Om att träffa rätt, respektive fel läkare
Jag ville så himla gärna att det skulle visa ett normalt värde idag men i vart fall att det skulle vara slutgiltigt vilket svar det än var. Men det här var ju allt annat än positivt eller ens slutgiltigt. Det här är ju bara ett steg rakt ner i mörkret.
Samma läge som innan; dvs OVISSHET men med massvis av ny information, nya frågetecken och ett allvarligare läge. Det här kan vara på riktigt. Nivån har inte sänkts, den står inte stilla utan den har höjts. Så fick det bara inte vara.
I fredags fick vi en tid på måndagen, trots att det inte var så akut, anledningen var att det under ons, tors, fre skulle vara lite körigt så därför fick det bli i början av veckan. Nu har de klämt in honom på onsdag iallafall och utan en betryggande förklaring från RÄTT läkare så som det var i fredags. Av alla besök i Borås så har det här varit det med värst information som framkommit. Av alla tillfällen så var det just idag vi fick träffa FEL läkare av de två han har.
Egentligen är det skit samma för det viktiga är att Elmer får den vård han behöver så det ska inte spela någon roll vilken av hans läkare som han får träffa men för mig är det rätt viktigt när den ena säger allt rätt och den andra gör allt fel. Vilken vill man ha av dessa?
Vi kom dit, såg en skymt av läkaren och han kände inte ens igen Elmer, det kändes ju SÅDÄR ...sen fick Elmer lämna sina bloddroppar till sköterskan och sen åkte vi iväg för att vänta på resultatet. Vi skulle komma tillbaka efter en timme och det gjorde vi. Ytterligare en timme senare gick jag och sa till att vi hade lite brått pga parkeringstiden...
Då fick vi komma in, det hade tagit lite tid i slutet för han (läkaren) var tvungen att läsa in sig på Elmer först (nej, man kan inte ha alla sina patienter i huvudet, jag inser det men ändå). Det första han gör när han kommer in i rummet till oss är att INTE berätta provresultatet vilket är samma sak som att berätta att provet var dåligt, men utan att förklara något om det.
Han gick igenom allt annat, jag fick berätta om Elmer, hur han mår nu, sen klämde han och kände lite på pojken och sen i slutet hostade han fram resultatet och berättade att han inte har någon förklaring men att han ska rådgöra med Göteborg. Jag bad att få veta den exakta siffran och det fick jag, men han sa aldrig normalvärdet. Han sa att han skulle ringa så snart han pratat med Göteborg.
Sen skickades vi hem.
Timmarna gick och gick, jag blev mer och mer galen av väntan! Till slut ringde jag upp och sköterskan svarade. Läkaren satt i bakgrunden och meddelade att han pratat med Gbg (jaha?! Varför hade han inte ringt då?) Jag frågade också om normalvärdet och fick veta detta av sköterskan. Hon gav mig en tid på onsdag. Jag pratade alltså inte ens med läkaren, han bara hälsade sina grejer i bakgrunden så sköterskan fick återberätta...!
Är det här något att gnälla om? Nej, kanske inte egentligen men jag har det redan extremt svårt med min oro sen innan och att lägga på den här extra oron och göra det på ett så okänsligt sätt blev väldigt väldigt mycket för mig. Överbelastning. FÖR tungt. När jag vet hur mycket bättre det här hade kunnat bli med rätt läkare på plats.
Jag vet inte hur jag ska orka med det här? Ovissheten äter upp mig. Jag går ju redan och väntar på biopsin och så detta uppå det plus att Ellebellen inte mår riktigt bra heller. Vad har han? En, två eller är det nu tre sjukdomar? Har han rent av något farligare än de två han redan har?
Det här förhöjda värdet kan betyda att han har allt ifrån absolut INGENTING (någon tillfällig konstig falsk förhöjning) till ett återfall av LCH eller något ännu värre ...cancer *viskar ordet och håller andan för säkerhets skull*.
Han kollade iaf Elmers öron idag och ja, det var båda öronen som var röda så jag mindes rätt. Men han hade ingen koll på att LCH kan sätta sig som en öi? Han trodde tydligen att det enbart kan sitta som eksemliknande utslag i hörselgångarna. Jag vet bättre.
Samma sak så försökte han lura i mig att det alltid blir ömma svullnader av LCH i skelettet. Tack men jag är faktiskt GANSKA insatt vid det här laget. Det brukar bli en öm svullnad men kan lika väl bli en oöm svullnad, eller bara ont eller INGET synligt tecken alls förrutom att det syns på röntgen. Det behöver inte heller alltid synas på vanlig röntgen utan kan kräva andra undersökningsmetoder.
Men ja, försök gärna berätta för mig som levt med detta i 8 månader och ägnat en väldigt stor del av den tiden åt att skaffa mig kunskap om den här sjukdomen. Jag kan inte allt, absolut inte, för då behöver man ha både intresset och engagemanget som jag har PLUS en utbildning och kunskaper om hur allt i kroppen funkar runt omkring sjukdomen i sig.
Som läkare kan man inte bli expert på varenda sjukdom såklart men som förälder kan man absolut bli hobbyexpert på just sitt barns sjukdom. Den här läkaren känns väldigt ointresserad av LCH ärligt talat, det är känslan jag får. De andra läkarna Elmer träffat har tvärt om varit intresserade. tex en väldigt engagerad och intresserad hudläkare i Gbg. Så har hon varit sen Elmer var några timmar gammal. Det har såklart inget med Elmer att göra utan hans väldigt väldigt ovanliga sjukdom som just i hans fall satte sig i huden. Men spela roll motivet bakom engagemanget, det gagnar ju ändå Elmer.
Nej, det här var verkligen en tung dag. Jag hoppas att det är det värsta vi får uppleva kring Elmers sjukdom, att nästa prov visar att det var en obetydlig, tillfällig höjning och sen kommer inga mer sådana här jobbiga grejer. Men OM det nu skulle bli mer av det här jobbiga eller (Gud förbjude) komma ännu värre besked så hoppas jag verkligen att vi får träffa rätt person.
Nu ska jag snart försöka sova, känns som om den här dagen varit 100 år lång.
Fy vad jobbigt med så mycket ovisshet, jag hade blivit tokig om det varit jag, så nojjig som man är redan från början.
Kan du inte prata med den bra läkaren om att ni inte trivs med den dåliga och att du inte mår bra av att ha honom så att ni kan få ha bara den bra läkaren?? Känns ju sjukt att du ska behöva må extra dåligt över hela baletten bara för att ni har en okänslig och ointresserad läkare...
Hon vet att jag föredrar henne, men jag antar att det inte alltid funkar med tider tyvärr :-/ men jag håller tummarna att det blir rätt framöver.
Vill bara ge dig en STOR kram! Lider med dig. Har en son som är nästan exakt lika gammal som Elmer och när han var tre veckor blev han allvarligt sjuk i hjärnhinneinflammation. Det är en vidrig känsla av oro när ens barn blir sjukt. Men han blev frisk och det blir Elmer med. Jag hoppas av hela mitt hjärta att provet visar fel. Ta hand om dig och din fina familj.
Väntan och ovissheten är alltid värst. Vet man kan man agera efter det, och då kan man göra NÅGONTING. ATt vänta är att göra Ingenting och det är skitsvårt när det gäller ens barn.
Jag håller såklart tummar och tår för att det är ingenting.
Kram<3
tänk om dom läser det här är inte det jobbigt?
Nej, inte det minsta. Tvärt om!
Lille kramgoe vennen min, hvordan du lider. Det er stor forskjell på leger. Interessert og ikke.... Jeg føler med deg og håper du får treffe rett lege neste gang. Jeg forstår du opplever dette så tungt. Det er så urettvist. Hvordan har Elmer det? Vakre Elmer :)
Mange varme kramar om deg og dine barn.
<3 <3 <3
Hej! Har följt dina bloggar från och till ända sedan busig.nu-tiden... men kommenterar väldigt sällan...men nu kan jag inte hålla mig... Jag lider verkligen med dig, har själv haft en allvarlig sjukdom så.., jag kan i alla fall till viss del förstå din fruktansvärda och jobbiga känsla av oro och ovisshet...och när det handlar om ett barn är det ännu värre kan jag tänka mig. Nu ska jag hålla varenda tumme och tå som jag har att provsvaren blir bra!! Stor kram till er alla!
Vad jobbigt för er, mer jobbigt än vi nånsin kan förstå.
Men du är stark, du klarar det här.. man gör vad man måste, att inte veta är fruktansvärt jobbigt, efter det kan man ta itu med vad det nu är.
Många kramar!
Oj, oj vad mycket du måste gå igenom :( Hur mår han idag?
Så fruktansvärt, så oerhört jobbigt, som om inte det fanns nog med smärta! Att behöva ha den ovissheten, den oron...
Det spelar såklart en oerhörd roll vilken läkare man har, och då tänker jag inte bara på vad de faktiskt kan, om de är insatta och har en massa teoretisk kunskap, utan hur viktigt det är att man känner ett intresse, engagemang och empati! Jag ryser när jag läser om det bemötande du fick. Jag vet alltför väl hur det känns, jag har själv haft ett mycket allvarligt sjukt nyfött barn. Som tur är hade jag en underbar läkare som gav oss så mycket kraft och välvilja, förutom att han var mycket kompetent. Jag kommer aldrig att glömma den människan och vad han gjort för oss. Den läkaren fick vi när vi blev nerflyttade till neonatal (efter att det uppdagats att hon behövde intensivvård). Innan dess, under ett dygn på "vanlig" barnavdelning med utredning, röntgen och prover, störtade det in en läkare i rummet med TRE AT-läkare, och utan att ens fråga mig om tillstånd började han prata med dem och låta dem lyssna på lungorna. Sen började han förklara saker för dem på medicinsk terminologi och berättade hur man kan höra hur "lungorna inte fungerar".
Kul va, innan jag ens fått diagnos och gick omkring i full ångest då jag fattade att något är mycket illa, de utreder varför. Jag vågade knappt säga ifrån och undra vad han menade med det, kände mig som ett dumt spån och ifrågasatte alla mina reaktioner då jag tänkte att jag ju är så utsatt just nu...
Det är just det man är - utsatt, maktlös när det handlar om ens egna barn. Det är så viktigt att bli bemött därefter.
men shit Johanna, det där låter ju fruktansvärt! Men ja, jag fick också lite den känslan när Elmer föddes att bara för att han var sjuk + nyfödd och aldrig hunnit vara utanför sjukhuset så var han deras egendom??! Den känslan försvann när vi väl åkte hem så när vi åkte tillbaka på kontroller fick jag inte den känslan men just när han var nyfödd var han deras att göra vad de ville med, utan att fråga mig, hans mamma, om lov. Så det måste ju vara skitjobbigt för prematurbebisarnas föräldrar som kanske måste ha den känslan i flera månader. men jag vet inte, det kanske bara var jag som fick en sån känsla.
tycker så synd om er! skickar massor av kramar, ni finns ständigt i mina tankar!
Hon var inte prematur, hon var åtta dagar gammal, vi fick åka in till akuten då hon hade feber och rosslande andning.
Hon hade väl en mycket långt gången lunginflammation. Jag kan knappt återge detaljerna, jag tror jag värjde mig så mycket mentalt då läkaren visade mig röntgenbilderna av lungorna och beskrev hur illa det var. Jag fattade direkt på hans tonfall och kroppsspråk att det var allvar och orkade inte minnas detaljerna. Sen klargjorde han att hon var mycket allvarligt sjuk, att läget i stort sett är kritiskt. Det var RS-virus som orsakade sjukdomen, så antibiotika fanns inte att tillgå. Som tur är var det rätt läkare från neonatal som tagit över och hade detta samtal med mig. Såna hemska besked vill man verkligen inte ha av fel person, på fel sätt.
Nej, idioten som hade tre AT-läkare med sig visste helt klart om hennes diagnos. Det var uppenbart att han tyckte han hade ett saftigt fall att visa för sina AT-läkare, utan att ens kolla om ens JAG visste om hur det stod till med mitt barn, och om jag tyckte det var OK att det kommer in en grupp folk och lyssnar på hennes lungor. Självklart hade jag godkänt det, jag vill ju att det utbildas nya läkare som räddar liv, men görs det sådär ville ryta att hon inte är en apa på Skansen.
Jag kan aldrig glömma en av AT-läkarna, för hon visade med hela sitt kroppsspråk att hon tyckte det hela var superobehagligt. Hon tittade på mig flera gånger, nästan som om hon ville be om ursäkt. Jag tänkte att henne vill jag ha som läkare.
Långt inlägg blev det här...
