Diagnos ställd!
Samma läkare som träffade Elmer när han var splitterny fick vi träffa idag. Det var hon som kom springande till förlossningen för att titta på den prickiga bebisen och det var hon som bestämde att han skulle upp till neo direkt efter födseln. Därefter har vi träffat två olika manliga läkafre samt den kvinliga hudexperten från Göteborg.
Läkaren idag gick igenom Elmer och tyckte han var kanonfin jämfört med fredag förra veckan. Även hon hittade klickljud i Elmers höfter (båda, den andra hittade bara i ena). Men höften hoppar inte ur, den ligger på plats och bara klickar lite. Vi har fått tid till ortopeden den 29 september för ordentlig kontroll men läkaren idag sa att det inte är luxation.
Gått upp bra hade han gjort också. Han vägde 4510 gram.
Fredag: 4720 gram (födelsevikt)
Lördag: 4440 gram
Måndag: 4295 gram
Tisdag: 4380 gram
Fredag: 4510 gram
Så till diagnosen då...
Jo visst är det så att lille Elmer har LCH, precis som jag förstått sen några dagar tillbaka. Däremot kan de inte säga om det är den elakartade formen eller den snälla självläkande. Det ser ju onekligen ut som den godartade formen men tyvärr kan man aldrig vara säker.
Det finns även fall där det varit den godartade som kommit i skov och vid ett senare skov övergått till den elakartade varianten.
I vilket fall kommer Elmer bli noga kontrollerad. Han är utskriven från neo nu men nu börjar hans utredning som kommer att ledas av Östra sjukhuset Göteborg av en onkolog där som har hand om alla de andra i våran region som har Elmers sjukdom - hela TRE stycken. Alla dessa tre har den godartade varianten.
Elmer kommer att få kontrollera de inre organen och skelettet osv så att man ser så att alla andra delar av kroppen utöver huden är opåverkade.
Jag har inte hunnit läsa på så mycket om sjukdomen än men jag tycker det mesta är skrivet utifrån den elakartade varianten så det är svårt att få en riktig bild av det Elmer har.'
Det är verkligen ingen vanlig sjukdom. Mellan 5-10 barn per ÅR i Sverige får sjukdomen.
Langerhans Cell Histiocytos
http://www.histiocytos.se
Här är en informationsfolder:
http://www.histiocytos.se/lch_bcf_pdf.pdf
TITTA så fin han är nu :-)
Stort grattis till söta Elmer, en fin födelsedag med;)
Skönt att ni vet vad det är, lilla söta pricken. Han är så fin!
ville bara sända ett hej och alla grattis i världen till sötaste sonen
/å
Åh vad skönt med en diagnos!! Vilken fantastisk sjukvård vi har ändå, inom vissa områden. Skönt att de kommer att hålla honom under uppsikt. Vi har också jättebra upplevelser från vården när yngsta barnet kom till världen men lite dramatik och oroligt efterspel. De hade återkommande uppföljningar tills allt var bra. Fortfarande kommer de hålla ett extra öga, ifall något skulle hända. Det känns mycket tryggt.
Lycka till :-) (undra hur många gånger jag skrivit det ;-))
Skönt med en diagnos! Nu är det bara o hoppas på att det är den snällare varianten.
Skönt att få en diagnos! Nu håller vi bara tummarna att det är den godartade formen. Jag har ej läst på men vet du varför en del får detta? Är det något ärftligt, genetiskt eller har det blivit någon mutation när han bildades? Vet du var i Sverige dem andra barnen bor som har denna sjukdom? (Tänker på miljön, om det kommer därifrån). Lycka till!
Hej!
Skönt med en diagnos även om man inte vet om det är den snälla, eller den elaka varianten, hoppas så klart på alternativ ett.
Kram på er!
OJ, Beckah!!! Är det cancer??? Vet ej vad jag ska säga men hur mår ni? Skönt med en diagnos men kanske inte just denna? Har aldrig hört talas om detta men hur ser framtiden ut för dessa barn?
Jättekramar till er och hoppas verkligen detta är godartat och försvinner med tiden. / Lina
Nu har jag läst på länken du skickade! Vet inte vad jag ska säga men jag tänker på er. Måste vara en chock att få denna ovanliga diagnosen på sitt barn. Fast skönt att det finns dem som forskar på detta. Nu hoppas vi bara att Elmer ska bli frisk och inte vara en av dem som får den kroniska varianten. Hur mår ni förresten efter allt som har hänt sen han föddes? Måste ha varit en turbulent tid... Kram!
Skönt att ha fått en diagnos!
Hur gamla är de tre andra i er region?
Jag är så kass på engelska så jag har inte riktigt fattat vad det är, men det är alltså medfödda "prickar" som sedan försvinner (och kan komma tillbaks?)
Bra viktuppgång!
Min kompis lillkille blev diagnostiserad med LCH i vintras. Han har dock "knölar" på skelettet som behandlas med cellgifter.
Håller tummarna för dig och lille Elmer!
Sköt om er! Kram
Åh vad gott att ha fått en diagnos nu iaf. Ska läsa mer om detta, så jag förstår lite mer. Tankar och kraamar till dig. Rejäl vikt uppgång oxå. Duktig mamma med mycket mat! :o)
Man kommer inte in på länkarna...
Skönt att ha fått en diagnos iaf!
ska det tas mer biopsier för att få reda på vilken art det är?
håller alla tummar och tår för att det är den goda av dom.
hoppas alleballe finner sig till rätta i sin roll som storebror snart! inte alltid lätt!!
kram kram
Härligt att få en diagnos, även om diagnosen ju inte kanske är helt ofarlig (det hade man ju hoppats på verkligen!). Vi får hoppas det är den snälla varianten verkligen! Oooooh vad fin han är! Det vid ögat har ju oxå blivit jätte-fint!
Instämmer i tidigare kommentarer, skönt att få en diagnos! Es "utslag" ser jättefina ut nu! Lycka till! /Elin ("Minne1979" från FLs septembertråd)
Liten gos. Han är så finaste finaste fiiin!
"Grattis" till diagnos! Skönt att veta att det kan sättas igång en utredning och att det förhoppningsvis försvinner!
Stor skillnad på bilderna!
vad skönt att få en diagnos och guuud så söt han är! och så lik alvin. jag älskar det röda håret :)
Vad skönt att ni fått en diagnos - han har blivit jättefin! KRAM
Skönt att ni nu vet vad det är. Jag läste lite länkarna du fått på facebook och jag håller verkligen tummarna på att det är den snälla varianten. Håller med att prickarna ser bra ut redan efter en vecka. :)
OJ, vad pricken under ögat har blivit mindre också!! Det var väl den som jag i alla fall tyckte såg besvärligast ut, och som kanske orsakade mest besvär...
Vad härligt att ni fått en diagnos! Måste kännas skönt.
Han ser jättefin ut i hyn nu (missförstå mig inte, han var givetvis jättefin när han föddes också). Hoppas att "bobborna" fortsätter att läka fint!
Men wow vilken skillnad!,han är verkligen fin. Skönt att ni nu vet vad det är.
Men vad fin han har blivit i huden! Ojoj! Vad skönt att diagnos är ställd nu! =)
Han är jättefin. Hoppas är den snälla formen. Allt skall man va med om innan man knappt hunnit födas, o aldrig vet man vad som väntar heller.
Min dotter går ju på cytostatika nu (cellgifter) pga tumörer på synnerven pga en neurlogisk sjukdom.
Inte trodde man ju hon skulle bli så sjuk. Och man funderar självklart på Alvin också, om han kanske får samma, då han med har nf1.
va skönt att få veta vad "prickarna" va för något.
det verkar ju vara den snälla varianten :-)
Men OJ vad det ser ut att ha läkt fint! :) Jag hoppas innerligt att det är den snälla formen han fått! Trots att vi inte känner varandra mer än lite genom blogg och sjalbarn så tänker jag på er en massa...
Det står under cancer? Varför gör det det?
Trollis; vissa menar att det är en Cancer andra säger att det inte är det men det handlar ju om cellförändringar och behandlingen är i de värre fallen samma som för cancer med cellgifter och strålning.
Han ser mycket mindre prickig ut ju:) hoppas verkligen det är den snälla varianten.
och föresten min bebis kom inte på din födelsedag, han har fortfarande inte kommit, gå gärna in på min blogg och tävla om ett presentkort föresten=) /Pezz
Okeeej, tack för nyttig info.
Å så fin han är i huden nu, jättesöt oxå =).
Lycka till nu.
Gud sicken goding ni fått! :)
O så mycket "finare" han blivit. Hoppas naturligtvis är den godartade sorten han fått.
//Therese
