Vad händer nu då? Ja, det vet jag inte själv ännu men ungefär så här:

1. Första steget blir läkarbesök på onsdag. Om inte prickarna på något magiskt sätt hinner försvinna innan dess kommer hans läkare, C, göra en bedömning av det hon ser. Kan det vara LCH eller är det uteslutet? Jag har svårt att tänka mig att hon skulle utesluta det bara genom att titta med tanke på att jag mailat bilder till en forskare i Kanada och en forskare i USA och båda menar att det kan vara LCH. Så jag tror inte hon utesluter det. Då antar vi att det skulle kunna vara LCH och då finns två vägar:

a) Göra ingenting i nuläget (förrutom blodprover och leverstatus som han ändå kommer att kolla på onsdag, oavsett han har prickar eller ej). Bara vänta och se om det försvinner, utan att ta reda på om det är LCH och först gå vidare om det går en längre tid eller om det blir värre. Det vanskliga här är att det samtidigt kan finnas engagemang i fler organ, vilket är viktigt att ta reda på om man vet att det finns i huden.

b) Ta reda på om det är LCH genom en hudbiopsi. Är svaret positivt behöver man gå vidare och kolla resten av kroppen, precis som förra hösten. Skelettröntgen, lungröntgen...


2. När man vet att det faktiskt är LCH så beror nästa steg på om det finns i fler organ eller inte. Det finns iallafall tre möjliga vägar:

a) Sjukdomen är även denna gång begränsad till huden. Då gör man ingenting sålänge det inte blir väldigt illa eller att han mår dåligt av det. Man "väntar och ser" vad som händer. Antagligen får han fortsätta med täta kontroller med blodprover tills det går över. Om han mår dåligt av det finns det lite olika hjälpmedel. Man kan prova tex kortisonkrämer bland annat som ibland kan lindra. Om det inte vill försvinna, blir värre, så kan man ge cellgifter, en ganska "mild" variant som jag tror man tar oralt. Brukar vara tabletter.

b) Sjukdomen sitter på fler ställen än i huden. Tex i skelettet. Det betyder att han har multiorgan LCH. Då opererar man in en CVK och ger cellgifter under en lång tid. Behandlingstiden för LCH brukar vara lång för att man har sett att det minskar risken för återfall och minskar risken för följdsjukdomar som tex DI.

c) Sjukdomen sitter på fler ställen och även i riskorgan (lever, mjälte, benmärg, lungor) det här är inte troligt eftersom han mår bra allmänt. Barn med multiorgan med riskorgan brukar vara ganska så sjuka. Dessa barn behandlas lite mer "agressivt". CVK opereras in. Starkare cellgifter och längre behandlingstid.


Men som sagt, första steget är läkarbesöket på onsdag och därefter vet jag vad som kommer hända fram över (om något över huvudtaget).


MEN!!!

Det finns ju ett "men" här också...

Vi har ju detta med öronen också. Av någon anledning fick Elmer ett icke godkänt resultat på ett tymp-test. Det skulle tex kunna vara att han fått en öronkatarr på det örat. Han har haft trassel med öronen ända sen i maj då de började kolla öronen. Det har varit rött, Öronkatarr, Öroninflammation och nu ett dåligt Tymptest. Dessutom har han haft problem med hörseln. Dålig hörsel kan tex bero på Öronkatarrer, han har som sagt haft sådana besvär med öronen sen i våras och kanske ännu längre.

Örontrassel + LCH-barn är ingen upplyftande kombination. LCH gillar att ställa till det i öronen nämligen.

Lägger man då ihop örontrasslet och hudbesvären (och har med i tanken att han haft långdragna besvär med magen hela sommaren dessutom) så finns det ALL anledning att ta reda på om det finns en aktiv LCH.

Det är på sätt och vis ganska tacksamt att det i det läget faktiskt finns utslag i huden för det är nog det smidigaste sättet att göra en biopsi och man behöver en biopsi för att veta att det är LCH. Undantaget är när det sitter "LCH-tumörer" i kotorna i ryggraden, då är det för riskfyllt att ta en biopsi så man brukar behandla ändå utan att veta till 100% men det är sällsynt att det enbart sitter i kotorna, det brukar för det mesta finnas något annat ställe att ta en biopsi. Polyper, huden, andra drabbade områden i skelettet osv.

Så om jag skulle gissa så kommer det att göras en biopsi på prickarna. Ja, om de inte försvinner före onsdag vill säga. Jag vet iallafall att jag kommer att be om en biopsi, sen är det ju upp till C att bedöma och besluta vad som ska göras eller inte göras men hon brukar inte vara sån som chansar utan brukar kolla upp saker för säkerhets skull. Inte det vanligaste inom vården, tyvärr! Fler läkare borde vara så!

Det känns väldigt LÅNGT till onsdag just nu kan jag meddela!