen och han har börjat få prickar även på den andra höften. Förrutom höfter, armhålor och hals så har han sprida små prickar lite överallt. I armvecket, på bröstet, på ryggen.

Jag är orolig att det ska skena iväg! Bli jobbiga bölder som dem han föddes med tex eller att det ska bli så illa att han måste behandlas med cellgifter (även om det inte är något man tar till i första taget med skin-LCH) - eller det värsta: att det sprider sig till andra organ!

Åtminstone skulle det vara väldigt bra att få VETA om det verkligen ÄR LCH och inga andra prickar (vad sjutton nu det skulle kunna vara annars?!).

Elmer ska till läkaren på onsdag nästa vecka. Snacka om att jag har EN DEL att ta upp efter dessa 6 veckor hon haft semester! Känns som det hänt 1000 grejer med Elmer den här korta tiden.

Samma dag har han tid hos barnspecialisttandläkaren (pedodonti). LCH kan ju sätta sig i munnen och han hade ju prickar i gommen och på tandköttet när han var nyfödd så de ska bara kolla för säkerhets skull typ. Jag har inte sett något konstigt i munnen så det besöket bör vara snabbt avklarat.

Nu ska jag berätta för er VARFÖR jag inte slappnar av med Elmers milda, snälla LCH. Hans Skin-Only LCH. Kanske man kan få lite förståelse och slipper alla gnälliga kommentarer om att jag LETAR fel, nojar i onödan med mera...

Haley B. föddes i oktober 2006 i Texas. En frisk och fin liten tjej som landade i sina föräldrars armar bara 10 månader efter att de förlorat sin son, Haleys storebror.

Haley började få besvär runt 5 månaders ålder med blöjutslag och skorv som inte ville försvinna.

I Juli 2007 fick hon sin diagnos: Langerhans cellhistiocytos - Skin-only (precis som Elmer).

I april 2008 hittade man LCH i skallbenet. Nu i januari 2010 hade LCH angripit skelettet igen men även lymfkörtlarna och benmärgen. Hon hade flera LCH-tumörer, bland annat en 3 cm stor bakom ögat.

Man bestämde sig för att Haley behövde en benmärgstransplantation för att överleva eftersom hennes kropp inte ville svara på cellgiftsbehandlingen.

En benmärgstransplantation var inplanerad nu till den 20 augusti.

Haley hann inte. Idag den 18 augusti 2010 fattade hon sin brors hand och följde med honom till andra sidan. Hon blev inte ens 4 år gammal. Jag har följt henne genom hennes hemsida sen ett tag tillbaka och fick nu på facebook ikväll den här informationen genom några Histio-vänner. Histio-världen sörjer ♥


♥ ♥ ♥  Vila i frid ^^Haley^^ ♥ ♥ ♥


http://www.caringbridge.org/visit/haleycurls

Sååå otroligt söt! :-(



Vill inte publicera bilderna från Haleys hemsida men den här gamla bilden av Haley ligger öppet för allmänheten på Histio.org så jag direktlänkar den.

ÄNTLIGEN är det officiellt! Vi är några som vetat detta i ett par veckor redan, men på grund av hur Hailey mått och diverse annat så har det varit allt för osäkert för att gå ut med infon om att en donator är funnen. Eller rättare sagt donerat navelsträngsblod som matchar.


Gulliga Therese Åberg som är Rachels vän och som skapat Haileys Facebook-grupp skickade idag ut följande meddelande till alla i Haileys grupp:




Jag vill dela med mig av det här i bloggen också för att ni ska hänga på i TEAM HAILEY och tända ljus och hålla tummarna för att detta går vägen. Det är väldigt väldigt riskfyllt och det finns inga garantier för överlevnad och om allt går som vi hoppas så vet vi fortfarande inte vilka eventuella skador och men för livet Hailey fått av sin sjukdom.

TÄNK NU PÅ VÅRA TJEJER I GÖTEBORG!


♥ TEAM HAILEY ♥

Nu har jag varit på uppropet och fått schema och är väldigt nöjd med mina dagar. Schemat blev riktigt bra faktiskt. En enda krock men det var bara en kvart och gör inte så mycket för den ena var matte och det behöver man inte sitta med på samma vis eftersom det finns öppna tider med matte där man får komma och gå som man vill utöver det schemalagda så jag hoppas det kommer funka.

Vad ska jag läsa?

Naturkunskap A (blir kul eftersom jag redan läst B-kursen) - Satsar på MVG!
Datakunskap (gratispoäng alltså) - Satsar på MVG! ;-)
Matematik B (USCH! men måste ha den för att läsa vidare sen) - satsar på G
Engelska B (redan läst nästan hela kursen en gång förrut och tycker om Engelska så det blir bra) - satsar på MVG!
Geografi A (Bästa läraren) - satsar på MVG!
Svenska C (ser fram emot MASSOR! Men vi får se om det blir tillräckligt många deltagare om kursen blir av eller ej) - satsar på MVG!
Biologi A (kan bli kul, vi får se) - satsar på MVG!


Tror det är 500 poäng. Var säker på att jag sökt 600 men jag mindes nog fel.

Barnen kommer börja 07:45 mån-tors och sovmorgon fredagar. De kommer sluta 16:15 på onsdagar och resten av veckan tidigare än så, det är den senaste dagen.

Men så här i början brukar schemana kunna ändras lite så vi får se. Jag funderar även på att trycka in någon kurs till för att få poäng och fylla ut schemat. Får se hur jag gör. Höstterminen -05 läste jag 1000 poäng men då hade jag bara Victor.

Imorgon börjar jag på riktigt och kör igång med Biologi klockan 8 på morgonen :-)

Har samlat bilder på hur det utvecklat sig under dessa 16 dagar som Elmer haft prickar. Den sista höftbilden är tagen i morse - han är ganska prickig på höften nu...



******

Klämmer in en uppdatering. Så här såg höften ut samma kväll:



Den andra höften såg ut så här:



slut på uppdatering. Åter till ursprungsinlägget...

******

Sen har vi ansikte, hals, nacke:



Sen lite armhåla:

Idag har vi varit på kalas hos Elmers bästis Alex som fyller 1 år idag <3 Jag tog en jäkla massa bilder men har inte orkat ladda in dem i datorn ännu bara. Orkar och hinner inte nu men ska göra det imorgon. För den som är nyfiken så finns det bilder här i mamma Johannas blogg :-)

STORT GRATTIS till världens finaste Alexander!

Imorgon börjar mitt nya liv ;-) japp! Skola imorgon!!! Fast bara upprop då och sen börjar det på allvar. På torsdag börjar även Victor, min högstadiekille. Vi har pratat mycket nu inför skolstarten och jag har stora förhoppningar om att det här kommer att bli bra för honom nu. Han har fått en speciallösning det här året som jag tror kommer passa utmärkt.

Imorgon är det Elmers sista inskolningsdag/första riktiga dag. Det är lite luddigt för det är ju inskolning men är nästan en full dag. Alvin brukar ju vara mellan 9-15 men imorgon ska båda vara mellan 10-15 istället. Jag tror det kommer funka toppen och det har det gjort hittills också. Vi får se hur deras schema kommer att se ut, jag ska ju läsa 600 poäng (heltid är 400 poäng) så jag kommer nog ha rätt mycket skola. Idag var Elmer på dagis 9-12 och åt lunch första gången. Han åt med hela kroppen ;-) men de mosade ihop lite och matade honom också och det gick bättre. Han älskar ju mat :-)

Ett exempel då från idag:

Frukost:
1 smörgås och en portion gröt

Mellanmål:
Frukt på dagis

Lunch:
Mat på dagis

Mellanmål:
300 ml välling (var det enda som vi hann med efter han vaknat innan vi skulle hämta Alvin)

Middag:
En burkmat - en hel sån extra stor ettårsburk + en halv stor banan

Mellanmål:
Var på kalas där han pillade i sig någon maräng och kaka ;-)

Kvällsmat:
1,5 portion gröt och en hel bägare fruktpuré


Han är ju inte ett år ännu men 8-månadersburkarna finns inte som extra stora och den vanliga storleken räcker inte. Han är ju iofs nästan ett år så :-) Nu idag fick han ettårsvälling också första gången. Jag var och skulle handla och då fanns bara 6-månaders och 1-årsvälling så jag valde ettårs. Han har haft 6-månaders (oftast majsvälling) fram tills för ett par veckor sedan då jag bytte till 8-månaders så det kändes konstigt att gå tillbaka till bebisvälling. Han äter inte välling varje dag heller så det gör inget.

För mig känns det som att han äter mycket, jag jämför ju med mina andra två som inte alls är några storätare om man säger så ;-) men för andra kanske det här är helt normalt.

Jag slutade amma ganska tidigt, när han var 9,5 månad. Alvin ammade jag ju i 27 månader :-) så det var en väldig skillnad.

Jahapps det var matprat ja :-) nu ska jag ta och stänga ner datorn och fixa lite inför morgondagen. Godnatt på er :-)



Alex och Elmer i slutet av juni.

Angående Haileys gunga...

Jag ville ju få tag i en fortast möjliga så jag tog första bästa som erbjöd sig att leverera till sjukhuset redan ikväll. priset var ganska bra, 400 kr betalade jag för gungan :-)

Redan innan dess var det 1-2 st som hörde av sig och ville skänka sina gungor gratis till Hailey, tyvärr ingen som bodde nära. Även efteråt har flera hört av sig och velat skänka och erbjudit sig att betala frakten och allt själv.

Vissa människor är bara helt UNDERBARA! Synd att jag inte väntade på era fina änglaerbjudanden, men jag vill iallafall skriva det här inlägget och tacka er för att ni inte tänker på pengar när det ligger ett svårt sjukt barn och behöver något ni kan ge <3 beundransvärt. STORT TACK <3

Jag försöker ju göra så själv; finns det något jag kan ge Hailey eller hjälpa dem med så gör jag det så himla gärna och det känns härligt att se att det finns fler som känner likadant, som känner så starkt för Hailey att ni vill ge era gungor gratis. Mycket rörande <3

Tack, stort tack <3 KRAM till er <3

ALVIN
Tshirt: Polarn o pyret strl 98 tror jag
Byxor: Detroit från Lindex strl 98 (samma som igår)
Strumpor: GeKås



ELMER
Body: Babykungen
Byxor: Lundmyr
Tossor: BELLIO


BONUS! :-) Nyfödd Ellebelle:

Jag ber om ursäkt! Jag hade fel!

Färgad av mina egna erfarenheter trodde jag självklart att Kidelin var ett bra företag som gav vissa bloggare en rabattkod som läsarna faktiskt tjänar på. Det trodde nog alla bloggare som fått en kod att använda också! De blev meddelade att de kunde erbjuda sina läsare en kod så skulle läsarna få gratis frakt, kunna förhandsboka och få marknadens bästa priser på Nova Star.

Jovisst stämmer alla dessa saker ...men detta får ALLA kunder, oavsett om de använder en kod eller inte. Min vän är inte ensam om att ha en kod. Kidelin har varit smart och gett koder till många bloggare för att många ska göra en massa reklam för dem och "lura" sina läsare utan att de ens vet om att de gör det.

Nä fy fan, TUR det inte var jag för jag hade blivit jävligt förbannad! Hoppas verkligen Kidelin läser detta!

Jag kan genom Willvin erbjuda en kod för att folk ska få fraktfritt och en överaskning med i paketet. På så sätt tjänar kunderna på att använda min kod. VARFÖR ska de annars använda koden???!!! Tänk om de surfade in på hemsidan och fann att ALLA får fraktfritt och en överraskning??! Fy satan vad arg JAG hade blivit och så besvikna mina läsare hade blivit!

TUR att jag samarbetar med ett seriöst företag som aldrig i helvete skulle göra något så fult. Men som sagt, jag är van att jobba med sådana bra företag så jag tog för givet att Kidelin var lika seriöst men så var inte fallet.


Men känner ni ändå för att handla hos Kidelin får ni gärna uppge geshiia. Ni får inget för det men min vän tjänar på det. Ja, jag har jättesvårt att motivera varför ni ska använda koden men ja, om ni ändå ska...

ELMER
T-shirt: Po.p strl 86
Byxa: Po.p strl 86
Tossor: Robeez



ALVIN
T-shirt: Lipfish strl 104 (tror jag)
Jeans: Detroit från Lindex strl 98
Strumpor: GeKås

Ny kategori kanske? ;-)

Ja, ni tycker säkert det är jättetråkigt med en massa prickiga inlägg men nu har ju jag som sagt den här bloggen för MIN skull och jag vill gärna ha det samlat i bloggen hur det utvecklar sig.

Han har ganska många små prickar på halsen idag, en del små bleka i ena armhålan, en del på höften och sen är det mest enstaka spridda prickar - på rumpan, i nacken, på armen (armvecket) och så.

Två veckor med dessa prickar nu idag.

Bilder:

Som de flesta vet så är jag testfamilj åt Willvin. Oerhört roligt och spännande, så det här är jag väldigt glad över! Jag vågar påstå att det inte finns bättre skötväskor! Jag har flera olika modeller och jag älskar dem alla!

Alla väskor är väldesignade, genomtänkta, snygga och praktiska. De är utformade för att passa så många olika slags familjer som möjligt och sitta bra på så många vagnar som möjligt. Allt från enkla små sulkys till stora breda tvillingvagnar! De passar både mammor och pappor lika bra och de är så smarta att de självklart funkar utmärkt både innan och efter skötväskeperioden också ;-) ALLA borde ha minst en Willvin :-)

Med varje väska man köper från Willvin så medföljer dessutom ett smart tillbehörsset (trots att man redan blir helt löjligt nöjd med alla smarta fack som finns "inbyggda" i väskorna).


Willvin är ett otroligt spännande och snabbväxande företag, det märker man inte minst om man är med i Facebook-gruppen eller följer Willvins blogg: WLOGGEN. Händer nya grejer hela tiden och sortimentet kommer att utökas kraftigt framöver då även andra produkter kommer att komma utöver de underbara väskorna.


NU KAN JAG ERBJUDA ER ETT SPECIALERBJUDANDE!!! Men först ska jag berätta lite om mina väskor:


Jag använder Magnificent som min "grundväska" till Elmer just nu. Den är super med sin rymlighet och det UNDERBARA bottenfacket som jag älskar! Där har jag blöjor och skötgrejer (tex den medföljande skötbädden) sååå himla bra så ligger blöjorna fint och stilla istället för att simma omkring i en stor väska och bli helt luddiga och samla damm. Magnificent har många fina fack i övrigt också plus att själva väskan är skitsnygg ;-)

Sen har jag (vi) en Multidad som används som en grab-and-go-väska. Den är helt annorlunda i modellen. Sportig, lättsam och snygg och har helt andra sorts fack - men otroligt smarta! Utformningen av väskan passar mig perfekt för den är så skön att ha på sig och lägger sig som gjutet mot kroppen. 

Den här snor jag ofta och har som som min helt egna - utan barngrejer, hehe och just därför är alla småväskor i tillbehörssetet så bra! Lätt att byta väska eller byta person genom att ta ur eller lägga i tillbehören.

Den tredje väskan jag har är Magnipack, alltså ryggsäcken. Mycket bra med en ryggsäck om man som jag bär i sjal och ergonomisk sele. Jag har tex också använt den som dagisväska åt Alvin.

Här finns också det fantastiska bottenfacket. Om man använder den som dagisväska så finns det ett smart tips från Lindisen att låta tillbehörssetet ligga kvar i väskan. Den praktiska "rullen" funkar nämligen KANON till att bära hem små fina ihoprullade teckningar och skötbädden är ett jättebra sittunderlag vid utflykter. I nylonpåsen kan man tex ha nappar om barnet använder det. Axelremmarna är ganska nätta och går även att korta ner så att de passar ett barn och själva väskan är också så bra i storleken att den passar i alla åldrar: skötväska, dagisväska, skolväska, utflyktsväska... En väska som faktiskt passar vem som helst med andra ord.








*********************************************************


SPECIALERBJUDANDE!

Om du också vill bli ägare till en Willvin-väska så ska du maila mig [email protected] (alt. [email protected] om den andra ej funkar) så får du en kod av mig som ger dig FRI FRAKT samt en hemlig överraskning med i ditt paket!

Maila mig ska du göra INNAN du lägger din beställning på hemsidan alltså. När du fått koden av mig gör du din beställning som vanligt på hemsidan och väljer faktura som betalningssätt. Sen mailar du koden och dina beställningsuppgifter till Willvin ([email protected]) så får du frakten borttagen på din faktura och får en överraskning med i ditt paket.

Skynda fynda :-)


*********************************************************

13 dagar med prickar idag. Fast bilderna här nedan är tagna igår då ;-) de kommer och går hela tiden så det är inte samma prickar. De håller i sig runt 3-4 dagar och sen försvinner de men det kommer ju flera nya varje dag också så det är ungefär lika många hela tiden.

Precis så här var det när han var pyttebebis också, det kom och gick prickar första ca 2 månaderna och de såg ut så här. Nu pratar jag alltså inte om de riktigt fula som han föddes med ;-) utan dem som kom sedan, efteråt.

Elmer har under hela sitt liv haft sådana här prickar men det har varit kanske 1 eller 2 åt gången och bara ibland. Jag har varit övertygad om att det varit LCH men inte fått svar på det. Han hade några sådana i våras som jag visade hans läkare, C. Hon kunde inte svara på vad det var mer än att det inte såg ut riktigt som de vanliga små prickarna alla bebisar har lite nu och då. Det var meningen att hudläkarna skulle kolla på dessa och fota dem sedan några veckor senare när Elmer skulle dit på biopsin men då när vi kom dit blev det mest fokus på knasfläcken och lite prat om lilla fläcken på axeln. Tror inte han hade så mycket LCH-prickar just då heller. Minns inte.

Men nu är de alltså här en sväng lite mer "rejält" om man kan kalla de här ynka prickarna för rejält ;-) haha. Det bör vara ett svar på virusinfektionen som han hade för en månad sen. Jag har frågat experten och hon tror inte att sådana här återfall säger något om benägenheten att få en mer spridd, systemisk sjukdom. Skönt det iallafall.

Men ja man får ju tänka lite själv. 1 barn på 200.000 får diagnosen LCH, av dessa är det 6 % (tror jag) som föds med det/får det under nyföddhetsperioden (första månaden). Av dessa har några en allvarlig sjukdom redan från början och några har sjukdomen enbart i huden (skin-only), så kallad Hashimoto-Pritzker. Av dessa kommer hälften fortsätta vara skin-only (men ändå för all framtid ha risk för återfall) och hälften kommer att utveckla en livshotande multisjukdom.

Man behöver inte vara särskilt bra på matte för att kunna lista ut att det är extreeemt ovanligt med barn som Elmer så det är liiite svårt att säga att si och så går det för dessa barn och si eller så kommer det bli om de får ett återfall.

Här kommer några bilder från gårdagen:


Ena armhålan


Ett par bleka prickar som är på väg bort i andra armhålan


En prick i nacken. Han har någon enstaka på halsen också och samma sak på höfterna. Dvs samma ställen han haft hela tiden men det var inte lätt att fota så jag hoppade över dessa ställen.


Bonusbild på sötisen :-)

Jag har gjort det igen. Jag har somnat när jag nattat barn och sen vaknat mitt i natten...

Fick lägga Ellebellen redan vid 18:30 för han var så trött och sen hade jag och Alvin myskväll med popcorn <3 Inte så ofta jag och Alvin har helt egen tid tillsammans för han brukar klumpas ihop med Elmer. Sen la jag Alvin och somnade även själv ;-)

Idag fyller Victor år. 12 år har det gått sen jag blev någons mamma för första gången. Det känns oerhört länge sen men ändå som en evighet. Åren går snabbare och snabbare. De senaste 5 åren vet jag knappt var de tog vägen, tiden har flygit fram men de första åren med Victor känns evighetslånga. Jag har blivit gammal ;-) ett år nu är så otroligt mycket kortare än ett år för 12 år sen när jag själv inte var så gammal.

Victor är inte hemma och det känns jättemärkligt. Ingen födelsedagsfrukost på sängen. Victor är på läger med brottningen och åkte dit på lördagsmorgonen. Tror de har skitkul iallafall :-) så det blir nog en bra födelsedagsmorgon ändå. Idag, söndag, ska jag ha de små killarna hemma av samma anledning. Söndagar brukar de ju vara hos sin pappa men han är ju då också på brottningslägret då han är deras tränare.

Om några timmar får jag hem Tiger också :-) syrran ska jobba extra så jag ska passa honom. Det blir livat :-) Alvin  och Tiger är rätt bra på att röja tillsammans och värre lär de väl bli med tiden ;-) Kul med kusiner med nära kontakt. Victor har ju Jens som fyller 15 i februari, de är med varandra hur mycket som helst. Victor har hoppat upp en klass och Jens gått om en klass så båda börjar sjuan ihop nu till veckan. Sen har vi Samuel och Oliver som fyller 9 år nu på varsin sida om årsskiftet. Samuel blir ju som ett år äldre därför fast det bara skiljer ett par månader.

Celine har ingen kusinmatchning på mostersidan och inte Elmer heller men de har kusiner genom fastrar och farbröder också istället.

Babbel babbel ;-)

Senare idag kommer Victors grattisinlägg. Ska även visa hur Elmers prickar ser ut nu. Nära 2 veckor har han haft dem och det enda det kan vara utöver LCH - värmeplitor - känns ganska så osannolikt nu. Jag är stensäker på att det faktiskt är ett återfall av LCH, vilket experten också trodde.

Här kommer en bild av Elmers ansikte sålänge - utan LCH-prickar :-)

Igår åkte jag till Drottning Silvias Barnsjukhus för ett besök på avdelningen ingen vill hamna på, Barncanceravdelningen.

Underbart att få träffa tjejerna igen och den här gången hade jag ingen tid att passa så jag var kvar hela dagen och det känns så himla bra! Jag kunde inte ha spenderat min barnlediga dag på ett bättre sätt! Fick gosa massor med lilla prinsessan Haileyoch surra om allt mellan himmel och jord med mamma Rachel. Hailey är verkligen en fighter och det är en ära att få känna den här lilla tjejen! <3

En present hade jag med mig också :-) Ni minns att jag skrev att jag gjort en beställning? Japp det var till Rachel :-)

Jag kontaktade Babykungen om ett specialuppdrag för ett par veckor sedan. Jag har beställt från dem massor av gånger förr eftersom jag bara älskar deras kläder :-) Ja, ni känner säkert till mitt hjärt-tryck med namn som blivit oerhört poppis och säljer som smör hos Babykungen ;-)

Babykungen säljer egentligen bara barnkläder men jag skickade en förfrågan om de ville ställa upp på en specialbeställning. UNDERBARA Babykungen ville självklart ställa upp för Haileys skull! *LYCKA*

Så jag beställde ett gäng T-shirts i vuxenstorlek, till Haileys syskon och en body till Hailey :-) När paketet kom hem här i veckan blev jag så nöjd och lycklig över resutatet att jag blev tårögd! Det kändes fantastiskt kul att få överlämna dessa till tjejerna i Göteborg igår.


STORT TACK till Babykungen.se <3 <3 <3












****

Hailey har Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL). Hon är mycket sjuk och väntar på en matchande donator för att genomgå en benmärgstransplantation. Överlevnadschansen för den här sjukdomen är 50%

Du hittar Haileys Facebook-grupp HÄR

Jag har alltid haft 13 som turnummer och den här dagen har varit kanon, Det är allt jag har att säga just nu. Skriver mer imorgon :-) godnatt :-) Pözz

Alvin har varit hos tandläkaren och tittat i munnen :-) allt ser bra ut såklart och så fick han en tandborste. Ellebellen är på dagis :-) jag lämnade honom lagom till frukost och är på väg nu och ska hämta honom. Första gången han blivit lämnad men jag tror nog det gått jättebra.

Om en stund kommer barnens farmor och hämtar dem och ska ha dem tills M slutat jobbet då han tar över och har dem till imorgon.

Jag då? Jo om en timme ungefär åker jag till Drottning Silvias barnsjukhus och hälsar på våra kämpande tjejer där <3 Ska lämna över en present som jag ska visa här sen. Åker buss dit men min söta syster K är snäll och hämtar mig när jag ringer sen så jag slipper tänka på tider för det kändes inte alls bra sist att gå mitt i allt när det trasslade med Hailey-hjärtat.

Ha en fin dag allesammans <3

Jag ringde BVC om Elmers ickegodkända Tymp-test. Jag ville höra hennes uppfattning om BOEL-testet i våras. Höra om hon mindes det och vad hennes uppfattning var.

Hon kommer ihåg hur svårt det var att få Elmer att titta åt vänster, ja, men så gör barnen ibland om de är för upptagna med att titta på prylen som hon håller framför dem så han blev ju godkänd tillslut.

Jag berättade om tymptestet och besvären han haft med öronen och att han blev godkänd på det "dåliga" örat men icke godkänd på det "bra" örat. Hon blev ganska bekymrad faktiskt men frågade om han varit förkyld nu det senaste och det har han ju inte. Jag sa att för en månad sen var han iallafall helt fin i det örat, då han hade inflammationen i det andra örat.

Det här måste kollas upp ordentligt! Sa hon allvarligt. Hon ville skicka en remiss nu direkt men jag sa att jag meddelat Borås och att Elmer ska dit den 25:e och att jag inte vet om dom tar tag i det. Hon frågade om jag ville avvakta och det tycker jag är okej. Det känns över huvudtaget bättre om Borås tar allt de kan ta så det är samlat på ett och samma ställe, plus att det här ju också rent teoretiskt skulle kunna vara LCH-relaterat.

Så vi bestämde att vi ska avvakta till den 25:e och om inte Borås tar det så ska jag ringa henne direkt så skickar hon en remiss. Det är viktigt att kolla upp fort eftersom det är en så viktig ålder för språkutvecklingen.

Hon har ju också sett att Elmer är väldigt tyst av sig och har sett hans balans. När vi pratade om de här bitarna blev hon nästan än mer bekymrad.

Jag känner mig ovanligt lugn själv. Alltså det känns som att det inte är någon big deal alls jämfört med allt farligt som kan drabba honom. Det här är ju ingenting. Det värsta som kan hända är att han behöver hörapparat lixom och jag känner bara "jaha?". Det känns helt vansinnigt egentligen för hade Elmer inte haft sina andra sjukdomar och jag inte levt med LCH-oron och blivit härdad så hade jag tyckt att det här med hörseln var jättejobbigt, men det är ju för att det varit så mycket det här året som kunde blivit farligt - dödligt så det här känns som en struntsak. Det oroar mig ju lite att det skulle vara LCH-relaterat såklart men det känns inte så troligt. Eller äh, jag vet inte. Är så trött på "livet med LCH" så ni anar inte... jo ni som läser detta och har LCH-barn förstår exakt vad jag menar.

Men jag vill ju ha klarhet i detta. Jag vill veta om han hör dåligt eller inte så man kan göra något åt det alt. släppa det.

Men men det är väl bara att hoppas på att Elmers balans och tysthet är normala grejer och att hans tymp-test visade ett rakt streck för att han fått en Öronkatarr där nu eller något. Inget är ju bekräftat än med hans hörsel så det kan ju fortfarande bara röra sig om tillfälligheter och att han egentligen hör helt bra. Vi får väl se. Som vanligt...

Fortsättning följer av The Never Ending Story....

Min mensa-adress verkar inte funka för tillfället ([email protected]) det är bara ett mailalias men direktadressen funkar [email protected] så om du vill nå mig kan du skicka mail dit.

Med anledning av alla gnällkommentarer som kommer hela tiden om att jag LETAR fel så känner jag att det här inlägget är på sin plats!

Jag LETAR inte fel. Jag uppmärksammar de fel och symptom som ÄR DÄR. Ska jag bara strunta i dem? När det faktiskt KAN vara "något"? Hade NI gjort det om det varit ERA barn? Nämen just ja, typ ingen utom 3 som läser min blogg har något LCH-barn och kan alltså inte yttra sig! För resten av er vet inte hur det är!

Läs denna artikel:

Läkarna missade 8-åriga Fannys leukemi

ALVIN
Tröja: Katvig strl 110
Byxor: Lindex strl 104
Strumpor: ???



ELMER
Body: Spöket Laban strl 86/92
Byxor: Kapp Ahl strl 74 (felmärkta? är som deras 86-byxor)
Tossor: BELLIO

På kvällen innan Elmer skulle sova så testade jag att lära honom ett ord - ett tecken. Jag gav honom ordet "lampa" med teckenspråk. Gossen blev överlycklig och lärde sig direkt. Det ser förvisso mer ut som att han vinkar men man fattar ändå att det är lampa han tecknar eftersom han sträcker upp handen mot lampan och vänder handen så som jag gör.

Världens bredaste leende :-)

Jag minns inga fler tecken, jag försökte mig på lite "Babytecken" med Alvin när han var bebis men det rann ut i sanden. Nu ska jag försöka lära mig igen och testa med Elmer och se hur det går.

Det är ju inte alls säkert att han verkligen hör dåligt, det måste till lite mer tester för det men eftersom jag känt detta på mig hela året och nu fick vatten på kvarn så kan det ju vara lämpligt att testa att teckna. I vilket fall så är det ju inte negativt, tvärt om så är det en bra grej med babytecken för fullt hörande barn. Det var ju därför jag testade med Alvin en sväng. Alvin kunde teckna lampa när han var 6 (eller 5?) månader. Om jag inte minns fel var det hans första ord, före han sa något.

Nåja, vi får se vad det blir av detta. Jag bara hoppas att det inte har med LCH i öronen att göra så är jag nöjd, även om han hör illa. Han är ju inte döv och skulle han höra illa så finns det massor man kan göra så det inte påverkar hans liv.

Vad jag gör uppe mitt i natten? Nej jag har inte suttit uppe så här länge ;-) jag somnade när jag nattade barn och vaknade mitt i natten :-) ska försöka lägga mig snart igen och få en stund sömn till.

ELMER
Tröja: Name It strl 80 (skitstor i storlek)
Jeans: Po.p strl 80 (stora i storlek)
Mockasiner: Po.p



ALVIN
T-shirt: KappAhl strl 104 eller 98/104 tröjan kommer inte till sin rätt på bilden. Den är neongul, ser självlysande ut :-)
Jeans: Detroit från Lindex strl 98
Skor: Köpta på Visko i Skene, okänt märke

Efter dagens timme inskolning på dagis så gick vi vidare till barnmottagningen här på Skene Lasarett för Alvins öronkontroll. Jag hade ju hoppats på att de skulle kika i Elmers öron också men det visade sig att de inte tittade över huvudtaget utan bara gjorde Tymp-testet.

Alvin fick jättefina bergstoppsliknande kurvor. Inga problem. Noll anmärkningar.

Sen frågade jag om hon kunde kolla Elmers öron och okej, det kunde hon väl men sa att det egentligen är för nära inpå hans Öroninflammation, det kanske inte blir bra.

Sen mätte hon hans trumhinna. Jahapp...

På det högra örat, där han först hade Öronkatarr och sedan Öroninflammation så blev det ett litet litet skutt på kurvan så det var godkänt sa hon. På det vänstra örat, där han inte hade en ÖI och där han inte haft Öronkatarr (men iofs var röd i våras) så blev det ett rakt streck! Okej, lite brusigt streck men ingen kulle, ALLS.

Ojdå, det var visst inte bra. Hon såg bekymrad ut. Jag sa att han har läkartid den 25:e och dessutom kommer han nog få en egen sån här tid för öronkontroll i Borås efter sin ÖI. Jättebra tyckte hon. Hon påpekade att det var viktig information och sa typ 3 gånger att hon inte tagit personnummer eller skrivit upp något men att jag ska säga att det blev ett rakt streck (som om jag skulle glömma det?).

Minns ni BOEL-testet i våras? Nätt och jämnt att han fick godkänt och det var precis det där örat som var svårt att höra med då. Samma sak att han knappt gör ett ljud ifrån sig, och har aldrig gjort, inte pratar mer än att han säger mamma och kanske "Dä". Eller att han är stabil som en stubbe och har kanonbra motorik men värdelös balans.


Jag ser det bara som en bekräftelse på något jag vetat hela året och påtalat varje läkarbesök - han hör inte helt bra! Det är NÅGOT med hans öron.


Meeen lite positivt har jag att skriva också: han vaknade i morse UTAN en förstorad lymfkörtel bakom örat. underbart :-) han har kvar den i ljumsken dock.

Jag har varit ganska övertygad om att prickarna Elmer haft senaste veckan varit ett återfall av hans LCH i huden. För att få veta säkert måste man såklart göra en biopsi och det gör man ju inte på ett barn som mår bra allmänt och prickarna självläker. Det man kan göra är att titta på det och bedöma att ja, det är nog LCH eller nej, det ser inte ut att vara LCH.

Elmers läkare är på semester, vi har en inbokad tid den 25 augusti. Men det finns ju andra att vända sig till under tiden. Senaste halvåret har jag haft kontakt med Histiocytosexperten professor Sheila Weitzman i Kanada. Hon är möjligtvis den främsta experten i världen på LCH i huden och LCH hos nyfödda. Vågar inte uttala mig riktigt om det egentligen men i vilket fall är hon en av de bästa på dessa saker.

Hon har redan tidigare berättat för mig att hon ibland sett återfall hos Skin-only-barn efter en virusinfektion.

Elmer hade ju en virusinfektion för några veckor sedan (och en öroninflammation samtidigt) och nu har han prickar i halsveck, ljumskar, armhålor och det ser ut som det gjorde förra hösten. Inte dem han föddes med men de prickar han fick första månaderna i livet innan de slutade komma nya.

Sheila har tittat på bilder av Elmers prickar och hon tror precis som jag att han faktiskt har fått ett återfall. Hon skrev återigen att hon sett detta förr, att skin-only får ett återfall efter en virusinfektion.

Dock bör dessa prickar vara lika snälla och harmlösa som dem han hade förra hösten, dvs försvinna av sig självt.

De svullna lymfkörtlarna ska jag ha koll på men det kan lika gärna bara vara något som kommit efter virusinfektionen. Det ska vara lugnt, jag kan vänta och se hur det utvecklar sig, om de går tillbaka eller växer, dvs OM örat är bra nu, annars behöver allt detta kollas upp snarast, om örat ännu är dåligt.

Om örat är bra eller inte vet jag inte men Alvin har tid imorgon för att kolla sina öron eftersom han hade ÖI i våras. Jag ska be dem kolla Elmers öron samtidigt imorgon och känna på hans svullna körtlar på samma gång.

Minns ni vad jag skrev för ett tag sen?

Jag skrev "Got a bad feeling... There's something wrong I'm telling you..." Dagen efter fick Elmer feber och sen kom virusprickarna och öroninflammationen.

Nu tänker jag hålla käft... men alla som läst i min blogg i någon utsträckning vet precis vad jag känner inför den här informationen...

Det obehagliga är inte återfallet i sig eftersom det kan röra sig om en helt harmlös självläkande hudvariant - det obehagliga är att ett år senare beter sig fortfarande hans Langerhanska celler så här felaktigt och klumpar ihop sig och "attackerar", hans immunförsvar reagerar fel och det är obehagligt.

Nu ska ni få höra något vackert ;-) en hyllningslåt till oss jämtländska tjejer :-)
(men glöm inte skrolla ner sen)






Text:

Jamtlandstaus

Hu e vänslejn å snäll,
hu e mjuk som 'n fäll,
hu ha auga som vårhämeln klar.
Där e'n växt å statur,
som på'n fineste brur,
om jä væl ut e praktexemplar.
Nä de finns inga finare varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ håttu å innela rar!

Inger syslln käns tong,
för hu kvitter å sjong.
Væla lätt'n för - trallallala.
Hu e ständut glavér,
hårre tokut de ber;
si de kan ju int alltin gå bra.
Nä de finns int glaverar e varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ lättlive, munter å gla!

Hort hu vev, 'ell hu spinn,
er'a snærsp som 'n vinn;
de gå unna i fjös å i kök.
hu sväng se så lätt,
hu gjær allting så nätt.
De e'n fägn blott si hänes stök.
Nä, de finns int e hurtigar varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ rask, ti væ hännu å tök!

Där e liv, där e lust,
mæn så noga å just:
hu går aller för långt på nån väl.
Skull'e ællvåru bli,
tys'n allt gäckeri:
hänes ja de e bergfast som nej.
Nä, de finns int pålitlejar varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu e ränt makalaus
ti væ oppriktu, trofast å grej!

Hänes fegring står pall
sæn ongdomen e all;
hu ha hjärtrot som ständut består.
Blir'a maka å mor,
int e stöv hu förlor;
hu vål finar mæ sölver ti hår.
Nä, de finns int trivlejar e varels
æn e riktu e jamtlænnstaus!
Hu gjätt væ makalaus -
för hu blömster i hunrede år!

Fint va? (det lilla ni fattade hahaha)

Men här kommer sanningen:




Text:

Sanningen om Jämtlandstaus

Hu e leisam som mjäll, ja hu gnäll å hu skäll, de e skäll ifra måra te kväll.
Hu e ingen gasell, ingen fotomodell, hu sir ut som en trattkantarell.
Å hu drick både konjak å whiskey, hu röjk pipa å et picanell.
Hu lev om som Lundell å sir ut som en pissträng Gardell.

Att je gifte meg me denna ödla, ja de, får je ånger så läng je finns te.
För först nu så veit je hur jurassic hu e, hu pass bäst te å stå på musé.
Ja hu borde få stå breve Rentzhog, i en monter på nya musé.
Hu kan stå som hu e å ha steinålders stein strax brevé.

Ja hu é e schabrak, hu sir ut som ein jak, med en bak som ett Långtradarflak.
Ja, hu e som en truck, hu e feit hu e tjuck, hu erunn som en ishockeypuck.
Je bruk kall a för flygande tunnan, J29:an som flaug för i tin.
För heile anatomin tycks designe av flygindustrin.

Å hu låt på nå vis som en tänd öppen spis, när hu sitt den å rapa å fis.
För hu spraka å smäll som tör granve i ´n ell, ja den skillnan, den e marginell.
När je mött na tyckt je hu va vacker å förinnela fin som ei fe.
Men je ångre me je, måran etter när je nyktre te.

ALVIN
Tröja: Me Too strl 98
Byxor: Lindex strl 104
Strumpor: ingen aning



ELMER
Body: Molo strl 86
Byxor: Lindex strl 86
Tossor: Robeez

Nu har Elmer, 11 månader gammal, varit på sin första inskolningsdag :-) en timme var vi på dagis och hälsade på. Elmer började med att gå och krama en av pedagogerna det första han gjorde, bra början :-)

Sen är han ju så säker och oblyg man bara kan vara så det här kommer inte bli några som helst problem, det vet jag. Han strosade runt och pillade på lite leksaker och kollade läget. Åt lite frukt gjorde han med.

storebror Alvin har gått på dagis i drygt 1,5 år och är fortfarande mer blyg och osäker än Elmer är nu. Varje morgon blir Alvin blyg, vågar knappt gå in och gömmer sig bakom en. Det släpper såklart direkt men det är ändå intressant hur himla olika bröderna är i personlighet.

Storebror Victor var/är mer som Elmer. Oblyg och framåt men Elmer är mycket mycket lugnare än Victor var. Victor var vild och galen, sprang omkring och pratade i tvåordsmeningar när han började dagis vid 12 månaders ålder. Elmer säger ingenting, låter knappt ens och är ännu lite ostadig på fötterna även om han slutat krypa. Sitter gärna stilla och pillar med någon leksak. Han är glad jämt och ler nästan hela tiden. Men man ska inte tro att han bara mesar med för det, nope! När han väl vill ha något eller tycker att något är fel så river han ifrån ordentligt men det händer inte i första taget.

Här kommer lite bilder från dagisstarten:

Okej då den här bilden var ett år gammal igår men typ ett år sen :-)


Bilden är alltså tagen den 8 augusti - prick en månad till BF den 8 september. Sen kom ju Elmer den 4 september istället. De sista typ 2 veckorna växte SF-måttet 3 cm, jag gick upp en massa kilo, samlade vätska, mådde sämre och sämre så när bilden togs hade jag långt kvar till mål, även om 1 månad inte är så länge.


Idag börjar Elmer på dagis! Lille bebisen <3 tjuvstart, 11 månader gammal.

Så tungt :-(

Jag har precis uppdaterat histiocytossidan med ett nytt barn, ^^Abigail^^. Sidans första änglabarn alltså :-(
hennes historia är helt fruktansvärd när man tänker på att de här sjukdomarna kan drabba vilket barn som helst, när som helst. Det här kan hända ditt barn, imorgon.

Vila i frid lilla Abigail <3 SÅÅÅ otroligt söt unge!

Läs Abbys historia på delsidan "Faces of Histio": http://histiocytos.blogg.se

Jag är ute efter en mini-lap som är smidig att ta med sig, tex till skolan och så där. Men jag tycker det är svårt att leta. Jag kikar på netonnet typ och sen vet jag ingen mer stans hahaha.

Önskemål:

*Den ska gå att beställa på nätet
*Ska ha lång batteritid
*Jag hittar bara med 1 GB minne, hade gärna haft mer
*Inte mindre än 250 GB hårddisk
*Minneskortläsare är ett plus
*Väldigt gärna ROSA design ;-)

Pris? Ja så lågt som möjligt såklart men inte på bekostnad av allt för mycket av mina önskemål ;-)


TIPSA MIG! :-)



Bild från: http://www.netonnet.se

I början av veckan gjorde jag en beställning och det ska komma i början av nästa vecka! SPRICKER av nyfikenhet på att se resultatet! Jag har sällan längtat sååå himla mycket efter en beställning :-) dessutom är det en present så jag längtar ännu mer efter att få ge det till den som ska få det. Eller DEM rättare sagt. Tyvärr kan jag ju inte avslöja vad men lovar att göra det efteråt :-)

Bellen sover - tidig middagslur idag för han la sig seent igår och vaknade tidigt. Jag var uppe halva natten, tittade på TV och åt chips med dipp och kände att jag blev fruktansvärt trött. Ställde ifrån mig grejerna bredvid sängen och skulle gå och borsta tänderna ...men nä - somnade istället!

Vaknar 07 av att någon sitter och mumsar chips och har smörjt in sängen, sig själv och min mobiltelefon med dipp! Mysigt! Mobilen klarade sig utmärkt men det blev lite extra tvätt och badning av bebis. Eller extratvätt blev det inte heller för jag skulle ändå byta idag.

Här sitter jag och dricker kaffe och hoppas på att jag ska vakna någon gång :-P undrar om M ska hämta Elmer idag förresten? Blkir jag barnledig så ska jag STÄDA! Blir jag inte barnledig ska jag ...försöka städa :-P

Imorgon börjar Elmer dagis! fattar ni??!!! Min bebis!

Jag har hälsat på hos Hailey och hennes mamma Rachel idag och känner mig helt... jag vet inte ens. Det är otroligt svårt att se Hailey så sjuk men allra svårast är det att se en mamma med sitt så svårt sjuka barn och framförallt att behöva gå därifrån och lämna dem.

Jag kommer inte gå in på detaljer men om ni skulle få uppleva det jag sett idag skulle ni donera er högra arm för att göra det här barnet friskt, det kan jag lova.

Så om du är över 18 år och inte gjort det ännu: anmäl dig till Tobiasregistret som donator för benmärg.



Bilder från idag...



Många har tittat in här i bloggen idag efter att Paow länkat och många har ställt frågor så jag ska försöka svara på dem.

Hailey har en mycket ovanlig sjukdom som heter Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL). Mellan 1-2 barn per år får diagnosen i Sverige, så himla ovanlig är FHL (Läs mer här: http://histiocytos.blogg.se)

Det enda botemedlet är en benmärgstransplantation och det är mycket som ska till för en matchning. Man tittar bland annat på vävnadstyp och det finns hur många olika som helst, just därför är det så viktigt att det finns många med i Tobiasregistret för Hailey och alla andra svårt sjuka kanske väntar på en vävnadstyp som inte finns i registret ännu. Någon kanske väntar på DIG!

På hemsidan skriver man ut eller beställer en hälsodeklaration som man skickar in. Sen får man ett provrör som man tar med till vårdcentralen och lämnar ett blodprov. Det hela är alltså mycket enkelt. Sen är man med i registret. Det här kostar ingenting.

Någon kanske behöver dig, anmäl dig som donator <3

Glöm inte att gå med i Haileys Facebookgrupp som du finner HÄR






Kommentera här under med "Team Hailey" om du är med i Haileys team av stöd <3

Bellenbus ligger och sover middag. Lilla skitungen var uppe i natt och härjade. Höll på skita på mig! Mitt i natten, jag sitter och lyssnar på musik i hörlurar vid datorn och ser plötsligt något röra sig bredvid mig och flyger upp en halvmeter - ELMER! :-) han hade smygit upp minsann hehe sen var han vaken ända tills jag orkade lägga mig.

Vi var hemma hos syrran S igår och blev bjudna på tacolasagne till middag - trevligt att slippa laga mat så där, lyx lyx. Sen åkte Ballen hem till M så det var bara jag och Elmer hemma (Victor är borta i helgen).

Nu väntar jag på att Bellen ska vakna och äta lite lunch så ska M vara gullig och skjutsa mig till Göteborg sen och ha barnen medan jag hälsar på finaste tjejerna på Drottning Silvias Barnsjukhus <3 Team Hailey <3

ELMER
T-shirt: Po.p strl 80 tror jag
Mjukisjeans: GeKås strl 86
Tossor: Robeez



ALVIN
T-shirt: KappAhl 104 (eller 98/104?)
Jeans: H&M strl 104. Ska föreställa tighta jeans... så går det när man köper killjeans! Därför brukar jag köpa tighta tjejjeans till pojkarna istället för då är de TIGHTA!
Strumpor: bra fråga? Köpte dem ju nyss men har glömt.

Jag har fuskat och dragit upp kontrasten lite på bilden men visst kan man se lymfkörteln bakom örat (mellan fingrarna)?

Den är typ dubbelt så stor som motsvarande på andra sidan, men nä, den är inte jättestor. Det är på samma sida som han haft Öronkatarr och Öroninflammation.




Uppdatering:

Filmade lymfkörteln och då syntes det ju väldigt tydligt så jag kunde ta en stillbild från filmen:




När jag bytte blöja hittade jag en nästan lika stor i högra ljumsken. Men han är för fläskig för att det ska gå att fota den.

Gah! Ingen mobil! I förrgår morse lekte barnen med mobilen och lekte bort PIN-koden! Jag har ingen PUK-kod men Telia har skickat den med posten. Jag hade hoppats på att den skulle komma igår men icke! Kommer den inte idag vette sjutton vad jag gör :-/

Drabbades av dubbla känslor igår :-/ Blev tipsad om en blogg där en mamma precis samma morgon skrivit att hennes son fått diagnosen Langerhans cellhistiocytos. Känns såklart hemskt att någon drabbats av LCH men det kändes väldigt bra att 1. Flera hade skrivit till henne och tipsat om mig - det GÖR alltså nytta att jag bloggar om Elmers sjukdom. 2. Min hemsida om Histiocytoser är skapad eftersom den är tänkt precis just till nydiagnostiserade http://histiocytos.blogg.se

Håller tummarna för att sjukdomen inte sitter i fler organ (han har den i skelettet) och att ev behandling kickar in direkt och gör honom frisk!

De trodde först att han hade Ewings Sarkom (en sorts skelettcancer) och det är långt ifrån första gången ett LCH-barn får den diagnosen först, tyvärr. Förutsatt att pojken bara har sjukdomen i skelettet och svarar på behandling och slipper återfall eller följdsjukdomar så är ju LCH verkligen att föredra. Tyvärr är LCH inte alltid trevligare än cancer, det kan vara tvärt om också :-/ men vi får hålla tummarna!

Nepp nu måste jag greja lite med Histiosidan, ska lägga till ännu ett barn på "Faces of Histio" under dagen. Ett utländskt barn.

Alla som läser min blogg vet redan vad jag tycker om prickar så bildtext är överflödigt här...






Hoppsan... det sista var visst en gammal bild från förra hösten ...såg knappt skillnad.

Jag vill att ni ber för lilla ♥ Hailey ♥ nu. Det går inte åt rätt håll alls nu...

Hailey fördes med ambulanshelikopter till Göteborg nu idag och ligger nedsövd i respirator. Hon har krampat hela dagen och fortsätter krampa fast hon är nedsövd :-( Mitt hjärta går sönder när jag tänker på Hailey och mamma ♥ Rachel ♥. Hoppas jag kan hälsa på er snart igen ♥

Jag ber aldrig till Gud annars för jag är inte troende men nu är det illa, nu vänder jag mig till högre makter och ber. Bara gråter här. Det är helt svart. Älskade lilla barn, KÄMPA GUMMAN! jag håller din hand i tanken ♥

Tänd ett ljus, håll en tyst minut och skicka din styrka till tjejerna i Göteborg. Hailey blev 4 månader gammal igår.

♥♥♥ Team Hailey ♥♥♥

Haileys Facebookgrupp finner du HÄR

Hailey lider av sjukdomen Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL/HLH) och du kan läsa om sjukdomen här: http://histiocytos.blogg.se

Alvin är rolig ibland :-)

Jag är i köket och hör Alvin ropa från vardagsrummet:

Mamma titta! Nu är den stooor! Nästan som Victors! ...Pappa har jättestor!

Jag kikar dit och hittar en Alvin som suttit och dragit i ena strumpan så den hamnat ända uppe i knävecket ;-) stor strumpa alltså. Värre än så var det inte ;-)

Igår kom en ny skojighet:

Alvin: Mamma jag har ont i rumpan. I HÅLET!
Jag: Vad har du gjort då?
Alvin: Ramlat på golvet!
Jag: och fått ont i rumphålet?
Alvin: aaa :-(
Jag: Det var avancerat.
Alvin: mmm

Sen kollade jag och såg att det i själva verket var ett myggbett ...på svanskotan ;-)

Här händer inte mycket...! Ofantligt långrandiga dagar nu måste jag säga. Inget att göra och varken fint eller fult väder heller. Inget spännande på nätet och inget att skriva om i bloggen. Det mest intressanta som händer idag är typ att jag ska sätta igång en maskin tvätt!!!

Men jag tänkte att jag ju måste skriva några rader iallafall så ni inte tror att jag försvunnit ;-)

Igår uppdaterade jag på sidan om Histiocytos. Har förresten gjort en del små grejer hela tiden där.

Just ja, en vinnare i tävlingen om en helårsprenumeration på en tidning ska jag fixa med idag :-) det var ju iaf lite spännande :-)

Nepp det var väl allt jag hade att rapportera för stunden ;-)

Jösses vad här är lugnt när Alvin är på dagis. Jag lääängtar efter att få börja skolan med, komma iväg på dagarna och göra något vettigt. Hjärnan får jobba lite och så med ;-) lär ju ta en stund att komma in i det hehehe, har ju gått hemma ett bra tag nu om man säger så!

Idag är Elmer en aning mindre prickig och en aning mindre gnällig. Just nu sover palten dessutom så nu är det noll gnäll ;-) ååå snart snart börjar han dagis. Han är ju sååå liiiiten. Men nu går han iallafall ordentligt, vilket känns skönt när han börjar dagis. Eller ja, han är ju lite rund under fötterna och trillar ganska lätt men han föredrar att gå framför att krypa så det är inte så mycket krypande längre.

Elmers mage då? Ja inte så mycket att säga om den. Varannan gång normal och varannan gång lös typ men den stora förändringen är att han börjat bajsa på pottan igen! Mer än hälften av gångerna hamnar det i pottan vilket är UNDERBART att vara tillbaka på det läget igen! Jag var rädd att alla veckor med diarré och bajsblöjor hade gjort att han inte ville bajsa i pottan längre.

Victor börjar högstadiet nu. HÖGSTADIET - MIN UNGE! Fatta att inte ens vara 28 år fyllda och ha ett högstadiebarn :-o hahaha jag har inte ens kommit upp i genomsnittsåldern för att få första barnet ;-) Många i min ålder har inte ens börjat skaffa barn än lixom...

Nä nu ska jag sluta babbla :-)

ALVIN
Byxa: GeKås strl 104
Tröja: Lindex strl 104
Strumpor: Lindex



ELMER
Tröja: Me & I strl 86/92
Byxa: H&M strl 86
Tossor: Tinyzone tror jag?

Vad står på med min friska bebis? Ja hans läkare J bestämde ju förra veckan att han är frisk så...

Idag har han gnällt hela långa dagen och så är han prickig i ansikitet och hårbotten, har några prickar i båda armhålorna och båda ljumskarna. Röd bakom ena örat, ingen feber.

Väldigt trött, har sovit middag två gånger idag, några timmar åt gången, annars sover han alltid bara en gång och då ca 2 eller max 3 timmar.

Jaja bara att vänta och se, finns ju inte direkt något att göra åt saken och ingen läkare på plats på barndagvården i Borås. Båda Elmers läkare är på semester nu, jag antar att clownläkaren jobbar nu då...

Är han lika gnällig imorgon eller får feber är det kanske en idé att gå ner till Vårdcentralen och kolla öronen så hans Öroninflammation inte blossat upp igen. Får se hur han är imorgon. Hoppas på solig och glad och prickfri :-)

HATAR VERKLIGEN PRICKAR! Det känns inte bra ALLS när Elmer blir prickig!


Bilden är lite brusig för jag fotade utan blixt ;-)

Ballen lämnad på dagis :-)

Om en vecka börjar bebisen sin inskolning med. Egentligen skulle han börja om 2 veckor men det funkar ju inte för jag börjar ju skolan. Men jag pratade med dem idag om detta så de skulle ändra och ta honom från nästa vecka istället. Jag hade tänkt att det nog löser sig men det gör det inte för 2 syrror jobbar, en syster börjar skolan precis som jag och M kan inte ta pappaledigt. Tur det fixade sig ändå.

När jag kom till dagis upptäckte jag att Elmer är helt prickig på ena kinden. Now what?! Varför? *ogilla* får se vad det blir av det om det går tillbaka eller blir värre. Fattar inte vad det kommit ifrån.



Ja, räkna bort rivmärket alltså :-) men resten... ända ut på örat. Tyvärr var det svårt att fota men man ser hyfsat bra på den här stora bilden. Han är prickigt/fläckigt rödflammig i hårbotten också, men det gick inte att få att fastna på bild alls.

Tack för tipset, Bloggkommentatorerna, som länkade till Andreas på Youtube. Nu har jag lyssnat igenom en massa låtar och wow vilken kille! Han kan verkligen sjunga!

Fråga från flera läsare: Hur har du råd att shoppa så mycket barnkläder jämt?

Jag vet inte vad det är för fantasibild ni har av att jag shoppar "hela tiden" eller var den här fantasibilden kommer ifrån? Tycker ni verkligen att jag handlar kläder sååå himla ofta??! Kolla igenom kategorin "shoppat" - är det verkligen sååå mycket och sååå ofta så att det inte går att förstå hur jag har råd? Eh....?

1. Handlar jag märkeskläder så gör jag det nästan enbart på rea eller Tradera! Det är ytterst ytterst sällan jag köper kläder till ordinarie pris om det inte är GeKås, Lindex och andra billiga affärer.

2. Räkna bort ALLT jag köpt från Nelly under året för det är köpt med presentkort jag fått gratis genom GratisBio.

3. Räkna bort nästan allt jag köpte på midsommar, tex allt från polarn o pyret, för det var också köpt med presentkort från GratisBio.

Blev det hemskt mycket kvar? Blev det hemskt mycket pengar om du räknar ihop?

Jag har inget hus, ingen bil, inga lån och inga andra liknanande stora utgifter (förrutom CSN då). Jag är inte ute och flänger på en massa nöjen, går aldrig på bio, hyr aldrig film, går inte på restaurang (visst, det blir väl någon Burger King emellanåt och sånt). Jag lägger inte pengar på inredning och möbler och sånt för jag tycker det är ointressant. Jag sparar och prioriterar efter vad JAG vill lägga mina pengar på. Kläder är en sån grej som jag vill lägga pengar på.

Idag har jag varit på GeKås. Hade tänkt lägga upp bilder som vanligt men jag vet inte om jag har lust längre när folk ska hålla på så där. I fortsättningen är det väl bäst att skita i att visa vad man köper så man slipper bli ifrågasatt!

ELMER
Byxa: Lindex strl 86
Body: Molo regnbåge strl 86 - snyggaste plagget i det här hemmet just nu! Lite dregglig nu dock.


...och med detta vill vi visa vårt stöd för Pridefestivalen <3 :-)