Jag skrev ju om lilla Haileys historia. Hon som har Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (wow! Förutsatt att jag skrivit rätt nu hehe så har jag lärt mig namnet utantill *s*).

Jag tänkte att ni skulle få en liten uppdatering om tösen.

Hailey och mamma Rachel är tillbaka i Borås nu. Febern är äntligen borta och Hailey måste hållas stabil i ett antal veckor och så ska man försöka få ner hennes mjälte och lever till normal storlek för att hon ska klara av transplantationen. Dvs om man hittar en matchande donator, vilket man inte gjort ännu :-(

Jag vill återigen uppmana ALLA att anmäla er till Tobiasregistret! Även om man inte kan hjälpa Hailey så kan man kanske hjälpa någon annan i framtiden. Gå in här och skriv ut eller beställ en blankett: http://tobiasregistret.se!

Hailey får cellgifter, antibiotika, smärtstillande och lite annat och har mamma Rachel vid sin sida. Rachels kontakt med omvärlden består av en mobiltelefon i princip så jag håller på att hjälpa Therese (Rachels kompis som skött mediakontakt och Facebookgruppen osv) att hitta något företag som skulle vara villiga att donera en laptop till Rachel så hon kan ha kontakt med omvärlden. HÅLL TUMMARNA för oss att vi lyckas!

Det är en otroligt jobbig tid för mamma Rachel förstås! Det är alltid jobbigt och tungt med ett allvarligt sjukt barn men när barnet dessutom har en så ovanlig sjukdom så läggs det på en ENORM extra oro inför det okända. Oron över att vårdpersonalen kanske inte är 100 % insatt i sjukdomen, man får inte alla svar man skulle behöva osv. Jag vet ju av egen erfarenhet att så gott som INGA vårdpersonal som inte tidigare varit i kontakt med ett histiocytosbarn vet något om dessa sjukdomar. Det är otroligt frustrerande, irriterande och gör att man inte vågar lita på någon. Man vågar inte känna sig helt säker på att personalen vet vad de pratar om eller gör.

Men tack och lov har jag fått härliga nyheter som gör att jag känner mig ganska lättad när det gäller Haileys vård just nu: Hailey har fått Elmers underbara läkare, C, så hon är i trygga händer i Borås <3 Sveriges främste Histiocytosexpert är såklart också inkopplad och ska träffa Hailey. Jag har skrivit om honom tidigare, jag har haft en del mailkontakt med honom om Elmer. Underbart är det också att jag med min trygghetskänsla inför dessa personer kunnat få även Rachel en smula mer avslappnad nu när jag rekommenderat dem och att jag litar på dem. Skönt att höra!


Tänd ljus och be för Hailey! Barn med FHL har en överlevnadschans på ca 50%


Gå med i gruppen på Facebook som är skapad åt Hailey, nu på en gång och sprid budskapet om Tobiasregistret.


_____________

Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.