Jaa var är jag nu då? :-)

Många vet nog redan, eller kan gissa :-)

Tidig eftermiddag igår kom jag fram och klev av planet och möttes av en vägg av varm luft :-) Härligt värre! Men lite jobbigt när jag var klädd utifrån vädret hemma hahaha ;-)

Jag är ...hos min allra bästa vän Petra :-) Palma, Mallorca och hälsar på :-D

Har ju glömt visa upp naglarna jag gjorde häromdagen. Eller jag och jag ;-) inte jag som gjorde dem, det var Anna :-)

Jag fick Minx på tånaglarna och gel på fingrarna :-) har ju haft akryl innan så det var roligt att testa gel.


Anna har en hemsida under uppbyggnad också:


www.beautybyanna.blogg.se

FAIL! Hahahaha jag garvade läppen av mig *LOL*

Det blir bara roligare och roligare ju mer jag tänker på det. Det är liksom en människa som gjort sig den stora mödan att leta rätt på bilder och sen klistra ihop ett kollage i ett bildbehandlingsprogram. Lagt ner jobb på detta, laddat upp bilden på Facebook och ingenstans på vägen stannat upp och "Hey, vänta här nu...?". Det allra roligaste är dock de som löst rebusen fel :-)







Han insåg såklart sitt misstag när svaren började trilla in och skrev sedan:


"Sorry! Slarvfel av mig.. oj vad pinsamt. Ja, ni alla som skrivit är vinnare.. skriv era mailadresser i loggen så skickar jag kupongen /***"

Nämen hoppsansa ...vad händer här nu då???? ;-))






*ser fram emot* :-))) Snaaart snart blir det bilder här i bloggen - på Beckah i solen  ;-)


...erkänn snygg väska! ...och lätt att hitta på rullbandet :-P

Jag gjorde det man inte ska göra igår. Jag installerade Wordfeud! Livsfarligt ju hahaha. Jag har varit beroende av Betapet en gång i tiden, så jag borde veta bättre än att ge mig in på detta, meeen kunde inte låta bli :-) Jag är inte kung på Alfapet, men tycker det är skitkul och ibland går det rätt bra, men jag brukar förlora lika ofta som jag vinner nästan ;-)

Några bloggläsare som också spelar? Jag heter BeckaHBitcH (såklart hehe).

Massa spel igång. Lite jobbigt när man inte kollat på några timmar. Har spelat sen sent igårkväll men nu fick jag till det för en stund sen med "TYSKOR" för 144 poäng. Lär ju dröja en stund innan jag slår det personliga rekordet, så det var såklart tvungen att föreviga :-)

Ännu en grej...

Jag har hittat en liten bebis med Mastocytos. Eller ja, jag blev tipsad på Facebook om en mamma som hade en halvåring med konstiga fläckar över hela kroppen och hen har haft dem sen hen var 1 månad gammal. Jag kontaktade mamman och har sett många bilder. Helt självklart och uppenbart Mastocytos av typen Urticaria Pigmentosa. Vem som helst som kan Mastocytos kan se detta och jag är 100% säker, vilket jag sagt till denna mamman.

Hon har nu fått träffa en "hudspecialist" som varken gett någon diagnos eller tagit någon biopsi. Bebisen har bara fått en ny tid om ett par veckor för att fler läkare ska titta. Anledningen till att läkaren inte ville göra en biopsi; för att det bara sitter i huden och om man ska ta prov måste bebisen sövas.

VAAAA???! Jag blev fan arg när jag hörde. Är hon HUDSPECIALIST och vet inte ens hur man tar en hudbiopsi?! Upprörande!

Elmer har gjort 6 stycken sådana prover! Man sätter Emla på området, sen ger man en lokal bedövningsspruta där man ska ta provet och så skär man ut (stansar) en liten bit hud som sedan skickas på analys. Herregud, hur svårt kan det vara?! Inte för att det ens ska behövas, då det så uppenbart ÄR Mastocytos.

Varför är jag ens förvånad...


Här tas prov på Elmers mastocytom i maj 2010 (sjukdomen heter Mastocytos, en fläck är ett mastocytom, dvs en ansamling mastceller):









Här är nästa provtagning. Augusti 2010:

För er som inte vet vad st. Baldrick är så går det att läsa om det på länkad hemsida.

"The St. Baldrick's Foundation is a volunteer-driven charity committed to funding the most promising research to find cures for childhood cancers and give survivors long and healthy lives."

"What began as a challenge between friends has grown into the world's fastest growing volunteer-driven fundraising opportunity benefiting childhood cancer research. Find out how the St. Baldrick's Foundation is working toConquer Kids' Cancer!"

På ett St. Baldrick Event är det många som rakar av sig håret för att visa sitt stöd för alla barn med cancer.

Det finns många bilder och filmer på nätet om någon är nyfiken.

Just detta event var ett Histio och CHILDHOOD cANCER Awareness Event och det är histiotjejen Bri'annas mamma Tammy, som gjort alla Histio-kollage.



Ellebelle <3

Jag vill poängtera att jag är mycket väl medveten om att jag inte kan klippa, så ingen tror att jag tror det :-)

MEN! Alvin såg ut som ett troll och Elmer behövde också klippas så jag gick lös med trimmern. Det duger faktiskt för de är så söta, oavsett frisyr.

Häromkvällen skulle jag iväg till en tjej och fixa mina naglar, eftersom mina naglar var en KATASTROF! Obeskrivligt. Jag var dock i lite andra tankar när jag gick ut till bilen, så jag märkte först ingenting utan öppnade dörren och satte mig. Eeeeh? Va? Ser att det ligger något regnblött fastklistrat på vindrutan!

Ett par KALSONGER??! Kanske inte något man hittar varje dag eller så...?

Jahapps :-)

Då var vi iväg till barndagvården igår och tog om Elmers prover. Ja, vi tog om allt för säkerhets skull + att jag begärde lite ytterligare prover enligt mitt eget tycke och smak. Allt accepterades.

Elmer fick värmeplåster i armvecket och lugnande medicin i rumpan :-) Sen var det då dags för själva stickandet...

Den här gången sa jag ifrån att funkar det inte på första försöket i armen så får det bli huvudet, det var jag väldigt tydlig med. Citerar mig själv från inlägget om förra fredagens provtagning:

"En lång stund senare och inte en droppe blod, så diskuterade vi hur vi skulle göra. Mitt förslag var huvudet (där han alltid tog ända fram tills han var 15 månader gammal). Sköterskorna tyckte det var lite väl brutalt att ta prov i huvudet på en 2-åring och ja, jag är ju inte den som är utbildad så jag sa inte emot deras förslag att försöka med fötterna istället."

Men vi försökte såklart i armen först. Tyvärr hade han ju kvar blåmärkena från förra veckan så sköterskan ville inte ta en för stor nål utan provade med en ganska liten. Det fungerade "sådär". Det gick att sätta nålen och få ut lite blod men sen gick kärlet sönder. Mitt i SR-röret! Gaaah! Hon fick min tillåtelse att försöka sticka igen i samma arm men det gick inte så jag sa att nu får det bli huvudet!

Gick HUR bra som helst! Elmer var väldigt påverkad av sitt lugnande så han låg så snällt och fint där och log och blev inte ens irriterad över att bli fasthållen. Ett fint stick i kärlet på huvudet och blodet forsade! Gjorde om med ett nytt rör för sänkan för att det skulle vara perfekt och tog alla andra rör och blodet rann sååå himla bra. "Vi skulle ha lyssnat på dig förra veckan" sa sköterskan ;-) 

Att jag hade rätt var väl trevligt men det viktigaste och bästa med det hela är att vi antagligen kommer fixa detta bra framöver. Värmeplåster i armvecket och större nål än hon hade nu BÖR funka, nu blev det ju bara dumt pga blåmärkena från förra veckan och i värsta fall så går det fortfarande, utan problem, att ta på huvudet!

Skönt att allt är taget nu iallafall. Jag begärde ut alla labblistor för hela 2011 för jag kände att jag behöver ha koll på det här själv och jämföra allt. Jag tycker absolut att provsvaren håller med mig om aktiv sjukdom, men jag ska inte säga för mycket. Jag vet inte varför läkarna inte ser det, eller så är blodprover inte tillräckligt för att förstå, det behövs bättre bevis, som tex en biopsi eller så.

Det som är med blodproverna är att det som inte får vara högt är högt och det som inte får vara lågt är lågt, men avvikelserna är väl inte tillräckligt stora för att vara "alarmerande". Dock förstår jag inte hur man kan ignorera att tex flera njurprover tillsammans säger samma sak och flera leverprover tillsammans säger samma sak osv.

Men men, nu är ju allt omtaget och mer därtill så det är bara att vänta på alla dessa provsvar.



Doktor Elmer


Alleballe var med också :-)


Tjoho ...booorta.


Försöker i armen. Sen blev det huvudet. Elmer lugn hela tiden.

Vissa läkare... *LOL*

En del läkare har så extremt svårt att acceptera att man är mer kunnig på något än dem själva :-)

Nu gällde det mitt eget läkarbesök alltså. Var där nu nyss för att kolla lite egna grejer och jag fick rätta henne heeela tiden. Hon blev ganska irriterad över att jag kunde mer och pratade ner henne. Hallå? Är det mitt fel att jag råkat läsa på om de problem JAG har. Hon är allmänläkare och kan ju knappast vara expert på ALLT. Anyway; blev lite prover tagna iallafall så får vi se.

Mitt i besöket ringer läkaren på Barncancercentrum! Haleluja! Han har inte varit i tjänst den här veckan så det var ju inte så konstigt att jag inget hört :-) Han har pratat med en endokrinolog om Elmers osmolalitetstester och det lät inte som någon Diabetes Insipidus som behöver behandlas iallafall. Jag berättade det Ken McClain sagt och jag tyckte det lät på honom, när jag berättade, som att tanken på vanlig Diabetes inte ens slagit honom.

Han tyckte att mikrosänka var helt ointressant så det spelade ingen roll att det missades förra veckan och att det är bra att det ska tas om idag med riktig sänka. Han hade full koll på att sänka och trombocyter var "viktigast" när det gäller att upptäcka aktiv sjukdom i blodprover.

Elmer hade lite tvetydliga provsvar på njurproverna (ett normalt ett dåligt), så det ville han skulle tas om nu när vi ändå ska till barndagvården. Sen även vanliga urinprover som inte togs förra veckan men togs i april och ja, att blodsocker också ska kollas.

Sen får vi höras utifrån vad de nya proverna säger. Det känns jättebra. Jag är trygg med den här läkaren, han har förtjänat min tillit nu, så jag vågar slappna av och inte behöver känna att jag måste kunna ALLT själv och hålla koll på ALLT själv :-) *pheew*. 

Så nu är det bara att åka till barndagvården här om en stund och ställa lite krav ;-) och be till gudarna att Elmers små blodkärl vill samarbeta! Håll tummarna!

Fick kommentaren:

"Fasteprovet kan vara både högt och lågt vid Diabetes mellitus."

Från någon som kallar sig "SSK".

Jag svarar:

Jag tror knappt att det är SANT!

...men tyvärr ÄR det sant!

Fortfarande inte ett LJUD från Barncancercentrum, så jag ringde barndagvården igen och sa att jag åtminstone ville ha provsvaret på mikrosänkan. Hon sa att hon inte kunde se det och skulle ringa barnmottagningen där vi var och tog de kapillära proverna och sen ringa tillbaka.

En dryg halvtimme senare ringer hon och säger att mikrosänkan inte är tagen! DE HAR GLÖMT TA DEN! Allt kämpande för att få venösa prover förra fredagen var för att få till en sänka, det funkade inte, så vi fick gå till mottagningen och ta ett stick i fingret istället för att få blodprover, bland annat den viktiga mikrosänkan. ALLT BORTKASTAT i princip. Jag blev ...inte glad.

Fick prata med en av Elmers sköterskor och fick en tid imorgon för ett nytt försök att ta en sänka venöst. Tjatade även till mig siffrorna på osmolalitetsproven i urin och blod. Jag är ingen läkare och har ingen utbildning så jag kan inte göra en bedömning, men utifrån mina hobbyläkarkunskaper så tyckte jag proverna talar FÖR Diabetes Insipidus. Hans U-osmolalitet var normal, men i blodet var det för högt. Urinen tycker jag är svårt eftersom man ska ta morgonkiss men det går ju inte med en unge som kissar hela natten.

I vilket fall så frågade jag histioexperten Ken McClain och fick det här upplyftande svaret:

"The urine osmolality is high meaning he can concentrate his urine and thus does not have diabetes insipidus (normal range for us is 300-1000). His serum osmolality is high making me suspicious that he has diabetes mellitus.  These are things your local doc should take care of."


Diabetes Mellitus är vanlig diabetes, för den som inte vet. Men Elmer gjorde ju ett fasteprov i våras och då hade han väldigt lågt blodsocker på 2,8. Med Diabetes borde det varit högt istället.

SOVMORGON!

Vaknade halv sju i morse av att det var så tyst. Inga barn!!! :-) Somnade om och vaknade kvart över åtta ...fortfarande inga barn.

Någon har visst valt att vabba idag :-) Tack gulliga ♥


Så, nu ska vi se vad dagen kommer innehålla :-) Jag ska i väg på ett möte kl 11, jag behöver städa, jag ska iväg och fixa naglarna (som inte blev av igår) och så ska jag förhoppningsvis äntligen få Elmers provresultat. Fortfarande inte fått veta! Men jag tolkar det som att det ser så bra ut att *** inte ringt om dem för att det inte känns bråttom nog att prioritera det telefonsamtalet :-)

Nej, nu ska jag fortsätta hälla i mig en massa kaffe ;-) och sen komma igång hemma med städ. Liiite bortkastat när alla tre pojkarna ska vara hemma i helgen och vända upp-och-ner på hela lägenheten men strunt samma :-)

Ha en bra dag alla :-)

Helt tokigt kul :-D Snacka om att man blir PAFF :-D


Nej, det är inga läskiga monster eller liknande som hoppar fram (jag HATAR sådana) för det skulle jag aldrig utsätta någon för. Det är bara en kul grej!

KLICKA HÄR för att komma till sidan.


http://www.selfcontrolfreak.com/slaan.html är adressen.

Hemma med Elmer idag. Han hade bara 37,9 nu på morgonen men med tanke på 39,6 igår var det inte så mycket att fundera på och 37,9 är ju feber för honom. Antagligen kommer den dessutom stiga senare.

Barnen ska till M idag så egentligen skulle jag lämnat på dagis och sen varit barnledig, men nu får jag vänta till 17. Han är rätt kul den där. Jag ringde honom igår och frågade vem som har barnen egentligen enligt vårat schema. Han hade barnen i helgen och efter dagis på måndagen tog jag barnen, ikväll ska han ha barnen. Vem har barnen i skarvarna? Hade jag dem från måndag morgon eller hade han dem fram till måndag vid 17? ...och har han dem nu från morgonen eller har jag dem fram till 17?

Hans svar; den som har dem på morgonen. Smidigt! Jag har dem VARJE morgon (mina dagar + mellan 05:30-8:00 på hans dagar). "Menar du att jag alltid har dem om de tex är sjuka och inte kan vara på dagis?". Det hade jag tydligen tyckte han. Jag har sagt att jag ska ha ALL vårdkontakt, alla sjukhusbesök osv, att jag vill sköta den biten. Jag tar dem till tandläkare, BVC och alla Elmers besök på dagvården och Göteborg. M tyckte att det här hör till det.

Jaaa ja skit samma. Han jobbar, jag går i skolan, det är lättare för mig att vara hemma men som sagt, jag har dem redan varje morgon, så jag är ju aldrig "fri", till skillnad mot honom som alltid är helt fri på mina dagar. Men om inte så länge ska jag åka iväg på semester så jag får väl ta igen det då :-)) dessutom känner jag mig mer bekväm med att ta hand om sjuka barn själv, än att de ska vara hos någon annan. Vårdande biten är min grej. Jag är däremot urdålig på att vara rolig, leka, vara ute i sandlådan, gå i skogen och annan sån extremt tråkig skit som M istället är fantastiskt bra på. Kanske en bra uppdelning ändå?

Hur som helst (vilket babbel det blev) så är jag hemma med Belle idag :-) ikväll ska jag iväg och fixa naglarna som nu är en KATASTROF! *längtar*.

Ha en bra dag alla :-)

Aktiv LCH är svårt att se i blodprover. Man har kunnat se att man ibland kan se en stegring i sänkan (SR), låga albuminnivåer och höga trombocytantal. Inget tillförlitligt, men just de här tre håller man därför koll på och det är därför vi är så noga med att få till venösa prover för att tex få en riktig sänka.

Hur som helst...

Elmer hade fortfarande 38,4 graders feber en timme efter Alvedon så jag ringde barnavdelningen och frågade. Sköterskan tyckte vi skulle åka in men jag var inte direkt sugen på det när jag bor 3 mil från sjukhuset och sitter med 2 sovande barn så jag bad henne be läkaren kolla och ringa istället.

Sköterskan ringde upp och sa att det var lugnt om febern går neråt med Alvedon och han inte är väldigt dålig (allmäntillståndet). Så allt är lugnt och jag gör inget mer idag som läget är nu.

Men, såklart, så försökte jag få henne att berätta provsvar. Det tycktes omöjligt. Först såg hon minsann inga avvikelser alls. "Märkligt, *** på dagvården sa att det fanns avvikelser och att det var därför jag skulle prata med *** på barncancercentrum om provsvaren." Då såg hon plötsligt avvikelser ;-) men tänkte inte berätta om dem. Jag fick DRA ur henne ett trombocytantal på 512, men hon la snabbt till att han ju hade 308 i april. Va? Jaha? Nu har jag inte stenkoll men vad jag minns är 308 inte ens utanför referensintervallet, väl? *får kolla upp det*

Frågade om mikrosänkan men näe det fanns ingen. Frågade om osmolalitetsproverna och de fanns inte heller först och sen kollade hon om det fanns någon anteckning men sen var hon tyst ett ögonblick och fortsatte med att jag får ta det med Göteborg.

Jaaa jaaa ge mig inget då! Utom trombocyter på 512, vilket är för högt och dessutom är en av de tre grejerna man ska ha mest koll på i blodproverna vad gäller sjukdomsaktivitet.

Gjorde det mig orolig? Nej, inte speciellt. Dels för att det inte är några crazy höga siffror, dels för att det inte säger så jättemycket när man inte får veta resten av provsvaren och kanske framförallt; jag vet hellre om en för hög siffra än att oroa mig för hur siffran ser ut och inte veta. Men, nej, det är ju inte bra att han har höga Trombocyter, nej.






**

Uppdatering kl 22:45:

Tjoho! Tempen nere på 36,4 :-D

Det känns inte bra ALLS!

Jag är fortfarande snorig och utan feber. Alvin har fortfarande varken eller (36,9 vid 18-tiden) ...men ELMER! Han hade 37,7 i morse vilket ju är feber för honom men som inte räknas som feber. Helt bekymmersfri iallafall och helt som vanligt så han fick gå till dagis.

När jag hämtade sa de att han var varm och lite slö. Tog hem grabbarna och gav dem mat och sen kollade jag tempen. Alvin hade som sagt 36,9 och Elmer hade 39,2. Tänk då på att hans normaltemp är 35,8-36,2. Över 39 är jättemycket för Elmer men han verkade inte så speciellt påverkad. En halvtimme senare hade han frossa och jag kollade igen 39,6! (frossa = febern stiger så den var ju på väg uppåt ännu mer).

Stoppade det hela med Alvedon nu. Eller ja, jag hoppas det iallafall. Inte alltid Alvedon hjälper. Vet inte om jag har Ipren hemma, hoppas det.

Men det viktiga då; VAD ÄR DET?!!! Febern har han ju haft i 1,5 vecka nu, bara att den blivit högre. Inget snor, ingenting! Lite gnällig och sånt och det har också pågått i 1,5 vecka.

ÄR det förkylning??? Eller är det Elmergrejer?! Jag blir skitorolig! "Tänk om det är hans LCH som håller på att äta upp honom" är det enda som snurrar i huvudet, fast jag vet att det helt klart är "hispig mamma"-tankar.

Ringde Barndagvården idag och frågade efter provsvaren. Sköterskorna brukar berätta. De vet att jag förstår siffrorna, även om det är avvikelser. Men idag? Nej, hon skulle kolla, kom tillbaka till telefonen och sa att läkaren vi träffade på Barncancercentrum förra veckan får ringa om provsvaren istället och att hon skulle faxa alla provsvar till honom. Okej?

Väntade hela dagen men fick inget samtal. Bra? Antar jag? Inget allvarligt då med andra ord? Men det känns inte det minsta bra! Siffror kan jag hantera, men INTE väntan där det ges utrymme för tankarna att snurra iväg. Det är MYCKET värre. Jag tar hellre siffrorna direkt, hur de än ser ut. Med eller utan avvikelser så gör det mig lugnare att VETA. Trombocyter på 1000 och Leukocyter på 0 känns lättare att hantera än det här att inte veta, trots att jag vet att det antagligen bara handlar om obetydliga pytteavvikelser, precis som han brukar ha.

Såååå nu får jag väl vänta hela dagen imorgon också antar jag. Elmer ska iallafall vara hemma oavsett det här är Elmergrejer eller förkylning för så här hög feber har han "aldrig". Kan inte ens minnas när det hände senast men tror att det har hänt någon gång, bara att jag inte minns.




Liiiiiiiten ♥

SLUTA MISSBRUKA ORDET "MAN"!!!

Jag stör mig som fan på detta ständiga MAN. Man hit och man dit! DU, det är DU, inte MAN! Stå för vad DU tycker, gör och gjort!

"Man blev ju lite rädd där ett tag"
"Ja, man gjorde ju så gott man kunde"
"Man vill ju inte gå en mil i onödan"

Vaddå MAN? Tala för dig själv! DU blev rädd, DU gjorde så gott du kunde, DU vill inte gå en mil!

"Jag blev ju lite rädd där ett tag."
"Ja, jag gjorde ju så gott jag kunde."
"Jag vill ju inte gå en mil i onödan."

Använd "man" där man ska använda "man";

"Man ska aldrig säga aldrig."
"Här inne får man inte springa omkring."
"Man ska inte använda ordet "man" när man menar "jag"."


TACK FÖR ORDET!

Herregud så otroligt bra! Jag är mållös!

...och detta är bara INTROT till dokumentären om Histiocytossjukdomar, som Melissa Berger Mandisa jobbar på.

MÅSTE ses! En snabb och enkel förklaring av histiosjukdomarna:

Knepigt...

Jag är jättesnorig, ingen feber, jätteslö och mår dåligt. Elmer däremot är inte det minsta snorig och verkar pigg och glad men hade 38,5 efter dagis och 38,2 nu när han sover. Hans normaltemp när han sover är 35,8-36,2 så han har ju helt klart feber iallafall.

Alvin har ingen feber och är inte snorig men säger att han mått illa idag.

Frågan är då om Elmer har det jag har, vad det nu är, eller om hans feber är samma som han haft i 1,5 vecka fram och tillbaka mellan normaltemp och låg feber? ...och vad är det? Är han sjuk och ska vara hemma imorgon eller är det Elmergrejer??

Skulle vilja veta hur hans provsvar från i fredags ser ut. Lämnade själv blodprover i torsdags som jag också väntar på, men jag har läkartid nu på fredag så jag får väl vänta tills dess. Elmers ser väl bra ut om ingen hör av sig. Det är ju ansvarig läkare som brukar ringa och jag har ju sagt ifrån att jag vägrar att den läkaren har något med Elmer att göra ALLS, så nu vettesjutton hur eller om det rings om några provsvar. Vi får väl se.

Hur som helst, kan ju berätta att Elmer fått en kallelse nu till gastro-  och koloskopi. Det var tydligen lite omständigare än jag trodde och tar typ ett dygn när man räknar in förberedelser så han skrivs in på en avdelning på Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus. Tiden är i början av oktober.

När hans magnetröntgen av hjärnan ska göras vet jag inte ännu.

Ja ja vi får väl se hur det blir med allt...

Godmorgon!

Usch, jag mår riktigt risigt. Som värsta influensan med hög feber fast jag inte har feber alls. Vill bara sova, sova, sova och har noll energi. Är det något som går nu?

Jag har fått sova med lurvig morgonrock på mig, under tjockt duntäckte och ändå varit frusen. Nåja, bara att bita ihop. Ny vecka, massor att göra. Minst lika mycket nästa vecka också så det är fullt upp men sen blir det vila, men det skriver jag om vid ett senare tillfälle.

Helgen var varit ganska upp-och-nervänd. Började med en sväng till sjukhuset fredag kväll till lördag vid lunchtid för att finnas där för en vän. Sen hem på lördag och då var jag så trött att jag sov, bara sov och fick känningar av den här frossa-grejen jag har. Jag har inte tid att vara sjuk.

Igår iväg och träffa någon som kommit hem efter att ha varit iväg en lång tid och varit mycket saknad. Känns jättebra. Nu är allt som det ska vara  ♥ Nihil impossibile est. In dubio pro reo cuiusvis hominis est errare. Fides, spes, caritas, maior autem horum est caritas. Amor vincit omnia ♥

Nej nu ska jag byta blöja på Elmer och sen dricka en massa kaffe :-)

Ha en fin vecka :-)

Tre månader har gått och det var alltså dags för Elmers rutinprover och dessutom ett nytt osmolalitetstest (blod och urin).

Pga osmolalitetstestet så skulle Elmer vara fastande. Vi hade tid på dagvården klockan 9 på morgonen. Ett simpel blodprov snackar vi om alltså. Visserligen flera rör, men ändå - ett simpelt BLODPROV!

Ni som tvivlat när jag skrivit att Elmer är svårstucken kan ju läsa det här inlägget :-)



Efter lite lugnande i rumpan var det dags för försök ETT i armvecket...

Om man heter Elmer Ris så kan man få ett simpelt rutinbesök för ett BLODPROV att sluta så här:






Det är ingen fara med honom ...han är bara Elmer. Återkommer med hela berättelsen om dagens sjukhusbesök.

Dåliga nybörjare är jag inte intresserad av. Jag är ute efter någon som KAN på riktigt och har självförtroende nog att tycka det själv :-)

Jag kommer att blogga om det så ingen mening om du vill vara anonym.

Jag vill ha det gjort snarast, jag vill att du bor hyfsat nära (jag bor i Skene). Jag vill ha pink and white eller vanlig white tip, gärna med design och "diamant". Jag avskyr spetsiga, ogillar fyrkantiga och vill ha rundade.

Känner du dig träffad? *åh, lycka*

Gör du även tånaglar, minx, så blir jag urlycklig.

Maila mig prisförslag!

1. pris
2. var du bor
3. bild eller länk till blogg där du visar upp dina verk från tidigare :-)

Snälla snälla, låt det rasa in förslag :-)) Jag är i akut behov. Blir jag stormförtjus blir jag stamkund!


[email protected]

[email protected]

Går bara att skriva en kommentar här i bloggen till detta inlägg också (så får du ju lite reklam där hehe).


Tack på förhand, du kommer göra mig till en lycklig människa :-)




Pink and white




White tip

Min söta nätvän Marine ville göra något för alla Histiobarn ♥

Som trogna bloggläsare vet så är Älsklingsfrö® mitt absoluta favoritmärke när det kommer till hemsydda kläder. Fantastiskt fina unisex-kläder, av hög kvalié, sydda med kärlek :-)

Marine bestämde sig för att sy mössor till förmån för Histiohjältars insamling, så nu kan du köpa en mössa där hälften av pengarna går till insamlingen!

Här hittar ni Älsklingsfrö® och HÄR hittar ni inlägget med mössorna.


STORT tack på förhand till er som vill göra något för histioforskningen och Barncancerfonden!




Insamlingen HISTIOHJÄLTAR hos Barncancerfonden.

Fast joo ...lite kul är det faktiskt, om man brukar läsa min blogg och förstår skämtet :-)






Inget inbjudande bröd dock. Torrt och smuligt - kan det bli värre? Ja, förresten. Torrt, smuligt bröd med räkost på är värre! *rysa*.

(Observera att jag fortfarande menar skämtet ;-) och inte det faktiska brödet)

Det kom ett paket...


I somras trillade det in ett "litet" paket här som vi haft mycket glädje av hehehe. KAKOR! KEX - vad man nu föredrar att kalla det. Ballerina alltså. Helt klart en KAKA, eller hur?!

Bäst gillar jag den vanliga Ballerinan (röd förpackning) och Singoalla Hallon - de som "alltid" funnits :-) LÖÖÖÖV it!

Jupp, det ÄR Gofika! :-))

Vi var ju, som sagt, till Barncancercentrum på Östra jag och Elmer igår för att prata igenom allt kring Elmer.

Mötet gick bra. Vi pratade om alla problem med Elmer och bestämde vilka undersökningar som ska göras. Remiss till skopi(er?) är skickad redan. Jag vet inte om det bara är Gastroskopi eller om det är mer, men det ska iallafall göras inklusive biopsier. Detta för att utesluta Celiaki och för att eventuellt hitta bevis för LCH. Jag tror inte man kommer att hitta varken eller. Anledningen är att jag inte tror att han har Celiaki och för att LCH i tarmen är svårbevisat.

Det ska även göras en MR av hjärnan för att se om det kan ge en indikation på Diabetes Insipidus. När det gäller DI ska man också göra om osmolalitetstestet han gjorde i våras. Det verkade som att han höll med mig om att det tycks kunna vara så att Elmer har en, inte fullt utvecklad, DI, men vi får väl se.

Vi ska komma tillbaka om tre månader (höras tidigare om man hittar några avvikelser). Vi ska alltså tillbaka till Barncancercentrum. Normalt sett skulle vi antagligen istället ha fått åka till Borås, men Elmer har fått en ny ansvarig läkare i Borås, som jag verkligen "ogillar" kan vi säga för att inte använda för otrevliga ord. Denne läkare får fan inte röra mitt barn, inte besluta något kring mitt barn, eller överhuvudtaget ha NÅGOT med mitt barn att göra, så jag har begärt att Göteborg tar över Elmer. Borås får dock fortfarande hålla i blodprover (jag vill inte att NÅGON annan än sköterskorna på dagvården i Borås sticker Elmer) och undersökningar om så behövs, men jag tror att skopiremissen är skickad till barnendokrinologen på Östra (Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus).

När MR:en blir vet jag inte men någon gång i höst. Remissen lär väl skickas nu.

Ja, det här var väl ungefär vad som sas och idag ringde jag dagvården i Borås och fick en tid åt Elmer på fredag morgon. Han ska vara fastande för osmolalitetsprovet och så ska alla hans vanliga blodprover tas.

Efter besöket på 321:an (barncancerdagvården/mottagningen) gick vi till 322:an (barncancervårdavdelningen) och hälsade på Hailey som åter igen fått ta en sväng till Göteborg för operation. Hon har (hade!) en port-a-cath som man nu fått avlägsna. Hon har haft så många portar, på så många ställen att alla ställen är förbrukade. Det här var en speciallösning och hennes sista möjlighet att ha en port - vilket är livsviktigt för henne att ha.

För några dagar sedan såg Rachel att porten var sned och sa till om det men det viftades bort som "ingenting" i Borås där Hailey var inlagd (för infektion, feber och kramper), trots att Gbg sagt att man måste vara extremt rädd om porten. Sen uppstod plötsligt två varfyllda bölder precis vid sidan om porten, trots att Hailey då gick på två olika IV-antibiotika. Rach sa till om detta, men läkaren tyckte att det absolut inte var något, bara en finne. En FINNE! Han ville avbryta pågående antibiotikabehandling och skicka hem Hailey.

Rachel skickade bilder till mig och det såg helt hemskt ut! Äckliga bölder med var och bakterier precis bredvid en öppning rakt in i Haileys blodomlopp! Ett infektionskänsligt barn! Herregud! Hon måste ju in i en steril operationssal och sövas och göra rent den där röran! Sa jag och Rachel hade tjatat på Borås om detta hela dagen, hela kvällen. Inget hände. Dagen efter åkte jag dit på morgonen och såg infektionen och det var ingen trevlig syn.

Sen kom sköterskan och skulle spruta in Haileys mediciner i porten. Vad händer? Bölden brister och ut kommer medicinen GENOM bölden, tillsammans med var och blod! En läkare kommer in; hoppsan, ja det är nog en infektion. Ehhh...? åfan! Näääe? It doesn't take a genius...

Hur som helst blev det bestämt att Hailey skulle få komma till Gbg, vilket hon ju borde fått redan dagen innan! Så hon blev skickad till Gbg och operation för att försöka rädda porten. Tyvärr gick det inte. Port-a-cathen är ute och Hailey har nu bara två tillfälliga PVK:er istället. Grattis!

Om de hade lyssnat direkt och försökt rädda porten direkt, så hade det här inte behövt hända! Men lyssna är inte Borås starkaste sida!

Läkaren som tyckte det var en obetydlig finne och ville skicka hem Hailey? Hahaha jupp, det är DEN läkaren Elmer blivit tilldelad som ansvarig läkare. Jag tyckte redan innan att han inte var kompetent nog att ha hand om mitt barn, men nu är jag mer inne på "NO CHANCE IN HELL att han får ha med mitt barn att göra".


Nu undrar ni förstås hur en "obetydlig finne" ser ut? Hur en finne ser ut som sitter bredvid öppningen till ett barns blodomlopp men ändå inte behöver åtgärdas, utan barnet kan skickas hem? Jo govänner, så här ser en sådan ut:






...just ja, sa jag det? Att när Hailey först blev sjuk i början av förra sommaren och kom till sjukhuset första gången så träffade hon just den här läkaren och han sa till Rachel; "Jag ser sjuka barn varje dag, det här är inte ett sjukt barn" och ville skicka hem henne. Inte sjuk? Nääe inte alls. Hon hade ju bara Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos och var döende, hade dött, om Rachel inte vägrat åka hem.


Nej men åh, snälla! Kan jag inte få honom som ansvarig läkare för mitt barn? Det vore underbart.

Nu ska jag bjuda på mig själv så ni får er ett skratt :-) Mouahahaha :-D

Jag har så fucking jävla dåligt lokalsinne att det knappt är möjligt!

Skulle ju då köra till Göteborg själv för första gången och jag har sagt tusen gånger att jag aldrig tänker köra dit, men blev ju tvungen för att ta Elmer till Barncancercentrum idag.

Jag failade STORT! Jag skulle hitta från Skene till Östra sjukhuset. När man kommer från vårt håll är det skitlätt att hitta dit, det går typ inte att misslyckas - om man inte heter Beckah.

Jag snurrade runt HELA jävla stan flera gånger och det är ingen överdrift. Naturligtvis bara på sådana vägar i utkanten - vägar där man inte bara kan stanna eller vända och annat lyxigt - nää har man väl kört in på en väg är det bara att köra på och hoppas på att man antingen hamnar rätt eller hittar en avfart som känns bra att ta.

Jag körde igenom tunnlar 7 gånger. Nej - inte OLIKA tunnlar. Jag lyckades pricka in Götatunneln TRE jävla gånger - från samma håll. Det är nog värt en medalj. Övriga 4 gånger var andra tunnlar men iallafall 2-3 gånger genom någon annan en och samma tunnel.

Jag har besökt Mölndal också. Fantastiskt bra jobbat. Tillslut hamnade jag på Frölunda torg för att kunna parkera och ringa någon och be om hjälp. Elmer sov och jag skulle aldrig få för mig att lämna ett barn i bilen och det spöregnade så jag kunde inte gå ut och fråga någon.

Ringde en syster (Angelica) helt desperat och bad om hjälp. Då hade jag en halvtimme kvar innan mötet på Barncancercentrum. "Kör bara E20 mot Stockholm, heeela tiden, så kommer skyltarna mot Östra sjukhuset om du håller till vänster." - "Det har jag gjort! Flera gånger!" Sa jag med ynklig röst och började storgråta. Hahahaha så jävla värdelös! Meeen jag gjorde ett nytt försök efter samtalet och lite peppning - Sthlm sthlm sthlm och JAAAA skylt mot Östra!!!! Då ville jag gråta igen - av lycka! Kom fram 5 minuter innan mötet!!!

Det tog mig två och en halv timme att köra från Skene till Östra!!!

Tänkte mig att jag skulle köra "bakvägen" tillbaka hem, alltså via Partille, hahahahaha!!! Yeah right. Det försöket slutade med en rundtur i Sävedalen, vilket iofs kan vara trevligt av vissa orsaker, och sen var jag plötsligt tillbaka vid sjukhuset! Men va fan då! Jaja jag letar mig ut till E20 igen - ÅH! Skyltar med ett flygplan på! Yeeeey! Flygplan = Landvetter = MITT HÅLL hem! Stenkoll på flygplansskyltarna och följde dem tills jag äntligen var på rätt väg! Haleluja!

Själva besöket då? Hur gick det? Ja, det får bli ett eget inlägg. Kanske idag, annars imorgon.

Elmer vaknade nyss ...och gnällde efter vatten. Hans törst har blivit värre. Blöjorna väger mer och mer. I helgen har han hoppat upp ner mellan normaltemp och låg feber. Han har varit gnälligare än vanligt.

Igår var jag så orolig att jag ringde avdelningen i Borås. Sköterskan sa "kom in" men jag bad henne prata med läkaren först istället. Läkaren ringde upp senare och sa i princip samma sak; ni är välkomna in så tar vi alla hans vanliga blodprover.

Det är 3 månader sen sist och är dags nu ändå men som läkaren sa så kanske barnonkologen kommer beställa ytterligare prover vilket kan göra att Elmer måste stickas igen, så jag sa att det är bättre att Elmer får en snabb tid i slutet av nästa vecka istället. Dessutom vill jag att sköterskorna på dagvården tar proverna, G, M eller C som har stuckit honom innan och faktiskt lyckats ta det i armen nu istället för i kärlet på huvudet (Elmer är extremt svårstucken för er som missat det). Sköterskorna på dagvården har stuckit Elmer hela hans liv och kan honom.

Åh bebis, vad är fel? Så här höll han ju på med tempen i årsskiftet också. Ingen hosta, snor eller ens diarré för tillfället men låg feber, äter sämre än vanligt och är gnällig och nu detta - vaknar för att dricka vatten, det har hänt exakt noll gånger innan.


Kan det bli tisdag nu, tack?!

...eller som det skrivs här i Sverige; 11/9

Idag tänker alla på terroristattacken som inträffade för 10 år sen och visst, det gör väl jag också, men tyvärr har jag en alldeles egen 9/11-katastrof  och den inträffade för 2 år sen. Jag fattade inte riktigt då hur mycket detta skulle förändra mitt liv.

Den 11 september 2009 åkte vi tillbaka till neo efter några dagar hemma med Elmer. Vi skulle dit och få svar på biopsin som togs när han föddes. Vi skulle få en diagnos. Med mig hade jag en papperslapp där jag hade skrivit upp det krångliga namnet på den sjukdom jag redan förstått att det var. Då kunde jag inte ens uttala det men ganska snart därefter hade jag kunnat rabbla det i sömnen.


Langerhans cellhistiocytos.


LCH kom in i vårt liv och kommer föralltid att vara med oss. Histio har blivit en del av mitt liv.

Så där ja :-) Nu har vi varit ner till byn och kikat på allt crap som säljs och så blev det lite karusell för barnen :-) Det är INTE gratis. Hutlöst dyrt nu för tiden. "Det var bättre förr" vill jag säga men känner mig så jävla gammal då ;-) men saffran är fan billigt i jämförelse ;-) *s*

Jag gick ner med syster S så det var hon, jag, systerdotter Celine, systerson Oliver, Alvin och Elmer. Victor var hemma hos en kompis istället.


Lite bilder också (fler och bättre på Facebook):

Min BÄSTA spellista! Sjukt bra ;-)

Kolla in den och lägg till den för här är det bara de allra bästa med. Om du har något tips på låtar som borde vara med så får du mer än gärna säga till. Du förstår vad jag letar efter när du kollar de låtar som redan är med.




Odödliga oförglömliga favoriter (HTTP)

Odödliga oförglömliga favoriter (Spotify URL)


****

Fler spellistor:

Heart by Beckah (HTTP)

Heart by Beckah (Spotify URL)


VÅR/SOMMAR 2011 (HTTP)

VÅR/SOMMAR 2011 (Spotify URL)


Uppåtlåtar - Beckah (HTTP)

Uppåtlåtar - Beckah (Spotify URL)


HÖST/VINTER 2011 (HTTP)

HÖST/VINTER 2011 (Spotify URL)

Jag har bara vackra systrar, men nu tänkte jag visa min snygga storasyster Angelica som är 3 år äldre än mig. Jag är en mycket stolt lillasyster ♥ ♥ ♥

På Facebook finns en grupp som heter "Our Histio Family". Där samlas vi föräldrar till Histiobarn och andra anhöriga till personer med Histio och några vuxna som själva har LCH, men främst är det föräldrar till Histiobarn.

Vi är nära 800 personer i den här gruppen. En enda stor familj, på riktigt faktiskt.

Igår skrev jag av mig lite frustration där och jag tänkte visa upp tråden för er, kanske ett par stycken som läser förstår mig bättre?

Som vanligt; ha överseende med min engelska, för den är inte perfekt.


Jag vet att det iallafall går att fatta:

Sen den 4 september har HistioHjältars insamling fått in över 1000 kronor till, efter att ha stått stilla i evigheter.

Insamlingen är startad i syfte att sprida kunskap om histiosjukdomar och för att samla in pengar till Barncancerfonden för att stödja forskning kring barncancer och histiosjukdomar.

September är HISTIO och CHILDHOOD cANCER Awareness Month.




http://www.barncancerfonden.se/8047



Listan över givare i HistioHjältars insamling är otroligt lång. Man blir väldig tacksam och rörd.

Kärlek, hat, rädsla, sorg, tårar, leenden, skratt, tomhet, frustration, ilska, lyckorus, hjärtklappning, hopplöshet, kramar, blickar.


Träffade någon idag som väckte hatet till liv. Någon som förtjänar att ruttna i helvetet. Hen kom mitt i allt, tog plats, trodde att hen var viktig. Sket i vem alla egentligen borde fokusera på. Du var inte värd att få uppleva det du fick uppleva idag. Du är inte värdig.

Jag träffade någon idag som fick mitt hjärta att slå dubbelslag, som fick mig att brinna inuti av kärlek, längtan och saknad. Med ett leende fick hen mig att tappa andan, sväva iväg, dö en smula av lycka. Ett leende jag stoppat undan i hjärtat och ska förvara där alltid.

Jag träffade någon idag som väckte sorg och oro. En oro som klöser i själen, en sorg som viskar "det är dags nu". Någon som fick ögonen att svämma över av tårar. En liten hand runt mitt finger, en kram, en klok och tapper kämpe som tittade in i mina ögon och förmedlade "jag är redo".


"Känslomässig berg-och-dalbana" fick ett datum i mitt liv. 7 september 2011.





I believe in butterflies...

Det kom ett paket...


...från Linda ...igen :-) ♡ ♡ ♡ Vet du hur gullig du är och hur glad jag är att få ha dig som vän? Puss!





*Wiiie* trodde absolut inte det skulle bli någon födelsedagspresent i år men det blev en iallafall :-) ♡




:-) ♡


HAHAHA :-D kanske ingen fattar humorn i detta uppslag, men det gör inget, Linda fattar :-)

Klockan tjugo över åtta på morgonen!!! Skärmdump:





OMFG! :-D Det var ett gäng "grattis på födelsedagen" det ja...


TACK ♥ ♡ ♥ ♡ ♥

6 september 1982 föddes en liten ful unge på 3140 gram och 47 cm.

Ja, jag fyller år ;-)

Inget att fira - 29 år. Jag har inte "firat" min födelsedag sen jag fick Victor typ, dvs från jag fyllde 16 år. Om ett år tänkte jag kanske ha något slags firande eftersom jag fyller 30 då. Vi får se.

Jag tycker det är lite skönt att Elmer fyller 4 september så allt fokus läggs där så jag kan gömma mig lite hehe. Min födelsedag är bara förknippad med ångest ändå och det beror inte på att jag blir äldre utan på min mamma främst.

Men hej hopp jag fyller år iallafall :-)

En uppdatering om Elmer och hans utredning kring hans möjliga återfall.

Jag pratade med hans onkolog häromdagen, han skickar en remiss för Gastroskopi nu, han vill inte vänta med den. Det var jag som kom med förslaget, men då påminde han mig om att han ju sa det redan i december förra året; om det blir minsta försämring kring GI-biten, tex att han inte växer som han ska så måste vidare undersökningar göras. Jag hade helt glömt detta, men det kändes skönt att slippa pusha för en ordentlig utredning och att han var helt med mig i detta.

Han vill också, precis som jag, att en MR görs i höst, för att titta på hypofysen, om man kan se en förtjockning som då mycket starkt talar för att Elmer faktiskt har Diabetes Insipidus till följd av LCH.

Vi ska samtala vidare om allt det här när jag och Elmer ska dit. ÄNTLIGEN, äntligen, äntligen händer något! Äntligen är det någon mer än jag som ser helheten!

Visserligen har redan två histioforskare under senaste året varit på min linje - att det verkar som att Elmer har ett återfall. Eftersom det tycks vara så att det dessutom "går åt fel håll" är det inte längre något att skjuta på. Undersökningar behöver göras och hittar man bevis behöver Elmer behandling. Hittar man inga bevis är det en bedömningsfråga utifrån alla tecken om behandling behöver sättas in eller inte. Vid ett återfall måste man inte ha bevis.

Vi håller tummarna för att magbesvären och tillväxtbesvären beror på något "snällt" som Celiaki och inte LCH. Nej, nu menar jag absolut inte att Celiaki är en struntsak, för det är det verkligen inte, men jag föredrar det framför en spridd LCH. Om det är så att Elmers LCH sitter i GI-området och hypofysen och huden så betyder det att hans återfall är värre än första insjuknandet och ett återfall som är värre är inte positivt. Kan det sprida sig dit så kan det sprida sig varsomhelst i kroppen.

Håll tummarna allesammans.


4-årige David Charltons mamma skrev på Facebook idag om sin David som har LCH:

"PLEASE RE-POST IN HONOR OF MY SON DAVID!

SEPTEMBER IS HISTIOCYTOSIS AWARENESS MONTH!

This is our son David (AKA Bubby) he was diagnosed with Skin LCH on sep 10, 2008 after 6 months of repeated doctor visits for rashes. He suffered for more than 2 years before getting the diagnosis of having gastrointestinal involvement. I fought with EVERY oncologist who told me nothing was wrong with my child and in the end I was right and we were told if we hadn't gotten him to dr McClain inTexas when we did, Bubby may not have made it to his 4th birthday which was June 25th! He endured 6 months of chemo before going into remission on April 15th. On august 5th David relapsed and is getting ready to endure a full year of chemo. He has had countless bone scans, MRI's, PET scans X-rays, GI biopsies, endoscopys, colonoscopys, bone marrow biopsies, skin biopsies, count checks, port accesses. MY BABY BOY IS A HISTIO WARRIOR!


NEVER rely on one doctor's "opinion". KNOW THE SIGNS!

To follow Davids journey visit www.caringbridge.org/visit/davidcharlton

♥ ♡ ♥ ♡ ♥


Skulle du kunna tänka dig att göra något utöver att skriva grattis?


♥ Skulle du kunna tänka dig att länka till histiosidan på Facebook eller i din blogg?

http://histiocytos.blogg.se


♥ Skulle du kunna tänka dig att länka till insamlingen på Facebook eller i din blogg?

http://www.barncancerfonden.se/8047


♥ Skulle du kunna tänka dig att avvara ett hörn av din profilbild på Facebook för våran Histio Awareness Badge?



http://www.picbadges.com/histiocytosis-awareness/2205576/


♥ Skulle du kunna tänka dig att ha vår Histio Awareness bild som profilbild på Facebook?





♥ Skulle du kunna tänka dig att skänka ett bidrag till Barncancerfonden för forskning kring barncancer och Histiosjukdomar?



http://www.barncancerfonden.se/8047

Inne på sidan väljer man om man vill betala med SMS, VISA-kort, internetbank eller inbetalningskort. Man kan skänka allt från 20 kr och uppåt. Det tar bara en minut. 20 kronor är en påse chips, eller ett halvt ciggpaket, eller en läsk, eller en påse godis. Många bäckar små ...blir forskning som räddar liv. Barns liv.


♥ ♡ ♥ ♡ ♥

Jag vet inte svaret på dessa frågor, bara du själv vet om du kan tänka dig något av detta - men nu har du möjligheten iallafall.

Varmaste tack på förhand till er som vill göra något av detta och stort tack på förhand till alla som skriver grattis också förstås :-)


♥ ♡ ♥ ♡ ♥

Jag har gjort en kort liten film om ♥ Elmer, Hailey och deras vänskap ♥
Ni måste se den :-)

Godmorgon!

Barnen på dagis och jag dricker kaffe och slösurfar. Det är alltid lite dött på nätet den här tiden på dygnet :-)

Min barnlediga helg så egentligen är jag barnledig från nu men M ska göra något efter jobbet så jag ska ha barnen 17-19 ungefär, annars hade jag åkt till Borås, får göra det ikväll istället. BOR du i Borås? haha ja, nästan ;-) Mitt andra hem iallafall :-P

Alvins bula la sig under kvällen igår så nu är den inte alls speciellt läskig. Han har sovit bra och det har Elmer också. Det var inget fel på Elmer alls. Bara spyan i går morse och diarré. Vet inte om han bajsade mer igår heller, inte hemma hos mig iallafall så ja, det har börjat igen, det var inte magsjuka tyvärr. Jag har kontaktat Barncancercentrum och bett om att bli uppringd av läkaren vi ska träffa den 13 september. Jag vill inte att det dröjer, om det ska skickas remisser till de undersökningar som behöver göras så vill jag att remisserna skickas nu på en gång eftersom det säkert är lite väntetid.

Vilka undersökningar? Ja dels ett par skopier (som gastroskopi med tunntarmsbiopsi för att utesluta Celiaki) dels en MR av hjärnan eftersom det finns en chans att det ger svar på om det finns en förklaring där till varför han dricker så mycket och växer sämre än förväntat (om han har problem med hormoner - Vasopressin och tillväxthormon). LCH med andra ord. Fick återigen en kommentar på dagis nu när jag lämnade att Elmer dricker extremt mycket. Alla som är med Elmer en hel dag kan se detta. Det här är det enda som M håller med mig om - att Elmer dricker och kissar sjukt mycket och i mina ögon ser det ut att bli värre och värre.

Igår när de kom hem från dagis tog jag in dem i badrummet för att tvätta deras lortiga sandlådehänder. Då var Elmer så törstig att han försökte skopa upp smutsigt, tvål-löddrigt vatten med händerna för att dricka. Det är INTE normalt. Han är så liten också, hade han varit äldre och kunnat förse sig själv med dryck hade han antagligen gått och druckit ännu mer vatten än han gör nu. Till maten sen drack han 4,5 deciliter mjölk och sen hällde han i sig en massa badvatten i kvällsbadet som vanligt. Där var ju också ett bevis för att han inte har magsjuka. Kan man häva i sig en halvliter mjölk på 10 minuter utan att spy upp det, eller att det går rakt igenom och kommer ut som diarré, så har man INTE magsjuka.

Det får hända något nu känner jag. Det måste verkligen hända något. Det luktar LCH så det skriker om det. Varför är det bara jag som inser detta? Det SISTA jag vill är att utsätta honom för behandling mot LCH. Förutom att det skulle vara tufft för Elmer så skulle det göra vardagen jäkligt krånglig för oss andra också, speciellt mig som är den som fått ta hand om honom mest - jag kanske inte ens skulle fixa skolan nu, som är sååå otroligt viktig för mig nu för att kunna gå framåt i livet och må bra.

Ett års trist resa skulle det innebära, en resa ingen vill göra och det är en resa som vi skulle kunna bli tvugna att göra om flera gånger. LCH är en sjukdom som kan få för sig att aktivera sig i princip hur många gånger som helst. Det är inte som cancer. Cancer behandlar man och när/om barnet är friskt så har det en stor chans att förbli friskt. Några enstaka får ett återfall. När det gäller LCH får man nästan räkna med återfall och behandlingstiden är lång. Från 6 månader och uppåt men 6 månader är något man börjat gå ifrån eftersom man sett att 12 månader är bättre på sikt, så numera är det 12 månader och uppåt.

Vi får se hur det blir med allt. Elmers LCH verkar ju vara ganska duktig på att gömma sig när det gäller bevis. Den syns genom tillväxt, vätskeintag, utslag, diarré, spyor osv men den vill inte bli bevisad. Det spelar egentligen ingen roll för när det handlar om ett återfall behöver man inget bevis. Anser läkaren att det är ett återfall kan hen sätta in behandling utan bevis om hen tycker att det behövs.

Jag vill inte att Elmer ska utsättas för jobbiga undersökningar och provtagningar. Jag vill inte att han ska opereras (sätta in en port) och jag vill inte att han ska genomgå en behandling, men inget av detta kan mäta sig mot hur starkt jag inte vill att sjukdomen ska hinna sprida sig till riskorgan. Jag vill bara ha mitt barn levande.

För någon vecka sen när jag höll på städa hemma hittade jag lite framkallade bilder. Några av bilderna på Elmer var suddiga och dåliga. Tänkte kasta dem, men så helt från ingenstans flög en tanke förbi "nej, jag kan inte kasta dem. Även om bilderna är dåliga kommer varje bild och varje minne vara värdefullt när han inte finns mer". Jag vet inte varför tanken dök upp ens, men den högg till i hjärtat och fick mig att rysa i hela kroppen.

Var och hämtade barnen på dagis och det hände en liten olycka...

Vi var på väg ut och innanför ytterdörren ligger en räfflad gummimatta som Alvin snubblade på och FLÖG in i en hård kant med huvudet före. Vilken jävla smäll! Lät som om huvudet skulle krossats :-(

Sekunden efteråt började en bula växa fram i räserfart. Läskigt att se på :-o Alvin gallskrek naturligtvis men lugnade ner sig ganska snart så han kunde andas och gråta istället och så gick vi hem. På vägen hem slutade han att gråta men sa bekymrat "Mamma, den är in i hjärnan, faktiskt". Faktiskt är Alvins favoritord för tillfället (han lägger till det i slutet på varannan mening).

Elmer Elmer...

Ska det börjas nu igen eller är det magsjuka?! Jag hatar det här, verkligen. Precis så här höll han ju på i december förra året också, när jag sa att hans LCH är aktiv i GI-området. Ingen lyssnade. Han har ju de senaste 13 månaderna haft perioder med vidrigt och löst bajs. Utan att vara sjuk. Under framförallt december spydde han ofta också. Maten lixom bara vände i magen och kom upp igen. Så har han gjort ända sen dess också men väldigt sällan. Välling är en sådan trigger. Sen han slutade med välling i våras har jag testat 3 gånger att ge honom välling och den bara vänder i magen och kommer ut som en fontänspya så nu har jag slutat att ens försöka.

Förra helgen spydde han så här också (en gång), helt apropå ingenting kom maten upp igen, fast i bilen, så vi tänkte att det kanske var åksjuka.

Nu precis efter att jag lämnat ringde dagis - Elmer är lös i magen och det luktar som fan och han har spytt. Jag sa "Ja, men så här är Elmer, det VET ni ju, det här är inget nytt. Men är ni oroliga att det är magsjuka så kommer jag såklart och hämtar honom. Går det magsjuka på dagis nu?" Nej det gör det inte, fick jag som svar, så de skulle avvakta och se hur han mår och så ringer de igen om det verkar vara magsjuka.

Jag hoppas så det värker att det ska vara magsjuka. Snälla snälla var magsjuka! Oron skulle bli alldeles för stor annars. Annars är det ganska troligt LCH, vilket jag sagt i ett ÅR nu, att han har ett återfall. Det är för mycket, för många tecken. Ingen ser helheten utom jag.

SNÄLLA var magsjuka! Snälla, låt mig kunna skriva här om en stund att "pust, det var magsjuka bara" :-(


**

UPPDATERING:

Nu har det gått två timmar sedan dagis ringde. Jag har varit på engelskalektion och när den var slut ringde jag upp dagis för att höra hur man mådde och om jag skulle hämta honom.

Han är i full gång. "Ingen fara alls med honom". Han spydde efter frukost och sen har han druckit en massa vatten och varit väldigt törstig. Jag behöver inte hämta honom.

Jag vill inte det här. Jag känner att något är riktigt riktigt fel och han har inte varit sig själv det sista, typ sista 1-2 månaderna. Hans pappa håller inte alls med. "Men KÄNNER du inte i hjärtat att det är något FEL?!" har jag frågat honom, men han känner det inte. Jag känner, det river inuti och vill äta upp mig. Jag VET att något är fel.

Men när det gäller dagens spya så vägrar jag släppa taget om hoppet att det bara är magsjuka, jag orkar inte med något annat, min oro pallar inte det :-( spy igen unge! Få feber! Bli hängig!