Ska det vara så krångligt att skänka pengar?!
Så här är det. Histiocytossjukdomar hör till Barncancerfonden kan man säga. Skänker man pengar till Barncancerfonden så kan dessa pengar gå till all forskning inom Barncancer men även tex olika forskningsprojekt som har med Elmers och Haileys sjukdomar att göra, alltså Histiocytossjukdomar. Ett sådant projekt pågår just nu tex och finanisieras av Barncancerfonden.
Jag vill starta en insamling/fond/what ever som går enbart till histiocytosforskning.
Ringde Barncancerfonden och fick veta att det inte går att öronmärka sina insamlingar hos dem utan man kan bara driva generella insamlingar till Barncancerfonden och då kan pengarna gå till vad som helst hos dem. Hon jag pratade med visste inte hur jag skulle göra heller. De håller på och kikar på möjligheter att man i framtiden ska kunna öronmärka insamlingar dock. Jag kan tänka mig att många föräldrar till barn med ovanliga och svåra typer av cancer också varit inne på samma spår som mig.
Så jag gick vidare och kontaktade Karolinska Institutet (där vår svenske histiocytosforskare Jan-Inge Henter jobbar) för att höra om de vet hur jag ska gå till väga. Har blivit hänvisad vidare hur många gånger som helst. Ingen vet något om något.
HUR SJUTTON GÖR MAN??! Så himla svårt ska det väl inte behöva vara att skänka pengar till viktig forskning eller??!
Forskarna måste ansöka om bidrag till sin forskning och sedan prioriteras ärendena så man får ut maximalt av pengarna. 10 barn per år får Langerhans cellhistiocytos, 1-2 barn per år får Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. Inte så himla högt i prio förstås men för oss drabbade familjer finns INGET viktigare!
Utan Jan-Inges forskning kring FHL hade Hailey varit död nu och så även mängder av barn i andra länder eftersom hans FHL-forskning lagt grunden för diagnostiseringskriterier och behandlingsprotokoll som hela världen jobbar utifrån.
Enda anledningen till att den här forskningen får pengar (skulle jag tro) är för att just forskningen om tex LCH gett en hel del nycklar och tankar kring många andra sjukdomar. Tex olika autoimmuna sjukdomar då man funnit en koppling mellan dessa och LCH. När vi förstår varför LCH uppstår ger det svar på viktiga frågor kring andra sjukdomar. Därför är forskningen oerhört viktig, inte bara för oss, vi familjer som drabbats av LCH, utan för ALLA.
LCH är INTE ärftligt och smittar INTE. Det kan drabba VILKEN FAMILJ SOM HELST - IDAG! Då är det inte så jäkla skoj att man inte ens förstår hur och varför sjukdomen uppstår, eller hur?
Någon som vet hur man gör??!! Jag behöver hjälp!
Jag har undrat exakt samma sak. Det verkar vara helt omöjligt. Kanske bara samla pengarna i en hög och åka och lämna dem på deras skrivbord ;)
Varför ska saker vara lätt för?
Kram!
Vad konstigt att det ska vara så krångligt! Men kan du inte upprätta en egen fond, och sedan donera till KI? Man hör ju folk som startar fonder till höger och vänster! (Men å andra sidan så är det nog samtidigt ganska mycket administration med det hela).
Bra och fint tänkt av dig tycker jag iallafall!
Soffan; det stora problemet där är folks förtroende. Folk skänker gärna pengar men är oerhört rädda för att bli lurade och så. Att ha en egen insamling och sen skänka pengarna kan uppfattas som oseriöst och lurigt.
Man får in betydligt mycket mer pengar om man kan skapa en direkt koppling till slutmålet så att tex jag som mellanhand aldrig har kontakt med pengarna.
Det är det jag vill finna en lösning på. Sen skulle det vara toppen att få till en weblösning som Barncancerfonden har där den växande summan automatiskt syns på hemsidan osv. Men det tror jag man kan få till bara någon vänlig själv hjälper till som är kunnig på sådant.
Jag mailade också Jan-Inge för någon vecka sen för att höra hur man skulle gå tillväga och fick exakt samma svar + "det känns egoistiskt att ta emot pengar". Tycker jag är konstigt när det mååååste forskas mer om detta!
Jag tror det bästa är att starta något eget. Kanske få med den här forskaren du nämner på att vara ett ansikte utåt för din egen insamling, eller någon annan forskare inom histiocytossjukdomar ? Skulle vara värt ett försök!
..håller med. sjukt.
http://apps.facebook.com/myphrases/apps/?id=251062&stream_cl=1 visst e d elmer som är på bilden? det e ett test :hur många barn kommer du få på fb som har den bilden
Ja det är Elmer men det är jag som gjort applikationen så det är i sin ordning :-)
Tack för att du håller koll <3
aha jag anade nästan d kunde va så men ville ändå kolla så d va i sin ordning... <3 hoppas allt e bra.. å du e ju helt otrolig på det här med å hjälpa andra det ska du ha en stor eloge för kram
Kanske man borde starta en egen fond på något vis? jag ville ju göra samma sak för Lova, en som går till forskning för neurofibromatos och sedan sPNET och PNET tumörer. Men jag hoppas jag en dag kommer så långt. Tills dess får man nöja sig med att ha den här insamling till allt o alla, å de är väl bättre än ingenting iofs, men jag förstår din tanke då jag har haft samma funderingar. OM du hittar info, hör gärna av dig.
