Har läst tonvis på nätet om LCH och sett flera filmer...

...men nu hittade jag äntligen något som är relevant för just Elmer. Nämligen en film (uppdelat i 2 avsnitt) som handlar just om LCH hos nyfödda och inget annat. Otroligt givande att se ...och fruktansvärt ledsamt och skrämmande och tårarna bara rinner!

Plötsligt sprack den trygga bubblan jag levt i de senaste veckorna. Vetskapen om att han till synes mår så bra och är så pigg och frisk har hållt mig lugn hela tiden men nu fick jag mattan bortryckt under fötterna.

Den som orkar kan ju se filmerna och förstå varför :-(

Vad det är för slags blivande pappa som VÅGAR trycka in fingrarna i sin gravida sambos livmodertapp och göra en hinnsvepning?

För att kunna detta måste tappen vara öppen ett par centimeter, vilket i sig inte alls är något konstigt för en omföderska men väl där inne finns bebisens huvud. Det är omöjligt att göra en hinnsvepning utan att fingra på barnets huvud (ja, naturligtvis är fosterhinnorna emellan men de är tunna).

De flesta normalt funtade män skulle aldrig våga göra en sån grej. Aldrig komma på tanken, aldrig göra så. Någonsin.

Vidare så finns det två varianter...

1. Paret fick ett infall bara i stundens hetta. Inget genomtänkt alls. Det bara hände och efteråt ångrade de sig och insåg vad sjuka saker de sysslade med. I detta fall kan det vara riktigt farligt med tanke på att man inte springer och tvättar händerna innan man utför en impulshandling så risken för bakterier som kryper in är myckdet hög.

2. Paret planerade handlingen. Mannen tvättade händerna innan och de bestämde sig för att genomföra det här. De pratade om saken innan, de bestämde sig för att han, barnets pappa, skulle trycka in fingrarna i mammans livmodertapp och försöka sätta igång en förlossning i vecka 32+. Jaga ut parets lilla prematura barn. Det här alternativet känns oerhört skrämmande. Föräldraomdömet måste verkligen ifrågasättas om det är den här varianten som stämmer.


Enligt tråden så hade killen tvättat händerna...

It appears that distinction into Hashimoto-Pritzker type lesions and others is not warranted. There is clearly a need for careful followup of all skin LCH patients. The course of the disease cannot be reliably predicted from the clinical presentation or the histology of the lesions, and some of the infants may progress fairly rapidly to developing severe, life-threatening disease."

Slänger in samma text igen fast översatt av google till eh "Svenska" ;-)

"I en rapport av fyra fall av Hashimoto-Pritzker sjukdom emellertid ett barn fått återfall med hudsjukdom och en andra med ben sjukdom vid sex månader [6]. I ett annat rapporterade fall serier, flera patienter som presenteras med lesioner begränsade till hud utvecklat många organsystem sjukdom inom det första året från diagnos [7]. Vissa av dessa till synes friska barn utvecklats inom veckor till utbredd, disseminerad sjukdom.

Det verkar som om uppdelningen Hashimoto-Pritzker lesioner typ och andra som inte är motiverad. Det finns uppenbarligen ett behov av noggrann uppföljning av alla patienter hud LCH. Loppet av sjukdomen kan inte på ett tillförlitligt förutsägas utifrån den kliniska presentationen eller histologi av lesioner, och några av barnen kan utvecklas ganska snabbt att utveckla allvarlig, livshotande sjukdom."

Men men det är ju bättre än att definitivt ha en malign variant av LCH iallafall. Det KAN ju bli så att den inte kommer tillbaka. OM han nu har CSHLCH. Den är extremt ovanlig. Något barn då och då föds med den i Sverige kan man säga.

CSHLCH brukar inte (men kan) uppvisa prickar på slemhinnan i munnen. Samma sak med nya utslag. CSHLCH brukar inte (men kan) ge nya prickar.

Elmer har båda dessa grejer. Dels har han sin fläck i gommen (alltså munnens slemhinna) som fortfarande inte vill läka, dels har han fått nya prickar. Så han är ganska unik.

Ja...tyvärr är det så. Idag kom det plötsligt ett tio-tjuotal nya prickar. Vi håller tummarna för att även dessa ska försvinna av sig självt. De sitter runt halsen och ljumskarna. Jag var först osäker på om det verkligen var nya prickar eller om det var helt vanliga hormonplitor men de är för stora för att vara hormonplitor och läkaren vi träffade idag bekräftade att det faktiskt är helt nya sjukdomsprickar.

Hon var dock inte så särskilt bekymrad över att det kommit nya, sålänge de håller sig till så här "få" nya och de läker osv behöver vi inte oroa oss mer nu än innan så att säga. Vi får helt enkelt invänta alla andra prover först och främst. Om det inte plötsligt ploppar upp groteska mängder av nya prickar såklart, då får man ju kolla upp det ytterligare.

Men i nuläget är det bara att avvakta. Vi har fått en ny tid till henne i Gbg om 3 veckor och innan dess ska vi alltså till Borås för röntgenundersökningarna.

Så till något roligt :-)

Vi vägde Elmer idag på sjukhuset och han väger ...tadaaa ...4890 gram! Han har gått upp 270 gram sen i torsdags! :-)

Mamman blev mycket nöjd och glad såklart ;-) men vi får väl se vad BVCs våg tycker på torsdag också. Kan ju skilja en del när man väger med olika vågar. Men säkert kan ju sägas att han nått födelseviketn med råge nu :-)

Mina fina ungar Alvin och Victor, mellan och störst. <3

Mina söta söner. Jag nattar Alvin efter kvällsduschen.









*

Har du inget trevligt att skriva kan du låta bli att skriva.

Sista tiden före

Hela graviditeten kändes supersmidig och enkel i jämförelse med förra graviditeten med storebror Alvin. En graviditet som var fylld av alla möjliga besvär. Visst, jag fick sjukskrivas rätt tidigt för foglossningen även den här gången men i övrigt kändes allt smidigt ändå. Magen växte och jag mådde bra. Magen växte ja. Helt sjukt stor blev jag mot slutet. Veckorna flög fram och jag tyckte att jag knappt hann med.

Men så plötsligt vände det. Allra sista tiden blev det istället otroligt jobbigt och smärtsamt. Jag som räknat med att orka gå tiden ut och säkerligen två veckor till därefter var helt slutkörd innan jag ens gått till fullgången tid. Fötterna, ryggen, fogarna - allt värkte och psykiskt mådde jag också allt sämre. Tålamodet och orken var nere på noll.




Vecka 38+2, hade "hemmastudio".

I vecka 37+1 gjordes ett ultraljud för att viktskatta bebisen. 4003 gram beräknades barnet väga redan. Vilket är 32,4 % större än väntat. Efter det blev jag bara ännu mer otålig och för varje dag förvärrades alla fysiska besvär.

Jag fick en tid för bedömning om igångsättning på beräknat datum den 8 september och kände mig till en början nöjd med det, men efter bara ett par dagar tog orken slut. Jag kunde bara inte vänta ända tills dess. När jag hade 1,5 vecka kvar fick jag åka till förlossningen och sova en natt. CTG-kurvan visade tydliga och regelbundna sammandragningar varje gång de kollade men det var ingen nyhet för mig. Så hade jag haft det i veckor redan. Dessutom hade slemproppen gått och jag hade flera gånger hunnit bli lurad att det var dags. Men inte kom det någon bebis.

Jag fick sova på ett par Citodon och en Bricanyl. På morgonen gjordes en rejäl hinnsvepning och den barnmorskan tyckte då att jag var öppen 4 centimeter. Det pratades om att ta hål på fosterhinnorna men istället hände ingenting mer. Nästa barnmorska tyckte att jag bara var öppen 3 cm så jag fick åka hem med en tid 2 dagar senare för en bedömning om igångsättning.

Måndag 31 augusti - vecka 38+5

Jag kom till min bedömningstid på morgonen tillsammans med min syster Kicki. Först fick jag träffa en barnmorska. CTG-kurvan visade inte en enda sammandragning såklart och när hon kontrollerade livmodertappen så var den bara "drygt 2 cm öppen". Hur sjutton gick det till? Jag var ju öppen 4 cm två dagar tidigare. Jättebesviken. Sedan kom läkaren in och berättade att det inte skulle bli någon igångsättning. Jag sa inte emot speciellt högljutt heller för där och då mådde jag hyfsat bra ändå. Läkaren diskuterade med överläkaren som bestämde att jag fick välja mellan en ny bedömning i slutet av veckan eller en säker igångsättning på måndagen veckan efter. Jag valde det säkra alternativet. Sen åkte vi hem.

Senare samma dag hade jag tid hos min barnmorska. Jag hade ökat 4 kilo på 11 dagar. Jippi. På samma tid hade magen också växt 3 centimeter. Började undra lite vad bebisen sysslade med. Barnmorskan kände på barnet genom magen och gissade att vikten nu låg på 4500 gram kanske.

Tisdag 1 september - vecka 38+6

Vaknade med jordens förkylning och hela dagen var fruktansvärd! Skrev i bloggen att det var den värsta dagen i mitt liv och även om jag har svårt att minnas exakt hur det kändes i efterhand så var det nog så. Jag vilade hela dagen. Min syster fick hämta Alvin på dagis åt mig och på kvällen fick han åka till sin farmor och farfar för att sova över. Jag var helt död. På eftermiddagen ringde jag förlossningen och tjöt. Tårarna bara forsade och jag visste inte riktigt vart jag skulle ta vägen. Barnmorskan jag pratade med var jättebra och lugn och gav mig en tid för bedömning 2 dagar senare.

Onsdag 2 september - vecka 39+0

Vaknade och mådde mycket bättre. Jag var fylldes av extra kraft av tanken på att detta var sista dagen. Imorgon skulle mitt lidande vara över. Grejade en massa hemma och på eftermiddagen var vi iväg och handlade mat och var till Apoteket. Sen fick vi hem Alvin också. Sista natten tillsammans bara vi 4 som en tvåbarnsfamilj, jag och Mathias, Victor och Alvin.

"Imorgon, imorgon, imorgon" var det enda jag kunde tänka.

Torsdag 3 september - vecka 39+1

Jag har tid klockan 8:00 på förlossningen men vaknar vid 5-tiden och kan inte sova. Strax efter 7 på morgonen lämnar jag Alvin på dagis och sedan åker vi mot Borås. Jag är fast besluten om att absolut inte åka hem igen.

08:00 anländer vi på förlossningen jag och Mathias. Det gör tyvärr även två andra par. De andra två uppger "Igångsättning" som anledning till sina besök när sköterskan frågar. Själv står jag med min "bedömning" och inser sakta hur det här kommer att sluta. Först får vi vänta en lång stund innan vi ens får komma in i ett mottagningsrum. Väl där inne knackar det snart på dörren och en stressad, kvinnlig läkare kommer in och beordrar mig att lägga mig på britsen. I hennes panna står ett fett NEJ skrivet men hon kollar ändå tappen och deklarerar att den är omogen, bakåtriktad, 2 cm lång och bara öppen 2 cm - vilket betyder ingenting när man är omföderska. Sedan säger hon snabbt att jag inte kommer att bli igångsatt idag. Jag har ju dessutom redan en tid på måndag för igångsättning.

Jag säger att jag tycker det är väldigt märkligt att tappen gått tillbaka till ett sämre utgångsläge idag, precis samtidigt som det var två andra som skulle bli igångsatta. Läkaren hånler och frågar om jag menar att beslutet skulle ha med det att göra. Jag svarar att det är väldigt lätt att tro det åtminstone.

Vi diskuterar saken fram och tillbaka en lång stund. Hon hånler under hela samtalet. Mathias säger inget alls och jag tittar inte ens på honom. Jag tycker egentligen att det är pinsamt att gå på så kraftigt men jag skiter i det för jag ska verkligen inte åka hem. Så är det bara. Jag kopplar bort att han är där och bara kör vidare.

-Vi tänker inte sätta igång dig. Säger läkaren överlägset.
-Och jag tänker inte åka hem. Svarar jag beskt.
-Nähä men vi sätter inte igång dig iallafall. Säger läkaren och börjar bli riktigt irriterad.
-Då har vi ett problem! Svarar jag.

Hon säger på ett otrevligt skämtsamt sätt att jag kan bosätta mig på patienthotellet om jag nu inte tänker åka hem. Jag är inte alls road. Hon menar att det inte bara är att komma dit och säga "sätt igång mig" för så enkelt är det inte. Jag kontrar med att det inte bara är att säga åt någon att åka hem och vänta för så enkelt är det inte. Läkaren tjatar vidare om patienthotellet så jag föreslår att jag kanske skulle åka hem och hänga mig istället.

Läkaren skrattar till varpå jag spänner ögonen i henne och säger syrligt "det var ju roligt att du tyckte det var något att skratta åt!"

Hon sväljer skrattet och blir tyst ett slag. Jag hinner tänka ut många olika varianter av vad hon kan tänkas stå och fundera över. Så säger hon äntligen något:

- Okej. Vi gör ett försök.

Jag dog en sekund och sedan hittar jag andan igen och bara nickar. Vågar inte säga något för då kommer  jag antagligen börja gråta och det tänker jag verkligen inte bjuda henne på. Sen går hon och jag vänder mig mot Mathias för första gången på hela den här tiden. "Herre Gud! Det trodde jag aldrig!" säger jag, uppriktigt chockad. "Jag trodde vi skulle vara på väg hem nu" la jag till och kunde inte låta bli att le - stort och fånigt. Mathias skrattar till och svarar"nä, men vem som helst annars hade varit på väg hem också".

10:30
Det knackar på dörren och in kommer en barnmorska. Samma barnmorska som var med när Alvin föddes! Jag får göra en snabb CTG-kurva och sedan flyttas vi till ett rum inne på förlossningen. Ett så kallat vilrum. Mathias går till bilen och hämtar packningen och åker och köper frukost medan jag får min Prostaglandingel och får köra en CTG-kurva. En timme ska man ligga med gelen innan man får stiga ur sängen.

Till min stora förvåning får jag genast smärtsamma värkar. Det gör jätteont! Vad är detta? När jag blev igångsatt med Alvin gick jag en hel dag med pinvärkar som knappt kändes ju. Jag får använda mig av dyktekniken under värkarna. Jag går in i mig själv och min bild blir ett rep som jag sakta drar mig fram med hjälp av. I andra änden av repet finns bebisen. Det är tungt att dra. Det här fungerar över förväntan men det är skitjobbigt ändå för jag har inga riktiga värkpauser. Bara ett enda långt ont med ännu ondare under värkarna


Ont direkt av gelen

10:45
Den obligatoriska timmen vila är över och jag får gå upp. Mathias hjälper mig ner i badet och är allmänt söt och uppassande. Jag förvånas över hur bra han tar hand om mig. Så skulle man ha det jämt. Jag får två Citodon av barnmorskan också och i badet känns det lite bättre. Det onödiga onda mellan värkarna försvinner lite så det bara är själva värkarna kvar. Jag tänker att jag måste ha börjat öppnas direkt med tanke på hur förbannat ont det gör.

13:00
Jag kliver ur badet och försöker stå ut med den vidriga smärtan inne på rummet istället. jag tar mig bara i och ur sängen för att gå på toaletten, i övrigt är jag i sängen för att det gör så ont. jag får Bricanyl för att få ordning på värkarna och efter en timme blir det lite bättre. Riktiga pauser så jag hinner andas ut.

15:30
Jag får en ny barnmorska och hon kör en CTG-kurva. Jag har exakt 1 minut och 20 sekunder mellan värkarna och de håller i sig nära en minut. Värkpauserna är alltså inte ens en halvminut långa. Jag försöker äta min uppvärmda lunch men det går inte. Jag har för ont.

15:50
Jag får akupunkturnålar i händerna och jag lyckas ligga på sidan i sängen och klarar då av smärtan lite bättre.

17:15
Jag klarar att gå ur sängen och gå omkring med gåstol för första gången på hela dagen. Går ut på balkongen för att ringa några samtal för att berätta för folk hur det går. Ingen barnmorska har känt någon skillnad på tappen i öppningsgrad, det enda som hänt är att den mjukas upp sakta, sakta. Mina hemska värkar är med andra ord helt onödiga.

18:00
Försöker äta middag men det gör nu ondare att sitta still. Känner ett behov av att stå upp så jag går omkring i korridorerna med Mathias varv efter varv efter varv. Han är med mig hela tiden och hjälper till och fixar och donar. Jag är fortfarande lika glatt överraskad över det fina stödet.

19:30
Jag får köra en ny kurva. Jag gör den ståendes eftersom det gör för ont att ligga ner. Vi har fått TV på rummet. Jag känner mig trött och uppgiven. Varför händer inget? När jag fick Alvin så hade jag bara riktigt ont i 2 timmar och sen var han ute. Nu har jag haft ont en hel dag utan att ens vara igång på riktigt. Barnmorskan kollar tappen. 3 cm öppen, 1 cm lång.

20:15
Tar dagens andra bad. Det är jätteskönt. Värkarna går att ta mycket bättre. Jag använder mig av dyktekniken och det fungerar suveränt. Jag känner igen den här smärtan. Så här känns riktiga, naturliga värkar! Så här kändes det när jag födde Victor för 11 år sedan. Precis så här var öppningsskedet när värkarna satte igång spontant. Onda men hanterbara. Jag hade kontroll. Jag kunde ta dem.


Dagens andra bad.

22:15
Går ur badet och tänker försöka sova. Har ju varit vaken sedan 5 på morgonen och sedan haft ont hela dagen. Barnmorskan erbjuder morfin men när jag får veta att det handlar om en spruta tackar jag nej och tar två Citodon istället. Dagens sista CTG-kurva körs först och barnmorskan kollar tappen som känns precis likadan. 3 cm öppen och 1 cm lång. Jag somnar ganska lätt trots värkarna.

Fredag 4 september - vecka 39+2

02:15
vaknar av en fruktansvärt ond värk. Ligger kvar för att se om det kommer flera. Det gör det. totalt 5 stycken och sedan är de plötsligt borta! En helt sjuk känsla. Jag har haft ont så länge och nu bara försvinner värkarna. Får det vara så orättvist? Ska allt ha varit förgäves? Somnar om, väldigt besviken.

06:45
Vaknar och är hungrig. Har fortfarande inte fått tillbaka värkarna men däremot mina gamla hederliga sammandragningar, den smärtfria sorten alltså. Fina och täta men inte kännbara. Smärtan från dagen innan är glömd och jag vill ha ny gel! Vad som helst, bara jag inte blir hemskickad. Ändå har jag under gårdagen till och med skrivit ett meddelande till mig själv i mitt kollegieblock att ALDRIG MER igångsättning med prostaglandin. Någonsin.

07:30
Äter frukost efter att ha varit ute och ringt några samtal. jag får en ny barnmorska som heter Lena. det hette även barnmorskan som var med när Alvin föddes. När jag går från balkongen mot mitt rum så passerar jag en mamma och en pappa som sitter med sin nyfödda bebis. pappan viskar till mamman "du, kolla, kolla! TVILLINGAR!" och tror på allvar att jag inte ska höra. Hahaha. Men jag är ju van så jag ler bara lite för mig själv och går vidare mot rummet.

08:30
Nya barnmorskan kör en kurva som visar täta "värkar" som hon säger. Jag har svårt att kalla det för värkar när det inte gör ont dock. Hon kollar tappen. 2 cm lång och 2 cm öppen. Jag tänker att "jaha, då var det kört" men till min förvåning föreslår hon istället att hon ska ta hål på hinnorna! Hon förklarar lite kring det, att de då sätter värkstimulerande efter en timme men när jag säger att jag helst undviker det så säger hon att hon kan försöka dra ut på det lite.


Sammandragningar, fast inget ont.

09:45
En kvinnlig överläkare kommer in och förklarar mina alternativ; antingen får jag åka hem eller så görs en hinnsprängning men då får jag acceptera värkstimulerande. Jag väljer att acceptera men hoppas i smyg på att det inte ska behövas. Barnmorskan hade inte läst mitt förlossningsbrev innan så när hon hade gjort det så kom hon för att berätta att de måste sätta skalpelektrod, eftersom det är just med elektroden de tar hål och jag hade skrivit att jag ville undvika det. Men det har jag redan listat ut att de nu är tvugna att sätta elektrod så jag säger att det är okej innan hon ens hinner säga något.

10:00
Jag får vattenlavemang. Jippi. Sen går jag ut och ringer min syster Susanne och SMS:ar några att "Nu ska vi ta hål på hinnorna. Nu jävlar". Sen går jag in och får ett riktigt förlossningsrum. Ett med stort fint badkar eftersom jag vill använda bad som smärtlindrig.

10:44
Skalpelektrod sätts på barnets huvud och jag ligger i sängen. Det är ju bara ett litet hål i hinnan så än så länge händer ingenting. Några minuter senare bubblar det till och med ett knäpp börjar det sakta rinna. Lite, lite aprikosfärgat vatten. Jag får byta till en ny blöja - i storlek gigantisk.

11:00
Oj, sammandragningarna börjar kännas. I journalen har barnmorskan antecknat att jag får etablerade värkar kl 11:00 också. Jag använder mig av dyktekniken och längtar efter att få gå ur sängen bara CTG-kurvan är klar.

11:15
Ställer mig upp med gåstolen och genast börjar värkarna göra förbannat ont. En kvart senare måste jag ringa efter barnmorskan för att det gör så himla ont. Jag vill så gärna kunna slappna av i värkarna men det är helt omöjligt. Det gör olidligt ont och jag spänner mig och kvider "aj, aj, aj" i varje värktopp.

11:40
Börjar med lustgasen. Den hjälper lite grann men det gör ändå vansinnigt ont. Något känns helt galet. Det trycker på neråt så det är helt sjukt. Jag ringer på klockan igen och nu kommer undersköterskan in. Hon tycker mest jag är fjantig och gnällig även om hon inte säger det rakt ut. Hon säger att jag ju knappt börjat med lustgas. Det finns inget mer att ta till. Det är helt i sin ordning att det gör ont. Samma sekund som hon går så skriker jag åt Mathias att ringa igen "TA HIT RÄTT PERSON" och med det menar jag alltså barnmorskan. Hon kommer snabbt och i samma veva kastar jag mig ner i sängen eftersom benen inte bär längre på grund av smärtan.

11:50
Jag ligger helt uppfläkt och halvt naken på förlossningsbordet och skriker att något är fel "det trycker på så enormt mycket. Nästan som krystvärkar men ändå inte" förklarar jag för barnmorskan mellan värkarna. Jag har 1 minut mellan värkarna enligt journalen och det hela känns som en enda lång värk. Jag suger desperat i mig av lustgasen, gråter, frustar och gnäller om vart annat.  Varje utandning blir till en lång ramsa av "AJ, AJ, AJ, AJ" och så en djup inandning av lustgas.

Lena känner efter. Hoppsan. "inte konstigt att det trycker på! På en timme har du gått från en 2 cm lång tapp och 2 cm öppen till utplånad tapp och 5 cm öppen". Undersköterskan tycks skämmas en aning, men hon kanske inte visste att min förra förlossning tog 2 timmar när den väl satte igång, det visste Lena.


Värkpaus. Oooooont har jag.

Jag ligger kvar i sängen och skriker mig igenom mina täta värkar en halvtimme till. Mathias försöker hela tiden hjälpa mig med andningen. Både han och barnmorskan kommer med förslag på smärtlindrig men jag blir bara irriterad och orkar inte ens svara. Tackar till slut ja till akupunktur i ryggen iallafall. Akupunktur hjälpte ju dagen innan.

12:20
Jag är öppen 8 cm och huvudet är helt vänt. Det trycker på jättemycket och jag blir osäker på om det är krystvärkar men känner att det inte riktigt är där än.

Någonstans här i virrvarret kommer en ny kvinna in i rummet. En läkarstuderande. Barnmorskan frågar om det är okej att hon närvarar. Självklart, vilket jag även skrivit i förlossningsbrevet. Studerande får gärna närvara. Sen får jag krystvärkar. Klockan är nu 12:30 enligt journalen.

Jag pressar på kraftigt. Tyvärr har värkarna glesat ut sig till var tredje minut nu under krystskedet så det går sakta jämfört med de 4 minuter det tog med Alvin.

I bakgrunden hör jag barnmorskan, undersköterskan och läkarstudenten prata - om mig. Hur fantastiskt duktig jag var, helt otroligt osv. Att jag inte ens ville ha ryggbedövning och en massa annat. Väldigt peppande även om det inte var till mig utan om mig.

Efter några krysttag kommer huvudet ut - nästan. Det står där, stilla i en värkpaus. Det går inte ens beskriva hur ont det gör. Det svider, bränner och värker. Känns som om jag ska explodera. Äntligen kommer en ny krystvärk och jag trycker på mer än någonsin. NU SKA UNGEN UT! jag tänker inte ha en till värkpaus med en bebis stillastående.

12:40
FLOFF! Säger det och jag känner hur det sista av kroppen glider ut och jag ropar "JAAA det är över!!!" och sen så kommer skriket. Det underbara bebisskriket som jag längtat efter!

Jag får upp Elmer på bröstet och hälsar på honom. "älsklingen, äntligen är du här" säger jag. Sedan får Mathias kolla könet - han har ju inte vetat något. Det är bara jag som vetat att vi skulle få en LILLEBROR, en Elmer. Jag är så lycklig och trött men nyfiken på den lilla underbaringen. Konstaterar att jag fått en rödhårig bebis och ler lite åt det.

Plötsligt stannar tiden.

Vad har han under ögat? frågar jag och försöker se efter vad det var jag skymtat. Jag blir helt kall när jag får bort handduken från ansiktet ordentligt och hittar en stor böld under Elmers öga. I samma sekund uppenbarar sig en massa små röda prickar på kroppen. Öppna sår. VAD ÄR DET FÖR FEL?!! flämtar jag fram helt chockad. VAD ÄR DET FÖR FEL?! Frågar jag igen med gråten i halsen.Ingen kan svara. Någon springer iväg och kallar på barnläkaren.

De försöker prata lugnt och professionellt med mig trots att de aldrig sett något liknande. Hela pojken är täckt av röda prickar.

Jag försöker samla mig. Han skriker och lever och jag har honom hos mig. Han mår bra. Det är bara en utseendegrej. Det är lugnt, allt kommer bli bra. Vi försöker vara som vanligt, klipper navelsträngen som fått pulsera klart och tar en massa foton.


TJOCK vit navelsträng.


Mamma, pappa, barn.

Barnmorskan sliter med att få mig att krysta ut moderkakan som inte vill komma. Jag är inte alls sugen på att krysta och dessutom känns det jätteskevt att krysta utan krystvärk. Hon drar i navelsträngen och trycker på magen medan jag krystar halvhjärtat. Jag skiter i vilket. Den får väl vara kvar där inne tänker jag. Jag bryr mig bara om Elmer. Varför kommer inte barnläkaren?

Så kommer barnläkaren och så även moderkakan. Elmer hamnar på skötbordet och blir undersökt medan jag fotar moderkakan. Något jag aldrig gjort förut. Tänkte att det kunde vara kul att ha bild på nu när jag fått min sena avnavling som jag bett om.

Barnläkaren har ingen aning om vad som är fel med Elmer och beslutar att han ska tas upp till Nenonatalavdelningen. Barnmorskan propsar på att jag ska få amma först vilket läkaren går med på.

13:10
Jag får tillbaka Elmer och jag, Mathias och vår pojke får vara ifred en stund. Elmer har ett fint tag och det fungerar bra att amma. Sedan kommer barnmorskan tillbaka igen, väger Elmer lite snabbt och sedan får Mathias ta med sig Elmer och gå upp till Neo.

Det var lite roligt med vikten för vi var alla stensäkra på att han var en liten lort eftersom han såg så liten ut. "3,9 kg" sa jag precis innan de la honom på vågen, men icke. Han var precis så stor som ultraljudet och alla andra tecken sagt;



4720 gram och 54 cm. Huvudmåttet fick jag inte då men läste senare i journalen; 37,6 cm.

Alla lämnar rummet och jag sitter ensam kvar i förlossningssängen. Det känns helt absurt, tomt, galet. Vad är det för fel på min älskade unge? Jag stänger alla känslor inom mig. Undersköterskan kommer och ska hjälpa mig byta tillbaka till det andra rummet igen. Jag hoppar piggt ur sängen och avböjer att bli skjutsad. Möter barnmorskan i korridoren som storögt och förvånat utbrister "är du uppe och går!?"

Helst hade jag velat gå upp till Neo direkt men de tycker att jag ska äta lunch först och duscha och gå upp till Neo lite senare. Jag går in på rummet och försöker äta. Får låna en telefon och ringer några samtal istället för att äta. Sedan hoppar jag in i duschen. Vill upp till Elmer och Mathias!

14:30 ca
Jag kommer upp till Neo och får återförenas med min älskade unge. Han ligger på en värmebädd. Syresättningen ligger på 100 % och allt annat ser också bra ut. Det enda är prickarna som består av några bölder och resten sår som ser ut att ha varit blåsor eller något liknande.


Elmer 2 timmar gammal. På Neo.

En ny läkare kommer och förklarar läget. Inget vet något men Elmer har blivit fotad och bilderna är skickad till expertteamet på Sahlgrenska i Göteborg. De har även tagit en del blodprover.

Jag och Mathias går ner till förlossningen igen och får våran "grattisbricka" utan bebis. Kan det bli tommare? Sedan åker Mathias hem för att ta hand om de andra barnen. Jag sätter mig på balkongen med laptopen och berättar för världen i bloggen hur det ligger till.

Vi har fått en son, världens ljuvligaste, men något är fel...

Första veckan i Elmers liv blev en känslomässig berg-och-dalbana och när han var 7 dagar gammal fick vi Elmers diagnos: Langerhans cell Histiocytos (LCH).


Elmer 3 dagar gammal



****

Fler bilder i bilddagboken.

Jo som de flesta läst eller åtminstone förstått vid detta laget så var "tillväxt-UL:et" jag gjorde   den 5 juni inget tillväxt-ul utan ett helt vanligt köns-UL som jag köpte hos Mama Mia i Göteborg.

Jag fick hela ultraljudet inspelat på DVD och här är en stillbild av könet från filmen. Tror ni förstår varför jag vågade beställa Elmer-bodyn osv ;-)




Märkligt att könsbilden från RUL var så himla lik en tjej :-) men så kan det vara :-) Om man ska gå enligt senaste mens så var jag ju inte lika långt gången som RUL sa. Nej enligt senaste mens skulle ju Elmer fötts idag, den 13 september. kanske könet bara inte var så utvecklat på RUL:

fast å andra sidan så var ju min uppfattning medans UL:et gjordes att det var en kille. När vi skulle försöka få till en bild på könet så sa jag "Det där skulle jag ha till en pojke ...eller en tjej med snopp" :-D och det hade jag ju rätt i faktiskt :-)

Alvin åkte till farmor och farfar i eftermiddags och har fått 100% uppmärksamhet, lek och bus och somnat lycklig och trött i farfars famn ikväll.

Victor har varit hos sin kompis Hampus hela dagen och sover även över där inatt.

Vi föräldrar har fått vara ensamma med vår Elmer tillsammans båda två för första gången sen de två första jobbiga timmarna efter att han föddes. Jag tror vi behövde det väldigt mycket.

Vi har ieftermiddag/kväll hunnit åka och handla (skönt för mig att komma ut lite för första gången även om det bara var till affären) ha pizza/film-mys, jag har vilat en stund med Elmer och så har vi hunnit dammsuga, diska och tvätta en tvätt.

Diagnosen dyker hela tiden upp i samtalen, lite i taget, någon detalj här och var. Varför har vi inte fått någon information? Vart vänder man sig med frågor? Går Elmer att försäkra? Hur vet man när det bara är vanliga barngrejer eller något som skulle kunna handla om sjukdomen? Hur gör vi med tex vattkoppor som tydligen är skitfarligt för LCH-barn? Eller gäller det bara de som har en aktiv pågående sjukdom av den allvarligare sorten? osv osv.

Det var jobbigt att lämna bort Alvin idag. Han var så mysig och lugn  sista stunden. Pussade både oss och Elmer och sa hejdå så sött. Ville bara gråta samma sekund som han gick ut genom dörren för jag vill ju inte vara utan honom - jag vill bara få orken och kraften att kunna vara med honom. Mathias har velat åka och hämta honom hela kvällen men jag har varit bestämd med att vi inte ska det bara för att jag vet hur desperat jag behövde detta trots att det känns jobbigt och tomt.

Hade tänkt mig att jag skulle skriva ner förlossningsberättelsen. Jag är verkligen i behov av att göra det. En viktig del i bearbetningen eftersom jag är en sån som skriver av mig. Det är det enklaste sättet för mig att få ur mig saker så jag inte exploderar. men Elmer har inte riktigt haft samma idé för kvällen :-) det har varit vakentid och amning i flera timmar nu. Han har bara slumrat till vid bröstet för att sedan vakna om jag lagt ner honom eller stoppat honom i sjal.

Nu sover han dock så jag tänkte passa på att ta en dusch sen är det väl bäst att utnyttja tiden till att sova. Skrivandet får nog vänta till imorgon eller en annan dag tyvärr.

**

En grej jag tänkte på när jag läser kommentarerna till mitt förra inlägg är att vissa verkar tro på allvar att jag inte förstår hur det här är för Alvin. Rätt jäkla korkat lixom. Självklart är detta helt galet jobbigt för en liten tvååring att gå igenom. Det är inget som ens behöver skrivas ner. Jag skrev ner hur det är för MIG just nu - det betyder ju inte att jag inte vet, inte bryr mig, inte förstår eller inte prioriterar hur Alvin mår och känner.

Jag vet MYCKET väl VARFÖR Alvin är som han är! Man får vara bra efterbliven för att inte fatta det och jag har ju redan skrivit detta flera gånger tidigare att det är jobbigt som fan FÖR ALVIN. Vilken idiot som helst borde kunna se att jag naturligtvis vet VARFÖR han söker uppmärksamhet! Det förändrar dock inte det faktum att det är jobbigt för mig/oss att han gör det. Det förändrar inte heller det faktum att jag mår fruktansvärt dåligt själv.

Tänk LITE på vad ni skriver ibland. Det är kanske det roligaste som finns att trycka ner och sparka lite på någon som blottar sig och skriver ut hur fruktansvärt dåligt man mår? annars förstår jag inte hur man kan skriva något elakt till en person som så uppenbart redan mår så dåligt man kan må. Men tack så jättemycket för de otrevligheter som jag inte ens kunnat godkänna.

TUR att det finns normalt funtade människor iallafall som förstår vad jag menar och försöker stötta istället för att sparka på den som ligger ner. Kärlek till er <3

 **

Alvinhjärtat igårkväll:


<3 <3 <3

Han har helt gått tillbaka till att sova med mig/oss nu och blir ammad till sömns precis som när han var bebis. Han får all Mathias uppmärksamhet och så mycket av mig som jag bara kan ge och orkar ge. Jag har långt ifrån samma ork som Mathias - något jag avundas honom. Jag vill ju så gärna men förmår inte vara så perfekt och stabil som jag önskar.

Jag är också mycket mer påverkad av förändringar och jobbiga händelser. jag behöver mycket tid till bearbetning medan M tar sånt här mycket bättre. Därtill kan vi ju kasta in hormonrusningen jag genomgår, sömnbristen och att jag måste ha hand om Elmer. De bitarna som Mathias skulle kunna ta när det gäller Elmer frå jag också ta eftersom Alvin inte accepterar att M ens tittar på Elmer knappt. Mamma går bra men pappa är förbjuden frukt - han vill INTE dela med sig av pappa så han slipper nästan helt för stunden och jag sköter Elmer för Alvins skull. M och E har bara haft småstunder varje dag med pappa/barn-tid tyvärr men just nu känns Alvins sorg viktigare än M och E's relationsuppbyggnad. Alvin är för trasig helt enkelt.

Inga sköterskor eller barnmorskor jag pratat med på Neonatal och förlossningen har sett något liknande förr. Läkaren som har hand om Elmer har inte heller en aning.

Han fotades igår direkt han kom till Neo och bilderna skickades till ett expertteam på Sahlgrenska. En kvinnlig läkare där kollade bilderna igår och ska ta upp det med sina kollegor idag också.

Men det var visst ett intressant fall ändå för hudexperten från Gbg körde hit personligen igår kväll och träffade Elmer och tog prover på en böld och en blåsa och ska skicka detta på analys.

Pga det starka bedövningsmedlet de sprutade in före de tog provbitarna så var Elmer tvungen att sova över på Neo medan jag fick vara på förlossningen. Han har dock sovit som en stock ända till 3-tiden då jag gick dit eftersom jag undrade varför de aldrig ringde :-)

De gissar att min amning av Alvin ligger bakom det hela. Lillkillen fick helt enkelt så mycket mat direkt från start att han varit helt utslagen. De har kollat blodsockret i natt också eftersom de på Neo också började undra ;-) men det ligger toppenbra.

Var med honom mellan 3-6 i morse och ammade och myste och har nu gått ner till förlossningen igen och ätit och nu ut på balkongen med laptop och mobilt bredband (får inte ha igång inne för Neo ligger ovanför och IVA under).

Elmer mår jättebra i övrigt. Lungor och hjärta låter fint och han ligger hela tiden mellan 98-100% i syresättning :-)

Fick låna ner honom igår före provtagningen och om morgonronden tycker att det är okej nu i förmiddag så får jag honom helt! Så får vi komma till BB äntligen.

Stort tack till ALLA för era fina kommentarer här och på facebook. Det värmer ...massor! <3


Fick låna med mig Ellebelle från Neo en stund och sjalade ner till förlossningen.


Beställde denna från babykungen.se för ett tag sen :-)




Titta så liiiiten <3


Min söta rödtott :-D jättelik Alvin fast i fel hårfärg :-)

Här är Alvin:




åsså lite mer Elmer:



Emla inför bedövningssprutan


Emla på huvudet också


Nu sitter det på plats <3 tack igen Lindisen!!! <3