Ännu ett barn med Langerhans cellhistiocytos
Drabbades av dubbla känslor igår :-/ Blev tipsad om en blogg där en mamma precis samma morgon skrivit att hennes son fått diagnosen Langerhans cellhistiocytos. Känns såklart hemskt att någon drabbats av LCH men det kändes väldigt bra att 1. Flera hade skrivit till henne och tipsat om mig - det GÖR alltså nytta att jag bloggar om Elmers sjukdom. 2. Min hemsida om Histiocytoser är skapad eftersom den är tänkt precis just till nydiagnostiserade http://histiocytos.blogg.se
Håller tummarna för att sjukdomen inte sitter i fler organ (han har den i skelettet) och att ev behandling kickar in direkt och gör honom frisk!
De trodde först att han hade Ewings Sarkom (en sorts skelettcancer) och det är långt ifrån första gången ett LCH-barn får den diagnosen först, tyvärr. Förutsatt att pojken bara har sjukdomen i skelettet och svarar på behandling och slipper återfall eller följdsjukdomar så är ju LCH verkligen att föredra. Tyvärr är LCH inte alltid trevligare än cancer, det kan vara tvärt om också :-/ men vi får hålla tummarna!
Nepp nu måste jag greja lite med Histiosidan, ska lägga till ännu ett barn på "Faces of Histio" under dagen. Ett utländskt barn.
Jag är sååå glad att jag har hittat till dig. Tack!
Måste fråga om sjukdomen. Är det alltså en sjukdom dom går i Slovenien, kommer o går, och att man kan ha den utan att veta om det (om man inte har symtom). Har inte riktigt fattat även om jag läst hemsidan om sjukdomen.
Som eller, kan han gå resten av sitt liv utan att få några "men" om han har tur?
Slovenien? Nu förstod jag inget alls faktiskt :-)
Haha oj!!! Skriver från mobilen och den fixar egna ord. Ska stå "är det en sjukdom som går i skov? Som kommer och går?" ber om ursäkt!
Vissa får återfall på återfall och får genomgå långa perioder med cellgiftsbehandling och när man avslutar så kommer sjukdomen tillbaka om och om igen. Då blir det en skovliknande sjukdom.
Man kan inte ha sjukdomen utan besvär och utan att veta om den. men tex om den sitter i huden kanske man går i ett antal månader/år och har problem men det görs ingen biopsi så man får inte veta att man har LCH och så självläker den (har man enbart i huden så kan det självläka) ibland självläker sjukdomen även i skelettet men det är ovanligt den inte upptäcks innan dess.
i andra organ är sjukdomen inte självläkande och då kommer man upptäcka den förr eller senare.
En del får sjukdomen, blir behandlad och får aldrig tillbaka den men många får ett eller flera återfall.
Följdsjukdomar eller besvär är mycket vanligt.
Ok tack för förklaringen. Då fattar jag!
HOPPAS VERKLIGEN ATT NI HITTAR EN DONATOR. Stackarn.. Hon har ju ett helt liv framför sig :(
