Två sjuka barn då...
Elmer vaknade igår när jag borstade tänderna. Gnällig och lite varm. Han hade 38,1 och skakade i hela kroppen. Världens feberfrossa (=stigande feber). I med Ipren eftersom det bara var runt 2 timmar sen han fick Alvedon. Han fick vatten och så skulle vi lägga oss och i sängen hittade jag en liten kamin till...
Fram med termometern. Alvin hade 38,7 och fick Ipren han också och vatten. Sen skulle vi försöka sova. GAAAH! två supervarma och klängiga och klättriga barn! Jag funderade på att lägga mig i soffan istället men vi lyckades till slut somna alla tre ändå.
Nu på morgonen hade Elmer hög feber och en diarréblöja. Blöjbyte och tempning: 40,0. Alvedon, Antibiotika och välling stod på frukostmenyn. En halvtimme senare hade han 39,9 jag ska kolla snart igen om det går neråt. Alvin har iallafall "bara" 38,0 och verkar må hyfsat så jag har inte gett något febernedsättande. Febern är ju till för att hjälpa kroppen döda dumma bakterier och skit.
Elmer är superprickig nu! Trodde inte det skulle bli värre men jodå...
Fram med termometern. Alvin hade 38,7 och fick Ipren han också och vatten. Sen skulle vi försöka sova. GAAAH! två supervarma och klängiga och klättriga barn! Jag funderade på att lägga mig i soffan istället men vi lyckades till slut somna alla tre ändå.
Nu på morgonen hade Elmer hög feber och en diarréblöja. Blöjbyte och tempning: 40,0. Alvedon, Antibiotika och välling stod på frukostmenyn. En halvtimme senare hade han 39,9 jag ska kolla snart igen om det går neråt. Alvin har iallafall "bara" 38,0 och verkar må hyfsat så jag har inte gett något febernedsättande. Febern är ju till för att hjälpa kroppen döda dumma bakterier och skit.
Elmer är superprickig nu! Trodde inte det skulle bli värre men jodå...
40,4 i temp och smärtor
Nä nu ska jag gå och sova lite känner jag. Supertrött efter natten på sjukhus. Mysigt att få krypa ner bredvid två gosiga små killar. Alvin hade saknat sin bror "Jag vill ligga hos min Elmer" sa han efter han blivit lämnad så det var bara att borsta tänder, duscha och lägga honom <3
Elmer vaknade för ett tag sen och gnydde. Jag tog upp den glödheta bebisen och gav vatten och shit vad han hällde i sig mängder! Sen tog jag in honom i badrummet för en tempning och blöjbyte. Han var ända uppe i 40,4 :-( så han fick alvedon och ännu mer vatten och luftning (han var redan i bara blöja utan täcke sen innan iofs).
Han var väldigt orolig, klämde sig på örat och magen, pruttade en massa, gnällde och gnydde och vände och vred sig men efter en stund började han svettas och kylas ner och smärtorna lindrades också så efter en halvtimme somnade han ordentligt igen.
Lilla prinsen! <3
Gonatt på er (gulliga) läsare <3
Elmer vaknade för ett tag sen och gnydde. Jag tog upp den glödheta bebisen och gav vatten och shit vad han hällde i sig mängder! Sen tog jag in honom i badrummet för en tempning och blöjbyte. Han var ända uppe i 40,4 :-( så han fick alvedon och ännu mer vatten och luftning (han var redan i bara blöja utan täcke sen innan iofs).
Han var väldigt orolig, klämde sig på örat och magen, pruttade en massa, gnällde och gnydde och vände och vred sig men efter en stund började han svettas och kylas ner och smärtorna lindrades också så efter en halvtimme somnade han ordentligt igen.
Lilla prinsen! <3
Gonatt på er (gulliga) läsare <3
Ett dygn på sjukhuset
Det började med att jag ringde sköterskan på Barndagvården igår för att jag ville komma i kontakt med läkaren. Hon skulle hälsa läkaren att ringa upp. Läkaren ringde inte upp men sköterskan gjorde det och sa att läkaren bestämt att vi skulle åka till barnjouren.
Fick lite hastigt och lustigt fixa fram skjuts åt oss och barnvakt åt Alvin (tack till barnens farmor) och sen var det bara att åka direkt typ.
Vi kom till jouren vid 16-tiden. Elmer var gnällig och hade lite feber strax över 38 grader. En läkare kom och kollade på honom och vi pratade en hel del - så blir det alltid med tanke på hans diagnoser. Eftersom det var i Borås så finns ju hans journal så att jag slipper babbla i hundra år men ändå. Läkaren sa inget direkt om prickarna på Elmers kropp mer än att han nog fått dem av febern ("virusprickar"). Han tittade i öronen och hittade en öroninflammation där det dagen innan suttit en öronkatarr.
Vi diskuterade antibiotika och Mastocytos och kom fram till att hoppa över. Även om Elmers tryptasnivå är normal så kändes det onödigt riskfyllt. Läkaren ville att det skulle göras ett ultraljud på Elmers mage. Jag är lite osäker på anledningen om han tyckte att den var svullen eller hur det var. De kollade CRP som låg under 8 och sen fick vi gå iväg till Röntgenavdelningen och göra ett UL.
Prickig sovbebis
Läkaren på röntgen sa innan att han fått i uppdrag att kolla efter lymfkörtlar i buken. Jaha, okej... Sen kollade han magen och erkände efteråt: Ja, alltså, nu vet inte jag riktigt för jag hittade några körtlar men ja, jag kan inte barn så jag kan inte säga om de var svullna eller inte. Eh? jaha? Stor mening...
Bellen ska göra UL
Tillbaka till avdelningen och träffa jourläkaren. Han sa att vi skulle komma tillbaka dagen efter för en ev datortomografi och blodprover om jag inte var väldigt orolig för då gick det bra att vi stannade kvar också. Jag frågade om det inte var bättre att stanna kvar så Elmer kunde få antibiotika (grejen med antibiotikan var just att den helst skulle vara övervakad OM han mot förmodan skulle få en reaktion pga Mastocytosen) JA just ja! Så bra tyckte läkaren, det blir ju en bra lösning. Så blev Elmer inlagd och fick första dosen Ery-Max.
Busbellen på kvällen
På kvällen fick jag en trevlig pratstund med Haileys mamma Rachel. vi kunde inte ses så mycket eftersom våra barn inte kan träffas. Om Elmer skulle ha något smittsamt är det livsfarligt för Hailey men jag hoppas vi kan ses snart en längre stund så vi kan prata ordentligt. Vi ägnade resten av tiden åt att SMS:a fram och tillbaka 1000 gånger istället :-)
Strax före midnatt vaknade Elmer och var ledsen och kokhet så jag tog en temp och då hade han 39,2 så han fick alvedon och sen somnade vi och sov för natten. På morgonen hade han 38,5 och fick lite mer Alvedon och andra dosen Ery-Max. Funkade fint. Bra att veta i framtiden, nästa gång han behöver antibiotika :-)
Prickig bebis men av någon anledning syns prickarna inte så bra på bild.
I fängelsesängen :-)
På förmiddagen idag fick vi träffa en ny läkare och vi pratade länge också. På grund av strålningen och Elmers ålder (omständigt) så är datortomografi något man inte gärna gör bara-så-där så han föreslog att vi bara skulle ta blodproverna så som Elmers ordinarie läkare C planerat som nästa steg innan hon gick på semester. Sen invänta provsvar och därefter fatta beslut om vad som ska göras och inte och det får Elmers andra läkare, J, ta tag i när han jobbar nästa vecka. men för säkerhets skull så skulle läkaren vi träffade nu ringa Barnonkologen i Göteborg eftersom han såklart inte kan Histiocytoser så bra (eller inte alls).
Jag frågade ang. allergi och precis som Elmers läkare C sagt så är det väldigt osannolikt. Samma sak sa läkaren igår. Ingen tror på allergi. Fel tecken. Laktosintolerans är också precis lika osannolikt. Han sa att de kunde ta blodprov för allergi men att det skulle vara onödigt dels för att det inte finns någon direkt indikation på allergi och dels för att så här små barn oftast inte visar allergi i blodet (enkelt förklarat). Så vi hoppade över det.
Han ringde Gbg och fick väl inte prata med någon bra så han fattade själv beslutet om att avvakta allt till blodproverna är klara och ja, det tycker jag också känns bra. Jag vill inte heller göra saker i fel ordning eller helt i onödan. Så det togs en massa prover och sen var vi fria att åka hem (läkaren tyckte det var onödigt att vi stannade ända tills proverna var klara eftersom det kan ta ända till någon gång nästa vecka och JA det känns väldigt onödigt). På eftermiddagen kom min syster Kicki och hämtade oss (tack!) :-)
Var in och hälsade på våra gulliga tjejer i andra änden av korridoren en sväng på förmiddagen.
Fick lite hastigt och lustigt fixa fram skjuts åt oss och barnvakt åt Alvin (tack till barnens farmor) och sen var det bara att åka direkt typ.
Vi kom till jouren vid 16-tiden. Elmer var gnällig och hade lite feber strax över 38 grader. En läkare kom och kollade på honom och vi pratade en hel del - så blir det alltid med tanke på hans diagnoser. Eftersom det var i Borås så finns ju hans journal så att jag slipper babbla i hundra år men ändå. Läkaren sa inget direkt om prickarna på Elmers kropp mer än att han nog fått dem av febern ("virusprickar"). Han tittade i öronen och hittade en öroninflammation där det dagen innan suttit en öronkatarr.
Vi diskuterade antibiotika och Mastocytos och kom fram till att hoppa över. Även om Elmers tryptasnivå är normal så kändes det onödigt riskfyllt. Läkaren ville att det skulle göras ett ultraljud på Elmers mage. Jag är lite osäker på anledningen om han tyckte att den var svullen eller hur det var. De kollade CRP som låg under 8 och sen fick vi gå iväg till Röntgenavdelningen och göra ett UL.
Prickig sovbebis
Läkaren på röntgen sa innan att han fått i uppdrag att kolla efter lymfkörtlar i buken. Jaha, okej... Sen kollade han magen och erkände efteråt: Ja, alltså, nu vet inte jag riktigt för jag hittade några körtlar men ja, jag kan inte barn så jag kan inte säga om de var svullna eller inte. Eh? jaha? Stor mening...
Bellen ska göra UL
Tillbaka till avdelningen och träffa jourläkaren. Han sa att vi skulle komma tillbaka dagen efter för en ev datortomografi och blodprover om jag inte var väldigt orolig för då gick det bra att vi stannade kvar också. Jag frågade om det inte var bättre att stanna kvar så Elmer kunde få antibiotika (grejen med antibiotikan var just att den helst skulle vara övervakad OM han mot förmodan skulle få en reaktion pga Mastocytosen) JA just ja! Så bra tyckte läkaren, det blir ju en bra lösning. Så blev Elmer inlagd och fick första dosen Ery-Max.
Busbellen på kvällen
På kvällen fick jag en trevlig pratstund med Haileys mamma Rachel. vi kunde inte ses så mycket eftersom våra barn inte kan träffas. Om Elmer skulle ha något smittsamt är det livsfarligt för Hailey men jag hoppas vi kan ses snart en längre stund så vi kan prata ordentligt. Vi ägnade resten av tiden åt att SMS:a fram och tillbaka 1000 gånger istället :-)
Strax före midnatt vaknade Elmer och var ledsen och kokhet så jag tog en temp och då hade han 39,2 så han fick alvedon och sen somnade vi och sov för natten. På morgonen hade han 38,5 och fick lite mer Alvedon och andra dosen Ery-Max. Funkade fint. Bra att veta i framtiden, nästa gång han behöver antibiotika :-)
Prickig bebis men av någon anledning syns prickarna inte så bra på bild.
I fängelsesängen :-)
På förmiddagen idag fick vi träffa en ny läkare och vi pratade länge också. På grund av strålningen och Elmers ålder (omständigt) så är datortomografi något man inte gärna gör bara-så-där så han föreslog att vi bara skulle ta blodproverna så som Elmers ordinarie läkare C planerat som nästa steg innan hon gick på semester. Sen invänta provsvar och därefter fatta beslut om vad som ska göras och inte och det får Elmers andra läkare, J, ta tag i när han jobbar nästa vecka. men för säkerhets skull så skulle läkaren vi träffade nu ringa Barnonkologen i Göteborg eftersom han såklart inte kan Histiocytoser så bra (eller inte alls).
Jag frågade ang. allergi och precis som Elmers läkare C sagt så är det väldigt osannolikt. Samma sak sa läkaren igår. Ingen tror på allergi. Fel tecken. Laktosintolerans är också precis lika osannolikt. Han sa att de kunde ta blodprov för allergi men att det skulle vara onödigt dels för att det inte finns någon direkt indikation på allergi och dels för att så här små barn oftast inte visar allergi i blodet (enkelt förklarat). Så vi hoppade över det.
Han ringde Gbg och fick väl inte prata med någon bra så han fattade själv beslutet om att avvakta allt till blodproverna är klara och ja, det tycker jag också känns bra. Jag vill inte heller göra saker i fel ordning eller helt i onödan. Så det togs en massa prover och sen var vi fria att åka hem (läkaren tyckte det var onödigt att vi stannade ända tills proverna var klara eftersom det kan ta ända till någon gång nästa vecka och JA det känns väldigt onödigt). På eftermiddagen kom min syster Kicki och hämtade oss (tack!) :-)
Var in och hälsade på våra gulliga tjejer i andra änden av korridoren en sväng på förmiddagen.
Nu är alla bajsprov klara. Dags att gå vidare...
Nu är båda bajsproverna klara äntligen. Ringde barndagvården nyss för att få besked. Sköterskan ska också säga till läkaren att hon ska ringa upp mig. Sicket krångel det är nu då. Det är ju lixom dubbelt nu. Dels utredningen på magen med diarré som nu hållit på i över 4 veckor och sen så är han ju nu också sjuk med feber, prickar osv.
Värt att notera är att varken jag eller Alvin är det minsta sjuka (Victor är inte hemma). Min oro är ju att hans feber och så har att göra med samma sak som magproblemen -vad nu det är.
Det är iallafall inte bakterier, maskar eller sånt för båda testen var alltså negativa.
Nästa steg? Allergier? Hm... fast LCH-experten i Kanada som jag har kontakt med tycker att man ganska omgående ska göra en CT buk och en tarmundersökning med biopsi. Hon menar att jag ska propsa på det.
Varför o varför skulle allt detta hända NU när Elmers ordinarie läkare är på semester? Kunde det bli mer olägligt?!! jag litar inte på någon annan och ingen annan läkare lyssnar och förstår.
Jahapp så nu sitter jag och väntar på att läkaren på barndagvården ska ringa. En läkare jag bett speciellt om att slippa ha kontakt med egentligen och hon vet säkerligen om det också, jag antar att det står i Elmers journal. Sen kommer allt det här och ja då får man ju bara acceptera läget lixom ...NÅGOT måste ju göras i vilket fall.
Värt att notera är att varken jag eller Alvin är det minsta sjuka (Victor är inte hemma). Min oro är ju att hans feber och så har att göra med samma sak som magproblemen -vad nu det är.
Det är iallafall inte bakterier, maskar eller sånt för båda testen var alltså negativa.
Nästa steg? Allergier? Hm... fast LCH-experten i Kanada som jag har kontakt med tycker att man ganska omgående ska göra en CT buk och en tarmundersökning med biopsi. Hon menar att jag ska propsa på det.
Varför o varför skulle allt detta hända NU när Elmers ordinarie läkare är på semester? Kunde det bli mer olägligt?!! jag litar inte på någon annan och ingen annan läkare lyssnar och förstår.
Jahapp så nu sitter jag och väntar på att läkaren på barndagvården ska ringa. En läkare jag bett speciellt om att slippa ha kontakt med egentligen och hon vet säkerligen om det också, jag antar att det står i Elmers journal. Sen kommer allt det här och ja då får man ju bara acceptera läget lixom ...NÅGOT måste ju göras i vilket fall.
Virusprickar?
Hm....?
De stora ser ut att vara som blåsor, men det är det inte, vill bara säga det. Jag är inte säker såklart men jag menar alltså att jag inte tror det är vattkoppor på G.
Syns inte så bra på bild som i verkligheten men anyway ....prickig från topp till tå.
De stora ser ut att vara som blåsor, men det är det inte, vill bara säga det. Jag är inte säker såklart men jag menar alltså att jag inte tror det är vattkoppor på G.
Syns inte så bra på bild som i verkligheten men anyway ....prickig från topp till tå.
LCH tillbaka i huden?
Vad var det för ny grej jag hittat nu då? Jo en fläck på Elmers huvud. Just nu kan detta vara precis vad som helst. Inklusive "ingenting" så att säga. Jag vet inte. Det enda jag vet är att denna är nytillkommen och precis sådana här fläckar (fast lite större, denna är minimal) hade Elmer några stycken på huvudet som nyfödd. Hans LCH-prickar hade väldigt varierande utseende, speciellt de på huvudet, men som sagt, några såg ut så här. Ganska hårda, bubbliga, ja lite så som mastocytomet ser ut ibland.
Nej, det är väl inget att noja över kanske men ja, jag kommer hålla koll på den här fläcken på huvudet och se vad som händer, självklart. Förhoppningsvis är det bara nån liten grej som försvinner om ett par dagar så slipper jag fundera mer. Men samtidigt har han fått lite andra prickar kring hals och armveck, bara några få och de ser också ut som de i höstas. MEN! de i höstas runt hals och armveck såg å andra sidan ut lite som värmeplitor/virusprickar och just dessa två grejer är det ju väldigt stor risk att Elmer kan ha just nu så det funderar jag inte så himla mycket över för stunden.
Alla tre bilder är av en och samma fläck.
Nu sover iallafall Bellenbus och Alvin med. Febern försvann med Alvedonet :-) skönt! Imorgon får jag veta om han har mask i magen och annars blir det blodprover som nästa steg. Förmodligen nästa vecka, vi får se.
Nej, det är väl inget att noja över kanske men ja, jag kommer hålla koll på den här fläcken på huvudet och se vad som händer, självklart. Förhoppningsvis är det bara nån liten grej som försvinner om ett par dagar så slipper jag fundera mer. Men samtidigt har han fått lite andra prickar kring hals och armveck, bara några få och de ser också ut som de i höstas. MEN! de i höstas runt hals och armveck såg å andra sidan ut lite som värmeplitor/virusprickar och just dessa två grejer är det ju väldigt stor risk att Elmer kan ha just nu så det funderar jag inte så himla mycket över för stunden.
Alla tre bilder är av en och samma fläck.
Nu sover iallafall Bellenbus och Alvin med. Febern försvann med Alvedonet :-) skönt! Imorgon får jag veta om han har mask i magen och annars blir det blodprover som nästa steg. Förmodligen nästa vecka, vi får se.
Läkarbesök
Lite bättre nu. För mig alltså, Elmer mår egentligen sämre för hans feber har stigit.
Så fort tempen slog över på feber i eftermiddags (38,1) så kunde jag inte hålla mig längre utan ringde barndagvården i Borås. Clownläkaren hade gått för dagen så sköterskan föreslog att jag skulle söka akut med Elmer om jag var orolig, alltså så som med vanliga barn annars skulle jag ringa imorgon för då är nog provet färdigt också så jag kunde få det resultatet samtidigt.
Så jag väntade ett slag men gnälliga Elmer gjorde mig nojig så jag ringde sjukvårdsrådgivningen och förklarade allt *pust* och hon ordnade en tid här på jouren i Skene eftersom det kunde vara värt att kolla upp hans öron för säkerhets skull.
Kom dit och var först där så läkaren hade gott om tid. Jag fick förklara allt igen och då sa han att han nog inte vågar behandla med antibiotika oavsett Elmer har en öi eller inte med tanke på hans mage + hans diagnoser. Hmm... fast det kan jag iofs förstå. Men sen kollade läkaren i öronen och det såg ut som för två veckor sen. Dvs antagligen lite öronkatarr på ena sidan fortfarande, fint på andra sidan. Skönt. Tror jag. Men då beror febern på något annat. Förhoppningsvis typ en liten förkylning och inte för magen.
Jag bad om snabbsänka också för jag gissade att det kunde lugna mig och det hade jag rätt i för den låg på 8 :-) visserligen säger inte det så mycket (inte speciellt givande att kolla snabbsänka typ 3 timmar efter man över huvudtaget fått feber). Alvin hade 8 i april och någon timme senare var vi ner igen och då hade han 15 och en öroninflammation.
Elmer ansträngde sig och var på riktigt bra humör när vi var där ikväll. Det var så jobbigt att han slocknade som en stock i samma sekund vi kom ut i väntrummet igen :-) När vi kom hem hade febern gått upp till 39,0 så nu har han fått alvedon. Han har inte fått det innan eftersom han skulle till läkaren.
Jag känner mig nöjd. Öronen ser "bra" ut och han hade åtminstone nu en normal snabbsänka. Nu behöver jag inte oroa mig för något akut och kan koncentrera mig på det här långtidsproblemet med magen. Han har dessutom fått en annan grej som är väldigt LCH-typiskt men jag tar det vid ett senare tillfälle för jag måste kolla först.
Så fort tempen slog över på feber i eftermiddags (38,1) så kunde jag inte hålla mig längre utan ringde barndagvården i Borås. Clownläkaren hade gått för dagen så sköterskan föreslog att jag skulle söka akut med Elmer om jag var orolig, alltså så som med vanliga barn annars skulle jag ringa imorgon för då är nog provet färdigt också så jag kunde få det resultatet samtidigt.
Så jag väntade ett slag men gnälliga Elmer gjorde mig nojig så jag ringde sjukvårdsrådgivningen och förklarade allt *pust* och hon ordnade en tid här på jouren i Skene eftersom det kunde vara värt att kolla upp hans öron för säkerhets skull.
Kom dit och var först där så läkaren hade gott om tid. Jag fick förklara allt igen och då sa han att han nog inte vågar behandla med antibiotika oavsett Elmer har en öi eller inte med tanke på hans mage + hans diagnoser. Hmm... fast det kan jag iofs förstå. Men sen kollade läkaren i öronen och det såg ut som för två veckor sen. Dvs antagligen lite öronkatarr på ena sidan fortfarande, fint på andra sidan. Skönt. Tror jag. Men då beror febern på något annat. Förhoppningsvis typ en liten förkylning och inte för magen.
Jag bad om snabbsänka också för jag gissade att det kunde lugna mig och det hade jag rätt i för den låg på 8 :-) visserligen säger inte det så mycket (inte speciellt givande att kolla snabbsänka typ 3 timmar efter man över huvudtaget fått feber). Alvin hade 8 i april och någon timme senare var vi ner igen och då hade han 15 och en öroninflammation.
Elmer ansträngde sig och var på riktigt bra humör när vi var där ikväll. Det var så jobbigt att han slocknade som en stock i samma sekund vi kom ut i väntrummet igen :-) När vi kom hem hade febern gått upp till 39,0 så nu har han fått alvedon. Han har inte fått det innan eftersom han skulle till läkaren.
Jag känner mig nöjd. Öronen ser "bra" ut och han hade åtminstone nu en normal snabbsänka. Nu behöver jag inte oroa mig för något akut och kan koncentrera mig på det här långtidsproblemet med magen. Han har dessutom fått en annan grej som är väldigt LCH-typiskt men jag tar det vid ett senare tillfälle för jag måste kolla först.
Ovissheten är det värsta
Fyra veckor non-stop diarré idag då.
Jag är ledsen om ni tycker min blogg är tråkig nu med mest bara uppdateringar om Elmers mage men ja, så ser mitt liv ut just nu. Helt uppäten av oro.
Googlar massor, läser massor och försöker bli lugnad men det blir bara omvänt. Barn med LCH som har långdragen diarré (speciellt med slem) är inte att vifta bort tyvärr. Standardrekommendationen är en tarmbiopsi. En tarmundersökning med biopsi skulle även kunna svara på frågorna kring Crohns sjukdom. Han kan ju som sagt mycket väl få det tyvärr.
Det är oerhört jobbigt att hans läkare, C, inte finns på plats just nu kan jag säga. Imorgon ska jag ringa sköterskan och fråga om provet för maskägg/cystor är klart och då samtidigt be om en tid till den andra läkaren, J, nästa vecka. Jag ska nämna det här med en biopsi så hon kan meddela honom det i förväg så han kan ta ställning redan innan besöket. Ja, om nu inte hela grejen visar sig vara mask och så.
Problemet är att det blir en sövning i så fall och narkos och hans andra sjukdom, Mastocytos är ingen höjdarkombination...
Av och till i ca 2 månader har han varit subfebril, haft diarré i 2 omgångar, varav första var för 2 månader sedan i några dagar och sen nu i fyra veckor. Under precis samma tid har han också haft problem med öronen med rött i båda och nu för 2 veckor sedan öronkatarr och nu i går geggade det lite i det andra örat. Vet inte om det är något tillfälligt, det visar sig.
Han är gnällig och har svårt att komma till ro när han ska sova. Han tar sig för öronen mycket och klappar/klämmer sig på magen. Idag har han haft en temp mellan 37,8-37,9. (Edit: kl 14:30 nu 38,1)
Allt är helt normala och vanliga barngrejer egentligen men det kan också vara väldigt tydliga och typiska symptom på LCH.
Och som vanligt: ovissheten är det värsta.
Jag är ledsen om ni tycker min blogg är tråkig nu med mest bara uppdateringar om Elmers mage men ja, så ser mitt liv ut just nu. Helt uppäten av oro.
Googlar massor, läser massor och försöker bli lugnad men det blir bara omvänt. Barn med LCH som har långdragen diarré (speciellt med slem) är inte att vifta bort tyvärr. Standardrekommendationen är en tarmbiopsi. En tarmundersökning med biopsi skulle även kunna svara på frågorna kring Crohns sjukdom. Han kan ju som sagt mycket väl få det tyvärr.
Det är oerhört jobbigt att hans läkare, C, inte finns på plats just nu kan jag säga. Imorgon ska jag ringa sköterskan och fråga om provet för maskägg/cystor är klart och då samtidigt be om en tid till den andra läkaren, J, nästa vecka. Jag ska nämna det här med en biopsi så hon kan meddela honom det i förväg så han kan ta ställning redan innan besöket. Ja, om nu inte hela grejen visar sig vara mask och så.
Problemet är att det blir en sövning i så fall och narkos och hans andra sjukdom, Mastocytos är ingen höjdarkombination...
Av och till i ca 2 månader har han varit subfebril, haft diarré i 2 omgångar, varav första var för 2 månader sedan i några dagar och sen nu i fyra veckor. Under precis samma tid har han också haft problem med öronen med rött i båda och nu för 2 veckor sedan öronkatarr och nu i går geggade det lite i det andra örat. Vet inte om det är något tillfälligt, det visar sig.
Han är gnällig och har svårt att komma till ro när han ska sova. Han tar sig för öronen mycket och klappar/klämmer sig på magen. Idag har han haft en temp mellan 37,8-37,9. (Edit: kl 14:30 nu 38,1)
Allt är helt normala och vanliga barngrejer egentligen men det kan också vara väldigt tydliga och typiska symptom på LCH.
Och som vanligt: ovissheten är det värsta.
Don't like this at all...
Got a bad feeling...
There's something wrong I'm telling you...
There's something wrong I'm telling you...
Provsvar och en clown till läkare.
Nu har jag pratat med en av de gulliga sköterskorna på barndagvården. Ena provet är klart (bakterier som tex Salmonella och en massa andra) och det andra (maskägg och cystor) väntar vi fortfarande på. Jag ringde egentligen mest för att berätta läget nu så det var en överraskning att få lite provsvar också.
Hur som haver; bakterieprovet var negativt. Hans diarré är inte orsakad av bakterier. Inte av virus heller för då hade han gradvis blivit bättre för länge sen. Jag ska få svar på maskprovet i slutet av veckan. Den jag föredrar av Elmers läkare (hon som haft honom mest) har semester i 100 år nu (6 veckor) så hans andra läkare får ta Elmer nu nästa vecka när han jobbar. Vi har träffat honom en hel del också. Den här veckan jobbar en clown till läkare så den här veckan är det ingen mening att åka dit. Jaa lite taskigt kanske men denna clown träffade Elmer när han var 6 månader och satt och hävde ur sig en massa bullshit och gissningar bara. Vi gick dit med ett friskt barn och gick därifrån och hade fått veta att Elmer hade en aktiv LCH och måste kontrolleras tätt. Vilket såklart var helt fel.
Jag har förståelse för att läkare inte vet allt och inte kan alla ovanliga sjukdomar men då ska de också klara av att säga "jag vet faktiskt inte, men jag ska ta reda på det" inte sitta och låtsas veta och snacka en massa som de inte vet något om. Usch nej, den läkaren vill jag inte träffa igen.
Jahapp... läget med Elmers mage nu då?
4 bajsblöjor idag. På tredje blöjan trodde jag nästan att han höll på att bli bättre för det såg ut som gröt istället för välling :-D men näääe fjärde blöjan innehöll rent slem. Såg ut som om han snytit sig i blöjan fast med diarréfärg då. Fräscht.
Fyraveckorsdagen imorgon för Elmers diarré...
Hur som haver; bakterieprovet var negativt. Hans diarré är inte orsakad av bakterier. Inte av virus heller för då hade han gradvis blivit bättre för länge sen. Jag ska få svar på maskprovet i slutet av veckan. Den jag föredrar av Elmers läkare (hon som haft honom mest) har semester i 100 år nu (6 veckor) så hans andra läkare får ta Elmer nu nästa vecka när han jobbar. Vi har träffat honom en hel del också. Den här veckan jobbar en clown till läkare så den här veckan är det ingen mening att åka dit. Jaa lite taskigt kanske men denna clown träffade Elmer när han var 6 månader och satt och hävde ur sig en massa bullshit och gissningar bara. Vi gick dit med ett friskt barn och gick därifrån och hade fått veta att Elmer hade en aktiv LCH och måste kontrolleras tätt. Vilket såklart var helt fel.
Jag har förståelse för att läkare inte vet allt och inte kan alla ovanliga sjukdomar men då ska de också klara av att säga "jag vet faktiskt inte, men jag ska ta reda på det" inte sitta och låtsas veta och snacka en massa som de inte vet något om. Usch nej, den läkaren vill jag inte träffa igen.
Jahapp... läget med Elmers mage nu då?
4 bajsblöjor idag. På tredje blöjan trodde jag nästan att han höll på att bli bättre för det såg ut som gröt istället för välling :-D men näääe fjärde blöjan innehöll rent slem. Såg ut som om han snytit sig i blöjan fast med diarréfärg då. Fräscht.
Fyraveckorsdagen imorgon för Elmers diarré...
LÄS PÅ eller håll käft!
Jag har fått en massa kommentarer från folk som tror sig veta en massa så nu får jag reda ut lite här så även folk med Nalle Puh-hjärnor fattar.
1. Jag skrev Diabetes Insipidus, vattendiabetes - DI, inte Diabetes Mellitus, sockersjuka. Helt olika sjukdomar som inte har med varandra att göra. DI kan, hos barn, ge symptom som tex diarré. Tro mig, jag lovar att jag är mer påläst än DU när det gäller Elmers sjukdomar och även de följdsjukdomar han eventuellt skulle kunna få, tex DI.
2. Elmers läkare har sagt att jag INTE ska ändra hans kost. Vissa verkar ha svårt att fatta varför. Hon tror inte att Elmers diarré beror på allergi/intolerans - därför! Dessutom ska man inte hålla på och mixtra själv. Om man tar Celiaki (glutenintolerans) som exempel: Celiaki beror på att gluten förstör tarmluddet (enkelt förklarat) tar man bort gluten på eget bevåg så börjar såren läka. Visst, jättebra för diarrén, men INTE bra om man ska göra undersökningar för att kunna få en DIAGNOS! Vill man göra en tarmundersökning tex så är det ju en fördel om man inte "förstör" bevisen. Det här var möjligtvis ett dåligt exempel men jag tror de flesta fattar.
3. Jag kommer inte att testa mig fram med kosten och utesluta saker för att se om han har en allergi på så vis. Visar bakterie/mask-proverna inget nu så kommer han bli kallad till Borås för blodprov. Man kan kolla tex mjölkallergi och annat väldigt smidigt på det sättet.
4. Laktosintolerans är INTE vanligt hos småbarn! Däremot kan de bli känsliga för laktos tillfälligt efter en kraftig magsjuka tex. Elmer har inte haft något sådant som skulle kunna trigga igång detta. Hans diarré ser inte heller ut som det och han har inget magknip. Victor hade flera kraftiga magsjukeomgångar som bebis och var sen laktosintolerant tills han var runt 1,5 år. Jag VET hur det funkar, hur barnet är, hur bajset ser ut. Det är såklart individuellt men det finns inget alls som tyder på det när det gäller Elmer. Jag borde ju veta. Det är ju trots allt JAG som tar hand om honom, eller hur?!
5. Elmer har en fantastiskt bra läkare som dessutom har 10 månaders erfarenhet av ELMER och kan hans grundsjukdomar och hela hans sjukdomshistoria. Hon tror INTE det är allergi. Är det då inte ganska lustigt att någon nolla som kallar sig SSK kommer och skriver en kommentar och ger Elmer diagnoser istället??!! ööööh??! Samma såkallade sköterska skrev dessutom en massa faktafel om DI och laktosintolerans. PINSAMT! Govänner, jag lovar och svär att jag aldrig ska bli en så korkad sköterska sen när jag gått utbildningen.
Nu orkar jag inte svara på fler idiotiska kommentarer så om det kommer fler av den här typen kommer jag bara ignorera. BRA tack, då vet ni.
Jämför inte Elmer med vanliga barn
Med all respekt...
Jämför inte era vanliga barn med Elmer. Om Elmer får diarré och liknande vanliga enkla barngrejer så ÄR det inte samma sak som om ditt barn får det. Det kan mycket väl vara vanliga barngrejer även med Elmer men det måste alltid kontrolleras för han har till skillnad från ditt barn en sjukdom i grunden som kan komma tillbaka när som helst med vilka symptom som helst.
Just diarré och Elmer är särskilt viktigt att kontrollera. Diarré kan betya ett återfall av LCH, vara ett symptom från hans Mastocytos, vara ett tecken på Diabetes Insipidus (en följdsjukdom till LCH), vara Crohns sjukdom (som han har en relativt kraftigt förhöjd risk att få).
Hans diarré kan också vara allergi/intolerans, bakterier, virus eller något annat liknande men det spelar ingen roll för man måste ändå ha koll på grund av hans diagnoser! Jag KAN inte göra som alla andra.
Det här är LCH-hotet vi lever med:
"In one report of four cases of *Hashimoto-Pritzker disease however, one child relapsed with skin disease and a second with bone disease at six months. In another reported case series, several patients who presented with lesions limited to skin developed multi-organ disease within the first year from diagnosis. Some of these apparently healthy babies progressed within weeks to widespread, disseminated disease.
Jämför inte era vanliga barn med Elmer. Om Elmer får diarré och liknande vanliga enkla barngrejer så ÄR det inte samma sak som om ditt barn får det. Det kan mycket väl vara vanliga barngrejer även med Elmer men det måste alltid kontrolleras för han har till skillnad från ditt barn en sjukdom i grunden som kan komma tillbaka när som helst med vilka symptom som helst.
Just diarré och Elmer är särskilt viktigt att kontrollera. Diarré kan betya ett återfall av LCH, vara ett symptom från hans Mastocytos, vara ett tecken på Diabetes Insipidus (en följdsjukdom till LCH), vara Crohns sjukdom (som han har en relativt kraftigt förhöjd risk att få).
Hans diarré kan också vara allergi/intolerans, bakterier, virus eller något annat liknande men det spelar ingen roll för man måste ändå ha koll på grund av hans diagnoser! Jag KAN inte göra som alla andra.
Det här är LCH-hotet vi lever med:
"In one report of four cases of *Hashimoto-Pritzker disease however, one child relapsed with skin disease and a second with bone disease at six months. In another reported case series, several patients who presented with lesions limited to skin developed multi-organ disease within the first year from diagnosis. Some of these apparently healthy babies progressed within weeks to widespread, disseminated disease.
It appears that distinction into Hashimoto-Pritzker type lesions and others is not warranted. There is clearly a need for careful followup of all skin LCH patients. The course of the disease cannot be reliably predicted from the clinical presentation or the histology of the lesions, and some of the infants may progress fairly rapidly to developing severe, life-threatening disease."
* = Hashimoto-Pritzker används inte eftersom diagnosen är missvisande men det är iallafall vad man kallar barn som föds med sjukdomen och den självläker, den allra mildaste varianten av LCH med andra ord.
***
Två diarréblöjor hittills idag, blev 4 stycken igår. Undrar om han gått ner i vikt, jag tycker det ser ut så men är inte säker.
Noja eller intuition?
"Något är fel". Precis så känns det. Den meningen surrar i bakhuvudet om och om igen. Jag vet inte om det är min överdrivna oro som spelar mig ett spratt eller om det är mammaintuition. Jag hoppas på det första men det är något som känns annorlunda med Elmer den här gången. Han har haft massvis av "grejer" förrut och jag har direkt tänkt på hans sjukdom, fast varje gång har det visat sig vara lugnt.
Jag borde sluta gräva ner mig i oro över något som inte ens är, men jag kan inte. Jag vet inte varför jag känner så nu men det känns verkligen som att något hänt. Han har legat runt 37,5-37,9 grader flera dagar i rad i omgångar de senaste månaderna. Nu har han haft diarré i 25 dagar. Kollar jag bakåt så hade han även en kort sväng med diarré i maj och var trasslig i magen.
Det är säkert inget, han har ju fått vara frisk hittills men ändå så känns det annorlunda. Varför känner jag så starkt att något är fel? Har jag bara blivit extra nojig?
Hans bajsprover lämnades in igår. De kollar efter maskägg och gör en bakterieodling. Han kanske bara har mask? men brukar man då inte faktiskt ha just MASK också? Jag borde ju sett det som byter flera bajsblöjor om dagen. Får man diarré av det? Vidrig sjukdomsluktande stinkdiarré. Blir bajset slemmigt? Okej, det har han inte alltid men ofta är det slem.
Nej, det verkar märkligt om mask är orsaken. Bakterier kan jag inte uttala mig om, men det känns inte så. Det känns som att det är något fel i magen, samtidigt så ser ju alla vanliga blodprover bra ut. Svårt det här att inte veta och bara gå och undra med en känsla att något är galet på riktigt...
Jag borde sluta gräva ner mig i oro över något som inte ens är, men jag kan inte. Jag vet inte varför jag känner så nu men det känns verkligen som att något hänt. Han har legat runt 37,5-37,9 grader flera dagar i rad i omgångar de senaste månaderna. Nu har han haft diarré i 25 dagar. Kollar jag bakåt så hade han även en kort sväng med diarré i maj och var trasslig i magen.
Det är säkert inget, han har ju fått vara frisk hittills men ändå så känns det annorlunda. Varför känner jag så starkt att något är fel? Har jag bara blivit extra nojig?
Hans bajsprover lämnades in igår. De kollar efter maskägg och gör en bakterieodling. Han kanske bara har mask? men brukar man då inte faktiskt ha just MASK också? Jag borde ju sett det som byter flera bajsblöjor om dagen. Får man diarré av det? Vidrig sjukdomsluktande stinkdiarré. Blir bajset slemmigt? Okej, det har han inte alltid men ofta är det slem.
Nej, det verkar märkligt om mask är orsaken. Bakterier kan jag inte uttala mig om, men det känns inte så. Det känns som att det är något fel i magen, samtidigt så ser ju alla vanliga blodprover bra ut. Svårt det här att inte veta och bara gå och undra med en känsla att något är galet på riktigt...
The Faces of Histiocytosis
Det finns olika Histiocytoser och enkelt förklarat kan man säga att sjukdomarna innebär att immunsystemet som ska skydda kroppen istället attackerar sig självt. Den största sjukdomen är Langerhans cellhistiocytos LCH och därefter kommer Hemofagocyterande Lymfohistiocytos HLH/FHL. I Sverige får ca 10 barn per år diagnosen LCH och ca 2 barn diagnosen FHL. Att leva med ett barn med Histiocytos innebär en livslång oro. Även om barnet till synes blir friskt kan man aldrig någonsin igen slappna av helt.
Våra Histiobebisar Elmer och Hailey på SÄS, Borås.
Elmer föddes med Langerhans Cellhistiocytos. Orsaken till sjukdomen är okänd. LCH är en bred sjukdom; från en enkel, självläkande variant till en svår livshotande multisjukdom som angriper riskorgan som lever, mjälte, benmärg och lungor. Överlevnadschansen beror på hur sjukdomen sitter. Nära 100% av barnen med singelorgansjukdom överlever, barn med multisjukdom har en överlevnadschans på ca 80% medan barn med multisjukdom i riskorgan har ca 60-70% chans att överleva.
I vissa fall är sjukdomen självläkande men ofta behöver man behandla och behandlingen ser ut lite som den för Cancer. Kortison, cellgifter och i vissa sällsynta fall; benmärgstransplantation.
Risken för återfall är mycket hög. Barn som tidigare haft en lindrig variant kan vid ett återfall få en svår sjukdom och tvärt om. Därför får man alltid leva med hotet om en återaktivering av LCH. Även om LCH aldrig kommer tillbaka så kan barnet få följdsjukdomar av sin LCH, eller skador som neurologiska besvär i framtiden. Hela uppväxten blir en lång väntan och avvaktan för att se-vad-som-händer.
Elmer föddes med en självläkande variant i huden, han hade tur, vi hade tur. Vad som händer i framtiden vet vi dock inte och han kommer att få gå på kontroller i många år framöver. Hela tiden dyker det också upp nya symptom som kan vara ett återfall och som därför måste kontrolleras.
Hailey har Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. FHL är den variant av HLH som är ärftligt genom att båda föräldrarna bär ett visst anlag. Sjukdomen är mycket elak och svår. Först måste rätt diagnos ställas vilket inte alltid sker direkt, därefter måste immunsystemet dämpas eftersom det attackerar kroppen. Man dämpar med cellgifter bland annat.
När barnet är stabilt, om man ens lyckas med det, så genomförs en benmärgstransplantation. Dvs OM man hittar en villig och matchande donator. Om allt går bra och barnet klarar att ta emot de nya stamcellerna så kan barnet överleva. Utan behandling dör 100% av barnen. Med behandling har barnet en överlevnadschans på 50%.
Efter en lyckad benmärgstransplantation finns fortfarande risker för komplikationer, infektioner och precis som med LCH väntar en lång resa av väntan för att se vilka eventuella skador som barnet fått av sin sjukdom. Till exempel neurologiska besvär.
Jag skriver det här för att många tror att det är klart och över så fort barnet till synes är friskt. Det blir ALDRIG klart och över. Det här är något vi Histioföräldrar får lära oss leva med. Jag har ett friskt barn idag. Han har ingen aktiv LCH (vad vi vet) men ingen kan säga vad som händer imorgon eller nästa vecka. Hailey ligger inne med underhållsbehandling och väntar på en donator. Förhoppningsvis genomgår hon inom en snar framtid en lyckad benmärgstransplantation när man hittar en donator men det är inte på något sätt färdigt därefter.
Filmer är möjligtvis lättare att ta till sig så jag vill visa er dessa. Se dem, men glöm inte näsduken (en varning bara):
Liams föräldrar berättar hur det är att vara förälder till och förlora ett barn med HLH
En informationsfilm om sjukdomarna LCH och HLH och föräldrar som berättar. HLH-ängeln Camerons mamma berättar om sin älskade son.
En film om Liam. När filmen gjordes levde han ännu men fick sina vingar strax därefter.
Om Sophia som överlevt HLH!
Om LCH och HLH och en presentation av massvis av drabbade barn som ännu kämpar och barn som fått sina vingar.
_____________
Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.
Våra Histiobebisar Elmer och Hailey på SÄS, Borås.
Elmer föddes med Langerhans Cellhistiocytos. Orsaken till sjukdomen är okänd. LCH är en bred sjukdom; från en enkel, självläkande variant till en svår livshotande multisjukdom som angriper riskorgan som lever, mjälte, benmärg och lungor. Överlevnadschansen beror på hur sjukdomen sitter. Nära 100% av barnen med singelorgansjukdom överlever, barn med multisjukdom har en överlevnadschans på ca 80% medan barn med multisjukdom i riskorgan har ca 60-70% chans att överleva.
I vissa fall är sjukdomen självläkande men ofta behöver man behandla och behandlingen ser ut lite som den för Cancer. Kortison, cellgifter och i vissa sällsynta fall; benmärgstransplantation.
Risken för återfall är mycket hög. Barn som tidigare haft en lindrig variant kan vid ett återfall få en svår sjukdom och tvärt om. Därför får man alltid leva med hotet om en återaktivering av LCH. Även om LCH aldrig kommer tillbaka så kan barnet få följdsjukdomar av sin LCH, eller skador som neurologiska besvär i framtiden. Hela uppväxten blir en lång väntan och avvaktan för att se-vad-som-händer.
Elmer föddes med en självläkande variant i huden, han hade tur, vi hade tur. Vad som händer i framtiden vet vi dock inte och han kommer att få gå på kontroller i många år framöver. Hela tiden dyker det också upp nya symptom som kan vara ett återfall och som därför måste kontrolleras.
Hailey har Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos. FHL är den variant av HLH som är ärftligt genom att båda föräldrarna bär ett visst anlag. Sjukdomen är mycket elak och svår. Först måste rätt diagnos ställas vilket inte alltid sker direkt, därefter måste immunsystemet dämpas eftersom det attackerar kroppen. Man dämpar med cellgifter bland annat.
När barnet är stabilt, om man ens lyckas med det, så genomförs en benmärgstransplantation. Dvs OM man hittar en villig och matchande donator. Om allt går bra och barnet klarar att ta emot de nya stamcellerna så kan barnet överleva. Utan behandling dör 100% av barnen. Med behandling har barnet en överlevnadschans på 50%.
Efter en lyckad benmärgstransplantation finns fortfarande risker för komplikationer, infektioner och precis som med LCH väntar en lång resa av väntan för att se vilka eventuella skador som barnet fått av sin sjukdom. Till exempel neurologiska besvär.
Jag skriver det här för att många tror att det är klart och över så fort barnet till synes är friskt. Det blir ALDRIG klart och över. Det här är något vi Histioföräldrar får lära oss leva med. Jag har ett friskt barn idag. Han har ingen aktiv LCH (vad vi vet) men ingen kan säga vad som händer imorgon eller nästa vecka. Hailey ligger inne med underhållsbehandling och väntar på en donator. Förhoppningsvis genomgår hon inom en snar framtid en lyckad benmärgstransplantation när man hittar en donator men det är inte på något sätt färdigt därefter.
Filmer är möjligtvis lättare att ta till sig så jag vill visa er dessa. Se dem, men glöm inte näsduken (en varning bara):
Liams föräldrar berättar hur det är att vara förälder till och förlora ett barn med HLH
En informationsfilm om sjukdomarna LCH och HLH och föräldrar som berättar. HLH-ängeln Camerons mamma berättar om sin älskade son.
En film om Liam. När filmen gjordes levde han ännu men fick sina vingar strax därefter.
Om Sophia som överlevt HLH!
Om LCH och HLH och en presentation av massvis av drabbade barn som ännu kämpar och barn som fått sina vingar.
_____________
Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.
Vad gör vi åt Elmers mage
Nu har jag pratat länge med Elmers läkare i telefon.
Nästa steg med Elmers mage blir bajsprov men vi slipper åka till Borås för det så det kan vi fixa här i Skene genom Barnmottagningen. Bra det. De ska kolla bakterier med andra ord. Om det inte ger något utslag och om diarréerna fortsätter så går de vidare med blodprover och kollar annat.
Jag ska INTE ändra hans kost på något sätt (Gud så skönt) i nuläget utan nu kollar de bakterier i första läget.
Specialprovet (Tryptas) för hans Mastocytos är klart nu med och han har inte några förhöjda Tryptasnivåer :-) Det här är bra för då har han ingen Systemisk Mastocytos. Det visste jag redan egentligen för det är extreeeemt ovanligt hos barn men ändå. Däremot kan man ha systemiska symptom även vid kutan Mastocytos (Mastocytos i huden). Diarré är vanligt bland Mastobarn. Elmers läkare tror dock inte att just hans diarré har med det att göra men kan inte svara säkert såklart. När det gäller ovanliga sjukdomar som Elmers båda sjukdomar så är det svårt med säkra svar. Hon tror inte heller att Diarrén har med hans andra sjukdom att göra.
**
Måste bara berätta något fantastiskt också när jag ändå skriver:
Elmer verkar ha lämnat krypandet nu för att gå! Nästan hela tiden idag har han valt att gå mellan möbler osv istället för att krypa. Det var verkligen på tiden :-)
Nästa steg med Elmers mage blir bajsprov men vi slipper åka till Borås för det så det kan vi fixa här i Skene genom Barnmottagningen. Bra det. De ska kolla bakterier med andra ord. Om det inte ger något utslag och om diarréerna fortsätter så går de vidare med blodprover och kollar annat.
Jag ska INTE ändra hans kost på något sätt (Gud så skönt) i nuläget utan nu kollar de bakterier i första läget.
Specialprovet (Tryptas) för hans Mastocytos är klart nu med och han har inte några förhöjda Tryptasnivåer :-) Det här är bra för då har han ingen Systemisk Mastocytos. Det visste jag redan egentligen för det är extreeeemt ovanligt hos barn men ändå. Däremot kan man ha systemiska symptom även vid kutan Mastocytos (Mastocytos i huden). Diarré är vanligt bland Mastobarn. Elmers läkare tror dock inte att just hans diarré har med det att göra men kan inte svara säkert såklart. När det gäller ovanliga sjukdomar som Elmers båda sjukdomar så är det svårt med säkra svar. Hon tror inte heller att Diarrén har med hans andra sjukdom att göra.
**
Måste bara berätta något fantastiskt också när jag ändå skriver:
Elmer verkar ha lämnat krypandet nu för att gå! Nästan hela tiden idag har han valt att gå mellan möbler osv istället för att krypa. Det var verkligen på tiden :-)
Be för Hailey!
Kämpa nu lilla gumman! ♥
Tänker på dig och ber för att febern ska försvinna!
Till Hailey
Från Beckah
Du lilla barn med rosig kind
Du svepte in med en vårfrisk vind
Tog världen i dina små händer
Fångade hjärtan i många länder
Ett näpet ansikte så litet och sött
vackrare än de flesta jag mött
Du kom med ett buskap att älska varann
En saga som blev sann
En ljuvlig prinsessa med visdom och styrka
En änglaskatt värd att dyrka
Du har gjort avtryck i många hjärtan
Vi finns här för dig i smärtan
Vi ber för dig lilla stjärna
Följer dig på din resa så gärna
All min styrka vill jag ge dig
Som tack för påminnelsen du gett mig
Påminnelsen om att inte ta något för givet
I hjärtat kommer du följa mig hela livet
Tack lilla Hailey för allt du ger
För att du strålar som solen var gång du ler
Mina tankar finns där hos dig
Du berör mig ♥
På andra sidan av den här jobbiga prövningen väntar ett långt liv av välgång och lycka vännen! Nästa sommar springer du i gräset och skrattar och busar med dina systrar och din fina mamma ♥
Vill återigen påminna alla om Tobiasregistret som finns för att rädda livet på mycket sjuka människor som annars inte har en chans till liv: http://tobiasregistret.se
_____________
Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.
Tänker på dig och ber för att febern ska försvinna!
Till Hailey
Från Beckah
Du lilla barn med rosig kind
Du svepte in med en vårfrisk vind
Tog världen i dina små händer
Fångade hjärtan i många länder
Ett näpet ansikte så litet och sött
vackrare än de flesta jag mött
Du kom med ett buskap att älska varann
En saga som blev sann
En ljuvlig prinsessa med visdom och styrka
En änglaskatt värd att dyrka
Du har gjort avtryck i många hjärtan
Vi finns här för dig i smärtan
Vi ber för dig lilla stjärna
Följer dig på din resa så gärna
All min styrka vill jag ge dig
Som tack för påminnelsen du gett mig
Påminnelsen om att inte ta något för givet
I hjärtat kommer du följa mig hela livet
Tack lilla Hailey för allt du ger
För att du strålar som solen var gång du ler
Mina tankar finns där hos dig
Du berör mig ♥
På andra sidan av den här jobbiga prövningen väntar ett långt liv av välgång och lycka vännen! Nästa sommar springer du i gräset och skrattar och busar med dina systrar och din fina mamma ♥
Vill återigen påminna alla om Tobiasregistret som finns för att rädda livet på mycket sjuka människor som annars inte har en chans till liv: http://tobiasregistret.se
_____________
Besök gärna http://histiocytos.blogg.se, en sida om histiocytossjukdomar som Langerhans cellhistiocytos (LCH), Familjär Hemofagocyterande Lymfohistiocytos (FHL), Juvenilt Xantogranulom (JXG) med flera.
BAJSUNGE!
Trots att jag bara sovit 5 timmar så sover jag inte djupare än att jag vaknar av att det stinker. Någon har bajsat i min näsa luktar det som och det visar sig nästan stämma också upptäcker jag när jag lyckas öppna ögonen.
Bredvid mig ligger båda prinsarna och sover men Elmers blöja är smockfull med bajs. Eller nä, inte smockfull utan överfull! Diarré i sängen! USCH! Fy fasen vilken äckelblöja. Fick väcka lilleman och ta ut honom i badrummet och sanera honom och detta vaknade ju Alvin av med.
GRATTIS PÅ TREVECKORSDAGEN till Elmers diarré, eller nå't! *STOR SUCK*
Det var den sovmorgonen. Så sent som de somnade igår så hade de annars antagligen sovit till 08:30-9:00 med lite tur.
Nepp nu är kaffet färdigt. Jag behöver nog en kopp eller två eller sju...
Bredvid mig ligger båda prinsarna och sover men Elmers blöja är smockfull med bajs. Eller nä, inte smockfull utan överfull! Diarré i sängen! USCH! Fy fasen vilken äckelblöja. Fick väcka lilleman och ta ut honom i badrummet och sanera honom och detta vaknade ju Alvin av med.
GRATTIS PÅ TREVECKORSDAGEN till Elmers diarré, eller nå't! *STOR SUCK*
Det var den sovmorgonen. Så sent som de somnade igår så hade de annars antagligen sovit till 08:30-9:00 med lite tur.
Nepp nu är kaffet färdigt. Jag behöver nog en kopp eller två eller sju...
Då fick vi korka upp Tavegylen då...
Ville få i säng barnen tidigt men klockan var lite fööör tidigt så jag tänkte ta ett långt mysigt bad med dem först. Jodå, mysigt var det. Tills Elmers knasfläck bubblade till sig. Lilla fläcken på axeln svarade med ilsket rött och sen blev han röd i ansiktet.
Det här har ju hänt en gång tidigare men nu den här gången blev det inte riktigt lika illa som det blev då förra gången. Han var inte lika röd som förra gången och så var det bara huvudet (hela huvudet inte bara ansiktet) inte ner på bröstet och ryggen som förra gången.
Dock hade jag ingen som helst lust att vänta och se om det skulle bli en värre reaktion så jag gick genast ut i köket med honom och gav Tavegyl. Eftersom han mådde så bra så gav jag ingen Betapred. I efterhand känns Tavegylen också onödig men å andra sidan var Tavegylen effektiv på Knasfläcken tror jag (undrar om den ens ska det?) för den var RIKTIGT ilsken och bubblig och röd runt om men blev helt platt och lugn mycket snabbare än vanligt. Typ på en halvtimme eller så.
Jaja. Två månader sen sist. Det är ju inte sååå himla ofta iallafall...
TRÖTT blev han kan jag lova! Poff, somnade som en stock nu kl 18.
Gnäll, diarré och alvedon
Gnällbebis!
Vad är det med Elmer idag? Kanske värmen? Han bara gnäller och gnäller. Typ vid 17-tiden testade jag att ge Alvedon och då somnade han sen i vagnen och sov flera timmar. Nu är han vaken och gnällig igen dock :-/ Han har ingen feber.
Magen då? Ja INTE har han blivit bättre än iaf. Visserligen bara en enda bajsblöja men men var välfylld så det räckte för en vecka och helt löst.
Fläcken på axeln är röd som ett stoppljus idag (den gillar nog inte värmen).
Jahapp, vad gör man med bebisen...
Vad är det med Elmer idag? Kanske värmen? Han bara gnäller och gnäller. Typ vid 17-tiden testade jag att ge Alvedon och då somnade han sen i vagnen och sov flera timmar. Nu är han vaken och gnällig igen dock :-/ Han har ingen feber.
Magen då? Ja INTE har han blivit bättre än iaf. Visserligen bara en enda bajsblöja men men var välfylld så det räckte för en vecka och helt löst.
Fläcken på axeln är röd som ett stoppljus idag (den gillar nog inte värmen).
Jahapp, vad gör man med bebisen...
En liten uppdatering om Ellebellen...
Nu har jag pratat med Elmers läkare. Alla prover från i onsdags ser bra ut :-) Till och med hans ALP har lite otippat redan gått ner till nästan normalt och ligger på ca 8 nu. Lite skillnad mot 103 som han hade för en månad sen hehe :-)
Specialprovet som togs för Mastocytosen är inte klart ännu. Men nu känner jag mig positiv så det kommer se bra ut det med, det är ju trots allt det troliga med tanke på hans variant av Mastocytos :-)
Jahapp så var det den här biten med magen då. Precis som jag sa så är det HÖGST osannolikt att det skulle vara mjölkallergi, det blir inte på det här viset då. Ett vanligt enkelt litet virus är mer troligt. Han får en vecka till på sig att bli bra i magen annars får de ta och kolla upp det. Jag ska inte göra något alls utan bara avvakta och se om det blir bätte. Sen ska höra av mig nästa torsdag.
Så ser det ut nu.
Specialprovet som togs för Mastocytosen är inte klart ännu. Men nu känner jag mig positiv så det kommer se bra ut det med, det är ju trots allt det troliga med tanke på hans variant av Mastocytos :-)
Jahapp så var det den här biten med magen då. Precis som jag sa så är det HÖGST osannolikt att det skulle vara mjölkallergi, det blir inte på det här viset då. Ett vanligt enkelt litet virus är mer troligt. Han får en vecka till på sig att bli bra i magen annars får de ta och kolla upp det. Jag ska inte göra något alls utan bara avvakta och se om det blir bätte. Sen ska höra av mig nästa torsdag.
Så ser det ut nu.
