Måste älta... hjälp mig...
VAD HÄNDER?!
Allt detta bara sker och jag fattar inte någonting för ingen säger något. Söka information själv är värdelöst när det gäller den här biten för ett ALP på 87 µkat FINNS inte, det tycks vara groteskt högt när man söker på det. Jag frågade en person som är läkarstudent utan att berätta vem provsvaret gällde och fick svaret att "nä men 87 kan man inte ha, jag kan inte komma på ett enda tillfälle, vaddå är det någon med en helt brutal gallstas?".
Hur orkar man med ovisshet? Jag har aldrig hört talas om att barn kan få så här bara. Först ett värde på 74 som borde ligga under 7 och sen en vecka senare är det höjt till 87. Enda källan till att det "blir så här ibland utan att det är något" är att vi fick höra det i måndags i Borås. det här är information som inte går att hitta någonstans. Man kan hitta att barns ALP kan vara förhöjt ibland utan att man kan se någon orsak. mmm JA FÖRHÖJD alltså ligga över 7. Högsta siffran jag hittat är runt 60 µkat och detta skulle vara när det är något riktigt riktigt galet, allvarliga sjukdomar...
Jag fattar ingenting vad som händer, vad det här betyder, vad som är fel eller hur god chansen är att det inte är något konstigt alls. Jag hatar att ha så här dålig koll och verkligen INGEN kontroll alls. Det här bara händer och jag kan inte ta på det, kan inte greppa, kan inte förstå. Inte göra ett SKIT!
Att VETA hade varit så himla mycket bättre. Även om det är något otrevligt som ett återfall eller kanske värre än så. Då vet man iallafall, det finns en diagnos och då kan man göra något åt saken om något behövs göras.
Jag vill inte bli serverad falsk trygghet, jag vill ha fakta och siffror, procent och statistik. Jag behöver ha något som går att greppa. Jag behöver veta att när det blir så här att ett ALP ligger så högt och sen stiger ytterligare så är chansen si och så stor att det bara är en konstig tillfällighet att det blivit så och att det inte är något och detta händer si och så ofta. Jag vill veta vad det betyder i Elmers fall om det INTE är en tillfällighet utan faktiskt är något. VAD är det då? Vad blir i såfall nästa steg? Röntgen, eller vad? Vanlig röntgen eller något mer tillförlitligt?
För läkarna som jobbar med Elmer så är allt detta alldeles säkert helt lugnt och alla i hela världen tycker säkert det är onödigt att ens tänka ett steg vidare innan detta provsvar kommit men för MIG är det viktigt. Jag kan inte kontrollera allt men med mitt kontrollbehov är det viktigt att åtminstone ha NÅGOT som är greppbart.
Jag är inte gjord för att klara att leva så här, jag funkar inte så här.
Många har ställt frågan hur Elmers pappa finns som stöd nu med Elmers sjukdom? Ja alltså nu råkar ju vi ha gjort slut så vi ses inte mer än när han hämtar och lämnar pojkarna. Vi pratar inte speciellt mycket. Jag meddelar honom provresultat osv men han är lite mer lugn, lite mer rationell än vad jag är.
Han är mer typen som säger "Ja men OM det är något så får vi ju veta det sen och då tar vi det DÅ, varför ta ut något i förskott som kanske inte finns". Jag är tvärt om! Jag är typen som tänker "Ta ut ALLT i förskott, förbered dig på allt, precis allt som det kan vara och vad som händer i så fall så att du är beredd". Det här är inget jag väljer, jag bara ÄR sådan.
Så alla som känner sig manade, utbildade eller inte; hjälp mig, prata med mig. VAD HÄNDER med Elmer??!
Jag hoppas innerligt att jag har fel; men ett så högt alp tyder, enligt mig, på malignitet..
mm ja det hoppas jag också men alla svar Google kan ge håller med dig.
enda som säger emot är att det finns några luddiga påståenden om att barn ibland har förhöjt utan anledning men jag hittar inga exempel, inga siffror, inga verkliga källor till detta.
Glada färger :)
Jag hade försökt tänka som så att det bara är något tillfälligt eller att provsvaren BÅDA gångerna blivit fel!! Det är inget allvarligt med gossen.
Vad säger dom om du ringer till läkarna då? Kan ingen berätta vad det betyder? Att du googlat och inte får informationen du vill ha.. ?
Kan det ens stiga SÅ mycket på sån kort tid? Själv tror jag (eller hoppas verkligen) att det är något galet, med provsvaren, och inte med Elmer. Är du förresten säker på att de inte menar 7,4 och 8,7 när de meddelar provsvaren? Tänkte det kan ju vara läkarspråk, att man inte uttalar kommatecknet? Men det känns i och för sig rätt långsökt, men det kan ju lugna dig litegrann i alla fall kanske..
Jag skickar i alla fall världens största kram till er och jag hoppas det löser sig till det bästa, jag håller alla mina tummar och tår att allt är som det ska, att det bara handlar om någon miss helt enkelt.
Ja, jag är helt säker att de menar 74 och 87, jag har själv läst vad hans läkare skrivit på papperet som följer med blodprovet till NÄL. Det står 74 och 87.
Ett värde på 7,4 hade de inte reagerat på ens då det ligger inom referensintervallet. Då hade han fått vänta 3 månader innan nästa provtagning så som vi egentligen hade planerat. Nu har han istället hunnit åka till Borås två gånger till på en vecka...
Hur verkar Elmer må då? Märks hans höjda värden något på honom? Är han slö, medtagen, gnällig?
Jag känner så med dig, vilken mardröm att inte ha "kontroll" (om du förstår vad jag menar)
Jag själv går upp i atomer om Freja får lite förhöjd temp liksom..
KRAM till dig och dina härliga barn!
Elmer har en massa grejer som kan vara helt normalt eller som skulle kunna ha med detta att göra.
I en vecka har han haft en lätt förhöjd temp, han vaknar och gråter på natten, han har prickar, skorv bakom öronen, röd i öronen, haft diarré och är fortfarande "konstig" i magen. Han har stannat upp i utvecklingen, vill inte gå så som han gjorde förrut och är väldigt vinglig. det kan bero på att han är mer medveten och försiktig förstås men det kan också vara något som är knas. han får konstiga allergiska reaktioner (milda med bara utslag). med mera. Smågrejer som hos ett vanligt barn hade räknats som ingenting men jag kan inte tänka så med Elmer.
Vad är det för slags läkare ni träffat i Borås? Är det en allmän barnläkare eller är det någon med specialistutbildning?
Du det vet jag faktiskt inte men han har två läkare i Borås och den ena började vi träffa i höstas i Göteborg när hon jobbade på Barnonkologen vilket är den enhet som tar hand om och behandlar barn med LCH. Elmer har aldrig behövt någon behandling och har gått i Borås istället för observation en gång i månaden. Månadsbesöken skulle glesas ut vid 6 månader men det funkade inte och nu skulle vi göra ett nytt försök till utglesning när han var 8,5 månad förra veckan men ja, så kom detta provsvar och ställde till det. Vi skulle haft en fri sommar.
tyvärr tänker jag skelettcncer/metastaser men tror faktiskt inte det är det... skelettcancer är oehört smärtsamt! jag tror och hoppas att det inte är nånting!!
tänkte bara...du äter inte p-piller? har för mig att det kan ge förhöjda värden...
Hur skulle mina P-piller påverka Elmers blodprov?
Men nej, jag äter inga P-piller och har aldrig gjort. Äter inga andra mediciner heller.
Jag ammar ca 2 ggr per dag numera och har inte ändrat något, jag äter inget konstigt osv. De har kollat hans ALP flera gånger tidigare. Jag har inga siffror från de proven men jag tar förgivet att det legat under 7.
Om han har ont vet jag inte men han har inga svåra smärtor i såfall. Men han gillar inte att gå längre och han kryper långsammare än någon annan bebis jag sett trots att han krypit länge länge nu.
Jag har inte hängt med i svängarna här inne så jag är inte insatt i helheten. Kan dessutom inte ett dugg om sjukdomar, mediciner, provresultat och värden hit och dit. Egentligen har jag ingenting att säga som kan lindra eller trösta.
Men jag hoppas av hela mitt hjärta att det kommer gå bra för er, att det höga värdet inte alls är så högt för att det är något allvarligt fel. Att allt som känns kolsvart nu snart blir solsken.
Jag är som du, min sambo är som Elmers pappa. Jag jagar upp mig nåt fruktansvärt och man har inte så lite att göra med sig själv och sina hemska tankar när man är lagd åt det hållet. FÖRSÖK att ta en minut i taget, försök att leva här och nu bit för bit tills du fått de svar du behöver och förhoppningsvis kan andas lättare igen. Jag har blivit bättre på det och det hjälper verkligen enormt när paniken sätter klorna i en.
All lycka!
Kan du bomba de läkare du har med frågor, eller försöka kontakta någon annan specialist på t.ex. Astrid Lindgrens eller liknande? Om inget annat så för att få något allmänt svar om förhöjda värden?!
Kram på er
Uch,förstår din oro :(
Tyvärr kan jag inte hjälpa dej hur gärna jag än vill.
De låter oroväckande med hans övriga symtom oxå..
Vad sa läkaren om det då?
RING genast i moron dit o prat med en läkare du känner förtroende för.
Eller maila doktorn på nätet....
http://www.doktorn.com/qandas.asp
Styrke kram från en som alltid läser din blogg men komenterar för första gången
NYA KLÄDER OCH DAGENS OUTFIT..
CHECKA IN!
http://aalexandrat.se/2010/may/look-of-today-1.html
http://aalexandrat.se/2010/may/i-sommar-sticker-vi-till-o.html
sv; du, jag ber så hemkst mycket om ursäkt!
tänkte inte på vad det var för inlägg.
såå fel av mig, förlåt.
önskar all lycka till elmer, dig och eran familj!
hoppas allt går bra,
Hej Hej!
När jag läser om Elmers prover så måste jag kolla med Barnavd. var Alfred ligger. Jag vet att det har sagt att något som varit "rött" (antingen för lågt eller för högt) men jag har inte hört efter så noga vad det är.
Slulle vara intressant att veta eftersom han har en "aktiv" LCH.
Jag förstår din oro, med denna väntan och inga klara besked. Så hade vi det nästan oxå ett helt år.
Hade så bra! kramar Veronica
Jag hör ibland till din kategori av människor och stressar upp mig, men det är sällan. Däremot vill jag ha svinmycket fakta på precis allting, och ALLT jag vill genomföra eller ha svar på ska vara klar igår helst. Så din stress och frustration förstår jag till fullo. Vem vill vänta när det gäller ens barn?
Jag tycker du ska kontakta en naturläkare och se vad den har att säga. Nu får ju inte dem behandla barn under 8 år, men jag tycker absolut det kan vara intressant hur dem ser på denna sjukdom. Jämföra "vanlig" läkare med en naturläkare som jobbar holistiskt. (Se hela människan).
På små barn kan diverse värden rent generellt vara så mycket högre än på oss vuxna! Finns flera värden, men för att ta något enkelt så tänk "feber". Ett typexempel... Ja, du vet ju att en unge kan ha 41 grader och inte vara särskilt påverkad. Små barns värden (gäller faktisk de flesta) är oerhört nyckfulla och högst opålitliga "källor" Ett såpass högt ALP värde på en såpass liten person betyder mset troligt i saQElmer är en liten bebis är en oerhört viktig parameter, ur nyckfullhets synvinkel. hade dein kompis som är läkarstudent fått förklarat för sig att vi talar om en 1-åring så hoppas jag för kompisens framtid ;) att han hade savrat helt annorlunda!!
Maria; din kommentar känns väldigt viktig och givande för mig men texten är knas på några ställen, snälla skriv om för jag vill verkligen veta vad du skrev. kram och tack på förhand :-)
Alltså... Du mår ju uppenbart fruktansvärt dåligt av detta. Kan du inte försöka få tag i den bra läkaren du har och förklara och säg att allting du läser tyder på att det är riktigt illa OM hans värden stämmer?
Du får berätta att dom MÅSTE faktiskt ge dig mera info, dom MÅSTE vara mer intresserad av dig och Elmer än att sitta och rabla en massa skit i bakgrunden när du pratar med en sköterska.
Där är ditt BARN det gäller, fråga hur dom mått om dom tvingats gå i en liknande ovisshet?
Sätt ner foten Beckah! Du har ju skinn på näsan, försök hitta lite energi och slå näven i bordet och sluta be och börja kräv.
Ring varje dag, var skitjobbig så dom bara vill bli av med dig.
Va faaan, varför låter dom dig gå såhär utan att ge dig mera information!?
tack Linda, ja jag vet men samtidigt känns det som att mina känslor är oviktiga sålänge de bara sköter Elmers vård - det är ju det som är deras jobb.
De tycker säkert att de gett tillräckligt med info :-/ och att de tar övrig info OM den behövs, alltså om det visar sig att det ÄR något fel på riktigt :-(
Ok, då är jag med! Vet du hur det kommer sig att ni får träffa två olika?
Jag tycker att det känns som att när ni träffat den ena läkaren (som var nu senast) blir du mycket mer uppjagad och rädd. Det syns tydligt i dina inlägg.
Den andra läkaren, barnonkologen, du kan inte ringa henne och prata? Be henne berätta för dig vad som händer?
Jag beundrar dig. Inte för att det på något sätt hjälper dig just nu, men jag gör verkligen det.
Barnläkaren som jobbat på barnonkologen jobbade visst inte på barndagvården mer den här veckan men är tillbaka på måndag som jag förstod det på sköterskan idag och på måndag ska jag ju ändå ringa dit och fråga ang provsvaret så jag får ju vänta till måndag i vilket fall. Det är en evighet till måndag.
Jag hade mailat Sveriges främste LCH-expert också och hoppas på svar men det är ju inte säkert han har tid att svara.
Jag håller tummar och tår för att Elmer är och ska hålla sig frisk. Och att de bara blivit något galet. tänker på er.
jag tycker att du ska reda på vad värdet har legat på varenda gång detta prov har tagits tidigare, har ingen reagerat tidigare eller var det under 7 innan. Ta reda på det så ska jag försöka hjälpa dig om jag nu kan. kram
All styrka till dig, Beckah! Kan inte föreställa mig hur jobbigt det måste vara. Hoppas du snart får fler svar och av den lugnande sorten!!! KRAM
Jag googlade på norska sidar. Tydligen mater dom inte det här med samma metod i Norge för här är siffror upp emot 300 ok. Och på ena sajten så står det att barn har haft förhöjda siffror under någon månader utan skäl. Dom har altså inte varit sjuka. Nu ska jag natta några barn, när dom sover kan jag forsöka hitta dom där källorna och maila dig dom.
Norskan; nä precis men det är nog samma som i USA, de mäter i en annan enhet än vi gör därför är det så svårt att googla för det står ju i helt andra siffror.
Men OM något är fel på riktigt, just nu är ju det enda svaret dom har. Även om han troligen får ett bra svar snart, för dom två första var felaktiga, så måste dom ju hantera det som allvar ändå? Om det du läser stämmer är det ju skyhögt? Jag fattar inte (men jag kan inte sjukdomen) varför dom inte göra något mera snabbt. Du är Elmers mamma, du är hans allt och du tar hand om honom. Det är lika viktigt att du mår bra som att Elmer gör det.
GUD jag blir så ARG på sjukvården i sverige ibland!
Ja, min tidigare kommentar såg ju lite märklig ut..
Men det jag vill ha sagt är att "värden" - rent generellt på så små barn ofta kan spela oss vuxna ett spratt! (därför är också barn i bland så svårbedömda ur mitt perspektiv som läkare). Ett barn kan tex gå omkring med en fraktur utan att vara nämnvärt påverkad. Ett barn kan ha 41 graders feber och leka och stojja helt oberörd....
Ett barns "värde" är inte alltid (faktiskt oftast INTE) en tillförlitlig källa på att något är fel!
Jag förutsätter att din läkarstuderande vän hade svarat helt annorlund på din fråga om hen hade fått infon att vi talar om en ettåring här.
Finns en hel rad "värden" där barn kan slå "high score" utan att något som helst är fel!
Kan vara gott att ha med i bakuvudet.
Brukar tänka som så att gårdagen kan vi inte göra något åt, morgondagen vet vi inget om. Men tiden just nu är DIN/MIN/VÅR - så försök att leva just nu, älta lite och lämna sedan din oro. Du måste vila/leva också!
//ST-maria
Tack Maria för att du ville skriva igen :-) det var ett bra, informativt och värdefullt svar <3 Tack.
skickar iväg lite kramar och hoppas hoppas ni snart får svar på vad som egentligen är "fel". kram kram kram
För det första har det snarast förvånat mig att du verkat så uppenbart lugn under alla månader som gått hittills. Jag skulle ha varit ett nervvrak "bara" av att veta att han har LCH. Jag har för lätt att få ångest.
Angående situtionen nu, så tänker jag som så här. Med tanke på hur snabbt värdena verkar stiga, och med tanke på att inget verkar ha varit konstigt vid förra månadens prover, så verkar förändringen - oavsett grundläggande orsak - ha kommit väldigt nyss. Det innebär att oavsett vad det är, så har det förmodligen hittats i ett ganska tidigt skede. Och det borde öka oddsen för en bra behandling. Eller?
Gällande de norska och amerikanska värdena, så borde det väl gå att hitta normalvärden även för de skalorna, och så räknar man om?
Du kan alltid begära ut journalkopior så kanske du får en bättre syn på hur läkarna tänker kring provsvaren. Hoppas ni får goda besked och jag förstår att väntan måste kännas olidlig! Jag är själv en kontrollmänniska och då är det extra tufft att lämnas ovetande.
Enligt den här http://en.wikipedia.org/wiki/Alkaline_phosphatase är nosmalvärdet 20 to 140 IU/L. Det borde innebära att du kan dela värden du hittar på engelska (? amerikanska?) sidor med 20 för att få det i "svenska" siffror?
... och här http://health.allrefer.com/health/alp-alkaline-phosphatase-isoenzyme-results.html står det att "Adults have lower levels of ALP than children. Bones that are still growing produce higher levels of ALP. During some growth spurts, levels can be as high as 500 IU/L." Vilket då, om jag har rätt i mitt antagande att man kan räkna om så rakt upp och ner, innebär 25 på den skala de använder här?
Men jag vill poängtera, jag VET inte. Det här är bara en gissning från min sida. Kanske är sambandet mellan de två enheterna inte alls linjärt?
På den här sidan http://health.yahoo.com/musculoskeletal-diagnosis/alkaline-phosphatase/healthwise--hw1717.html är omräkningsfaktorn 10. Fast då är det U/L och inte IU/L... (Jag tror dock att mckat och µkat är samma.)
Sorry. Jag rör nog mest till det, jag ska nog lägga ner nu.
Hej!
Usch, kan knappt föreställa mig hur orolig du måste vara. Tyvärr så får man ju inte heller fram så trevliga saker då man försöker hitta info om förhöjda ALP värden:(
Hittade någon text om förhöjt ALP och LCH. Om jag förstod rätt så kan det ge förhöjt värde av ALP då bland annat levern räknas som ett risk-organ vid LCH (dock vet jag ej om det gör det vid skin-only). Har du läst något om detta eller vill du ha länk?
Hoppas i alla fall att det inte är något allvarligt med din fina lilla kille och att du får bra information av läkarna så du slipper leva i ovisshet. Kram!
Kan ju mycket väl vara så att läkren bara glömt kommatecknet...
Jag har inget värdefullt att ge i informationsväg, jag vill bara ge en styrkekram och jag hoppas verkligen att detta snart kan avskrivas som en parentes helt utan betydelse.
hoppas verkligen allt kommer bli bra, förstår din oro. skulle vara likadan..
bästa önskningar till er
Kramar
/E
Ang. p-pillerna så tänkte jag om det går ut i bröstmjölken, var bara en tanke som slog mig just då när jag själv satt och ammade. Men det kvittar ju nu om du inte äter p-piller. Men jag hittade någon amerikansk (tror jag) sida där det stod en massa saker man skulle undvika att äta innan ett sådant prov skulle tas. Men har proverna varit normala tidigare och du inte ändrat något i vare sig kost eller ev. läkemedel så är det nog också långsökt.
Jag tycker Elmer verkar vara en så pigg, glad och go unge, men jag ser ju bara de underbara bilderna du lägger ut på honom. Jag har googlat på massa olika, både ALP och alkaliska fosfataser etc men får väl antagligen bara fram samma som du.
En annan tanke som slog mig nu när jag satt här och skrev, du skrev innan att han inte vill gå/stå lika mkt längre...han kanske har en spricka/mindre fraktur i sitt ben?? Tänker då i samband med det Maria skrev... "hoppas" det är det om det nu måste vara något!! Jag håller tummar och tår!
Tack för alla era svar <3
***
T skrev: "Kan ju mycket väl vara så att läkren bara glömt kommatecknet..."
Men snälla du... ett värde på 7,4-8,7 är ju näst intill inom gränsen. Det är INGET de hade reagerat på alls!
Förresten; hur glömmer man kommatecknet när man pratar? FLERA gånger dessutom? och både läkare och sköterska?
Jag har ju ingen medicinsk utbildning, men antar att man får ha allmäntillståndet som en ledtråd. Tyvärr nämner du att han inte verkar vara helt i form, något som bara gör ovissheten ännu värre!
Jag vill bara önska er allt gott och att du får visshet snart. Som du säger vill man ju ha något tydligt att ta ställning till.
Jättebra att du fått iväg mail till LCH-specialisten, hoppas denna har tid och engagemang att svara och att det är ett positivt svar. Ingen mamma ska behöva gå i den väntan och ångest du gör. Kan du få hjälp att få de amerikanska värdena översatta till svenska skalan så att du kan jämföra de träffar du får? Jag är likadan som du, söker info som en galning när det gungar under fötterna för det är åtminstone bättre att veta! Ett gott tecken måste vara att Elmer får vara hemma, hade man befarat något allvarligt hade läkaren förmodligen velat behålla honom för observation?! Håller alla tummar och tår för er!!!
Jag är ingen läkare på något vis, men som jag fattat det så kan ALP ha med skelettet att göra och när det gäller barn framför allt osteoblaster, vilket kanske kan kopplas samman med hans LCH??
Hittade denna info på nätet:
. Isolerad ALP-stegring
fysiologiskt (växande, graviditet, frakturläkning)
skelettsjkd, tumör, Mb Paget, osteomalaci
hyperthyreos
RA
PMR
levercancer
Jaga läkaren och begär fler undersökningar! Jag hade velat ha levern kollad med röntgen (CT eller MR). Är precis likadan som dig när det gäller att måla fan på väggen så jag hade typ åkt och satt mig på akuten om jag inte fått de svar jag velat av läkaren!
Martina; nej du har rätt, det är ju inget akut i vilket fall, alltså akut = att han dör eller så där.
Men jag vet barn med spridd LCH i flera organ som gått med detta i 6-12 månader innan diagnos tillkommit och behandling satts in (cytostatika) har för mig att två mammor till sådana barn följer Elmer. Den ena har kommenterat detta inlägg.
Annas; ja precis det har jag god lust att göra men samtidigt finns det bara en läkare jag trivs med och litar på och hon är inte på plats förrän på måndag. jag har inte pratat med henne efter det andra provet visat ett ännu högre resultat och det känns jobbigt. Jag har bara pratat med hans andra läkare - FEL läkare :-/
Men det verkar som att jag inte kan göra annat än att vänta :-(
