Elmers läkarbesök blev långdraget idag...
Elmer hade varit bra i magen idag så den biten hoppade vi över men att jag skulle höra av mig om det fortsatte (återkommer till detta).
Sen pratade vi lite om hans nya diagnos, Mastocytos, som var den egentliga anledningen till dagens besök eftersom man behövde ta ett blodprov och kolla om den finns allmänt i kroppen eller bara begränsat till Mastocytomet på benet (typ så). Mastocytos är lika rolig som LCH när det gäller sjukdomens bredd. Det är alltså väldigt individuellt hur jobbig och hur spridd den är för varje patient.
Hon gick igenom Elmer också som vanligt och allt ser bra ut, också som vanligt. Men nähä... så kom vi till öronen då ja. Han har ju varit lite småröd i båda öronen i en dryg månad (som vi vet, kan vara längre). Vänsterörat ser nu helt bra ut men högerörat var dessvärre inte så tjusigt.
Läkaren ringde öron-näsa-hals i förhoppning om att få en tid redan imorgon. Bättre upp! Vi fick komma direkt! Bara att åka två våningar ner alltså! Toppen :-)
Så när vi var klara med allt på Barndagvården åkte vi ner till öron och väntade en hel massa. Sen fick Elmer träffa en öronläkare som kollade i örat med specialutrustning. Hon blev osäker och fick hämta överläkaren som också kom och kollade och konstaterade en Öronkatarr. Han får komma tillbaka i höst och kolla igen.
Sen kunde vi ÄNTLIGEN åka hem... eller ja, inte riktigt för klockan var strax efter 17 när vi kom ut från sjukhuset och jag hann inte ner till stan för att ta 17:25-bussen utan fick vänta och åka med 18:25-bussen.
Nästan hemma så lägger Elmer av världens brak i blöjan. Kommer hem och får ta hand om en mycket "välfylld" blöja med löst bajs. NAJS! jaja, vi får väl se vad läkaren tycker om det, jag har meddelat henne nu iallafall.
Så nu är det lite väntan på provsvar och så igen då, för ovanlighetens skull *ironi*.
Elmer - Langerhans cellhistiocytos (LCH) och Hailey - Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL)
Idag har jag träffat en liten prinsessa. Hon heter Hailey och blir 3 månader på lördag. En liten ljuvlig sötnos med en dödlig sjukdom. Jakten på en matchande donator fortsätter och Hailey och hennes mamma lever i en värld som man inte önskar sin värsta fiende. En värld av sorg, oro, frågetecken och sjukhusvård. Mitt hjärta blöder :-(
Tack för idag Therese och lille Adrian, Rachel och lilla Hailey. Härligt att träffa er alla
<3 helt underbara människor <3
Två olika bebisar, två olika öden. Två små barn med sina mammor som möts av en slump. En mamma till tre fina flickor och en mamma till tre fina pojkar. Livet är konstigt ibland. Orättvist ofta.
Visst är det väl ändå märkvärdigt att Borås samlar på Histiocytosbebisar? Ca två barn per år får Haileys sjukdom totalt i Sverige. Något fler får Elmers sjukdom men just att födas med LCH som Elmer, är det inte ens ett barn per år som gör. Ändå så har dessa två små barn hamnat på SÄS i Borås.
Så liten och sjuk, men orkar bjuda mamma på ett leende trots allt <3 Lilla hjärtat <3
Det finns olika typer av Histiocytoser.
Den vanligaste av dem är LCH, näst vanligast är FHL/HLH och därefter finns en rad mycket ovanliga Histiocytoser som tex JXG men alla dessa sjukdomar är i sig väldigt ovanliga. De allra flesta man träffar inom vården har aldrig ens hört talas om dem. Det här är både frustrerande och irriterande för den som är förälder till ett barn med Histiocytos och det gör att man har svårt att våga lita på vårdpersonal, att de vet vad de pratar om och gör. Det är inte heller något man bara kan slå upp i barnläkarboken hemma i bokhyllan, utan informationssökandet blir väldigt krävande och man får lära sig sålla för det finns väldigt många olika bud.
Forskningen kring dessa sjukdomar är ett internationellt samarbete där Sverige är ett av de ledande länderna. Det finns internationella protokoll att följa när det gäller behandlingen av sjukdomarna. Beprövade och fungerande metoder.
Men det hjälper ju inte när de flesta inte hört talas om sjukdomarna. Många barn går lidandes i onödan i månader innan korrekt diagnos ställs och många av dem hinner feldiagnostiseras först. Några barn hinner inte få rätt diagnos innan det är för sent.
LCH
Langerhans cellhistiocytos
De Langerhanska cellerna "klumpar ihop" sig på ett onormalt sätt i nästan vilket organ som helst. Vanligast är skelettet och vanligast bland spädbarn är huden.
Ca 10 barn per år får diagnosen i Sverige och de flesta är mellan 2-10 år gamla vid diagnos. Även vuxna kan drabbas. Att barn föds med sjukdomen så som Elmer är mycket ovanligt. Uppskattningsvis inte ens ett fall per år.
Sjukdomen är mycket bred och kan vara allt från en självläkande variant som sätter sig i ett organ enbart, till en svår multisjukdom i flera organ och ibland riskorgan och där man får gå in med aggressiv behandling.
I vissa fall behövs ingen behandling alls, sjukdomen läker själv men i många fall behövs behandling och den varierar beroende på hur svår sjukdomen är i det speciella fallet.
Några möjliga behandlingsmetoder är kortison, cellgifter och i vissa sällsynta fall, benmärgstransplantation.
Återfallsrisken efter att barnet till synes blivit friskt är mycket hög. För vissa patienter kommer sjukdomen i skov så att de om och om igen får genomgå cellgiftsbehandling.
Sjukdomen kan ge kvarstående men i form av tex neurologiska besvär och har flera möjliga följdsjukdomar, där Diabetes Insipidus (DI), Vattendiabetes, är den vanligaste. DI ska inte blandas ihop med Diabetes mellitus, sockersjuka.
Sjukdomen är inte smittsam och är i sig inte heller ärftlig. Däremot tycks det finnas en ärftlig benägenhet för Autoimmuna sjukdomar. Exempel på autoimmuna sjukdomar är Reumatism, Olika sköldkörtelsjukdomar, Diabetes mellitus och Crohns sjukdom. Just i Elmers fall stöds denna koppling eftersom Crohns sjukdom finns väldigt nära i familjen och finns i flera generationer bakåt.
Överlevnadschansen är i de flesta fall god. Det beror också på hur sjukdomen sitter. De flesta som dör av LCH är små barn med multisjukdom i riskorgan (lever, mjälte, benmärg, lungor).
FHL
Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos
HLH, Hemofagocyterande Lymfohistiocytos finns i två former; primär och sekundär. Den primära formen kallas familjär HLH (FHL) eftersom den är ärftlig. Båda föräldrarna måste ha anlaget och då är risken 25% att ett barn får sjukdomen. Den primära typen är vanligen också elakare än den sekundära varianten.
FHL är en mycket ovanlig sjukdom. Ca 2 barn per år i Sverige drabbas. Barnet får bland annat feber, dåliga blodvärden, kraftigt förstorad mjälte och lever och är mycket sjukt. Grundproblemet är att kroppens immunsystem inte förmår att stänga av sig själv. Det blir som en inflammation i kroppen där en sorts vita blodkroppar attackerar och "äter upp" andra blodkroppar.
Det första skedet är kritiskt. Man måste stabilisera barnet och få immunsystemet i balans. Det är stor risk för komplikationer så som svåra infektioner.
Det enda möjliga botemedlet är en benmärgstransplantation och detta görs så fort barnet klarar av att genomgå behandlingen och man funnit en matchande dontator. Om man ens gör det. Tyvärr blir det inte alltid så. Hittar man en donator och transplantationen lyckas så blir barnet botad från sin sjukdom.
FHL är en allvarlig sjukdom som främst drabbar mycket små barn och överlevnadschansen är idag bara ca 50%, vilket ändå är en klart bättre siffra än för bara 20-30 år sedan, då de allra flesta barnen dog. Sverige, med professor Jan-Inge Henter på Karolinska Institutet och Astrid Lindgrens barnsjukhus, är det land som gått i spetsen för att arbeta fram diagnostiseringskriterier och behandlingsformer för sjukdomen. Alla svenska patienter med FHL kopplas också dit, då det fungerar som ett nationellt centrum för sjukdomen.
Övriga behandlingsmetoder är bland annat kortison och cellgifter, som ges för att dämpa immunsystemet. Dessa används också före transplantationen för att förbereda kroppen på att kunna ta emot de nya stamcellerna. Förberedelserna är mycket krävande och infektionsrisken hög.
Sjukdomen är inte smittsam men kan i den sekundära formen uppstå som en slags reaktion på en annan sjukdom eller infektion.
Även om barnet botas så kan det ha kvarstående men hela livet, så som tex neurologiska besvär.
Obehandlad leder FHL alltid till döden.
***********************
Snälla! Anmäl er till Tobiasregistret: http://tobiasregistret.se vi har alldeles för få donatorer i Sverige. Hailey och andra barn i hennes sits behöver er!
Gå med i gruppen på Facebook som Therese skapat åt Hailey! Bjud in alla dina vänner också!
Länka gärna det här inlägget i din blogg eller på Facebook.
_____________
Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.
Gissa? Jupp...blir Borås igen.
Det de vill göra är att ta ett blodprov för att kolla om det finns någon allmän aktivitet i kroppen av Mastocytos, om jag förstod det rätt. Antagligen med tanke på att han inte alls bara har ett solitärt Mastocytom som han "borde" ha utan även har lite andra fläckar och reaktioner osv.
Så vi ska dit på onsdag eftermiddag och är han inte bra i magen ännu då så skulle de kolla upp den biten med.
Före dess, också på onsdag, blir det lite andra små projekt i Borås hehe ;-) kan inte ta upp det nu men ni får veta sen på onsdag om inte förr *SPÄNNANDE* :-) :-) :-)
Förhoppningsvis är Elmer bra i magen innan onsdag. Nu har han ätit lite bättre lunch här idag :-) samma ris/majspuré som innan men med morot och vit fisk också och som efterrätt mumsade han i sig två kokta morotsstavar. Han äter bra måste jag säga :-)
Ska bli intressant att se hur det ser ut när det kommer ut igen (enbart en bebisförälder kan tycka sånt är intressant hahaha *störd*).
Förresten; tycker inte ni också att utglesningen av läkarbesök gått alldeles strååååålande hittills? ;-) well well, det kommer nog en sån också. Hellre kolla upp noggrannt än att missa något. Jag har inte så ont av att åka på kontroller, däremot har jag hemskt ont av oro. Elmer bryr sig inte om varken det ena eller andra ;-)
Nytt om lilla Hailey som är sjuk i FHL
Jag tänkte att ni skulle få en liten uppdatering om tösen.
Hailey och mamma Rachel är tillbaka i Borås nu. Febern är äntligen borta och Hailey måste hållas stabil i ett antal veckor och så ska man försöka få ner hennes mjälte och lever till normal storlek för att hon ska klara av transplantationen. Dvs om man hittar en matchande donator, vilket man inte gjort ännu :-(
Jag vill återigen uppmana ALLA att anmäla er till Tobiasregistret! Även om man inte kan hjälpa Hailey så kan man kanske hjälpa någon annan i framtiden. Gå in här och skriv ut eller beställ en blankett: http://tobiasregistret.se!
Hailey får cellgifter, antibiotika, smärtstillande och lite annat och har mamma Rachel vid sin sida. Rachels kontakt med omvärlden består av en mobiltelefon i princip så jag håller på att hjälpa Therese (Rachels kompis som skött mediakontakt och Facebookgruppen osv) att hitta något företag som skulle vara villiga att donera en laptop till Rachel så hon kan ha kontakt med omvärlden. HÅLL TUMMARNA för oss att vi lyckas!
Det är en otroligt jobbig tid för mamma Rachel förstås! Det är alltid jobbigt och tungt med ett allvarligt sjukt barn men när barnet dessutom har en så ovanlig sjukdom så läggs det på en ENORM extra oro inför det okända. Oron över att vårdpersonalen kanske inte är 100 % insatt i sjukdomen, man får inte alla svar man skulle behöva osv. Jag vet ju av egen erfarenhet att så gott som INGA vårdpersonal som inte tidigare varit i kontakt med ett histiocytosbarn vet något om dessa sjukdomar. Det är otroligt frustrerande, irriterande och gör att man inte vågar lita på någon. Man vågar inte känna sig helt säker på att personalen vet vad de pratar om eller gör.
Men tack och lov har jag fått härliga nyheter som gör att jag känner mig ganska lättad när det gäller Haileys vård just nu: Hailey har fått Elmers underbara läkare, C, så hon är i trygga händer i Borås <3 Sveriges främste Histiocytosexpert är såklart också inkopplad och ska träffa Hailey. Jag har skrivit om honom tidigare, jag har haft en del mailkontakt med honom om Elmer. Underbart är det också att jag med min trygghetskänsla inför dessa personer kunnat få även Rachel en smula mer avslappnad nu när jag rekommenderat dem och att jag litar på dem. Skönt att höra!
Tänd ljus och be för Hailey! Barn med FHL har en överlevnadschans på ca 50%
Gå med i gruppen på Facebook som är skapad åt Hailey, nu på en gång och sprid budskapet om Tobiasregistret.
_____________
Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.
Räserbajs
Jag har iallafall lyckats låta bli att bli orolig över LCH den här gången och försökt se honom som ett vanligt barn men det börjar bli svårt. Nu börjar tankarna snurra om något är galet...
Pratade med sjukvårdsrådgivningen igår eftermiddag och frågade vad jag ska göra så nu ska vi testa lite diet. Dra ner på fibrer och laktos. Ingen välling, ingen gröt, ingen frukt och så köra med pasta, ris, kokta morötter osv istället.
Igår blev det svårt att köra igång direkt när det var lite oplanerat så han fick majsvälling på kvällen som jag hade tänkt. Han dricker inte välling varje dag men när han gör det får han majsvälling.
Men idag ska jag försöka hålla dieten. Hoppas det här ger resultat nu :-/ kommer bli rätt jobbigt att få i honom allt han behöver. Vi ammar knappt längre heller, det är inte ens varje dag och jag har minimal mjölkproduktion. Kanske får jobba upp den igen nu när så mycket ur hans vanliga kost försvinner.
Förrutom diarrén så har han varit subfebril nu igen också.
Min lille skitunge <3
Knasfläcken är bra knasig ;-)
Elmers Mastocytom på benet är lite irriterat nu igen. Systemkameran var verkligen kanonbra (canon-bra?) för att fota detta!
Tjusigt värre.
Men men... det är ju inte för inte som jag kallar den för KNASFLÄCKEN :-)
Här kommer ett kollage av gamla bilder som jag tagit vid olika tillfällen när knasfläcken sett lite olika ut:
Histiocytos, att leva med det...
Jag blev så berörd av Haileys historia och en massa minnen från i höstas poppade upp. Då, när vi inte ännu visste om Elmer hade en mild eller svår variant av LCH. När vi inte visste om han hörde till de 50% som blir allvarligt sjuka. Av den halvan är det ca 2 av 10 barn som dör. Vi levde med ett möjligt hot. Vi hade tur, Elmer hade tur. Elmer hörde till den andra halvan. Jag är så vansinnigt glad och tacksam över det idag. Nu när jag blev påmind om vad Histiocytos kan göra.
HLH och FHL är mycket elakare histiocytoser. Agressiv och svårbehandlad. Lilla Hailey kämpar för sitt liv i väntan på en benmärgsdonator. Det är väldigt väldigt sällsynt att man behandlar LCH med benmärgsdonation men när det gäller HLH så är det vanligt om barnet är stabilt nog att klara av processen och om man kan hitta en donator vill säga.
Det här står Haileys mamma Rachel med nu och det känns helt fruktansvärt att tänka på hur det är i den sitsen, men jag kan lite föreställa mig det. Tyvärr.
Ni kan hjälpa Rachel! Gå med i gruppen på Facebook. I loggen kan du fråga efter hur du kan hjälpa och vännen som skapat gruppen skickar ut mail till alla med tips på hjälp också.
GÅ MED NU!
På histio.org går det att läsa om olika Histiocytoser. Jag har hängt en hel del i föräldraforumet där.
Elmers provsvar har kommit!!!
Precis som jag redan förutsatt och utgått ifrån, så har lille palten ett Mastocytom på låret och provet är jämfört med provet från han var nyfödd och det är inte alls samma bild = han har verkligen på riktigt lyckats få både Langerhans cellhistiocytos OCH Mastocytos, eller ja, Mastocytom då som är den enklaste och mildaste varianten av Mastocytos i huden. Det här är alltså toppenbra nyheter egentligen :-) även om vi i princip redan "visste" detta så fanns ju en chans att det tex var en aktiv LCH som imiterade ett Mastocytom.
En DIAGNOS! Tack! Äntligen! Men undrar hur sjukt ovanligt det är att få båda dessa sjukdomar egentligen? Eftersom jag trots noggrannt sökande inte kan finna ett enda fall som det står skrivet om. Nu har han ju ingen aktiv LCH men han hade det när Mastocytomet uppstod.
Vilken vecka hörrni! :-)
Plötsligt så händer det! :-D
Åh det är så vackert att man kunde gråta åt det :-) Finaste prinsen! Efter en dag i solen har vi nu för alltid skrämt iväg fläcken under ögat! Fläcken började som en tumörliknande böld som han föddes med och som torkade ihop och blev en mörkbrun fläck. Fläcken har blivit ljusare och ljusare hela tiden för att IDAG äntligen försvinna!
För den som inte minns...
Fem veckor...
Så här ser knasfläcken med vampyrbetten ut efter fem veckor:
(klickbar)
När det var nygjort så såg det ut så här:
(klickbar)
Visst har det läkt fint? :-)
Läget i övrigt då? Jo han har varit okej en vecka nu. Gnällig men nu vet jag att det är tänder som är på gång för jag kan känna dem. Han var ju subfebril i ett par veckor men det verkar också ha gått över. Så just nu är allt ganska bra. Skönt det. Han får små allergiska (?) reaktioner (fläckar) i badet nästan varje dag men jag är så van nu att jag knappt tänker på det.
Nu vill jag ha provsvaret...
Vad det är för svar?
Ja alltså han föddes ju med Langerhans cellhistiocytos (LCH). En månad senare fick han ett Mastocytom på benet som alltså hör till sjukdomen Mastocytos. Nu under våren har det kommit fler och fler grejer som är kopplat till Mastocytos varför man alltså måste kolla om det verkligen ÄR det så att det inte är hans medfödda Langerhans cellhistiocytos som är aktiv och bara ser ut som Mastocytos.
Båda sjukdomarna är väldigt ovanliga. Att ett och samma barn skulle ha båda är så osannolikt att det egentligen inte kan hända typ men det är typiskt Elmer, han gillar att vara udda med sånt här hehe. Det ser verkligen ut som att det är just vad som inträffat - att han fått båda dessa ovanliga sjukdomar.
Alternativet är som sagt att hans LCH är aktiv och imiterar Mastocytos vilket iofs skulle kunna hända men nja... Mastocytomet på benet är verkligen ett klockrent Mastocytom. Ett annat alternativ är att han aldrig haft LCH utan haft Mastocytos hela tiden men det är ju en minimal chans att så skulle vara fallet eftersom man tog vävnadsprover när Elmer föddes och har noga gått igenom dessa innan man satte diagnosen LCH så den diagnosen "kan" inte vara fel.
Vad hoppas vi på?
Att det är vad det ser ut att vara, alltså att hans LCH inte är aktiv utan att han är så unik att han faktiskt har BÅDA sjukdomarna. Mastocytos (i huden) är snällare än LCH och den enda egentliga risken med Mastocytos är att dessa barn har en högre risk att få allvarliga allergiska reaktioner OM det finns något de reagerar på. Dvs OM barnet har en allergi så kan reaktionerna på detta bli allvarliga och sluta med allergichock. Har man koll på den biten så är det inte så mycket mer med sjukdomen egentligen.
Om det skulle visa sig att det inte är Mastocytos utan LCH (högst otroligt) så vet jag inte vad man gör med det men LCH går ju att behandla iallafall.
Men i vilket fall så får provsvaret GÄRNA komma väldigt snart!
Bellenbus idag <3
Svaret har kommit
Åh lilla bubben varför gör du så här?
Det var bara Elmer som ville skoja lite som vanligt. Hans ALP har visserligen stigit till 103 µkat/l (wow!) men när de tittat närmre på det hela kunde de konstatera att det är ett ganska solklart fall av en sån där "knashöjning" som ibland bara händer utan att det betyder något. Nu har jag nog ett namn på tillståndet också: Benign övergående hyperfosfatasemi/Benign transient hyperphosphatasemia. Det fick jag veta idag, för att jag pratade med RÄTT läkare. Appropå rätt vs fel läkare som jag skrev om häromdagen. BETYDLIGT lättare att Googla med ett namn...
FÖRSTÅR NI VILKEN LÄTTNAD ELLER?! Jag är helt skakis och gråtig.
Någon vill verkligen testa mina gränser, se hur mycket jag pallar, det måste vara så. Jag är rätt seg, ett hårt liv ger en inre styrka av sällan skådat slag. Det är som en förbannelse, för inte fasen väljer man att vara stark - det är något man tvingas till. Gång på gång kommer det där knytnävsslaget och lappar till en rakt i ansiktet och gång på gång reser man sig. Inte för att man har ett val utan för att man måste.
Jag säger aldrig till folk "Åh du är så stark" och jag ogillar att höra det själv. Som om det var en personlig egenskap lixom. Man gör det man måste. Alla kan plocka fram det där inom sig, skillnaden är bara att de flesta slipper göra det. Men vi som tvingas vara de där starka människorna - vi behöver också få tillåtas vara små och svaga! Att ständigt få höra hur stark man är gör att man inte vågar släppa efter för känslorna. Man stänger det inom sig för att bekräfta för alla hur stark man är. För att inte göra folk besvikna.
Jag är inte stark, jag är jävligt liten, klen och instabil! Jag fick alltid höra hur stark jag var under senare delen av uppväxten, i tonåren - DU ÄR SÅ STARK! Så jag vågade inte vara något annat. När jag pratade om mitt liv och min barndom så gjorde jag det med ett skratt. Ett leende, oberörd. När jag var 19 år blev jag tillsammans med en kille som äntligen lyckades ta sig innanför mitt skal. Han lyfte på locket innan jag kvävdes <3.
Han fick mig att släppa fram mina känslor, ta av den där skrattande masken. Han visade mig att jag, precis som alla andra får lov att vara liten och svag. Jag måste inte alls palla vad som helst. Jag måste inte vara stark. Utan honom hade jag inte överlevt. Sen dess är jag ganska noga med att påpeka för andra så kallade "starka" människor att de också får lov att vara svaga. I 99% av fallen så är det enda man gjort att överlevt - för att man måste.
Jag har varit stark och tagit mig igenom all skit för att jag var tvungen. Jag blev tilldelad detta liv och jag har bara hängt med. Det hade du också klarat. Skillnaden är bara att du inte behövde testa din styrka.
Nu blev det babbligt och off topic, jag vet det, men det blev så mycket nu. Allt bara brast av lättnaden.
Nu är det "bara" allt annat kvar då. Men snälla Elmer, sluta skrämmas med låtsasgrejer nu, det räcker med en hel hög riktiga grejer <3
Grubblar inför provsvaret...
Känns helt skumt att helgen är över redan. Underbart! Om bara några timmar är det måndag igen *längta*. Måndag och vardag. Imorgon ska läkaren på NÄL kolla Elmers prov och kontakta Borås. Fast kanske inte förrän på eftermiddagen, så jag kanske inte får veta förrän på tisdag :-/ hoppas inte det blir så. Väntan är plågsam.
Men jag vet ju att det såklart ser bra ut. Provet visar att det handlar om den där konstiga superförhöjningen som barn får ibland helt oförklarligt, visst? Så kommer det vara, va? Men jag kom på det att jag vet inte vad annat som provet visar? Om det nu mot förmodan inte skulle vara den där knasförhöjningen, vad ser läkaren då? Vad syns på ett sådant prov? Jag antar att man kan se var förhöjningen sitter. Asså om det handlar om lever eller skelett eller så där. Alltså att man kan se källan, men det ger ju inget svar på vad som står på tok.
Då får man kolla vidare med röntgen eller vad det nu blir. Fast det behöver jag ju inte fundera på för det ÄR ju en sån där knashöjning såklart, annars hade det inte blivit SÅ högt. Om det varit något på riktigt hade det väl legat under 60...eller?
Jag frågade kvinnan på lab rakt ut fredags om hon ofta ser en så grotesk förhöjning. Hon gjorde ett försök att ge samma förklaring som alla andra som ska försöka sopa bort oron och sa "Ja, alltså ibland ser man ju en förhöjning hos barn för att de är i en tillväxtperiod" men så hörde hon själv hur löjligt det lät och la till "...fast näe, SÅ högt blir det ju inte". Det var allt hon hade att säga om saken.
Nåja, imorgon eller på tisdag får jag veta och då kan jag ÄNTLIGEN släppa detta med Alkaliska fosfataser! Ska bli skönt. Räcker ju med de andra grejerna med Elmer.
Min prickigkorv
Jag hade rätt förrut, tempade och precis som jag visste så hade han 37,7 nu igen. Himla skumt det dära. En vecka nu som han varit "subfebril". Men han är ju inte sjuk. Han hade diarré för en vecka sen men det var bara en dag. Han är lite smågnällig, trött och så men jag skulle inte säga att han är förkyld eller något sådant.
Kanske det äntligen kommer fler tänder? Borde vara dags snart.
Mitt lillhjärta. När han föddes så kallade jag honom för min prickigkorv. Träffade en vän från MVC:s föräldragrupp på BB när vi både precis fött och vi berättade om våra ädelstenar. Man brukar ju säga typ att det blev en pojke och så men jag sa något i stil med "det blev ingen bebis, det blev en prickigkorv". På skämt såklart :-)
På något sätt så kändes det ganska skönt att kunna koppla bort rädslan så pass att det gick att skämta. Vid den tiden så hade vi ingen aning om vad han led av, det enda vi visste var att han såg rätt illa ut med alla prickar. Läkarna sa förstås att de inte alls visste men jag vet ju att hudläkaren som kom och tog provet var rätt så säker redan när hon såg bilderna på Elmer, innan hon kom dit.
Så vitt vi visste kunde det vara vad som helst. Vi fattade ju att det var något extremt ovanligt iallafall men hur farligt? Vi visste inte om vi skulle få behålla honom eller om han var dödssjuk.
Där och då kändes det skönt att kunna skoja, försöka leva, vara som vanligt.
Nu har han ju fått en vit prick så snart förvandlas han väl till en äkta prickigkorv :-)
Är det förresten NÅGON som skulle förvånas om han skaffade sig ännu fler vita prickar? (Vitiligo) hahaha INTE jag iallafall! Det är en ofarlig hudsjukdom som är autoimmun. Låter ganska klockrent som något Elmer skulle få för sig att testa... tokfransen med sin knasiga hudkostym <3
Nu händer det grejer! Både plus och minus!
STOR suck. Jag berättade om Elmers ALP på 74 respektive 87 och då tog det lite fart ;-) fick prata med en annan som genast kollade upp Elmer och sa att de kommer att göra hans prov IDAG :-) sen kommer läkaren på måndag och då lägger hon en lapp att han ska kolla Elmers prov först och meddela Borås.
<3 Vissa människor alltså... <3
Nu hänger det alltså bara på läkaren på NÄL så senast tisdag SKA det ju finnas ett svar till mig :-) Vilken otrolig lättnad att ha något konkret, något att ta på.
Men ja, allt kan ju inte vara kalas såklart. Måste ju komma lite minus också... Elmer nöjer sig inte med röda prickar ;-) nu har han skaffat sig en VIT också! Eller ja, antagligen är det ju ett ärr som plötsligt bestämt sig för att bli synligt men ändå tråkigt.
Förrutom fläcken under ögat så fanns det ett till märke som satt länge och det var fläcken på kinden, precis bredvid skrattgropen. Men den försvann helt när han var drygt 3 månader och har inte synts till sen dess, förrän häromdagen då jag noterade att han hade en blek fläck på kinden. Den syntes inte så tydligt så jag brydde mig inte om det men så idag! POFF en kritvit fläck bara sådär! SNYGGT! Men å andra sidan så har ju den bruna fläcken under ögat blivit grymt fin nu i jämförelse. Alltid nå't...
Jag har ringat in på sista bilden så att även halvblinda kan hitta den vita fläcken ;-)
Så här såg Elmers kind ut när han var 4 dagar respektive 2,5 månad:
LÄS och förstå mig är du snäll
Oro dygnet runt - så har vi levt med hans LCH hela hans liv. Det har bara varit en enda lång väntan. Väntan på att se om det är något ofarligt som går tillbaka av sig själv ELLER något riktigt farligt och agressivt som bara när som helst plötsligt slår till.
Så funkar det med medfödd LCH i huden. Elmer har visat sig ha CSHLCH vilket helt enkelt betyder medfödd, självläkande Langerhans cellhistiocytos (även kallad Hashimoto Pritzker). Det finns ingen sådan diagnos satt för det finns inga garantier att ett barn med den här varianten stannar i det läget. Barnet kan när som helst istället hoppa över till den allra farligaste av LCH-typer: Letterer-Siwe som sätter sig i många organ och även riskorgan som levern tex. Det är den LCH-typ som faktiskt har en relativt hög dödlighet jämfört med de andra typerna av LCH. Ett barn som föds med vad som ser ut att vara Hashimoto-Pritzker har en 50/50 risk att när som helst trilla över i Letterer-Siwe och stå med döden flåsandes i nacken.
Det är därför man inte delar upp så här för LCH-patienter kan byta grupp. Det gäller alla LCH-patienter men det är extra tydligt med de här ovanliga bebisarna som föds med sjukdomen.
När barn hoppar från Hashimoto-Pritzker till Letterer-Siwe så brukar de göra detta relativt tidigt. Inom första halvåret gäller i de allra flesta fall och i alla händelser inom första 2 åren. Men för all framtid egentligen så finns alltid en risk för återfall av LCH. Det är därför man är som en HÖK som förälder och letar konstiga prickar, bulor, smärta, feber, diarré - you name it - det KAN vara LCH! Jag har läst folk berättat om återfall 10-15 ÅR efter senaste cellgiftsbehandlingen!
Det här har vi vetat ändå från start - vårt liv med Elmer kommer att vara kantat av en förbannad jävla oro som ständigt kommer att vara närvarande. I min dumhet så trodde jag verkligen att halvårsdagen skulle komma som en slags slutstation - DÅ skulle jag kunna slappna av men jag kunde inte ha mer fel.
Det GÅR inte vänja sig, det GÅR inte slappna av! Det blir inte lättare! Nä visst, svårt att veta för ännu så är han ju faktiskt bara knappt 9 månader men ändå.
Det är fortfarande denna ständiga väntan och oron. Han har mått utmärkt, inte ens behövt behandling men det spelar ingen roll för vi har levt med vetskapen om att det där kan ändras på ett ögonblick. När som helst kan LCH vända och slå till med en käftsmäll. Varje liten bula, varje temphöjning, varje prick...FATTAR ni hur mycket grejer som kommer HELA tiden som KAN vara LCH? GISSA hur många dagar per vecka det INTE är något som uppstått som man går och undrar om det är LCH ...NOLL. Inte en enda!
Försök sätta dig in i den situationen - du i princip går och väntar på att ditt barn ska bli dödssjukt och det finns en 50/50 risk att det händer - NÄR SOM HELST! Inte så som alla känner med sina barn och så som jag såklart känner med mina andra två - en helt normal och sund oro - utan något HELT annat, en VERKLIG och påtaglig risk att det faktiskt på riktigt KOMMER att hända något förbannat otrevligt. Detta levde vi med under första halvåret och sen ska risken avta markant för att just den riktigt elaka LCH-typen som gäller spädbarn ska slå till men LCH i sig finns ju alltid kvar och den kan fortfarande sätta sig som multisjukdom och i riskorgan.
Det är ju bara själva sjukdomen i sig. Sen finns ju alla följdsjukdomar som KAN komma. DI (vattendiabetes) tex är ju en väldigt stor risk egentligen och även barn med den allra mildaste LCH alltså CSHLCH har en risk att utveckla DI. Bara att VÄNTA och se. Antingen får han det, eller så får han det inte. Det finns massor av andra grejer som kan komma efter LCH, kanske inte vanligen när det gäller CSHLCH men det KAN hända.
ELLER så händer ingenting! Han föddes prickig och det är allt. Aldrig mer kommer LCH tillbaka. Ingen vet. Vi får helt enkelt fortsätta oroa oss, aldrig någonsin kunna slappna av och bara låta åren gå.
Då var det bra där, eller?
NEJ, naturligtvis inte! För ska det vara, så ska det ju vara ordentligt, eller hur?! Det räcker ju inte med den enorma psykiska pressen jag beskrivit här ovan. Naturligtvis måste man kasta in ännu en ovanlig sjukdom mitt i det här.
När Elmer var 1 månad gammal fick han ett stort märke på låret. Hm...vad är detta? ganska snart stod det klart att det var en sjukdom som heter Mastocytos och detta var den allra allra mildaste sorten. Egenligen helt obetydlig och knappt att den räknas utan heter bara Solitärt mastocytom. Dvs EN enda fläck, som är helt ofarlig och växer bort före barnet når vuxen ålder (oftast). Inget att bry sig om med andra ord. Vi behöver inte ens kolla upp om det ÄR ett Mastocytom.
Sen går det några månader och det kommer en ny prick - på axeln denna gång. Hm...? vad är detta nu då? Hur kan hans ensamma Mastocytom ha en kompis? De ska ju vara just ensamma.
Kanske dags att ta ett vävnadsprov och kolla upp den där luringen på benet. ÄR det verkligen ett Mastocytom ens? Kan det vara LCH som är och spökar? Låtsas vara något annat och klär sig i mastcellskostym? Ingen vet, för det går inte svara på utan en Biopsi.
Biopsin görs och Elmers hud fortsätter göra mig nervös och börjar skapa den ena konstiga fläcken efter den andra och inte nog med det, nej kasta in ett par allergiska reaktioner här och var också. Det enda som KAN bli farligt med (kutan) Mastocytos är just de allergiska reaktionerna som utan förvaring kan slå över i en allergisk chock. Det är ett potetiellt dödligt läge. Men vi fick utskrivet antihistamin och kortison för att kunna häva kraftiga allergiska reaktioner. Men mitt i denna fläck-och-allergi-cirkus vet vi alltså inte ens om det ÄR Mastocytos!
Det är F-R-U-K-T-A-N-S-V-Ä-R-T påfrestande att inte ha några svar, att inte kunna slappna av. Jo men allt ser bra ut nu. Han börjar bli stor, snart 9 månader. Vi tar och glesar ut läkarbesöken (samtidigt som Elmer alltså utvecklar allt fler små konstigheter hela tiden). Men vi gör ett försök, låter Elmer vara ett vanligt barn över sommaren.
Eller ja, vanligt och vanligt.... det beror ju på om det inte uppstår några allvarligare konstiga symptom, och så beror det på biopsisvaret förstås ...och hur öronen ser ut ...och om specialisttandläkaren tycker att det ser bra ut i munnen men iallafall, vi FÖRSÖKER glesa ut till tre månader nu, det måste ju bli av någon gång, han kan ju inte fortsätta gå en gång i månaden i all evighet.
Slappna av? jag? Hahahaha näää. ORON har ju varit mer närvarande EFTER halvårsdagen än före eftersom det bara blir fler loch fler konstiga symptom. Men visst, säger läkarna att det är lugnt så är det lugnt. Vi glesar ut till var tredje månad.
Det går 3 dagar. Så kommer samtalet.
"Nu vill inte jag göra dig orolig men... vi vill ha tillbaka Elmer för ett nytt prov"
*Mörker*
Vi åker tillbaka och gör provet som antagligen bara blivit fel men nej det var inte fel. TYVÄRR det ser ännu värre ut idag. Vi fattar ingenting, har ingen förklaring, ni kan åka hem så ringer vi sen.
Vad HÄNDER?! Inga svar, får inte ens prata med läkaren. Får prata med sköterskan efter att JAG SJÄLV ringt upp. Vi ska komma tillbaka om 2 dagar för ytterligare ett prov...
Jahopp. Utglesningen gick ju JÄVLIGT bra måste jag säga!
Vänta. Vänta och se. Kanske, vi vet inte, hoppas inte, senare, vänta, vänta, VÄNTA! Det enda jag vet är att Elmer haft ett ALP på 74 respektive 87 och normalt är mellan 0-7. Jag vet att det antingen är riktigt illa eller så är det ingenting. Allt eller inget.
Är det inte lite ironiskt ändå, detta med Elmers prov. Det speglar verkligen hela Elmers liv!
Det här provet kan antingen vara "ingenting", det bara SER konstigt ut men är helt ofarligt och kommer gå över av sig själv inom en snar framtid. All oro i "onödan".
ELLER så är det riktigt riktigt illa och farligt, potentiellt dödligt, kanske ytterligare en sjukdom. Bara att vänta och se vad svaret blir. Svart eller vitt. Upp eller ner, skräck eller lättnad. Enda skillnaden mot LCH är att vi kommer att få ett slutgiltigt besked här, vi kommer snart att få veta om hans groteskt höga ALP är allt eller inget. När det gäller LCH får vi fortsätta att bara vänta och se, hela livet.
ALLTSÅ för att sammanfatta. JUST NU:
...Väntar vi på biopsisvaret. Har han en aktiv LCH eller har han även Mastocytos och i så fall vilken sort? För så som den yttrar sig nu beter den sig "fel".
...Väntar jag på att sommaren med alla insekter och skit ska ge Elmer den där allergiska reaktionen som resulterar i en allergisk chock. kommer det hända? Kommer jag reda ut det? Kommer han sluta andas? Kommer jag att ha medicin tillgängligt?
...Väntar vi på svaret på senaste blodprovet. Är hans höga Alkaliska fosfataser en tillfällighet, bara naturen som spelar oss ett spratt och lägger på en massa onödig extra oro? eller är det så att det är på riktigt så att det faktiskt är något allvarligt på tok? LCH-återfall, Cancer osv...
...Väntar vi på att se om hans LCH tänker komma tillbaka. Det här får vi fortsätta vänta på. Svaret kommer inte komma förrän han antingen har fått ett återfall eller min oro helt magiskt går över (as if!).
...Försöker jag tackla alla smågrejer som finns hela tiden; höjd temp, bulor, prickar, alleriska reaktioner, rinnigt öga, röda öron, skorv osv osv. Allt som bara dyker upp HELA tiden som jag sedan ska sortera in vart det hör hemma. Om det hör till normala grejer som alla barn får, eller om det kan ha att göra med Mastocytosdiagnosen han inte ens har än, eller om det kan ha att göra med hans LCH eller nu också om det kan ha att göra med något helt annat som är förknippat med hans höga ALP.
Psykiskt påfrestande? hahaha näääärå INTE alls. Jag är ju en så psykiskt stabil människa också så jag är väl rustad för att palla sånt här *fett med ironi*. På MÅNGA många sätt hade det varit betydligt mer skonsamt att då i höstas istället serveras med ett riktigt besked. En helt vanlig sjukdom eller syndrom, som alla vet vad det är. Något man tilldelas en massa information om, får broschyrer, kan slå upp i barnläkarboken och läsa om, Googla och få en miljard träffar och hitta tusentals andra svenska föräldrar som har ett barn med samma sak.
Jag har hittat två svenska föräldrar med LCH-barn. Deras barns LCH har inte yttrat sig på samma sätt som Elmers. Deras barn har fått en diagnos som sedan efterföljts av en behandling (de har inte haft samma milda och medfödda form som Elmer hittills haft). Enda likheten är egentligen den här jobbiga oron, de kommer också för all framtid att få leva med hotet om ett återfall och hotet om följdsjukdomar.
Klarhet, frustration och ilska!
Det låter väl ganska troligt att det är detta som hänt med Elmer.
Men jag bara måste gnälla för vet ni vad? Jag tycker det är helt JÄVLA SJUKT att detta skulle hända precis just Elmer som faktiskt har en stor risk att utveckla sjukdom i just lever, skelett och tarmar (som är de tre grejerna man tänker på när det gäller ALP).
Dessutom att det händer precis just nu när utglesningen av läkarbesöken till var tredje månad äntligen skulle bli av. DÅ händer detta. Så orättvist och så ONÖDIGT och så ...OSANNOLIKT, faktiskt! Vad är ODDSEN lixom?! Av alla barn så skulle detta hända Elmer?! Han som redan har en, mest troligt TVÅ väldigt väldigt ovanliga sjukdomar.
Okej för att det är trevligt att vara speciell och unik men för fan ...inte på det här sättet!
VARFÖR just Elmer? Det är så sjukt osannolikt så man tror ju inte det är möjligt! Men å andra sidan så var det ju redan sjukt osannolikt att ett och samma barn skulle ha både Langerhans cellhistiocytos och Mastocytos men ändå verkar han ha det. Det är så osannolikt så han inte kan ha det - ändå har han det. Han föddes med en MINST sagt märkvärdig hudkostym!
Ett värde på tex 20-60 hade egentligen känts läskigare för då hade det talat för någon malignitet men ett så här jättehögt värde som 87 är lite FÖR högt. Så där så att det nästan måste handla om det där ofarliga, märkliga som ibland inträffar utan förklaring hos en del barn.
Jag hoppas och tror på det nu, men är samtidigt väldigt förbannad över att detta händer. Det är ju trots allt så osannolikt att det inte ens kan hända - och ändå händer det ...min Elmer!
Väääärldens sötaste Elmer!
Måste älta... hjälp mig...
VAD HÄNDER?!
Allt detta bara sker och jag fattar inte någonting för ingen säger något. Söka information själv är värdelöst när det gäller den här biten för ett ALP på 87 µkat FINNS inte, det tycks vara groteskt högt när man söker på det. Jag frågade en person som är läkarstudent utan att berätta vem provsvaret gällde och fick svaret att "nä men 87 kan man inte ha, jag kan inte komma på ett enda tillfälle, vaddå är det någon med en helt brutal gallstas?".
Hur orkar man med ovisshet? Jag har aldrig hört talas om att barn kan få så här bara. Först ett värde på 74 som borde ligga under 7 och sen en vecka senare är det höjt till 87. Enda källan till att det "blir så här ibland utan att det är något" är att vi fick höra det i måndags i Borås. det här är information som inte går att hitta någonstans. Man kan hitta att barns ALP kan vara förhöjt ibland utan att man kan se någon orsak. mmm JA FÖRHÖJD alltså ligga över 7. Högsta siffran jag hittat är runt 60 µkat och detta skulle vara när det är något riktigt riktigt galet, allvarliga sjukdomar...
Jag fattar ingenting vad som händer, vad det här betyder, vad som är fel eller hur god chansen är att det inte är något konstigt alls. Jag hatar att ha så här dålig koll och verkligen INGEN kontroll alls. Det här bara händer och jag kan inte ta på det, kan inte greppa, kan inte förstå. Inte göra ett SKIT!
Att VETA hade varit så himla mycket bättre. Även om det är något otrevligt som ett återfall eller kanske värre än så. Då vet man iallafall, det finns en diagnos och då kan man göra något åt saken om något behövs göras.
Jag vill inte bli serverad falsk trygghet, jag vill ha fakta och siffror, procent och statistik. Jag behöver ha något som går att greppa. Jag behöver veta att när det blir så här att ett ALP ligger så högt och sen stiger ytterligare så är chansen si och så stor att det bara är en konstig tillfällighet att det blivit så och att det inte är något och detta händer si och så ofta. Jag vill veta vad det betyder i Elmers fall om det INTE är en tillfällighet utan faktiskt är något. VAD är det då? Vad blir i såfall nästa steg? Röntgen, eller vad? Vanlig röntgen eller något mer tillförlitligt?
För läkarna som jobbar med Elmer så är allt detta alldeles säkert helt lugnt och alla i hela världen tycker säkert det är onödigt att ens tänka ett steg vidare innan detta provsvar kommit men för MIG är det viktigt. Jag kan inte kontrollera allt men med mitt kontrollbehov är det viktigt att åtminstone ha NÅGOT som är greppbart.
Jag är inte gjord för att klara att leva så här, jag funkar inte så här.
Många har ställt frågan hur Elmers pappa finns som stöd nu med Elmers sjukdom? Ja alltså nu råkar ju vi ha gjort slut så vi ses inte mer än när han hämtar och lämnar pojkarna. Vi pratar inte speciellt mycket. Jag meddelar honom provresultat osv men han är lite mer lugn, lite mer rationell än vad jag är.
Han är mer typen som säger "Ja men OM det är något så får vi ju veta det sen och då tar vi det DÅ, varför ta ut något i förskott som kanske inte finns". Jag är tvärt om! Jag är typen som tänker "Ta ut ALLT i förskott, förbered dig på allt, precis allt som det kan vara och vad som händer i så fall så att du är beredd". Det här är inget jag väljer, jag bara ÄR sådan.
Så alla som känner sig manade, utbildade eller inte; hjälp mig, prata med mig. VAD HÄNDER med Elmer??!
Blodprovet ivägskickat...
Jag vet inte vad jag ska tänka, känna, tycka och tro. Jag försöker koppla bort det helt men det är jobbigt att samtidigt vänta på biopsisvaret och dessutom så har han ju ständigt en massa små konstigheter. Förhöjd temp, rinnigt öga, prickar, små allergiska reaktioner, konstig i magen, tycks höra dåligt, är röd i öronen osv osv. Hela tiden är det en massa med Elmer som gör att det inte går att slappna av.
Om jag bara visste precis vad han har och vad han INTE har, vad man gör åt det. Diagnos och ev. behandling. Då hade allt känts lugnare. Det här är skit!
Om att träffa rätt, respektive fel läkare
Jag ville så himla gärna att det skulle visa ett normalt värde idag men i vart fall att det skulle vara slutgiltigt vilket svar det än var. Men det här var ju allt annat än positivt eller ens slutgiltigt. Det här är ju bara ett steg rakt ner i mörkret.
Samma läge som innan; dvs OVISSHET men med massvis av ny information, nya frågetecken och ett allvarligare läge. Det här kan vara på riktigt. Nivån har inte sänkts, den står inte stilla utan den har höjts. Så fick det bara inte vara.
I fredags fick vi en tid på måndagen, trots att det inte var så akut, anledningen var att det under ons, tors, fre skulle vara lite körigt så därför fick det bli i början av veckan. Nu har de klämt in honom på onsdag iallafall och utan en betryggande förklaring från RÄTT läkare så som det var i fredags. Av alla besök i Borås så har det här varit det med värst information som framkommit. Av alla tillfällen så var det just idag vi fick träffa FEL läkare av de två han har.
Egentligen är det skit samma för det viktiga är att Elmer får den vård han behöver så det ska inte spela någon roll vilken av hans läkare som han får träffa men för mig är det rätt viktigt när den ena säger allt rätt och den andra gör allt fel. Vilken vill man ha av dessa?
Vi kom dit, såg en skymt av läkaren och han kände inte ens igen Elmer, det kändes ju SÅDÄR ...sen fick Elmer lämna sina bloddroppar till sköterskan och sen åkte vi iväg för att vänta på resultatet. Vi skulle komma tillbaka efter en timme och det gjorde vi. Ytterligare en timme senare gick jag och sa till att vi hade lite brått pga parkeringstiden...
Då fick vi komma in, det hade tagit lite tid i slutet för han (läkaren) var tvungen att läsa in sig på Elmer först (nej, man kan inte ha alla sina patienter i huvudet, jag inser det men ändå). Det första han gör när han kommer in i rummet till oss är att INTE berätta provresultatet vilket är samma sak som att berätta att provet var dåligt, men utan att förklara något om det.
Han gick igenom allt annat, jag fick berätta om Elmer, hur han mår nu, sen klämde han och kände lite på pojken och sen i slutet hostade han fram resultatet och berättade att han inte har någon förklaring men att han ska rådgöra med Göteborg. Jag bad att få veta den exakta siffran och det fick jag, men han sa aldrig normalvärdet. Han sa att han skulle ringa så snart han pratat med Göteborg.
Sen skickades vi hem.
Timmarna gick och gick, jag blev mer och mer galen av väntan! Till slut ringde jag upp och sköterskan svarade. Läkaren satt i bakgrunden och meddelade att han pratat med Gbg (jaha?! Varför hade han inte ringt då?) Jag frågade också om normalvärdet och fick veta detta av sköterskan. Hon gav mig en tid på onsdag. Jag pratade alltså inte ens med läkaren, han bara hälsade sina grejer i bakgrunden så sköterskan fick återberätta...!
Är det här något att gnälla om? Nej, kanske inte egentligen men jag har det redan extremt svårt med min oro sen innan och att lägga på den här extra oron och göra det på ett så okänsligt sätt blev väldigt väldigt mycket för mig. Överbelastning. FÖR tungt. När jag vet hur mycket bättre det här hade kunnat bli med rätt läkare på plats.
Jag vet inte hur jag ska orka med det här? Ovissheten äter upp mig. Jag går ju redan och väntar på biopsin och så detta uppå det plus att Ellebellen inte mår riktigt bra heller. Vad har han? En, två eller är det nu tre sjukdomar? Har han rent av något farligare än de två han redan har?
Det här förhöjda värdet kan betyda att han har allt ifrån absolut INGENTING (någon tillfällig konstig falsk förhöjning) till ett återfall av LCH eller något ännu värre ...cancer *viskar ordet och håller andan för säkerhets skull*.
Han kollade iaf Elmers öron idag och ja, det var båda öronen som var röda så jag mindes rätt. Men han hade ingen koll på att LCH kan sätta sig som en öi? Han trodde tydligen att det enbart kan sitta som eksemliknande utslag i hörselgångarna. Jag vet bättre.
Samma sak så försökte han lura i mig att det alltid blir ömma svullnader av LCH i skelettet. Tack men jag är faktiskt GANSKA insatt vid det här laget. Det brukar bli en öm svullnad men kan lika väl bli en oöm svullnad, eller bara ont eller INGET synligt tecken alls förrutom att det syns på röntgen. Det behöver inte heller alltid synas på vanlig röntgen utan kan kräva andra undersökningsmetoder.
Men ja, försök gärna berätta för mig som levt med detta i 8 månader och ägnat en väldigt stor del av den tiden åt att skaffa mig kunskap om den här sjukdomen. Jag kan inte allt, absolut inte, för då behöver man ha både intresset och engagemanget som jag har PLUS en utbildning och kunskaper om hur allt i kroppen funkar runt omkring sjukdomen i sig.
Som läkare kan man inte bli expert på varenda sjukdom såklart men som förälder kan man absolut bli hobbyexpert på just sitt barns sjukdom. Den här läkaren känns väldigt ointresserad av LCH ärligt talat, det är känslan jag får. De andra läkarna Elmer träffat har tvärt om varit intresserade. tex en väldigt engagerad och intresserad hudläkare i Gbg. Så har hon varit sen Elmer var några timmar gammal. Det har såklart inget med Elmer att göra utan hans väldigt väldigt ovanliga sjukdom som just i hans fall satte sig i huden. Men spela roll motivet bakom engagemanget, det gagnar ju ändå Elmer.
Nej, det här var verkligen en tung dag. Jag hoppas att det är det värsta vi får uppleva kring Elmers sjukdom, att nästa prov visar att det var en obetydlig, tillfällig höjning och sen kommer inga mer sådana här jobbiga grejer. Men OM det nu skulle bli mer av det här jobbiga eller (Gud förbjude) komma ännu värre besked så hoppas jag verkligen att vi får träffa rätt person.
Nu ska jag snart försöka sova, känns som om den här dagen varit 100 år lång.
