Rädda Hailey som har FHL! -Ett barn med histiocytos!
Bilden är tagen av Stefan Forsell och tillhör www.alltombarn.se
LÄS DETTA!
Hailey är en 2 månader gammal bebis med en mycket ovanlig sjukdom som heter Familjär hemofagocyterande lymfohistiocytos (FHL eller FHLH) - japp, just det, det är en histiocytos, precis som min lille Elmers sjukdom Langerhans cellhistiocytos men FHL är en mycket elak histiocytos. Jag har skrivit lite om HLH förrut. Haileys FHL är en variant av HLH som är delvis genetiskt ärftlig till skillnad från vanlig HLH. OM jag fattat allt rätt. är ju inte jättekunnig på alla histiocytoserna.
Hailey är mycket sjuk och behöver en benmärgstransplantation - annars dör hon! Vi har ALLDELES för få donatorer i Sverige och nu söker man med ljus och lykta efter en donator åt lilla Hailey!
ANMÄL DIG GENAST till Tobiasregistret om du är mellan 18-35 år gammal! Gå in på sidan och beställ en hälsodeklaration och skicka in den: http://tobiasregistret.se . Under graviditet och ett år efteråt kan man inte donera och så finns det lite andra krav och just därför är det så himla viktigt att de som KAN faktiskt gör det! Jag har skickat efter en hälsodeklaration. Jag födde barn för 9,5 månad sen men jag kanske kan hjälpa någon annan i framtiden istället. Borde gjort detta för länge sen.
TV-inslag om Hailey: http://tv.expressen.se/nyheter/Inrikes/1.2036780/hon-dor-utan-en-donator-nu-behover-hailey-hjalp
Läs om Hailey HÄR
Åh vad det gör ont i hjärtat att höra talas om Hailey! Att hon hör hemma här i våra trakter och först kom till samma sjukhus som Elmer (SÄS Borås) när hon blev sjuk (ligger inlagd på drottning Silvias barnsjukhus Göteborg nu - dit Elmer fick åka från början) gör att det känns oerhört nära och ledsamt <3 <3 <3
Här är en påminnelse om vikten av att hjälpa till. Här är barnen som kämpar eller kämpade emot Histiocytos och förlorade kampen:
Bra! <3
Hej!
Vad tråkigt och ledsamt. Får tyvärr inte donera pga hälsoskäl men jag hoppas verkligen att de som kan å får anmäler sig. Lite tid och smärta för egen del kan rädda någons liv!
Hade inte tänkt anmäla mig men har gjort det nu.
Hoppas man kan hjälpa någon här i livet.
Fasen, jag VILL ju, men jag är ju för gammal, snörvel
Filura; du är inte för gammal om du inte är över 60 år
Jag har just mailat dom för att höra om min sjukdom är nått hinder
Usch, så sorgligt. Jag vill donera men jag fick Tim i oktober 09 så jag får ju inte.. Ska be Peter dock, han är i rätt åldersgrupp och tror att han uppfyller kraven i övrigt med.
Ska självklart donera när jag får i alla fall. Du har så rätt, fler borde göra det.
SaramedM, Beckah skrev ju att man skulle vara mellan 18 och 35, jag är 39 huff
Ah, såg att man fick vara upp till 59, men tyvärr fick man ju betala 1500 kr själv, och de pengarna har jag ju tyvärr då inte då vi har lite ekonomi-trassel. Bläk
Jaja, får hoppas nån annan kan donera
Bra idee... Är redan med i tobias registret. Och har varit i 2 års tid! =)
Hoppas många joinar... Man vill juh att ens eget barn ska få hjälp (peppar peppar) om den dagen skulle komma...
Skrev ut, fyllde i och skickade iväg papprena igår!
Jag har gått med trots att min yngsta är 7 månader. Man kan gå med, lämna prover och allt sånt innan barnet är 1 år. Det är bara det att barnet ska vara 1 år när man donerar. Så det är bra om man förbereder alltdå väntetider och sånt är ganska långa så är det bara att vänta sen :-)
Ett otroligt bra inlägg!
Kramar
anmälde mig för 2 år sen ca. så allt är inskickat och klart och hoppas att jag en dag får chansen att hjälpa någon!
passa på att anmäla er på livsviktigt.se
