Idag har vi varit till Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg med Elmer. En hel del positivt och så lite negativt.

Vi fick träffa en läkare på Barncancercentrumet där. Hon kollade igenom Elmer, försökte ge information och svara på våra frågor så gott hon kunde.

Vi fick även gå till lab och ta lite blodprover på Ellebelle. Prover som kollar lever, njurar osv. OM han mår dåligt på minsta vis bör det framkomma av dessa prover.

Vi kommer att få en tid för lungröntgen och skelettröntgen också men detta kommer att göras i Borås som är vårat hemsjukhus.

Vi fick inte veta så mycket. Egentligen vet vi ju allt redan som går att få veta, genom att vi läst så mycket på nätet, men några viktiga grejer fick vi iallafall svar på och det var att om blodproverna ser bra ut nu så kan vi leva som med en vanlig bebis - dvs då behöver vi inte vara orolig över att han skulle vara mer infektionskänslig än andra barn så då går det att våga sig ut bland folk :-)

Om proverna som tas nu ser bra ut så ser det väldigt ljust ut sa läkaren. Då kan man fastslå att han iallafall just nu har den variant som enbart sitter i huden och som är självläkande och i de allra flesta fallen återkommer sjukdomen aldrig då men han kommer ändå att kontrolleras regelbundet de närmsta åren eftersom det ibland händer att sjukdomen kommer tillbaka och kan komma som en elak variant.

Till en början blir det kontroll ungefär var tredje månad i så fall. OM alla prover ser bra ut nu alltså.

Varianten det verkar som att han har kallas Hashimoto-Pritzker (CSHLCH). Jag försökte läsa om den igår men det verkar som att inte ens den här snälla och milda varianten är speciellt pålitlig och trygg. Även med denna variant kan barnen bli sjuka igen och då få en allvarlig variant. Därför är det viktigt med uppföljning menar experterna. Den minst upplyftade texten var den från den här sidan. Jag citerar:

"In one report of four cases of Hashimoto-Pritzker disease however, one child relapsed with skin disease and a second with bone disease at six months [6]. In another reported case series, several patients who presented with lesions limited to skin developed multi-organ disease within the first year from diagnosis [7]. Some of these apparently healthy babies progressed within weeks to widespread, disseminated disease.

It appears that distinction into Hashimoto-Pritzker type lesions and others is not warranted. There is clearly a need for careful followup of all skin LCH patients. The course of the disease cannot be reliably predicted from the clinical presentation or the histology of the lesions, and some of the infants may progress fairly rapidly to developing severe, life-threatening disease."

Slänger in samma text igen fast översatt av google till eh "Svenska" ;-)

"I en rapport av fyra fall av Hashimoto-Pritzker sjukdom emellertid ett barn fått återfall med hudsjukdom och en andra med ben sjukdom vid sex månader [6]. I ett annat rapporterade fall serier, flera patienter som presenteras med lesioner begränsade till hud utvecklat många organsystem sjukdom inom det första året från diagnos [7]. Vissa av dessa till synes friska barn utvecklats inom veckor till utbredd, disseminerad sjukdom.

Det verkar som om uppdelningen Hashimoto-Pritzker lesioner typ och andra som inte är motiverad. Det finns uppenbarligen ett behov av noggrann uppföljning av alla patienter hud LCH. Loppet av sjukdomen kan inte på ett tillförlitligt förutsägas utifrån den kliniska presentationen eller histologi av lesioner, och några av barnen kan utvecklas ganska snabbt att utveckla allvarlig, livshotande sjukdom."

Men men det är ju bättre än att definitivt ha en malign variant av LCH iallafall. Det KAN ju bli så att den inte kommer tillbaka. OM han nu har CSHLCH. Den är extremt ovanlig. Något barn då och då föds med den i Sverige kan man säga.

CSHLCH brukar inte (men kan) uppvisa prickar på slemhinnan i munnen. Samma sak med nya utslag. CSHLCH brukar inte (men kan) ge nya prickar.

Elmer har båda dessa grejer. Dels har han sin fläck i gommen (alltså munnens slemhinna) som fortfarande inte vill läka, dels har han fått nya prickar. Så han är ganska unik.

Ja...tyvärr är det så. Idag kom det plötsligt ett tio-tjuotal nya prickar. Vi håller tummarna för att även dessa ska försvinna av sig självt. De sitter runt halsen och ljumskarna. Jag var först osäker på om det verkligen var nya prickar eller om det var helt vanliga hormonplitor men de är för stora för att vara hormonplitor och läkaren vi träffade idag bekräftade att det faktiskt är helt nya sjukdomsprickar.

Hon var dock inte så särskilt bekymrad över att det kommit nya, sålänge de håller sig till så här "få" nya och de läker osv behöver vi inte oroa oss mer nu än innan så att säga. Vi får helt enkelt invänta alla andra prover först och främst. Om det inte plötsligt ploppar upp groteska mängder av nya prickar såklart, då får man ju kolla upp det ytterligare.

Men i nuläget är det bara att avvakta. Vi har fått en ny tid till henne i Gbg om 3 veckor och innan dess ska vi alltså till Borås för röntgenundersökningarna.

Så till något roligt :-)

Vi vägde Elmer idag på sjukhuset och han väger ...tadaaa ...4890 gram! Han har gått upp 270 gram sen i torsdags! :-)

Mamman blev mycket nöjd och glad såklart ;-) men vi får väl se vad BVCs våg tycker på torsdag också. Kan ju skilja en del när man väger med olika vågar. Men säkert kan ju sägas att han nått födelseviketn med råge nu :-)