Hailey i Borås Tidning
I tidningen kallar de hennes sjukdom för Hemofagocyterande syndrom. Det är ett begrepp som inte används längre (har professor Jan-Inge Henter berättat för mig) utan det rätta namnet ska vara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos.
Det står också att hon ska få stamceller från en navelsträng. Det handlar alltså om stamceller från blodet från en navelsträng som tagits tillvara. Det finns en blodbank för navelsträngsblod på Sahlgrenska i Göteborg.
Här är en tjej som lagt upp hela repotaget i sin blogg om någon vill läsa:
http://eekk.blogg.se/2010/august/hopp-for-lilla-hailey.html
Åh, hvilken lykke <3 Holder tummlena for
lille Hailey <3<3
Läste den artikeln igår hemma hos en av våra vårdtagare =)=)
Dit skulle vi ha lämnat om det inte hade blivit akutsnit... Av någon anledning så funkar det tydligen inte då :(
Jättehärligt att hon ska få hjälp!!
Synd bara att det måste till tidig avnavling (=Före första andetaget) för att kunna donera till den blodbanken.
Håller med angående blodet. Jag har väldigt dubbla känslor. Samtidigt kan jag känna att eftersom nu blodet i fråga redan är donerat så känns det fantastiskt att det kanske kan rädda Haileys liv, så att det blev någon mening med den tidiga avnavlingen.
Hade jag under graviditeten vetat att mitt barn matchade ett specifikt, sjukt, barn så hade jag definitivt valt att donera navelsträngsblodet. Tyvärr kan man ju aldrig veta det (om man inte skaffat ett matcande syskon med IVF) och därför skulle jag aldrig kunna donera mitt barns blod utan valt att låta barnet få behålla sitt viktiga navelsträngsblod.
Beckah, så känner jag med. Det ÄR verkligen jätteglädjande att hon ska få hjälp, verkligen helt fantastiskt och det är bra att stamcellerna kommer till nytta.
Tyvärr vet jag av egen erfarenhet hur dålig informationen är om riskerna med tidig avnavling här i GBG och hur extremt mycket man måste stå på sig för att få igenom sen avnavling. Oss försökte de till och med övertala på förlossningen när jag låg med värkar att ändra oss till tidig avnavling och skriva under donationspappren istället. Det är som sagt jättehärligt att hon ska få hjälp, men blodbanksverksamheten kan jag inte ställa mig bakom...
Jag lägger en länk här, Jag har scannat in artikeln till dom som vill läsa den men, som inte har tillgång till tidningen.
http://eekk.blogg.se/2010/august/hopp-for-lilla-hailey.html
