En glimt av en mardröm :-(
Jag kommer inte gå in på detaljer men om ni skulle få uppleva det jag sett idag skulle ni donera er högra arm för att göra det här barnet friskt, det kan jag lova.
Så om du är över 18 år och inte gjort det ännu: anmäl dig till Tobiasregistret som donator för benmärg.
Bilder från idag...
Många har tittat in här i bloggen idag efter att Paow länkat och många har ställt frågor så jag ska försöka svara på dem.
Hailey har en mycket ovanlig sjukdom som heter Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL). Mellan 1-2 barn per år får diagnosen i Sverige, så himla ovanlig är FHL (Läs mer här: http://histiocytos.blogg.se)
Det enda botemedlet är en benmärgstransplantation och det är mycket som ska till för en matchning. Man tittar bland annat på vävnadstyp och det finns hur många olika som helst, just därför är det så viktigt att det finns många med i Tobiasregistret för Hailey och alla andra svårt sjuka kanske väntar på en vävnadstyp som inte finns i registret ännu. Någon kanske väntar på DIG!
På hemsidan skriver man ut eller beställer en hälsodeklaration som man skickar in. Sen får man ett provrör som man tar med till vårdcentralen och lämnar ett blodprov. Det hela är alltså mycket enkelt. Sen är man med i registret. Det här kostar ingenting.
Någon kanske behöver dig, anmäl dig som donator <3
Glöm inte att gå med i Haileys Facebookgrupp som du finner HÄR
Kommentera här under med "Team Hailey" om du är med i Haileys team av stöd <3
TEAM HAILEY!!!!!!
Team Hailey
<3 TEAM HAILEY <3
Team Hailey
Team Hailey!
Både jag och min sambo har skrivit hälsodeklaration som vi skickar in imorgon!
Varför kostar det för personer över 35?
Känner ångest över att jag inte kan anmäla mig :(.. är 17 år och fyller 18 i januari, då ska jag anmäla mig DIREKT. Team Hailey, verkligen! <3
Om jag funnits i Sverige nu så...
Team Hailey
Team Hailey
Team Hailey, såklart! <3
Team Hailey.
Kan de inte leta donatorer även utomlands? Det är så fruktansvärt när banr är sjuka. Det borde inte få finnas till
Team Hailey
Hade man kunnat bli testad för att ev. kunna hjälpa en speciell, så hade jag mer än gärna gjort det. Men jag känner inte att jag vill bli testad i alla andra fall och kanske läggas in flera gånger för förberedelser m.m...
Kan tyvärr inte anmäla mig men jag undrar bara (ang frågan ovanför om de letar donatorer utomlands) om hon är med i Akuta Europeiska transplantationslistan.
Har en bekant som vårdades i luleå och där hade de i princip gett upp (CF, behövde nya lungor) men så flyttades han till gbg och skrevs upp på den listan och DÅ hittade de en donator!
vet inte men jag skulle gissa att hon är med på alla listor och att de letar i alla register.
ANG PRICKAR.
ÄT INTE JORDGUBBAR NÄR DU AMMAR ! GER OFTAST BARN EN REAKTION. MEN TEX PRICKAR
Har skrivit om henne jag med. ♥ Team Hailey ♥ (http://egomamma.se/2010/august/kampa-lilla-van.html)
Om man är över 35år gammal så är det mcyket mer prover som måste bli tagen. Det är därrför. Sjkuvården vill inte stå för det. Det kollar i internationlla registararna, men det är en process som tar ganska lång tid o Hailey har tyvärr inte tiden på sin sida...
<3 <3 <3 Team Hailey <3 <3 <3
TEAM HAILEY
Team Hailey, självklart
<3 <3 <3 TEAM HAILEY <3 <3 <3
Team Hailey!
Team Hailey<3
<3 Team Hailey <3
Team Hailey.
Pia
Team Hailey! <3
Team Hailey Önskar, hoppas!
<3 team Hailey <3
Team Hailey!
Åå vad jag önskar att det snart löser sig. Att någon matchar.
Nu vet jag inte hur det funkar och tar för givet att det redan är testat, men borde inte släktingar/familj ha större matchning än utomstående?
Jag har inte full koll på det här så med risk att jag säger fel så tror jag att det egentligen bara är helsyskon som har någon egentlig möjlighet att kunna vara en bra matchning. resten av släkten är lika stor chans som att tjejen i kassan på ICA skulle matcha typ. Ja förrutom föräldrarna då. Men självklart är väl föräldrarna kollade och Hailey har inga helsyskon.
Det gör ont i kroppen....Fullkommligt oförståeligt varför våra älskade barn drabbas så otroligt hårt innan ders liv ens börjat. Varför de ska behöva kämpa så...Ber för lilla Hailey. Trots att vi kämpar med vår egen mardröm och inväntar den dag då vår dotter ska gå bort så gör det inte mindre ont att se andra barn och deras familjer lida.
Hoppas så att lilla Hailey får en donator. För vår egna Ängel finns dock inga botemedel så vi försöker njuta och ta tillvara på varje dag.
Om du träffar Hailey igen så ge henne många styrkekramar från alla som tänker på henne.
Team Hailey!!
Jag hajjar grejen med tobiasreg, det är bra att det finns ett register, men hur skulle det vara om alla frivilliga skulle anmäla sig direkt till haileys sjukhus och få bli testade? 18 år gränsen gäller den även med målsmans underskrift, jag läste i paows blogg om många som var 17 som ville donera om de kunde. Jag vet inte hur det fungerar, men om 100 personer skulle duka upp på sjukhuset och vilja testa sig just för hailey, skulle de bli nekade då, och man eventuellt skulle gå miste om en donator för att det kostar för mycket att testa många på så vis?
Team Hailey
Försökte anmäla mig till Tobiasregistret för ca 2 år sedan men blev nekad pga att dom ville ha unga givare. Nu läste jag att man kan få bli givare när man är över 35 år men får betala 1500 kr. Känner att jag inte vill betala 1500 kr men ställer gladeligen upp som givare om det behövs. Så känner du någon som är villig att sponsra mig till tobiasregistret är jag med.
Team Hailey
Team Hailey <3
naaww vad gullig !
vad har hon för blodgrupp?
team hailey!
Jag fyller år nu om några dagar (23augusti) det första jag ska göra är att anmäla mig och hoppas på det bästa!! team hailey!! <3
TEAM HAILEY!!!!!!!!
TEAM HAILEY
Lånade din text om sjukdomen till mitt blogg inlägg för att passa information vidare, hoppas det är lugnt? Skrev att det var lånat från din blogg och länkade..
Nu ber vi och tänder ljus att den donator ska hittas snabbt! Team Hailey! <3
Team Hailey <3
Jag kan tyvärr inte donera då jag läste att man inte får vara gravid och även ett år efter graviditet :(
Hade jag bara kunnat så hade jag lätt gått med i tobiasregistret. Men tyvärr faller jag ju ur målgruppen då jag fick barn för 3 månader sen o tidigast kan gå med i registret om 9 månaders tid.
Go Hailey!
Gud jag sitter och gråter.. Har en lika gammal pojke här brevid mig.. Jag beställde en hälsodeklaration direkt!!! Jag ber,ber,ber så himla mycket att någon kommer kunna donera till denna lilla tjejen!! All styrka till hennes familj och till dig!
Kramar
