Nu ska jag en gång för alla förklara detta för er, hur det är att vara mamma till ett barn som fötts med Langerhans cellhistiocytos! Vilken fruktansvärd psykisk press det är att vara Elmers mamma och allra helst just i nuläget.

Oro dygnet runt - så har vi levt med hans LCH hela hans liv. Det har bara varit en enda lång väntan. Väntan på att se om det är något ofarligt som går tillbaka av sig själv ELLER något riktigt farligt och agressivt som bara när som helst plötsligt slår till.

Så funkar det med medfödd LCH i huden. Elmer har visat sig ha CSHLCH vilket helt enkelt betyder medfödd, självläkande Langerhans cellhistiocytos (även kallad Hashimoto Pritzker). Det finns ingen sådan diagnos satt för det finns inga garantier att ett barn med den här varianten stannar i det läget. Barnet kan när som helst istället hoppa över till den allra farligaste av LCH-typer: Letterer-Siwe som sätter sig i många organ och även riskorgan som levern tex. Det är den LCH-typ som faktiskt har en relativt hög dödlighet jämfört med de andra typerna av LCH. Ett barn som föds med vad som ser ut att vara Hashimoto-Pritzker har en 50/50 risk att när som helst trilla över i Letterer-Siwe och stå med döden flåsandes i nacken.

Det är därför man inte delar upp så här för LCH-patienter kan byta grupp. Det gäller alla LCH-patienter men det är extra tydligt med de här ovanliga bebisarna som föds med sjukdomen.

När barn hoppar från Hashimoto-Pritzker till Letterer-Siwe så brukar de göra detta relativt tidigt. Inom första halvåret gäller i de allra flesta fall och i alla händelser inom första 2 åren. Men för all framtid egentligen så finns alltid en risk för återfall av LCH. Det är därför man är som en HÖK som förälder och letar konstiga prickar, bulor, smärta, feber, diarré - you name it - det KAN vara LCH! Jag har läst folk berättat om återfall 10-15 ÅR efter senaste cellgiftsbehandlingen!

Det här har vi vetat ändå från start - vårt liv med Elmer kommer att vara kantat av en förbannad jävla oro som ständigt kommer att vara närvarande. I min dumhet så trodde jag verkligen att halvårsdagen skulle komma som en slags slutstation - DÅ skulle jag kunna slappna av men jag kunde inte ha mer fel.

Det GÅR inte vänja sig, det GÅR inte slappna av! Det blir inte lättare! Nä visst, svårt att veta för ännu så är han ju faktiskt bara knappt 9 månader men ändå.

Det är fortfarande denna ständiga väntan och oron. Han har mått utmärkt, inte ens behövt behandling men det spelar ingen roll för vi har levt med vetskapen om att det där kan ändras på ett ögonblick. När som helst kan LCH vända och slå till med en käftsmäll. Varje liten bula, varje temphöjning, varje prick...FATTAR ni hur mycket grejer som kommer HELA tiden som KAN vara LCH? GISSA hur många dagar per vecka det INTE är något som uppstått som man går och undrar om det är LCH ...NOLL. Inte en enda!

Försök sätta dig in i den situationen - du i princip går och väntar på att ditt barn ska bli dödssjukt och det finns en 50/50 risk att det händer - NÄR SOM HELST! Inte så som alla känner med sina barn och så som jag såklart känner med mina andra två - en helt normal och sund oro - utan något HELT annat, en VERKLIG och påtaglig risk att det faktiskt på riktigt KOMMER att hända något förbannat otrevligt.  Detta levde vi med under första halvåret och sen ska risken avta markant för att just den riktigt elaka LCH-typen som gäller spädbarn ska slå till men LCH i sig finns ju alltid kvar och den kan fortfarande sätta sig som multisjukdom och i riskorgan.

Det är ju bara själva sjukdomen i sig. Sen finns ju alla följdsjukdomar som KAN komma. DI (vattendiabetes) tex är ju en väldigt stor risk egentligen och även barn med den allra mildaste LCH alltså CSHLCH har en risk att utveckla DI. Bara att VÄNTA och se. Antingen får han det, eller så får han det inte. Det finns massor av andra grejer som kan komma efter LCH, kanske inte vanligen när det gäller CSHLCH men det KAN hända.

ELLER så händer ingenting! Han föddes prickig och det är allt. Aldrig mer kommer LCH tillbaka. Ingen vet. Vi får helt enkelt fortsätta oroa oss, aldrig någonsin kunna slappna av och bara låta åren gå.

Då var det bra där, eller?

NEJ, naturligtvis inte! För ska det vara, så ska det ju vara ordentligt, eller hur?! Det räcker ju inte med den enorma psykiska pressen jag beskrivit här ovan. Naturligtvis måste man kasta in ännu en ovanlig sjukdom mitt i det här.

När Elmer var 1 månad gammal fick han ett stort märke på låret. Hm...vad är detta? ganska snart stod det klart att det var en sjukdom som heter Mastocytos och detta var den allra allra mildaste sorten. Egenligen helt obetydlig och knappt att den räknas utan heter bara Solitärt mastocytom. Dvs EN enda fläck, som är helt ofarlig och växer bort före barnet når vuxen ålder (oftast). Inget att bry sig om med andra ord. Vi behöver inte ens kolla upp om det ÄR ett Mastocytom.

Sen går det några månader och det kommer en ny prick - på axeln denna gång. Hm...? vad är detta nu då? Hur kan hans ensamma Mastocytom ha en kompis? De ska ju vara just ensamma.

Kanske dags att ta ett vävnadsprov och kolla upp den där luringen på benet. ÄR det verkligen ett Mastocytom ens? Kan det vara LCH som är och spökar? Låtsas vara något annat och klär sig i mastcellskostym? Ingen vet, för det går inte svara på utan en Biopsi.

Biopsin görs och Elmers hud fortsätter göra mig nervös och börjar skapa den ena konstiga fläcken efter den andra och inte nog med det, nej kasta in ett par allergiska reaktioner här och var också. Det enda som KAN bli farligt med (kutan) Mastocytos är just de allergiska reaktionerna som utan förvaring kan slå över i en allergisk chock. Det är ett potetiellt dödligt läge. Men vi fick utskrivet antihistamin och kortison för att kunna häva kraftiga allergiska reaktioner. Men mitt i denna fläck-och-allergi-cirkus vet vi alltså inte ens om det ÄR Mastocytos!

Det är F-R-U-K-T-A-N-S-V-Ä-R-T påfrestande att inte ha några svar, att inte kunna slappna av. Jo men allt ser bra ut nu. Han börjar bli stor, snart 9 månader. Vi tar och glesar ut läkarbesöken (samtidigt som Elmer alltså utvecklar allt fler små konstigheter hela tiden). Men vi gör ett försök, låter Elmer vara ett vanligt barn över sommaren.

Eller ja, vanligt och vanligt.... det beror ju på om det inte uppstår några allvarligare konstiga symptom, och så beror det på biopsisvaret förstås ...och hur öronen ser ut ...och om specialisttandläkaren tycker att det ser bra ut i munnen men iallafall, vi FÖRSÖKER glesa ut till tre månader nu, det måste ju bli av någon gång, han kan ju inte fortsätta gå en gång i månaden i all evighet.

Slappna av? jag? Hahahaha näää. ORON har ju varit mer närvarande EFTER halvårsdagen än före eftersom det bara blir fler loch fler konstiga symptom. Men visst, säger läkarna att det är lugnt så är det lugnt. Vi glesar ut till var tredje månad.

Det går 3 dagar. Så kommer samtalet.

"Nu vill inte jag göra dig orolig men... vi vill ha tillbaka Elmer för ett nytt prov"

*Mörker*

Vi åker tillbaka och gör provet som antagligen bara blivit fel men nej det var inte fel. TYVÄRR det ser ännu värre ut idag. Vi fattar ingenting, har ingen förklaring, ni kan åka hem så ringer vi sen.

Vad HÄNDER?! Inga svar, får inte ens prata med läkaren. Får prata med sköterskan efter att JAG SJÄLV ringt upp. Vi ska komma tillbaka om 2 dagar för ytterligare ett prov...

Jahopp. Utglesningen gick ju JÄVLIGT bra måste jag säga!

Vänta. Vänta och se. Kanske, vi vet inte, hoppas inte, senare, vänta, vänta, VÄNTA! Det enda jag vet är att Elmer haft ett ALP på 74 respektive 87 och normalt är mellan 0-7. Jag vet att det antingen är riktigt illa eller så är det ingenting. Allt eller inget.

Är det inte lite ironiskt ändå, detta med Elmers prov. Det speglar verkligen hela Elmers liv!

Det här provet kan antingen vara "ingenting", det bara SER konstigt ut men är helt ofarligt och kommer gå över av sig själv inom en snar framtid. All oro i "onödan".

ELLER så är det riktigt riktigt illa och farligt, potentiellt dödligt, kanske ytterligare en sjukdom. Bara att vänta och se vad svaret blir. Svart eller vitt. Upp eller ner, skräck eller lättnad. Enda skillnaden mot LCH är att vi kommer att få ett slutgiltigt besked här, vi kommer snart att få veta om hans groteskt höga ALP är allt eller inget.  När det gäller LCH får vi fortsätta att bara vänta och se, hela livet.

ALLTSÅ för att sammanfatta. JUST NU:

...Väntar vi på biopsisvaret. Har han en aktiv LCH eller har han även Mastocytos och i så fall vilken sort? För så som den yttrar sig nu beter den sig "fel".

...Väntar jag på att sommaren med alla insekter och skit ska ge Elmer den där allergiska reaktionen som resulterar i en allergisk chock. kommer det hända? Kommer jag reda ut det? Kommer han sluta andas? Kommer jag att ha medicin tillgängligt?

...Väntar vi på svaret på senaste blodprovet. Är hans höga Alkaliska fosfataser en tillfällighet, bara naturen som spelar oss ett spratt och lägger på en massa onödig extra oro? eller är det så att det är på riktigt så att det faktiskt är något allvarligt på tok? LCH-återfall, Cancer osv...

...Väntar vi på att se om hans LCH tänker komma tillbaka. Det här får vi fortsätta vänta på. Svaret kommer inte komma förrän han antingen har fått ett återfall eller min oro helt magiskt går över (as if!).

...Försöker jag tackla alla smågrejer som finns hela tiden; höjd temp, bulor, prickar, alleriska reaktioner, rinnigt öga, röda öron, skorv osv osv. Allt som bara dyker upp HELA tiden som jag sedan ska sortera in vart det hör hemma. Om det hör till normala grejer som alla barn får, eller om det kan ha att göra med Mastocytosdiagnosen han inte ens har än, eller om det kan ha att göra med hans LCH eller nu också om det kan ha att göra med något helt annat som är förknippat med hans höga ALP.


Psykiskt påfrestande? hahaha näääärå INTE alls. Jag är ju en så psykiskt stabil människa också så jag är väl rustad för att palla sånt här *fett med ironi*. På MÅNGA många sätt hade det varit betydligt mer skonsamt att då i höstas istället serveras med ett riktigt besked. En helt vanlig sjukdom eller syndrom, som alla vet vad det är. Något man tilldelas en massa information om, får broschyrer, kan slå upp i barnläkarboken och läsa om, Googla och få en miljard träffar och hitta tusentals andra svenska föräldrar som har ett barn med samma sak.

Jag har hittat två svenska föräldrar med LCH-barn. Deras barns LCH har inte yttrat sig på samma sätt som Elmers. Deras barn har fått en diagnos som sedan efterföljts av en behandling (de har inte haft samma milda och medfödda form som Elmer hittills haft). Enda likheten är egentligen den här jobbiga oron, de kommer också för all framtid att få leva med hotet om ett återfall och hotet om följdsjukdomar.