Histiocytos, att leva med det...
Tyst i bloggen idag...
Jag blev så berörd av Haileys historia och en massa minnen från i höstas poppade upp. Då, när vi inte ännu visste om Elmer hade en mild eller svår variant av LCH. När vi inte visste om han hörde till de 50% som blir allvarligt sjuka. Av den halvan är det ca 2 av 10 barn som dör. Vi levde med ett möjligt hot. Vi hade tur, Elmer hade tur. Elmer hörde till den andra halvan. Jag är så vansinnigt glad och tacksam över det idag. Nu när jag blev påmind om vad Histiocytos kan göra.
HLH och FHL är mycket elakare histiocytoser. Agressiv och svårbehandlad. Lilla Hailey kämpar för sitt liv i väntan på en benmärgsdonator. Det är väldigt väldigt sällsynt att man behandlar LCH med benmärgsdonation men när det gäller HLH så är det vanligt om barnet är stabilt nog att klara av processen och om man kan hitta en donator vill säga.
Det här står Haileys mamma Rachel med nu och det känns helt fruktansvärt att tänka på hur det är i den sitsen, men jag kan lite föreställa mig det. Tyvärr.
Ni kan hjälpa Rachel! Gå med i gruppen på Facebook. I loggen kan du fråga efter hur du kan hjälpa och vännen som skapat gruppen skickar ut mail till alla med tips på hjälp också.
GÅ MED NU!
På histio.org går det att läsa om olika Histiocytoser. Jag har hängt en hel del i föräldraforumet där.
Jag blev så berörd av Haileys historia och en massa minnen från i höstas poppade upp. Då, när vi inte ännu visste om Elmer hade en mild eller svår variant av LCH. När vi inte visste om han hörde till de 50% som blir allvarligt sjuka. Av den halvan är det ca 2 av 10 barn som dör. Vi levde med ett möjligt hot. Vi hade tur, Elmer hade tur. Elmer hörde till den andra halvan. Jag är så vansinnigt glad och tacksam över det idag. Nu när jag blev påmind om vad Histiocytos kan göra.
HLH och FHL är mycket elakare histiocytoser. Agressiv och svårbehandlad. Lilla Hailey kämpar för sitt liv i väntan på en benmärgsdonator. Det är väldigt väldigt sällsynt att man behandlar LCH med benmärgsdonation men när det gäller HLH så är det vanligt om barnet är stabilt nog att klara av processen och om man kan hitta en donator vill säga.
Det här står Haileys mamma Rachel med nu och det känns helt fruktansvärt att tänka på hur det är i den sitsen, men jag kan lite föreställa mig det. Tyvärr.
Ni kan hjälpa Rachel! Gå med i gruppen på Facebook. I loggen kan du fråga efter hur du kan hjälpa och vännen som skapat gruppen skickar ut mail till alla med tips på hjälp också.
GÅ MED NU!
På histio.org går det att läsa om olika Histiocytoser. Jag har hängt en hel del i föräldraforumet där.
Kommentarer
Postat av: Christianjeanett
Lively, fresh and designer work - really like the natural themes, and the website is cool! Worth a visit!
Trackback
