....och den trygga bubblan sprack :-(
Har läst tonvis på nätet om LCH och sett flera filmer...
...men nu hittade jag äntligen något som är relevant för just Elmer. Nämligen en film (uppdelat i 2 avsnitt) som handlar just om LCH hos nyfödda och inget annat. Otroligt givande att se ...och fruktansvärt ledsamt och skrämmande och tårarna bara rinner!
Plötsligt sprack den trygga bubblan jag levt i de senaste veckorna. Vetskapen om att han till synes mår så bra och är så pigg och frisk har hållt mig lugn hela tiden men nu fick jag mattan bortryckt under fötterna.
Den som orkar kan ju se filmerna och förstå varför :-(
ja.. what to say.
Du får en bamsekram härifrån Säffle. Åsså håller jag alla mina tummar och tår för att de hittar en bra behandling för Elmer som funkar bra!!!
*=KRAM=*
kram
Är så dålig på engelska så jag förstår inte filmerna ordentligt. Men vill ändå skicka en hälsning och så håller vi tummarna för att bubblan kan få komma tillbaka
Ytterligare en kram från Säffle kommer här.
har sett första filmen. vad var det Elmer har? är det inte skin only han har. jag förstår att du blir orolig, men hoppas du inte låter det påverka dig för mycket negativt så du kan njuta av den underbara kille du har :-)
många kramar.
För att använda en klysha,tro inte det värsta och framförallt kolla upp andra fall i SVERIGE. Jag tycker allt verkar bli mycket värre i USA.
Elmer har alla förutsättningar Inte prematur eller underviktig,ammas,tillgång till bra och framförallt gratis läkarvård och en SUPERBRA morsa.
KRAM åsa
Tack Åsa för lite positivt tänk. Det känns bra <3
kram till dig!!!
Jag vet inte riktigt vad jag ska säga, för jag förstår att ingenting egentligen kan få et att kännas bättre. Men jag hoppas verkligen att det är (omjag inte förstod filmerna fel) skin only som Elmer har fått. Jag hoppas verkligen att ni kommer ha ett helt liv tillsammans allihopa. Jagförstår dock din oro, det gör ont i hjärat att ens höra om det och veta att det finns "så nära".
Jag hoppas att läkarna kommer att finna alla svar ni behöver och en bra behandling för Elmer, så att ni i framtiden kan känna er trygga. Han är helt ljuvlig.
Kram
Kramar till er!! Elmer ser ut att vara en stark kille!Tusen styrkekramar till er!
Åh söta rara, förstår att det är läskigt. MEN kunskap är makt och den här forskaren har mycket kunskap. Det var ett intressant föredrag och nu vet du ju att Elmer bör hållas under noga observation, att man faktiskt inte kan fastställa om det är skin only riktigt än. Även om det är läskigt så skulle jag föredra den vetskapen och ha tät kontakt med sjukvården än att leva i tron om att allt är bra och så kommer det nån komplikation.
Hoppas att läkarna som behandlar Elmer är inbegripna med denna sjukdoms komplexitet, annars så får du undervisa dem. KRAM.
Kaiza; de verkar vara ganska insatta och vet att det inte går att sätta en Hashimoto-Pritzker diagnos förrän om några år. De har också sagt att han kommer att kontrolleras regelbundet och till en början väldigt tätt. Men "vår" läkare visste inte att hud är nr 1 hos nyfödda för hon sa att skelettproblem är vanligast och hud tvåa men det gäller ju LCH i stort, och inte just nyfödda där huden alltså är vanligast.
Imorgon ska han genomgå lungröntgen och helkroppsröntgen.
En så strak och fin kille med fin födelsevikt och bra viktuppgång har alla förutsättningar. Jag tror att du får all hjälp du/ni behöver. Ställ också frågor till läkare - kunskap skadar inte, det kan lugna.
Filmerna har jag inte sett. Jag svarar utifrån hur jag tänker efter att ha tagit del av Elmer livshistoria.
Skickar över en kram. Håller tummarna för att allt blir bra!
Vet du vad läkare brukar rekommendera när man har fått en diagnos; googla inte! På nätet hittar man bara det värsta.
I övrigt håller jag med Åsa. kram
Filmerna är lite för långa för att jag ska hinna titta på dom, kan du dra i korta drag?
Tyvärr så hör jag ju inte alls vad som sägs på filmerna pga min hörsel, men jag förstår ju på din text att det inte är så bra.
Hang in there! Det är det enda jag kan säga.
Och kram oxå.
Styrke kramar till er!!
